Non mi stancherò di dire che ognuno di noi è un caso a se stante e particolare e che io posso raccontare solo il mio.
Faccio due esempi banali : a me non hanno tolto la tiroide ma non ho più il pomo di adamo e quindi oltre ad avere uno stoma molto grande ho anche il sotto mento più incavato.
Cercate di capirmi non è niente di particolare tanto che non me ne ero nemmeno accorto fino ad oggi (questo per farvi capire che non è una cosa grave) ma me ne sono accorto da quando il cerotto porta filtro se non aderisce molto bene fa fuoriuscire l’aria.
Ma forse è bene che faccia una distinzione su due modi di utilizzo della valvola fonatoria.
La valvola fonatoria funziona con il principio che quando te espiri l’aria se trova lo stoma chiuso (o con le dita o con un “corpo” adeguato”) si insinua in questo “forellino” e torna a percorrere la “vecchia via” 🙂 ovvero entra nella parte posteriore e se vuoi puoi sentire di nuovo l’aria che esce dalla bocca. Come si producono i suoni e cosa vibra non chiedetemelo, però funziona, di questa affermazione ne sono responsabile.
Quindi il primo grosso spartiacque è : con o senza filtro+cerotto?
Non ridete, è una cosa molto seria e una scelta che varia e/o varia da persona a persona.
Come voi sapete io già da un anno e mezzo porto i filtri (definiti falsi naso) perchè mi proteggono i polmoni e mi inumidiscono l’aria che vi penetra (io da quando son o operato non ho mai avuto un raffreddore, sarà un caso ma è un dato) quindi non ci voglio, almeno per il momento 
al loro utilizzo e inoltre il mio obiettivo è arrivare alla fonazione a mani libere, ovvero non dover portare il dito a premere/chiudere il filtro.
Ricapitolando quindi ci sono vari livelli :
1 – inserimento della valvola per chi non riesce a utilizzare in maniera “decente” e senza tanti sforzi la voce esafogea. Con questo banale inserimento la persona chiudendo lo stoma con il pollice o due dita riesce da subito a parlare meglio che con la voce esafogea e con frasi più lunghe.(sfrutta tutta la sua espirazione)
2 – utilizzo del cerotto+filtro/membrana per poter parlare senza ausilio della mano. Io al momento non l’ho ancora provato, penso di cominciare dopo il primo cambio valvola.
Anche in questo caso mi sono trovato sprovvisto degli ausili necessari per una giusta gestione del mio stoma/valvola, ovvero nessuno m in aveva detto che dovevo comprare/procurarmi degli ausili PRIMA dell’operazione e non dopo quando ne hai bisogno perchè non sono ausili che vai in farmacia e li compri. (se qualcuno pensa di farsi inserire la valvola mi chieda i particolari compresi cod prodotto ecc ecc)
E’ per questo motivo che sto avendo difficoltà nella gestione del cerotto perchè non ho quello giusto, ne ho di tre tipi ma non di quello giusto, mi dovrebbero arrivare entro metà mese.
Invece sfato un “problema” che mi ossessionava/preoccupava molto prima dell’operazione (ai cerotti non ci avevo pensato, è sempre così) la pulizia della valvola! va fatta con uno scovolino due volte il giorno, è di una banalità assurda.
Se uno non porta il cerotto è facilissimo e si fa bene mentre se uno porta il cerotto bisogna adattare lo scovolino (almeno io ho fatto così) 
piegando leggermente la punta e non si può ruotare.
Quindi quando cambio il cerotto (ogni due giorni mediamente) faccio le “pulizie si Pasqua” me tre le altre volte faccio la “pulizia giornaliera”.
Al momento non uso nè liquidi antibatterici nè liquidi antibiotici.
Diamo Cesare a quel che è di Cesare : sto avendo sia dal chirurgo che da due logopediste un aiuto notevole!! con controlli settimanali, più per tranquillizzarmi che altro perchè mi dicono che tutta va bene e che sono bravo!! :)))
(non sto dicendo una stupidaggine quando dico che mi aiutano anche le logopediste perchè mi stanno aiutando a parlare meno velocemente, a rilassarmi e spingere meno l’aria, difetto preso nei mesi precednti, e a utilizzare i vari ausili nella maniera giusta)

Fabri

Prima di passare alla terza “puntata” credo sia necessario fare chiarezza sul dubbio manifestato da Giovanni e Ester anche per il motivo che credo che in Italia (all’estero è diverso) sia tra i pochi che utilizzano in forma continuativa i filtri copristoma.
