AILar e facebook

– AMICI di Ailar Italia, dell’Ailar, e di Facebook, siamo stati costretti, nostro malgrado, a creare ex novo quello che prima era ritenuto un gruppo – chiamato AILAR Italia, organo ufficiale dell’Associazione Italiana Laringectomizzati Onlus Ailar – quando invece ’gruppo’ non era.
Quello che in gergo viene chiamato “sistema facebook”, aveva inspiegabilmente creato una bacheca individuale come se trattavasi di una persona fisica (cosa curiosa, di nome Ailar e cognome Italia…).
Rieccoci quindi a far fronte con questo vero e proprio Gruppo con una sua propria identità lasciandogli il nome originario di AILAR ITALIA.
Ci troviamo però di fronte ad una particolare che poi particolare non è e la cosa un po’ dispiace innanzitutto a noi; non ci è possibile ‘trasferire’ in blocco tutti gli amici/contatti dall’altra pagina (che ovviamente andrà ‘morendo’, è un termine che non ci piace nemmeno pensare ma…); faremo il possibile affinchè tutti si ritrovino qui ma qualora qualcuno dovesse sfuggirci non ce ne voglia, non è di certo voluto, in tal caso lo invitiamo sin d’ora a ‘raggiungerci’ in questo nuovo spazio tutti insieme uniti nel portare avanti il nostro messaggio a favore del malato di Tumore Testa Collo, generalmente più conosciuto quale Tumore alla Laringe.
Chiediamo di nuovo scusa per l’inconveniente ma non si poteva lasciare ancora tutto com’era, era necessario ed indispensabile provvedere.
Quindi… amici tutti… benvenuti nella nostra nuova casa facebook e… un abbraccio da… Ailar –
N.B.: a prima vista questo nuovo gruppo appare- perlomeno per la testata – identico al precedente, questo è stato voluto per non trarre in inganno l’utente, siamo sempre noi, ci siamo semplicemente spostati…

Cura del cancro e maltolo, bufala?


Cancro e maltolo. Alcuni mi hanno chiesto quanto sia vera la notizia che circola sempre più su Facebook e via email rispetto una “nuova cura per il cancro”, “basata sul maltolo” e “tenuta nascosta dalle multinazionali e dai mezzi di informazione”.

In particolare a essere diffuso è un video nel quale appare un sedicente giornalista. Parla di un paio di “ricercatori precari” di Urbino, che avrebbero scoperto una fenomenale “molecola naturale”, il maltolo, in grado di far “suicidare le cellule tumorali”. Nessuno parlerebbe della cura perché le multinazionali stanno cercando di oscurare il fatto e i media, conniventi, non danno quindi la notizia.

Bene: è falso.

O meglio – come spesso succede in questi casi – la notizia è in parte vera: ma è talmente sommersa di generalizzazioni, complottismi, false rivelazioni e misteri da essere talmente diluita da non aver quasi più alcun elemento di verità (un po’ come nei principi dell’omeopatia). Sfortunatamente, utilizzare elementi veri aggiungendo dosi di “mistero” e “complotto” è tipico delle bufale. Chiunque le alimenti, in buona o in cattiva fede, genera false speranze, false aspettative, e illude malati e famiglie. Vediamo prima di tutto le falsità presenti nel video che circola:

  1. Non risulta che nessuna “multinazionale del farmaco” (cit.) stia cercando di ostacolare la ricerca in questione, al contrario: quanto scoperto è stato oggetto di brevetto in Italia e se ne è parlato in pubblicazioni scientifiche.
  2. Per quanto concerne i “ricercatori precari”. Beh, il primo non è ricercatore e neanche precario:Vieri Fusi è infatti professore associato dell’Università di Urbino (pagina personale di Vieri Fusi).Mirco Fanelli risulta invece occuparsi del “laboratorio di PatologiaMolecolare” e nelle pagine dell’università è definito ricercatore dal 2002 a oggi. Quindi, salvo imprecisioni, deve essere “ricercatore confermato” e non precario (pagina personale di Mirco Fanelli).
  3. La notizia non è affatto nuova, è del marzo 2013 e deriva da studi di cui già si era parlato anche precedentemente.
  4. Non è vero che i giornali hanno oscurato la notizia, al contrario: è stata annunciata su molte testate tra le quali Corriere della SeraIl Sole 24 OrePanoramaIl Resto del Carlino, e dalla principale agenzia stampa italiana, l’ANSA. Proprio perché molto se ne è parlato, uno dei due soggetti ha sentito la necessità umana di chiarire commentando un articolo in proposito sul magazine dell’università relativa con un messaggio che copio di seguito (la sede del messaggio è un forte indizio a supporto dell’indentità dell’autore, poi intervistato a proposito, ma la cosa è comunque facilmente verificabile).
  5. Semplificare quando si parla di temi così specifici non è sfortunatamente possibile. Ci sono tipi di neoplasie molto differenti, per caratteristiche, dimensioni, eziologia, risposta alle cure… La semplice frase “cura per il cancro” non è tecnicamente corretta e dovrebbe quindi da subito far nascere qualche sospetto.

