Sfogo di un laringectomizzato

Io laringectomizzato totale per 5 anni ho passato una visita annuale da ASL,INPS e datore di lavoro.L’Inps perché mi davano una contributo mensile che era più quello che si riprendevano di tasse con il 730.

 

Dopo 5 anni me l’hanno tolto perché mi hanno detto che ero guarito forse?

 

Si può guarire da una laringectomia totale?

 

Mi è venuta la tentazione di farmi una visita perché magari mi è ricresciuta la laringe,la tiroide e le corde vocali e non me ne ero accorto e se fosse successo potevo chiudere lo stoma perenne sul collo da cui ancora oggi respiro?

 

E nel frattempo si vendono televisioni per i finti ciechi,radio per i finti sordi…

 

dal Lucca – Associazione di Aiuto ai Laringectomizzati

 

 
 
 
 

L’AdAL – Associazione di Aiuto ai Laringectomizzati ha come principi fondatori: la tutela, la riabilitazione fonetica, l’assistenza e il sostegno psicologico dei Laringectomizzati. 

Tra i servizi offerti vi sono:

 
  • scuola fonetica a domicilio
  • rieducazione fonetica a scuola
  • assistenza a domicilio
  • sostegno psicologico
  • attività di reinserimento sociale
  • servizio di autotaxi
  • assistenza burocratica per il disbrigo di pratiche previdenziali
 

DOVE

sede provinciale 
Via S. Nicolao, 26 – Lucca 
tel. e fax 0583 48506 – cell. 347 0939564

 

QUANDO

tutte le mattine (escluso il sabato) dalle ore 9.00 alle ore 13.00 
su appuntamento

 
 
 
 

29 gennaio 2013

29 Gennaio 2008

ore 6.00 sveglia per il giorno più lungo della mia vita,il più lungo è il più corto nello stesso momento.

Il più lungo perché temevo che poteva essere l’ultimo,la mia paura era di passare dal sonno finto di un anestesia al sonno eterno della morte senza accorgermi,mentre il più corto perché in tutto il giorno avrò tenuto gli occhi aperti neanche un ora.

Oggi 29 gennaio 2013 cade il quinto anniversario di un operazione che ha cambiato totalmente il mio vivere non solo anatomicamente parlando,5 anni che sono laringectomizzato e tiroidectomizzato totale,5 anni che ora mi sembrano volati via ma se mi fermo a riflettere sono stati 5 anni lunghi un secolo sopratutto il primo anno.

Ogni giorno che è passato è un passo in più del mio cammino su questa terra,un cammino che per me ha avuto tante salite e poche discese,perché non sempre finita la salita c’è una discesa,ma ci può essere un altra salita ancora più difficile della precedente,ma non ho mai avuto paura di salire.

Con il mio fardello pieno delle mie esperienze di vita e qualche fotografia inumidite dalle mie lacrime,perché si piange per il dispiacere ma anche dalla gioia ricordando momenti passati che non ritornano più,ho sempre continuato a salire dopo ogni piccola o grande caduta.

Purtroppo la nostra vita è un nastro trasportatore,una scala mobile od un treno che va solo avanti che non può tornare indietro ma neanche fermarsi o rallentare.

Perché alla fine anche se il mio lato esteriore è cambiato anatomicamente in peggio per via dello stoma permanente in gola,interiormente invece sono cresciuto ed oggi posso finalmente dire di essere un uomo e non più un ragazzino di 45 anni.

Quel “buco” alla gola non mi ha fatto uscire la voglia di vivere o la mia gioia,anzi mi ha fatto entrare tanta saggezza,tranquillità e pace col resto del mondo.

CORSO DI NUOTO PER LARINGECTOMIZZATI

é un corto video molto tecnico.ma essenziale…che informa sulla possibilità di praticare il nuoto o meglio di praticare la terapia in acqua…terapia muscolare …di movimento ..di circolazione del sangue…di respirazione…terapia che é indispensabile per garantirci un mantenimento vitale accettabile pur essendo laringectomizzati.

SINERGIA RIEDUCATIVA

 

 

Logopedisti e Maestri laringectomizzati lavorano insieme per un obiettivo comune.

Il titolo di questo mio post e ripreso da un articolo pubblicato nell’ultimo numero della rivista Sottovoce, dell’Associazione Oncologica Italiana Mutilati della Voce Onlus .

Il numero 140 della rivista riporta un approfondito resoconto del convegno sul paziente laringectomizzato tenutosi a Treviso nel maggio 2012.

 

Tra gli altri vi segnalo il racconto di una collega, Cristina Nicolè che lavora presso l’ospedale di Treviso.

Venti anni fa iniziava il suo percorso completamente nuovo in una U.O. di ORL come logopedista nel campo della riabilitazione della voce dopo laringectomia totale (immagino non sia l’unico campo in cui opera).

Io iniziavo, come giovane logopedista nel 1994 presso l’ospedale S.Orsola – Malpighi a Bologna, dove esisteva già una “scuola della parola”, gestita dal maestro laringectomizzato, mentre la mia collega e il maestro hanno iniziato insieme.

