LA STORIA DI AILAR CON I LARINGECTOMIZZATI «Restituiamo voce e parole a chi le ha perse col cancro»

Non hanno la tonaca e neppure il crocifisso, ma fanno miracoli. Dopo il cancro che colpisce la gola e si porta via, con l’intervento chirurgico, le corde vocali, loro ridanno la voce. Sono i rieducatori dell’Associazione italiana laringetomizzati (Ailar) con sede a Milano in via Friuli e tante delegazioni in tutta Italia. Il tumore alla laringe, una volta operato, dà buone speranze per gli esiti futuri. In tanti guariscono e la brutta avventura rimane un ricordo. Ma lascia i segni: un foro alla gola (stoma) e l’impossibilità di parlare. Nel post operatorio interviene l’associazione con gli «angeli» che ridanno la parola. Sono gli stessi che hanno subito l’operazione, che da discepoli diventano maestri. Esemplare la storia di Mario Porcu, oggi 72enne, colpito dal tumore in giovane età, quando il suo lavoro era a contatto con il pubblico e con una famiglia da mantenere. «Avevo 40 anni ? racconta Mario Porcu ? vivevo a Milano, lavoravo, come controllore per l’Atm, una moglie e due bambini a cui provvedere; ma un giorno la vita mi ha dato le spalle». «È stato il tumore in gola a cambiare la mia vita ? continua Porcu ? tutto sembrava perduto». L’azienda tranviaria, dopo l’operazione chirurgica, voleva reintegrarlo in ufficio, senza rapporti diretti con il pubblico. Però a Mario il contatto con la gente piace, non è tipo da scrivania. Non si arrende: «Ho iniziato a frequentare la scuola del maestro Arletti, uno dei migliori riabilitatori, e dopo due mesi ero già in grado di parlare, con voce esofagea, a un buon livello».La storia è a lieto fine: Mario Porcu, viene reintegrato al vecchio posto di lavoro. È un successo: parla normalmente, anche al telefono. Così inizia la sua seconda vita: «Per un senso di gratitudine nei confronti dell’associazione ho iniziato il percorso di maestro rieducatore, e una volta conseguita l’abilitazione ho cominciato a trasmettere le tecniche di fonazione ai pazienti in decorso post-operatorio. Tanti successi e riconoscimenti mi hanno spinto a proseguire all’ Istituto dei tumori e al Policlinico».La tecnica per riprendere a parlare è specifica (voce erigmofonica) e nessuno meglio di chi ha subito l’intervento può trasmetterla: si tratta di insegnare a «giocare» con l’aria tra esofago e diaframma, modularla, espellerla e trasformarla in parole. Anche il presidente di Ailar Maurizio Magnani ha avuto la sua esperienza diretta: ventiduenne, iscritto a Medicina, scopre il tumore alla gola, viene operato e la sua vita si sposta verso la specializzazione che meglio può aiutare chi come lui ha subito il «male». Oggi questo medico otorinolaringoiatra, a 62 anni, è un bell’esempio di come il cancro possa essere sconfitto. Perché donare proprio a questa Associazione? Per amicizia. Stare insieme, raccontare, parlarsi. E, per farlo, ci vuole la voce.RIPRODUZIONE RISERVATA

Bonassina Maurizio

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(10 febbraio 2013) – Corriere della Sera

La salute e la voce con il mondo del coro di laringectomizzati

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Abbiamo intervistato DANIEL Fernando Rojas RESTREPO,attuale direttore del primo coro è formato con componenti laryngectomized. In seguito, altri gruppi sono emerse.

Oggi abbiamo nel nostro programma una storia di superamento. Un esempio di come alcune persone a crescere nelle avversità e nella malattia, e come aiutare altre persone in questo modo, e insieme si imbarcano in un progetto entusiasmante, con la speranza e la voglia di andare avanti.

Chi ha detto che avevi bisogno di cantare la voce? Una storia incredibile di umanità e di superamento. Parliamo con l’attuale direttore del coro primo mondo laryngectomized. Ciò che conta è voler comunicare, e vogliamo cantare!

Il coro fa parte delle attività promosse dallaAssociazione Laryngectomees di Leon, Alle.

 

“(…) E ‘un coro speciale.

La persona laryngectomized perde non solo voce, ma anche il gusto e l’olfatto.

Il coro ha 20-25 componenti, e canta con voce esofagea.

Essi respirano attraverso un foro che hanno praticato in gola, e l’aria forza dallo stomaco.

Alcuni conservano una corda vocale, in quanto non vi laringectomia totale e parziale.

