“C’è un solo bene: il sapere. E un solo male: l’ignoranza. Socrate “

17 settembre a.png
 

AILAR

ASSOCIAZIONE ITALIANA LARINGECTOMIZZATI

Sezione di Sesto San Giovanni

M.d.L.                   Franco Fugazza

Via Rovani 217

20099-Sesto San Giovanni

tel 338 45 47 683

ailarsesto@alice.it

Centro di Rieducazione Fonetica

 

è vero!!!

io non ho più la voce come prima.

Pero’ se tu mi vuoi capire mi guardi in bocca e cerca di ascoltarmi con attenzione.

Diversamente ti dico che l’ignoranza e la stupidità non ha limiti e confini,se hai capito ti ho dato dell’ignorante e stupido perché io con questa menomazione cerco di farmi capire mentre invece te,sano non fai niente per venirmi incontro e capirmi.

C’è un solo bene: il sapere. E un solo male: l’ignoranza. 
Socrate

 

 

Rieducatore

CAPELLI Silvestro

Centro di rieducazione fonetica

martedì e Giovedì 14,30-16,30

Tumori testa&collo: sono 133 in Italia le Scuole di Riabilitazione Fonatoria che guidano i pazienti verso la guarigione.

cancerstop

 

 

Nei ricordi d’infanzia una strega cattiva si impossessa del suono della voce di una sirena in cambio di un futuro felice sulla terraferma. Nella realtà di un adulto quel demone ha le sembianze di untumore della testa e del collo, che promette, crudele, una vita senza possibilità di comunicare con gli altri, senza parole, senza canto, senza risate.

La neoplasia del distretto testa e collo è una delle più invalidanti dal punto di vista sociale poiché anche le terapie conservative, quali chemioterapia e radioterapia, che si cerca si sostituire nelle forme meno gravi di patologia ai trattamenti chirurgici demolitivi (asportazioni parziali o totali di laringe –laringectomia- o di lingua –glossectomia-), non sembrano aver scansato le difficoltà e la necessità di riabilitazione del paziente. Queste neoplasie costituiscono circa il 5% di tutti i tumori maligni, e con circa 12mila nuovi casi all’anno (con un lieve preponderanza negli individui maschi, fra i 50 e i 70 anni) si collocano al 5° posto per tasso di frequenza. Sul totale dei nuovi casi, sono almeno 5mila quelli afferenti l’area laringea. È fondamentale una diagnosi tempestiva per poter sottoporre il malato a trattamenti meno invalidanti possibile.

Ma al di là dell’intervento chirurgico e dei possibili effetti collaterali della chemioterapia, la parteprobabilmente più complessa del percorso verso la guarigione è rappresentata dalla riabilitazione. Per riabilitazione si intende il riadattare e rendere nuovamente operante una funzione che è stata offesa o eliminata in maniera permanente dalle cure. Conrieducazione invece si intende il ripristino di funzioni ancora presenti, non definitivamente danneggiate dai trattamenti. Un paziente che è stato sottoposto ai trattamenti per estirpare un tumore testa&collo deve affrontare una riabilitazione respiratoria e fonatoria, e una rieducazione al gusto e all’olfatto. Vuol dire che dopo una vita di parole e sapori, questi pazienti devono re-imparare a respirare, a comunicare, a sentire gusti e odori.

Nell’inimmaginabile grandezza e sofferenza di una situazione del genere, la fortuna –se così la si può chiamare- di questi pazienti è che nella loro fragilità di neofiti della vita non sono soli: in Italia sono attualmente presenti 133 Scuole di Riabilitazione Fonatoria, affidate alle varie Associazioni di Volontariato appartententi a FIALPO (Federazione Italiana Associazioni Laringectomizzati Pazienti Oncologici), in convenzione con le Aziende Ospedaliere o con le ASL. In queste Scuole i pazienti vengono guidati alla riconquista dell’autosufficienza e di un grado soddisfacente di qualità della vita, spronati da unMaestro Riabilitatore che della sua esperienza di ex-paziente fa il lume che rischiara, nonostante la gravità della situazione, scorci di vita possibile successivi alla cura prospettata dal medico. L’accesso alla scuola di riabilitazione è immediato, e preceduto soltanto dalla verifica della situazione post-operatoria per far sì che vengano elaborati il metodo e il livello di riabilitazione adeguati al singolo paziente.

Nella Scuola il primo passo consiste nel far prendere coscienza al paziente della sua nuova condizione e della sua immutata dignità, che prescinde dalla mutilazione subita: vengono insegnati la corretta postura e respirazione ed esercizi per la deglutizione. Dopo di che si passa alla ginnastica per la motilità glosso-labiale e si iniziano gli esercizi per la fonazione, e solo successivamente si alternano esercitazioni per la ripresa olfattiva, del gusto e per scaricare le narici.

