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I nostri nemici-La sciatteria dott. Maurizio Magnani
La depressione Dott. Maurizio Magnani
Tumori testa&collo: sono 133 in Italia le Scuole di Riabilitazione Fonatoria che guidano i pazienti verso la guarigione.
Nei ricordi d’infanzia una strega cattiva si impossessa del suono della voce di una sirena in cambio di un futuro felice sulla terraferma. Nella realtà di un adulto quel demone ha le sembianze di untumore della testa e del collo, che promette, crudele, una vita senza possibilità di comunicare con gli altri, senza parole, senza canto, senza risate.
La neoplasia del distretto testa e collo è una delle più invalidanti dal punto di vista sociale poiché anche le terapie conservative, quali chemioterapia e radioterapia, che si cerca si sostituire nelle forme meno gravi di patologia ai trattamenti chirurgici demolitivi (asportazioni parziali o totali di laringe –laringectomia- o di lingua –glossectomia-), non sembrano aver scansato le difficoltà e la necessità di riabilitazione del paziente. Queste neoplasie costituiscono circa il 5% di tutti i tumori maligni, e con circa 12mila nuovi casi all’anno (con un lieve preponderanza negli individui maschi, fra i 50 e i 70 anni) si collocano al 5° posto per tasso di frequenza. Sul totale dei nuovi casi, sono almeno 5mila quelli afferenti l’area laringea. È fondamentale una diagnosi tempestiva per poter sottoporre il malato a trattamenti meno invalidanti possibile.
Ma al di là dell’intervento chirurgico e dei possibili effetti collaterali della chemioterapia, la parteprobabilmente più complessa del percorso verso la guarigione è rappresentata dalla riabilitazione. Per riabilitazione si intende il riadattare e rendere nuovamente operante una funzione che è stata offesa o eliminata in maniera permanente dalle cure. Conrieducazione invece si intende il ripristino di funzioni ancora presenti, non definitivamente danneggiate dai trattamenti. Un paziente che è stato sottoposto ai trattamenti per estirpare un tumore testa&collo deve affrontare una riabilitazione respiratoria e fonatoria, e una rieducazione al gusto e all’olfatto. Vuol dire che dopo una vita di parole e sapori, questi pazienti devono re-imparare a respirare, a comunicare, a sentire gusti e odori.
Nell’inimmaginabile grandezza e sofferenza di una situazione del genere, la fortuna –se così la si può chiamare- di questi pazienti è che nella loro fragilità di neofiti della vita non sono soli: in Italia sono attualmente presenti 133 Scuole di Riabilitazione Fonatoria, affidate alle varie Associazioni di Volontariato appartententi a FIALPO (Federazione Italiana Associazioni Laringectomizzati Pazienti Oncologici), in convenzione con le Aziende Ospedaliere o con le ASL. In queste Scuole i pazienti vengono guidati alla riconquista dell’autosufficienza e di un grado soddisfacente di qualità della vita, spronati da unMaestro Riabilitatore che della sua esperienza di ex-paziente fa il lume che rischiara, nonostante la gravità della situazione, scorci di vita possibile successivi alla cura prospettata dal medico. L’accesso alla scuola di riabilitazione è immediato, e preceduto soltanto dalla verifica della situazione post-operatoria per far sì che vengano elaborati il metodo e il livello di riabilitazione adeguati al singolo paziente.
Nella Scuola il primo passo consiste nel far prendere coscienza al paziente della sua nuova condizione e della sua immutata dignità, che prescinde dalla mutilazione subita: vengono insegnati la corretta postura e respirazione ed esercizi per la deglutizione. Dopo di che si passa alla ginnastica per la motilità glosso-labiale e si iniziano gli esercizi per la fonazione, e solo successivamente si alternano esercitazioni per la ripresa olfattiva, del gusto e per scaricare le narici.
La Scuola è un luogo protetto nel quale il paziente, frastornato e spaventato, trova tutte le risposte di cui necessita per poter intraprendere un percorso di riabilitazione globale, che lo restituisca alla società civile. Il contesto comune gli fornisce il necessario sostegno psicologico, ma se il paziente dovesse incorrere in personali difficoltà, si attua una terapia individuale: in ogni caso il soggetto sarà gradualmente capace di ripredere le proprie relazioni interpersonali, così come le aveva lasciate all’entrata dell’ospedale.