La valvola fonatoria è nata indipendentemente dai “filtri per alleviare la tosse e i problemi polmonari” e dalla “fonazione a mani libere”.
Quindi direi di partire dalla situazione base che è quella che ho verificato con la paziente a cui ho visto cambiare la valvola.
Questa signora ormai da dieci anni ha la valvola, non ha mai usato i filtri e per parlare correntemente inserisce due dita sotto il foulard e tappa/chiude lo stoma! l’aria non potendo uscire dallo stoma si inserisce nella valvola e va a colpire le pareti della faringe e “nascono” i suoni.
Questo è il 1 STEP.
Coloro che utilizzano i filtri in sostituzione del foulard/bavaglino invece devono sempre portare una mano al collo e premere la parte centrale del filtro per chiudere l’uscita dell’aria.
Questo è il 2 STEP su cui poi torno perchè sto trovando dei problemi iniziali e di cui è bene tenere conto.
Il terzo STEP a cui non sono ancora arrivato (ma è il mio punto di arrivo o almeno lo spero) consiste sempre in un filtro su cui si applica una valvola che si chiude automaticamente quando il paziente parla. Si possono applicare tre diversi tipi di membrana in funzione della “potenza” respiratoria del paziente.Spero di cominciare a fare i test a breve (per me breve vuol dire un mese e quindi …. calma 🙂 )
Invece torno al secondo STEP ovvero ai primi problemi/sorprese che ho avuto quando ho cominciato a parlare con il filtro.
Premetto che io sono un ex biondo (adesso sono pelato) e quindi di carnagione chiara e delicata! non è un particolare da ignorare quando si affrontano questi problemi e si prendono scelte conseguenti.
Come supporto al filtro bisogna utilizzare un cerotto, questo cerotto è circolare e con un diametro di 8 cm al cui centro si apre un foro di 2,4 cm (un pollice) in cui viene inserito il filtro.
Di questi cerotti ne esistono di tre tipi e io ne ho provati due (il terzo è poco interessante).In cosa differiscono? nella forza della colla che li lega al collo! E’ chiaro che la colla più forte ti permette di cambiare il cerotto ogni 48 ore mentre l’altro ogni 24 ore (sono tempi indicativi) però se uno ha la pelle “delicata” il cerotto con la colla più forte dopo alcuni giorni infiamma la pelle.
Quindi io fino ad oggi alternavo cerotti a minor tenuta a cerotti ncon maggior tenuta.
Questo è un problema con la valvola fonatoria perchè il cerotto a minor tenuta quando io chiudo il filtro per poter parlare e deviare quindi l’aria questa anzichè inserirsi nella valvola fonatoria solleva in alcuni punti il cerotto e esce da li e io non parlo 🙂
Facciamo il punto : per poter parlare con la valvola fonatoria i portatori di filtro devono usare cerotti a alta tenuta oppure quando vogliono far riposare la pelle utilizzare la valvola come descritto nel primo step ovvero con bavaglino e chiusura dello stoma con i diti
Esiste un quarto cerotto nato e costruito proprio e solo come portatore di valvola automatica per la fonazione a mani libere che io ancora non ho visto e provato e quindi rimando a successive informazione dopo che lo avrò utilizzato.
Forse mi sono dilungato troppo ma questo per gli “altri” ma non per noi che ben sappiamo che sono i particolari che ci cambiano la “qualità del vivere quotidiano”.
Oggi è una settimana esatta che mi sono operato, e mi faccio una domanda : lo rifarei? SI
Non credo che saranno tutte rose e fiori e come avete capito i primi problemini li ho già incontrati ma vi assicuro che il poter contare fino a dieci dopo tre ore dall’operazione non lo dimenticherò mai.
E questo senza nessun corso ecc io non ho fatto altro che parlare ma di questo vi dirò la prossima volta.Ciao

by Fabrizio

…….
Venerdi sera (a 28 ore dall’operazione) mi è stato tolto il sondino però non ho cominciato a mangiare ma ho aspettato il “pranzo” di mezzogiorno del sabato per mangiare dei frullati salati e formaggi morbidi.(niente di tragico come capite)
Alle 15.00, passate le canoniche 48 ore, sono uscito dall’ospedale e rientrato a casa.
