Nei ricordi d’infanzia una strega cattiva si impossessa del suono della voce di una sirena in cambio di un futuro felice sulla terraferma. Nella realtà di un adulto quel demone ha le sembianze di untumore della testa e del collo, che promette, crudele, una vita senza possibilità di comunicare con gli altri, senza parole, senza canto, senza risate.

La neoplasia del distretto testa e collo è una delle più invalidanti dal punto di vista sociale poiché anche le terapie conservative, quali chemioterapia e radioterapia, che si cerca si sostituire nelle forme meno gravi di patologia ai trattamenti chirurgici demolitivi (asportazioni parziali o totali di laringe –laringectomia- o di lingua –glossectomia-), non sembrano aver scansato le difficoltà e la necessità di riabilitazione del paziente. Queste neoplasie costituiscono circa il 5% di tutti i tumori maligni, e con circa 12mila nuovi casi all’anno (con un lieve preponderanza negli individui maschi, fra i 50 e i 70 anni) si collocano al 5° posto per tasso di frequenza. Sul totale dei nuovi casi, sono almeno 5mila quelli afferenti l’area laringea. È fondamentale una diagnosi tempestiva per poter sottoporre il malato a trattamenti meno invalidanti possibile.

Ma al di là dell’intervento chirurgico e dei possibili effetti collaterali della chemioterapia, la parteprobabilmente più complessa del percorso verso la guarigione è rappresentata dalla riabilitazione. Per riabilitazione si intende il riadattare e rendere nuovamente operante una funzione che è stata offesa o eliminata in maniera permanente dalle cure. Conrieducazione invece si intende il ripristino di funzioni ancora presenti, non definitivamente danneggiate dai trattamenti. Un paziente che è stato sottoposto ai trattamenti per estirpare un tumore testa&collo deve affrontare una riabilitazione respiratoria e fonatoria, e una rieducazione al gusto e all’olfatto. Vuol dire che dopo una vita di parole e sapori, questi pazienti devono re-imparare a respirare, a comunicare, a sentire gusti e odori.

Nell’inimmaginabile grandezza e sofferenza di una situazione del genere, la fortuna –se così la si può chiamare- di questi pazienti è che nella loro fragilità di neofiti della vita non sono soli: in Italia sono attualmente presenti 133 Scuole di Riabilitazione Fonatoria, affidate alle varie Associazioni di Volontariato appartententi a FIALPO (Federazione Italiana Associazioni Laringectomizzati Pazienti Oncologici), in convenzione con le Aziende Ospedaliere o con le ASL. In queste Scuole i pazienti vengono guidati alla riconquista dell’autosufficienza e di un grado soddisfacente di qualità della vita, spronati da unMaestro Riabilitatore che della sua esperienza di ex-paziente fa il lume che rischiara, nonostante la gravità della situazione, scorci di vita possibile successivi alla cura prospettata dal medico. L’accesso alla scuola di riabilitazione è immediato, e preceduto soltanto dalla verifica della situazione post-operatoria per far sì che vengano elaborati il metodo e il livello di riabilitazione adeguati al singolo paziente.

Nella Scuola il primo passo consiste nel far prendere coscienza al paziente della sua nuova condizione e della sua immutata dignità, che prescinde dalla mutilazione subita: vengono insegnati la corretta postura e respirazione ed esercizi per la deglutizione. Dopo di che si passa alla ginnastica per la motilità glosso-labiale e si iniziano gli esercizi per la fonazione, e solo successivamente si alternano esercitazioni per la ripresa olfattiva, del gusto e per scaricare le narici.

La Scuola è un luogo protetto nel quale il paziente, frastornato e spaventato, trova tutte le risposte di cui necessita per poter intraprendere un percorso di riabilitazione globale, che lo restituisca alla società civile. Il contesto comune gli fornisce il necessario sostegno psicologico, ma se il paziente dovesse incorrere in personali difficoltà, si attua una terapia individuale: in ogni caso il soggetto sarà gradualmente capace di ripredere le proprie relazioni interpersonali, così come le aveva lasciate all’entrata dell’ospedale.

Dei 5mila nuovi casi che si registrano all’anno il 10/15% non sopravvive alla malattia e solo l’1% trova autonomamente la capacità di comunicare oralmente; sono invece2mila i pazienti che si sottopongono a riabilitazione fonatoria, con un tasso di successo dell’85%. Ancora tanti però sono i pazienti che non vi si sottopongono per un sentimento di emarginazione, o per depressione grave, o per non conoscenza o lontananza dei centri di riabilitazione. E per i primi due, è la Scuola stessa a essere sia mezzo che metodo riabilitativo.

Condurre un’esistenza normale, e perché no, felice, dopo una malattia così spietata è possibile, basta sapere quali strade percorrere e avere qualcuno al proprio fianco con cui attraversarle. Perché, quando a rubare la voce e la possibilità di comunicare con gli altri non è una strega ma un tumore testa&collo, la risposta alla confusione, allo smarrimento e al dolore di una condizione contro cui si è catapultati senza volerlo, come in fondo aveva fatto la piccola sirena, la si trova nella voglia di vivere, di vivere appieno quella che, per quanto turbata, rimane comunque una vita.

Giulia Virzì

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