Recuperare voce, gusto e olfatto dopo l’intervento si può

 

Quando un tumore interessa zone delicate come bocca, naso, gola: strategie per ritrovare una buona qualità di vita

 

MILANO – La riabilitazione dopo le cure per un tumore è un passo spesso indispensabile per recuperare una buona qualità di vita. Quando ad essere toccate dalla malattia sono zone delicatissime, come quelle del viso, è comprensibile ce la faccenda sia ancora più delicata. Gli organi colpiti dai tumori della testa e del collo (bocca, lingua, gengive, faringe, laringe, naso, seni paranasali e ghiandole salivari), infatti, sono coinvolti in processi vitali, oltre ad essere molto importanti nella percezione estetica che ogni persona ha di se stessa. Negli ultimi 20 anni la ricerca medico-scientifica ha cercato di individuare le strategie terapeutiche più adatte a conservare l’integrità e le funzioni di questi organi, oltre alla possibilità di preservare le capacità sensoriali dell’individuo. Molto può però essere fatto anche con una buona riabilitazione, «ma in Italia è ancora troppo alta la percentuale di pazienti che non la fanno, per motivi personali, per la lontananza dai centri che la fanno o perché neppure ne conoscono l’esistenza» dice Umberto Tassini, consigliere nazionale dell’Ailar, l’Associazione Italiana Laringectomizzati.

 

IL PRIMO PASSO, PRESERVARE L’ORGANO – La chirurgia, associata o meno alla radio o alla chemioterapia, ha sempre rappresentato il trattamento standard di questi tumori, a cui in anni più recenti si è aggiunta l’integrazione con i nuovi farmaci biologici. Grazie ai miglioramenti delle terapie negli ultimi anni si è potuto ricorrere sempre meno agli interventi chirurgici più radicali (che purtroppo comportano l’asportazione di parti del corpo come lingua, gola, trachea, corde vocali) mantenendo in molti pazienti le funzioni degli organi colpiti, con le stesse probabilità di sopravvivenza. Dopo le cure (a seconda del tipo di intervento effettuato) è spesso importante seguire programmi di riabilitazione respiratoria, fisica, fonatoria o di rieducazione del gusto e dell’olfatto. «Secondo le statistiche, però – prosegue Tassini -, su un totale di circa 5mila nuovi pazienti all’anno che subiscono una laringectomia totale, se l’uno per cento riesce in maniera autonoma a riprendere la capacità comunicativa, soltanto il 5 per cento utilizza le apposite protesi. Invece, ben l’85 per cento dei pazienti che si recano presso centri di riabilitazione completa l’iter con successo. C’è poi un restante 13 per cento che usa il laringofono (erogato dalle ASL) e un due per cento che rinuncia alla riabilitazione per motivi personali: fattori fisiologici, mancanza di spinta volitiva, isolamento familiare, depressione».

COSA SI PUÒ FARE – Per capire quanto sia vasto il mondo della riabilitazione è bene fare innanzitutto chiarezza sui termini: «Per riabilitazione si intende la ripresa, ovvero il ristabilire in maniera diversa (vicariante) una funzione che è stata permanentemente offesa o eliminata – spiega Maurizio Magnani, direttore dell’Otorinolaringoiatria a Cremona, presidente nazionale di Ailar e Fialpo (Federazione Italiana delle Associazioni di Laringectomizzati e dei Pazienti Oncologici della testa e del collo) -. La rieducazione, invece, riguarda funzioni ancora presenti e che devono essere opportunamente ripristinate in maniera ottimale. Infine, per riadattamento si intende la ripresa delle abitudini di una persona nell’ambito familiare, sociale e, quando possibile, lavorativo. Oggi sono molti, oltre cento, i nostri centri gestiti da volontari e sono presenti in tutta Italia».

RIABILITAZIONE RESPIRATORIA E FISICA – Nel caso di laringectomia con tracheostoma definitivo, il percorso tra ingresso nell’aria e i polmoni risulta molto ridotto e privo di resistenza. La conseguenza è un aumento del ritmo respiratorio rendendo meno facili le azioni di sforzo (salire le scale, camminare a passo sostenuto, praticare uno sport). «Occorrerà quindi praticare opportuni e semplici esercizi ginnici per mantenere un buon mantice polmonare – dice Magnani -. La mancanza di un opportuno filtraggio dell’aria ispirata può provocare una serie di problemi tracheali e bronchiali con complicanze non indifferenti. A tale scopo, se si pongono degli elementi filtranti davanti al tracheostoma e tali di che provochino anche una resistenza all’ingresso dell’aria, si ottengono due risultati: il primo è il filtraggio, umidificazione, e riscaldamento dell’aria respirata ed il secondo è quello di richiedere un maggior sforzo in fase inspiratoria con il vantaggio di far esercitare il mantice polmonare».

