Prima di morire lascia regali a figlia

Treviso: Elisa muore a 40 anni e lascia 18 anni di regali alla figlia

Elisa Girotto, di Spresiano, malata di tumore, ha deciso di lasciare alla sua bambina Anna un regalo per ogni Natale e ogni compleanno fino alla maggiore età

di Annalisa Grandi

Elisa il giorno del suo matrimonio<img alt=”Elisa il giorno del suo matrimonio” title=”Elisa il giorno del suo matrimonio” src=”//images2.corriereobjects.it/methode_image/2017/09/29/Interni/Foto%20Interni%20-%20Trattate/20770512_10214005432319288_5074327883621759554_n-kh4H-U433708679158137CH-593×443@Corriere-Web-Sezioni.jpg?v=20170929103510″/>Elisa il giorno del suo matrimonio

La foto rubata di una bambina down usata per pubblicizzare un test prenatale

Una mamma denuncia l’azienda svizzera che ruba sul blog la foto della figlia down. La pubblicità con il suo volto recita: ” Non permettere che capiti anche a te”.

Una storia che indigna, non solo chi e’ mamma. Deve indignare tutti. Senza esclusione.
E’ la storia di una mamma canadese e della sua piccola bambina, affetta da sindrome Down e malata di tumore.

Una mamma attiva su internet, che ama postare la sua quotidianità e la sua famiglia. Nel suo blog racconta la sua amara scoperta.
Navigando su internet, per puro caso, scopre che la foto rubata di sua figlia minorenne era in bella mostra in un sito per il reperimento di foto ad uso gratuito ma risultava già acquisita e usata dall’azienda medica svizzera Genoma come foto testimonial. La mamma non crede ai suoi occhi quando scopre che la foto rubata è una delle foto che lei considera più belle, a cui è affettivamente legata, e svetta su cartelloni pubblicitari spagnoli per pubblicizzare un test prenatale denominato “Tranquility”. Secondo voi, questa azienda sa esattamente il significato della parola “violazione della privacy“? E chi ha avuto la malsana idea di inserire quella immagine all’interno del cartellone pubblicitario che sarebbe stato poi appeso ovunque?. Ma non basta, c’è altro. Come si dice, oltre il danno la beffa.
La foto rubata della bambina era stata messa lì come un ammonimento, accompagnata dal seguente e tremendo slogan: “Non permettere che capiti anche a te”. Uno slogan che associato all’immagine ha certamente finalità denigratorie. E’ difficile intuire, interpretare, spiegare che la pubblicità intendeva promuovere un test prenatale. Ci vuole tanta immaginazione, ma anche tanto coraggio da parte di chi ha studiato la campagna pubblicitaria.
Se da un lato forse la mamma ha peccato di ingenuità, avendo poca accortezza a divulgare le foto della figlia minorenne sul web, l’azienda ha sbagliato in modo ancora più plateale.
La mamma ha spiegato con parole lucide e profonde la questione della foto rubata e i sentimenti suscitati: “Quando ho visto con i miei occhi il suo viso dolce su quel brutto banner, mi si è spezzato il cuore. Mentre la mia ragazza si batte con coraggio per la vita, questa azienda si chiede se quella stessa vita sia degna di essere vissuta o meno. Come osano?!”
Inizialmente la situazione l’ha così tanto costernata che pensava di cancellare tutti i suoi account su Internet e nascondersi in casa per la vita, ma poi ha capito che era una battaglia che valeva la pena combattere perché si trattava di sua figlia, la cui vita ha un valore inestimabile.
Così e’ scattata immediatamente l’azione legale nei confronti dell’azienda svizzera.
La giovane mamma canadese ha pensato che la campagna fosse denigratoria nei confronti di tutte le persone con la sindrome di Down. La sua azione legale contro l’azienda ha prodotto anche una valanga di reclami da parte dei genitori interessati e degli attivisti per i diritti dei disabili in Spagna.
Nel blog la mamma ha comunicato che, nel frattempo, la foto è stata tolta dall’archivio di foto pubbliche on line e il sito è stato chiuso, l’azienda ha poi ritirato la foto testimonial dalla campagna e ha comunicato di volersi scusare.
Troppo facile scusarsi quando ormai il danno e’ fatto. Un risarcimento milionario non restituirebbe la dignità che e’ stata tolta con quella tremenda azione pubblicitaria. Ogni vita ha il diritto di essere vissuta, senza strumentalizzazioni, senza scopo di lucro. La vita di ogni essere umano non e’ ne può fare business.

