AILar e facebook

– AMICI di Ailar Italia, dell’Ailar, e di Facebook, siamo stati costretti, nostro malgrado, a creare ex novo quello che prima era ritenuto un gruppo – chiamato AILAR Italia, organo ufficiale dell’Associazione Italiana Laringectomizzati Onlus Ailar – quando invece ’gruppo’ non era.
Quello che in gergo viene chiamato “sistema facebook”, aveva inspiegabilmente creato una bacheca individuale come se trattavasi di una persona fisica (cosa curiosa, di nome Ailar e cognome Italia…).
Rieccoci quindi a far fronte con questo vero e proprio Gruppo con una sua propria identità lasciandogli il nome originario di AILAR ITALIA.
Ci troviamo però di fronte ad una particolare che poi particolare non è e la cosa un po’ dispiace innanzitutto a noi; non ci è possibile ‘trasferire’ in blocco tutti gli amici/contatti dall’altra pagina (che ovviamente andrà ‘morendo’, è un termine che non ci piace nemmeno pensare ma…); faremo il possibile affinchè tutti si ritrovino qui ma qualora qualcuno dovesse sfuggirci non ce ne voglia, non è di certo voluto, in tal caso lo invitiamo sin d’ora a ‘raggiungerci’ in questo nuovo spazio tutti insieme uniti nel portare avanti il nostro messaggio a favore del malato di Tumore Testa Collo, generalmente più conosciuto quale Tumore alla Laringe.
Chiediamo di nuovo scusa per l’inconveniente ma non si poteva lasciare ancora tutto com’era, era necessario ed indispensabile provvedere.
Quindi… amici tutti… benvenuti nella nostra nuova casa facebook e… un abbraccio da… Ailar –
N.B.: a prima vista questo nuovo gruppo appare- perlomeno per la testata – identico al precedente, questo è stato voluto per non trarre in inganno l’utente, siamo sempre noi, ci siamo semplicemente spostati…

Addio a Federica Cardia, la blogger che ha raccontato la sua lotta contro il cancro La 31enne sarda si è spenta giovedì 5 settembre

Federica Cardia non ce l’ha fatta. Dopo due anni di strenua lotta contro un tumore al colon, la blogger sarda che ha emozionato l’Italia con i suoi racconti sul blog www.tantovincoio.it si è spenta giovedì 5 settembre. A soli 31 anni.

La giovane aveva iniziato a raccontare le sue vicende sul web diversi mesi fa, quando il male che la affliggeva si era fatto più invasivo. «Nell’aprile 2011 mi è stato diagnosticato un tumore al colon al quarto stadio e da allora la mia vita è cambiata per sempre», scriveva Federica. «Ho affrontato mesi e mesi di terapie devastanti e due complicatissimi interventi chirurgici, ma ancora non riesco a uscire da questo infinito tunnel».

Federica era affetta da una carcinosi peritoneale. Si tratta di una diffusione incontrollata di cellule timorali nelle pareti del peritoneo, con formazione di noduli difficilmente controllabili  perché, a causa della scarsa vascolarizzazione di questa parte del corpo, i classici chemioterapici riescono a penetrare poco e male. «Purtroppo la situazione si è complicata: l’ultimo chirurgo consultato a Milano si è rifiutato di intervenire, poiché la malattia sembra essersi diffusa a tutti i quadranti dell’addome».

A Federica fu dunque proposto di iniziare una nuova chemioterapia e, contemporaneamente, di sperimentare nuovi metodi farmaceutici. Metodi, però, alquanto costosi. Così Federica, grazie al suo blog, ha lanciato un appello agli italiani affinché la aiutassero economicamente a sostenere le nuove cure. E all’appello hanno risposto in molti, commossi dalla storia della giovane blogger. Giovedì 5 settembre, però, il tumore ha vinto. Accade spesso, accade a molti. Di Federica rimane l’immagine di una ragazza coraggiosa e determinata, che non ha mai smesso di lottare.

