Progetto Interno Voce a Spoleto

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Azione scenica

Su testi autobiografici

Realizzata dal laboratorio teatrale

Progetto Interno Voce

replica di

INTERNO VOCE

Regia di Antonello Belli

DOMENICA 14 SETTEMBRE ALLE ORE 18:00
A SPOLETO, PRESSO IL CANTIERE OBERDAN
Piazza San Gabriele dell’Addolorata

Il Progetto Interno Voce è un’esperienza di teatro in cui il racconto e le riflessioni delle persone coinvolte (ex pazienti oncologici che hanno seguito un percorso di riabilitazione presso il Servizio di Logopedia dell’ospedale S. Pertini di Roma) vengono condivise e si intrecciano, a formare sulla scena, un tessuto sonoro che diventa testo teatrale, connotato da forti ispirazioni autobiografiche. L’idea nasce da persone che, in seguito ad un intervento chirurgico (laringectomia parziale o totale), hanno pensato di sperimentare le possibilità artistiche ed espressive della loro nuova vocalità. A questo Laboratorio Teatrale Integrato, condotto dal regista Antonello Belli, hanno partecipato i familiari degli ex pazienti e gli operatori sanitari che, con loro, hanno condiviso il percorso di cura. Per prenotazioni ed info telefonare al 333 4781622 –www.ondarmonica.com

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Ferie Sezione AILar Sesto San Giovanni

La Sezione Ailar di Sesto San Giovanni rimarrà chiusa fino a tutto agosto.
Riapriremo il 2 settembre
SEZIONE FRANCO FUGAZZA
Via Rovani,217 – 20099 Sesto San Giovanni (MI)
tel. 338/4541683 – mail :
Presidente:VADORI Luigi
Rieducatore:CAPELLI Silvestro
                    LANZO Giovanni
orario centro:martedì-giovedì ore 14,00/16,00

U.I.L. – Unione Italiana Laringectomizzati

Via L. La Vista l – 50133 Firenze
Tel. e Fax 055 587491

Sito web:
E-mail: giovannifusco6@virgilio.it

CHI SONO I LARINGECTOMIZZATI:

Uomini e donne che nel pieno delle loro forze e capacità, a seguito di una atroce mutilazione, sono stati privati dell’uso delle parole/della voce.

QUANTI SONO:

Si calcola che in Italia siano almeno sessantamila, di cui seimila in Toscana. Stime approssimative che: non tengono conto di coloro che, autoemarginandosi, preferiscono essere ricordati come erano prima della cruenta e inevitabile mutilazione.

CAUSE DEL MALE:

Il fumo, l’alcool e le sostanze tossiche che si respirano, sono le cause principali dell’insorgere di questa malattia, specialmente alla laringe e ai polmoni.

NASCITA DELL’UNIONE ITALIANA LARINGECTOMIZZATI:

Nel marzo 1987, (Autorizzazione del Tribunale di Firenze n. 4809 del 24-3-1987) in modo che tutti i laringectomizzati potessero partecipare a pieno titoloassoc e democraticamente alla conduzione dell’Unione. L’Unione è apolitica ed indipendente.

SCOPI DELL’UNIONE:

  • Prevenire attraverso una corretta informazione il dilagare dei tumori alla laringe, favorendo le ricerche per combattere possibilmente le cause e promuovendo campagne contro tutte quelle sostanze ritenute responsabili dell’insorgere del male
  • Creare scuole di rieducazione fonetica dirette da specialisti otorinolaringoiatri, ortofonisti, logopedisti, psichiatri, psicologi, con l’ausilio di laringectomizzati già rieducati convenientemente
  • Seguire costantemente i progressi che vengono fatti per migliorare le tecniche chirurgiche e riabilitative, compresa l’applicazione della moderna “protesi fonatoria”
  • Organizzare iniziative per il totale inserimento dei laringectomizzati nella società, promuovendo gite, spettacoli, riunioni competizioni sportive e quant’ altro possa essere ritenuto valido per superare il trauma psicologico post-operatorio
  • Svolgere opera di patronato per il disbrigo delle pratiche necessarie per ottenere i previsti riconoscimenti o previdenze previste dalle leggi vigenti

ORGANI DELL’UNIONE:

  • L’Assemblea generale dei soci
  • Il Consiglio Direttivo Nazionale. (composto da: Emanuele Casini, Giovanni Fusco, Anna Frabetti, Maria Pia Mariani, Uliano Spinelli, Enzo Stellini)
  • Il Presidente Nazionale. (in carica pro tempore: dr. Michele Cirrincione)
  • Il Collegio dei Sindaci Revisori
  • Il Collegio dei Provibiri
  • Le Sezioni Regionali
  • I Delegati Provinciali.