Passiamo ora agli aspetti reali della notizia, ovvero alla ricerca che è in effetti stata effettuata. Il messaggio pubblicato da Fanelli chiarisce più di quanto potrebbero fare altri rispetto questa cosiddetta “cura al maltolo per il cancro” (i grassetti sono miei):

Mi sento di esternare un ringraziamento a tutti coloro che hanno condiviso con noi i risultati della nostra attività di ricerca. Come spesso capita in queste situazioni, e toccando certi argomenti, si rischia di far trapelare messaggi non corretti. Ci tengo a precisare che le molecole che abbiamo brevettato non devono essere considerate la soluzione nella lotta contro il cancro. Siamo in una fase sperimentale che sta dando ottimi risultati ma ancora lo-ntana dalla sperimentazione clinica. Mi duole dover disilludere le persone che mi chiamano chiedendomi se possiamo sperimentare le nostre molecole sulle persone a loro vicine affette da tumore. Mi duole che, con gli articoli di questi giorni, si sia alimentato un clima di false speranze. Siamo ricercatori e non è nelle nostre intenzioni vendere fumo. Le nostre molecole ad oggi sono promettenti……la futura attività di ricerca dimostrerà se sarà possibile utilizzarle nell’uomo e con quali benefici. Vi ringrazio moltissimo, ci state fornendo una grossa motivazione…..grazie a tutti. Mirco Fanelli

In sostanza: come in molti altri casi, si tratta di test di laboratorio che non si sa se possa essere replicati sull’essere umano. Senza scendere nel tecnico, sarebbero state sintetizzate due molecole (chiamate malten e maltonis) con la capacità di indurre alterazioni della cromatina (se ne parla anche in un articolo scientifico a loro firma). Da questo stadio a quello – eventuale – della sperimentazione sull’uomo passano di solito anni, quando va molto bene mesi. Altri anni sono poi necessari per valutare i risultati e applicare eventualmente il tutto su scala più ampia.

La ricerca è quindi in fase iniziale e sarà – forse – approfondita in futuro, nella speranza che possa portare risultati. Risultati che però attualmente sono molto distanti e il cui esito positivo è assolutamente non prevedibile. Affermare oggi che si tratti di una cura contro il cancro è quindifalso, come specificato anche dagli stessi autori. Così come è falso tutto il quadro dipinto negli appelli che circolano: niente oscuramenti, niente connivenze, niente complotti.

Molto più vero, semmai, il fatto che all’università manchino i soldi per farla, questa ricerca. Se di ciò si parlasse negli appelli (e magari anche in parlamento), evitando i complottismi, la questione sarebbe probabilmente un po’ più produttiva.

FONTE

Addio Federica

Per me è una prova di coraggio continuare a lottare contro la brutta bestia anche quando si è spacciati,perché ogni giorno,ogni ora,ogni minuto e secondo che si vive è una piccola vittoria di una battaglia anche se poi la guerra si perde.

Sentirsi chiamare da un dottore che ti dice di avere un tumore,solo chi l’ha passato sa cosa passa per la testa in quei secondi che sembrano un eternità,mentre guardi dietro alle spalle del dottore sperando in un cartello con la scritta sei su “scherzi a parte” .

Per tornare a casa aspettando la chiamata per essere ricoverati per essere operati,aspettando sempre una telefonata che ti dica che si erano sbagliati o che non eri te il colpito dal tumore ma un tuo omonimo,non perché si vuole male a gli altri ma perché si pensa che certe cose tocchino sempre agli altri,perché tutti si sentono immortali.

