Settimo Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici

osservatorio

Nell’ambito delle manifestazioni indette per celebrare la X Giornata nazionale del malato oncologico, giovedì 14 maggio 2015, alle ore 9.30 nella la Biblioteca del Senato della Repubblica (Giovanni Spadolini) – Sala degli atti parlamentari, è stato presentato il “7° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici“, che prosegue e approfondisce le analisi avviate nel 2009 dalla FAVO e dal Censis sulla stessa materia.

Hanno aderito alla costituzione dell’Osservatorio ed hanno fornito contributi rilevanti all’elaborazione del Rapporto il sistema delle Associazioni del volontariato oncologico attraverso la FAVO, il Censis, l’Associazione italiana degli oncologi medici (AIOM), l’Associazione italiana di radioterapia oncologica (AIRO), la Società Italiana di Ematologia (SIE), Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT), Federsanità-Anci, la Federazione Italiana Medici di Medicina Generale (FIMMG), la Società Italiana di Psico Oncologia (SIPO), la Società Italiana di Chirurgia Oncologica (SICO), l’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM), il Coordinamento Generale Medico-Legale dell’INPS e la Direzione generale del Sistema informativo del Ministero della Salute.

Per chi desiderasse avere la copia cartecea del Rapporto, può richiederla gratuitamente a FAVO:

Numero verde: 800 90 37 89

Email: info@favo.it
Leggi il Rapporto in versione integrale:

PARLARE E’ POSSIBILE

PARLARE E’ POSSIBILE

(Martina Da Re, Michelle Passerini e Cristina Pierluca)
Servizio di Logopedia – AOUTS

Intendiamo per laringectomia totale la rimozione completa della laringe con le corde vocali al suo interno. La laringe svolge tre ruoli fondamentali: è coinvolta nella respirazione, garantisce la protezione delle vie aeree nella deglutizione dei cibi, liquidi e saliva ed è il principale organo della fonazione.
Nella laringectomia totale (rimozione completa della laringe cioè il crocevia tra l’albero respiratorio e sistema digestivo), il chirurgo separa definitivamente la via respiratoria (trachea, bronchi e polmoni) dalla via digestiva (bocca, faringe, esofago, stomaco). Questo fa in modo che il paziente possa mangiare e bere senza alcun rischio.
Anche il modo di respirare è modificato: ora tale funzione non avviene più attraverso il naso e la bocca, ma attraverso l’apertura chiamata tracheostoma o, più semplicemente, stoma, creata a livello della trachea.

 

Dopo questo tipo di intervento, esistono due principali tipi di “neo voce”:
1) la voce prodotta dal laringofono elettronico a collo.
2) la voce esofagea prodotta con “tecnica classica” o prodotta dopo inserzione di protesi tracheo-esofagea.
Alle due nuove voci corrispondono due nuove fonti sonore ossia: il laringofono e il segmento crico-faringeo (sfintere muscolare superiore dell’esofago, quello inferiore si chiama cardias o piloro).

 

Se per parlare con il laringofono utilizziamo un’unica tecnica ossia articoliamo il suono prodotto “dall’apparecchio”, per quanto riguarda la voce esofagea abbiamo, a grandi linee, due modalità di utilizzo del “muscolo” crico-faringeo: o lo facciamo “vibrare” usando aria che abbiamo immagazzinato in esofago “iniettandola” (spingendola giù) dalla bocca (ed esistono svariati sistemi per farlo) oppure utilizziamo l’aria che arriva dai polmoni facendola passare attraverso la protesi tracheo-esofagea inserita nella fistoletta (piccolo buco) che il chirurgo ha confezionato tra trachea ed esofago.

