RIABILITAZIONE Recuperare voce, gusto e olfatto dopo l’intervento si può

Quando un tumore interessa zone delicate come bocca, naso, gola: strategie per ritrovare una buona qualità di vita

 

MILANO – La riabilitazione dopo le cure per un tumore è un passo spesso indispensabile per recuperare una buona qualità di vita. Quando ad essere toccate dalla malattia sono zone delicatissime, come quelle del viso, è comprensibile ce la faccenda sia ancora più delicata. Gli organi colpiti dai tumori della testa e del collo (bocca, lingua, gengive, faringe, laringe, naso, seni paranasali e ghiandole salivari), infatti, sono coinvolti in processi vitali, oltre ad essere molto importanti nella percezione estetica che ogni persona ha di se stessa. Negli ultimi 20 anni la ricerca medico-scientifica ha cercato di individuare le strategie terapeutiche più adatte a conservare l’integrità e le funzioni di questi organi, oltre alla possibilità di preservare le capacità sensoriali dell’individuo. Molto può però essere fatto anche con una buona riabilitazione, «ma in Italia è ancora troppo alta la percentuale di pazienti che non la fanno, per motivi personali, per la lontananza dai centri che la fanno o perché neppure ne conoscono l’esistenza» dice Umberto Tassini, consigliere nazionale dell’Ailar, l’Associazione Italiana Laringectomizzati. 

IL PRIMO PASSO, PRESERVARE L’ORGANO – La chirurgia, associata o meno alla radio o alla chemioterapia, ha sempre rappresentato il trattamento standard di questi tumori, a cui in anni più recenti si è aggiunta l’integrazione con i nuovi farmaci biologici. Grazie ai miglioramenti delle terapie negli ultimi anni si è potuto ricorrere sempre meno agli interventi chirurgici più radicali (che purtroppo comportano l’asportazione di parti del corpo come lingua, gola, trachea, corde vocali) mantenendo in molti pazienti le funzioni degli organi colpiti, con le stesse probabilità di sopravvivenza. Dopo le cure (a seconda del tipo di intervento effettuato) è spesso importante seguire programmi di riabilitazione respiratoria, fisica, fonatoria o di rieducazione del gusto e dell’olfatto. «Secondo le statistiche, però – prosegue Tassini -, su un totale di circa 5mila nuovi pazienti all’anno che subiscono una laringectomia totale, se l’uno per cento riesce in maniera autonoma a riprendere la capacità comunicativa, soltanto il 5 per cento utilizza le apposite protesi. Invece, ben l’85 per cento dei pazienti che si recano presso centri di riabilitazione completa l’iter con successo. C’è poi un restante 13 per cento che usa il laringofono (erogato dalle ASL) e un due per cento che rinuncia alla riabilitazione per motivi personali: fattori fisiologici, mancanza di spinta volitiva, isolamento familiare, depressione».

COSA SI PUÒ FARE – Per capire quanto sia vasto il mondo della riabilitazione è bene fare innanzitutto chiarezza sui termini: «Per riabilitazione si intende la ripresa, ovvero il ristabilire in maniera diversa (vicariante) una funzione che è stata permanentemente offesa o eliminata – spiega Maurizio Magnani, direttore dell’Otorinolaringoiatria a Cremona, presidente nazionale di Ailar e Fialpo (Federazione Italiana delle Associazioni di Laringectomizzati e dei Pazienti Oncologici della testa e del collo) -. La rieducazione, invece, riguarda funzioni ancora presenti e che devono essere opportunamente ripristinate in maniera ottimale. Infine, per riadattamento si intende la ripresa delle abitudini di una persona nell’ambito familiare, sociale e, quando possibile, lavorativo. Oggi sono molti, oltre cento, i nostri centri gestiti da volontari e sono presenti in tutta Italia».