Anch’io nei primi anni mi sono sentita dire tante volte che non potevo insegnare ai laringectomizzati a parlare in quanto non ero “operata” e pertanto non potevo ne capire ne riabilitare i neo-operati. Tuttavia la mia costante presenza nel reparto mi ha permesso di ascoltare e imparare molto dal maestro, integrando le mie conoscenze tecniche e mi sono ritrovata a riabilitare parecchi pazienti che per un motivo o per un altro non frequentavano la scuola.

In altri casi al contrario, io stessa ho inviato alcuni pazienti che si erano rivolti a me direttamente al maestro perché intuivo la loro necessità di un ambiente di accoglienza e condivisione oltre che di apprendimento.

 

Mi sono riconosciuta molto in questo articolo per il percorso di crescita professionale e le difficoltà iniziali al punto tale che inizialmente mi è nato un sorriso di innata comprensione e condivisione verso la collega di Treviso.

Poi però mi sono soffermata a riflettere quanto a volte la sinergia costruttiva tra le figure professionali non sia così scontata mentre è fondamentale nella presa in carico, della chirurgia e riabilitazione di questa patologia così complessa e dolorosa per i pazienti e le loro famiglie.

Laringectomie parziali, laringectomie totali, non sono solo procedure attraverso le quali passare, ma la fine e l’inizio di vite diverse e richiedono quella collaborazione serena che permetta a tutti noi operatori di sostenere le persone coinvolte.

 

Se volete leggere direttamente l’articolo della D.ssa Nicolé, trovate in questo testo i collegamenti alla versione on line della rivista.

 

 

Il cancro è comunista

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IL CANCRO E’ COMUNISTA parte I

IL CANCRO E’ COMUNISTA parte II

IL CANCRO E’ COMUNISTA parte III

IL CANCRO E’ COMUNISTA parte IV

IL CANCRO E’ COMUNISTA parte V

IL CANCRO E’ COMUNISTA parte VI

IL CANCRO E’ COMUNISTA parte VII

IL CANCRO E’ COMUNISTA parte VIII

IL CANCRO E’ COMUNISTA parte IX

IL CANCRO E’ COMUNISTA parte X

IL CANCRO E’ COMUNISTA parte XI

IL CANCRO E’ COMUNISTA parte XII

IL CANCRO E’ COMUNISTA parte IX

salto pranzo 2.pngNotizia importante oggi 5 ott. 2011 mia figlia Ilaria mi ha comunicato la data ufficiale delle sue nozze:il 12 genn prossimo alle sei di pomeriggio,cotto e mangiato,ma io tutta sta fretta improvvisa la capisco,ha paura,paura che rimandando ancora,ormai sono quattro anni che convivono,non ci sia più io ad accompagnarla.Ovviamente faccio finta di niente e accetto i suoi perché,non che io abbia intenzione di andarmene tanto presto,ma col canaccio non si sa mai.Comunque alla sua laurea c’ero alle sue nozze ci sarò, già non mi posso lamentare.Aver avuto il tempo di sistemare quello che avevo in sospeso,per quello che ho potuto,in questo il destino mi ha favorito,lo ho detto prima:nella sfortuna sono fortunato,per me sarebbe normale morire mentre divento ricco.

 

 

Appena sveglio,oggi,una notizia mi ha bruciato la giornata,eppure io l’ho sempre saputo,dove c’è cancro non c’è futuro,ma ti viene ugualmente in mente che se pure un personaggio come Steve Jobs

 

È stato vinto che possibilità abbiamo noi comuni mortali,un uomo dotato di uno spessore inarrivabile,di possibilità quasi infinite;niente ha potuto la sua genialità,niente ha potuto la sua volontà,niente ha potuto la sua potenza,i suoi milioni,perché come ho gia detto altre volte :il cancro è comunista per lui non conta importanza,soldi,potenza,lui riduce tutti allo stesso modo,quasi fosse un enorme zecca,ci succhia la vita a tutti ,nei momenti finali,ci somigliamo tutti:raggrinziti,smagriti,grigiastri,col sorriso spento,appena accennato,imbecilli attori,che negano il proprio terrore.

 

L’unico modo per vincere il cancro è un controsenso: rinunciare alla vita noi stessi quando ancora non ci ha reso assurdi cloni di tutti quelli che la battaglia la hanno combattuta sino in fondo.

