LARINGECTOMIZZATO (non ‘uno’ come … tanti)

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 Esattamente sei anni fa come oggi (era un Mercoledì, il 24 Agosto del 2005 – guarda caso anche quest’anno ‘cade’ in Mercoledì), venivo operato di Laringectomia Totale ed oggi, in occasione di questo anniversario che non saprei nemmeno io se festeggiare (dopotutto quell’intervento chirurgico mi ha salvato la vita) o rammaricarmi e chiudermi nel triste ricordo di quel giorno ma che, dopotutto, tanto triste, visto a distanza di tempo (6 anni) non è, anzi, sono tornato a vivere, potrei dire, una nuova vita, in modo nuovo, con nuovi amici intorno e soprattutto con una nuova voce (vorrei ricordare che un laringectomizzato è stato privato della laringe quindi delle corde vocali) e non è tutto ma non è mia intenzione ora parlare di me; per quello ci sarà tempo.

Vorrei parlare di un Laringectomizzato non dico speciale ma … ‘particolare’; il perché lo spiega l’articolo qui sotto, estrapolato qualche settimana fa da un quotidiano locale. La “particolarità” di questo Laringectomizzato (che oserei definire con la ‘elle’ maiuscola) è evidenziata nella seconda ed ultima parte dell’articolo stesso e proviene dalle parole dello stesso ed è a questo punto che inviterei a soffermarsi sul messaggio che lo stesso dr. Magnani, quale Laringectomizzato e Medico ‘lancia’ soprattutto ai giovani, il più delle volte ‘sordi’ a certe sollecitazioni.

il Dr. Maurizio Magnani

 

Il dottor Maurizio Magnani, 60 anni, direttore dell’Unità complessa di Otorinolaringoiatria dell’Ospedale Maggiore di Cremona, è stato premiato a Udine. Durante l’88° congresso della Società Italiana di Otorinolaringoiatria, gli è stata assegnata la Targa d’Argento dal professor Marco Piemonte, Direttore dell’Azienda Ospedaliera dell’Università di Udine, “nel 150° dell’Unità d’Italia per i meriti acquisiti nell’ambito della attività civile e sociale”.

Il dottor Magnani, in servizio a Cremona dal 1979 – ai tempi del professor Ottorino Bazzana -, è primario di Otorinolaringoiatria dal 2002.  

«E’ un premio che mi ha fatto molto piacere – spiega il dottor Magnani – ed è una soddisfazione che voglio condividere con l’Azienda Ospedaliera, che mi è sempre stata vicina nella mia attività in tutti questi anni, con i miei collaboratori e tutti quanti lavorano con me o che hanno lavorato con me». L’impegno in campo sociale ha avuto un ruolo importante per il riconoscimento. Magnani, infatti, è anche Presidente Nazionale di una importante associazione strettamente legata al settore di riferimento, l’AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati – onlus). «L’Associazione si occupa del recupero globale del paziente laringectomizzato, che ha subìto un trauma enorme: l’obiettivo è la riabilitazione ed il ritorno a casa. Anche l’Azienda Ospedaliera viene premiata perché qui da anni io organizzo corsi di formazione per il personale infermieristico, assistenti sanitari e volontari. I corsi contano sempre su una notevole partecipazione e si rivelano molto utili. Mi sento di dire che l’attività rappresenta un fiore all’occhiello per l’Azienda Ospedaliera».

Il dottor Magnani fa riferimento anche alla propria esperienza personale: «Colpito da tumore al laringe, sono stato sottoposto ad intervento di Laringectomia Totale quando avevo 22 anni e frequentavo il terzo anno di Medicina, a Parma. Da lì, da quella dura esperienza, ho deciso di specializzarmi in Clinica Otorinolaringoiatria e Patologia Cervico-Facciale e ho cominciato così la mia professione».

I casi affrontati sono in costante aumento: «Il cancro alla testa del collo è in crescita, nonostante diminuisca il consumo di sigarette. Purtroppo tra i giovani aumenta il consumo di alcol e superalcolici e questo determina un incremento dei casi  specie tra le persone di età inferiore ai 50anni. L’Associazione Italiana Laringectomizzati (l’Ailar) che presiedo è molto sensibile a questo aspetto. E’ in atto una campagna educativa di tipo preventivo che coinvolgerà molte città d’Italia e che a Cremona è già stata attuata. L’attività di prevenzione è, come sempre, fondamentale per arrivare a buoni risultati. Ed è anche in questa direzione che la nostra Associazione cerca di andare».

