Telethon e la vivisezione: l’altra visione dei fatti

GEAPRESS – E’ scandaloso – riporta in una nota Stefano Fuccelli, Presidente del PAE (Partito Animalista Europeo) – Telethon raccoglie annualmente tanti euro quanto il bilancio di funzionamento di tutto l’Inserm, ovvero l’Istituto francese di ricerca. A chi pensa di donare soldi per la cura, bisogna che sappia anche l’altro parere, ovvero che la terapia genica non è efficace. Se i donatori sapessero che il loro denaro – ha aggiunto il PAE – serve prima di tutto per finanziare le pubblicazioni scientifiche, ma anche i brevetti di poche imprese, o per eliminare gli embrioni dai geni deficienti, cambierebbero parere.

Il professor Marc Peschanski, uno degli architetti di questa terapia genica, ha dichiarato che “abbiamo intrapreso un strada sbagliata”. Jacques Testard, direttore di ricerca presso l’Istituto Nazionale Francese della Sanità e della Ricerca Medica (Inserm), uno specialista in biologia della riproduzione, “padre scientifico” del primo bebè-provetta francese, e autore di numerose pubblicazioni scientifiche che dimostrano il suo impegno per una “scienza contenuta entro i limiti della dignità umana”.

Sarebbe opportuno, ha aggiunto il PAE, che si provasse a guardare anche agli stipendi, oltre che ai rimborsi spesa, di dirigenti e amministratori di Enti caritativi che dicono di prodigarsi per la ricerca. Vi è addirittura il caso di certi Istituti e Enti di beneficenza che spendono più del 40% degli introiti per coprire i “costi amministrativi”.

E che dire, poi, di altre incongruenze? Jerry Lewis TELETHON ha raccolto più di un miliardo di dollari per la distrofia muscolare eppure adesso i malati di distrofia muscolare sono più numerosi di prima. Un fallimento, per il PAE, che era prevedibile nel momento in cui la ricerca finanziata da Telethon si basa, per oltre il 50%, sull’ utilizzo di animali o cellule di animali.

I test sugli animali, per la scarsa affidabilità, sono cattiva scienza” ed ci si auspica un radicale cambiamento nella ricerca. A riferirlo è uno dei più noti tossicologi al mondo, il professor Thomas Hartung Docente presso l’Università di Costanza oltre che, dal 2002 al 2008, direttore scientifico responsabile per la ricerca della Commissione Europea Ecvam, il Centro europeo per la convalida dei metodi alternativi e ora dirige il Caat, Centro per le alternative ai test con gli animali della Johns Hopkins University.

E’ altresì della stessa opinione, il professor Horst Spielmann della Freie Universitat di Berlino, il Prof. Michael Benatar neurologo della Emory University di Atlanta, in Georgia, specializzato nello studio della sclerosi laterale amiotrofica , Robert Weinberg il professore di biologia del Mit scopritore del primo oncogene umano, il Prof. André Menache, medico veterinario e direttore di Antidote Europe, il Prof. Umberto Veronesi, oncologo di fama mondiale direttore Istituto Europeo di Oncologia e molti altri autorevoli ricercatori.

La bibliografia scientifica è ormai piena di pubblicazioni che criticano e invalidano la vivisezione ma nessun testo scientifico riporta testimonianze sui benefici della stessa. Le denunce sono, invece, sempre più frequenti e su organi ufficiali. Il movimento di scienziati che si oppongono alla vivisezione sulla base di teorie unicamente scientifiche sta crescendo continuamente e sono sempre più frequenti gli articoli che, su riviste scientifiche prestigiose, muovono pesante critiche a questo metodo di ricerca.

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http://www.geapress.org/sperimentazione-animale/telethon-e-la-vivisezione-laltra-visione-dei-fatti/22375

Un carrello ricco di generosità

Nei supermercati Simply la spesa diventa solidale. A 9 anni dall’avvio della partnership che lega il noto marchio della grande distribuzione a Telethon, si rafforza la collaborazione e l’impegno della catena di supermercati a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche.

Sono infatti oltre duemila gli articoli con marchio Simply associato al logo della Fondazione Telethon. Un impegno che permette di raccogliere fondi tutto l’anno a sostegno della ricerca Telethon, in aggiunta alle tante iniziative supportate dal gruppo in occasione della maratona e delle altre importanti iniziative promosse da Telethon.

Sempre nei supermercati Simply è poi possibile partecipare all’iniziativa “Un racconto nel carrello”. Il concorso ha come obiettivo quello di raccogliere i racconti fatti dai clienti. Quelli più divertenti saranno raccolti in un volume, il cui ricavato sarà in parte devoluto a Telethon.

