La Giornata nazionale del malato oncologico come da Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 19 gennaio 2006 – G.U. 28 -2-06 viene celebrata nella prima domenica di giugno, in coincidenza con quella degli Stati Uniti e del Canada, istituita già da anni.

In Italia ogni anno circa 270 mila cittadini sono colpiti dal cancro. Si pronostica che nel 2010 arriveranno a 400 mila. Attualmente, il 50% dei malati riesce a guarire, con o senza conseguenze invalidanti. Dell’altro 50% una buona parte si cronicizza, riuscendo a vivere più o meno a lungo. I risultati della ricerca sperimentale, i progressi della diagnostica, della medicina e della chirurgia, le nuove terapie contro il tumore, stanno mostrando effetti positivi sul decorso della malattia, allungando, anche sensibilmente, la vita dei malati senza speranza di guarigione. Ma, se da una parte i vantaggi del progresso scientifico hanno cancellato l’ineluttabile equazione “cancro uguale morte”, dall’altra sono sorti nuovi problemi che riguardano proprio la vita dei malati: uomini e donne di qualsiasi età, di qualsiasi condizione sociale, sono diventati i protagonisti di una lotta al proprio cancro che coinvolge quotidianamente il loro corpo e la loro mente. Si tratta di una lotta difficile e coraggiosa contro quella che le associazioni di volontariato oncologico federate nella F.A.V.O. hanno definito la “nuova disabilità di massa”, in quanto il prolungamento della vita dei malati che non guariscono costituisce un problema sociale di grande rilevanza. Già oggi circa due milioni di cittadini hanno provato o provano sulla loro pelle l’invasione delle cellule maligne. Altrettanti, se non di più, familiari e amici, condividono le loro sofferenze e le loro angosce. Senza contare il numero dei volontari oncologici, degli operatori sanitari, dei medici, da quelli di base agli specialisti, che affiancano quotidianamente la sfida per la sopravvivenza dei pazienti oncologici. La “Giornata nazionale del malato oncologico” offre, quindi, l’inedita possibilità di parlare e far parlare in modo specifico quanti sono partecipi direttamente o indirettamente del vissuto del malato oncologico. Secondo le più recenti stime, in aggiunta ai due milioni di malati (o ex malati o malati cronici) va calcolato intorno ad altri tre milioni il numero dei familiari e amici coinvolti. Per quanto riguarda il personale volontario impegnato nell’associazionismo, si tratta di circa 30 mila persone. Mentre i soci tesserati delle associazioni sono circa 700 mila.

Lungi dall’essere proposta come celebrazione puramente compassionevole delle sofferenze, delle difficoltà, dei bisogni, delle esigenze e dei diritti dei malati di cancro, la Giornata è, invece, una vera e propria celebrazione della vita da parte di chi ha imparato ad amarla ed a difenderla con la forza del dolore avendo paura di perderla. La giornata dedicata al malato, agli ex malati, ai sopravvissuti al cancro e a tutti coloro che hanno vissuto da vicino la malattia condividendone ansie, preoccupazioni, speranze, costituisce il terzo pilastro della task force anticancro, insieme alla ricerca ed alla prevenzione. I malati oncologici, le famiglie, la cerchia degli amici, le associazioni di volontariato sono pronti a far sentire la loro voce per interloquire con gli operatori sanitari, i medici e gli specialisti oncologici, i rappresentanti dei pubblici poteri. E desiderano anche un confronto con i concittadini affinché l’opinione pubblica sia informata e consapevole della loro esistenza anche per evitare la dolorosa emarginazione che troppo spesso è generata dall’ignoranza.

La “Giornata nazionale del malato oncologico” è essenziale per far conoscere all’opinione pubblica i seguenti problemi del malato oncologico:

• che siano bambini, giovani, adulti, anziani o vecchi, colpiti da disabilità più o meno gravi, collegate spesso alle cure stesse delle neoplasie, i malati sono soggetti ad un’alternanza di condizioni di salute tra fasi di benessere e ricadute, il che compromette la loro capacità di svolgere una vita normale.
• la comunicazione medico-paziente che spesso risulta insoddisfacente e priva di umanità; spesso i colloqui sono rapidi e si limitano ad una interazione fredda con il paziente ed ad un distacco psicologico che mette in condizioni di disagio il malato che differentemente vorrebbe instaurare una sorta di umana complicità con il medico.
• l’accesso dei malati oncologici alle terapie. Il conflitto di interessi tra diritto del malato alla cura e obbligo del medico a operare nell’ambito delle risorse disponibili,  solleva un problema etico e richiede soluzioni che vanno discusse, anche queste, in ambito specialistico e istituzionale, nonché con l’apporto delle associazioni dei malati.
• la riabilitazione studiata appositamente per i pazienti oncologici. I malati ne hanno bisogno, sia durante i trattamenti chemioterapici e radiologici, sia dopo i cicli di sedute, sia nelle fasi più avanzate della malattia. La riabilitazione è un elemento essenziale della cura in quanto ripristina lo stato di salute generale del paziente, migliora la sua qualità della vita e ristora il suo stato emozionale ed emotivo.
• le Cure palliative e terapia del dolore. Il dolore rimane ancora uno dei sintomi meno riconosciuti e trattati nel nostro Paese. Lo dimostrano ad esempio i tagli ai fondi per il suo trattamento decisi in questo periodo, ma anche un consumo di oppiacei largamente inferiore agli standard internazionali e insufficienti investimenti in formazione e ricerca. L’Italia è il penultimo Paese europeo per quanto riguarda la prescrizione degli oppiacei.
• la questione dell’informazione. “Il migliore paziente è il paziente informato”: a questa conclusione è pervenuto il recente studio, condotto dall’AIMaC, in collaborazione con l’AIOM, in 21 centri oncologici di eccellenza italiani e pubblicato sulla rivista Annals of Oncology, maggio 2004. Gli stessi malati considerano l’informazione la prima e più importante medicina. Chiedono ai medici di essere messi al corrente sulle caratteristiche del loro tumore e vogliono essere coinvolti nelle decisioni terapeutiche.
• i diritti del malato non si esauriscono col diritto alla cura. Il malato oncologico, che guarisca dal cancro o che ne sopravviva e ci conviva, non può essere lasciato a margine della società. Il che vuol dire: se è adulto e attivo non può essere espulso dal proprio lavoro.
• la famiglia oncologica. Genitori, figli, fratelli, sorelle, parenti, mogli e mariti o compagni di vita del malato di cancro vivono e soffrono la malattia indirettamente ma comunque in maniera  profonda.

Leggi la Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 19.01.2006

Leggi la G.U. del Consiglio dei Ministri del 06.02.2009