RECUPERARE LA VOCE – «La riabilitazione fonatoria è la parte più impegnativa della riabilitazione dei soggetti laringectomizzati e tracheostomizzati: i pazienti devono utilizzare metodi diversi dalla voce naturale per potersi esprimere e comunicare» prosegue l’esperto. Nei casi di preservazione d’organo, invece, la funzione fonatoria avviene ancora per la spinta dell’aria proveniente dai polmoni e quindi si procede alla rieducazione di una «voce soffiata». C’è poi la riabilitazione alla voce esofagea, un sistema per ottenere una voce vicariante autonoma che il soggetto deve produrre in condizioni di apnea, e quella con protesi tracheo-esofagea (che, in casi selezionati, permette di ottenere una fluidità fonatoria molto simile a quella naturale). Il laringofono, invece, è un dispositivo elettronico (utilizzato da pazienti non in grado di essere riabilitati con modi diversi) che produce la vibrazione di una membrana che, quando premuta sulla cute sottostante la faringe (sotto la zona del mento) mentre il paziente articola, viene modulata dalle minime vibrazioni faringee, dando luogo ad un suono articolato comprensibile come parole.

RIEDUCAZIONE DI GUSTO E OLFATTO – «La respirazione anomala attraverso la tracheostomia esclude naso e bocca e quindi non consente più una corretta stimolazione dell’epitelio olfattivo – conclude Tassini -. Con opportune metodiche inspiratorie, però, la funzione olfattiva viene mantenuta e, quando possibile, anche riattivata. In parallelo anche il senso del gusto viene opportunamente stimolato tramite degustazione di dolce, salato, aspro e amaro».

Vera Martinella
(Fondazione Veronesi)

http://www.corriere.it/salute

Il cancro della laringe testo originale del settembre 1998 – tradotto e validato nel dicembre 2000

Imparare a parlare di nuovo

E’ naturale essere impauriti e sconvolti all’idea che la propria laringe verrà asportata completamente. Parlare è necessario nella quasi totalità delle cose che facciamo e perdere questa facoltà, sebbene temporaneamente, può risultare terribile. I pazienti e le loro famiglie e amici avranno bisogno di comprensione e sostegno durante questo difficile periodo.

Sino a quando non imparano a parlare di nuovo, è importante che i pazienti riescano a comunicare in altri modi. Inizialmente, ogni laringectomizzato si fa comprendere tramite note scritte, gesti, o indicando figure, parole o lettere. Alcuni preferiscono scrivere su una lavagnetta, altri usano un blocco di carta e penna o matita. Sarà utile avere sempre a portata di mano un piccolo blocco note da tenere in tasca o nel portafoglio. Inoltre, ci sono persone che impiegano una macchina per scrivere o un computer per comunicare con gli altri, mentre c’è chi porta sempre con sé un piccolo dizionario, normale o illustrato, e vi cerca le parole necessarie a esprimersi. Questi oggetti potranno essere scelti e acquistati, a discrezione del paziente, anche prima dell’operazione.

A circa una settimana dalla laringectomia parziale, la maggior parte dei pazienti riesce a parlare normalmente. Chi invece ha subito una laringectomia totale, dovrà imparare a parlare in un modo totalmente nuovo. Prima dell’intervento, durante un colloquio con un logopedista, i pazienti riceveranno spiegazioni sui metodi utilizzabili.

Esistono vari metodi per imparare a parlare diversamente. Uno di questi consiste nell’utilizzare l’aria spinta nell’esofago per produrre una nuova voce (detta voce esofagea). Oppure la voce può essere generata da un laringofono, un apparecchio a cui ricorrono diverse persone sino a che non hanno imparato la voce esofagea. Altri pazienti invece preferiscono usare sempre l’apparecchio, altri ancora si servono di entrambi i metodi.

Anche se la voce esofagea risulta più bassa e rauca, molti la preferiscono al laringofono perché il suono si avvicina maggiormente alla voce normale. Inoltre, non vi sono apparecchi da portare e le mani rimangono libere. Il logopedista insegnerà ai laringectomizzati come introiettare l’aria nello stomaco e spingerla sino all’esofago e poi espellerla nuovamente all’esterno. L’aria emessa sarà simile a un’eruttazione e farà vibrare le pareti della gola producendo il suono della nuova voce. Le parole si formeranno al passaggio dell’aria attraverso la lingua, le labbra e i denti.

Per alcuni pazienti laringectomizzati l’aria necessaria a produrre la voce esofagea proviene anziché dallo stomaco dai polmoni, per essere convogliata nell’esofago attraverso un passaggio tracheo-esofageo.