RIABILITAZIONE RESPIRATORIA E FISICA – Nel caso di laringectomia con tracheostoma definitivo, il percorso tra ingresso nell’aria e i polmoni risulta molto ridotto e privo di resistenza. La conseguenza è un aumento del ritmo respiratorio rendendo meno facili le azioni di sforzo (salire le scale, camminare a passo sostenuto, praticare uno sport). «Occorrerà quindi praticare opportuni e semplici esercizi ginnici per mantenere un buon mantice polmonare – dice Magnani -. La mancanza di un opportuno filtraggio dell’aria ispirata può provocare una serie di problemi tracheali e bronchiali con complicanze non indifferenti. A tale scopo, se si pongono degli elementi filtranti davanti al tracheostoma e tali di che provochino anche una resistenza all’ingresso dell’aria, si ottengono due risultati: il primo è il filtraggio, umidificazione, e riscaldamento dell’aria respirata ed il secondo è quello di richiedere un maggior sforzo in fase inspiratoria con il vantaggio di far esercitare il mantice polmonare».

RECUPERARE LA VOCE – «La riabilitazione fonatoria è la parte più impegnativa della riabilitazione dei soggetti laringectomizzati e tracheostomizzati: i pazienti devono utilizzare metodi diversi dalla voce naturale per potersi esprimere e comunicare» prosegue l’esperto. Nei casi di preservazione d’organo, invece, la funzione fonatoria avviene ancora per la spinta dell’aria proveniente dai polmoni e quindi si procede alla rieducazione di una «voce soffiata». C’è poi la riabilitazione alla voce esofagea, un sistema per ottenere una voce vicariante autonoma che il soggetto deve produrre in condizioni di apnea, e quella con protesi tracheo-esofagea (che, in casi selezionati, permette di ottenere una fluidità fonatoria molto simile a quella naturale). Il laringofono, invece, è un dispositivo elettronico (utilizzato da pazienti non in grado di essere riabilitati con modi diversi) che produce la vibrazione di una membrana che, quando premuta sulla cute sottostante la faringe (sotto la zona del mento) mentre il paziente articola, viene modulata dalle minime vibrazioni faringee, dando luogo ad un suono articolato comprensibile come parole.

RIEDUCAZIONE DI GUSTO E OLFATTO – «La respirazione anomala attraverso la tracheostomia esclude naso e bocca e quindi non consente più una corretta stimolazione dell’epitelio olfattivo – conclude Tassini -. Con opportune metodiche inspiratorie, però, la funzione olfattiva viene mantenuta e, quando possibile, anche riattivata. In parallelo anche il senso del gusto viene opportunamente stimolato tramite degustazione di dolce, salato, aspro e amaro».

Vera Martinella
(Fondazione Veronesi)

Parlare dopo la laringectomia totale

 

La laringectomia totale è un intervento chirurgico molto importante che modifica radicalmente la vita di una persona.
Subito dopo l’intervento ci sono i problemi immediati: il dolore, eventuali difficoltà respiratorie, e anche fastidi banali come il non riuscire a soffiare il naso. Tutti problemi che con l’aiuto dei medici e del personale del reparto si superano.
Quando si esce dall’ospedale e si inizia a vivere nella propria abitazione tutto cambia. E’ questo un momento che necessita di una notevole forza di volontà. Non ci sarà più il campanello per chiamare l’infermiere, occorrerà andare avanti da soli. Se si ha la fortuna di avere il coniuge al proprio fianco sarà un notevole vantaggio.

Il primo problema sarà recuperare la voce.

Parlare senza laringe è possibile.

Normalmente prima dell’intervento chirurgico si spiega con calma al paziente che cosa succederà dopo l’asportazione della laringe e come sarà la vita con uno stoma permanente.
Ora è il momento di mettere in pratica quanto è stato detto.
E’ stato spiegato che quando espiriamo (cioè quando facciamo uscire l’aria) questa passa attraverso la laringe e le corde vocali producono un suono. Questo suono viene articolato in fonemi. Dalla loro successione abbiamo le parole e le frasi.
Senza laringe l’aria espirata dai polmoni non produce suono.
L’alternativa è la voce esofagea.
Si dovrà “mangiare” l’aria. Si dovrà imparare ad immagazzinare aria nell’esofago e nello stomaco e questa dovrà essere emessa come se si dovesse eruttare. Con la volontà sarà possibile provocare un restringimento dello sfintere esofageo superiore. Questo punto viene anche chiamato neoglottide. Lì si genererà un suono. E’ possibile controllare questi suoni in intensità e durata ed è pure possibile articolare i suoni in modo da trasformarli in vocali e consonanti.

