ANCHE A BUSTO UN AIUTO IMPORTANTE PER I LARINGECTOMIZZATI

BUSTO ARSIZIO – Si chiama “Scuola di riabilitazione fonatoria e sensoriale dei laringectomizzati” o più semplicemente “Scuola di riabilitazione alla parola”. Si tratta di corsi rivolti a chi ha subito l’asportazione della laringe a causa di un cancro, perdendo la normale capacità di parlare.
Tra le ottanta scuole gestite in tutta Italia dall’Ailar (Associazione italiana laringectomizzati),quattro sono in provincia di Varese: a Varese, Gallarate, Saronno e Busto Arsizio (tutte in convenzione con le rispettive aziende ospedaliere).
“I centri sono affidati a volontari, anch’essi laringectomizzati, opportunamente formati attraverso dei corsi rivolti anche a infermieri e logopedisti – ci spiega il maestro riabilitatore Umberto Tassini nel piccolo locale vicino all’ambulatorio di Otorinolaringoiatria dell’ospedale di Busto dove si tengono le lezioni, due volte la settimana – Oltre alla riabilitazione fonatoria, interveniamo anche sul gusto e sull’olfatto. Più in generale, il nostro obiettivo è recuperare globalmente le persone operate, con un’attenzione rivolta alla qualità della vita nel suo complesso”.
Non si tratta semplicemente di insegnare agli individui la ripresa comunicativa attraverso una voce vicariante di quella naturale. L’Ailar supporta a 360 gradi i pazienti affetti da tumori dell’area testa-collo (che interessano una zona estremamente complessa, da cui dipendono respirazione, nutrizione e fonazione), dal momento della diagnosi fino al reinserimento sociale.
Tassini, ad esempio, è in stretto contatto con lo staff medico del reparto di Otorinolaringoiatria del nosocomio di Busto, diretto dal dottor John Anthony Balestri. I pazienti e i loro famigliari vengono assistiti sin dal momento della diagnosi.
“Vedere che qualcuno che ha subito il tuo stesso intervento riesce a comunicare è fondamentale – racconta Carlo Ferioli, un ex paziente che, a due anni dalla laringectomia, si appresta a gestire i corsi all’ospedale di Saronno – A Busto la scuola sta andando piuttosto bene. Le persone operate partecipano e i risultati si vedono. Non è affatto scontato, perché quando ci si ritrova catapultati in queste situazioni, non è facile trovare la determinazione per reagire e si rischia di accettare il fatto di essere ‘tagliati fuori’. Il supporto fornito da questi corsi autogestiti è fondamentale per chi decide di non arrendersi”.
L’unico neo di questo prezioso servizio offerto a Busto è il locale messo a disposizione dall’ospedale, troppo piccolo per le dieci-dodici persone che frequentano il corso.
La stanza, inoltre, è sprovvista di un sufficiente numero di sedie, tanto che spesso vengono “prese in prestito” da una vicina sala d’aspetto. Talvolta qualcuno decide di sistemarsi sul lettino, col risultato di tornare a casa con un fastidioso mal di schiena.
Finora le richieste di Tassini di individuare una sistemazione più appropriata non hanno sortito effetti. Spostare altrove il lettino – guadagnando così un po’ di spazio – potrebbe essere una soluzione-tampone, in attesa del “trasferimento” in un locale più ampio.
Al di là delle difficoltà logistiche, l’attività dell’Ailar prosegue. Il 10 aprile, fra l’altro, si terrà la prima giornata nazionale della prevenzione otorinolaringoiatrica: prevenzione e diagnosi precoce sono ottime alleate contro l’emergenza dei tumori della bocca.

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Tumori di testa e collo: sintomi sottovalutati, ma il tempo è prezioso

La malattia cresce in fretta, ma troppo spesso si perdono mesi prima di iniziare le terapie. Servono centri specializzati e riabilitazione. Un’App dà voce a chi non l’ha

di Vera Martinella

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Si perde troppo tempo tra la diagnosi e l’inizio delle cure e poi di nuovo passano troppe settimane tra l’intervento chirurgico e la prima seduta di radioterapia. E’ ancora scarsa la conoscenza dei sintomi che devono allarmare e c’è un numero, impressionante, che non è ben chiaro a molti: l’85 per cento dei tumori di testa e collo è riconducibile al tabacco. Le forme di cancro che interessano naso, labbra, lingua, interno della bocca, ghiandole salivari, laringe e faringe colpiscono ogni anno in Italia oltre 10mila uomini e quasi 2mila donne. «La diagnosi precoce, ancora una volta, può salvare la vita – ricorda Lisa Licitra, responsabile della Struttura di Oncologia Medica dei Tumori Testa e Collo all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, durante un incontro organizzato a Milano per presentare nuove iniziative a favore dei pazienti -: se s’interviene negli stadi iniziali di malattia oltre l’80 per cento dei pazienti è vivo dopo i cinque anni dalla diagnosi, ma queste probabilità calano drammaticamente al 50 per cento quando la neoplasia viene individuata in fase avanzata».

