Archivio della categoria: Maestro Riabilitatore
«Nonostante i tagli Ailar ha ancora voce»
L’IMPEGNO. L’associazione che si occupa dei laringectomizzati
Magnani: «In prima linea per garantire sostegno sanitario e psicologico» A Brescia 300 iscritti
Dare una voce a chi la voce l’ha persa: è il compito dell’Associazione italiana laringectomizzati, che si occupa di chi ha subito un intervento per l’asportazione di un tumore alla gola. Ieri i soci di Ailar si sono ritrovati per il consueto pranzo di Natale, momento per rinnovare il tesseramento e per tirare le somme dell’anno che sta per concludersi. Il presidente nazionale, il dottor Maurizio Magnani, primario di Orl all’ospedale di Cremona, ha ricordato il grande impegno dell’associazione nel sostegno ai pazienti e ai loro famigliari: «Ailar è viva e lo sarà sempre di più, anche a causa dei tagli all’assistenza sanitaria che chiamano in causa il mondo del volontariato. La sezione di Brescia è una delle poche in cui c’è un contatto diretto con il mondo medico specialistico, che qui vanta centri d’eccellenza. Dei nostri soci va considerato l’aspetto umano: hanno vissuto un’esperienza terribile ma si sono risollevati e portano nella società la dimostrazione che l’uomo può recuperare la propria vita. Sono un esempio da spendere, soprattutto alla luce dei recenti fatti di cronaca».
Ailar si occupa di sostenere i pazienti che hanno subito una laringectomia con un percorso che parte ancora prima dell’intervento, e che si articola soprattutto nella fase della riabilitazione: tre volte alla settimana, nei centri cittadini (quello di Brescia si trova all’ospedale Civile) ci sono lezioni di riabilitazione dedicati alla fonazione, con insegnanti (anch’essi operati) che insegnano come riappropiarsi dell’uso della parola. Il tumore alla gola rappresenta circa il 15 per cento di tutti i tumori, e nonostante i casi siano in calo l’attenzione di Ailar resta alta: l’associazione organizza campagne indirizzate soprattutto ai giovani contro il fumo, l’alcool e la cattiva alimentazione, le tre cause più frequenti per lo sviluppo del tumore alla gola. Ma il sostegno di Ailar, che a Brescia conta circa 300 iscritti, non si ferma al recupero della parola.
A CAUSA dei sempre più numerosi casi di depressione e suicidi tra gli operati (causati, secondo Magnani, dalla sparizione della famiglia tradizionale), a Brescia nascerà per primo in Italia un progetto finanziato dalla stessa Ailar, che offrirà sostegno psicologico ai pazienti e ai loro famigliari.
La psicologa Cristina Celli dell’ospedale Civile affiancherà la foniatra Mariagrazia Barezzani, che lavora con Ailar già da un anno, aiutando i pazienti ad accettare la propria condizione e a riappropiarsi della loro vita. Manuel Venturi
http://www.bresciaoggi.it/stories/Cronaca/316409__nonostante_i_tagli_ailar_ha_ancora_voce/
LA STORIA DI EMMA RITA FERRI
Quando, nel settembre del 1999, le diagnosticarono un tumore alla gola, sapeva benissimo a cosa sarebbe andata incontro. Perché l’esperienza della laringectomia non era nuova in famiglia dal momento che, quasi vent’anni prima, aveva sconvolto la vita del suocero. Il timore di non parlare più l’aveva assalita e impaurita ed era diventato ancor più incombente con il passare delle settimane per l’inefficacia del metodo di rieducazione che seguiva in ospedale.
Emma Rita Ferri, però, non si è data per vinta. Anzi. Ha iniziato un viaggio da sola, sperimentando su se stessa delle tecniche riabilitative fisiche e fonetiche che le hanno permesso di riacquistare la parola. Ma non solo. Perché ora il metodo di Emma, che lei ama definire il “verso del piccione”, viene utilizzato per ridare la voce ad altri laringectomizzati. Sono ormai passati più di 10 anni da quando, all’allora 55enne Rita Ferri, originaria di Desio, ma poi trasferitasi a Merate, in provincia di Lecco, fu diagnosticato il carcinoma alla laringe. 