Per conoscere nel dettaglio l’iniziativa è possibile visitare il sito www.simplymarket.it.

Grazie alla generosità dei clienti dal 2002 i 9.500 collaboratori dei 1700 punti vendita a insegna PuntoSimply e IperSimplyhanno raccolto quasi nove milioni di euro a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche. Negli ultimi anni, poi, il legame tra Simply e Telethon si è concretizzato con l’adozione del progetto di ricerca di Alessandra Bolino, ricercatrice dell’Istituto Telethon Dulbecco.

http://www.telethon.it/news-video/news/un-carrello-ricco-di-generosit%C3%A0

 

Telethon

Volontari Telethon: “Dare significa anche ricevere”

Tempo, generosità, impegno e voglia di mettersi in gioco per una nobile causa: sono queste le caratteristiche che Telethon cerca nei suoi volontari. Uomini e donne che scelgono di scendere in campo, in prima persona, per aiutare la ricerca a sconfiggere le malattie genetiche.

 

Un carrello ricco di generosità

Nei supermercati Simply la spesa diventa solidale. A 9 anni dall’avvio della partnership che lega il noto marchio della grande distribuzione a Telethon, si rafforza la collaborazione e l’impegno della catena di supermercati a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche.

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Sempre nei supermercati Simply è poi possibile partecipare all’iniziativa “Un racconto nel carrello”. Il concorso ha come obiettivo quello di raccogliere i racconti fatti dai clienti. Quelli più divertenti saranno raccolti in un volume, il cui ricavato sarà in parte devoluto a Telethon.

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Grazie alla generosità dei clienti dal 2002 i 9.500 collaboratori dei 1700 punti vendita a insegna PuntoSimply e IperSimplyhanno raccolto quasi nove milioni di euro a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche. Negli ultimi anni, poi, il legame tra Simply e Telethon si è concretizzato con l’adozione del progetto di ricerca di Alessandra Bolino, ricercatrice dell’Istituto Telethon Dulbecco.

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Un carrello ricco di generosità

Nei supermercati Simply la spesa diventa solidale. A 9 anni dall’avvio della partnership che lega il noto marchio della grande distribuzione a Telethon, si rafforza la collaborazione e l’impegno della catena di supermercati a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche.

Sono infatti oltre duemila gli articoli con marchio Simply associato al logo della Fondazione Telethon. Un impegno che permette di raccogliere fondi tutto l’anno a sostegno della ricerca Telethon, in aggiunta alle tante iniziative supportate dal gruppo in occasione della maratona e delle altre importanti iniziative promosse da Telethon.

Sempre nei supermercati Simply è poi possibile partecipare all’iniziativa “Un racconto nel carrello”. Il concorso ha come obiettivo quello di raccogliere i racconti fatti dai clienti. Quelli più divertenti saranno raccolti in un volume, il cui ricavato sarà in parte devoluto a Telethon.

Per conoscere nel dettaglio l’iniziativa è possibile visitare il sito www.simplymarket.it.

Grazie alla generosità dei clienti dal 2002 i 9.500 collaboratori dei 1700 punti vendita a insegna PuntoSimply e IperSimplyhanno raccolto quasi nove milioni di euro a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche. Negli ultimi anni, poi, il legame tra Simply e Telethon si è concretizzato con l’adozione del progetto di ricerca di Alessandra Bolino, ricercatrice dell’Istituto Telethon Dulbecco.

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Le malattie più in alto sulla scala della ricerca di Telethon

Il percorso che porta alla cura di una malattia genetica è molto lungo: potremmo immaginarlo come una scala, in cui il primo gradino è l’individuazione del difetto genetico che causa la malattia. Nel secondo gradino si studiano a fondo i geni-malattia alterati, cercando di comprenderne il funzionamento normale nell’organismo e i meccanismi che, se alterati, portano alla malattia. Grazie a queste informazioni si possono ideare strategie, come nuovi farmaci o terapie genetiche, che compensino il difetto e testare la loro efficacia in modelli cellulari (terzo gradino) o animali (quarto gradino). Infine, è soltanto quando una terapia si dimostra efficace negli animali che si può salire sul quinto gradino della scala, quello della fase clinica, in cui la cura viene sperimentata su gruppi sempre più grandi di pazienti per valutarne sicurezza ed efficacia.

