“Sono spaventato, ho paura di non poter essere più capace di parlare o mangiare”. “Avrei voluto essere subito rassicurato sulla possibilità di curarmi; al momento della diagnosi mi sono sentito come un condannato a morte”.
Racconti, emozioni e paure che emergono dalle testimonianze di alcuni pazienti colpiti da tumore della testa e del collo.
Nonostante siano molto diffusi, i tumori della testa e del collo sono ancora poco conosciuti. Spesso vengono associati a stili di vita errati, come l’abuso di alcol e il fumo, ma in realtà esiste anche un nuovo fattore di rischio – l’HPV – che può provocare i tumori testa-collo nelle persone molto giovani, sia uomini che donne.
Si tratta di neoplasie che colpiscono organi importanti e che inficiano fortemente la vita relazionale di una persona; per il paziente, un intervento drastico può avere pesanti ripercussioni sia dal punto di vista fisico che emotivo (ad es: l’asportazione della lingua o della laringe può comportare la perdita della capacità di parlare e deglutire).
In Italia esiste un’Associazione che da 70 anni contribuisce a ridurre l’impatto che questi tumori hanno sulla vita dei pazienti e dei loro familiari: si tratta dell’AILAR, che ha iniziato l’attività di riabilitazione fonetica a Milano nel 1942 e che nel 2008 ha costituito la FIALPO insieme ad altre Associazioni con scopi analoghi. “Nel corso di questa lunga storia – ricorda il Dottor Maurizio Magnani, Presidente di AILAR e FIALPO – abbiamo portato una voce di speranza ai pazienti. Ancora oggi, il nostro impegno è quello di far comprendere loro che la vita va avanti e le nostre Associazioni sono pronte a rispondere alle loro esigenze con passione e forte impegno”.
Oggi sono 120 i centri presenti in tutta Italia gestiti dalle Associazioni che fanno capo alla FIALPO.
I tumori della testa e del collo possono comunque essere combattuti: con il riconoscimento tempestivo dei sintomi, che molto spesso sono sfumati e comuni ad altre patologie più frequenti e meno gravi, come la laringite e l’otite “Purtroppo, la maggior parte dei pazienti arriva alla diagnosi molto tardi. – ha proseguito il Dottor Maurizio Magnani – Per questo motivo è fondamentale aumentare l’impegno da parte di tutti per migliorare l’informazione sui fattori di rischio e sul riconoscimento precoce dei sintomi.”
Con terapie sempre più innovative che la ricerca scientifica mette a disposizione, evitando interventi più demolitivi e invalidanti. “Oltre alle innovazioni in campo radioterapico e chemioterapico – ha spiegato la Dottoressa Lisa Licitra, Responsabile Struttura Semplice Dipartimentale Oncologia Medica Tumori Testa & Collo, Istituto Nazionale dei Tumori di Milano – l’introduzione dei trattamenti biologici mirati ha cambiato l’approccio a questi tumori, aumentando significativamente la sopravvivenza dei pazienti e garantendo loro una buona qualità di vita. In un percorso complesso di questo tipo, è fondamentale che il medico ascolti e dialoghi con il proprio paziente per creare una vera e propria alleanza che consenta di condividere le decisioni terapeutiche”. “Nella comunicazione – ha aggiunto il Dottor Magnani – è importante che il medico consideri e gestisca le forti emozioni del paziente, come l’incredulità, la paura e la chiusura in se stessi. Questi aspetti non devono essere sottovalutati poiché possono compromettere la terapia.”
Con l’essenziale collaborazione tra specialisti di differenti discipline. “Questi tumori sono molto complessi e devono essere affrontati in modo globale per assicurare al paziente il miglior trattamento possibile – ha affermato il Dottor Giovanni Succo, Direttore Reparto di Otorinolaringoiatria, Ospedale San Luigi Gonzaga – Martini, Torino –. Studi recenti hanno dimostrato come la collaborazione tra specialisti aumenti la sopravvivenza dei pazienti, permettendo in molti casi di preservare le funzioni dell’organo colpito, a prescindere dal tipo di strategia terapeutica adottata”.
“La testimonianza di un ex paziente volontario può aiutare altri pazienti nel difficile momento della scelta che si troveranno ad affrontare. – ha dichiarato il Dottor Umberto Tassini, responsabile del Centro Studi FIALPO e Consigliere Nazionale AILAR –. La nostra collaborazione coi reparti ORL, già al momento della comunicazione della diagnosi, è essenziale per far comprendere le diverse prospettive di vita che ancora si aprono, nonostante la gravità della malattia”.
“Merck Serono vuole essere vicina ai pazienti affetti da tumore della testa e del collo – ha concluso il Dottor Antonio Messina, Presidente e Amministratore Delegato di Merck Serono S.p.A. – grazie al suo continuo impegno nella ricerca scientifica ed alla promozione di iniziative come questa, mirate ad informare e sensibilizzare sulla patologia”.