LA STORIA DI AILAR CON I LARINGECTOMIZZATI «Restituiamo voce e parole a chi le ha perse col cancro»

Non hanno la tonaca e neppure il crocifisso, ma fanno miracoli. Dopo il cancro che colpisce la gola e si porta via, con l’intervento chirurgico, le corde vocali, loro ridanno la voce. Sono i rieducatori dell’Associazione italiana laringetomizzati (Ailar) con sede a Milano in via Friuli e tante delegazioni in tutta Italia. Il tumore alla laringe, una volta operato, dà buone speranze per gli esiti futuri. In tanti guariscono e la brutta avventura rimane un ricordo. Ma lascia i segni: un foro alla gola (stoma) e l’impossibilità di parlare. Nel post operatorio interviene l’associazione con gli «angeli» che ridanno la parola. Sono gli stessi che hanno subito l’operazione, che da discepoli diventano maestri. Esemplare la storia di Mario Porcu, oggi 72enne, colpito dal tumore in giovane età, quando il suo lavoro era a contatto con il pubblico e con una famiglia da mantenere. «Avevo 40 anni ? racconta Mario Porcu ? vivevo a Milano, lavoravo, come controllore per l’Atm, una moglie e due bambini a cui provvedere; ma un giorno la vita mi ha dato le spalle». «È stato il tumore in gola a cambiare la mia vita ? continua Porcu ? tutto sembrava perduto». L’azienda tranviaria, dopo l’operazione chirurgica, voleva reintegrarlo in ufficio, senza rapporti diretti con il pubblico. Però a Mario il contatto con la gente piace, non è tipo da scrivania. Non si arrende: «Ho iniziato a frequentare la scuola del maestro Arletti, uno dei migliori riabilitatori, e dopo due mesi ero già in grado di parlare, con voce esofagea, a un buon livello».La storia è a lieto fine: Mario Porcu, viene reintegrato al vecchio posto di lavoro. È un successo: parla normalmente, anche al telefono. Così inizia la sua seconda vita: «Per un senso di gratitudine nei confronti dell’associazione ho iniziato il percorso di maestro rieducatore, e una volta conseguita l’abilitazione ho cominciato a trasmettere le tecniche di fonazione ai pazienti in decorso post-operatorio. Tanti successi e riconoscimenti mi hanno spinto a proseguire all’ Istituto dei tumori e al Policlinico».La tecnica per riprendere a parlare è specifica (voce erigmofonica) e nessuno meglio di chi ha subito l’intervento può trasmetterla: si tratta di insegnare a «giocare» con l’aria tra esofago e diaframma, modularla, espellerla e trasformarla in parole. Anche il presidente di Ailar Maurizio Magnani ha avuto la sua esperienza diretta: ventiduenne, iscritto a Medicina, scopre il tumore alla gola, viene operato e la sua vita si sposta verso la specializzazione che meglio può aiutare chi come lui ha subito il «male». Oggi questo medico otorinolaringoiatra, a 62 anni, è un bell’esempio di come il cancro possa essere sconfitto. Perché donare proprio a questa Associazione? Per amicizia. Stare insieme, raccontare, parlarsi. E, per farlo, ci vuole la voce.RIPRODUZIONE RISERVATA

Bonassina Maurizio

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(10 febbraio 2013) – Corriere della Sera

Come si può parlare nuovamente dopo la laringectomia totale?

Trascorso un primo periodo in cui il paziente deve portare la cannula, questa può essere rimossa e dopo l’eventuale trattamento radioterapico, può iniziare la fase della riabilitazione vocale.
Esistono apposite scuole di rieducazione alla parola, presso le quali i pazienti laringectomizzati imparano di nuovo a parlare con voce esofagea o faringo-esofagea.
La rieducazione può essere attuata seguendo uno dei seguenti metodi:
deglutitorio
inspiratorio
bucco-faringeo
che sono praticati dai rieducatori ailar o dai logopedisti che insegnano ai laringectomizzati come riprendere a comunicare. La scelta di un metodo dipende dalle problematiche fisiologiche individuali; per questo motivo il rieducatore si rivolgerà al chirurgo prima di iniziare la riabilitazione del paziente.

Sia che il paziente sia predisposto alla voce esofagea che a quella faringo-esofagea, è bene che la mattina, subito dopo il risveglio, esegua alcuni semplici esercizi per affrontare al meglio la giornata e raggiungere buoni risultati con la nuova voce- Ad esempio:
fare impacchi caldi al collo con l’ausilio di due spugnette immerse in acqua calda e poi strizzate. Ciò procura una vasodilatazione all’altezza delle cicatrici, che le manterrà elastiche;
massaggiare la zona del collo-spalle, del collo-torace e viceversa;
allungare tutti i muscoli del collo facendo ‘boccacce’;
palpare leggermente la base del collo fino a provocare colpi di tosse per eliminare eventuali depositi di catarro formatisi durante la notte;
ruotare lentamente la testa alternativamente verso destra e verso sinistra, cercando, nel contempo di allungare al massimo i muscoli del collo per mantenerli elastici;
effettuare movimenti rotatori con la lingua attorno ai denti, prima in un’arcata e poi nell’altra, e ripetere l’esercizio più volte;
spingere la punta della lingua quanto più indietro possibile fino a sfiorare prima una tonsilla e poi l’altra
I pazienti che seguono il metodo faringo-esofageo possono, inoltre, inclinare la testa tutta indietro mantenendo il busto eretto; quindi, tenendo la bocca chiusa, spingere con la punta della lingua ben ferma verso i denti anteriori; muovere l’attaccatura della lingua ritmicamente per pompare aria nella faringe. Tale movimento dovrà portare a produrre un suono simile al tubare dei piccioni.