  • Ada-Scid: è la prima malattia ereditaria al mondo ad essere stata curata con la terapia genica. La strategia di cura è stata messa a punto all’Hsr-Tiget di Milano e il primo successo è stato raggiunto nel 2002: da allora 14 bambini affetti sono perfettamente guariti grazie a questa terapia. Grazie a un accordo siglato nell’ottobre 2010 tra Telethon, Istituto scientifico San Raffaele e la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline la terapia genica per l’Ada-Scid potrà diventare un farmaco a tutti gli effetti ed essere così fruibile da pazienti di tutto il mondo.
  • Amaurosi congenita di Leber: dal 2007 è in corso presso il Children’s Hospital di Philadelphia un trial clinico di terapia genica per una delle forme di questo tipo di cecità ereditaria (quella dovuta a mutazioni nel gene RPE65), che vede coinvolti anche il Tigem e la Seconda Università di Napoli. Ad oggi, i risultati ottenuti su 12 pazienti (di cui 5 italiani) sono molto positivi: il trattamento è risultato sicuro e capace di ripristinare parte delle capacità visive dei pazienti, soprattutto se intrapresa precocemente. Nel 2011 il trial continuerà su altri pazienti, anche italiani, per confermare definitivamente l’efficacia della terapia genica.
  • Sindrome di Marfan: nel 2008 ha preso il via uno studio clinico per valutare l’efficacia di una nuova combinazione di farmaci nella prevenzione del principale rischio per chi soffre di questa malattia genetica che colpisce l’impalcatura del nostro organismo: la rottura dell’aorta. Prevenire la rottura del più importante vaso sanguigno dell’organismo può avere un impatto enorme sulla qualità della vita dei pazienti.
  • Malattia di Pompe: nuovo approccio terapeutico per questa grave malattia metabolica di origine genetica che colpisce i muscoli, in particolare il cuore: è stato dimostrato nel modello animale che affiancando la terapia enzimatica sostitutiva, già disponibile da alcuni anni, con dei farmaci “aiutanti” si può migliorarne notevolmente l’efficacia. Alla luce di questi risultati, prende il via una sperimentazione sull’uomo della terapia combinata.
  • Leucodistrofia metacromaticasindrome di Wiskott-Aldrich: ha preso il via nel 2010 sta presso l’Hsr-Tiget di Milano il primo trial clinico di terapia genica per queste due gravi malattie genetiche, alla luce dei risultati positivi ottenuti nel modello animale. A beneficio della ricerca è stata siglata, nell’ottobre del 2010, l’alleanza tra Telethon, San Raffaele di Milano e la multinazionale farmaceutica Gsk.
  • Encefalopatia etilmalonica: primo successo di un trattamento farmacologico per questa grave malattia mitocondriale, testato per la prima volta su 5 piccoli pazienti all’Istituto neurologico Besta di Milano. La terapia, relativamente semplice e poco costosa, si è dimostrata capace di attenuare gli effetti devastanti di questa patologia metabolica.
  • Miopatia di Bethlemdistrofia muscolare congenita di Ullrich: la somministrazione di ciclosporina A, farmaco che si era già dimostrato in grado di curare la malattia nel modello animale, ha dato risultati promettenti. In uno studio pilota, il farmaco ha stimolato la rigenerazione muscolare in un piccolo numero di pazienti. I ricercatori sono al lavoro per disegnare uno studio clinico in proposito: un farmaco analogo della ciclosporina A ha mostrato in laboratorio di avere gli stessi effetti terapeutici, ma non gli effetti collaterali. Si accorciano dunque i tempi per passare al trial sull’uomo.
  • Distrofia muscolare di Duchenne: attualmente sono in corso studi preclinici per valutare l’efficacia di diversi approcci terapeutici per questa grave malattia neuromuscolare, dalla terapia cellulare a quella farmacologica (con inibitori delle deacetilasi, inibitori della miostatina), oltre alla cosiddetta tecnica dell’exon-skipping. L’indicazione che sta emergendo è che un “attacco da più fronti” è probabilmente la migliore strategia contro questa malattia.
  • Beta talassemia: presso l’Hsr-Tiget di Milano è stata dimostrata l’efficacia della terapia genica con vettori lenti virali in cellule di pazienti talassemici. A beneficio della ricerca è stata siglata, nell’ottobre del 2010, l’alleanza tra Telethon, San Raffaele di Milano e la multinazionale farmaceutica Gsk: entro il 2012 previsto l’avvio della sperimentazione sull’uomo della terapia genica.
  • Malattia di Krabbe: dimostrata l’efficacia della terapia genica nel modello animale all’Hsr-Tiget di Milano. Grazie all’accordo siglato con Gsk nell’ottobre del 2010 tra due anni possibile il trasferimento del risultato all’uomo.
  • mucopolisaccaridosi di tipo II: al Tigem di Napoli curata completamente la malattia nel modello animale, compresi i sintomi cerebrali, grazie alla terapia genica: un passaggio essenziale in vista di un trasferimento di questi risultati sull’uomo.
  • Sindrome di Stargardt: ricercatori del Tigem di Napoli hanno messo a punto una tecnica di trasferimento genico in grado di trasportare anche geni di grosse dimensioni come quello responsabile di questa malattia ereditaria della vista.
  • Deficit di fattore VII: dimostrata in laboratorio l’efficacia di un approccio terapeutico altamente innovativo per la cura di questo difetto ereditario della coagulazione del sangue. Somministrando un piccolo segmento di Rna è possibile “ingannare” il macchinario cellulare preposto alla produzione delle proteine e farlo funzionare correttamente nonostante l’errore genetico.
  • http://www.telethon.it