La Scuola è un luogo protetto nel quale il paziente, frastornato e spaventato, trova tutte le risposte di cui necessita per poter intraprendere un percorso di riabilitazione globale, che lo restituisca alla società civile. Il contesto comune gli fornisce il necessario sostegno psicologico, ma se il paziente dovesse incorrere in personali difficoltà, si attua una terapia individuale: in ogni caso il soggetto sarà gradualmente capace di ripredere le proprie relazioni interpersonali, così come le aveva lasciate all’entrata dell’ospedale.

Dei 5mila nuovi casi che si registrano all’anno il 10/15% non sopravvive alla malattia e solo l’1% trova autonomamente la capacità di comunicare oralmente; sono invece2mila i pazienti che si sottopongono a riabilitazione fonatoria, con un tasso di successo dell’85%. Ancora tanti però sono i pazienti che non vi si sottopongono per un sentimento di emarginazione, o per depressione grave, o per non conoscenza o lontananza dei centri di riabilitazione. E per i primi due, è la Scuola stessa a essere sia mezzo che metodo riabilitativo.

Condurre un’esistenza normale, e perché no, felice, dopo una malattia così spietata è possibile, basta sapere quali strade percorrere e avere qualcuno al proprio fianco con cui attraversarle. Perché, quando a rubare la voce e la possibilità di comunicare con gli altri non è una strega ma un tumore testa&collo, la risposta alla confusione, allo smarrimento e al dolore di una condizione contro cui si è catapultati senza volerlo, come in fondo aveva fatto la piccola sirena, la si trova nella voglia di vivere, di vivere appieno quella che, per quanto turbata, rimane comunque una vita.

Giulia Virzì

http://corrieresesto.wordpress.com/

Recuperare voce, gusto e olfatto dopo l’intervento si può

 

Quando un tumore interessa zone delicate come bocca, naso, gola: strategie per ritrovare una buona qualità di vita

 

MILANO – La riabilitazione dopo le cure per un tumore è un passo spesso indispensabile per recuperare una buona qualità di vita. Quando ad essere toccate dalla malattia sono zone delicatissime, come quelle del viso, è comprensibile ce la faccenda sia ancora più delicata. Gli organi colpiti dai tumori della testa e del collo (bocca, lingua, gengive, faringe, laringe, naso, seni paranasali e ghiandole salivari), infatti, sono coinvolti in processi vitali, oltre ad essere molto importanti nella percezione estetica che ogni persona ha di se stessa. Negli ultimi 20 anni la ricerca medico-scientifica ha cercato di individuare le strategie terapeutiche più adatte a conservare l’integrità e le funzioni di questi organi, oltre alla possibilità di preservare le capacità sensoriali dell’individuo. Molto può però essere fatto anche con una buona riabilitazione, «ma in Italia è ancora troppo alta la percentuale di pazienti che non la fanno, per motivi personali, per la lontananza dai centri che la fanno o perché neppure ne conoscono l’esistenza» dice Umberto Tassini, consigliere nazionale dell’Ailar, l’Associazione Italiana Laringectomizzati.

 

IL PRIMO PASSO, PRESERVARE L’ORGANO – La chirurgia, associata o meno alla radio o alla chemioterapia, ha sempre rappresentato il trattamento standard di questi tumori, a cui in anni più recenti si è aggiunta l’integrazione con i nuovi farmaci biologici. Grazie ai miglioramenti delle terapie negli ultimi anni si è potuto ricorrere sempre meno agli interventi chirurgici più radicali (che purtroppo comportano l’asportazione di parti del corpo come lingua, gola, trachea, corde vocali) mantenendo in molti pazienti le funzioni degli organi colpiti, con le stesse probabilità di sopravvivenza. Dopo le cure (a seconda del tipo di intervento effettuato) è spesso importante seguire programmi di riabilitazione respiratoria, fisica, fonatoria o di rieducazione del gusto e dell’olfatto. «Secondo le statistiche, però – prosegue Tassini -, su un totale di circa 5mila nuovi pazienti all’anno che subiscono una laringectomia totale, se l’uno per cento riesce in maniera autonoma a riprendere la capacità comunicativa, soltanto il 5 per cento utilizza le apposite protesi. Invece, ben l’85 per cento dei pazienti che si recano presso centri di riabilitazione completa l’iter con successo. C’è poi un restante 13 per cento che usa il laringofono (erogato dalle ASL) e un due per cento che rinuncia alla riabilitazione per motivi personali: fattori fisiologici, mancanza di spinta volitiva, isolamento familiare, depressione».

