Tumori e comunicazione medico paziente

La buona comunicazione medico paziente come prima terapia per la lotta ai tumori. Ne parla il Dott. Maurizio Magnani, presidente dell’Associazione Italiana Laringectomizzati (AILAR) al convegno della Fondazione Cesare Serono “La qualità della comunicazione medico paziente in oncologia”.

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Neoplasie testa collo, la voce dei pazienti

Neoplasie testa collo, la voce dei pazienti.MILANO – I tumori di testa e collo sono poco conosciuti e spesso confusi con altre forme tumorali (tumori al cervello). E sono in forte aumento nella popolazione. Se ne è parlato ieri al Circolo della Stampa di Milano. Secondo una recente indagine dalla European Head and Neck Cancer Society, tre italiani su cinque non conoscono il termine “tumore di testa e collo” e l’84% vi include erroneamente il cervello.

Questo tipo di neoplasie sono infatti poco conosciute [1], eppure sono molto diffuse. In Italia i tumori della testa e del collo rappresentano la quinta neoplasia più diffusa e si registrano ogni anno più di 10.400 nuovi casi tra gli uomini e oltre 1.900 nuovi casi tra le donne [2]. Si tratta di neoplasie che colpiscono organi importanti e che compromettono significativamente la vita relazionale di una persona; per il paziente, un intervento chirurgico può avere pesanti ripercussioni sia dal punto di vista fisico che emotivo (ad esempio, l’asportazione della lingua o della laringe può comportare la perdita della capacità di parlare e deglutire).

Spesso vengono associati a stili di vita dannosi per la salute, come l’abuso di alcol e il fumo, ma in realtà esiste anche un nuovo fattore di rischio, l’HPV, che può provocare tumori testa-collo nelle persone molto giovani, sia uomini che donne [3-7]. Al Circolo della Stampa di Milano hanno ieri portato testimonianza, oltre ai medici specialisti, rappresentanti delle associazioni dei pazienti laringectomizzati, che hanno sottolineato l’importanza del riconoscimento tempestivo dei sintomi, di terapie innovative volte a limitare l’invasività degli interventi e della collaborazione fra specialisti di differenti discipline.

Nell’affrontare queste malattie, come per molte altre patologie gravi e invalidanti, è inoltre essenziale promuovere una comunicazione di sostegno e occasioni di confronto tra i pazienti. L’Associazione Italiana Laringectomizzati (AILAR) ad esempio è dal 1942 che, attraverso la riabilitazione fonetica, contribuisce a ridurre l’impatto sulla vita dei pazienti e dei loro familiari di queste forme tumorali. Nel 2008 AILAR ha costituito la Federazione Italiana delle Associazioni di Laringectomizzati e Pazienti Oncologici (FIALPO) insieme ad altre Associazioni che condividono gli stessi obiettivi riabilitativi.

“Nella comunicazione è importante che il medico consideri e gestisca le forti emozioni dei pazienti, come l’incredulità, la paura e la chiusura in se stessi. Questi aspetti non devono essere sottovalutati poiché possono compromettere la terapia”, ha dichiarato in conferenza stampa il Dott. Maurizio Magnani, presidente di AILAR e FIALPO. In questa occasione AILAR ha celebrato i suoi 70 anni di attività a favore dei pazienti laringectomizzati . “Nel corso di questa lunga storia – ha proseguito Magnani – abbiamo portato una voce di speranza ai pazienti: ancora oggi il nostro impegno è quello di far comprendere loro che la vita va avanti e le nostre associazioni sono pronte a rispondere alle loro esigenze con passione e forte impegno”.

Oggi fanno capo a Fialpo più di 120 centri in tutta Italia. “La testimonianza di un ex paziente, che oggi si fa volontario dell’associazione, può aiutare altri pazienti nel momento della difficile scelta che si trovano ad affrontare: la nostra collaborazione con i reparti ORL, già al momento della comunicazione della diagnosi, è essenziale per far comprendere le diverse prospettive di vita che ancora si aprono, nonostante la gravità della malattia”, ha aggiunto il Dott. Umberto Tassini, responsabile del Centro Studi FIALPO e Consigliere Nazionale AILAR.

La voce dei pazienti…

“Sono spaventato, ho paura di non poter essere più capace di parlare o mangiare”. “Avrei voluto essere subito rassicurato sulla possibilità di curarmi; al momento della diagnosi mi sono sentito come un condannato a morte”. Questo è un esempio di racconti, emozioni e paure che emergono dalle testimonianze di alcuni pazienti colpiti da tumore della testa e del collo raccolte da un’indagine dal nome “About Face 2”, condotta allo scopo di comprendere le esperienze ed i bisogni di questi pazienti e gli impatti a lungo termine della patologia sulla loro vita [8].

L’indagine paneuropea ha raccolto le testimonianze di 104 pazienti colpiti da tumore della testa e del collo (la maggior parte uomini di età compresa tra i 50 ed i 70 anni). Le interviste sono state realizzate in 6 Paesi (Belgio, Francia, Italia, Portogallo, Spagna e Svezia) con domande focalizzate su: percorso del paziente e racconto delle esperienze pre-diagnosi, diagnosi, trattamento e post-trattamento.

“About Face 2” (questo il nome dello studio) ha dato voce ad ansie, paure, cambiamenti radicali dello stato fisico, estetico, sociale ed ecomonico-finanziario vissuti da questi pazienti e come essi stessi abbiano sottolineato alcune necessità importanti per poter affrontare meglio la malattia: una migliore educazione e informazione sui tumori della testa e del collo, un maggior sostegno ed empatia da parte dei medici, un maggiore coinvolgimento del paziente nella scelta del trattamento più adeguato alle proprie esigenze e di essere aiutati in modo pratico, oltre che nella capacità di sviluppare un atteggiamento positivo verso tale tipo di patologia. La prima indagine “About Face” è stata realizzata nel 2009 dalla European Head and Neck Cancer Society.

Alessandra Gilardini, Ph.D.

Referenze:

  1. AIRTUM, I tumori in Italia, Rapporto 2010
  2. About Face’ Head and Neck Cancer Awareness EU Omnibus Survey, TNS Healthcare
  3. Blot WJ, McLaughlin JK, Winn DM, et al. Smoking and drinking in relation to oral and pharyngeal cancer. Cancer Res 1988; 48:3282-7.
  4. Franceschi S, Talamini R, Barra S, et al. Smoking and drinking in relation to cancers of the oral cavity, pharynx, larynx, and esophagus in northern Italy. Cancer Res 1990; 50:6502-7.
  5. Macfarlane GJ, Zheng T, Marshall JR, et al. Alcohol, tobacco, diet and the risk of oral cancer: a pooled analysis of three case-control studies. Eur J Cancer B Oral Oncol 1995; 31B:181-7.
  6. Gillison ML, Shah KV. Human papillomavirus-associated head and neck squamous cell carcinoma: mounting evidence for an etiologic role for human papillomavirus in a subset of head and neck cancers. Curr Opin Oncol 2001; 13:183-8.
  7. Kreimer AR, Clifford GM, Boyle P, Franceschi S. Human papillomavirus types in head and neck squamous cell carcinomas worldwide: a systematic review. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2005; 14:467-75.
  8. About Face 2 survey , Settembre 2011, TNS Healthcare