ANCHE A BUSTO UN AIUTO IMPORTANTE PER I LARINGECTOMIZZATI

BUSTO ARSIZIO – Si chiama “Scuola di riabilitazione fonatoria e sensoriale dei laringectomizzati” o più semplicemente “Scuola di riabilitazione alla parola”. Si tratta di corsi rivolti a chi ha subito l’asportazione della laringe a causa di un cancro, perdendo la normale capacità di parlare.
Tra le ottanta scuole gestite in tutta Italia dall’Ailar (Associazione italiana laringectomizzati),quattro sono in provincia di Varese: a Varese, Gallarate, Saronno e Busto Arsizio (tutte in convenzione con le rispettive aziende ospedaliere).
“I centri sono affidati a volontari, anch’essi laringectomizzati, opportunamente formati attraverso dei corsi rivolti anche a infermieri e logopedisti – ci spiega il maestro riabilitatore Umberto Tassini nel piccolo locale vicino all’ambulatorio di Otorinolaringoiatria dell’ospedale di Busto dove si tengono le lezioni, due volte la settimana – Oltre alla riabilitazione fonatoria, interveniamo anche sul gusto e sull’olfatto. Più in generale, il nostro obiettivo è recuperare globalmente le persone operate, con un’attenzione rivolta alla qualità della vita nel suo complesso”.
Non si tratta semplicemente di insegnare agli individui la ripresa comunicativa attraverso una voce vicariante di quella naturale. L’Ailar supporta a 360 gradi i pazienti affetti da tumori dell’area testa-collo (che interessano una zona estremamente complessa, da cui dipendono respirazione, nutrizione e fonazione), dal momento della diagnosi fino al reinserimento sociale.
Tassini, ad esempio, è in stretto contatto con lo staff medico del reparto di Otorinolaringoiatria del nosocomio di Busto, diretto dal dottor John Anthony Balestri. I pazienti e i loro famigliari vengono assistiti sin dal momento della diagnosi.
“Vedere che qualcuno che ha subito il tuo stesso intervento riesce a comunicare è fondamentale – racconta Carlo Ferioli, un ex paziente che, a due anni dalla laringectomia, si appresta a gestire i corsi all’ospedale di Saronno – A Busto la scuola sta andando piuttosto bene. Le persone operate partecipano e i risultati si vedono. Non è affatto scontato, perché quando ci si ritrova catapultati in queste situazioni, non è facile trovare la determinazione per reagire e si rischia di accettare il fatto di essere ‘tagliati fuori’. Il supporto fornito da questi corsi autogestiti è fondamentale per chi decide di non arrendersi”.
L’unico neo di questo prezioso servizio offerto a Busto è il locale messo a disposizione dall’ospedale, troppo piccolo per le dieci-dodici persone che frequentano il corso.
La stanza, inoltre, è sprovvista di un sufficiente numero di sedie, tanto che spesso vengono “prese in prestito” da una vicina sala d’aspetto. Talvolta qualcuno decide di sistemarsi sul lettino, col risultato di tornare a casa con un fastidioso mal di schiena.
Finora le richieste di Tassini di individuare una sistemazione più appropriata non hanno sortito effetti. Spostare altrove il lettino – guadagnando così un po’ di spazio – potrebbe essere una soluzione-tampone, in attesa del “trasferimento” in un locale più ampio.
Al di là delle difficoltà logistiche, l’attività dell’Ailar prosegue. Il 10 aprile, fra l’altro, si terrà la prima giornata nazionale della prevenzione otorinolaringoiatrica: prevenzione e diagnosi precoce sono ottime alleate contro l’emergenza dei tumori della bocca.

 fonte

eh già sembrava la fine del mondo

qwereh già
se
mbrava la fine del mondo

ma sono ancora qua
ci vuole abilità
eh, già”

 

29 Gennaio 2008 inizia la mia avventura di laringectomizzato e quest’anno sono già 7 anni come vola il tempo e come canta il buon Vasco “sembrava la fine del mondo ma sono ancora qua”.

 

Anche se tutto inizio a fine settembre 2007 che mi porto il 27 novembre a una laringoscopia all’ospedale di Sesto San Giovanni.

 

Mi ricordo ancora che sembrava essere solo un polipo alle corde vocali operato il 7 gennaio 2008 all’ospedale di Desio dove una degenza post operatoria di 4 giorni ed esami di approfondimento mi prendono un pezzo di carne dalla gola da analizzare.

