29 gennaio 2013

29 Gennaio 2008

ore 6.00 sveglia per il giorno più lungo della mia vita,il più lungo è il più corto nello stesso momento.

Il più lungo perché temevo che poteva essere l’ultimo,la mia paura era di passare dal sonno finto di un anestesia al sonno eterno della morte senza accorgermi,mentre il più corto perché in tutto il giorno avrò tenuto gli occhi aperti neanche un ora.

Oggi 29 gennaio 2013 cade il quinto anniversario di un operazione che ha cambiato totalmente il mio vivere non solo anatomicamente parlando,5 anni che sono laringectomizzato e tiroidectomizzato totale,5 anni che ora mi sembrano volati via ma se mi fermo a riflettere sono stati 5 anni lunghi un secolo sopratutto il primo anno.

Ogni giorno che è passato è un passo in più del mio cammino su questa terra,un cammino che per me ha avuto tante salite e poche discese,perché non sempre finita la salita c’è una discesa,ma ci può essere un altra salita ancora più difficile della precedente,ma non ho mai avuto paura di salire.

Con il mio fardello pieno delle mie esperienze di vita e qualche fotografia inumidite dalle mie lacrime,perché si piange per il dispiacere ma anche dalla gioia ricordando momenti passati che non ritornano più,ho sempre continuato a salire dopo ogni piccola o grande caduta.

Purtroppo la nostra vita è un nastro trasportatore,una scala mobile od un treno che va solo avanti che non può tornare indietro ma neanche fermarsi o rallentare.

Perché alla fine anche se il mio lato esteriore è cambiato anatomicamente in peggio per via dello stoma permanente in gola,interiormente invece sono cresciuto ed oggi posso finalmente dire di essere un uomo e non più un ragazzino di 45 anni.

Quel “buco” alla gola non mi ha fatto uscire la voglia di vivere o la mia gioia,anzi mi ha fatto entrare tanta saggezza,tranquillità e pace col resto del mondo.

laringectomia totale dopo parziale:

laringectomia totale dopo parziale

Codice domanda: R0NDKPB900

Domanda

Buongiorno, Mia mamma è stata operata nel Luglio 2011 per un tumore in stadio avanzata con laringectomia parziale. Nei successivi controlli eseguiti durante l’anno corrente la malattia non ha evidenziato segni di ripresa. Allo stato attuale è stata ricoverata nuovamente presso il reparto di orl, dove le hanno diagnosticato una recidivacon nuova formazione di circa 2,5 cm sul lato sx che la da forte dispnea. I medici le hanno fissato l’intervento per la laringectomia totale. E’ l’unica possibilità allo stato attuale di terapia o si può ancora procedere alla rimozione della lesione con lasero radiochemioterapia? Grazie e Distinti saluti

Risposta

 

Gentilissimo Signore

non conoscendo il caso in questione posso dirle che comunque una chirurgia di salvataggio dopo una laringectomia parziale, considerate anche le dimensioni della neoformazione, rimane la laringectomia totale.

Con cordialità

Dott. Domenico DI MARIA

 

Dott. Domenico Di Maria
Medico Chirurgo
Specialista in Otorinolaringoiatria

 
A cura di Paginemediche.it

“C’è un solo bene: il sapere. E un solo male: l’ignoranza. Socrate “

17 settembre a.png
 

AILAR

ASSOCIAZIONE ITALIANA LARINGECTOMIZZATI

Sezione di Sesto San Giovanni

M.d.L.                   Franco Fugazza

Via Rovani 217

20099-Sesto San Giovanni

tel 338 45 47 683

ailarsesto@alice.it

Centro di Rieducazione Fonetica

 

è vero!!!

io non ho più la voce come prima.

Pero’ se tu mi vuoi capire mi guardi in bocca e cerca di ascoltarmi con attenzione.

Diversamente ti dico che l’ignoranza e la stupidità non ha limiti e confini,se hai capito ti ho dato dell’ignorante e stupido perché io con questa menomazione cerco di farmi capire mentre invece te,sano non fai niente per venirmi incontro e capirmi.

C’è un solo bene: il sapere. E un solo male: l’ignoranza. 
Socrate

 

 

Rieducatore

CAPELLI Silvestro

Centro di rieducazione fonetica

martedì e Giovedì 14,30-16,30

Recuperare voce, gusto e olfatto dopo l’intervento si può

 

Quando un tumore interessa zone delicate come bocca, naso, gola: strategie per ritrovare una buona qualità di vita

 

MILANO – La riabilitazione dopo le cure per un tumore è un passo spesso indispensabile per recuperare una buona qualità di vita. Quando ad essere toccate dalla malattia sono zone delicatissime, come quelle del viso, è comprensibile ce la faccenda sia ancora più delicata. Gli organi colpiti dai tumori della testa e del collo (bocca, lingua, gengive, faringe, laringe, naso, seni paranasali e ghiandole salivari), infatti, sono coinvolti in processi vitali, oltre ad essere molto importanti nella percezione estetica che ogni persona ha di se stessa. Negli ultimi 20 anni la ricerca medico-scientifica ha cercato di individuare le strategie terapeutiche più adatte a conservare l’integrità e le funzioni di questi organi, oltre alla possibilità di preservare le capacità sensoriali dell’individuo. Molto può però essere fatto anche con una buona riabilitazione, «ma in Italia è ancora troppo alta la percentuale di pazienti che non la fanno, per motivi personali, per la lontananza dai centri che la fanno o perché neppure ne conoscono l’esistenza» dice Umberto Tassini, consigliere nazionale dell’Ailar, l’Associazione Italiana Laringectomizzati.

