Cancro: il costo dei farmaci è sei volte più caro

Per un malato di cancro la vita non è affatto facile, non solo per la brutta condizione che si trova ad affrontare, ma anche perchè acquistare i farmaci oncologici sta diventando un vero e proprio fardello.

Stando ad uno studio condotto dai ricercatori del Karolinska Institutet di Stoccolma, i cui risultati sono stati esposti nel corso del 36° Congresso europeo di Oncologia medica, infatti, il costo dei farmaci oncologici è aumentato di ben 5 o 6 volte.

Ma non finisce qui, perchè anche i costi per le cure ai pazienti con tumore sono aumentati di ben 2 o 3 volte.

Nonostante un calo dei prezzi previsto in un paio d’anni per la scadenza dei brevetti di alcuni medicinali oncologici, i ricercatori invitano a non sottovalutare il problema e a sfruttare il tempo a disposizione monitorando l’efficacia dei prodotti sul mercato e privilegiando lo studio di farmaci dal meccanismo d’azione davvero innovativo, sviluppando anche nuove politiche di prezzo.

Per Francesco De Lorenzo, il presidente Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo), presente al congresso di Stoccolma, la ricetta passa attraverso l’attuazione delle misure di prevenzione che oggi sono previste dal Piano oncologico nazionale e dai programmi di screening, ma che non sempre vengono attuate.

Appropriatezza delle cure, la disincentivazione di comportanti dannosi, come ad esempio il fumo, e il supporto alla prevenzione, sono le misure su cui puntare insieme alla verifica continua dell’efficacia dei farmaci in commercio, in modo da valutarne gli effettivi benefici per spingere la ricerca verso farmaci dal meccanismo d’azione davvero innovativo.

De Lorenzo ha voluto sottolineare come sulla prenzione siano ancora molto indietro le regioni meridionali. Poi è necessario anche un coordinamento tra Regioni: il Piano oncologico, infatti, lo hanno approvato Piemonte e Lombardia, ma nel Lazio non esiste e De Lorenzo sostiene che la Polverininon lo stia ancora facendo.

http://www.tuttasalute.net/

News e comunicazioni Nuovo Bando di Servizio Civile 2011

E’ stato pubblicato sul sito dell’Ufficio Nazionale del Servizio Civile il nuovo Bando per la selezione di 10.481 volontari da impiegare in progetti di servizio civile in Italia e all’estero, con scadenza il 21 ottobre 2011.

FAVO, ente accreditato in prima fascia, ha avuto approvati dall’Ufficio Nazionale i progetti ”Una rete per il malato oncologico” per l’assistenza alle persone che affrontano l’esperienza della patologia oncologica, e i progetti in rete “Informacancro nord”, “Informacancro centro” e “Informacancro sud” per l’accoglienza, la comunicazione e l’informazione e il supporto rivolto alle persone che affrontano l’esperienza della patologia oncologica. Il totale dei volontari che prenderanno servizio nei progetti di FAVO è di 134.

Per saperne di più visita la sezione Servizio Civile e prendi visione della pagina bando. Nelle prossime ore sarà possibile visualizzare le sintesi e gli obiettivi dei progetti, oltre alle sedi di attuazione ed al numero di posti disponibili per ciascuna struttura.

 

Per informazioni:

Servizio Civile FAVO
Tel: 06/42012079
Fax: 06/87462110
E-mail: serviziocivile@favo.it

Per i malati oncologici ora c’è il congedo per curarsi

Fonte: Il Sole 24Ore Sanità del 12-18 luglio 2011

Un diritto in più, un serio problema in meno per le oltre 300 mila persone che ogni anno in Italia si ammalano di cancro. Con l’approvazione definitiva a fine giugno del Dlgs, in attuazione dell’articolo 23 del collegato lavoro (legge 4 novembre 2010, n. 183) relativo alla «delega al Governo per il riordino della normativa in materia di congedi, aspettative e permessi», sollecitato per lungo tempo dall’Associazione italiana malati di cancro (Aimac), i malati di cancro ottengono il riconoscimento di un nuovo diritto: curarsi mantenendo la retribuzione e la possibilità di affrontare con serenità le fasi critiche della malattia.