Federica Cardia in un'immagine tratta da Facebook

    Federica Cardia in un’immagine tratta da Facebook

VENDE LAUREA SU EBAY A 1 CENTESIMO: “NON MI SERVE A NULLA!”

laurea ebay

 

Si chiama Giorgio Tedone, 26 anni, e da poco si è laureato in scienze politiche all’universitàLa Sapienza di Roma e ha preso anche un master a Londra. Fin qua tutto bene, ma il motivo che ha fatto parlare di questo ragazzo è un caso che accomuna molti giovani laureati italiani.

 

Giorgio infatti della sua laurea non sa che farsene, non viene assunto da nessuna parte ed è costretto a fare il cameriere a Torino per guadagnare qualcosa. Figlio di un operaio e di una casalinga non vive di certo nell’oro, e se poi si pensano ai sacrifici fatti dai genitori per mantenere gli studi del figlio tra libri e retta Universitaria tutto diventa ancora più complicato.

 

Giorgio ha cosi deciso di mettere in vendita la sua laurea e il suo master su ebay, facendo partire l’asta da 1 centesimo e scrivendo: “Vendesi causa inutilizzo!”. Il web, tra facebook e twitter è dalla sua parte, che sia questo un segnale per muovere qualcosa nell’ambito delle università e dei giovani senza lavoro? Voi che ne pensate?

http://www.notiziario360.it/vende-laurea-su-ebay-a-1-centesimo-non-mi-serve-a-nulla/

Sclerosi multipla: una pagina Facebook per accorciare le distanze tra medico e paziente

Si chiama ‘La mia vita Con(tro) la Sclerosi Multipla’ ed è la fanpage curata da un panel di esperti e specialisti. Borriello: “Così cerchiamo di rispondere a malati, familiari e caregiver”. Conti: “Un modo per veicolare in Rete notizie mediche corrette”

Francesca Nanni

 

“Lo scopo di questa iniziativa è cercare dioffrire un contatto più diretto, e anche umano, con medici ed esperti perché diano risposte concrete non solo alle domande dei pazienti, ma anche e soprattutto dei familiari che spesso li assistono e che, purtroppo, restano a volte senza una risposta”. Questo, nelle parole della dottoressa Giovanna Borriello, neurologa del Centro per la diagnosi e cura della sclerosi multipla dell’Ospedale Sant’Andrea di Roma, l’obiettivo principale della pagina Facebook ‘La mia vita Con(tro) la Sclerosi Multipla‘ presentata nei giorni scorsi dalla Fondazione Cesare Serono che da tempo è impegnata con iniziative che promuovono la centralità della persona in ambito medico. Un’iniziativa unica nel suo genere che si traduce in un vero e canale curato interamente da un panel di specialisti pronti a risolvere velocemente dubbi e quesiti dei malati e dei loro familiari che rimangono fuori dai colloqui medici spesso troppo brevi e per i quali si è atteso a lungo.

MEDICI ED ESPERTI, UN FILTRO CONTRO LA MALA INFORMAZIONE 
ON-LINE. Oltre a garantire una risposta alle domande di pazienti e familiari, pagina Facebook vuole essere anche un modo concreto per veicolare in Rete informazioni precise e corrette: “Internet è in genere il primo luogo dove si cercano informazioni utili su qualsiasi tipo di malattia – ha precisato in conferenza stampa il Direttore Generale della Fondazione Cesare Serono, Gianfranco Conti – ma è anche uno spazio virtuale in cui si trova di tutto per il gran numero di siti, blog e forum che rischiano di veicolare messaggi sbagliati”. “Ecco perché – ha aggiunto la Borriello – vorremmo che il social network fungesse davvero come spazio in cui gli utenti possano fare domande, chiedere informazioni, sciogliere dubbi, scrive loro stessi i loro pensieri e condividere il loro percorso con altre persone, ma anche leggere una serie di articoli dedicati alla sclerosi multipla che pubblicheremo via via e che, speriamo, possano fornire un quadro più ampio e diventare, perché no, motivo di dibattito”.  