COSA SI PUÒ FARE – Per capire quanto sia vasto il mondo della riabilitazione è bene fare innanzitutto chiarezza sui termini: «Per riabilitazione si intende la ripresa, ovvero il ristabilire in maniera diversa (vicariante) una funzione che è stata permanentemente offesa o eliminata – spiega Maurizio Magnani, direttore dell’Otorinolaringoiatria a Cremona, presidente nazionale di Ailar e Fialpo (Federazione Italiana delle Associazioni di Laringectomizzati e dei Pazienti Oncologici della testa e del collo) -. La rieducazione, invece, riguarda funzioni ancora presenti e che devono essere opportunamente ripristinate in maniera ottimale. Infine, per riadattamento si intende la ripresa delle abitudini di una persona nell’ambito familiare, sociale e, quando possibile, lavorativo. Oggi sono molti, oltre cento, i nostri centri gestiti da volontari e sono presenti in tutta Italia».

RIABILITAZIONE RESPIRATORIA E FISICA – Nel caso di laringectomia con tracheostoma definitivo, il percorso tra ingresso nell’aria e i polmoni risulta molto ridotto e privo di resistenza. La conseguenza è un aumento del ritmo respiratorio rendendo meno facili le azioni di sforzo (salire le scale, camminare a passo sostenuto, praticare uno sport). «Occorrerà quindi praticare opportuni e semplici esercizi ginnici per mantenere un buon mantice polmonare – dice Magnani -. La mancanza di un opportuno filtraggio dell’aria ispirata può provocare una serie di problemi tracheali e bronchiali con complicanze non indifferenti. A tale scopo, se si pongono degli elementi filtranti davanti al tracheostoma e tali di che provochino anche una resistenza all’ingresso dell’aria, si ottengono due risultati: il primo è il filtraggio, umidificazione, e riscaldamento dell’aria respirata ed il secondo è quello di richiedere un maggior sforzo in fase inspiratoria con il vantaggio di far esercitare il mantice polmonare».

RECUPERARE LA VOCE – «La riabilitazione fonatoria è la parte più impegnativa della riabilitazione dei soggetti laringectomizzati e tracheostomizzati: i pazienti devono utilizzare metodi diversi dalla voce naturale per potersi esprimere e comunicare» prosegue l’esperto. Nei casi di preservazione d’organo, invece, la funzione fonatoria avviene ancora per la spinta dell’aria proveniente dai polmoni e quindi si procede alla rieducazione di una «voce soffiata». C’è poi la riabilitazione alla voce esofagea, un sistema per ottenere una voce vicariante autonoma che il soggetto deve produrre in condizioni di apnea, e quella con protesi tracheo-esofagea (che, in casi selezionati, permette di ottenere una fluidità fonatoria molto simile a quella naturale). Il laringofono, invece, è un dispositivo elettronico (utilizzato da pazienti non in grado di essere riabilitati con modi diversi) che produce la vibrazione di una membrana che, quando premuta sulla cute sottostante la faringe (sotto la zona del mento) mentre il paziente articola, viene modulata dalle minime vibrazioni faringee, dando luogo ad un suono articolato comprensibile come parole.

RIEDUCAZIONE DI GUSTO E OLFATTO – «La respirazione anomala attraverso la tracheostomia esclude naso e bocca e quindi non consente più una corretta stimolazione dell’epitelio olfattivo – conclude Tassini -. Con opportune metodiche inspiratorie, però, la funzione olfattiva viene mantenuta e, quando possibile, anche riattivata. In parallelo anche il senso del gusto viene opportunamente stimolato tramite degustazione di dolce, salato, aspro e amaro».

Vera Martinella
(Fondazione Veronesi)

http://www.corriere.it/salute

Neoplasie testa collo, la voce dei pazienti

Neoplasie testa collo, la voce dei pazienti.MILANO – I tumori di testa e collo sono poco conosciuti e spesso confusi con altre forme tumorali (tumori al cervello). E sono in forte aumento nella popolazione. Se ne è parlato ieri al Circolo della Stampa di Milano. Secondo una recente indagine dalla European Head and Neck Cancer Society, tre italiani su cinque non conoscono il termine “tumore di testa e collo” e l’84% vi include erroneamente il cervello.