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Nasce con un tumore alla gola, ma lotta per sopravvivere! (ATTENZIONE IMMAGINI FORTI)

Alla piccola Jenna Smith è stato diagnosticato un tumore al collo quando era ancora nel grembo materno, ma grazie ai medici ora è in via di guarigione.

bambina con tumore


 

Unimamme, ci è già capitato di parlarvi di parti difficili e situazioni in cui genitori alle prime armi hanno dovuto affrontare drammi riguardanti i loro bambini appena nati e la storia della piccola Jenna, fortunatamente a lieto fine, è una di queste.

Due anni prima di Jenna, la sua mamma Lisa, un trentottenne inglese, aveva dovuto subire un drammatico aborto.

Rimasta nuovamente incinta Lisa è stata sopraffatta dalla gioia, anche perché fino alla 32°esima settimana i medici le avevano assicurato che andava tutto bene.

È stato in quel periodo che, dopo un’ulteriore ecografia, Lisa e suo marito sono rimasti devastati dalla notizia che la loro bimba aveva un problema molto grave: un’enorme massa nel collo che sembrava proprio un tumore.

 

neonata intubataneonata malata in ospedale


Purtroppo, ulteriori analisi hanno confermato la diagnosi e così la gravidanza di Lisa si è trasformata in un susseguirsi di preoccupazioni e ansie per la salute della sua bambina.  “È stato tremendo, non sapevamo se la nostra bimba sarebbe sopravvissuta” ha aggiunto Lisa ricordando quei drammatici momenti.

Alla 34°esima settimana le si sono rotte le acque ed è stata portata d’urgenza in ospedale.

 


Il parto è stato traumatico, i dottori infatti han dovuto praticare un buco nella gola della piccola per consentirle di respirare.

Lisa ricorda: “è stato spaventoso, stavano operando Jenna mentre lei non era ancora completamente venuta al mondo.

genitori e neonata


 

Inizialmente i medici hanno pensato che si trattasse di tumore benigno e così i genitori della bimba si sono sentiti un po’ sollevati credendo di poterla portare a casa di lì a poco, ma ulteriori analisi hanno dimostrato il contrario e così per loro e Jenna è cominciato un duro iter.

“Quando ho visto quanto era grande il suo tumore sono rimasta sconvolta” ha affermato la mamma della bimba.

bimba con tutina


La piccina ha dovuto quindi affrontare cicli di chemioterapia per impedire che il tumore al collo si espandesse. “Jenna era sempre stanca ed esausta per via della chemioterapia ma nonostante ciò sorrideva” ha aggiunto Lisa.

Ora la bimba ha nove mesi e, dopo la rimozione del tumore grande come una palla da tennis, prosegue le cure in ospedale, ma il tumore è in remissione.

neonata sorride


 

“Noi siamo molto orgogliosi di lei, per fortuna una volta cresciuta non si ricorderà quello che ha passato” dichiara il padre.

famiglia


 

Certamente i genitori troveranno il mondo di spiegarle quanto sia stata fortunata a sopravvivere al cancro.

Unimamme, e voi non trovate che sia bellissima questa piccola guerriera?

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Tumori: cancro terremoto su lavoro per 8 pazienti su 10, nasce ‘Pro Job’



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Articolo pubblicato il: 12/05/2014

Milano, 12 mag. (Adnkronos Salute) – Dopo la malattia il terremoto sul lavoro. Fare i conti con il cancro significa anche questo. Il risultato, spesso, è devastante: meno redditi e più costi per i pazienti. Dopo la diagnosi, infatti, il 78% dei malati oncologici subisce un cambiamento nel lavoro: il 36,8% è costretto a fare assenze, uno su 5 lascia l’impiego e il 10,2% si dimette o cessa l’attività (in caso di lavoratore autonomo). Pochi conoscono e utilizzano le tutele previste dalle leggi per facilitare il mantenimento e il reinserimento: solo il 7,8% ha chiesto il passaggio al part-time, un diritto di cui è possibile avvalersi con la legge Biagi, poco meno del 12% ha beneficiato di permessi retribuiti (previsti dalla Legge 104/1992), il 7,5% ha utilizzato i giorni di assenza per terapia salvavita e il 2,1% i congedi lavorativi.