A sancirlo è l’articolo 7 del decreto che va così a colmare una lacuna legislativa che abbandonava a se stessi tanti malati di cancro. Finora, infatti, chi veniva colpito dal tumore, con invalidità riconosciuta superiore al 50%, nel momento in cui si assentava per le cure oltre al periodo previsto dal contratto di lavoro perdeva la retribuzione. Da ora in poi non sarà più così: i lavoratori con riduzione della capacità lavorativa superiore al 50 per cento potranno fruire ogni anno, anche in maniera frazionata, di un congedo per cure per un periodo non superiore a trenta giorni. Durante questo congedo il dipendente ha diritto a percepire il trattamento calcolato secondo il regime economico delle assenze per malattia. Un passaggio importante inserito nell’articolo 7 del Dlgs riguarda, poi, il regime giuridico perché si riconosce che tale congedo non rientra nel periodo di comporto: in sostanza il posto di lavoro è tutelato per un lasso di tempo più lungo.

http://www.favo.it/news/779-malati-oncologici-congedo-curarsi

News Il Summit delle Nazioni Unite sul cancro si avvicina!

Cari amici,

come sapete, FAVO è fortemente impegnata nel promuovere, presso le istituzioni italiane e la Società Civile, la Conferenza di alto livello delle Nazioni Unite sulle malattie non trasmissibili (cancro, diabete, malattie cardiovascolari) che si svolgerà a New York il prossimo settembre.

Perché questo vertice, che si presenta come un’occasione unica per cambiare l’impatto del cancro nel mondo, sia effettivamente un successo, è necessario che tutte le componenti coinvolte – Governi, Società Civile, Delegazioni diplomatiche alle Nazioni Unite – pianifichino una strategia per  arrivare preparate a settembre. Proprio per questo motivo, l’American Cancer Society ha organizzato una consultazione internazionale fra le delegazioni diplomatiche dei singoli stati all’ONU e 78 ambasciatori della società civile provenienti da tutto il mondo. Questi ambasciatori sono stati selezionati dall’American Cancer Society, tra le  personalità che, anche per la propria esperienza di vita con il cancro, si sono distinte per l’impegno profuso negli anni per migliorare la condizione dei malati nelle rispettive nazioni. I Global Cancer Ambassador provenienti dai cinque continenti, contribuiranno a portare il problema cancro al centro dell’agenda politica nazionale. Per l’Europa sono stati designati dall’ACS ambasciatori da quattro nazioni – Italia, Francia, Ungheria e Regno Unito – e per l’Italia, come sapete, il nostro rappresentante è Elisabetta Iannelli. 
La consultazione si svolgerà lunedì 20 e martedì 21 giugno a New York, presso la sede delle Nazioni Unite, e sarà l’occasione per discutere gli obiettivi fondamentali su cui agire strategicamente prima e durante il Summit di settembre.

Nell’ottica che sta caratterizzando questo percorso di avvicinamento alla Conferenza, quella cioè di una capillare circolazione delle informazioni, che renda attive e consapevoli di questa occasione storica tutte le persone e le associazioni impegnate nella lotta contro il cancro, abbiamo predisposto un documento in cui sono raccolte tutte le informazioni e le risposte ai più comuni interrogativi su questo grande evento che ci aspetta. Potete scaricarlo più in basso, con la speranza che vogliate partecipare sempre più attivamente a questa mobilitazione, anche continuando a far firmare la World Cancer Declaration a tutti i vostri contatti (per le modalità di firma cliccate qui; e non dimenticate di selezionare FAVO fra le associazioni insieme alle quali state firmando!). L’intento dichiarato dell’UICC – l’Unione Internazionale per il Controllo del Cancro, che l’ha stilata – è quello di raccogliere un milione di firme per la Dichiarazione, affinché gli obiettivi in essa fissati, dai programmi di screening alla riduzione dell’impatto economico del cancro, dall’uniformità di accesso ai programmi terapeutici alla riabilitazione, abbiano un forte impatto sui governi mondiali, il prossimo settembre.  
Certi della vostra partecipazione, inviamo un caro saluto

Lo staff di FAVO

… Insieme siamo più forti!