La sorpresa fu enorme per chi, come lei, non aveva mai fumato né vissuto in ambienti particolarmente nocivi. Salvo poi tornarle in mente quell’episodio ormai lontano che aveva perso nella memoria. “Era il 10 luglio del 1976 quando vi fu la fuoriuscita di diossina dalla fabbrica Icmesa di Seveso. Allora vivevo con la mia famiglia a Desio, un Comune limitrofo. Dopo tanti anni perché avrei dovuto temere gli effetti di quella immane tragedia?”. Nesso di causalità o casualità a parte, Rita si preparò ad affrontare quella sfida che sapeva benissimo essere ardua. “Ero lucidamente cosciente che al mio risveglio sarei stata un’altra, che insieme alla mia laringe se ne andava la parte mia più vera e genuina, quella voce che era il mio vanto, che era il mio punto di forza, che rappresentava il meglio di me, il veicolo che esprimeva emozioni, dolori e sentimenti”.
Superato lo sbandamento iniziale, Rita mise tutta se stessa in una seconda sfida, quella di recuperare la parola. Una lotta, paradossalmente, ancor più ardua della prima perché, nonostante gli sforzi, i metodi utilizzati alla Scuola di riabilitazione sui di lei non funzionavano. Una battuta d’arresto, non una sconfitta. Con ancora più forza, Rita ha sperimentato su se stessa nuove tecniche, nuovi metodi, tra piccoli passi avanti e dolorosi silenzi, fino a quando non ha ricominciato a parlare. E da allora la sua vita è cambiata un’altra volta. Perché Rita ha iniziato a insegnare agli altri il “suo” metodo (“che poi scoprii essere noto, ma non insegnato per la difficoltà di spiegazione e applicazione. Ero riuscita a trovare la chiave di volta per renderlo semplice”) attraverso anche la sezione di Merate dell’associazione italiana laringectomizzati che lei stessa ha fondato.
”Lo scopo principale è di ridare una nuova voce a tutte quelle persone che hanno subito l’asportazione della laringe. I nostri maestri rieducatori cercano di far riprendere a parlare gli operati, a fornire le indicazioni sanitarie e di comportamento che devono attuare dopo l’intervento e d’infondere coraggio sulla nuova condizione facendogli capire che è ancora possibile continuare la vita sociale, evitando di chiudersi in se stessi. L’associazione cerca inoltre di sensibilizzare la popolazione sul problema del carcinoma laringeo, che oggi si sta diffondendo, attraverso il progetto “Tieni viva la tua voce”, un laboratorio di educazione alla salute da sottoporre nelle scuole medie superiori del territorio nazionale.
www.lampada-aladino.it
Santander 2011
Il volontariato chiede aiuto: «Siamo risorsa indispensabile»
TERZO SETTORE ALLE STELLINE SI È CHIUSA LA DUE GIORNI DI INCONTRI E CONVEGNI
Il volontariato chiede aiuto: «Siamo risorsa indispensabile»
Il contributo del volontariato milanese ai tempi della crisi. Si sono chiusi ieri al Palazzo delle Stelline i due giorni di incontri e convegni dedicati al terzo settore, voluti da Aim, associazione interessi metropolitani, Ciessevi, centro servizi per il volontariato nella provincia di Milano e il Corriere della Sera. «In questo periodo in cui il volontariato è diventato una risorsa indispensabile per la città è importante che gli enti pubblici mettano in campo ogni sforzo affinché le associazioni possano continuare a lavorare, reperendo fondi, risorse umane e idee in continua sinergia», ha sottolineato l’ assessore a Famiglia e Politiche sociali della Provincia Massimo Pagani. Obiettivo auspicato anche da Luisa Toeschi, direttore di Aim, che ha ricordato come in questi ultimi anni le onlus e le fondazioni milanesi si siano adeguate alla crescente domanda proveniente da ogni settore sociale, da quello assistenziale («gli anziani hanno sempre più bisogno e sono sempre più numerosi»), passando per quello medico («per cui sono necessarie competenze e formazione»), fino alla tutela del patrimonio naturalistico («un ambito abbastanza recente di intervento, ma che richiede molte ore di lavoro»). Ma non solo. Già, perché se oggi il registro del