 

Quando respiriamo normalmente l’aria entra ed esce dallo stoma, ma se vogliamo parlare, blocchiamo l’aria in uscita (con il dito)  e questa passa automaticamente, attraverso la protesi, in esofago facendo vibrare sempre lo stesso segmento che altri nostri “colleghi” mettono in vibrazione iniettando l’aria dalla bocca. Quindi è facile capire che la fonte sonora della voce esofagea prodotta con “tecnica classica” e della voce esofagea prodotta dopo inserzione di protesi tracheo-esofagea è la medesima.
Non vibra la protesi!!!!  La protesi funge da tramite per l’aria che entra in esofago dalla trachea ed è una sicurezza affinchè i cibi ma soprattutto i liquidi, invece che passare tranquillamente dalla bocca attraverso l’esofago e poi arrivare nello stomaco, non raggiungano la trachea e l’albero respiratorio.
E’ in realtà ciò che succede quando la protesi usurata “perde” ossia non svolge più bene il suo compito di far passare sì l’aria dalla trachea in esofago ma non i cibi e i liquidi dall’esofago in trachea (deve essere sempre “una strada a senso unico”). In questo noi possiamo aiutarla con una corretta igiene e pulizia quotidiana.
Oltre alla possibilità di chiusura dello stoma utilizzando il dito oppure l’umidificatore inserito con apposito cerotto, esiste anche l’opportunità di chiusura dello stoma utilizzando una valvola “free-hands” (non a caso mani-libere) che funziona “automaticamente” quando aumenta la pressione dell’aria in uscita dai polmoni.

 

AILar e facebook

– AMICI di Ailar Italia, dell’Ailar, e di Facebook, siamo stati costretti, nostro malgrado, a creare ex novo quello che prima era ritenuto un gruppo – chiamato AILAR Italia, organo ufficiale dell’Associazione Italiana Laringectomizzati Onlus Ailar – quando invece ’gruppo’ non era.
Quello che in gergo viene chiamato “sistema facebook”, aveva inspiegabilmente creato una bacheca individuale come se trattavasi di una persona fisica (cosa curiosa, di nome Ailar e cognome Italia…).
Rieccoci quindi a far fronte con questo vero e proprio Gruppo con una sua propria identità lasciandogli il nome originario di AILAR ITALIA.
Ci troviamo però di fronte ad una particolare che poi particolare non è e la cosa un po’ dispiace innanzitutto a noi; non ci è possibile ‘trasferire’ in blocco tutti gli amici/contatti dall’altra pagina (che ovviamente andrà ‘morendo’, è un termine che non ci piace nemmeno pensare ma…); faremo il possibile affinchè tutti si ritrovino qui ma qualora qualcuno dovesse sfuggirci non ce ne voglia, non è di certo voluto, in tal caso lo invitiamo sin d’ora a ‘raggiungerci’ in questo nuovo spazio tutti insieme uniti nel portare avanti il nostro messaggio a favore del malato di Tumore Testa Collo, generalmente più conosciuto quale Tumore alla Laringe.
Chiediamo di nuovo scusa per l’inconveniente ma non si poteva lasciare ancora tutto com’era, era necessario ed indispensabile provvedere.
Quindi… amici tutti… benvenuti nella nostra nuova casa facebook e… un abbraccio da… Ailar –
N.B.: a prima vista questo nuovo gruppo appare- perlomeno per la testata – identico al precedente, questo è stato voluto per non trarre in inganno l’utente, siamo sempre noi, ci siamo semplicemente spostati…

Union des associations françaises de laryngectomisés et mutilés de la voix

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Gruppo di associazioni di ex pazienti curati di cancro, UNION è coinvolto in una popolazione con un “orfani” condizione organizzazioni ufficiali sconosciuti a causa della sua importanza ridotta. Si stima che la popolazione totale di laringectomia sarebbe attualmente inferiore al 0,03% della popolazione francese. UNION è perché alcuni laringectomia, fatta nel 1950, di fronte alla mancanza di sostegno, hanno superato la prova di mutilazione e reintegrato con successo. Oggi, UNION riunisce 23 associazioni regionali tutti gestito da volontari, prima di essere reintegrato si sono seguite tutte le fasi di questo processo.

 

Il loro obiettivo è quello di incoraggiare futuro o nuovo fatto per superare il test che si trovano ad affrontare in seguito il loro esempio e la consulenza.

 

Per fare questo, essi forniscono loro un sostegno morale e psicologico durante:

 

Visite in ospedale

 

sia prima che l’operazione su richiesta del chirurgo che vuole la loro presenza per l’annuncio della malattia, la risposta e le sue conseguenze,

 

pochi giorni dopo l’intervento chirurgico.

 

Queste visite sono sempre svolte in coordinamento con il team sanitario.

