Il caregiver

Ti proteggerò dalle paure delle ipocondrie
Dai turbamenti che da oggi incontrerai per la tua via
Dalle ingiustizie e dagli inganni del tuo tempo […]
Ti porterò soprattutto il silenzio e la pazienza
Percorreremo assieme le vie che portano all’essenza […]
Ti salverò da ogni malinconia
Perché sei un essere speciale ed io avrò cura di te
Io sì, che avrò cura di te

(“La cura” di Franco Battiato)

Caregiver, è un termine inglese che indica coloro che si occupano di offrire cure ed assistenza ad un’altra persona. I caregiver possono essere familiari, amici o persone con ruoli diversi, che variano a seconda delle necessità dell’assistito.

In Italia il termine è sconosciuto alla lingua. Infatti, la responsabilità di aiutare un membro della famiglia con cancro o altre malattie è insito nel proprio ruolo familiare. Se l’assenza di un vocabolo per indicare una persona che offre assistenza a un’altra può risultare significativo, alcuni potrebbero obiettare che il non dare un nome a un ruolo così importante potrebbe isolare e far passare sotto silenzio molti caregiver che si prendono cura di malati oncologici privi di riconoscimento, assistenza e sostengo.


Nel momento in cui uno specialista ha il delicato compito di comunicare una diagnosi di cancro a una sua paziente, nella maggioranza dei casi, sentimenti di dolorosa rabbia, di soprafazione e vuoto prendono il sopravvento.
Questa complessità, data da una situazione drammatica, influisce non di rado soprattutto sui familiari, che vivono la disperazione e percepiscono, come non mai, il loro essere impotenti davanti a un destino che si presenta incerto e fuor di dubbio angosciante.

La figura del caregiver non va in alcun modo sottovalutata, perché se investita da sentimenti eccessivi di inadeguatezza, invece di risultare una risorsa per la donna malata, può finire col rappresentare un ulteriore aggravante in un contesto di per sé già difficile. Le persone colpite da una forma tumorale sono, infatti, costrette a confrontarsi con un tipo di patologia il cui andamento è fra i più difficili da sostenere, sia a livello fisico che psichico, ed è per questo, che l’apporto di uno o più familiari, può rivelarsi fondamentale per affrontare e rendere più sopportabili quei momenti in cui, sul malato, lo sconforto prenderà per forza di cose il sopravvento.

Comune denominatore tra le pazienti oncologiche, è proprio l’estremo bisogno di una vicinanza emotiva, che nella gran parte delle situazioni viene reclamata attraverso una costante richiesta di presenza, che solo in casi isolati, viene paradossalmente mascherata con quello che risulta essere un apparente ed inspiegabile isolamento. In realtà, per il malato poter continuare a sentirsi parte integrante del nucleo familiare, mantenere una comunicazione sincera, che non sfoci mai nel pietismo, rappresenta il punto di partenza per opporsi con forza ad un destino che appare crudele, ma che non è da escludere, non possa essere cambiato.

I familiari devono aver ben chiaro il concetto che la malattia non si combatte per mezzo della compassione, “utile” solo a creare un senso di amarezza ed inidoneità a chi invece ha bisogno, più di ogni altra cosa, di continuare a credere e sperare di poter vincere su tutto e soprattutto, su ciò che al momento pare essere invincibile.

L’intervento psico-sociale quindi, deve vertere anche sulla valutazione delle risorse e dei limiti del nucleo familiare, che va aiutato al fine di riconoscere e gestire al meglio le problematiche correlate alla malattia. L’obiettivo principale è quello di prendersi cura dell a paziente senza farle perdere la considerazione che ha di sé stessa e in particolare, mantenendo intatta la sua dignità di individuo, perché solo così facendo, si potrà migliorare la qualità della sua vita pesantemente minata dalla malattia stessa.

Da sottolineare, che il gruppo familiare e il caregiver possono avere un ruolo decisivo oltre che per favorire l’elaborazione delle sue preoccupazioni, anche per facilitare la sua capacità di sostenere il traumatico percorso terapeutico che lo attende.

Si tratta spesso di un carico oneroso che può avere conseguenze importanti da un punto di vista fisico e psicologico. In alcune situazioni i compiti di assistenza possono essere tanto impegnativi o totalizzanti da far sì che il ruolo di caregiver diventi il modo principale con il quale relazionarsi con la persona malata e questo può avere conseguenze negative sulle persone coinvolte. 

Per esempio se a svolgere il ruolo di caregiver è un figlio in giovane età, si corre il rischio che i ruoli si invertano se è il figlio a prendersi cura del genitore. Per questo il carico di assistenza deve essere proporzionato all’età del figlio/a cercando di preservare gli spazi naturali utili per la sua crescita e la socializzazione.