volontariato conta più di 900 associazioni- come ha illustrato Sebastiano Citroni, docente di sociologia al Politecnico di Milano e curatore della ricerca «Il volontariato a Milano e provincia» di Ciessevi -, è anche vero che «la contrazione economica e la perdita del valore del settore del 14,2 per cento per l’ anno 2009 hanno rappresentato un’ occasione importante per fare il punto della situazione e fotografare la realtà lombarda». A ribadire l’ utilità di questo spunto e di questo momento di riflessione è stato soprattutto Marco Granelli. «Servono percorsi strutturali per permettere al terzo settore di sopravvivere e trovare fondi. Lo abbiamo visto a Genova in questi giorni. Senza i volontari, il nostro Paese farebbe davvero fatica a gestire le emergenze e in Liguria è stato fatto un ottimo lavoro», ha sostenuto l’ assessore alla sicurezza e coesione sociale del Comune di Milano. Degli intrecci tra recessione e attività del Terzo settore hanno discusso anche Carlo Vimercati, presidente Co.Ge Lombardia, Fabrizio Tagliabue, portavoce del Forum Terzo settore Lombardia, Graziamaria Dente, presidente Movi Lombardia e vicepresidente Ciessevi e Pier Giuseppe Torrani, presidente di Aim. Tutti concordi nell’ affermare che «bisogna guardare avanti, senza dimenticare le gravi difficoltà in cui versa il volontariato a causa dei tagli». E senza dimenticare il lavoro di tutti i rappresentati, giovani e meno giovani, delle numerose ong, onlus e associazioni che alle Stelline nel fine settimana hanno raccontato con la loro presenza un impegno costante per la città di Milano e per i suoi cittadini. Marta Serafini RIPRODUZIONE RISERVATA **** I protagonisti Anna Casati L’ attenzione per il sociale non è solo un bel gesto ma un dovere Roberto Masciullo Stare con i ragazzi è un divertimento più che un impegno Elisa Lora Bello trasmettere interesse per l’ ambiente nei giovani
Serafini Marta
ASSOCIAZIONI IN FIERA A MILANO Più bisogni, meno fondi I volontari sfidano la crisi In calo donazioni, organizzazioni e tempo a disposizione
ASSOCIAZIONI IN FIERA A MILANO Più bisogni, meno fondi I volontari sfidano la crisi
In calo donazioni, organizzazioni e tempo a disposizione In compenso si mobilitano i giovani. Per contare di più
Resistere. Alle donazioni che vengono meno. Alla sempre maggiore difficoltà a dedicare tempo all’ associazione perché a casa ci sono problemi da risolvere. Alla sensazione di inadeguatezza che genera il vedere un numero sempre maggiore di mani che si tendono in cerca di aiuto. In una parola: resistere alla crisi. È questa, oggi, la missione del volontariato milanese. Che non si arrende. E cerca nella capacità di fare rete la forza e le risorse per andare avanti. Rinnovandosi. Oltre 250 associazioni La voglia di non arrendersi si respirava ieri alle Stelline, in corso Magenta, durante l’ apertura de «I giorni del volontariato», una vera e propria «Fiera del bene», organizzata da Aim, associazione interessi metropolitani, insieme con Ciessevi, centro servizi per il volontariato e con la collaborazione del Corriere . Oltre 250 le associazioni schierate per mostrare alla città tutto quello che stanno facendo, ed è tantissimo. Tra gli stand il sindaco di Milano: «Anche io mi sento un volontario, sono venuto qui per assorbire energie positive – ha detto Giuliano Pisapia -. Le casse del Comune sono vuote. Ma possiamo contare sul contributo e la professionalità di tanti che si stanno mettendo a disposizione. Gente che lavora gratis per Palazzo Marino. È anche grazie a loro che usciremo da questa situazione». Si continua oggi con la giornata finale della manifestazione. In mattinata saranno presentati i dati di una ricerca voluta dal Ciessevi milanese e condotta grazie al contributo della Provincia di Milano. Obiettivo: fotografare come ogni anno la situazione del volontariato milanese. Associazioni in calo I numeri evidenziano senza infingimenti la difficoltà del settore. Per la prima volta da cinque anni a