Si chiama ‘La mia vita Con(tro) la Sclerosi Multipla’ ed è la fanpage curata da un panel di esperti e specialisti. Borriello: “Così cerchiamo di rispondere a malati, familiari e caregiver”. Conti: “Un modo per veicolare in Rete notizie mediche corrette”

Francesca Nanni

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“Lo scopo di questa iniziativa è cercare dioffrire un contatto più diretto, e anche umano, con medici ed esperti perché diano risposte concrete non solo alle domande dei pazienti, ma anche e soprattutto dei familiari che spesso li assistono e che, purtroppo, restano a volte senza una risposta”. Questo, nelle parole della dottoressa Giovanna Borriello, neurologa del Centro per la diagnosi e cura della sclerosi multipla dell’Ospedale Sant’Andrea di Roma, l’obiettivo principale della pagina Facebook ‘La mia vita Con(tro) la Sclerosi Multipla‘ presentata nei giorni scorsi dalla Fondazione Cesare Serono che da tempo è impegnata con iniziative che promuovono la centralità della persona in ambito medico. Un’iniziativa unica nel suo genere che si traduce in un vero e canale curato interamente da un panel di specialisti pronti a risolvere velocemente dubbi e quesiti dei malati e dei loro familiari che rimangono fuori dai colloqui medici spesso troppo brevi e per i quali si è atteso a lungo.

MEDICI ED ESPERTI, UN FILTRO CONTRO LA MALA INFORMAZIONE ON-LINE. Oltre a garantire una risposta alle domande di pazienti e familiari, pagina Facebook vuole essere anche un modo concreto per veicolare in Rete informazioni precise e corrette: “Internet è in genere il primo luogo dove si cercano informazioni utili su qualsiasi tipo di malattia – ha precisato in conferenza stampa il Direttore Generale della Fondazione Cesare Serono, Gianfranco Conti – ma è anche uno spazio virtuale in cui si trova di tutto per il gran numero di siti, blog e forum che rischiano di veicolare messaggi sbagliati”. “Ecco perché – ha aggiunto la Borriello – vorremmo che il social network fungesse davvero come spazio in cui gli utenti possano fare domande, chiedere informazioni, sciogliere dubbi, scrive loro stessi i loro pensieri e condividere il loro percorso con altre persone, ma anche leggere una serie di articoli dedicati alla sclerosi multipla che pubblicheremo via via e che, speriamo, possano fornire un quadro più ampio e diventare, perché no, motivo di dibattito”.  

[Da sinistra la dottoressa Giovanna Borriello Direttore Generale della Fondazione Cesare Serono, Gianfranco Conti e l’attore Cesare Bocci testimonial dell’iniziativa] 

SFRUTTARE LA POTENZA DI FACEBOOK PER RISPONDERE AI PAZIENTI. “Sfruttare il potenziale del social network più utilizzato al mondo è una grandissima opportunità – ha spiegato la Borriello -. Ogni giorno affronto tutte le preoccupazioni e i dubbi che affliggono le persone affette da sclerosi multipla e i loro caregiver. Ecco, questa pagina intende proprio posizionarsi come spazio libero dove ottenere e condividere informazioni autorevoli e precise, condividere la propria esperienza con quella di altre persone. Il tutto con un valore in più, ovvero diminuire le distanze tra medico e paziente”. 

CENTRALITÀ DELLA PERSONA, UN APPROCCIO ANCORA POCO CURATO. La Sclerosi Multipla è una malattia cronica e progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale. Sono circa 2 milioni le persone al mondo che ne soffrono, e nella maggior parte dei casi viene diagnosticata tra i 20 ed i 40 anni, con frequenza due volte superiore nelle donne rispetto agli uomini. Spesso, però, l’approccio medico a questa patologia e al paziente tende a concentrarsi sugli aspetti principali certo, ma generali come gli esami da fare, la terapia da seguire, gli effetti collaterali dei farmaci. “Non c’è proprio il tempo – ha sottolineato la Borriello che dirige la fanpage di Facebook – di entrare ad esempio nello specifico della vita personale del paziente, un aspetto che, magari, per lui è prioritario”. La pagina diventa quindi uno spazio dedicato a bisogni e domande troppo spesso lasciate fuori dal colloquio medico.

[Da sinistra il Direttore Generale della Fondazione Cesare Serono, Gianfranco Conti e l’attore Cesare Bocci testimonial dell’iniziativa] 

RICERCA E SOSTEGNO PSICO-FICIO, DUE MONDI SPESSO LONTANI. “Sicuramente la ricerca ha fatto tantissimo in questi anni per la sclerosi multipla – ha proseguito la Borriello – con studi approfonditi la sperimentazione e la messa in commercio di nuovi farmaci, ma restano ad oggi altri problemi che non trovano ancora una risposta, soprattutto dal punto di vista psico-emotivo”. “È bene ricordare – ha precisato – che spesso questa malattia viene diagnosticata anche in ragazzi tra i 20 e i 30 anni, colpiti a 360 gradi in quelle che sono funzioni psichiche che fisiche. Anche loro, come gli altri pazienti, hanno bisogno di risposte concrete e sopratutto certezza della loro prognosi, quindi cosa rischiano una volta diagnosticata la sclerosi multipla”.

COME FUNZIONA LA PAGINA FACEBOOK SULLA SCLEROSI MULTIPLA. La fanpage è diretta da un board scientifico guidato dalla Dottoressa Giovanna Borriello che comprende anche uno psicologo ed un fisioterapista. Ogni specialista curerà la propria sezione: quella neurologica, dedicata allo scambio di informazioni sui sintomi, aggiornamenti sulle diverse opzioni terapeutiche e sulle novità terapeutiche; quella psicologica, che intende dare un sostegno su come gestire il momento della diagnosi, relazionarsi con il partner, con i figli, con i colleghi di lavoro, prestando particolare attenzione agli adolescenti; quella riabilitativa, pensata per spiegare meglio le varie tecniche riabilitative (botulino, pompa al baclofen, logopedia) e soprattutto offrire un valido aiuto attraverso l’indicazione dei centri che nelle varie regioni offrono questo tipo di servizi. “La nostra idea – ha precisato Conti – è quella di progredire nel tempo con la pagina Facebook perché di fatto ci è impossibile prevedere cosa succederà d’ora in poi, nel senso che strada facendo emergeranno sicuramente tante esigenze e bisogni diversi evidenziati dagli stessi utenti che il nostro pool di esperti dovrà gestire attraverso la propria esperienza e competenza per rispondere al meglio. Come dire, è un lavoro di gruppo e sicuramente in divenire”.

LINK
– La mia vita Con(tro) la Sclerosi Multipla su Facebook

MATERIALI
– Scheda scientifica sulla Sclerosi Multipla