Dei 5mila nuovi casi che si registrano all’anno il 10/15% non sopravvive alla malattia e solo l’1% trova autonomamente la capacità di comunicare oralmente; sono invece2mila i pazienti che si sottopongono a riabilitazione fonatoria, con un tasso di successo dell’85%. Ancora tanti però sono i pazienti che non vi si sottopongono per un sentimento di emarginazione, o per depressione grave, o per non conoscenza o lontananza dei centri di riabilitazione. E per i primi due, è la Scuola stessa a essere sia mezzo che metodo riabilitativo.
Condurre un’esistenza normale, e perché no, felice, dopo una malattia così spietata è possibile, basta sapere quali strade percorrere e avere qualcuno al proprio fianco con cui attraversarle. Perché, quando a rubare la voce e la possibilità di comunicare con gli altri non è una strega ma un tumore testa&collo, la risposta alla confusione, allo smarrimento e al dolore di una condizione contro cui si è catapultati senza volerlo, come in fondo aveva fatto la piccola sirena, la si trova nella voglia di vivere, di vivere appieno quella che, per quanto turbata, rimane comunque una vita.
Giulia Virzì
Recuperare voce, gusto e olfatto dopo l’intervento si può
Neoplasie testa collo, la voce dei pazienti
MILANO – I tumori di testa e collo sono poco conosciuti e spesso confusi con altre forme tumorali (tumori al cervello). E sono in forte aumento nella popolazione. Se ne è parlato ieri al Circolo della Stampa di Milano. Secondo una recente indagine dalla European Head and Neck Cancer Society, tre italiani su cinque non conoscono il termine “tumore di testa e collo” e l’84% vi include erroneamente il cervello.
Questo tipo di neoplasie sono infatti poco conosciute [1], eppure sono molto diffuse. In Italia i tumori della testa e del collo rappresentano la quinta neoplasia più diffusa e si registrano ogni anno più di 10.400 nuovi casi tra gli uomini e oltre 1.900 nuovi casi tra le donne [2]. Si tratta di neoplasie che colpiscono organi importanti e che compromettono significativamente la vita relazionale di una persona; per il paziente, un intervento chirurgico può avere pesanti ripercussioni sia dal punto di vista fisico che emotivo (ad esempio, l’asportazione della lingua o della laringe può comportare la perdita della capacità di parlare e deglutire).
Spesso vengono associati a stili di vita dannosi per la salute, come l’abuso di alcol e il fumo, ma in realtà esiste anche un nuovo fattore di rischio, l’HPV, che può provocare tumori testa-collo nelle persone molto giovani, sia uomini che donne [3-7]. Al Circolo della Stampa di Milano hanno ieri portato testimonianza, oltre ai medici specialisti, rappresentanti delle associazioni dei pazienti laringectomizzati, che hanno sottolineato l’importanza del riconoscimento tempestivo dei sintomi, di terapie innovative volte a limitare l’invasività degli interventi e della collaborazione fra specialisti di differenti discipline.
Nell’affrontare queste malattie, come per molte altre patologie gravi e invalidanti, è inoltre essenziale promuovere una comunicazione di sostegno e occasioni di confronto tra i pazienti. L’Associazione Italiana Laringectomizzati (AILAR) ad esempio è dal 1942 che, attraverso la riabilitazione fonetica, contribuisce a ridurre l’impatto sulla vita dei pazienti e dei loro familiari di queste forme tumorali. Nel 2008 AILAR ha costituito la Federazione Italiana delle Associazioni di Laringectomizzati e Pazienti Oncologici (FIALPO) insieme ad altre Associazioni che condividono gli stessi obiettivi riabilitativi.
“Nella comunicazione è importante che il medico consideri e gestisca le forti emozioni dei pazienti, come l’incredulità, la paura e la chiusura in se stessi. Questi aspetti non devono essere sottovalutati poiché possono compromettere la terapia”, ha dichiarato in conferenza stampa il Dott. Maurizio Magnani, presidente di AILAR e FIALPO. In questa occasione AILAR ha celebrato i suoi 70 anni di attività a favore dei pazienti laringectomizzati . “Nel corso di questa lunga storia – ha proseguito Magnani – abbiamo portato una voce di speranza ai pazienti: ancora oggi il nostro impegno è quello di far comprendere loro che la vita va avanti e le nostre associazioni sono pronte a rispondere alle loro esigenze con passione e forte impegno”.