 

Essi conducono alla consegna di un pacchetto di informazioni alla chirurgia.

 

Essi consentono il dialogo adeguato con la famiglia

 

Visite a un centro di riabilitazione

 

Per stimolare laringectomia essere riabilitazione vocale

 

Visite a casa dopo il ritorno del paziente in casa

 

Nel 2001, circa 7500 visite sono state condotte da volontari visitatori

 

L’amore in uno dei 155 hotline

 

dove la chirurgia possono essere ospitati da Permanenciers volontari e spesso rivedere i loro ospiti o fare altre conoscenze fatto

 

Conversazioni telefoniche

 

con hotline che forniscono anche un servizio telefonico e che dimostrano una laringectomia può parlare ed essere capito al telefono.

 

Contatti successivi con diversi laringectomia ben riabilitati e reintegrati nella società innescare una raffica di beauty case e la volontà di fare pure. “Altri lo hanno fatto prima di me. Così posso farlo. ” Se l’esempio ha un valore indiscutibile stimolante, la sua efficacia deve essere arricchita da informazioni appropriate.

 

L’impostazione predefinita letteratura specializzata in questo settore ha portato UNION e associazioni di pubblicare e distribuire opuscoli specifici.

 

Infine, nel campo della comunicazione, non dimenticare servizi informativi educativi forniti dai volontari coinvolti in:

 

– Istituti di formazione in Infermieristica (IFSI) di preparare il futuro caregiver professionali incontrano con laringectomia,

 

– Scuole e scuole superiori di partecipare al controllo anti-tabacco tra i giovani.

 

Anche in questo caso l’esemplare vissuto potenzia la qualità e l’efficacia del discorso.

 

Per accompagnare il sostegno morale, psicologico, informazioni, consigli pratici per adattarsi a tutti i giorni UNION vita, sin dal suo inizio, offre ai suoi membri accessori specifici per la loro disabilità.

 

Come tutte le associazioni sociali, UNION, se necessario, assiste i suoi membri nella loro amministrazione, eventualmente contenzioso, insita nella loro situazione.

 

Oltre a queste azioni individuali con laringectomia, UNION, come corollario:

 

– Li rappresenta a livello nazionale;

 

– Funziona con le organizzazioni e gli enti coinvolti nel riconoscimento e considerazione della specificità della loro disabilità;

 

– Partecipare a prevenzione e lotta contro il cancro.

 

“Come ho imparato a parlare dopo la mia rimozione della laringe”

“Come ho imparato a parlare dopo la mia rimozione della laringe”
Da Annie, intervista di Anaïs Giroux., Pubblicato il 2015/04/16 alle 09:36

Che soffrono di cancro alla gola, Annie doveva essere rimuovere parte della laringe 13 anni fa In occasione della Giornata mondiale della voce, racconta come ha imparato a parlare e godersi la vita di nuovo.

Ulteriori informazioni suhttp://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/comment-j-ai-reappris-a-parler-apres-mon-ablation-du-larynx_1670659.html#3xIzHAOesqj7dfRD.99

