Per saperne di più… Capitolo 1 – LA MALATTIA

di Davide Petruzzelli

A Massimiliano 

A tutti coloro che mi vogliono bene
e credono in quello che faccio

 

Il presente opuscolo è frutto di una lunga ed articolata raccolta di dati e informazioni che spero possano aiutare a comprendere meglio le caratteristiche della malattia, viverla con maggior consapevolezza e averne (mi auguro) meno paura. 

Un ringraziamento particolare a Fabrizio Rizzi, autore “in esclusiva” delle illustrazioni.




Capitolo 1 – LA MALATTIA
Il linfoma di Hodgkin è un tipo di tumore maligno “non solido” del sistema linfatico che rappresenta circa l’1% delle neoplasie presenti in Europa ed in America.
L’identificazione della malattia a livello storico fu effettuata nel lontano 1832 da Sir Thomas Hodgkin. Gli studi successivi isolarono le cellule di Reed-Sternberg che costituiscono il tessuto tumorale e determinano la diagnosi della malattia con assoluta certezza. Tale scoperta avvenne nel 1902 ad opera di Dorothy Reed.
Si può quindi affermare che la malattia sia conosciuta da circa 170 anni, ma solo da 30 gli studi ulteriori e la specificità delle terapie hanno fatto passi importanti. A lungo è stata considerata una patologia a sé stante tanto che solo le classificazioni contemporanee le attribuiscono la natura neoplastica inserendola così nella categoria dei linfomi.
Trae origine dalla proliferazione disordinata ed incontrollata di alcune cellule, le cui cause sono tuttora sconosciute. Può colpire a tutte le età anche se a livello statistico è il tumore che compare più frequentemente fra i 20 e i 30 anni.
Un’altra nota statistica e di interesse generale è che nei paesi in via di sviluppo la malattia è meno frequente. Nella società occidentale, negli ultimi decenni l’incidenza della malattia è aumentata, mentre per contro la mortalità è da tempo ormai in progressivo declino. La popolazione maschile contrae la malattia maggiormente rispetto a quella femminile, con rapporto 1,5:1.
Il linfoma di Hodgkin non è trasmissibile ad altri individui in alcun modo, non trattandosi di malattia contagiosa.
Fino agli anni ’70 aveva spesso una evoluzione sfavorevole, a volte anche in tempi brevi. Fu in quegli anni che l’invenzione del dott. Bonadonna di un protocollo di polichemioterapia, l’ABVD, ancora oggi uno dei più usati, iniziò a segnare il passo verso la considerazione del linfoma di Hodgkin come il prototipo dei tumori curabili.
Infatti oggi il trattamento della malattia, anche quando la stessa si è già diffusa dal punto di partenza, concede ottimi risultati, tanto che la maggior parte dei pazienti può ragionevolmente sperare di guarire.

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LA STORIA DI EMMA RITA FERRI

Quando, nel settembre del 1999, le diagnosticarono un tumore alla gola, sapeva benissimo a cosa sarebbe andata incontro. Perché l’esperienza della laringectomia non era nuova in famiglia dal momento che, quasi vent’anni prima, aveva sconvolto la vita del suocero. Il timore di non parlare più l’aveva assalita e impaurita ed era diventato ancor più incombente con il passare delle settimane per l’inefficacia del metodo di rieducazione che seguiva in ospedale.

 Emma Rita Ferri, però, non si è data per vinta. Anzi. Ha iniziato un viaggio da sola, sperimentando su se stessa delle tecniche riabilitative fisiche e fonetiche che le hanno permesso di riacquistare la parola. Ma non solo. Perché ora il metodo di Emma, che lei ama definire il “verso del piccione”, viene utilizzato per ridare la voce ad altri laringectomizzati. Sono ormai passati più di 10 anni da quando, all’allora 55enne Rita Ferri, originaria di Desio, ma poi trasferitasi a Merate, in provincia di Lecco, fu diagnosticato il carcinoma alla laringe. 
La sorpresa fu enorme per chi, come lei, non aveva mai fumato né vissuto in ambienti particolarmente nocivi. Salvo poi tornarle in mente quell’episodio ormai lontano che aveva perso nella memoria. “Era il 10 luglio del 1976 quando vi fu la fuoriuscita di diossina dalla fabbrica Icmesa di Seveso. Allora vivevo con la mia famiglia a Desio, un Comune limitrofo. Dopo tanti anni perché avrei dovuto temere gli effetti di quella immane tragedia?”. Nesso di causalità o casualità a parte, Rita si preparò ad affrontare quella sfida che sapeva benissimo essere ardua. “Ero lucidamente cosciente che al mio risveglio sarei stata un’altra, che insieme alla mia laringe se ne andava la parte mia più vera e genuina, quella voce che era il mio vanto, che era il mio punto di forza, che rappresentava il meglio di me, il veicolo che esprimeva emozioni, dolori e sentimenti”. 
Superato lo sbandamento iniziale, Rita mise tutta se stessa in una seconda sfida, quella di recuperare la parola. Una lotta, paradossalmente, ancor più ardua della prima perché, nonostante gli sforzi, i metodi utilizzati alla Scuola di riabilitazione sui di lei non funzionavano. Una battuta d’arresto, non una sconfitta. Con ancora più forza, Rita ha sperimentato su se stessa nuove tecniche, nuovi metodi, tra piccoli passi avanti e dolorosi silenzi, fino a quando non ha ricominciato a parlare. E da allora la sua vita è cambiata un’altra volta. Perché Rita ha iniziato a insegnare agli altri il “suo” metodo (“che poi scoprii essere noto, ma non insegnato per la difficoltà di spiegazione e applicazione. Ero riuscita a trovare la chiave di volta per renderlo semplice”) attraverso anche la sezione di Merate dell’associazione italiana laringectomizzati che lei stessa ha fondato.
”Lo scopo principale è di ridare una nuova voce a tutte quelle persone che hanno subito l’asportazione della laringe. I nostri  maestri rieducatori cercano di far riprendere a parlare gli operati, a fornire le indicazioni sanitarie e di comportamento che devono attuare dopo l’intervento e d’infondere coraggio sulla nuova condizione facendogli capire che è ancora possibile continuare la vita sociale, evitando di chiudersi in se stessi. L’associazione cerca inoltre di sensibilizzare la popolazione sul problema del carcinoma laringeo, che oggi si sta diffondendo, attraverso il progetto “Tieni viva la tua voce”, un laboratorio di educazione alla salute da sottoporre nelle scuole medie superiori del territorio nazionale.

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