Oggi fanno capo a Fialpo più di 120 centri in tutta Italia. “La testimonianza di un ex paziente, che oggi si fa volontario dell’associazione, può aiutare altri pazienti nel momento della difficile scelta che si trovano ad affrontare: la nostra collaborazione con i reparti ORL, già al momento della comunicazione della diagnosi, è essenziale per far comprendere le diverse prospettive di vita che ancora si aprono, nonostante la gravità della malattia”, ha aggiunto il Dott. Umberto Tassini, responsabile del Centro Studi FIALPO e Consigliere Nazionale AILAR.
La voce dei pazienti…
“Sono spaventato, ho paura di non poter essere più capace di parlare o mangiare”. “Avrei voluto essere subito rassicurato sulla possibilità di curarmi; al momento della diagnosi mi sono sentito come un condannato a morte”. Questo è un esempio di racconti, emozioni e paure che emergono dalle testimonianze di alcuni pazienti colpiti da tumore della testa e del collo raccolte da un’indagine dal nome “About Face 2”, condotta allo scopo di comprendere le esperienze ed i bisogni di questi pazienti e gli impatti a lungo termine della patologia sulla loro vita [8].
L’indagine paneuropea ha raccolto le testimonianze di 104 pazienti colpiti da tumore della testa e del collo (la maggior parte uomini di età compresa tra i 50 ed i 70 anni). Le interviste sono state realizzate in 6 Paesi (Belgio, Francia, Italia, Portogallo, Spagna e Svezia) con domande focalizzate su: percorso del paziente e racconto delle esperienze pre-diagnosi, diagnosi, trattamento e post-trattamento.
“About Face 2” (questo il nome dello studio) ha dato voce ad ansie, paure, cambiamenti radicali dello stato fisico, estetico, sociale ed ecomonico-finanziario vissuti da questi pazienti e come essi stessi abbiano sottolineato alcune necessità importanti per poter affrontare meglio la malattia: una migliore educazione e informazione sui tumori della testa e del collo, un maggior sostegno ed empatia da parte dei medici, un maggiore coinvolgimento del paziente nella scelta del trattamento più adeguato alle proprie esigenze e di essere aiutati in modo pratico, oltre che nella capacità di sviluppare un atteggiamento positivo verso tale tipo di patologia. La prima indagine “About Face” è stata realizzata nel 2009 dalla European Head and Neck Cancer Society.
Alessandra Gilardini, Ph.D.
Referenze:
- AIRTUM, I tumori in Italia, Rapporto 2010
- About Face’ Head and Neck Cancer Awareness EU Omnibus Survey, TNS Healthcare
- Blot WJ, McLaughlin JK, Winn DM, et al. Smoking and drinking in relation to oral and pharyngeal cancer. Cancer Res 1988; 48:3282-7.
- Franceschi S, Talamini R, Barra S, et al. Smoking and drinking in relation to cancers of the oral cavity, pharynx, larynx, and esophagus in northern Italy. Cancer Res 1990; 50:6502-7.
- Macfarlane GJ, Zheng T, Marshall JR, et al. Alcohol, tobacco, diet and the risk of oral cancer: a pooled analysis of three case-control studies. Eur J Cancer B Oral Oncol 1995; 31B:181-7.
- Gillison ML, Shah KV. Human papillomavirus-associated head and neck squamous cell carcinoma: mounting evidence for an etiologic role for human papillomavirus in a subset of head and neck cancers. Curr Opin Oncol 2001; 13:183-8.
- Kreimer AR, Clifford GM, Boyle P, Franceschi S. Human papillomavirus types in head and neck squamous cell carcinomas worldwide: a systematic review. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2005; 14:467-75.
- About Face 2 survey , Settembre 2011, TNS Healthcare
Tumori testa e collo: “Senseless” e ancora troppo elevato il numero di vite perse a causa della scarsa conoscenza di questa neoplasia
“Sono spaventato, ho paura di non poter essere più capace di parlare o mangiare”. “Avrei voluto essere subito rassicurato sulla possibilità di curarmi; al momento della diagnosi mi sono sentito come un condannato a morte”.
Racconti, emozioni e paure che emergono dalle testimonianze di alcuni pazienti colpiti da tumore della testa e del collo.
Nonostante siano molto diffusi, i tumori della testa e del collo sono ancora poco conosciuti. Spesso vengono associati a stili di vita errati, come l’abuso di alcol e il fumo, ma in realtà esiste anche un nuovo fattore di rischio – l’HPV – che può provocare i tumori testa-collo nelle persone molto giovani, sia uomini che donne.
