Documento di consenso sul “follow up” oncologico: FAVO firmataria insieme alle società scientifiche

Il 10 e 11 settembre 2015 si è svolta a Roma la Conferenza dal titolo “Dalla pratica del follow-up alla cultura del survivorship care”. L’incontro ha riunito un’ampia gamma di addetti ai lavori, fra clinici, società scientifiche e pazienti, per avviare una riflessione sul follow-up oncologico in grado di orientare i comportamenti dei clinici, migliorare la qualità degli interventi e ridurre gli sprechi.

Importante risultato dell’incontro è stato il Documento di consenso finale, frutto del lavoro svolto dal gruppo di esperti delle Società Scientifiche interessate e dai rappresentanti delle Associazioni dei Pazienti che hanno partecipato. Il documento rappresenta il punto di partenza di un percorso di revisione continua delle modalità di gestione clinica e dell’organizzazione dei servizi rivolti ai cittadini con un’esperienza di tumore.

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evento patrocinato 20150910roma da followup a survivorship care locandina

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SONDAGGIO PAZIENTI – FOLLOW-UP

L’AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) in collaborazione con i medici di famiglia della SIMG (Società Italiana di Medicina Generale), con l’AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro – Onlus) e con le associazioni di volontariato in oncologia aderenti alla FAVO (Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – Onlus) ha avviato un progetto sul follow-up dei pazienti oncologici, con l’obiettivo di favorire la comunicazione tra oncologi e medici di medicina generale, al fine di migliorare l’assistenza ai pazienti anche nella fase di follow-up.
Il breve questionario che segue sarà estremamente utile per comprendere i bisogni di cura e le aspettative dei pazienti nei confronti dei curanti, anche nell’ottica di una maggiore collaborazione tra medici di famiglia e specialisti oncologi.
I questionari, da compilare entro il 31 luglio 2014, sono totalmente anonimi e i risultati del sondaggio saranno resi pubblici entro il 2014.

per compilare il questionario clicca qui

Il cancro della laringe testo originale del settembre 1998 – tradotto e validato nel dicembre 2000

Follow-up

Regolari visite di controllo sono molto importanti per chiunque sia stato sottoposto a trattamento per cancro della laringe. Il medico esaminerà attentamente il paziente per individuare eventuali segni di recidiva. Il check-up includerà un esame dello stoma, del collo e della gola. Di tanto in tanto, effettuerà una visita completa, analisi del sangue e delle urine e una radiografia. Ai pazienti sottoposti a radioterapia o ad una laringectomia parziale verrà prescritta anche una laringoscopia.

I pazienti trattati per un cancro della laringe corrono un rischio superiore alla media di sviluppare un altro cancro nella bocca, nella gola, nel polmone, nella vescica o in altre zone della testa e del collo. Questo rischio è particolarmente alto per i fumatori. La maggior parte dei medici esortano i propri pazienti a smettere di fumare per ridurre il rischio di contrarre un nuovo cancro e per eliminare altri disturbi, come ad esempio la tosse.

 

Convivere con il cancro

Una diagnosi di cancro può cambiare la vita dei pazienti e dei loro familiari e amici. Questi cambiamenti possono essere difficili da affrontare in quanto generano nelle persone colpite emozioni diverse e disorientamento.

Spesso i pazienti e i loro cari possono essere assaliti da paura, rabbia o depressione: si tratta di reazioni del tutto normali in chi si trova ad affrontare seri problemi di salute. Molti pazienti trovano sollievo nel condividere i propri pensieri e sentimenti con persone care. Parlare dei propri problemi può avere un effetto tranquillizzante e offre l’opportunità alle persone vicine al malato di dare il proprio sostegno.

Molti pazienti saranno preoccupati per gli esami clinici, la terapia, il ricovero ospedaliero, le difficoltà da affrontare per imparare a parlare di nuovo e gli eventuali costi da sostenere. Medici, infermieri/e, logopedisti, psicologi, assistenti sociali e altro personale specializzato potranno tranquillizzare i pazienti e i loro parenti ed eviteranno confusioni e paure; potranno anche fornire i nominativi di alcuni esperti in grado di fornire aiuto.