 

IL PRIMO PASSO, PRESERVARE L’ORGANO – La chirurgia, associata o meno alla radio o alla chemioterapia, ha sempre rappresentato il trattamento standard di questi tumori, a cui in anni più recenti si è aggiunta l’integrazione con i nuovi farmaci biologici. Grazie ai miglioramenti delle terapie negli ultimi anni si è potuto ricorrere sempre meno agli interventi chirurgici più radicali (che purtroppo comportano l’asportazione di parti del corpo come lingua, gola, trachea, corde vocali) mantenendo in molti pazienti le funzioni degli organi colpiti, con le stesse probabilità di sopravvivenza. Dopo le cure (a seconda del tipo di intervento effettuato) è spesso importante seguire programmi di riabilitazione respiratoria, fisica, fonatoria o di rieducazione del gusto e dell’olfatto. «Secondo le statistiche, però – prosegue Tassini -, su un totale di circa 5mila nuovi pazienti all’anno che subiscono una laringectomia totale, se l’uno per cento riesce in maniera autonoma a riprendere la capacità comunicativa, soltanto il 5 per cento utilizza le apposite protesi. Invece, ben l’85 per cento dei pazienti che si recano presso centri di riabilitazione completa l’iter con successo. C’è poi un restante 13 per cento che usa il laringofono (erogato dalle ASL) e un due per cento che rinuncia alla riabilitazione per motivi personali: fattori fisiologici, mancanza di spinta volitiva, isolamento familiare, depressione».

COSA SI PUÒ FARE – Per capire quanto sia vasto il mondo della riabilitazione è bene fare innanzitutto chiarezza sui termini: «Per riabilitazione si intende la ripresa, ovvero il ristabilire in maniera diversa (vicariante) una funzione che è stata permanentemente offesa o eliminata – spiega Maurizio Magnani, direttore dell’Otorinolaringoiatria a Cremona, presidente nazionale di Ailar e Fialpo (Federazione Italiana delle Associazioni di Laringectomizzati e dei Pazienti Oncologici della testa e del collo) -. La rieducazione, invece, riguarda funzioni ancora presenti e che devono essere opportunamente ripristinate in maniera ottimale. Infine, per riadattamento si intende la ripresa delle abitudini di una persona nell’ambito familiare, sociale e, quando possibile, lavorativo. Oggi sono molti, oltre cento, i nostri centri gestiti da volontari e sono presenti in tutta Italia».

RIABILITAZIONE RESPIRATORIA E FISICA – Nel caso di laringectomia con tracheostoma definitivo, il percorso tra ingresso nell’aria e i polmoni risulta molto ridotto e privo di resistenza. La conseguenza è un aumento del ritmo respiratorio rendendo meno facili le azioni di sforzo (salire le scale, camminare a passo sostenuto, praticare uno sport). «Occorrerà quindi praticare opportuni e semplici esercizi ginnici per mantenere un buon mantice polmonare – dice Magnani -. La mancanza di un opportuno filtraggio dell’aria ispirata può provocare una serie di problemi tracheali e bronchiali con complicanze non indifferenti. A tale scopo, se si pongono degli elementi filtranti davanti al tracheostoma e tali di che provochino anche una resistenza all’ingresso dell’aria, si ottengono due risultati: il primo è il filtraggio, umidificazione, e riscaldamento dell’aria respirata ed il secondo è quello di richiedere un maggior sforzo in fase inspiratoria con il vantaggio di far esercitare il mantice polmonare».

RECUPERARE LA VOCE – «La riabilitazione fonatoria è la parte più impegnativa della riabilitazione dei soggetti laringectomizzati e tracheostomizzati: i pazienti devono utilizzare metodi diversi dalla voce naturale per potersi esprimere e comunicare» prosegue l’esperto. Nei casi di preservazione d’organo, invece, la funzione fonatoria avviene ancora per la spinta dell’aria proveniente dai polmoni e quindi si procede alla rieducazione di una «voce soffiata». C’è poi la riabilitazione alla voce esofagea, un sistema per ottenere una voce vicariante autonoma che il soggetto deve produrre in condizioni di apnea, e quella con protesi tracheo-esofagea (che, in casi selezionati, permette di ottenere una fluidità fonatoria molto simile a quella naturale). Il laringofono, invece, è un dispositivo elettronico (utilizzato da pazienti non in grado di essere riabilitati con modi diversi) che produce la vibrazione di una membrana che, quando premuta sulla cute sottostante la faringe (sotto la zona del mento) mentre il paziente articola, viene modulata dalle minime vibrazioni faringee, dando luogo ad un suono articolato comprensibile come parole.