 

Mi ricordo anche il mio ritorno a casa ancora con la voce bassa e le difficoltà nel deglutire nonostante l’asportazione del polipo alle corde vocali e la chiamata della caposala del reparto di otorino dopo 14 giorni di Desio che mi convocava per la mattina dopo il 22 gennaio per comunicazioni da parte del primario.

 

Ero incosciente o forse pensavo che certe cose capitavano solo agli altri anche se dovevo aspettarmi qualcosa di diverso perché volevo andare da solo ma mia madre e mia zia insistettero per accompagnarmi come se presagivano che non erano buone notizie quelle che mi doveva dare il primario otorino di Desio.

 

Mi ricordo ancora che mi fece entrare nell’ambulatorio del reparto e mi chiese se anche mia madre e mia zia potevano sentire quello che mi doveva dire e mi fece sedere per un altra laringoscopia.

 

Finito l’esame come una molla ero pronto a scattare in piedi ma gentilmente mi blocca e mi dice di stare seduto che doveva darmi una cattiva notizia e che avevo un tumore maligno alle corde vocali,alla tiroide,alla laringe e alle ghiandole della parotide e che doveva agire il prima possibile con un operazione invasiva,con la laringectomia totale.

 

Da quel momento non ricordo più niente di quello che mi ha detto dopo perché il mio corpo non voleva sentire mi stavo comportando come uno struzzo che nascondendo la testa sotto la sabbia non avrebbe visto il pericolo e il non vederlo nel mio caso non sentirlo avrebbe cancellato tutto.

 

Era il 22 gennaio e il giovedì stesso vengo ricoverato per i preesami per uscire il sabato pomeriggio per rientrare la domenica pomeriggio e in quei due giorni ero io che cercavo di tirare su il morale ai miei genitori che ogni volta che incrociavo con loro gli sguardi facevano di tutto per non piangere.

 

Ora sono 7 anni sono tornato a lavorare un ‘anno dopo l’operazione,sono tornato a parlare non come prima ma era ovvio .

 

Ultimamente ho capito che mi sono accettato e il mio orecchio si è abituato alla mia nuova voce e sono tornato quello di una volta con tanta voglia di stupirmi ogni giorno guardando la natura che mi circonda.

 

E siccome ho iniziato con i primi versi della canzone “Eh…già“ di Vasco Rossi non c’è finale migliore che terminando con le strofe finali della stessa canzone

 

Col cuore che batte più forte
la notte ha da passà
al diavolo non si vende
…io sono ancora qua!

 

Eh, già
eh, già
…io sono ancora qua!
Eh, già
eh, già
…io sono ancora qua!
…io sono ancora qua!
Eh, già
eh, già

 

 

Sfogo di un laringectomizzato

Io laringectomizzato totale per 5 anni ho passato una visita annuale da ASL,INPS e datore di lavoro.L’Inps perché mi davano una contributo mensile che era più quello che si riprendevano di tasse con il 730.

 

Dopo 5 anni me l’hanno tolto perché mi hanno detto che ero guarito forse?

 

Si può guarire da una laringectomia totale?

 

Mi è venuta la tentazione di farmi una visita perché magari mi è ricresciuta la laringe,la tiroide e le corde vocali e non me ne ero accorto e se fosse successo potevo chiudere lo stoma perenne sul collo da cui ancora oggi respiro?

 

E nel frattempo si vendono televisioni per i finti ciechi,radio per i finti sordi…

 

Progetto Interno Voce a Spoleto

2

Azione scenica

Su testi autobiografici

Realizzata dal laboratorio teatrale

Progetto Interno Voce

replica di

INTERNO VOCE

Regia di Antonello Belli

DOMENICA 14 SETTEMBRE ALLE ORE 18:00
A SPOLETO, PRESSO IL CANTIERE OBERDAN
Piazza San Gabriele dell’Addolorata

Il Progetto Interno Voce è un’esperienza di teatro in cui il racconto e le riflessioni delle persone coinvolte (ex pazienti oncologici che hanno seguito un percorso di riabilitazione presso il Servizio di Logopedia dell’ospedale S. Pertini di Roma) vengono condivise e si intrecciano, a formare sulla scena, un tessuto sonoro che diventa testo teatrale, connotato da forti ispirazioni autobiografiche. L’idea nasce da persone che, in seguito ad un intervento chirurgico (laringectomia parziale o totale), hanno pensato di sperimentare le possibilità artistiche ed espressive della loro nuova vocalità. A questo Laboratorio Teatrale Integrato, condotto dal regista Antonello Belli, hanno partecipato i familiari degli ex pazienti e gli operatori sanitari che, con loro, hanno condiviso il percorso di cura. Per prenotazioni ed info telefonare al 333 4781622 –www.ondarmonica.com

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