Sinceramente ero molto preoccupato di non riuscire a trovare il “buco” (non ridete sto parlando di cose serie :)) della valvola e invece …
Io mi sono attrezzato con uno specchio tondo e una luce a led, tutte e due comprate per pochissimo all’IKEA, se non ricordo male lo specchio circa 5 € e la luce (fondamentale perchè concentrata come una pila e senza emissione di calore e con un braccio snodato) circa 10 €! a volte basta poco per essere comodi.
Quindi vi assicuro che sono riuscito benissimo a trovare il forellino e a fare una pulizia adeguata! e è bastato questo per togliermi un bel peso dallo stomaco, credetemi.
Lo spazzolino lo sciacquo ogni volta prima e dopo la pulizia (1-2 volte al giorno) con l’acqua corrente ma oggi vado a comprare un prodotto “Nistatina” che diluirò al 50% con acqua e in cui ci immergirerò lo spazzolino prima di inserirlo nella valvola.
Questo liquido dovrebbe servire per una azione antibatterica (a me ricorda un pò, da come me lo hanno descritto, l’Amuchina che però non è certo adatta ad un uso “interno”)
Saprò dirvi di più quando avrò il prodotto in mano.
Nei tre giorni successivi non ho fatto grossi miglioramenti “vocali”, sempre roco e soprattutto non ho ancora imparato a premere bene la chiusura del filtro e quindi una parte dell’aria esce dai bordi e non penetra nella valvola.
La valvola è stata posizionata nella parte alta del fondo stoma (spero capiate ) e inclinata verso l’alto! questo perchè l’aria che la percorre all’uscita è già indirizzata versa la parte alta della faringe dove si formano i suoni e non verso la parte bassa dove va il cibo (non uso un vocabolario adeguato ma spero che voi mi capiate e personate.
Ancora non ho provato ad utilizzare le dita anzichè chiudere il filtro del momento e questa è una prova molto importante che farò sicuramente per due motivi : uno che la mia pelle del collo è delicata, sono un “ex biondo” e quindi cerotti molto adesivi e quindi con una colla “potente” me la irritano, tanto che da sempre alterno il tipo di cerotto per dar riposo alla pelle, due perchè è un giusto test da fare per tutti coloro che non utilizzano i filtri.
Avendo la valvola nella parte alta bisognerà stare attenti a non coprirla quando si utilizzano le dita per chiudere lo stoma. E’ successo quando il chirurgo (è stato gentilissimo, una assistenza totale) giovedi sera ha voluto provare a farmi parlare : ha preso un batuffolo di garza sterile (ero uscito da poco dalla sala operatoria) e con quello mi ha tappato lo stoma, ecco ha fatto fatica a non coprire la valvola perchè il batuffolo tendeva a entrare tutto e allora … penso che con le dita il discorso sia diverso e più facile.
Chiudo questo secondo capitolo con una nota importante :
OGNI CASO FA STORIA A SE’ !! per esempio : io ho uno stoma molto grande (non temo certo che mi si richiuda) mentre so di persone che continuano anche dopo tanto tempo ad usare le cannule (io le ho portate per due mesi e poi basta) e poi il sopra stoma è molto rientrato e questo è un male perchè anche quando portavo i bavaglini, malgrado li stringessi bene al collo, mi rimaneva sempre un foro tra il collo e il bavaglino ed anche per questo la scelta dei filtri è stata azzeccata perchè i polmoni sono più protetti non avendo aria diretta dall’esterno.
Sono tutti piccoli particolari che però fanno di ciascuno di noi una UNICITA’ e di questo bisogna tenerne conto quando si vogliono fare delle scelte.
A presto.

Fabrizio

Il resoconto sulla valvola fonatoria siccome sarà lungo perchè voglio non essere frainteso eo lasciare dubbi in chi legge lo farò in più di un messaggio.
Premessa : la decisione di farmi mettere la valvola è stata lungamente sofferta perchè in merito ci sono pareri contrastanti e tutti detti da bravi medici (anche amici familiari, Dott Pazzaglia, e quindi al di sopra di ogni sospetto) ma alla fine il mio desiderio di essere vicino ai nipoti (la voce è essenziale con i piccoli) ha prevalso e ho deciso per il farlo.