RIEDUCAZIONE DI GUSTO E OLFATTO – «La respirazione anomala attraverso la tracheostomia esclude naso e bocca e quindi non consente più una corretta stimolazione dell’epitelio olfattivo – conclude Tassini -. Con opportune metodiche inspiratorie, però, la funzione olfattiva viene mantenuta e, quando possibile, anche riattivata. In parallelo anche il senso del gusto viene opportunamente stimolato tramite degustazione di dolce, salato, aspro e amaro».

Vera Martinella
(Fondazione Veronesi)

http://www.corriere.it/salute

L’invalidità e le lunghe file nei pubblici uffici, battaglia persa in partenza

L’invalidità e le lunghe file nei pubblici uffici. Una battaglia persa in partenza!

 

Un Paese all’avanguardia non può ignorare i disagi di coloro che sono affetti da gravi patologie invalidanti. Anche la soluzione della problematica relativa all’assenza di corsie preferenziali da riservare presso le strutture pubbliche, per queste persone invalide, fa capire se davvero siamo o no  una nazione attenta a certi problemi. La burocrazia, poi, non aiuta, l’indifferenza di taluni, peggiora le cose.   

 

La crisi economica e i tagli alle spese, non c’entrano nulla con l’assenza di corsie preferenziali per gli invalidi, costretti a fare la fila per ore, come un qualunque cittadino. Se per l’abbattimento delle barriere architettoniche la battaglia sembra persa in partenza, la cronica mancanza di fondi per l’adeguamento degli edifici è la solita scusa alla quale le istituzioni si aggrappano ogni volta per giustificare le proprie responsabilità,  quella per consentire ai tanti invalidi, di bypassare la fila agli sportelli degli uffici pubblici, non costa nulla ed è di semplice ed immediata applicazione. Basterebbe che negli uffici aperti al pubblico venisse affisso un avviso che consenta ai tanti invalidi civili, di passare per primi agli sportelli a sbrigare le proprie faccende! I casi sono tanti, forse troppi per non accorgersi del problema e troppo spesso, nonostante le rassicurazioni ricevute, si continua a far finta di niente. E’ proprio così, purtroppo! La battaglia intrapresa da anni, dal venafrano Nicandro Perna, invalido civile al cento per cento a causa di una laringectomia totale, con conseguente perdita dell’uso delle corde vocali e dell’olfatto, sembra una di quelle sfide contro la burocrazia e l’indifferenza delle istituzioni, perse fin dal momento in cui si decide di intraprenderle. Eppure non si sta chiedendo nulla di trascendentale, un cartello che consenta a persone malate come il Sig. Perna, di scavalcare le lunghe file che spesso si trovano agli uffici pubblici o quelle per pagare bollette, o peggio, le lunghe attese negli studi medici o nelle strutture sanitarie. Ma, l’onestà intellettuale che contraddistingue lo stesso Sig. Nicandro Perna, una cosa la evidenzia, sia  l’Asrem di Isernia il 12 febbraio 2012 che il Sig. Prefetto di Isernia, lo scorso 13 marzo, hanno assicurato che qualcosa, in tal senso, sarebbe stata fatta. La proposta molto convincente del Prefetto è quella di rilasciare appositi tesserini a tutti coloro che rientrano in queste categorie, un’idea semplice e di immediata applicazione, utile per riservare, com’è giusto che sia, presso strutture pubbliche, uffici postali etc. percorsi facilitati per chi è affetto da queste gravi patologie. 

A distanza di qualche mese, però, sia la sensibilizzazione della Prefettura che quella dell’Asrem, affinchè si riservassero corsie preferenziali agli utenti affetti da gravi patologie invalidanti, sembra non aver ricevuto riscontro alcuno. Qualcuno ha ipotizzato si tratti dei soliti ritardi nell’attuazione delle direttive, propri della burocrazia italiana, altri, piuttosto arrabbiati la buttano sulla solita indifferenza di chi, certi problemi non li vive. Nell’uno o nell’altro caso, per risolvere la questione, basta davvero poco, facendo felice, finalmente, chi è costretto a subire ancora più disagi di quelli che quotidianamente  subisce.  Si spera dunque che oltre a dare seguito alle precise disposizioni ricevute, chi deve materialmente predisporre e “attaccare” questi avvisi, si faccia un breve esame di coscienza, non fosse altro per rispetto dei problemi degli altri, “trovando” il tempo per scrivere su un banale foglio di carta: “diamo la precedenza a chi è più sfortunato di noi”. Chissà che un giorno non si ritrovi lui stesso, costretto a chiedere le medesime cose  lamentate dal Sig. Perna e da tanti altri più sfortunati di noi? Nel frattempo, tanto per chiudere il cerchio, sarebbe opportuno che chi ha accolto la richiesta di Nicandro Perna, l’Asrem lo ripetiamo è stata la prima, controllasse se nelle proprie strutture, quanto disposto dal coordinatore Ambito territoriale di Isernia, sia stato attuato.  Intanto il Sig. Perna, visti i precedenti, ha interessato del problema anche il Direttore generale dell’Asrem perchè… non si dica che non ne sapeva nulla!  (u.s.)