 

ricevo l’Attestato di Frequenza dal Dr. Magnani

Per concludere mi si consenta d’affermare con una punta d’orgoglio d’essere stato onorato d’aver ricevuto dalle mani del Dr. Magnani (come si può notare nella foto di cui sopra – era il 10 maggio del 2008)  l’ATTESTATO DI FREQUENZA al Corso di formazione del personale per il recupero comunicativo del paziente laringectomizzato. Attestato che mi consente di ‘occuparmi’ a pieno titolo,quale Rieducatore, della Scuola di Rieducazione alla Parola dell’Ospedale Maggiore di Crema (prov. di Cremona), lo stesso Ospedale nel quale sono stato a suo tempo operato presso il Reparto di ORL (Otorinolaringoiatria) diretta dal Primario Dr. Pasquale Blotta. A questo punto non mi resta che concludere e soffermarmi per qualche attimo a riflettere sul mio passato, presente ma soprattutto … futuro.

Un saluto.Luciano Cremascoli

LARINGECTOMIA TOTALE (La mia esperienza – Terza Parte) di Luciano Cremascoli

L’intervento chirurgico con la relativa perdita dell’uso della parola, appartiene ormai al passato anche se il ricordo è sempre ben presente e tale rimarrà. Anche se il tempo della riabilitazione per il recupero fonatorio, iniziato nella scuola di rieducazione dell’Ospedale di Crema, e continuato poi, per ragioni logistiche, presso la Sezione di Treviglio può considerarsi concluso anche se sia gli amici operati che i maestri rimarranno sempre con me ovunque io vada. A dire il vero nulla va considerato veramente concluso in quanto, un operato è, a mio parere, da paragonarsi ad un atleta, deve mantenersi sempre e comunque in allenamento se non vuol perdere quello che con fatica, tenacia e sacrificio ha conquistato, la nuova voce. Seguìti con particolare attenzione ed interesse i “corsi di formazione per il recupero comunicativo e l’assistenza del paziente laringectomizzato”, organizzati dal nostro Presidente Nazionale nonchè Primario di ORL presso l’Ospedale a Cremona,ed ottenuto relativo attestato, sarebbe giunto anche per me il momento, come da me desiderato, di dare al mio prossimo, gli operati come me, quello che hanno dato a me, i maestri rieducatori, di Crema prima e di Treviglio poi, ossia la possibilità di esprimermi di nuovo con voce propria e non solo a gesti o scritti cosa a cui mi stavo erroneamente e testardamente abituando. Alla fine dello scorso anno, il titolare della scuola di rieducazione di Crema, attività che svolge da oltre 30 anni, il sig. Antonio Barbaglio, classe 1928, tra l’altro mio primo maestro rieducatore, esprime la volontà di volersi ritirare a vita privata, dalla attività di rieducazione intendendo dedicarsi ad altro: ai propri nipoti, ad esempio. A questo punto la sede centrale della Associazione si rivolge al Presidente della Sezione di Treviglio, sig. Roberto Leoni, infatti da Marzo di quest’anno la Scuola di Crema è stata aggregata ed inserita a pieno titolo nell’organizzazione della Sezione di Treviglio.Roberto mi invita ad accettare l’incarico ed occupare quel posto che si è reso vacante. La proposta mi riempie di orgoglio ma nel contempo mi preoccupa non poco. Il fatto stesso di sostituire un maestro della levatura del sig. Antonio Barbaglio il quale, nella sua lunga carriera, si è occupato con grande competenza e serietà del reinserimento di decine di laringectomizzati, mi pone di fronte ad una domanda: “sarò all’altezza dell’incarico che mi viene assegnato?” Una certa tranquillità mi è data dalla  Sede dove sono destinato ad ‘esercitare’, ovvero presso l’Ospedale Maggiore di Crema. Ospedale dove 4 anni fa sono stato operato con successo. Tra l’altro sarò a stretto contatto con lo stesso reparto di otorinolaringoiatria di allora e sempre diretto dal Primario dott. Pasquale Blotta, il quale, con la sua ottima equipe di medici, la validissima capo sala sig.ra Marilena Facco e tutto il personale paramedico, del reparto stesso, formano una squadra che già a suo tempo pareva insuperabile in quanto capacità, efficienza e disponibilità verso il paziente. Tutto questo già mi rasserena e mi conforta, sono certo e sicuro che non mi verrà negato, qualora lo chiedessi, quell’aiuto necessario nello svolgimento del mio, non facile nuovo incarico. Nell’attesa di confrontarmi con coloro che chiamiamo nel nostro gergo ‘rieducandi’, sentirli di nuovo parlare e sorridere soddisfatti di se stessi e di ciò che apprenderanno e cioè:  parlare di nuovo.