Parlare dopo la laringectomia è un obiettivo raggiungibile per molti .
Farlo da soli non è facile. La soluzione migliore è seguire un corso di rieducazione alla parola per laringectomizzati.
L’importante è non perdersi d’animo e convincersi che parlare di nuovo è possibile. Ovviamente non si potrà imparare a parlare in pochi giorni. Si dovrà armarsi di pazienza e insistere fino a quando non si arriverà ad un’emissione di frasi soddisfacente.

http://www.carlogovoni.it/

parlo ancora…per uscire dal silenzio…

La Storia

LA STORIA E LA MISSIONE

 

Il recupero della parola dopo laringectomia totale è uno degli obiettivi più importanti nella riabilitazione dei pazienti sottoposti a questa grave mutilazione. Le funzioni perse o modificate sono varie: la funzione sfinterica, l’olfatto e il gusto, la respirazione nasale e orale e soprattutto la voce e la parola.

Le modalità di recupero vocale sono varie e forse la più fisiologica e completa è quella erigmofonica. Nella riabilitazione è essenziale l’intervento dei maestri rieducatori, supportati da logopedisti e foniatri, che dovrebbero seguire precisi protocolli riabilitativi finalizzati a facilitare l’apprendimento e il miglioramento di una buona tecnica. Le caratteristiche di una buona voce esofagea sono: assenza di rumore durante il rifornimento d’aria in esofago, assenza di soffio d’aria dal tracheostoma, assenza di prolungati intervalli di tempo tra rifornimento d’aria e produzione di voce, intensità sonora e tempo fonatorio adeguati, eloquio fluente senza interruzioni evidenti, timbro vocale gradevole e costante, buona pronuncia, ritmo adeguato, espressività, modulazione, assenza di fatica. Diverse sono le tecniche utilizzate per ottenere una voce esofagea

Scopo di questo sito è quello di far conoscere, attraverso video, endoscopie, studi radiologici, analisi elettroacustiche, un nuovo metodo didattico, volto a ottenere tutti i requisiti precedentemente elencati, denominato “metodo della pompa velo-faringea”. Vengono illustrate le basi anatomo-fisiologiche e i diversi step attraverso i quali si sviluppa l’iter riabilitativo secondo questo metodo (vedi sezioni in “percorso riabilitativo).

Uno dei punti cardine è l’apprendimento di una pompa ciclica iniettivo-eiettiva che permette di automatizzare il processo di immissione di aria e di emissione sonora, di mantenere elastiche le strutture muscolari e la mucosa anche durante e dopo le terapie radianti, di ottenere un maggior controllo del flusso aereo esofageo durante l’emissione sonora e della qualità risonanziale della voce. Altro elemento importante di questo metodo è costituito da una diversa concezione, rispetto agli altri metodi, della concordanza tra respirazione ed emissione sonora e dalla ricerca di un buon controllo del vocal tract, per migliorare la qualità del suono, la pronuncia e la gestione della riserva aerea e per caratterizzare maggiormente la virilità o la femminilità della voce.

 ferri

Emma Rita Ferri è stata operata di laringectomia totale presso l’Ospedale di Desio dal Dott. Nicoletti e dalla sua equipe nel gennaio del 2000. Dopo aver frequentato diversi centri riabilitativi per il recupero della parola, ha scoperto con un certo sgomento che i metodi rieducativi standard utilizzati non potevano aiutarla. Nonostante tutto non si è arresa e si è impegnata per cercare un’alternativa più efficace per se stessa.

 

piccioneDal 2003 ha iniziato ad applicare il suo nuovo metodo su altri pazienti laringectomizzati e il proprio personale successo sta nell’aver ideato e applicato un esercizio semplice e di facile apprendimento, in principio chiamato “verso del piccione”, per il caratteristico suono prodotto durante la sua esecuzione, che richiama il tubare del piccione. Sin dall’inizio della sua pratica didattica ha messo a punto una serie di esercizi preparatori che sono stati a tal punto apprezzati da essere stati inseriti in diverse guide pratiche pubblicate con l’approvazione del Ministero della Salute.