La fondazione

La fondazione

Telethon è un’organizzazione senza fini di lucro che ha come obiettivo generale l’avanzamento della ricercaverso la cura delle distrofie muscolari e delle altre malattie genetiche. È proprio per la natura non profit di questa organizzazione che il fine ultimo di tutte le sue attività è creare un beneficio per tutta la collettività.

Gli obiettivi
Un impegno reso esplicito dalla missione e dagli obiettivi di Telethon e garantito dalla volontà dei suoi fondatori di mantenere autonomia ed equilibrio nei rapporti tra i pazienti (e le loro famiglie), la società civile e il mondo della ricerca.

La storia
La storia di Telethon inizia nel 1990 grazie all’incontro tra i volontari dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) e Susanna Agnelli. Una battaglia senza sosta alle malattie genetiche segnata da alcune tappe fondamentali per il progresso e la cura e che coinvolge e appassiona milioni di italiani.

La struttura
Telethon è composto dal Comitato e dalla Fondazione Telethon, due enti privati non profit, distinti e complementari, riconosciuti dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca. Le principali attività di Telethon sono:

  • la raccolta dei fondi attiva tutto l’anno e che si avvale del supporto di numerosi sostenitori;
  • la valutazione, la selezione e il finanziamento dei progetti di ricerca, attraverso il ruolo centrale dellaCommissione medico-scientifica.

I coordinamenti
Al fianco di Telethon, con l’obiettivo di rafforzare e diffondere il messaggio di solidarietà e speranza su tutto il territorio, i coordinamenti provinciali. La rete dei coordinamenti, in continua crescita, si basa sul principio dicollaborazione volontaria e gratuita agli scopi e alla missione di Telethon.

Telethon

Telethon da 20 anni sostiene
la ricerca contro la distrofia muscolare
e le malattie genetiche.

Chi siamo

Danilo, il primo bambino salvato da Telethon
Danilo, il primo bambino salvato da Telethon

Il nostro motto è nella ricerca la certezza. Alla luce degli obiettivi che abbiamo visto raggiungere, possiamo solo confermare tutta la nostra fiducia a Telethon, riconoscendo in esso l’unica opportunità concreta ed efficace per sconfiggere la distrofia muscolare e altre malattie genetiche – Alberto Fontana, Presidente Nazionale Uildm e membro del Consiglio di Amministrazione Telethon

Far progredire la scienza e avanzare verso la cura di queste malattie trasformando ricerca eccellente in terapie disponibili ai pazienti è l’obiettivo attorno a cui Telethon ha strutturato tutte le sue attività mettendo a disposizione fondi adeguati e vincolandoli a criteri di scelta rigorosi e competitivi.

Dal 1990, Telethon ha finanziato 2200 progetti in diversi ambiti della ricerca su 444 malattie genetiche, con un investimento diretto di 299 milioni di euro, la pubblicazione di 6839 articoli scientifici e soprattutto la cura definitiva di 13 bambini affetti da una gravissima immunodeficienza, prima incurabile.

Le attività di ricerca finanziate da Telethon comprendono la ricerca esterna, svolta da ricercatori che operano in istituti pubblici e privati non profit in Italia (università, ospedali, Consiglio Nazionale delle Ricerche e Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico), e la ricerca interna, svolta negli istituti Telethon.

L’eccellenza della ricerca finanziata, la trasparenza e l’efficienza nella gestione dei fondi e il sostegno degli italiani sono i valori che ispirano Telethon nel lavoro di ogni giorno e che ne fanno una fondazione di ricerca biomedica riconosciuta a livello internazionale.