 

Sta cambiando il tempo,me lo dice la cicatrice dell’operazione al polmone,da questa mattina mi sta facendo male boia.La gente non vede l’ora che,finalmente,questa estate di S.Martino finisca ed io mi chiedo perché,forse avranno nostalgia dei raffreddori,delle bronchiti,dei dolori alle ossa,del grigio del cielo,del buio delle notti invernali,dell’umidità,delle giornate passate a casa perché fuori piove troppo,trà un po’ di giorni sarà il mio compleanno,io non ho voluto festeggiare i cinquant’anni,perché ne ho visti troppi che non ne hanno festeggiato altri,poi per scaramanzia non ho festeggiato nemmeno i sessanta,eppure quest’anno i sessantatre li festeggerei,ho come una specie di premonizione,non credo che ci saranno altre possibilità,so che alla fine non lo farò e come tutti gli altri anni staremo in famiglia,io mi inventerò una frase dissacrante da scrivere sulla torta,un brindisi e via ,a sessantatre ci siamo arrivati, d’altronde chi è nella mia situazione deve proseguire a piccoli passi ,tanti traguardi ravvicinati tra loro: ora è il compleanno,poi sarà Natale e ancora dopo il matrimonio di Ilaria e così via ,tutto sempre con i piedi per terra,io non penso mai al futuro lontano,prima svegliamoci domani mattina,poi vedremo il da farsi,che poi in fondo c’è più gusto,hai sempre il tempo di fare la scarpetta nel piatto del destino,quelle che per voi sono sciocchezze per me sono conquiste,valorizzo tutto e tutto mi sembra significare qualcosa.

 

Domani andrò con mia sorella ed il marito ad Anzio,mangerò una frittura di paranza di quelle che si ricordano,berrò del buon vino alla faccia dei dottori e poi dopodomani al Gemelli per gli esami di routine prima del ricovero,poi tra una settimana il trattamento di alcolizzazione alla lesione neoplastica del fegato,poi….poi vedremo,come dicevo non ci allarghiamo col tempo.Io spero di aver un po’ di tempo per me,ma già so che ci sarà qualche altro controllo da fare e poi un altro e poi tutto bene ma….tutto bene però e così via,comunque vedremo.Credevo di aver provato tutti i tipi di dolore che si possono patire,sbagliavo:sono andato a fare questa famosa alcolizzazione,il 19 0ttobre,per prima cosa mi hanno messo un ago cannula ed alla mia richiesta di spiegazioni mi hanno detto che sarebbe servita per dopo,per la flebo di antidolorifico,cazzo ma non avevano detto che si trattava di un trattamento molto più leggero della termo ablazione,che mi avrebbe dato un po’ di bruciore per poco tempo e poi niente di più??Ed invece??Penso di aver provato il dolore di chi ha ricevuto una pistolettata al fegato,sarà perché non me lo aspettavo,sarà perché il chirurgo l’etanolo non me lo ha inoculato normalmente,ma letteralmente sparato tutto insieme a pressione(tecnica solo sua,ma a dire dei paramedici che lo hanno coadiuvato così ottiene risultati più efficaci)sono stato così per quattro ore,poi l’antidolorifico ha avuto il suo effetto e sono rientrato a casa,per quatto o cinque giorni quasi sempre a letto,anche perché il dolore era stato così improvviso e violento che avevo forzato tutti i muscoli ed i tendini insieme ed ora erano tutti indolenziti e dolenti,comunque anche questo è passato,ora aspettiamo l’otto nov per un controllo per decidere l’ulteriore da farsi.Nel frattempo ho festeggiato il mio sessantatreesimo anno,certo realmente non credevo di arrivare a queste cifre,specialmente questo ultimo anno ho passato momenti veramente difficili,qualche attimo di scoramento lo ho avuto,magari per un minuto ma mi sono chiesto se riuscivo a mangiare il panettone ed invece eccoci qui,tra un mese e mezzo arriveranno le feste natalizie,pensare che è un periodo che non amo molto,pieno di luoghi comuni,pieno di falso buonismo,finta allegria,io poi non ne colgo la religiosità in quanto ateo,il regalo per forza ,il cenone che diventa la fiera dello spreco.Eppure il pensiero di rifare l’albero mi fa venire le lacrime agli occhi,quando lo ho disfatto mi sono domandato se mai mi sarebbe capitato di rifarlo ed invece sono ancora qui,a pensare che è quasi ora e mi sento fortunato come se avessi vinto la lotteria,mi congratulo con me stesso di aver fatto sembrare tutto normale,di non aver fatto pesare le mie paure.

 

Una cosa che mi sono dimenticato di dire è che in tutte queste mie vicissitudini,ho potuto sempre contare su una presenza,discreta,ma inamovibile muro a cui appoggiarsi,quando serviva lei è sempre stata al mio fianco,Ilaria,dovrei spendere più parole per lei,ma è impossibile spiegare chi è

Ilaria,la sua dedizione è totale,la positività ti coinvolge,è una spugna assorbi tutto,non potrò mai essere più fiero di quanto lo sia di mia figlia,è un moltiplicatore d’amore:quello che sua madre ed io gli abbiamo dato lei lo moltiplica e ce lo ridà.Sin dal primo controllo,sette anni fa,ho preso l’abitudine che,in caso di buone notizie,tornavo a casa con una torta di pasticceria,spero che domani,essendo otto novembre torni a rinnovare la consuetudine,anche perché ripetere l’alcolizzazione mi roderebbe alquanto,scherzi a parte spero davvero che finalmente mi sia tolto dalle palle anche questo bestiolina,fosse che t’arifusse la vorta bona!!

FONTE

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