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Sclerosi multipla: una pagina Facebook per accorciare le distanze tra medico e paziente

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Si chiama ‘La mia vita Con(tro) la Sclerosi Multipla’ ed è la fanpage curata da un panel di esperti e specialisti. Borriello: “Così cerchiamo di rispondere a malati, familiari e caregiver”. Conti: “Un modo per veicolare in Rete notizie mediche corrette”

Francesca Nanni

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“Lo scopo di questa iniziativa è cercare dioffrire un contatto più diretto, e anche umano, con medici ed esperti perché diano risposte concrete non solo alle domande dei pazienti, ma anche e soprattutto dei familiari che spesso li assistono e che, purtroppo, restano a volte senza una risposta”. Questo, nelle parole della dottoressa Giovanna Borriello, neurologa del Centro per la diagnosi e cura della sclerosi multipla dell’Ospedale Sant’Andrea di Roma, l’obiettivo principale della pagina Facebook ‘La mia vita Con(tro) la Sclerosi Multipla‘ presentata nei giorni scorsi dalla Fondazione Cesare Serono che da tempo è impegnata con iniziative che promuovono la centralità della persona in ambito medico. Un’iniziativa unica nel suo genere che si traduce in un vero e canale curato interamente da un panel di specialisti pronti a risolvere velocemente dubbi e quesiti dei malati e dei loro familiari che rimangono fuori dai colloqui medici spesso troppo brevi e per i quali si è atteso a lungo.

MEDICI ED ESPERTI, UN FILTRO CONTRO LA MALA INFORMAZIONE ON-LINE. Oltre a garantire una risposta alle domande di pazienti e familiari, pagina Facebook vuole essere anche un modo concreto per veicolare in Rete informazioni precise e corrette: “Internet è in genere il primo luogo dove si cercano informazioni utili su qualsiasi tipo di malattia – ha precisato in conferenza stampa il Direttore Generale della Fondazione Cesare Serono, Gianfranco Conti – ma è anche uno spazio virtuale in cui si trova di tutto per il gran numero di siti, blog e forum che rischiano di veicolare messaggi sbagliati”. “Ecco perché – ha aggiunto la Borriello – vorremmo che il social network fungesse davvero come spazio in cui gli utenti possano fare domande, chiedere informazioni, sciogliere dubbi, scrive loro stessi i loro pensieri e condividere il loro percorso con altre persone, ma anche leggere una serie di articoli dedicati alla sclerosi multipla che pubblicheremo via via e che, speriamo, possano fornire un quadro più ampio e diventare, perché no, motivo di dibattito”.  


[Da sinistra la dottoressa Giovanna Borriello Direttore Generale della Fondazione Cesare Serono, Gianfranco Conti e l’attore Cesare Bocci testimonial dell’iniziativa] 

SFRUTTARE LA POTENZA DI FACEBOOK PER RISPONDERE AI PAZIENTI. “Sfruttare il potenziale del social network più utilizzato al mondo è una grandissima opportunità – ha spiegato la Borriello -. Ogni giorno affronto tutte le preoccupazioni e i dubbi che affliggono le persone affette da sclerosi multipla e i loro caregiver. Ecco, questa pagina intende proprio posizionarsi come spazio libero dove ottenere e condividere informazioni autorevoli e precise, condividere la propria esperienza con quella di altre persone. Il tutto con un valore in più, ovvero diminuire le distanze tra medico e paziente”. 

CENTRALITÀ DELLA PERSONA, UN APPROCCIO ANCORA POCO CURATO. La Sclerosi Multipla è una malattia cronica e progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale. Sono circa 2 milioni le persone al mondo che ne soffrono, e nella maggior parte dei casi viene diagnosticata tra i 20 ed i 40 anni, con frequenza due volte superiore nelle donne rispetto agli uomini. Spesso, però, l’approccio medico a questa patologia e al paziente tende a concentrarsi sugli aspetti principali certo, ma generali come gli esami da fare, la terapia da seguire, gli effetti collaterali dei farmaci. “Non c’è proprio il tempo – ha sottolineato la Borriello che dirige la fanpage di Facebook – di entrare ad esempio nello specifico della vita personale del paziente, un aspetto che, magari, per lui è prioritario”. La pagina diventa quindi uno spazio dedicato a bisogni e domande troppo spesso lasciate fuori dal colloquio medico.