 

 

Nella foto sopra io (al centro), il Dottor Pasquale Blotta (Primario di Otorinolaringoiatria dell’Ospedale di Maggiore di Crema – Cr) e la Caposala dello stesso Reparto, Signora Marilena Facco. Prossimamente, ormai a due anni di distanza dal mio ‘insediamento’ quale Rieducatore presso la Scuola di Rieducazione alla Parola presso l’ORL dell’Ospedale Maggiore di Crema sarà mia premura pubblicare un ‘ragguaglio’ su questi due anni di ‘lavoro’ e delle sue soddisfazioni e, perché no, anche problematiche fortunatamente tutte risolvibili. Non avrà più nel titolo di testa “Parte Quarta”, parrebbe un’ennesima puntata di una noiosissima … telenovela.

P.S.: Questo articolo è stato da me scritto nel Marzo del  2009  e, come i due  precedenti, “LARINGECTOMIA TOTALE (La mia esperienza – Prima Parte)”  ‘postato’ qui il 22 gennaio scorso e “LARINGECTOMIA TOTALE (La mia esperienza – Seconda Parte)” il 1° febbraio, pubblicato a suo tempo sul periodico “La Nuova Voce” a cura della Sezione AILAR di Treviglio (Bg). Io sono stato Operato nell’Agosto del 2005 nel Reparto di Orl dell’Ospedale Maggiore di Crema (Cr) diretto dal Dr. Pasquale Blotta, lo stesso Ospedale dove attualmente mi occupo della Rieducazione alla Parola di coloro che hanno subìto lo stesso mio intervento chirurgico.

Alla prossima. Un saluto –

 

LARINGECTOMIA TOTALE (La mia esperienza – Seconda Parte) di Luciano Cremascoli

Sono passati ormai quasi tre anni da quel giorno in cui fui sottoposto ad un intervento di Laringectomia Totale con conseguente perdita dell’uso della parola e dopo circa 500 ore di Riabilitazione presso la Scuola di Rieducazione alla Parola di Treviglio dove, seguito da abili Riabilitatori, ho “reimparato” a parlare, quindi a comunicare verbalmente e, dopo 200 ore di “servizio” come Volontario presso la segreteria della Sezione, mi è stato proposto dal Presidente di Sezione Roberto Leoni, di partecipare al Corso di Formazione Permanente per il Recupero Comunicativo e per l’Assistenza del Paziente Laringectomizzato che si teneva presso l’Azienda Ospedaliera di Cremona e rivolto ad aspiranti Rieducatori nonché Infermieri, Assistenti sanitari, Fisioterapisti, e Logopedisti. Naturalmente ho accettato con grande entusiasmo ma, nonostante una buona dose di apprensione mi assalisse, puntualmente, il giorno ed all’ora stabiliti ho preso posto presso l’Aula Magna del nosocomio cremonese. Dopo la registrazione dei partecipanti si dava inizio ai lavori con il saluto del Direttore Generale. Quindi il “via” vero e proprio con l’introduzione del Dr. Maurizio Magnani, Primario di ORL presso l’Ospedale di Cremona, nonché Presidente Nazionale dell’Ailar, seguito dagli “interventi” dei Dott. Giampiero Roffi, Paolo Parisi, Grazia Pisano, Massimo Duca, Angelo Anni, e Patrizia Sironi. L’infermiera Professionale Cristina Clerici, il Rieducatore Umberto Tassini con Rita Ferri e Padre Luigi Motta con Don Franz Tabaglio. Ognuno dei quali ha sviluppato in modo chiaro e preciso la “materia” di loro competenza “aiutati”dalla proiezione di numerose diapositive dimostrative. Si è “spaziato” dal ruolo dall’Ailar stessa, alle Sindromi Aereo-faringee, dalla rieducazione del gusto e dall’olfatto agli aspetti psicologici, dal ruolo della famiglia a quello del rieducatore, dalla tecnica fonetico- comunicativa alla sessualità senza trascurare l’angolo della spiritualità nel contesto della patologia stessa. Insieme a me era presente ai lavori anche Lodovico Bertulessi, nostro associato ed infermiere presso l’Ospedale di Treviglio (Bg) il quale ha superato brillantemente insieme a tutti noi il “Test Attitudinale”, valido anche ai fini ECM (Educazione Continua in Medicina) che si è tenuto alla fine dei lavori e seguito dalla consegna da parte del Dr. M. Magnani degli “Attestati di Partecipazione”. Durante questi giorni, sia pur intensi, ho avuto modo di conoscere neo-rieducatori provenienti da tutta Italia, dal Piemonte al Friuli e dalla Valle d’Aosta alla Sicilia ognuno di loro con problematiche diverse e desiderosi di confrontarsi. Sono nate così delle amicizie che ci legavano da un solo obiettivo che andava oltre la semplice Rieducazione. Uno di questi dopo poco tempo mi ha mandato una e-mail con un “racconto” che mi ha fatto molto riflettere, ho fatto mio e qui trascrivo letteralmente: Due uomini, entrambi molto malati, occupavano la stessa stanza d’ospedale. Ad uno dei due era permesso mettersi seduto sul letto per un’ora al giorno per aiutare il drenaggio dei fluidi dal suo corpo. Il suo letto era vicino all’unica finestra della stanza. L’altro doveva restare sempre sdraiato. Infine i due fecero amicizia e cominciarono a parlare per ore e…di tutto. Ogni giorno l’uomo che stava nel letto vicino alla finestra passava il tempo raccontando al compagno di stanza tutte le cose che poteva vedere dalla finestra. L’uomo nell’altro letto cominciò a vivere per quelle singole ore nelle quali il suo mondo era reso più bello e più vivo da tutte le cose ed i colori del mondoesterno. La finestra dava su un parco con un delizioso laghetto. Le anatre ed i cigni giocavano nell’acqua ed i bambini facevano navigare le loro barche giocattolo. Giovani innamorati camminavano vicini ed abbracciati tra fiori di ogni colore e c’era anche una bella vista della città in lontananza. Mentre l’uomo vicino alla finestra descriveva tutto ciò nei minimi dettagli, l’uomo dall’altra parte della stanza chiudeva gli occhi ed immaginava la scena. In un caldo pomeriggio descrisse perfino una parata che stava passando. Sebbene l’altro non potesse vedere la banda, poteva sentirla, con gli occhi della sua mente così come l’uomo dalla finestra gliela descriveva. Passarono i giorni e le settimane. Una mattina l’infermiera trovò il corpo senza vita dell’uomo vicino alla finestra, morto praticamente nel sonno. Portato via il corpo, l’altro uomo chiese se poteva spostarsi nel letto vicino alla finestra. L’infermiera fu felice di fare il cambio e dopo essersi assicurata che stesse bene, lo lasciò solo. Lentamente, dolorosamente, l’uomo si sollevo per vedere per la prima volta il mondo esterno dalla finestra. Essa si affacciava su un muro bianco. Quindi chiese all’infermiera che cosa poteva aver spinto il suo amico morto a descrivere delle cose così meravigliose. L’infermiera rispose che l’uomo era cieco e non poteva