 

Scarica il documento con le notizie in pillole sul Summit delle NU

 

 

Scarica l’elenco completo degli ambasciatori

 

 

 http://favo.it/news/768-summit-nazioni-unite-cancro

Quote latte e malati di cancro: le dichiarazioni di De Lorenzo

Ufficio Stampa FAVO

 

 

Le dichiarazioni di autorevoli esponenti politici in merito alla sottrazione di 5 milioni di euro riservati all’assistenza e cura dei malati di cancro per finanziare le quote latte oltre ad aver suscitato la rabbia e il senso di smarrimento degli stessi malati di cancro, sono infondate”. E’ quanto dichiara Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO, sottolineando che “da un’accurata ricerca svolta da FAVO emerge che il differimento del pagamento delle multe sulle quote latte disposto dall’art. 2 comma ter del decreto cosiddetto “Milleproroghe” (d.l. 225/2010) come modificato dalla legge di conversione (26 febbraio 2011, n. 10) è finanziato per la somma di 5 milioni di euro nel 2010 attingendo ad un fondo di 50 milioni di euro per il finanziamento degli interventi urgenti previsti dalla legge di stabilità 2011 all’art. 1, comma 40. Tale comma dispone testualmente: “Al fine di assicurare il finanziamento di interventi urgenti finalizzati al riequilibrio socio-economico e allo sviluppo dei territori, alle attività di ricerca, assistenza e cura dei malati oncologici e alla promozione di attività sportive, culturali e sociali, è destinata una quota del fondo di cui al primo periodo, pari a 50 milioni di euro per l’anno 2011. Alla ripartizione della predetta quota e all’individuazione dei beneficiari si provvede con un decreto del Ministro dell’economia e delle finanze, in coerenza con apposito atto di indirizzo delle Commissioni parlamentari competenti per i profilli di carattere finanziario.” “Ad oggi – sottolinea De Lorenzo – la ripartizione di tale fondo per i beneficiari previsti dalla norma sovraesposta non è stata ancora effettuata, quindi non è affatto corretto affermare che i 5 milioni tolti al fondo complessivo di 50 milioni di euro siano sottratti alla cura dei malati oncologici. Questo anche perché tra le varie finalità indicate per il suddetto fondo, ce ne sono alcune sicuramente di minor rilievo sociale rispetto alla cura dei malati di cancro, come, ad esempio, la promozione delle attività sportive e culturali o non meglio identificati interventi destinati allo sviluppo dei territori. C’è infine da considerare che questo fondo è stato integrato da altre norme. Pertanto, affermare che il posticipo del pagamento delle quote sia stato finanziato con le risorse destinate ai malati oncologici non risponde al vero. I malati di cancro e i loro familiari si aspettano ora – conclude De Lorenzo – che le competenti Commissioni parlamentari si sentano responsabilizzate a destinare una quota rilevante dei 45 milioni residui all’assistenza dei malati di cancro ed insieme a loro anche il Ministro dell’Economia e delle Finanze che dovrà emettere il relativo decreto”

 

http://www.aimac.it

Il Libro Bianco sulla riabilitazione oncologica Le ragioni di questo Libro Bianco

In Italia vivono oltre 1.700.000 persone che hanno avuto una diagnosi di cancro. Più di 250.000 sono i nuovi casi ogni anno.