L’UNIONE SI SUDDIVIDE NELLE SEGUENTI C’ATEGORIE DI SOCI:

  • Soci FONDATORI (Coloro che hanno partecipato e sottoscritto l’Atto costitutivo i quali hanno diritto di far parte del Consiglio Direttivo Nazionale a vita)
  • Soci LARINGECTOMIZZATI, parziali o totali. (Coloro che sono stati operati di laringectomia parziale o totale – Iscrizione all’Unione gratuita)
  • Soci AGGREGATI. (Coloro che ne facciano domanda e contribuiscono attivamente nella gestione e nell’attività dell’Unione – Iscrizione all’Unione gratuita)
  • Soci ORDINARI. (I parenti dei Laringectomizzati e gli eredi di coloro che sono deceduti in seguito di un tumore alla laringe – Iscrizione all’Unione gratuita)
  • Soci SOSTENITORI. (Coloro che annualmente e liberamente partecipano alla vita dell’Unione con una quota minima, senza obblighi associativi né di rinnovi periodici.)
  • Soci BENEMERITI. (Coloro che invece contribuiscono con una quota pari a cinque volte quella fissata per i Sostenitori)
  • Soci ONORARI. (Scienziati e personalità che con la loro prestigiosa presenza portano lustro e vanto all’Unione)

DIFFUSIONE DELL’UNIONE:

L’Unione Italiana Laringectomizzati ha carattere nazionale, pur avendo anche in altre Regioni una sede e il proprio rappresentante laringectomizzato.

LA SEDE NAZIONALE SI TROVA A FIRENZE E SVOLGE NUMEROSE AITIVITA’:

  • fornisce ai Soci materiali quali: copristomi, laringofoni, aspiratori chirurgici, protesi fonatorie, cannule, cct . promuove soggiorni in località climatiche e termali
  • organizza visite specialistiche gratuite offerte dagli scienziati che compongono il comitato scientifico, di ricerca e studio

INIZIATIVE DI VARIO GENERE:

  • pranzi per festeggiare lieti eventi
  • mostre d’arte figurativa di opere prodotte anche dai laringectomizzati
  • pubblicazione di poesie e racconti
  • allestimento di rappresentazioni teatrali
  • conferenze, tavole rotonde, convegni inerenti la patologia e con scopi scientifici, sanitari, sociali

Inoltre per eventuali contributi all’Unione il Codice IBAN è : IT65T0335967684510300015095

RIABILITAZIONE Recuperare voce, gusto e olfatto dopo l’intervento si può

Quando un tumore interessa zone delicate come bocca, naso, gola: strategie per ritrovare una buona qualità di vita

 

MILANO – La riabilitazione dopo le cure per un tumore è un passo spesso indispensabile per recuperare una buona qualità di vita. Quando ad essere toccate dalla malattia sono zone delicatissime, come quelle del viso, è comprensibile ce la faccenda sia ancora più delicata. Gli organi colpiti dai tumori della testa e del collo (bocca, lingua, gengive, faringe, laringe, naso, seni paranasali e ghiandole salivari), infatti, sono coinvolti in processi vitali, oltre ad essere molto importanti nella percezione estetica che ogni persona ha di se stessa. Negli ultimi 20 anni la ricerca medico-scientifica ha cercato di individuare le strategie terapeutiche più adatte a conservare l’integrità e le funzioni di questi organi, oltre alla possibilità di preservare le capacità sensoriali dell’individuo. Molto può però essere fatto anche con una buona riabilitazione, «ma in Italia è ancora troppo alta la percentuale di pazienti che non la fanno, per motivi personali, per la lontananza dai centri che la fanno o perché neppure ne conoscono l’esistenza» dice Umberto Tassini, consigliere nazionale dell’Ailar, l’Associazione Italiana Laringectomizzati. 