Io sono stato operato a luglio del 2009 e cioè 18 mesi fa e ritengo che sia stato giusto che i medici non me l’abbiano inserita subito (so che in alcuni ospedali viene fatto o almeno viene aperta la fistola per un successivo inserimento) perchè il paziente deve avere il tempo di assorbire il colpo dell’operazione ma soprattutto deve prendere confidenza con il suo stoma! E’ fondamentale.
Io in questo lasso di tempo mi sono abituato al mio stato, ho avuto modo di curarmi anche problemi polmonari e di usufruire dei vantaggi dati dall’utilizzo di “nasi finti” ovvero filtri applicati allo stoma.
Inoltre a dicembre 2010 ho assistito alla sostituzione di una valvola e questo fatto è stato molto importante perchè il toccare/vedere con mano ti toglie tanti dubbi/paure.
Avendo raggiunto uno stato fisico e mentale adeguato ho deciso di fare questo passo essendo anche stato rassicurato (dal Dott Piccin, il chirurgo che mi è più vicino) che in caso di seri problemi è possibile ripristinare la situazione precedente.
Il 13 gennaio mi sono ricoverato al policlinico S.Orsola di Bologna e al pomeriggio alle 14.30 mi hanno portato in sala operatoria (si ricordavano tutti di me! era stata una operazione di 8-9 ore!) e questa volta alle 15.30 era già di nuovo nella mia camera e quindi se si tiene conto dei tempi per l’anestesia, totale, e il risveglio mi sa che l’operazione è durata veramente poco.
Mi avevano inserito il sondino per dare tempo al taglio di rimarginarsi almeno in parte (poi ci vogliono 9-10 gg per una rimarginazione completa).
Il chirurgo mi è venuto a trovare alle 18 e mi ha chiuso lo stoma con una garza e mi ha fatto contare fino a 10 tutto d’un fiato! 
La voce che è uscita era ed è rauca ma parlavo senza difficoltà! per chi mi conosce da tempo sa che io non sono mai riuscito a usare la voce esafogea data la mia incapacità a incamerare e emettere aria (termine volgare “ruttare”).
Il giorno 14 al mattino ho ricevuto la visita di due logopediste, Dott.ssa M.Guidotti e Dott.ssa C.Superchi che hanno cominciato a istruirmi sull’utilizzo pratico e sugli esercizi di rilassamento che devo fare.
Sono state molto gentili e ci siamo dati appuntamento per lunedi prossimo, incontro nel quale io manifesterò i “problemi” che sono emersi e uno scambio di informazioni.
Dolore? nessuno e non mi accorgo nemmeno di averla (pensavo di sentirla come corpo estraneo in gola e invece niente)
Si è manifestata una piccola perdita di sangue tra la fistola e la valvola (il foro è stato praticato e quindi pensandoci bene era immaginabile9 ma tre medici interpellati mi hanno rassicurato che verrà riassorbito.
Il motivo forse è dovuto anche al fatto che da subito ho cominciato a sforzare la parte parlando e invece devo stare tranquillo infatti l’ematomo c’è ed anche un pò gonfio (ripeto che questo “stato” lo vedo allo specchio ma non sento alcun disturbo e forse sarebbe meglio che lo avessi un poco, almeno starei più calmo) 
Cosa è successo nel frattempo?
1 – il filtro a cui io sono tanto affezionato si è dimostrato una palla al piede per due motivi : impedisce l’inserimento dello scovolino per la pulizia quotidiana della valvola (a questo problema per ora ho sopperito con un pò di ingegno piegando la parte finale dello steso e quindi riesco a inserirlo nella valvola anche se poi non riesco a ruotarlo per una maggiore pulizia) e quindi solo quando quando il cerotto porta filtro sono in grado di fare una pulizia accurata), secondo motivo è che non posso utilizzare cerotti porta filtro a minor presa (ne esistono di tre tipi)
perchè quando vado a chiudere il filtro per convogliare l’aria verso la valvola si staccano dalla pelle e l’aria prende quindi la strada di minor resistenza e io non parlo
Credo sia evidente che chi non porta filtri questo problema non lo ha.
Lo stoma attualmente la maggior parte dei portatori di valvola fonatoria lo chiude con due dita! molto facile e quindi anche io farò un utilizzo combinato, infatti l’importante è avere più scelte piuttosto che non averne alcuna.
Ora mi interrompo perchè voglio vedere se viene memorizzato sul sito, non vorrei scrivere ancora!! fatemi sapere se avete letto che vado avanti nella storia. Un abbraccio Fabrizio