La metà delle persone malate guarisce e, nella maggior parte dei casi, senza conseguenze invalidanti, ma un numero rilevante di loro può convivere con
la propria neoplasia più o meno a lungo. Anche tra coloro che sono guariti fisicamente, inoltre, le conseguenze psicologiche e relazionali della malattia
possono essere tali da non consentire più il recupero di una vita di qualità.
Superato il concetto di malattia-cancro come sinonimo di morte, si aprono oggi scenari nuovi che non possono e non devono essere ignorati per i loro
risvolti umani, sociali ed economici. Se non vogliamo creare uno stuolo di invalidi e emarginati dalla società, dobbiamo adoperarci per offrire alle persone
con esperienza di malattia oncologica il recupero e/o il mantenimento della massima autonomia fisica e relazionale, garantendo loro la migliore qualità di
vita possibile. Diagnosi, terapia (chirurgia, radioterapia, chemioterapia, farmaci biologici), ricaduta e progressione, cure palliative: sono tutte fasi della malattia
che comportano problematiche profondamente diverse che devono essere riconosciute e analizzate nel contesto culturale, sociale, umano della singola
persona, la cui dignità passa anche attraverso lo stare bene con se stessa, con il proprio corpo e nel rapporto con gli altri. Emergono pertanto nuovi bisogni
legati all’immagine corporea, alla nutrizione, alla sessualità e alla possibilità di procreare, di contrastare il deterioramento cognitivo legato a certe terapie e di
progettare un proprio futuro. Questa è la sfida che si gioca oggi nel campo della riabilitazione oncologica.
Per decenni si è parlato di riabilitazione come terapia mirata al solo recupero di una funzione lesa. Per citare un esempio, ci si è concentrati sul trattamento
riabilitativo del linfedema delle donne operate di tumore mammario, patologia sicuramente rilevante dal punto di vista numerico, ma si è trascurato di
inserire nei percorsi altre persone con tipologie di malattia che comportano problematiche complesse, fisiche, relazionali, psicologiche e sociali: le persone
che hanno subito una stomia, le persone con incontinenza, con disfunzioni sessuali, i soggetti che necessitano di cure palliative.
L’ impostazione riduttiva della riabilitazione è stata oggetto di revisione in varie sedi scientifiche, ma soprattutto è stata ampiamente discussa e contestata dalle
associazioni del volontariato oncologico, per la maggior parte costituite dalle persone malate. In particolare, F.A.V.O., la Federazione delle Associazioni di
Volontariato in Oncologia, ha denunciato la mancanza di riabilitazione come equivalente a un diritto negato. Già da tempo le Associazioni sollecitano le
istituzioni ad attivare tutte le sinergie possibili affinché, a livello nazionale, vengano realizzati percorsi riabilitativi riservati ai pazienti oncologici, di facile
accesso e basati sulle evidenze scientifiche.
La letteratura internazionale, e la più recente normativa nazionale, sottolineano la necessità che ogni attività riabilitativa debba partire dalla valutazione
globale del paziente e dalla presa in carico della persona nella sua complessità e completezza. L’idea del “Libro Bianco” sulla riabilitazione in Italia deriva dalla
necessità di trasmettere e condividere la nuova impostazione che sta emergendo per la riabilitazione.
Senza la spinta delle persone malate di cancro, e di coloro che ne rappresentano gli interessi, l’idea del “Libro Bianco”, forse, sarebbe rimasta sulla carta.

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http://www.favo.it/associazioni_federate_sitepage.php?id=mqiV

I diritti del malato di cancro



– Libretto della Collana del Girasole (a cura di AIMaC)

Giornata Nazionale del Malato Oncologico

– Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri sulla indizione della Giornata Nazionale del Malato Oncologico – 19/01/2006

– Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri sulla modifica della data della Giornata Nazionale del Malato Oncologico – 05/03/2010

Circolari sulla tutela dei lavoratori affetti da patologie oncologiche

– Ministero del lavoro e delle politiche sociali: Circolare n.40/2005

– INCA/CGIL Circolare n.93/2006: Congedi, permessi e altre tutele per i malati oncologici


Fasce orarie di reperibilità per i malati oncologici nel pubblico impiego

– Ministero per la Pubblica Amministrazione e l’Innovazione: circolare 1/2009 del 30/04/2009

Decreto Ministeriale n.206 del 18/12/2009


Accertamento dell’invalidità civile e dell’handicap in 15 giorni – legge 80/2006

– Tempi e iter per l’accertamento dell’invalidità civile e dell’handicap (Libretto della Collana del Girasole a cura di AIMaC)

– Circolare INPS legge 80/2006: accertamento invalidità civile e handicap per malati oncologici

Congedo retribuito di 30 giorni all’anno per cure

– Che cos’è il congedo retribuito di 30 giorni all’anno per cure (Libretto della Collana del Girasole a cura di AIMaC)

– Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali: chiarimenti sui 30 giorni di congedo lavorativo retribuito per cure – 06/04/2004

– Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali: chiarimenti sui 30 giorni di congedo lavorativo retribuito per cure

Congedi retribuiti per familiari di persone con handicap grave

– Che cos’è il congedo straordinario retribuito per familiari di persone con handicap grave (Libretto della Collana del Girasole a cura di AIMaC)

– Sentenza corte costituzionale n.18/2007: congedi retribuiti al coniuge di persona con handicap grave

– Sentenza corte costituzionale n.19/2009: congedi retribuiti ai figli di persona con handicap grave

Part-time per i lavoratori malati oncologici e i loro familiari

– Diritto di richiedere la riduzione dell’orario di lavoro per malati oncologici (Libretto della Collana del Girasole a cura di AIMaC)

