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eggio Calabria – Sono oltre 6000 e colpiscono tanti organi. I sintomi sono molteplici e la diagnosi complessa. Sono definite malattie rare per la scarsa incidenza sulla popolazione. Una persona ogni cinque abitanti su dieci mila nati può essere affetta. La diagnosi complessa deve essere comunque tempestivamente formulata, poichè possono prodursi conseguenze invalidanti per la persona qualora non siano predisposte cure corrette e adeguate.
Si tratta di malattie genetiche dalla quali non si guarisce, tuttavia con la giusta terapia la qualità della vita rimane alta, si lavora, si hanno figli. In particolare della Febbre Mediterranea Familiare, non inserita nell’ultimo elenco stilato nel Decreto ministeriale n. 279 del 2001 e che a Reggio Calabria conterebbe centinaia di persone affette, si è parlato questa mattina presso la biblioteca ‘Pani’ dell’azienda ospedaliera ‘Bianchi Melacrino-Morelli’ di Reggio Calabria. L’iniziativa è stata promossa dalla Federazione Italiana Malattie Rare FIRM rappresentata da Renza Barbon Galluppi e dall’Associazione Italiana Febbri Periodiche (AIFP) rappresentata da Paolo Calveri e, a Reggio Calabria, da Carmelo Laganà.
Un’occasione per rilevare che esistono in Calabria ed anche a Reggio Calabria delle competenze ma che ancora molto deve essere fatto per raggiungere gli standard di attenzione, organizzazione e programmazione socio sanitaria necessari.
Per informazione è possibile visitare il sito www.febbriperiodiche.it. Per avere dei chiarimenti è possibile chiamare il numero 041/6392467 – 346/4108714 oppure inviare una mail all’indirizzo info@febbriperiodiche.it.
Anna Foti
Sabato 18 dicembre 2010 ore 16:41 |
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