Si tratta di neoplasie che colpiscono organi importanti e che inficiano fortemente la vita relazionale di una persona; per il paziente, un intervento drastico può avere pesanti ripercussioni sia dal punto di vista fisico che emotivo (ad es: l’asportazione della lingua o della laringe può comportare la perdita della capacità di parlare e deglutire).
In Italia esiste un’Associazione che da 70 anni contribuisce a ridurre l’impatto che questi tumori hanno sulla vita dei pazienti e dei loro familiari: si tratta dell’AILAR, che ha iniziato l’attività di riabilitazione fonetica a Milano nel 1942 e che nel 2008 ha costituito la FIALPO insieme ad altre Associazioni con scopi analoghi. “Nel corso di questa lunga storia – ricorda il Dottor Maurizio Magnani, Presidente di AILAR e FIALPO – abbiamo portato una voce di speranza ai pazienti. Ancora oggi, il nostro impegno è quello di far comprendere loro che la vita va avanti e le nostre Associazioni sono pronte a rispondere alle loro esigenze con passione e forte impegno”.
Oggi sono 120 i centri presenti in tutta Italia gestiti dalle Associazioni che fanno capo alla FIALPO.
I tumori della testa e del collo possono comunque essere combattuti: con il riconoscimento tempestivo dei sintomi, che molto spesso sono sfumati e comuni ad altre patologie più frequenti e meno gravi, come la laringite e l’otite “Purtroppo, la maggior parte dei pazienti arriva alla diagnosi molto tardi. – ha proseguito il Dottor Maurizio Magnani – Per questo motivo è fondamentale aumentare l’impegno da parte di tutti per migliorare l’informazione sui fattori di rischio e sul riconoscimento precoce dei sintomi.”
Con terapie sempre più innovative che la ricerca scientifica mette a disposizione, evitando interventi più demolitivi e invalidanti. “Oltre alle innovazioni in campo radioterapico e chemioterapico – ha spiegato la Dottoressa Lisa Licitra, Responsabile Struttura Semplice Dipartimentale Oncologia Medica Tumori Testa & Collo, Istituto Nazionale dei Tumori di Milano – l’introduzione dei trattamenti biologici mirati ha cambiato l’approccio a questi tumori, aumentando significativamente la sopravvivenza dei pazienti e garantendo loro una buona qualità di vita. In un percorso complesso di questo tipo, è fondamentale che il medico ascolti e dialoghi con il proprio paziente per creare una vera e propria alleanza che consenta di condividere le decisioni terapeutiche”. “Nella comunicazione – ha aggiunto il Dottor Magnani – è importante che il medico consideri e gestisca le forti emozioni del paziente, come l’incredulità, la paura e la chiusura in se stessi. Questi aspetti non devono essere sottovalutati poiché possono compromettere la terapia.”
Con l’essenziale collaborazione tra specialisti di differenti discipline. “Questi tumori sono molto complessi e devono essere affrontati in modo globale per assicurare al paziente il miglior trattamento possibile – ha affermato il Dottor Giovanni Succo, Direttore Reparto di Otorinolaringoiatria, Ospedale San Luigi Gonzaga – Martini, Torino –. Studi recenti hanno dimostrato come la collaborazione tra specialisti aumenti la sopravvivenza dei pazienti, permettendo in molti casi di preservare le funzioni dell’organo colpito, a prescindere dal tipo di strategia terapeutica adottata”.
“La testimonianza di un ex paziente volontario può aiutare altri pazienti nel difficile momento della scelta che si troveranno ad affrontare. – ha dichiarato il Dottor Umberto Tassini, responsabile del Centro Studi FIALPO e Consigliere Nazionale AILAR –. La nostra collaborazione coi reparti ORL, già al momento della comunicazione della diagnosi, è essenziale per far comprendere le diverse prospettive di vita che ancora si aprono, nonostante la gravità della malattia”.
“Merck Serono vuole essere vicina ai pazienti affetti da tumore della testa e del collo – ha concluso il Dottor Antonio Messina, Presidente e Amministratore Delegato di Merck Serono S.p.A. – grazie al suo continuo impegno nella ricerca scientifica ed alla promozione di iniziative come questa, mirate ad informare e sensibilizzare sulla patologia”.