Dichiarazioni e Carte internazionali

– Carta di Parigi contro il cancro – 04/02/2000

– ECL – Dichiarazione di Oslo 2002

– Linee guida europee per i diritti dei malati di cancro – 16/10/2004

– Risoluzione del Parlamento europeo del 10 aprile 2008 sulla lotta al cancro in una Unione europea allargata

ENI CON AIOM E FAVO PER UN PROGETTO PILOTA AL LAVORO DOPO IL TUMORE, 3 SU 4 VOGLIONO TORNARE

AL LAVORO DOPO IL TUMORE, 3 SU 4 VOGLIONO TORNARE

(AGI) – Milano, 9 ott. – Due milioni di italiani hanno superato un tumore, di questi ben 690.000 sono in eta’ produttiva (tra i 20 e i 64 anni) e il 72% vuole continuare o riassumere il proprio impiego. Ma non sempre ci riesce. Un’indagine dell’Associazione italiana di Oncologia Medica (AIOM) sul cancro del seno dimostra che il 40% delle donne ricomincia a lavorare a due mesi dalla diagnosi, soprattutto se svolge un lavoro d’ufficio. A due anni dalla malattia la percentuale si alza al 74%. Il 35% pero’ si sente discriminato e il 25% deve adattarsi a mansioni diverse. “Abbiamo raggiunto importanti traguardi grazie agli screening e alle terapie biologiche mirate”, afferma il professor Carmelo Iacono, presidente dell’AIOM, “Stiamo ora assistendo a una vera e propria cronicizzazione della malattia: con il cancro si vive meglio e piu’ a lungo. Il progressivo aumento della sopravvivenza, in tutto il vecchio continente, apre nuove sfide per l’oncologo e per l’intero sistema, che deve essere ripensato, a partire dalle aziende”. Il nostro Paese, grazie alla collaborazione fra AIOM e associazioni dei pazienti, possiede una speciale sensibilita’ ed esperienza e, al Congresso europeo di Oncologia, in corso a Milano fino al 12 ottobre, presenta un’esperienza pilota. “Abbiamo costruito con una delle piu’ importanti realta’ italiane, l’ENI, un progetto che ha coinvolto 3.000 persone”, ha spiegato il professor Francesco De Lorenzo, presidente della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO), “Il primo obiettivo e’ distruggere il pregiudizio secondo cui il cancro e’ un male incurabile. Poi partira’ la fase formativa sui fattori di rischio, i diritti di pazienti e familiari e i comportamenti piu’ idonei da mantenere per favorire la piena integrazione. Fino alla costituzione di un ‘Disability Management Team’ permanente per la migliore gestione del reinserimento in azienda. Il sostegno socio-assistenziale e la tutela del lavoro sono aspetti riabilitativi di fondamentale importanza per il ritorno alla vita dopo una diagnosi di tumore”. Un altro tema centrale e’ la salvaguardia della fertilita’, su cui l’Italia e’ capofila a livello internazionale. “Nel nostro Paese, per la prima volta al mondo, e’ stata sperimentata una tecnica per “mettere” a riposo l’ovaio, con un analogo dell’Lhrh, riducendo cosi’ l’effetto tossico dei farmaci chemioterapici”, ha spiegato il professor Marco Venturini, presidente eletto dell’AIOM, “Si tratta di un problema sempre piu’ attuale, perche’ l’eta’ di insorgenza del tumore del seno si sta riducendo: circa il 4% dei casi compare prima dei 40 anni, 1.500 donne ogni anno in Italia. Di queste, il 33% non ha figli. Prestare attenzione a questo aspetto e’ fondamentale nella messa punto della terapia”. Al tema della vita con e dopo il cancro e’ dedicato ampio spazio al Congresso dove il modello italiano e’ protagonista. I casi di pazienti oncologici che giungono a una ripresa completa crescono in tutta Europa e il numero di persone guarite aumenta di circa l’uno per cento ogni anno. Dai dati emerge che l’Italia e’ tra i Paesi europei con il migliore tasso di guarigioni e sopravvivenza. Per il tumore del colon-retto, a esempio, la sopravivenza e’ minima in Polonia, Repubblica Ceca e Slovenia (30%), massima (49%) in Francia e in Italia e’ del 43,1 %. Bene anche per il cancro del seno, 69,9%, dietro solo a Finlandia, Francia, Spagna e Svezia, con circa il 73%. “Sia il paziente guarito sia quello cronico, in cui le terapie riescono a controllare a lungo la malattia senza pero’ eliminarla completamente, esprimono il desiderio di tornare a una vita “normale”, ha aggiunto Iacono, “La cura del malato oncologico deve essere a tutto tondo, rivolta con uguale impegno sia agli aspetti di efficacia che a quelli di umanita’ e attenzione. Ad esempio, la sfera della sessualita’ rientra nei bisogni a volte inespressi, nel ‘non detto’, che il medico deve cercare di cogliere”. Tra i compiti delle associazioni rientra invece l’informazione sui propri diritti e, in Italia, AIMAC (Associazione Italiana malati di Cancro, parenti e amici) e FAVO rappresentano il punto di riferimento privilegiato. “Da tempo collaboriamo con AIOM nella convinzione che la sinergia medico paziente sia fondamentale”, ha commentato l’avvocato Elisabetta Iannelli, vice-presidente AIMaC, “In passato ci siamo concentrati soprattutto sull’accesso alle prestazioni e ai servizi, ottenendo risultati importanti. Il prossimo obiettivo e’ la riabilitazione, nel suo significato piu’ ampio, per favorire il piu’ completo e rapido ritorno alla vita di prima”. Fra i punti centrali anche la gestione degli effetti collaterali delle terapie. “Quelle biologiche sono meno invasive rispetto alla chemioterapia, ma anche in questo caso si aprono nuovi scenari”, ha concluso Venturini, “Siamo sempre piu’ impegnati a garantire ai nostri pazienti molecole sicure, efficaci e meglio tollerate”. Al Congresso ESMO e’ dedicato ampio spazio ai pazienti, con un vero proprio seminario, l’VIII in sede europea, presieduto dal professor De Lorenzo. .