E’ la fotografia scattata oggi a Milano dove è stato presentato ‘Pro Job: lavorare durante e dopo il cancro – Una risorsa per l’impresa e per il lavoratore’, un progetto dell’Associazione italiana malati di cancro (Aimac), in collaborazione con l’università degli Studi del capoluogo lombardo, la Fondazione ‘Insieme contro il cancro’ e l’Istituto nazionale tumori della metropoli. Obiettivo: superare gli ostacoli che rendono difficile la vita dei pazienti sul lavoro e sensibilizzare le aziende sulle opportunità disponibili. I dati diffusi (dall’indagine Censis-Favo) evidenziano che le forme di gestione flessibile per conciliare lavoro e cure oncologiche sono ancora poco note e non influiscono in modo significativo sulla vita dei molti pazienti coinvolti. Questa situazione interessa anche i ‘caregiver’, familiari o amici che assistono i malati in modo continuativo. Scarso anche per loro il ricorso agli strumenti legislativi e regolatori: il 26% utilizza i congedi lavorativi e solo il 7% le varie forme di tempo parziale, verticale e orizzontale, con riduzione proporzionale dello stipendio, previsto dal decreto legislativo 61/2000.

“Secondo un sondaggio Piepoli-Aimac – spiega Francesco De Lorenzo, presidente dell’Aimac – il 91% delle persone malate vuole continuare a lavorare ed essere parte attiva della società. E’ importante che Pro Job venga adottato dal maggior numero possibile di realtà imprenditoriali”. Il progetto ha vinto il premio ‘Sodalitas Social Innovation’ ed è oggi al centro del convegno in Statale ‘Lavorare durante e dopo il cancro’, che apre gli eventi legati alla IX Giornata nazionale del malato oncologico (l’edizione di quest’anno sarà celebrata a Roma dal 16 al 18 maggio).

Nel 2013 in Italia si sono registrati 366 mila nuovi casi di tumore. E sono circa 700 mila le persone con diagnosi di cancro in età produttiva. “Pro Job – sottolinea Elisabetta Iannelli, segretario della Fondazione Insieme contro il cancro – mira a promuovere l’inclusione dei pazienti oncologici, a sensibilizzare i dirigenti perché creino condizioni ottimali nell’ambiente di lavoro, ad agevolare i dipendenti che hanno parenti colpiti da tumore a conservare l’impiego e a disincentivare il ricorso inadeguato a procedure per fronteggiare le difficoltà determinate dalla patologia”. Evidenze scientifiche, aggiunge Francesco Cognetti, presidente di Insieme contro il cancro, “dimostrano che il lavoro aiuta a guarire e a seguire meglio i trattamenti, ma servono nuovi strumenti per non escludere i malati dal mondo produttivo. E’ essenziale che il mondo delle imprese comprenda che i malati oncologici possono e devono lavorare, ma non necessariamente come prima della diagnosi”.

L’azienda in grado di sviluppare il progetto Pro Job, conclude Michele Tiraboschi, professore di diritto del lavoro all’università di Modena e Reggio Emilia, “potrà valorizzare il proprio capitale umano permettendo, da un lato, ai dipendenti malati di cancro di recuperare parte del proprio benessere e di ritrovare velocemente motivazione, impegno e capacità produttiva, dall’altro ai familiari di continuare il lavoro, senza rinunciare all’assistenza del malato, avvalendosi del part time. Tutto ciò a beneficio sia del lavoratore che dell’azienda”.

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News Stampa Email Il Messaggero su ‘Braccialetti Rossi’, premiata da FAVO con il cedro d’oro 2014

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La Fiction che cambia la vita

Da “Il Messaggero” di mercoledì 7 gennaio 2015
di Carla Massi

L’effetto “Braccialetti rossi” si vede nelle corsie degli ospedali, negli ambulatori, nelle scuole, nelle case dei bambini e dei ragazzi malati. La fiction che RaiUno sta mandando in replica la domenica sera (già pronta una seconda serie) non ha terremotato solo l’auditel. È riuscita ad abbattere un tabù: quello che avvolge il tumore nei più piccoli. Fino a portare le immagini degli adolescenti sulla sedia a rotelle e senza capelli in prima serata nelle domeniche in famiglia.
Potevano essere un azzardo le storie dolorose di Leo (senza una gamba amputata per un cancro), Vale (stessa malattia di Leo), Cris (anoressica), Davide (cardiopatico), Tony (vittima di un incidente) e Rocco (in coma) e invece si sono trasformate, nella realtà, in un’autentica rivoluzione. La regia di Giacomo Campiotti, dunque, sovrapposta a quello che ogni giorno accade nei nostri ospedali pediatrici dove a un bambino o a un adolescente viene fatta la diagnosi di tumore o scoperto un danno al cuore.