 

Il tempo è prezioso: «Sono tumori che crescono in fretta»

«Secondo i dati raccolti per l’Italia da una recente indagine europea – continua Licitra – il 42 per cento dei pazienti con una neoplasia di testa e collo impiega oltre un mese a passare dalla diagnosi al primo trattamento. Per un tumore del seno questo accade solo al 17 per cento delle malate. Inoltre nel 75 per cento dei casi servono poi più di sei settimane per iniziare la radioterapia dopo l’operazione. Si perde troppo tempo e, quel che è peggio, spesso queste malattie crescono rapidamente». Il tempo è prezioso anche in fase diagnostica: «Bisogna sensibilizzare di più le persone e anche i medici di famiglia – aggiunge Renzo Corvò, presidente dell’Associazione Italiana di Oncologia Cervico Cefalica -. Male alla gola, raucedine persistente, bruciore alla lingua, deglutizione faticosa o dolorosa, ulcere o placche rosse o bianche in bocca, naso chiuso da una narice o sangue da naso: in presenza uno di questi sintomi da tre o più settimane è bene andare dal medico e approfondire se si tratta di qualcosa di passeggero o meno. In caso di sospetti rivolgersi a un otorinolaringoiatra».

 

 

 

Medici specializzati che lavorano in team e riabilitazione: così si è curati meglio

A fare la differenza è anche la struttura in cui si viene curati: «Servono equipe multidisciplinari in cui i vari specialisti per questi tumori prendano decisioni confrontandosi – prosegue Corvò, che è anche responsabile dell’Oncologia Radioterapica al San Martino-Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova -. Chirurghi, oncologi e radioterapisti devono lavorare al fianco di nutrizionisti e riabilitatori (logopedista o esperti di deglutizione, fonetica, recupero di olfatto e gusto) perché dopo le cure per un tumore del distretto testa-collo i pazienti devono spesso affrontare cambiamenti importanti dal punto di vista fisico e psicologico, ma attraverso informazione e sostegno adeguati le barriere si possono superare ed è possibile molto spesso tornare a una vita normale». Trattandosi di tumori che colpiscono il volto e organi importanti e decisivi per la qualità della vita, l’impatto estetico e psicologico non è secondario e la riabilitazione è un fatto essenziale: «Permettere la riacquisizione di funzioni cruciali dopo interventi molto faticosi è cruciale per migliorare la vita dei malati – sottolinea Maurizio Magnani, ex paziente direttore del reparto di Otorinolaringoiatria all’ospedale di Cremona e presidente nazionale di Ailar (Associazione Italiana Laringectomizzati) e Fialpo (Federazione Italiana delle Associazioni di Laringectomizzati e dei Pazienti Oncologici della testa e del collo) -. C’è moltissimo da fare su questo fronte: i centri in grado di offrire l’aiuto necessario ai pazienti sono pochi, così troppo spesso s’allungano i soggiorni in ospedale oppure la riabilitazione è affidata esclusivamente alle associazioni di pazienti e a volontari».

 

Iniziative che aiutano i malati: una App che dà voce a chi non l’ha

Nell’incontro milanese sono state presentate nuove iniziative, realizzate da Merck Serono con il patrocinio di Aiocc, dedicate ai malati con un tumore testa e collo: due libretti informativi che saranno distribuiti presso i centri di radioterapia di tutta Italia con indicazioni utili sulla patologia e sulla gestione degli effetti indesiderati (in particolare le tossicità cutanee). Inoltre, è stata perfezionata e aggiornata, a un anno dal lancio , la App La mia voce, pensata appositamente per aiutare i pazienti colpiti da tumore della testa e del collo ad affrontare la temporanea o permanente mancanza di voce. Funziona su tablet e smartphone e, in pratica, sostituisce l’uso di carta e penna o di vari tipi di lavagne su cui le persone scrivono per comunicare. Ci sono oltre 130 icone e di frasi pre-registrate, studiate per le esigenze più comuni: dalle frasi tipiche di una conversazione a tavola, agli stati d’animo, agli Sos che possono essere utili per strada («Non ho voce, non mi sento bene, mi chiama un taxi per favore?» recita un icona con il taxi) o in ospedale («Posso avere un antidolorifico, per favore?», ad esempio). E’ poi possibile creare nuove icone personalizzate e inserire testi, che vengono riprodotti da un sintetizzatore vocale.

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