nemmeno vedere il muro,”forse voleva farle coraggio” disse.

EPILOGO: Vi è una tremenda felicità nel rendere felici gli altri, anche a dispetto della nostra situazione. Un dolore diviso è dimezzato, ma la felicità divisa è raddoppiata. Se vuoi sentirti ricco conta le cose che possiedi che il denaro non può comprare. L’oggi è un dono. E per questo motivo che si chiama presente. Non limitatevi a leggere questo racconto ma mostratelo agli amici a cui volete augurare Buona Fortuna. Qui termina la ‘Seconda Parte’; prossimamente sarà la volta della terza ed ultima parte pubblicata de “La mia esperienza di Laringectomizzato” dopodiché … si vedrà. Probabilmente mi racconterò con le nuove – successive esperienze sull’argomento. Un saluto –

P.S.: Questo articolo è stato da me scritto nel Maggio 2008 e, come il precedente, “LARINGECTOMIA TOTALE (La mia esperienza – Prima Parte)”, pubblicato a suo tempo sul periodico “La Nuova Voce” a cura della Sezione AILAR di Treviglio (Bg). Io sono stato Operato nell’Agosto del 2005 nel Reparto di Orl dell’Ospedale Maggiore di Crema (Cr) diretto dal Dr. Pasquale Blotta, lo stesso Ospedale dove attualmente mi occupo della Rieducazione alla Parola di coloro che hanno subìto lo stesso mio intervento chirurgico.