Il chirurgo crea una piccola apertura tra la trachea e l’esofago e vi inserisce una valvola di plastica o silicone attraverso lo stoma. La valvola impedisce al cibo di entrare nella trachea. Quando lo stoma è chiuso, l’aria proveniente dai polmoni viene spinta nell’esofago attraverso la valvola; l’aria produce un suono facendo vibrare le pareti della gola e le parole si formano all’interno della cavità boccale.

Ci vogliono pazienza e allenamento per imparare la voce esofagea e non tutti riescono con successo. La velocità di apprendimento, il suono più o meno naturale della voce e la comprensibilità delle parole dipendono in parte dal tipo di intervento chirurgico eseguito. Altri fattori importanti sono la volontà del paziente di imparare e l’aiuto disponibile. Fondamentali saranno la pazienza e il sostegno di familiari ed amici.

Il laringofono somiglia ad una piccola torcia elettrica. E’ formata da un disco che produce un ronzio. L’apparecchio viene tenuto appoggiato al collo e il suono viaggia attraverso quest’ultimo sino alla bocca.

Laringofono

Da Wikipedia, l’enciclopedia libera.

Il laringofono è un tipo di microfono che capta il suono tramite sensori direttamente a contatto con il collo. Data la sua progettazione, è capace di captare la voce in ambienti rumorosi, come su una motocicletta o in una discoteca, dove altri tipi di microfoni non funzionerebbero bene perché la voce sarebbe sovrastata dal rumore ambientale.

Questo tipo di microfono è inoltre capace di captare i sussurri, e funziona bene in ambienti dove bisogna essere silenziosi comunicando con gli altri a distanza, come durante un’operazione militare segreta. I laringofoni furono utilizzati intensamente negli aerei durante la II guerra mondiale, e dagli equipaggi dei carriarmati tedeschi.

Nuovi progetti ad elemento unico sono disponibili, i quali rendono il laringofono molto più comodo da indossare dei vecchi modelli. Inoltre questa nuova generazione di laringofoni fornisce vari outputrisposta in frequenza, per soddisfare una gran varietà di apparecchi di comunicazione, come radio portatili digitali e analogiche, sistemi TetraP25, telefoni cellulari.

I laringofoni sono molto utili in aree molto rumorose o quando è richiesta la protezione respiratoria. Molte maschere full-face SCBA, SAR, SABA PAPR, o le maschere re-breather, non sono predisposte per un microfono interno. Il laringofono può quindi essere usato con sicurezza perché è posizionato al di fuori della maschera, e non compromette la protezione respiratoria, né viola la conformità e la certificazione della maschera stessa.

Tornare a parlare con una laringe artificiale: medicina hi-tech o transumanesimo?

I suoi inventori non hanno esitato a battezzarla “laringe artificiale”. E sebbene non assomigli nemmeno lontanamente a una vera laringe, il congegno sviluppato dallaComplete Speech e implementato alla University of the Witwatersrand di Johannesburg è in grado di mimare con efficacia la funzione più “sociale” del nostro organo cartilagineo: trasformare la vibrazione dell’aria sulle corde vocali in suoni e parole.

Questo dispositivo è composto da unpalatometro, ovvero una placca con 118 sensori tattili che è in grado di calcolarecome e quante volte la lingua batte contro il palato; e da un software progettato per tradurre i movimenti della lingua in parole.

Un’ottima notizia per tutte quelle persone che, a causa di un tumore, hanno dovuto subire un intervento di asportazione totale della laringe, e perdere del tutto la capacità di parlare. Fino ad oggi, per sopperire alla mancanza della laringe, queste persone avevano ben poche alternative, e tutte poco funzionali. Il laringofono e le protesi fonatorie infatti erano in grado solo di riprodurre una voce abbozzata e dal suono robotico. L’invenzione sviluppata da Jaren Wilke e Megan Russel invece promette di ridare voce ai malati di cancro alla laringe, una voce più chiara e “umana” con la quale potranno articolare anche le parole più complesse.

Per ora i ricercatori hanno “insegnato” al software a riconoscere cinquanta diverse parole, facendole ripetere più volte a una squadra di persone con fonazione normale e creando un database. Interrogando il database partendo dal segnale relativo al battito lingua sul palatometro nel 94% dei casi, il software ha inviato al sintetizzatore vocale la parola corretta.
Un risultato ottimo, ma è solo la prima di una lunga serie di prove.

Prima che il prodotto possa essere mandato in produzione e commercializzato, infatti, il team sudafricano deve risolvere alcuni problemiIl primo è quello di eliminare i cavi di trasmissione, facendo in modo che il palatometro riesca a trasmettere le informazioni al sintetizzatore vocale in modo wireless. Il rischio altrimenti è che il paziente recuperi la sua voce, ma debba andare in giro con un fascio di cavi che gli escono dalla bocca (non esattamente il massimo della vita). Poi c’è da minimizzare il tempo di risposta, in modo che il movimento delle labbra e il suono delle parole siano sincronizzati. Per ora si è intorno al secondo netto, un traguardo accettabile sarebbe invece di 0.3 secondi. Non è finita, devono anche trovare il modo di controllare l’intonazione e del timbro delle parole, in modo da rendere possibile la forma interrogativa.

insomma, la strada è ancora lunga.