Una notizia del genere ti fa iniziare a concepire la parola fine,che non siamo immortali e che certe volte gli altri possiamo essere noi…

Io sono stato operato nel gennaio 2008 a 41 anni di tiroidectomia e laringectomia totale che mi ha cambiato anche anatomicamente dovendo respirare da un foro,stoma,alla base del collo.

A gennaio sono sei anni dall’operazione ma non si è mai sicuri che la grande bestia è stata sconfitta,perché potrebbe essere ancora nel corpo che dorme aspettando il momento di riattaccare,quando meno te l’aspetti.

Cara Federica Cardia da buon soldatessa ne sei uscita sconfitta ma a testa alta,con l’onore delle armi.

 

Federica R.I.P.

Federica Cardia in un'immagine tratta da Facebook

Federica Cardia in un’immagine tratta da Facebook


Addio a Federica Cardia, la blogger che ha raccontato la sua lotta contro il cancro La 31enne sarda si è spenta giovedì 5 settembre

Federica Cardia non ce l’ha fatta. Dopo due anni di strenua lotta contro un tumore al colon, la blogger sarda che ha emozionato l’Italia con i suoi racconti sul blog www.tantovincoio.it si è spenta giovedì 5 settembre. A soli 31 anni.

La giovane aveva iniziato a raccontare le sue vicende sul web diversi mesi fa, quando il male che la affliggeva si era fatto più invasivo. «Nell’aprile 2011 mi è stato diagnosticato un tumore al colon al quarto stadio e da allora la mia vita è cambiata per sempre», scriveva Federica. «Ho affrontato mesi e mesi di terapie devastanti e due complicatissimi interventi chirurgici, ma ancora non riesco a uscire da questo infinito tunnel».

Federica era affetta da una carcinosi peritoneale. Si tratta di una diffusione incontrollata di cellule timorali nelle pareti del peritoneo, con formazione di noduli difficilmente controllabili  perché, a causa della scarsa vascolarizzazione di questa parte del corpo, i classici chemioterapici riescono a penetrare poco e male. «Purtroppo la situazione si è complicata: l’ultimo chirurgo consultato a Milano si è rifiutato di intervenire, poiché la malattia sembra essersi diffusa a tutti i quadranti dell’addome».

A Federica fu dunque proposto di iniziare una nuova chemioterapia e, contemporaneamente, di sperimentare nuovi metodi farmaceutici. Metodi, però, alquanto costosi. Così Federica, grazie al suo blog, ha lanciato un appello agli italiani affinché la aiutassero economicamente a sostenere le nuove cure. E all’appello hanno risposto in molti, commossi dalla storia della giovane blogger. Giovedì 5 settembre, però, il tumore ha vinto. Accade spesso, accade a molti. Di Federica rimane l’immagine di una ragazza coraggiosa e determinata, che non ha mai smesso di lottare.

Federica Cardia in un'immagine tratta da Facebook

    Federica Cardia in un’immagine tratta da Facebook

Muore a 19 anni di cancro all’intestino per diagnosi sbagliata

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Layla Watts aveva solo 19 anni ed è morta di cancro dopo che diversi medici le avevano fatto una diagnosi sbagliata; Layla ha iniziato ad avvertire dei forti dolori allo stomaco e tra gennaio e febbraio è stata vista da 5 medici che le hanno diagnosticato sempre la stessa cosa: sindrome dell’intestino irritabile, patologia di cui soffriva sia la madre che la sorella. Con il passare delle settimane però la giovane ha inziato a lamentare anche stanchezza, mancanza di appetito e il 19 febbraio dopo una visita accurata hanno scoperto che si trattava di un tumore all’intestino che si era esteso anche al fegato.

Nonostante la chemioterapia le sue condizioni sono peggiorate ed è deceduta lo scorso 30 aprile; Layla, come ricorda la mamma nell’intervista al DailyMail era una ragazza frizzante e che ha cercato di lottare contro il cancro continuando anche ad aggiornare, come raccontato sempre dalla mamma il profilo Facebook dove aveva scritto che aveva il cancro ma che sarebbe guarita. Purtroppo non è andata così.

I genitori di Layla hanno anche raccolto molte sterline per la ricerca sul cancro; i medici in ospedale hanno detto di non aver mai visto un caso come quello di Layla perchè era molto giovane e questo cancro in genere si presenta soprattutto in uomini più anziani.

Photo Credits| Robert Mc Donald su Flickr

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