LA NORMALITÀ
«La rivoluzione – spiega Annalisa Serra oncoematologa responsabile del Day hospital del Bambino Gesù a Roma – sta nel fatto che i piccoli pazienti si vergognano di meno ad andare a scuola senza capelli. Sta nell’aver fatto entrare questo argomento nella normalità. Sta nel far sentire i più piccoli dei supereroi che si riconoscono nella fiction. Alcuni mi hanno chiesto: “Perché nella televisione i ragazzi hanno le sopracciglia dopo la cura e noi no?”. Il riconoscimento dei bambini nella fiction dà carica ed è un grande aiuto sia per noi e che per le famiglie».

DALLA SPAGNA
Si parla di rispecchiamento nelle immagini e nelle situazioni, nelle paure e nei sorrisi. Così appassionatamente descritti nel testo all’origine di tutto: l’autobiografia di Albert Espinosa, nato a Barcellona nel 1973 e diventato uno dei più noti scrittori, registi, autori di teatro e tv spagnoli, che narra la sua esperienza di malattia. Nessun vittimismo. Solo quei dieci anni, dai 14 ai 24, durante i quali Espinosa ha lottato contro un tumore, l’osteosarcoma alla gamba. Dal quel libro, la fiction italiana (oltre 5 milioni di spettatori) e i diritti per gli Stati uniti acquistati da Steven Spielberg.
Camilla, romana, oggi ha 17 anni. Quando ne aveva 12 le è piovuta addosso una diagnosi di leucemia mieloide acuta. «In otto mesi di terapie al Bambino Gesù ce l’ho fatta – racconta – e ora vado ad aiutare gli altri ricoverati. Piccoli e adolescenti. Vedere quelle scene alla televisione, anche se romanzate, è stata una grande cosa. Ci siamo sentiti finalmente meno soli. Le cose vanno detto come sono. Che si perdono i capelli, che si sente dolore ma anche che tutto può passare e che il gruppo ti aiuta».
Tanto che nell’ospedale pediatrico romano è nato il team dei “Braccialetti bianchi”. «Quelle puntate, seppur un po’ edulcorate – aggiunge Federica, madre di Camilla, oggi attivista di Abe, Associazione bambini emato-oncologici (www.abeonlus.org) – dimostrano che l’unione è forza e che non è più tempo di vergogna».

IL MODELLO
La Favo, la Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia,ha dato un premio a “Braccialetti Rossi”: «Coraggiosa, commovente e rivoluzionaria fiction che racconta il cancro come esperienza di vita», spiega Elisabetta Iannelli vicepresidente dell’associazione. «Molti ragazzi quando entrano in corsia non hanno nessuna voglia di parlare poi, piano piano, si rendono conto e imparano a capirsi ed aiutarsi. Le storie sono dei modelli che, per molti aspetti, hanno trasformato la vita del bambino e del giovane malato»
Ora il film si è fatto modello. Con il ragazzo antipatico “forgiato” dall’amicizia, il piccolo morto di cuore e la giovane Cris anoressica e senza sorriso. Ma anche con l’immagine di tutti sulla sedia a rotelle a guardare lontano.
«I pazienti tra i 15 e i 19 anni – fa sapere Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell’Istituto tumori di Milano e promotore del “Progetto giovani” nell’ospedale – pur soffrendo degli stessi tumori tipici dell’infanzia, si trovano in una sorta di “terra di nessuno” venendo spesso curati nei reparti per adulti. Una situazione che aumenta il loro disagio e li spinge a restare a letto depressi. Anche con i bambini molto piccoli hanno difficoltà a convivere. Per questo abbiamo creato degli ambienti dove i ragazzi possono incontrarsi. Fare palestra, studiare, cantare».

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Focus sul cancro al cavo orale: come difendersi

Fattori di rischio, sintomi, diagnosi e novità chirurgiche per i tumori testa-collo che colpiscono ogni anno 600mila persone nel mondo. Le neoplasie alla faringe e alla laringe rappresentano quasi il 5% del totale. Intervista agli specialisti.

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Focus sul cancro al cavo orale: come difendersi

Con la collaborazione delle dottoresse Maria Benevolo, Anatomia Paologica IRE, e Maria Gabriella Donà, Dermatologia Infettiva San Gallicano, e del Prof. Giuseppe Spriano, direttore di Ototrinilaringoiatria e Chirurgia testa-collo IRE.