[Da sinistra il Direttore Generale della Fondazione Cesare Serono, Gianfranco Conti e l’attore Cesare Bocci testimonial dell’iniziativa] 

RICERCA E SOSTEGNO PSICO-FICIO, DUE MONDI SPESSO LONTANI. “Sicuramente la ricerca ha fatto tantissimo in questi anni per la sclerosi multipla – ha proseguito la Borriello – con studi approfonditi la sperimentazione e la messa in commercio di nuovi farmaci, ma restano ad oggi altri problemi che non trovano ancora una risposta, soprattutto dal punto di vista psico-emotivo”. “È bene ricordare – ha precisato – che spesso questa malattia viene diagnosticata anche in ragazzi tra i 20 e i 30 anni, colpiti a 360 gradi in quelle che sono funzioni psichiche che fisiche. Anche loro, come gli altri pazienti, hanno bisogno di risposte concrete e sopratutto certezza della loro prognosi, quindi cosa rischiano una volta diagnosticata la sclerosi multipla”.

COME FUNZIONA LA PAGINA FACEBOOK SULLA SCLEROSI MULTIPLA. La fanpage è diretta da un board scientifico guidato dalla Dottoressa Giovanna Borriello che comprende anche uno psicologo ed un fisioterapista. Ogni specialista curerà la propria sezione: quella neurologica, dedicata allo scambio di informazioni sui sintomi, aggiornamenti sulle diverse opzioni terapeutiche e sulle novità terapeutiche; quella psicologica, che intende dare un sostegno su come gestire il momento della diagnosi, relazionarsi con il partner, con i figli, con i colleghi di lavoro, prestando particolare attenzione agli adolescenti; quella riabilitativa, pensata per spiegare meglio le varie tecniche riabilitative (botulino, pompa al baclofen, logopedia) e soprattutto offrire un valido aiuto attraverso l’indicazione dei centri che nelle varie regioni offrono questo tipo di servizi. “La nostra idea – ha precisato Conti – è quella di progredire nel tempo con la pagina Facebook perché di fatto ci è impossibile prevedere cosa succederà d’ora in poi, nel senso che strada facendo emergeranno sicuramente tante esigenze e bisogni diversi evidenziati dagli stessi utenti che il nostro pool di esperti dovrà gestire attraverso la propria esperienza e competenza per rispondere al meglio. Come dire, è un lavoro di gruppo e sicuramente in divenire”.

LINK
– La mia vita Con(tro) la Sclerosi Multipla su Facebook

MATERIALI
– Scheda scientifica sulla Sclerosi Multipla

 

 

Milanese salvato sul Tirreno

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Un milanese d’adozione, Osvaldo Carpinelli, di 35 anni, rappresenta l’esempio della migliore migrazione sanitaria al contrario. Dalla evoluta Lombardia, dove nessuno è riuscito a risolvere i suoi problemi di salute, l’uomo è infatti giunto sul Tirreno, a Belvedere Marittimo, dove è stato curato.

 