I pazienti e i loro familiari desidereranno inoltre conoscere cosa riserverà loro il futuro, talvolta basandosi su statistiche che riportano le aspettative di vita di pazienti affetti da tumore, ma è importante ricordare che tali statistiche esprimono dati ottenuti prendendo in esame un numero elevato di pazienti; non ci si può pertanto basare su di esse per sapere che cosa accadrà ad un paziente in particolare, perché ogni persona è un caso a sé, diverso da qualsiasi altro. Il medico curante, che conosce la storia clinica del paziente, è l’unica persona in grado di discutere sulle prospettive future (prognosi).

I pazienti e i familiari devono sentirsi liberi di chiedere informazioni sulla prognosi, ma è importante sapere che spesso nemmeno il medico potrà prevedere gli sviluppi futuri della malattia. Quando il medico parlerà di guarigione dal cancro, userà probabilmente il termine remissione. Infatti, anche se molti malati guariscono completamente da questa malattia, in molti casi di tumore della laringe potrebbe verificarsi una recidiva.

 

Il sostegno ai pazienti

Convivere con una grave malattia non è facile. I pazienti neoplastici e i loro cari si troveranno di fronte a numerosi problemi e sfide, che sarà più semplice risolvere disponendo di informazioni utili e di servizi di sostegno.

Le persone colpite da cancro della laringe potranno nutrire preoccupazioni riguardo al futuro, la famiglia e la propria vita sociale, nonché alle spese da affrontare in questi casi. Talvolta esse temono che i cambiamenti del proprio aspetto e modo di parlare influenzeranno negativamente l’atteggiamento degli altri nei loro confronti. Si preoccuperanno inoltre della possibilità di continuare a lavorare, occuparsi della famiglia o stringere nuove amicizie.

Il medico fornirà spiegazioni sulla malattia e impartirà consigli sul trattamento e su come affrontare il ritorno al lavoro e alle diverse attività quotidiane. Potrà essere di aiuto, inoltre, parlare dei propri sentimenti o di problemi molto personali con un infermiere/a, un assistente sociale, uno psicologo o un religioso.

Molti pazienti ritengono utile parlare con persone che stanno vivendo la stessa esperienza. Possono farlo contattando associazioni di laringectomizzati (AIL – Associazione Italiana Laringectomizzati). Un assistente sociale ospedaliero o il Servizio di Informazione Oncologica Nazionale “SOS Tumori” potranno suggerire gruppi locali o nazionali che saranno di aiuto per la riabilitazione, il supporto psicologico, i trasporti e l’assistenza domiciliare.

Il cancro della laringe testo originale del settembre 1998 – tradotto e validato nel dicembre 2000

Riabilitazione

Imparare a convivere con i cambiamenti prodotti dal cancro della laringe è una sfida molto difficile. La riabilitazione costituisce un’importante tappa del piano di trattamento. L’équipe medica si impegnerà sempre a fondo per aiutare il paziente a riprendere una vita normale il più velocemente possibile.

Ogni laringectomizzato dovrà essere in grado di gestire autonomamente il proprio stoma. Prima di lasciare l’ospedale, gli verrà insegnato come rimuoverlo e pulirlo, come aspirare il muco e trattare le zona circostante, poiché se la cute viene mantenuta pulita ha minori probabilità di irritarsi.

Gli uomini dovranno ricordare al momento di radersi che il collo rimarrà insensibile per diversi mesi dopo l’intervento chirurgico. Per evitare tagli e abrasioni, sarà consigliabile usare un rasoio elettrico sino al ritorno alla normalità.

Molti pazienti continuano a coprire il proprio stoma anche dopo la guarigione. Sciarpe e foulard sono belli ed utili per mantenere la giusta umidità nell’area che circonda lo stoma. Inoltre, i laringectomizzati sono maggiormente sensibili alla polvere e al fumo, che verranno filtrati da questa “copertura”, che tratterrà eventuali secrezioni quando il paziente tossisce o starnutisce.

Quando l’aria è troppo secca, ad esempio in edifici riscaldati in inverno, i tessuti tracheali e polmonari possono reagire producendo quantità eccessive di muco. Inoltre, si può verificare la formazione di croste con conseguente sanguinamento della cute che circonda lo stoma. Tali problemi possono trovare soluzione attraverso l’uso di un umidificatore a casa o in ufficio.

