Si perde troppo tempo tra la diagnosi e l’inizio delle cure e poi di nuovo passano troppe settimane tra l’intervento chirurgico e la prima seduta di radioterapia. E’ ancora scarsa la conoscenza dei sintomi che devono allarmare e c’è un numero, impressionante, che non è ben chiaro a molti: l’85 per cento dei tumori di testa e collo è riconducibile al tabacco. Le forme di cancro che interessano naso, labbra, lingua, interno della bocca, ghiandole salivari, laringe e faringe colpiscono ogni anno in Italia oltre 10mila uomini e quasi 2mila donne. «La diagnosi precoce, ancora una volta, può salvare la vita – ricorda Lisa Licitra, responsabile della Struttura di Oncologia Medica dei Tumori Testa e Collo all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, durante un incontro organizzato a Milano per presentare nuove iniziative a favore dei pazienti -: se s’interviene negli stadi iniziali di malattia oltre l’80 per cento dei pazienti è vivo dopo i cinque anni dalla diagnosi, ma queste probabilità calano drammaticamente al 50 per cento quando la neoplasia viene individuata in fase avanzata».

Il tempo è prezioso: «Sono tumori che crescono in fretta»

«Secondo i dati raccolti per l’Italia da una recente indagine europea – continua Licitra – il 42 per cento dei pazienti con una neoplasia di testa e collo impiega oltre un mese a passare dalla diagnosi al primo trattamento. Per un tumore del seno questo accade solo al 17 per cento delle malate. Inoltre nel 75 per cento dei casi servono poi più di sei settimane per iniziare la radioterapia dopo l’operazione. Si perde troppo tempo e, quel che è peggio, spesso queste malattie crescono rapidamente». Il tempo è prezioso anche in fase diagnostica: «Bisogna sensibilizzare di più le persone e anche i medici di famiglia – aggiunge Renzo Corvò, presidente dell’Associazione Italiana di Oncologia Cervico Cefalica -. Male alla gola, raucedine persistente, bruciore alla lingua, deglutizione faticosa o dolorosa, ulcere o placche rosse o bianche in bocca, naso chiuso da una narice o sangue da naso: in presenza uno di questi sintomi da tre o più settimane è bene andare dal medico e approfondire se si tratta di qualcosa di passeggero o meno. In caso di sospetti rivolgersi a un otorinolaringoiatra».

Medici specializzati che lavorano in team e riabilitazione: così si è curati meglio

A fare la differenza è anche la struttura in cui si viene curati: «Servono equipe multidisciplinari in cui i vari specialisti per questi tumori prendano decisioni confrontandosi – prosegue Corvò, che è anche responsabile dell’Oncologia Radioterapica al San Martino-Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova -. Chirurghi, oncologi e radioterapisti devono lavorare al fianco di nutrizionisti e riabilitatori (logopedista o esperti di deglutizione, fonetica, recupero di olfatto e gusto) perché dopo le cure per un tumore del distretto testa-collo i pazienti devono spesso affrontare cambiamenti importanti dal punto di vista fisico e psicologico, ma attraverso informazione e sostegno adeguati le barriere si possono superare ed è possibile molto spesso tornare a una vita normale». Trattandosi di tumori che colpiscono il volto e organi importanti e decisivi per la qualità della vita, l’impatto estetico e psicologico non è secondario e la riabilitazione è un fatto essenziale: «Permettere la riacquisizione di funzioni cruciali dopo interventi molto faticosi è cruciale per migliorare la vita dei malati – sottolinea Maurizio Magnani, ex paziente direttore del reparto di Otorinolaringoiatria all’ospedale di Cremona e presidente nazionale di Ailar (Associazione Italiana Laringectomizzati) e Fialpo (Federazione Italiana delle Associazioni di Laringectomizzati e dei Pazienti Oncologici della testa e del collo) -. C’è moltissimo da fare su questo fronte: i centri in grado di offrire l’aiuto necessario ai pazienti sono pochi, così troppo spesso s’allungano i soggiorni in ospedale oppure la riabilitazione è affidata esclusivamente alle associazioni di pazienti e a volontari».

Iniziative che aiutano i malati: una App che dà voce a chi non l’ha

Nell’incontro milanese sono state presentate nuove iniziative, realizzate da Merck Serono con il patrocinio di Aiocc, dedicate ai malati con un tumore testa e collo: due libretti informativi che saranno distribuiti presso i centri di radioterapia di tutta Italia con indicazioni utili sulla patologia e sulla gestione degli effetti indesiderati (in particolare le tossicità cutanee). Inoltre, è stata perfezionata e aggiornata, a un anno dal lancio , la App La mia voce, pensata appositamente per aiutare i pazienti colpiti da tumore della testa e del collo ad affrontare la temporanea o permanente mancanza di voce. Funziona su tablet e smartphone e, in pratica, sostituisce l’uso di carta e penna o di vari tipi di lavagne su cui le persone scrivono per comunicare. Ci sono oltre 130 icone e di frasi pre-registrate, studiate per le esigenze più comuni: dalle frasi tipiche di una conversazione a tavola, agli stati d’animo, agli Sos che possono essere utili per strada («Non ho voce, non mi sento bene, mi chiama un taxi per favore?» recita un icona con il taxi) o in ospedale («Posso avere un antidolorifico, per favore?», ad esempio). E’ poi possibile creare nuove icone personalizzate e inserire testi, che vengono riprodotti da un sintetizzatore vocale.

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