Questo tipo di neoplasie sono infatti poco conosciute [1], eppure sono molto diffuse. In Italia i tumori della testa e del collo rappresentano la quinta neoplasia più diffusa e si registrano ogni anno più di 10.400 nuovi casi tra gli uomini e oltre 1.900 nuovi casi tra le donne [2]. Si tratta di neoplasie che colpiscono organi importanti e che compromettono significativamente la vita relazionale di una persona; per il paziente, un intervento chirurgico può avere pesanti ripercussioni sia dal punto di vista fisico che emotivo (ad esempio, l’asportazione della lingua o della laringe può comportare la perdita della capacità di parlare e deglutire).

Spesso vengono associati a stili di vita dannosi per la salute, come l’abuso di alcol e il fumo, ma in realtà esiste anche un nuovo fattore di rischio, l’HPV, che può provocare tumori testa-collo nelle persone molto giovani, sia uomini che donne [3-7]. Al Circolo della Stampa di Milano hanno ieri portato testimonianza, oltre ai medici specialisti, rappresentanti delle associazioni dei pazienti laringectomizzati, che hanno sottolineato l’importanza del riconoscimento tempestivo dei sintomi, di terapie innovative volte a limitare l’invasività degli interventi e della collaborazione fra specialisti di differenti discipline.

Nell’affrontare queste malattie, come per molte altre patologie gravi e invalidanti, è inoltre essenziale promuovere una comunicazione di sostegno e occasioni di confronto tra i pazienti. L’Associazione Italiana Laringectomizzati (AILAR) ad esempio è dal 1942 che, attraverso la riabilitazione fonetica, contribuisce a ridurre l’impatto sulla vita dei pazienti e dei loro familiari di queste forme tumorali. Nel 2008 AILAR ha costituito la Federazione Italiana delle Associazioni di Laringectomizzati e Pazienti Oncologici (FIALPO) insieme ad altre Associazioni che condividono gli stessi obiettivi riabilitativi.

“Nella comunicazione è importante che il medico consideri e gestisca le forti emozioni dei pazienti, come l’incredulità, la paura e la chiusura in se stessi. Questi aspetti non devono essere sottovalutati poiché possono compromettere la terapia”, ha dichiarato in conferenza stampa il Dott. Maurizio Magnani, presidente di AILAR e FIALPO. In questa occasione AILAR ha celebrato i suoi 70 anni di attività a favore dei pazienti laringectomizzati . “Nel corso di questa lunga storia – ha proseguito Magnani – abbiamo portato una voce di speranza ai pazienti: ancora oggi il nostro impegno è quello di far comprendere loro che la vita va avanti e le nostre associazioni sono pronte a rispondere alle loro esigenze con passione e forte impegno”.

Oggi fanno capo a Fialpo più di 120 centri in tutta Italia. “La testimonianza di un ex paziente, che oggi si fa volontario dell’associazione, può aiutare altri pazienti nel momento della difficile scelta che si trovano ad affrontare: la nostra collaborazione con i reparti ORL, già al momento della comunicazione della diagnosi, è essenziale per far comprendere le diverse prospettive di vita che ancora si aprono, nonostante la gravità della malattia”, ha aggiunto il Dott. Umberto Tassini, responsabile del Centro Studi FIALPO e Consigliere Nazionale AILAR.

La voce dei pazienti…

“Sono spaventato, ho paura di non poter essere più capace di parlare o mangiare”. “Avrei voluto essere subito rassicurato sulla possibilità di curarmi; al momento della diagnosi mi sono sentito come un condannato a morte”. Questo è un esempio di racconti, emozioni e paure che emergono dalle testimonianze di alcuni pazienti colpiti da tumore della testa e del collo raccolte da un’indagine dal nome “About Face 2”, condotta allo scopo di comprendere le esperienze ed i bisogni di questi pazienti e gli impatti a lungo termine della patologia sulla loro vita [8].

L’indagine paneuropea ha raccolto le testimonianze di 104 pazienti colpiti da tumore della testa e del collo (la maggior parte uomini di età compresa tra i 50 ed i 70 anni). Le interviste sono state realizzate in 6 Paesi (Belgio, Francia, Italia, Portogallo, Spagna e Svezia) con domande focalizzate su: percorso del paziente e racconto delle esperienze pre-diagnosi, diagnosi, trattamento e post-trattamento.

“About Face 2” (questo il nome dello studio) ha dato voce ad ansie, paure, cambiamenti radicali dello stato fisico, estetico, sociale ed ecomonico-finanziario vissuti da questi pazienti e come essi stessi abbiano sottolineato alcune necessità importanti per poter affrontare meglio la malattia: una migliore educazione e informazione sui tumori della testa e del collo, un maggior sostegno ed empatia da parte dei medici, un maggiore coinvolgimento del paziente nella scelta del trattamento più adeguato alle proprie esigenze e di essere aiutati in modo pratico, oltre che nella capacità di sviluppare un atteggiamento positivo verso tale tipo di patologia. La prima indagine “About Face” è stata realizzata nel 2009 dalla European Head and Neck Cancer Society.