I pazienti sottoposti ad un intervento al collo noteranno che talvolta le dimensioni di questo si riducono successivamente all’operazione. Inoltre, muovere il collo, le spalle e le braccia risulterà più difficoltoso rispetto a prima. Il medico consiglierà la fisioterapia per aiutare il paziente a muoversi di nuovo in modo normale.

Dopo una laringectomia, i pazienti potranno svolgere qualunque tipo di attività e riprendere le abitudini precedenti l’intervento. Tuttavia, non saranno in grado di trattenere il respiro, per cui avranno difficoltà a fare sforzi e a sollevare grossi pesi. Inoltre dovranno rinunciare a praticare il nuoto, in quanto l’ingresso accidentale di acqua nella trachea o nei polmoni attraverso lo stoma può essere pericoloso. Per tale motivo, sarà consigliabile proteggere lo stoma con uno speciale schermo di plastica o con un asciugamano durante la doccia o il bagno.


Imparare a parlare di nuovo

E’ naturale essere impauriti e sconvolti all’idea che la propria laringe verrà asportata completamente. Parlare è necessario nella quasi totalità delle cose che facciamo e perdere questa facoltà, sebbene temporaneamente, può risultare terribile. I pazienti e le loro famiglie e amici avranno bisogno di comprensione e sostegno durante questo difficile periodo.

Sino a quando non imparano a parlare di nuovo, è importante che i pazienti riescano a comunicare in altri modi. Inizialmente, ogni laringectomizzato si fa comprendere tramite note scritte, gesti, o indicando figure, parole o lettere. Alcuni preferiscono scrivere su una lavagnetta, altri usano un blocco di carta e penna o matita. Sarà utile avere sempre a portata di mano un piccolo blocco note da tenere in tasca o nel portafoglio. Inoltre, ci sono persone che impiegano una macchina per scrivere o un computer per comunicare con gli altri, mentre c’è chi porta sempre con sé un piccolo dizionario, normale o illustrato, e vi cerca le parole necessarie a esprimersi. Questi oggetti potranno essere scelti e acquistati, a discrezione del paziente, anche prima dell’operazione.

A circa una settimana dalla laringectomia parziale, la maggior parte dei pazienti riesce a parlare normalmente. Chi invece ha subito una laringectomia totale, dovrà imparare a parlare in un modo totalmente nuovo. Prima dell’intervento, durante un colloquio con un logopedista, i pazienti riceveranno spiegazioni sui metodi utilizzabili.

Esistono vari metodi per imparare a parlare diversamente. Uno di questi consiste nell’utilizzare l’aria spinta nell’esofago per produrre una nuova voce (detta voce esofagea). Oppure la voce può essere generata da un laringofono, un apparecchio a cui ricorrono diverse persone sino a che non hanno imparato la voce esofagea. Altri pazienti invece preferiscono usare sempre l’apparecchio, altri ancora si servono di entrambi i metodi.

Anche se la voce esofagea risulta più bassa e rauca, molti la preferiscono al laringofono perché il suono si avvicina maggiormente alla voce normale. Inoltre, non vi sono apparecchi da portare e le mani rimangono libere. Il logopedista insegnerà ai laringectomizzati come introiettare l’aria nello stomaco e spingerla sino all’esofago e poi espellerla nuovamente all’esterno. L’aria emessa sarà simile a un’eruttazione e farà vibrare le pareti della gola producendo il suono della nuova voce. Le parole si formeranno al passaggio dell’aria attraverso la lingua, le labbra e i denti.

Per alcuni pazienti laringectomizzati l’aria necessaria a produrre la voce esofagea proviene anziché dallo stomaco dai polmoni, per essere convogliata nell’esofago attraverso un passaggio tracheo-esofageo.

Il chirurgo crea una piccola apertura tra la trachea e l’esofago e vi inserisce una valvola di plastica o silicone attraverso lo stoma. La valvola impedisce al cibo di entrare nella trachea. Quando lo stoma è chiuso, l’aria proveniente dai polmoni viene spinta nell’esofago attraverso la valvola; l’aria produce un suono facendo vibrare le pareti della gola e le parole si formano all’interno della cavità boccale.