I pazienti che, invece, seguono il metodo di apprendimento inspiratorio, possono inspirare, trattenere il respiro, chiudere rapidamente la bocca cercando di incamerare più aria possibile; quindi gonfiare le guance e poi darsi dei colpetti sulle gote per far uscire in successione l’aria trattenuta, emettendo quei rumoretti che ricordano le ‘pernacchie’ che si fanno da bambini.

È anche possibile riprendere a comunicare con l’ausilio di protesi meccaniche interne oppure esterne. La protesi interna è costituita da un tubicino particolare che può essere inserito durante o dopo l’intervento di laringectomia. Il chirurgo crea una fistola, ossia una comunicazione tracheo-esofagea su cui si applica la protesi. Questa soluzione non è adatta per tutti i pazienti; sarà quindi il chirurgo a stabilire nel singolo caso se è eseguibile oppure no.

La protesi esterna è costituita da un sistema a vibrazione meccanica con trasduzione del segnale in maniera elettrica e, più recentemente, in forma elettronica. L’apparecchio si chiama laringofono e si posiziona sotto il mento quando s’intende parlare, dopo averlo avviato. Un circuito elettrico/elettronico trasforma la vibrazione meccanica, modulata dalla vibrazione della faringe, in un segnale acustico, che riproduce un suono articolato ed intellegibile simile a quello verbale. Il pulsante deve essere rilasciato ogni volta che si cessa di parlare, per evitare che il laringofono continui a vibrare, emettendo un ronzio che risulta fastidioso
Per ulteriori informazioni sulle metodiche di comunicazione, siano esse autonome o tramite dispositivi protesici, si rimanda alle pubblicazioni disponibili presso l’ailar.

Esercizi per la riabilitazione dell’odorato
Inspirare, trattenere il respiro e poi chiudere rapidamente la bocca. Quindi, mantenendo sempre la bocca chiusa, fare dei rapidi movimenti di spinta della lingua verso il palato così da spingere l’aria della bocca verso le fosse nasali. Questo ‘pompaggio’ farà defluire l’aria dalle narici verso l’esterno, ma la richiamerà anche verso l’interno. In questo modo il passaggio dell’aria manterrà efficiente il senso dell’odorato.
Una volta appreso il meccanismo, l’esercizio potrà essere attuato in qualsiasi momento per percepire gli odori ambientali.
Anzi, una volta acquisita la giusta pratica, si potrà anche riuscire a soffiare il naso.

Non bisbigliare, ma provare sempre a emettere qualunque tipo di rumore dalla gola.
Di grande importanza, in tutta la fase riabilitativa, sono la pazienza e il conforto dei parenti e degli amici, che, primi fra tutti, possono aiutare moltissimo il paziente a recuperare la propria autonomia reinserendosi nella vita sociale e riprendendo i rapporti interpersonali, che sono basati in gran parte sulla comunicazione orale.

Attenzione
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SINERGIA RIEDUCATIVA

 

 

Logopedisti e Maestri laringectomizzati lavorano insieme per un obiettivo comune.

Il titolo di questo mio post e ripreso da un articolo pubblicato nell’ultimo numero della rivista Sottovoce, dell’Associazione Oncologica Italiana Mutilati della Voce Onlus .

Il numero 140 della rivista riporta un approfondito resoconto del convegno sul paziente laringectomizzato tenutosi a Treviso nel maggio 2012.

 

Tra gli altri vi segnalo il racconto di una collega, Cristina Nicolè che lavora presso l’ospedale di Treviso.

Venti anni fa iniziava il suo percorso completamente nuovo in una U.O. di ORL come logopedista nel campo della riabilitazione della voce dopo laringectomia totale (immagino non sia l’unico campo in cui opera).

Io iniziavo, come giovane logopedista nel 1994 presso l’ospedale S.Orsola – Malpighi a Bologna, dove esisteva già una “scuola della parola”, gestita dal maestro laringectomizzato, mentre la mia collega e il maestro hanno iniziato insieme.

Anch’io nei primi anni mi sono sentita dire tante volte che non potevo insegnare ai laringectomizzati a parlare in quanto non ero “operata” e pertanto non potevo ne capire ne riabilitare i neo-operati. Tuttavia la mia costante presenza nel reparto mi ha permesso di ascoltare e imparare molto dal maestro, integrando le mie conoscenze tecniche e mi sono ritrovata a riabilitare parecchi pazienti che per un motivo o per un altro non frequentavano la scuola.

In altri casi al contrario, io stessa ho inviato alcuni pazienti che si erano rivolti a me direttamente al maestro perché intuivo la loro necessità di un ambiente di accoglienza e condivisione oltre che di apprendimento.

 

Mi sono riconosciuta molto in questo articolo per il percorso di crescita professionale e le difficoltà iniziali al punto tale che inizialmente mi è nato un sorriso di innata comprensione e condivisione verso la collega di Treviso.

Poi però mi sono soffermata a riflettere quanto a volte la sinergia costruttiva tra le figure professionali non sia così scontata mentre è fondamentale nella presa in carico, della chirurgia e riabilitazione di questa patologia così complessa e dolorosa per i pazienti e le loro famiglie.

Laringectomie parziali, laringectomie totali, non sono solo procedure attraverso le quali passare, ma la fine e l’inizio di vite diverse e richiedono quella collaborazione serena che permetta a tutti noi operatori di sostenere le persone coinvolte.

 

Se volete leggere direttamente l’articolo della D.ssa Nicolé, trovate in questo testo i collegamenti alla versione on line della rivista.