Giornata nazionale del Malato Oncologico

La Giornata nazionale del malato oncologico come da Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 19 gennaio 2006 – G.U. 28 -2-06 viene celebrata nella prima domenica di giugno, in coincidenza con quella degli Stati Uniti e del Canada, istituita già da anni.

In Italia ogni anno circa 270 mila cittadini sono colpiti dal cancro. Si pronostica che nel 2010 arriveranno a 400 mila. Attualmente, il 50% dei malati riesce a guarire, con o senza conseguenze invalidanti. Dell’altro 50% una buona parte si cronicizza, riuscendo a vivere più o meno a lungo. I risultati della ricerca sperimentale, i progressi della diagnostica, della medicina e della chirurgia, le nuove terapie contro il tumore, stanno mostrando effetti positivi sul decorso della malattia, allungando, anche sensibilmente, la vita dei malati senza speranza di guarigione. Ma, se da una parte i vantaggi del progresso scientifico hanno cancellato l’ineluttabile equazione “cancro uguale morte”, dall’altra sono sorti nuovi problemi che riguardano proprio la vita dei malati: uomini e donne di qualsiasi età, di qualsiasi condizione sociale, sono diventati i protagonisti di una lotta al proprio cancro che coinvolge quotidianamente il loro corpo e la loro mente. Si tratta di una lotta difficile e coraggiosa contro quella che le associazioni di volontariato oncologico federate nella F.A.V.O. hanno definito la “nuova disabilità di massa”, in quanto il prolungamento della vita dei malati che non guariscono costituisce un problema sociale di grande rilevanza. Già oggi circa due milioni di cittadini hanno provato o provano sulla loro pelle l’invasione delle cellule maligne. Altrettanti, se non di più, familiari e amici, condividono le loro sofferenze e le loro angosce. Senza contare il numero dei volontari oncologici, degli operatori sanitari, dei medici, da quelli di base agli specialisti, che affiancano quotidianamente la sfida per la sopravvivenza dei pazienti oncologici. La “Giornata nazionale del malato oncologico” offre, quindi, l’inedita possibilità di parlare e far parlare in modo specifico quanti sono partecipi direttamente o indirettamente del vissuto del malato oncologico. Secondo le più recenti stime, in aggiunta ai due milioni di malati (o ex malati o malati cronici) va calcolato intorno ad altri tre milioni il numero dei familiari e amici coinvolti. Per quanto riguarda il personale volontario impegnato nell’associazionismo, si tratta di circa 30 mila persone. Mentre i soci tesserati delle associazioni sono circa 700 mila.