Ci vogliono pazienza e allenamento per imparare la voce esofagea e non tutti riescono con successo. La velocità di apprendimento, il suono più o meno naturale della voce e la comprensibilità delle parole dipendono in parte dal tipo di intervento chirurgico eseguito. Altri fattori importanti sono la volontà del paziente di imparare e l’aiuto disponibile. Fondamentali saranno la pazienza e il sostegno di familiari ed amici.

Il laringofono somiglia ad una piccola torcia elettrica. E’ formata da un disco che produce un ronzio. L’apparecchio viene tenuto appoggiato al collo e il suono viaggia attraverso quest’ultimo sino alla bocca.


Follow-up

Regolari visite di controllo sono molto importanti per chiunque sia stato sottoposto a trattamento per cancro della laringe. Il medico esaminerà attentamente il paziente per individuare eventuali segni di recidiva. Il check-up includerà un esame dello stoma, del collo e della gola. Di tanto in tanto, effettuerà una visita completa, analisi del sangue e delle urine e una radiografia. Ai pazienti sottoposti a radioterapia o ad una laringectomia parziale verrà prescritta anche una laringoscopia.

I pazienti trattati per un cancro della laringe corrono un rischio superiore alla media di sviluppare un altro cancro nella bocca, nella gola, nel polmone, nella vescica o in altre zone della testa e del collo. Questo rischio è particolarmente alto per i fumatori. La maggior parte dei medici esortano i propri pazienti a smettere di fumare per ridurre il rischio di contrarre un nuovo cancro e per eliminare altri disturbi, come ad esempio la tosse.

Convivere con il cancro

Una diagnosi di cancro può cambiare la vita dei pazienti e dei loro familiari e amici. Questi cambiamenti possono essere difficili da affrontare in quanto generano nelle persone colpite emozioni diverse e disorientamento.

Spesso i pazienti e i loro cari possono essere assaliti da paura, rabbia o depressione: si tratta di reazioni del tutto normali in chi si trova ad affrontare seri problemi di salute. Molti pazienti trovano sollievo nel condividere i propri pensieri e sentimenti con persone care. Parlare dei propri problemi può avere un effetto tranquillizzante e offre l’opportunità alle persone vicine al malato di dare il proprio sostegno.

Molti pazienti saranno preoccupati per gli esami clinici, la terapia, il ricovero ospedaliero, le difficoltà da affrontare per imparare a parlare di nuovo e gli eventuali costi da sostenere. Medici, infermieri/e, logopedisti, psicologi, assistenti sociali e altro personale specializzato potranno tranquillizzare i pazienti e i loro parenti ed eviteranno confusioni e paure; potranno anche fornire i nominativi di alcuni esperti in grado di fornire aiuto.

I pazienti e i loro familiari desidereranno inoltre conoscere cosa riserverà loro il futuro, talvolta basandosi su statistiche che riportano le aspettative di vita di pazienti affetti da tumore, ma è importante ricordare che tali statistiche esprimono dati ottenuti prendendo in esame un numero elevato di pazienti; non ci si può pertanto basare su di esse per sapere che cosa accadrà ad un paziente in particolare, perché ogni persona è un caso a sé, diverso da qualsiasi altro. Il medico curante, che conosce la storia clinica del paziente, è l’unica persona in grado di discutere sulle prospettive future (prognosi).

I pazienti e i familiari devono sentirsi liberi di chiedere informazioni sulla prognosi, ma è importante sapere che spesso nemmeno il medico potrà prevedere gli sviluppi futuri della malattia. Quando il medico parlerà di guarigione dal cancro, userà probabilmente il termine remissione. Infatti, anche se molti malati guariscono completamente da questa malattia, in molti casi di tumore della laringe potrebbe verificarsi una recidiva.

Follow-up dopo il trattamento

Dovrete sottoporvi a controlli regolari in ospedale e, se possibile a tomografia, risonanza e raggi x al termine del trattamento. Questi controlli continueranno per diversi anni. In caso di problemi insoliti, o se riscontrate nuovi sintomi tra un controllo e l’altro, avvisate immediatamente il medico.

Terminato il trattamento, il medico vi darà alcuni consigli utili su come restare in salute e adattare le vostre abitudini di vita. In particolare, dovrete limitare il consumo di alcol e smettere di fumare.