questa parte diminuiscono le associazioni iscritte al registro del volontariato a Milano e provincia: 969 nel 2008, 888 nel 2009. In calo anche i volontari sistematici: 30 mila nel 2009 contro i 33.700 del 2008. Di conseguenza si ridimensiona in modo consistente – meno 15 per cento – il valore economico dell’ impegno dei volontari, fermo nel 2009 a 120,6 milioni di euro in provincia di Milano contro i 140,5 del 2008. D’ altra parte è sempre più difficile reperire risorse. Nel giro di un anno sono diminuite le donazioni del 13,5 per cento, del 14 per cento i contributi degli aderenti, del 9 per cento le raccolte fondi. «La crisi ha favorito una sorta di riorganizzazione delle associazioni. «Sono diminuite di più quelle che si occupano di questioni non legate ai bisogni di base come l’ ambiente e la cultura – spiega Sebastiano Citroni, docente di Sociologia urbana al Politecnico di Milano che ha curato l’ indagine -. Inoltre resiste meglio chi può contare su competenze gestionali». Giovani, risorsa su cui contare «L’ associazionismo sul nostro territorio oggi si configura come risorsa indispensabile. Spesso i nostri volontari vengono chiamati a svolgere funzioni storicamente in capo agli enti locali», sostiene Massimo Pagani, assessore alla Famiglia e alle Politiche sociali della Provincia di Milano. «In tutto questo, c’ è comunque un segnale positivo che ci incoraggia – fa notare in conclusione il presidente di Ciessevi, Lino Lacagnina -. La partecipazione dei giovani è tornata ad aumentare. E questo ci fa sperare per il futuro». Rita Querzé rquerze@corriere.it RIPRODUZIONE RISERVATA **** 888 Le associazioni iscritte al registro del volontariato, pari a circa due terzi del totale presente a Milano e provincia **** 45.000 Le persone che lavorano per le 888 associazioni di volontariato iscritte al registro a Milano e provincia
Querze’ Rita
http://archiviostorico.corriere.it/2011/novembre/06/Piu_bisogni_meno_fondi_volontari_co_7_111106034.shtml
Si parla anche senza corde vocali
La riabilitazione degli esiti nella chirurgia laringea laser
LARINGECTOMIZZATO (non ‘uno’ come … tanti)
http://lucianocremascoli.blogspot.com
Esattamente sei anni fa come oggi (era un Mercoledì, il 24 Agosto del 2005 – guarda caso anche quest’anno ‘cade’ in Mercoledì), venivo operato di Laringectomia Totale ed oggi, in occasione di questo anniversario che non saprei nemmeno io se festeggiare (dopotutto quell’intervento chirurgico mi ha salvato la vita) o rammaricarmi e chiudermi nel triste ricordo di quel giorno ma che, dopotutto, tanto triste, visto a distanza di tempo (6 anni) non è, anzi, sono tornato a vivere, potrei dire, una nuova vita, in modo nuovo, con nuovi amici intorno e soprattutto con una nuova voce (vorrei ricordare che un laringectomizzato è stato privato della laringe quindi delle corde vocali) e non è tutto ma non è mia intenzione ora parlare di me; per quello ci sarà tempo.
Vorrei parlare di un Laringectomizzato non dico speciale ma … ‘particolare’; il perché lo spiega l’articolo qui sotto, estrapolato qualche settimana fa da un quotidiano locale. La “particolarità” di questo Laringectomizzato (che oserei definire con la ‘elle’ maiuscola) è evidenziata nella seconda ed ultima parte dell’articolo stesso e proviene dalle parole dello stesso ed è a questo punto che inviterei a soffermarsi sul messaggio che lo stesso dr. Magnani, quale Laringectomizzato e Medico ‘lancia’ soprattutto ai giovani, il più delle volte ‘sordi’ a certe sollecitazioni.
il Dr. Maurizio Magnani
Il dottor Maurizio Magnani, 60 anni, direttore dell’Unità complessa di Otorinolaringoiatria dell’Ospedale Maggiore di Cremona, è stato premiato a Udine. Durante l’88° congresso della Società Italiana di Otorinolaringoiatria, gli è stata assegnata la Targa d’Argento dal professor Marco Piemonte, Direttore dell’Azienda Ospedaliera dell’Università di Udine, “nel 150° dell’Unità d’Italia per i meriti acquisiti nell’ambito della attività civile e sociale”.