Il coro ha effettuato diverse registrazioni.

Abbiamo provato per un’ora o un’ora e quindici minuti una volta alla settimana.

99% delle persone con tumore della laringe, sono fumatori o ex (…) “

FONTE





CORSO DI NUOTO PER LARINGECTOMIZZATI

é un corto video molto tecnico.ma essenziale…che informa sulla possibilità di praticare il nuoto o meglio di praticare la terapia in acqua…terapia muscolare …di movimento ..di circolazione del sangue…di respirazione…terapia che é indispensabile per garantirci un mantenimento vitale accettabile pur essendo laringectomizzati.

SINERGIA RIEDUCATIVA

 

 

Logopedisti e Maestri laringectomizzati lavorano insieme per un obiettivo comune.

Il titolo di questo mio post e ripreso da un articolo pubblicato nell’ultimo numero della rivista Sottovoce, dell’Associazione Oncologica Italiana Mutilati della Voce Onlus .

Il numero 140 della rivista riporta un approfondito resoconto del convegno sul paziente laringectomizzato tenutosi a Treviso nel maggio 2012.

 

Tra gli altri vi segnalo il racconto di una collega, Cristina Nicolè che lavora presso l’ospedale di Treviso.

Venti anni fa iniziava il suo percorso completamente nuovo in una U.O. di ORL come logopedista nel campo della riabilitazione della voce dopo laringectomia totale (immagino non sia l’unico campo in cui opera).

Io iniziavo, come giovane logopedista nel 1994 presso l’ospedale S.Orsola – Malpighi a Bologna, dove esisteva già una “scuola della parola”, gestita dal maestro laringectomizzato, mentre la mia collega e il maestro hanno iniziato insieme.

Anch’io nei primi anni mi sono sentita dire tante volte che non potevo insegnare ai laringectomizzati a parlare in quanto non ero “operata” e pertanto non potevo ne capire ne riabilitare i neo-operati. Tuttavia la mia costante presenza nel reparto mi ha permesso di ascoltare e imparare molto dal maestro, integrando le mie conoscenze tecniche e mi sono ritrovata a riabilitare parecchi pazienti che per un motivo o per un altro non frequentavano la scuola.

In altri casi al contrario, io stessa ho inviato alcuni pazienti che si erano rivolti a me direttamente al maestro perché intuivo la loro necessità di un ambiente di accoglienza e condivisione oltre che di apprendimento.

 

Mi sono riconosciuta molto in questo articolo per il percorso di crescita professionale e le difficoltà iniziali al punto tale che inizialmente mi è nato un sorriso di innata comprensione e condivisione verso la collega di Treviso.

Poi però mi sono soffermata a riflettere quanto a volte la sinergia costruttiva tra le figure professionali non sia così scontata mentre è fondamentale nella presa in carico, della chirurgia e riabilitazione di questa patologia così complessa e dolorosa per i pazienti e le loro famiglie.

Laringectomie parziali, laringectomie totali, non sono solo procedure attraverso le quali passare, ma la fine e l’inizio di vite diverse e richiedono quella collaborazione serena che permetta a tutti noi operatori di sostenere le persone coinvolte.

 

Se volete leggere direttamente l’articolo della D.ssa Nicolé, trovate in questo testo i collegamenti alla versione on line della rivista.

 

 

laringectomia totale dopo parziale:

laringectomia totale dopo parziale

Codice domanda: R0NDKPB900

Domanda

Buongiorno, Mia mamma è stata operata nel Luglio 2011 per un tumore in stadio avanzata con laringectomia parziale. Nei successivi controlli eseguiti durante l’anno corrente la malattia non ha evidenziato segni di ripresa. Allo stato attuale è stata ricoverata nuovamente presso il reparto di orl, dove le hanno diagnosticato una recidivacon nuova formazione di circa 2,5 cm sul lato sx che la da forte dispnea. I medici le hanno fissato l’intervento per la laringectomia totale. E’ l’unica possibilità allo stato attuale di terapia o si può ancora procedere alla rimozione della lesione con lasero radiochemioterapia? Grazie e Distinti saluti

Risposta

 

Gentilissimo Signore

non conoscendo il caso in questione posso dirle che comunque una chirurgia di salvataggio dopo una laringectomia parziale, considerate anche le dimensioni della neoformazione, rimane la laringectomia totale.

Con cordialità

Dott. Domenico DI MARIA

 

Dott. Domenico Di Maria
Medico Chirurgo
Specialista in Otorinolaringoiatria

 
A cura di Paginemediche.it