 

L’arma più forte è sempre la prevenzione. Nell’oncologia lo si ripete spesso. La diagnosi precoce dei sintomi, infatti, per gran parte dei tumori, permette di alzare fino al massimo le possibilità di cura e con esse le probabilità di dire: “ce l’ho fatta, ho sconfitto il mio nemico”. Non sempre però è facile accorgersi in tempo dei sintomi o dar loro il giusto peso. È il caso dei tumori al cavo orale.

Nel mondo, il cancro di faringe e laringe rappresentano quasi il 5% di tutte le neoplasie. Quelli riconducibili in generale alla categoria testa collo (cavità orale, faringe, laringe, rinofaringe e ghiandole salivari) colpiscono ogni anno 600mila persone a livello globale. Oltre 350mila è il calcolo dei decessi. I sintomi sono raucedine persistente, mal di gola, bruciore alla lingua o lesioni alla bocca, gonfiore al collo, difficoltà a deglutire, naso chiuso o sanguinamento. Gli esperti consigliano di rivolgersi al medico se uno di questi segnali perdura per 3 settimane.

Nonostante si localizzino in un’area per tutti noi semplice da controllare anche solo davanti allo specchio, questo tipo di neoplasie rischiano a volte di essere diagnosticate solo quando sono a uno stadio avanzato (2 pazienti su 3). Eppure le cure, così come la chirurgia, ha compiuto passi da gigante e permette di aumentare le aspettative di vita (più dell’80% dei pazienti è sopravvive dopo i 5 anni se diagnostica precocemente il cancro). Ce lo spiegano in questa intervista il Prof. Giuseppe Spriano, direttore di Ototrinilaringoiatria e Chirurgia testa-collo dell’IRCCS Regina Elena di Roma, e le dottoresse Maria Benevolo, del reparto di Anatomia Paologica, sempre dell’Istituto specializzato nella terapia dei tumori,  e Maria Gabriella Donà, di dermatologia Infettiva dell’IRCCS San Gallicano di Roma.

 

Come si manifestano e quali sono i consigli per la diagnosi precoce dei tumori al cavo orale?

I tumori del cavo orale si manifestano come ulcerazioni a margini irregolari, dolenti. Negli stadi avanzati, inoltre, con la difficoltà alla deglutizione e all’articolazione della parola.

 

Quando si può dire che la diagnosi è precoce?

A dispetto di quanto appena detto spesso la diagnosi non è precoce perché il paziente sottovaluta i sintomi e perde tempo, come pure il medico o il dentista. Ovviamente le possibilità di cura aumentano se il tumore viene riconosciuto in stadio iniziale e la cura è meno invasiva.

 

Quali sono gli esami a cui viene sottoposto il paziente per la diagnosi?

L’esame più importante è proprio quello di sottoporsi ad una visita otorinolaringoiatrica. In fase pre-operatoria verranno eseguiti esami diagnostici (ecografia, Tac o risonanza magnetica) per valutare l’estensione della malattia e l’eventuale presenza di metastasi linfonodali.

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Per combattere il cancro parliamo al paziente

Combattere su tre fronti: diagnosi sempre più precoci. Terapie genetiche. E una rivoluzione: parlare al malato, non solo curare 
la sua malattia

di Umberto Veronesi

 

 

Per combattere il cancro parliamo al paziente

Fino al secolo scorso pensavamo alla ricerca contro il cancro prevalentemente come ricerca di farmaci, anzi di un farmaco che, come è successo con la penicillina per le infezioni, rappresentasse la soluzione per il cancro. Poi è arrivata la genomica , che ha acceso ancor di più le speranze di una terapia definitiva, ma ha confermato che la pillola anticancro è un sogno irrealizzabile, perché il tumore, studiato attraverso i geni, appare come una malattia ancora più complessa di quanto avessimo ipotizzato. In realtà si tratta di tante malattie differenti.

Oggi se pensiamo alla ricerca oncologica, dobbiamo quindi immaginare tre frontiere. La prima è la frontiera delladiagnostica precoce. Va ricordato innanzitutto che i risultati ottenuti fino ad oggi in termini di riduzione di mortalità, sono dovuti in buona parte alla anticipazione della diagnosi. Uno studio pubblicato su “Annals of Oncology” stima che nel 2014 in Europa saranno evitati 250 mila morti per cancro grazie alla prevenzione. Il perché è ormai risaputo, ma vale la pensa di ripeterlo: più un tumore è piccolo, maggiore è la sua probabilità di guarigione. E minore è il rischio degli effetti collaterali delle terapie, che possono influire negativamente sul progetto di vita individuale.

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