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LARINGECTOMIA TOTALE (La mia esperienza – Prima Parte) di Luciano Cremascoli

LARINGECTOMIA TOTALE (La mia esperienza – Prima Parte)

Il tutto inizia più di due anni fa quando, inaspettatamente e quasi improvvisamente, mi sono trovato in una sala operatoria d’ospedale uscendone parecchie ore dopo (9 o 10…) senza aver più l’uso della parola(naturalmente ero stato informato precedentemente) avendo subito l’asportazione totale della Laringe il che per uno come me abituato a parlare anche durante il sonno è tutto un dire. Sinceramente, la degenza in ospedale non è stata poi così traumatica in quanto il dolore fisico era neutralizzato dai farmaci somministratimi ed ero assistito con particolare attenzione dal personale Medico e Paramedico del reparto oltre che dai familiari. L’unico ostacolo non certo di poca importanza tra me e loro era la comunicazione limitata a cenni con il capo o gesti poco espressivi; l’unica alternativa possibile era l’utilizzo di carta e penna (ancora non sapevo usare il pc…) che non sempre riuscivano a trasmettere la mia volontà. Dimissioni dall’Ospedale seguite da radioterapia,

quindi, due settimane di convalescenza in una località marina. Durante questo soggiorno (in albergo, quindi a contatto con gente nuova) mi rendo conto che carta e penna non sono sufficienti alle mie necessità di comunicazione ed autonomia. Bisogna provvedere al più presto. Tornato alla “base” mi informo sulla scuola di Rieducazione alla Parola più vicina a casa (ero stato contattato durante il ricovero in ospedale da un rieducatore) quindi mi presento presso la sezione di Treviglio e vengo fatto accomodare nell’aula dove al centro della stessa sedeva un rieducatore (chiamato anche Maestro pure lui, come me, operato alla Laringe)ed intorno altri operati che seguivano le lezioni tra

cui anche un extracomunitario. Tra questi alcuni frequentavano da poche settimane, altri da qualche anno. Subito il Maestro mi ha spiegato i primi rudimenti del metodo di rieducazione invitandomi a

seguire le sue istruzioni con esercizi mirati. Naturalmente sia pure mi impegnarsi al massimo dalla mia bocca non usciva alcun suono, non avrei potuto nemmeno pretenderlo dal primo giorno…

Nel contempo però vedevo quelli che ormai ritenevo i miei compagni di percorso parlare e ciò mi dava fiducia e stimolo sino a quando dopo qualche giorno dalla mia bocca uscì un suono simile ad una “C”. A questo punto ho udito un lungo applauso di incoraggiamento da parte dei miei compagni

che mi ha particolarmente commosso con evidente soddisfazione oltre che mia, del Rieducatore. Era l’inizio del mio nuovo modo di parlare. Dopo quella prima “C” la strada non è stata più in salita come i primi giorni, sono seguite altre lettere dell’alfabeto, le prime parole, le frasi e via di seguito. Dopo di

me sono arrivati altri nuovi operati quindi, non ero più l’ultimo arrivato, questa era diventata per me non solo una scuola ma una seconda casa, una seconda famiglia. Si era e si è come si diceva da ragazzi: tutti per uno, uno per tutti, compresi i Maestri, seguiti dal Presidente, gli addetti alla Segreteria, la Psicologa, l’Assistente Spirituale ed altri. Ho partecipato a Convegni, commemorazioni,

festeggiamenti, gite di gruppo, soggiorno marino invernale ed altro, accompagnati anche da familiari ed amici, il cui unico scopo era… parlare, parlare, parlare per ritrovare quello che purtroppo ci era

stato tolto. Dopo mesi di frequenza ho superato anche l’ostacolo telefono, quello che mi incuteva

maggior panico, avevo il terrore di “bloccarmi” e non riuscire ad esprimermi ma anche questo ormai è acqua passata; come la prova microfono davanti ad una platea sia pur non molto numerosa e composta da addetti ai lavori appartiene a ieri. Ma il “lavoro” non finisce qui in quanto, a parte il fatto che chi subisce un intervento di questo tipo non riuscirà mai ad essere come prima, bisogna sempre cercare di migliorarsi e per poter fare questo non ci si deve far mancare l’allenamento continuo.

Questo è il mio intendimento senza dimenticare che la mia presenza può essere utile a quelli che sono venuti e verranno dopo di me. Ai nuovi arrivati vorrei far pervenire questa massima che ho sentito ed ho fatto mia: “QUELLO CHE IO ERO, TU SEI. QUELLO CHE IO SONO, TU SARAI.

Un saluto a tutti e… non arrendiamoci mai.

P.S.: Questo articolo è stato da me scritto nel Dicembre 2007 e pubblicato a suo tempo sul periodico “La Nuova Voce” a cura della Sezione AILAR – Associazione Italiana Laringectomizzati – onlus di Treviglio (Bergamo). Io sono stato Operato nell’Agosto del 2005 nel Reparto di Otorinolaringoiatria dell’Ospedale Maggiore di Crema (Cremona) diretto dal Dr. Pasquale Blotta lo stesso Ospedale dove attualmente mi occupo della Rieducazione alla Parola di coloro che hanno subìto lo stesso mio intervento chirurgico.

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