perdre voix

Sono passati tre anni da quando ho avuto la voce un po ‘rauca. I medici pensato che avevo un piccolo problema ad una corda vocale. Poi ancora un altro ENT ha un ulteriore esame e la diagnosi fu cancro alla gola -Più precisamente, della laringe, ma ho trovato il termine troppo pomposo. Ho molto male questo annuncio. Ho trovato particolarmente ingiusto che tocca la gola e nessuna altra parte del mio corpo, io che non ho mai fumato. Dato il mio stato psicologico, non sono stato operato subito, ho provato un altro protocollo con la chemioterapia e la radioterapia. Ma non ha funzionato.
Cinque mesi di silenzio
Ho dovuto subire la rimozione della laringe (l’organo della voce, ndr) nel settembre 2002. Dopo l’operazione, io ero nel buco. La guarigione è stata molto lunga, perché la mia pelle era stata indebolita dalle radiazioni. Ho trascorso più di cinque mesi la testa fasciata come un uovo di Pasqua non mangiare. Mio marito mi ha nutrito con zuppa utilizzando un tubo nasale. E ‘stato molto difficile anche per lui. Non riuscivo a parlare sia, ma in ogni caso, non avevo nessuna voglia. Completamente demoralizzato, ho chiesto -da écrit- miei amici quando sono venuti a farmi visita, per trovare una soluzione per aiutare morire. Una persona della professione medica è stato anche detto che non avrei mai potuto mangiare o parlare. Qual è stato il mio futuro?
Un giorno, miracolosamente, mi è stato detto che il foro alla base della gola alla fine guarire. Ho riacquistato la speranza e gioia di vivere, dicendo: “. Anche se non parlo, almeno, io mangio” I miei parenti erano poi mi ha incoraggiato ad andare in un centro di riabilitazione a Marsiglia. Non mi si poteva chiedere a voce protesi, ma ho potuto imparare a parlare attraverso la voce esofagea. Quattro giorni dopo il mio arrivo, mio ​​marito, che mi ha accompagnato, è stato un attacco di cuore. Io ancora non riuscivo a parlare, ma ho potuto correre abbastanza veloce per ottenere sollievo -Per fortuna sfuggito. Alcune persone intorno a me pensare che questo è quello che ho usato come clic. Forse a causa della paura di essere soli, ho subito riscoperto a parlare.
Suzette ad alta voce
La mia riabilitazione in questo centro è stato uno dei momenti migliori della mia vita. Un logopedista prima mi ha insegnato a respirare attraverso la pancia. Perché per parlare con l’esofago, ingoiare l’aria e fuori a fare i suoni -a po ‘come quando abbiamo Rote per parlare sporco. Poi avanza sillaba per sillaba. Mi ricordo di quando uno dei primi corsi, un uomo piuttosto giovane che aveva subito una laringectomia recitato favole di La Fontaine. Ho guardato con ammirazione, dicendo: “Would mai sarebbe arrivato” Ma il gruppo di lavoro è molto emozionante: quando il vicino di casa è una parola che diciamo: “Perché non faccio sia” Inoltre, gli scambi e il contesto erano molto cordiale.
Immagine: http://static.lexpress.fr/medias_10390/w_400,c_fill,g_north/annie-laryngectomie_5320005.jpeg
Annie nasconde il buco lasciato dalla sua laringectomia con un collare.
Annie nasconde il buco lasciato dalla sua laringectomia con un collare.
Dopo quattro settimane, stavo parlando di nuovo. Ho poi scesi al villaggio vicino al centro per fissare un appuntamento dal parrucchiere, per testare la mia voce. Il piccolo apprendista che mi ha salutato fu un attimo di esitazione, ma ho insistito e ha capito. Ero così felice. Ho lasciato blocco optato! Al mio ritorno a casa, ho dovuto continuare a gli esercizi. Così, quando mio marito ha lasciato il lavoro, ho messo un cd brillante Dani e ho cantato Suzette! Ho trovato meno noioso che leggere il giornale a voce alta … e troppo male se ho cantato male.
“Ho trovato i miei intonazioni”
Oggi, a 70, e tredici anni dopo la mia riabilitazione, sono totalmente usato per la mia voce nuova. Non ricordo la mia voce prima. Quando mi alzo la mattina, l’unica cosa che devi pensare è la collana io scelgo di nascondere il buco in gola. Quando mi capita di ascoltare un messaggio lasciato su una segreteria telefonica, mi dico che non voglio dire male. La mia voce non è molto femminile, ma mia figlia mi ha fatto notare che avevo trovato la mia intonazioni. Ciò significa che sono io. Inoltre, c’era un altro paziente al centro, nativo di Corsica. Trovando una voce, ha anche trovato il suo accento!
La cosa più sorprendente è che, prima di essere operato, ero una persona privata. Lei non avrebbe mai parlare con me prima di un gruppo di persone sconosciute, come faccio ora, come volontario. Scherzando, dico spesso che il chirurgo che mi ha operato alla gola mi aveva innestato lungo qualcosa al cervello … Perché io sono molto più loquace rispetto a prima.
Annie è un volontario con l’Unione delle associazioni francesi laringectomia e voce mutilato (UAFLMV).

Ulteriori informazioni su http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/comment-j-ai-reappris-a-parler-apres-mon-ablation-du-larynx_1670659.html#PXFkD0YDpku4oZDm.99