[Da sinistra la dottoressa Giovanna Borriello Direttore Generale della Fondazione Cesare Serono, Gianfranco Conti e l’attore Cesare Bocci testimonial dell’iniziativa] 

SFRUTTARE LA POTENZA DI FACEBOOK PER RISPONDERE AI PAZIENTI.
 “Sfruttare il potenziale del social network più utilizzato al mondo è una grandissima opportunità – ha spiegato la Borriello -. Ogni giorno affronto tutte le preoccupazioni e i dubbi che affliggono le persone affette da sclerosi multipla e i loro caregiver. Ecco, questa pagina intende proprio posizionarsi come spazio libero dove ottenere e condividere informazioni autorevoli e precise, condividere la propria esperienza con quella di altre persone. Il tutto con un valore in più, ovvero diminuire le distanze tra medico e paziente”. 


CENTRALITÀ DELLA PERSONA, UN APPROCCIO ANCORA POCO CURATO. 
La Sclerosi Multipla è una malattia cronica e progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale. Sono circa 2 milioni le persone al mondo che ne soffrono, e nella maggior parte dei casi viene diagnosticata tra i 20 ed i 40 anni, con frequenza due volte superiore nelle donne rispetto agli uomini. Spesso, però, l’approccio medico a questa patologia e al paziente tende a concentrarsi sugli aspetti principali certo, ma generali come gli esami da fare, la terapia da seguire, gli effetti collaterali dei farmaci. “Non c’è proprio il tempo – ha sottolineato la Borriello che dirige la fanpage di Facebook – di entrare ad esempio nello specifico della vita personale del paziente, un aspetto che, magari, per lui è prioritario”. La pagina diventa quindi uno spazio dedicato a bisogni e domande troppo spesso lasciate fuori dal colloquio medico.


[Da sinistra il Direttore Generale della Fondazione Cesare Serono, Gianfranco Conti e l’attore Cesare Bocci testimonial dell’iniziativa] 

RICERCA E SOSTEGNO PSICO-FICIO, DUE MONDI SPESSO LONTANI. “Sicuramente la ricerca ha fatto tantissimo in questi anni per la sclerosi multipla – ha proseguito la Borriello – con studi approfonditi la sperimentazione e la messa in commercio di nuovi farmaci, ma restano ad oggi altri problemi che non trovano ancora una risposta, soprattutto dal punto di vista psico-emotivo”. “È bene ricordare – ha precisato – che spesso questa malattia viene diagnosticata anche in ragazzi tra i 20 e i 30 anni, colpiti a 360 gradi in quelle che sono funzioni psichiche che fisiche. Anche loro, come gli altri pazienti, hanno bisogno di risposte concrete e sopratutto certezza della loro prognosi, quindi cosa rischiano una volta diagnosticata la sclerosi multipla”.

COME FUNZIONA LA PAGINA FACEBOOK SULLA SCLEROSI MULTIPLA. La fanpage è diretta da un board scientifico guidato dalla Dottoressa Giovanna Borriello che comprende anche uno psicologo ed un fisioterapista. Ogni specialista curerà la propria sezione: quella neurologica, dedicata allo scambio di informazioni sui sintomi, aggiornamenti sulle diverse opzioni terapeutiche e sulle novità terapeutiche; quella psicologica, che intende dare un sostegno su come gestire il momento della diagnosi, relazionarsi con il partner, con i figli, con i colleghi di lavoro, prestando particolare attenzione agli adolescenti; quella riabilitativa, pensata per spiegare meglio le varie tecniche riabilitative (botulino, pompa al baclofen, logopedia) e soprattutto offrire un valido aiuto attraverso l’indicazione dei centri che nelle varie regioni offrono questo tipo di servizi. “La nostra idea – ha precisato Conti – è quella di progredire nel tempo con la pagina Facebook perché di fatto ci è impossibile prevedere cosa succederà d’ora in poi, nel senso che strada facendo emergeranno sicuramente tante esigenze e bisogni diversi evidenziati dagli stessi utenti che il nostro pool di esperti dovrà gestire attraverso la propria esperienza e competenza per rispondere al meglio. Come dire, è un lavoro di gruppo e sicuramente in divenire”.

LINK
– La mia vita Con(tro) la Sclerosi Multipla su Facebook


MATERIALI
– Scheda scientifica sulla Sclerosi Multipla