Alessandra Gilardini, Ph.D.

Referenze:

  1. AIRTUM, I tumori in Italia, Rapporto 2010
  2. About Face’ Head and Neck Cancer Awareness EU Omnibus Survey, TNS Healthcare
  3. Blot WJ, McLaughlin JK, Winn DM, et al. Smoking and drinking in relation to oral and pharyngeal cancer. Cancer Res 1988; 48:3282-7.
  4. Franceschi S, Talamini R, Barra S, et al. Smoking and drinking in relation to cancers of the oral cavity, pharynx, larynx, and esophagus in northern Italy. Cancer Res 1990; 50:6502-7.
  5. Macfarlane GJ, Zheng T, Marshall JR, et al. Alcohol, tobacco, diet and the risk of oral cancer: a pooled analysis of three case-control studies. Eur J Cancer B Oral Oncol 1995; 31B:181-7.
  6. Gillison ML, Shah KV. Human papillomavirus-associated head and neck squamous cell carcinoma: mounting evidence for an etiologic role for human papillomavirus in a subset of head and neck cancers. Curr Opin Oncol 2001; 13:183-8.
  7. Kreimer AR, Clifford GM, Boyle P, Franceschi S. Human papillomavirus types in head and neck squamous cell carcinomas worldwide: a systematic review. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2005; 14:467-75.
  8. About Face 2 survey , Settembre 2011, TNS Healthcare

LA STORIA DI MARIO


Un abbassamento di voce. Come ne capitano tanti senza che, necessariamente, siano forieri di cattive notizie. Mario Porcu, allora 41enne dipendente dell’Azienda trasporti milanese, oggi trenta in più, invece capì subito che c’era qualcosa che non andava. Le visite (alcune conclusesi con un nulla di fatto perché qualche medico non si accorse del linfoma), i confronti con persone che avevano vissuto la stessa situazione, i controlli, fino alla diagnosi esatta: tumore alla gola. Di smettere di parlare e, soprattutto, di vivere, Mario, però, non ne aveva alcuna intenzione. Per se stesso, per sua moglie, per i suoi due figli allora piccoli. “Avevo 40 anni, un lavoro che mi piaceva molto, una moglie e due bimbi: quando il medico mi ha detto che avevo un tumore mi è crollato tutto addosso. E’ stato un periodo difficile perché non sapevo cosa fare, pensavo alle conseguenze del male e a un futuro che mi appariva incerto. Poi, però, ho reagito e mi sono detto: o ti operi o è finita. E ho accettato tutto quello che i medici mi dicevano, come se si trattasse di un intervento alle tonsille”. Un’operazione invasiva che, nel 1980, con la medicina di allora, comportava, com’è accaduto a Mario, l’asportazione della laringe e la pulizia di tutto le zone della gola che potevano essere minacciate. La paura di non parlare più c’è stata, in quella fase i punti interrogativi sono più numerosi e grandi delle certezze. Mario, però, non ha fatto alcun passo indietro. E ha vinto la sua battaglia. Nel giro di un mese l’incubo è diventato sempre meno minaccioso, fino a dissolversi del tutto quando, sessanta giorni dopo, grazie a una specifica rieducazione, ha ripreso a parlare. “E’ stato tutto così veloce. La diagnosi, l’operazione, il recupero, il ritorno sul posto di lavoro. Volevo stare a contatto con la gente come prima e convinsi i miei capi di allora a trasferirmi in un ufficio aperto al pubblico. Ho avuto la fortuna di avere intorno a me esempi positivi e gente che ce l’aveva fatta: mi dicevo “se parla lui, posso parlare anch’io. Il saper poi che c’era un metodo per poter guarire”. 
Il lavoro e la famiglia allora. Oggi la famiglia e il volontariato, alla Lega italiani lotta contro i tumori dove porta la sua testimonianza e il suo messaggio di speranza e dove ascolta gli ammalati con le loro paure ed esigenze. “Vivo bene, cercando di fare tutto nel migliore modo possibile. Bisogna avere fiducia e la forza di capire che la vita può continuare nello stesso modo di prima. La fiducia è fondamentale, anche se in certi momenti è dura averla. Io parlo alla gente perché la mia voce è la dimostrazione concreta che ce la si può fare”.

 

www.lampada-aladino.it