IL PRIMO PASSO, PRESERVARE L’ORGANO – La chirurgia, associata o meno alla radio o alla chemioterapia, ha sempre rappresentato il trattamento standard di questi tumori, a cui in anni più recenti si è aggiunta l’integrazione con i nuovi farmaci biologici. Grazie ai miglioramenti delle terapie negli ultimi anni si è potuto ricorrere sempre meno agli interventi chirurgici più radicali (che purtroppo comportano l’asportazione di parti del corpo come lingua, gola, trachea, corde vocali) mantenendo in molti pazienti le funzioni degli organi colpiti, con le stesse probabilità di sopravvivenza. Dopo le cure (a seconda del tipo di intervento effettuato) è spesso importante seguire programmi di riabilitazione respiratoria, fisica, fonatoria o di rieducazione del gusto e dell’olfatto. «Secondo le statistiche, però – prosegue Tassini -, su un totale di circa 5mila nuovi pazienti all’anno che subiscono una laringectomia totale, se l’uno per cento riesce in maniera autonoma a riprendere la capacità comunicativa, soltanto il 5 per cento utilizza le apposite protesi. Invece, ben l’85 per cento dei pazienti che si recano presso centri di riabilitazione completa l’iter con successo. C’è poi un restante 13 per cento che usa il laringofono (erogato dalle ASL) e un due per cento che rinuncia alla riabilitazione per motivi personali: fattori fisiologici, mancanza di spinta volitiva, isolamento familiare, depressione».

COSA SI PUÒ FARE – Per capire quanto sia vasto il mondo della riabilitazione è bene fare innanzitutto chiarezza sui termini: «Per riabilitazione si intende la ripresa, ovvero il ristabilire in maniera diversa (vicariante) una funzione che è stata permanentemente offesa o eliminata – spiega Maurizio Magnani, direttore dell’Otorinolaringoiatria a Cremona, presidente nazionale di Ailar e Fialpo (Federazione Italiana delle Associazioni di Laringectomizzati e dei Pazienti Oncologici della testa e del collo) -. La rieducazione, invece, riguarda funzioni ancora presenti e che devono essere opportunamente ripristinate in maniera ottimale. Infine, per riadattamento si intende la ripresa delle abitudini di una persona nell’ambito familiare, sociale e, quando possibile, lavorativo. Oggi sono molti, oltre cento, i nostri centri gestiti da volontari e sono presenti in tutta Italia».

RIABILITAZIONE RESPIRATORIA E FISICA – Nel caso di laringectomia con tracheostoma definitivo, il percorso tra ingresso nell’aria e i polmoni risulta molto ridotto e privo di resistenza. La conseguenza è un aumento del ritmo respiratorio rendendo meno facili le azioni di sforzo (salire le scale, camminare a passo sostenuto, praticare uno sport). «Occorrerà quindi praticare opportuni e semplici esercizi ginnici per mantenere un buon mantice polmonare – dice Magnani -. La mancanza di un opportuno filtraggio dell’aria ispirata può provocare una serie di problemi tracheali e bronchiali con complicanze non indifferenti. A tale scopo, se si pongono degli elementi filtranti davanti al tracheostoma e tali di che provochino anche una resistenza all’ingresso dell’aria, si ottengono due risultati: il primo è il filtraggio, umidificazione, e riscaldamento dell’aria respirata ed il secondo è quello di richiedere un maggior sforzo in fase inspiratoria con il vantaggio di far esercitare il mantice polmonare».

RECUPERARE LA VOCE – «La riabilitazione fonatoria è la parte più impegnativa della riabilitazione dei soggetti laringectomizzati e tracheostomizzati: i pazienti devono utilizzare metodi diversi dalla voce naturale per potersi esprimere e comunicare» prosegue l’esperto. Nei casi di preservazione d’organo, invece, la funzione fonatoria avviene ancora per la spinta dell’aria proveniente dai polmoni e quindi si procede alla rieducazione di una «voce soffiata». C’è poi la riabilitazione alla voce esofagea, un sistema per ottenere una voce vicariante autonoma che il soggetto deve produrre in condizioni di apnea, e quella con protesi tracheo-esofagea (che, in casi selezionati, permette di ottenere una fluidità fonatoria molto simile a quella naturale). Il laringofono, invece, è un dispositivo elettronico (utilizzato da pazienti non in grado di essere riabilitati con modi diversi) che produce la vibrazione di una membrana che, quando premuta sulla cute sottostante la faringe (sotto la zona del mento) mentre il paziente articola, viene modulata dalle minime vibrazioni faringee, dando luogo ad un suono articolato comprensibile come parole.

RIEDUCAZIONE DI GUSTO E OLFATTO – «La respirazione anomala attraverso la tracheostomia esclude naso e bocca e quindi non consente più una corretta stimolazione dell’epitelio olfattivo – conclude Tassini -. Con opportune metodiche inspiratorie, però, la funzione olfattiva viene mantenuta e, quando possibile, anche riattivata. In parallelo anche il senso del gusto viene opportunamente stimolato tramite degustazione di dolce, salato, aspro e amaro».

Vera Martinella
(Fondazione Veronesi)