«Nel 1994 fui ricoverato all’ospedale neurologico “C.Besta” di Milano a causa di una malattia che mi diagnosticarono due anni dopo e cioè la sclerosi multipla», racconta l’uomo in una lettera. «Venni trattato, durante i momenti di recidiva, con boli di cortisone e immunosoppressori per stabilizzare questa malattia con  decorso clinico inequivocabile ovvero la sedia a rotelle». Ma nell’autunno del 2009 si registrò una grave ricaduta che ostacolava il movimento di entrambe le gambe. «Venni trattato nuovamente con cortisone e nello stesso periodo, trovandomi a cercare in Internet – prosegue il racconto di Carpinelli – venni a conoscenza della straordinaria scoperta del professor Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara che correlava la Sclerosi multipla all’insufficienza venosa cerebrospinale cronica determinata da malformazioni venose, nella maggior parte dei casi valvole anomale nelle vene giugulari, che impediscono il flusso di sangue dal cervello al cuore. Nel luglio del 2010 eseguii un ecocolor doppler delle vene del collo che risultò positivo per occlusione delle giugulari. Durante tutto il 2010 e parte del 2011 ho contattato vari ospedali di Milano, la città in cui risiedo, per sottopormi a dilatazione delle vene, ma senza nessun risultato. Ero così angosciato e disperato per volermi sottoporre a tutti i costi ad angioplastica delle vene quasi da entrare in una fase di depressione grave, che fortunatamente sono venuto a conoscenza tramite l’associazione nella sclerosi multipla Calabria che questo intervento di angioplastica viene eseguito tramite S.S.N. presso la clinica “Tricarico” di Belvedere Marittimo dal dottor Francescantonio Rosselli». Il giorno 21 luglio 2011 l’uomo è stato sottoposto ad angioplastica e a disostruzione delle vene giugulari. «Il dottor Rosselli – racconta – fu molto chiaro prima dell’intervento dicendomi che andavamo soltanto a correggere e a liberare con l’angioplastica le vene malformate, e al momento non vi erano studi clinici che confermavano, anche, il beneficio diretto dell’angioplastica sulla patologia neurologica. La mia esperienza personale è che sin da subito sono stato meglio, tanto che ho acquisito colorito in volto e non ho avvertito più senso di stanchezza cronica e anche il camminare era più semplice senza perdere l’equilibrio. Dopo l’operazione sono stato indirizzato presso il dott. Ciro Guaglianone ubicato a Belvedere Marittimo. Ho così cominciato il mio trattamento di fisioterapia stabilito in tre settimane per una durata di due ore al giorno». Ed è così che sono tornati a funzionare muscoli che il paziente non utilizzava da anni. «La mia esperienza è stata sicuramente positiva – sottolinea Osvaldo Carpinelli – e posso dire che esistono centri di eccellenza in Calabria che rappresentano e onorano la buona sanità Calabrese e che alcune volte fa più comodo pubblicizzare le cose negative e non le cose positive. Concludo ringraziando tutte quelle persone che mi sono state accanto e, perché no, anche la Calabria che mi ha dato questa volta una nuova speranza di gioia e salute».

g. s.

http://web.calabriaora.it/cosenza/7393-milanese-salvato-sul-tirreno.html

La Gardenia dell’AISM – sabato 5 e domenica 6 marzo 2011

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La Gardenia dell’AISM – sabato 5 e domenica 6 marzo 2011

Cerca la piazza più vicina a te!

Sabato 5 e domenica 6 marzo 2011 in occasione della Festa della Donna, scendi in una delle 3.000 piazze italiane in cui saranno presenti i banchetti di Gardeniadell’AISM, l’appuntamento con la solidarietà per la lotta alla sclerosi multipla promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Ti aspettano 10.000 volontari dell’Associazione, che distribuiranno oltre 250.000 piante di gardenia confezionate con il sacchettino rosso del colore AISM, in cambio di una donazione di 13 euro. L’iniziativa si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, ha il patrocinio di Pubblicità Progresso Fondazione per la Comunicazione Sociale e del Segretariato Sociale RAI.  
Diverse le iniziative collegate all’evento. Nel sacchetto troverai una cartolina per partecipare al concorso online di Gardenia Il tuo gesto vale doppio. Aiuta la ricerca e vinci! con il quale si può vincere un iPhone, un iPod classic e un iPod nano.
Il Gruppo Cariparma FriuAdria rinnova l’impegno al fianco dell’Associazione, raddoppiando la donazione di tutti coloro che prenderanno la Gardenia in piazza dopo aver ritirato una cartolina da consegnare ai bachetti AISM in una delle oltre 700 filiali presenti sul suolo nazionale.