Se il caregiver è il partner, il rischio può essere quello di sacrificare il ruolo di compagno/a con quello di assistente. Nel caso in cui le mansioni di assistenza siano molto impegnative è necessario adoperarsi per mantenere spazi distinti in cui si vive la dimensione di coppia rispetto a quelli in cui si presta assistenza.


In generale è importante non dimenticare che il benessere del caregiver è fondamentale anche per il benessere della persona malata e lo si può garantire a partire da semplici accorgimenti. Al caregiver deve essere data la possibilità di ritagliarsi del tempo da dedicare a se stesso, mantenere delle relazioni sociali e a chiedere aiuto a sua volta.


 http://www.alts.it/

La Gardenia dell’AISM – sabato 5 e domenica 6 marzo 2011

La Gardenia dell’AISM – sabato 5 e domenica 6 marzo 2011

Cerca la piazza più vicina a te!

Sabato 5 e domenica 6 marzo 2011 in occasione della Festa della Donna, scendi in una delle 3.000 piazze italiane in cui saranno presenti i banchetti di Gardeniadell’AISM, l’appuntamento con la solidarietà per la lotta alla sclerosi multipla promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Ti aspettano 10.000 volontari dell’Associazione, che distribuiranno oltre 250.000 piante di gardenia confezionate con il sacchettino rosso del colore AISM, in cambio di una donazione di 13 euro. L’iniziativa si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, ha il patrocinio di Pubblicità Progresso Fondazione per la Comunicazione Sociale e del Segretariato Sociale RAI.  
Diverse le iniziative collegate all’evento. Nel sacchetto troverai una cartolina per partecipare al
concorso online di Gardenia Il tuo gesto vale doppio. Aiuta la ricerca e vinci! con il quale si può vincere un iPhone, un iPod classic e un iPod nano.
Il
Gruppo Cariparma FriuAdria rinnova l’impegno al fianco dell’Associazione, raddoppiando la donazione di tutti coloro che prenderanno la Gardenia in piazza dopo aver ritirato una cartolina da consegnare ai bachetti AISM in una delle oltre 700 filiali presenti sul suolo nazionale.

2011 Anno Europeo del Volontariato: partecipa anche tu

Si avvicina il nuovo anno, il 2011 che è stato dichiarato dall’Unione Europea “Anno Europeo del Volontariato” e coincide anche con il decimo anniversario dell’Anno internazionale dei volontari, promosso dalle Nazioni Unite.  Sarà dunque un anno pieno di iniziative, occasioni ed eventi per permettere anche a molti giovani bresciani di vivere da protagonisti e in prima persona l’esperienza del volontariato locale e internazionale. Migliaia di opportunità sia per quanto riguarda il volontariato a breve termine che quello a lungo termine.

Lavorando in sinergia con le attività delle Nazioni Unite, dunque, il tentativo della Commisione Europea è quello di lavorare alla creazione di una strategia comprensiva che promuova, riconosca, faciliti e sostenga il volontariato, in modo da realizzare la sua piena potenzialità, valorizzando i progressi fatti fin’ora e per sviluppare un’agenda della politica europea e internazionale per il volontariato “2011 +”.

Se avete deciso di partecipare e cogliere questa grande occasione, potete consultare il sito www.campidivolontariato.org dove troverete un pratico database con tutte le informazioni sui campi di volontariato e i dettagli dei progetti attivi in Europa.

Per maggiori informazioni è possibile contattare:

L’Associazione Nazionale  InformaGiovani: Via della Giraffa, 35 – 90125 Palermo (per posta tradizionale)
Email: info@informa-giovani.org

Per informazioni e partecipazione ai campi di volontariato
Tel. 393.9629434 (dalle 10 alle 12 e dalle 16 alle 18)
workcamps@informa-giovani.org

Per informazioni e partecipazione al Servizio Volontario Europeo
evs@informa-giovani.org

2011, Anno europeo del volontariato

VolontariatoLa Commissione europea ha deciso, di proporre che il 2011 sia designato “Anno europeo del volontariato”. La decisione finale della Commissione dovrà essere ratificata dal Parlamento europeo e dal Consiglio dell’Unione Europea, all’inizio del prossimo anno.

La Commissione UE ha così accolto la proposta avanzata dal Cev (Centro europeo per il volontariato) e da altre 21 organizzazioni non governative: per la prima volta un’istanza della società civile riesce a ottenere un risultato così importante.

Il volontariato era già stato riconosciuto a più riprese in sede comunitaria come fondamentale al funzionamento dell’economia europea. Il Parlamento europeo, nella risoluzione del 22 aprile 2008, riconosce il contributo del volontariato alla coesione economica e sociale: secondo un rapporto di Eurobarometro (“Inventario della realtà sociale”, 2007) sono oltre 100 milioni i cittadini impegnati nel volontariato, con un apporto al Pil che arriva al 5% a livello europeo.