 

 

 

Nel corso della sua decennale esperienza come rieducatrice presso l’Ospedale “Mandic” di Merate (Lecco), ha potuto approfondire le sue conoscenze e affinare la sua tecnica riabilitativa.

 

paolillo

Dal 2008, dopo l’arrivo del Dott. Nico Paolo Paolillo presso l’unità operativa ORL dell’Ospedale di Merate, sono state eseguite molteplici indagini endoscopiche, radiologiche, elettroacustiche sulla Sig.ra Ferri e su molti dei suoi allievi, con ulteriori approfondimenti e miglioramenti del nuovo metodo dal punto di vista scientifico e pratico.

Quindi, dopo poco tempo, il metodo ha varcato le soglie dei confini meratesi, arrivando ad essere conosciuto in ambito nazionale e internazionale con riscontro di unanime consenso e apprezzamento da parte della comunità scientifica nazionale e internazionale.

Dopo questo ulteriore successo si è reso necessario attribuire una precisa identità scientifica al percorso riabilitativo attribuendo a esso il nome di “Metodo della Pompa Velo-Faringea”.

 

ospedaleSino ad oggi numerosi sono stati i pazienti, provenienti da tutta Italia, riabilitati con successo presso l’Ospedale Mandic di Merate, tanto che alcuni di loro sono divenuti maestri riabilitatori con questo nuovo metodo (vedi statistiche)

Nella presente guida non verrà fatto cenno sui metodi riabilitativi classici, ma verrà trattato e approfondito unicamente il metodo della “Pompa velo-faringea”.

Nell’esperienza maturata in questi anni si è evidenziato che ogni paziente è un caso a se. I percorsi riabilitativi variano a seconda del tipo di intervento, della predisposizione personale del paziente, delle nuove e molto variabili condizioni anatomiche, delle patologie concomitanti, degli eventuali cicli di radioterapia e/o chemioterapia ai quali i pazienti possono essere sottoposti.

È consigliabile iniziare il percorso riabilitativo subito dopo la dimissione, senza soluzione di continuo fra ricovero e post-ricovero, anche durante il periodo di radio e/o chemioterapia, per facilitare il buon esito nel recupero della parola. Spesso la continuità nell’assistenza può stimolare il paziente aiutandolo a recepire meglio e con più entusiasmo gli insegnamenti teorici e pratici. A tal fine è indispensabile che l’equipe specialistica, costituita da medici ORL/Foniatri, riabilitatori, logopedisti, infermieri, aiuti il paziente a comprendere questi principi sin dal momento della prima diagnosi.

http://www.parloancora.it/

dal Lucca – Associazione di Aiuto ai Laringectomizzati

 

 
 
 
 

L’AdAL – Associazione di Aiuto ai Laringectomizzati ha come principi fondatori: la tutela, la riabilitazione fonetica, l’assistenza e il sostegno psicologico dei Laringectomizzati. 

Tra i servizi offerti vi sono:

 
  • scuola fonetica a domicilio
  • rieducazione fonetica a scuola
  • assistenza a domicilio
  • sostegno psicologico
  • attività di reinserimento sociale
  • servizio di autotaxi
  • assistenza burocratica per il disbrigo di pratiche previdenziali
 

DOVE

sede provinciale 
Via S. Nicolao, 26 – Lucca 
tel. e fax 0583 48506 – cell. 347 0939564

 

QUANDO

tutte le mattine (escluso il sabato) dalle ore 9.00 alle ore 13.00 
su appuntamento

 
 
 
 

Primi esercizi dopo laringectomia totale II

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ASSOCIAZIONE ITALIANA LARINGECTOMIZZATI

Sezione di Sesto San Giovanni

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20099-Sesto San Giovanni

tel 338 45 47 683

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Rieducatori

CAPELLI Silvestro

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martedì e Giovedì 14,30-16,30

 

Primi esercizi dopo laringectomia totale I

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