Il dottor Magnani, in servizio a Cremona dal 1979 – ai tempi del professor Ottorino Bazzana -, è primario di Otorinolaringoiatria dal 2002.
«E’ un premio che mi ha fatto molto piacere – spiega il dottor Magnani – ed è una soddisfazione che voglio condividere con l’Azienda Ospedaliera, che mi è sempre stata vicina nella mia attività in tutti questi anni, con i miei collaboratori e tutti quanti lavorano con me o che hanno lavorato con me». L’impegno in campo sociale ha avuto un ruolo importante per il riconoscimento. Magnani, infatti, è anche Presidente Nazionale di una importante associazione strettamente legata al settore di riferimento, l’AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati – onlus). «L’Associazione si occupa del recupero globale del paziente laringectomizzato, che ha subìto un trauma enorme: l’obiettivo è la riabilitazione ed il ritorno a casa. Anche l’Azienda Ospedaliera viene premiata perché qui da anni io organizzo corsi di formazione per il personale infermieristico, assistenti sanitari e volontari. I corsi contano sempre su una notevole partecipazione e si rivelano molto utili. Mi sento di dire che l’attività rappresenta un fiore all’occhiello per l’Azienda Ospedaliera».
Il dottor Magnani fa riferimento anche alla propria esperienza personale: «Colpito da tumore al laringe, sono stato sottoposto ad intervento di Laringectomia Totale quando avevo 22 anni e frequentavo il terzo anno di Medicina, a Parma. Da lì, da quella dura esperienza, ho deciso di specializzarmi in Clinica Otorinolaringoiatria e Patologia Cervico-Facciale e ho cominciato così la mia professione».
I casi affrontati sono in costante aumento: «Il cancro alla testa del collo è in crescita, nonostante diminuisca il consumo di sigarette. Purtroppo tra i giovani aumenta il consumo di alcol e superalcolici e questo determina un incremento dei casi specie tra le persone di età inferiore ai 50anni. L’Associazione Italiana Laringectomizzati (l’Ailar) che presiedo è molto sensibile a questo aspetto. E’ in atto una campagna educativa di tipo preventivo che coinvolgerà molte città d’Italia e che a Cremona è già stata attuata. L’attività di prevenzione è, come sempre, fondamentale per arrivare a buoni risultati. Ed è anche in questa direzione che la nostra Associazione cerca di andare».
ricevo l’Attestato di Frequenza dal Dr. Magnani
Per concludere mi si consenta d’affermare con una punta d’orgoglio d’essere stato onorato d’aver ricevuto dalle mani del Dr. Magnani (come si può notare nella foto di cui sopra – era il 10 maggio del 2008) l’ATTESTATO DI FREQUENZA al Corso di formazione del personale per il recupero comunicativo del paziente laringectomizzato. Attestato che mi consente di ‘occuparmi’ a pieno titolo,quale Rieducatore, della Scuola di Rieducazione alla Parola dell’Ospedale Maggiore di Crema (prov. di Cremona), lo stesso Ospedale nel quale sono stato a suo tempo operato presso il Reparto di ORL (Otorinolaringoiatria) diretta dal Primario Dr. Pasquale Blotta. A questo punto non mi resta che concludere e soffermarmi per qualche attimo a riflettere sul mio passato, presente ma soprattutto … futuro.
Un saluto.Luciano Cremascoli
Giornata dell’Informazione sui tumori della testa e del collo
Fialpo (Federazione Italiana della Associazioni di Laringectomizzati e Pazienti oncologici) in collaborazione con Fondazione Serono ha organizzato la “Giornata dell’informazione sui tumori della testa e del collo” che si svolgerà a Milano ed a Roma il 17 Settembre 2011.
Per maggiori informazioni visitate il sito www.fialpo.it