Nel frattempo, in Gran Bretagna, alla University of Hull, c’è chi sta cercando un approccio diverso al problema. Il professor James Gilbert  sta analizzando la possibilità di impiantare chirurgicamente dei magneti nel palato di pazienti senza laringe per riconoscere la parola che la lingua sta pronunciando in base a come cambia il campo magnetico.

Chiunque vinca la corsa alla laringe artificiale, il dato certo è che presto avremo congegni artificiali in grado di risolvere un problema serio come la perdita della laringe. Un passo avanti per la medicina, certo, ma anche per quel percorso sempre più rapido che ci porta dall’essere umano interamente biologico all’essere trans-umano “migliorato” grazie alla tecnologia.
Per capirlo, è sufficiente pensare che questa invenzione potrebbe permettere di modificare la propria voce a piacimento, ad esempio aumentando il tono, inasprendo il timbro per farlo assomigliare a quello di una persona più giovane (o di un altro sesso).

 

http://logopediaunipa.wordpress.com

SE HO BISOGNO DI NUOVA VOCE, CHE COSA SONO LE MIE OPZIONI?

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Tutti gli articoli di VoicePoints sono creati dai professionisti ed hanno trovato in nostro bollettino mensile, bisbigli sul fotoricettore

Molti di questi articoli sono mirati verso la conversazione ancora.


SE HO BISOGNO DI NUOVA VOCE, CHE COSA SONO LE MIE OPZIONI?


Questa decisione deve essere una decisione unita – fra voi, il vostro medico ed il vostri terapista di discorso/patologo. In caso di laryngectomy totale, probabilmente avrete tre opzioni principali – discorso esofageo puro, un dispositivo del electrolarynx, o una puntura tracheoesophageal (TEP) seguita dall’installazione di una protesi di voce. Forse il seguente sommario contribuirà a spiegare le differenze.  Segua attraverso con la lettura le sezioni e degli articoli detti precedentemente.

1. Discorso esofageo – probabilmente il più difficile acquistare padronanza di. Avrete bisogno di un terapista di discorso di aiutarli ad imparare come forzare l’aria alla parte superiore del vostro esofago ed espellerla attraverso la vostra bocca. Ci sono vantaggi a questo metodo di discorso. È costo da effettuare. Non siete batteria-dipendente ed entrambe le vostre mani sono libere per altre cose. Gli svantaggi sono la difficoltà nella scorrevolezza di discorso, volume e dovete rimanere in pratica per parlare bene.

2. ElectroLarynx – ci sono parecchi dispositivi sul mercato – di basicamente due tipi. Sono tutti a pile, ma con un tipo di unità, lo disponete contro la vostra gola, spingete un tasto e la macchina trasmette un rumore di vibrazione alla vostra gola che allora formate nelle parole e nei suoni con le vostri labbra, denti e linguetta. Con il secondo tipo, il suono di vibrazione è trasmesso direttamente nella vostra bocca tramite piccolo tubo – le parole ed i suoni sono fatti in un simile modo. Ci sono campioni del suono del electrolarynx nella sezione di Electrolarynx.

3. Puntura Tracheoesophageal e protesi: In questo caso, un medico fa una piccola apertura dalla trachea all’esofago. Una volta che questa puntura guarisce, una protesi è inserita ed inserita nell’apertura. Per parlare, occludete (copertura da sigillare) lo stoma con il vostro pollice o barretta e l’aria esalata per entrare semplicemente tramite la protesi in esofago. Questa ventilazione vibra le pareti della gola e potete generare normalmente i suoni e parole con le vostri labbra, denti e linguetta, ecc. La protesi ha una valvola unidirezionale in esso per impedire l’alimento ed i liquidi inghiottiti entrare nel vostro stoma.

Ulteriormente, il vostro stoma può essere coperto di valvola speciale che chiude quando desiderate parlare, così permettere che l’aria passi tramite la protesi. Con questa valvola sul posto, più non dovete occludere lo stoma con il vostri pollice/barretta… che le vostre mani sono libere.

Quindi, un dispositivo Hands-Free.

4. Comunicazioni alternative.  Controlli prego qui inoltre poiché appena chiunque deve andare senza parlare. Ci sono programmi destinati all’elaboratore, tastiere e dispositivi a lamella.

Per i suggerimenti, i contributi o le domande circa questa sezione, si mettono in contatto con prego:
Chapman del Ed, informazioni di Web site di VP

Len Librizzi, Webmaster