Lungi dall’essere proposta come celebrazione puramente compassionevole delle sofferenze, delle difficoltà, dei bisogni, delle esigenze e dei diritti dei malati di cancro, la Giornata è, invece, una vera e propria celebrazione della vita da parte di chi ha imparato ad amarla ed a difenderla con la forza del dolore avendo paura di perderla. La giornata dedicata al malato, agli ex malati, ai sopravvissuti al cancro e a tutti coloro che hanno vissuto da vicino la malattia condividendone ansie, preoccupazioni, speranze, costituisce il terzo pilastro della task force anticancro, insieme alla ricerca ed alla prevenzione. I malati oncologici, le famiglie, la cerchia degli amici, le associazioni di volontariato sono pronti a far sentire la loro voce per interloquire con gli operatori sanitari, i medici e gli specialisti oncologici, i rappresentanti dei pubblici poteri. E desiderano anche un confronto con i concittadini affinché l’opinione pubblica sia informata e consapevole della loro esistenza anche per evitare la dolorosa emarginazione che troppo spesso è generata dall’ignoranza.

La “Giornata nazionale del malato oncologico” è essenziale per far conoscere all’opinione pubblica i seguenti problemi del malato oncologico:

• che siano bambini, giovani, adulti, anziani o vecchi, colpiti da disabilità più o meno gravi, collegate spesso alle cure stesse delle neoplasie, i malati sono soggetti ad un’alternanza di condizioni di salute tra fasi di benessere e ricadute, il che compromette la loro capacità di svolgere una vita normale.
• la comunicazione medico-paziente che spesso risulta insoddisfacente e priva di umanità; spesso i colloqui sono rapidi e si limitano ad una interazione fredda con il paziente ed ad un distacco psicologico che mette in condizioni di disagio il malato che differentemente vorrebbe instaurare una sorta di umana complicità con il medico.
• l’accesso dei malati oncologici alle terapie. Il conflitto di interessi tra diritto del malato alla cura e obbligo del medico a operare nell’ambito delle risorse disponibili,  solleva un problema etico e richiede soluzioni che vanno discusse, anche queste, in ambito specialistico e istituzionale, nonché con l’apporto delle associazioni dei malati.
• la riabilitazione studiata appositamente per i pazienti oncologici. I malati ne hanno bisogno, sia durante i trattamenti chemioterapici e radiologici, sia dopo i cicli di sedute, sia nelle fasi più avanzate della malattia. La riabilitazione è un elemento essenziale della cura in quanto ripristina lo stato di salute generale del paziente, migliora la sua qualità della vita e ristora il suo stato emozionale ed emotivo.
• le Cure palliative e terapia del dolore. Il dolore rimane ancora uno dei sintomi meno riconosciuti e trattati nel nostro Paese. Lo dimostrano ad esempio i tagli ai fondi per il suo trattamento decisi in questo periodo, ma anche un consumo di oppiacei largamente inferiore agli standard internazionali e insufficienti investimenti in formazione e ricerca. L’Italia è il penultimo Paese europeo per quanto riguarda la prescrizione degli oppiacei.
• la questione dell’informazione. “Il migliore paziente è il paziente informato”: a questa conclusione è pervenuto il recente studio, condotto dall’AIMaC, in collaborazione con l’AIOM, in 21 centri oncologici di eccellenza italiani e pubblicato sulla rivista Annals of Oncology, maggio 2004. Gli stessi malati considerano l’informazione la prima e più importante medicina. Chiedono ai medici di essere messi al corrente sulle caratteristiche del loro tumore e vogliono essere coinvolti nelle decisioni terapeutiche.
• i diritti del malato non si esauriscono col diritto alla cura. Il malato oncologico, che guarisca dal cancro o che ne sopravviva e ci conviva, non può essere lasciato a margine della società. Il che vuol dire: se è adulto e attivo non può essere espulso dal proprio lavoro.
• la famiglia oncologica. Genitori, figli, fratelli, sorelle, parenti, mogli e mariti o compagni di vita del malato di cancro vivono e soffrono la malattia indirettamente ma comunque in maniera  profonda.

Leggi la Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 19.01.2006

Leggi la G.U. del Consiglio dei Ministri del 06.02.2009

Le Giornate:

I^ GIORNATA – 3/4 giugno 2006

II^ GIORNATA – 2/3 giugno 2007

III^ GIORNATA – 31 maggio/ 1 giugno 2008

IV^ GIORNATA – 2/3 maggio 2009