Tra gli obiettivi che l’Anno europeo si propone, il riconoscimento delle attività di volontariato, il rafforzamento delle organizzazioni del settore e un aumento della consapevolezza del valore del volontariato nella nostra società.

A partire dal 1983, ogni anno l’Unione Europea sceglie un determinato tema al fine di sensibilizzare i cittadini europei e di richiamare l’attenzione dei governi nazionali su una questione specifica.

L’anno attuale è dedicato alla creatività e all’innovazione, mentre il 2010 sarà l’Anno europeo della lotta alla povertà.

Per saperne di più:

Proposta della Commissione Europea
Sito del Centro europeo per il volontariato (EN)
Risoluzione del Parlamento europeo del 22 aprile 2008 sul contributo del volontariato alla coesione economica e sociale (2007/2149(INI))

La fondazione

La fondazione

Telethon è un’organizzazione senza fini di lucro che ha come obiettivo generale l’avanzamento della ricercaverso la cura delle distrofie muscolari e delle altre malattie genetiche. È proprio per la natura non profit di questa organizzazione che il fine ultimo di tutte le sue attività è creare un beneficio per tutta la collettività.

Gli obiettivi
Un impegno reso esplicito dalla missione e dagli obiettivi di Telethon e garantito dalla volontà dei suoi fondatori di mantenere autonomia ed equilibrio nei rapporti tra i pazienti (e le loro famiglie), la società civile e il mondo della ricerca.

La storia
La storia di Telethon inizia nel 1990 grazie all’incontro tra i volontari dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) e Susanna Agnelli. Una battaglia senza sosta alle malattie genetiche segnata da alcune tappe fondamentali per il progresso e la cura e che coinvolge e appassiona milioni di italiani.

La struttura
Telethon è composto dal Comitato e dalla Fondazione Telethon, due enti privati non profit, distinti e complementari, riconosciuti dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca. Le principali attività di Telethon sono:

  • la raccolta dei fondi attiva tutto l’anno e che si avvale del supporto di numerosi sostenitori;
  • la valutazione, la selezione e il finanziamento dei progetti di ricerca, attraverso il ruolo centrale dellaCommissione medico-scientifica.

I coordinamenti
Al fianco di Telethon, con l’obiettivo di rafforzare e diffondere il messaggio di solidarietà e speranza su tutto il territorio, i coordinamenti provinciali. La rete dei coordinamenti, in continua crescita, si basa sul principio dicollaborazione volontaria e gratuita agli scopi e alla missione di Telethon.

La lampada di Aladino

 

spacer.gifDa circa 10 anni l’associazione offre assistenza globale al malato oncologico: una serie di servizi gratuiti tra cui ascolto, orientamento, sostegno e supporto psicologico, trasporto, diritti, chiarimenti, secondi pareri, letture di approfondimento, rete ex malati, riabilitazione e molto altro, per cercare di coniugare la qualità della cura all’umanizzazione della stessa.

Una struttura dove il malato di tumore viene messo al centro, come persona e non come paziente, e dove può trovare tutti gli strumenti per poter combattere la propria battaglia in modo adeguato e dignitoso.
Nel corso degli anni si sono sviluppate anche altre attività. Nel 2003 è stata costituita la “Highlander – Nazionale Italiana di calcio ex malati di tumore”, composta da circa 30 “ragazzi” provenienti da tutta Italia, tutti ex malati, per dimostrare che dal cancro si può guarire e tornare a condurre una vita normale, spesso migliore di quella precedente. Da 5 anni pubblichiamo un calendario in cui gli ex-malati si rimettono in gioco raccontandosi, per aiutare chi oggi sta combattendo la malattia. L’annuario viene distribuito gratuitamente in tutti i centri oncologici italiani.
L’associazione ha di recente instaurato collaborazioni con il Dipartimento di Sanità Pubblica dell’Università di Torino e il Dipartimento di Psicologia dell’Università di Milano-Bicocca attraverso una ricerca sulla rilevazione dei bisogni degli ex pazienti oncologici. Si tratta del primo studio osservazionale in Italia su questo tema. Nella primavera 2010 avrà luogo un Convegno nel quale verranno resi pubblici i risultati.
Nel corso della IV Giornata Nazionale del Malato Oncologico a Taranto, il modello di assistenza al malato generato in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Salvini è stato scelto tra le eccellenze per la qualità di vita dei malati nelle oncologie mediche italiane.
L’associazione fa parte inoltre del Comitato Esecutivo di F.A.V.O.-Lombardia (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia). Altre collaborazioni sono in essere con la Provincia di Milano, la Provincia di Monza e Brianza, il DIPO XI, vari Comuni, ASL, Gruppi di studio, Ospedali e altre realtà istituzionali e private.

 

http://www.lampada-aladino.it