BUSTO ARSIZIO – Si chiama “Scuola di riabilitazione fonatoria e sensoriale dei laringectomizzati” o più semplicemente “Scuola di riabilitazione alla parola”. Si tratta di corsi rivolti a chi ha subito l’asportazione della laringe a causa di un cancro, perdendo la normale capacità di parlare.
Tra le ottanta scuole gestite in tutta Italia dall’Ailar (Associazione italiana laringectomizzati),quattro sono in provincia di Varese: a Varese, Gallarate, Saronno e Busto Arsizio (tutte in convenzione con le rispettive aziende ospedaliere).
“I centri sono affidati a volontari, anch’essi laringectomizzati, opportunamente formati attraverso dei corsi rivolti anche a infermieri e logopedisti – ci spiega il maestro riabilitatore Umberto Tassini nel piccolo locale vicino all’ambulatorio di Otorinolaringoiatria dell’ospedale di Busto dove si tengono le lezioni, due volte la settimana – Oltre alla riabilitazione fonatoria, interveniamo anche sul gusto e sull’olfatto. Più in generale, il nostro obiettivo è recuperare globalmente le persone operate, con un’attenzione rivolta alla qualità della vita nel suo complesso”.
Non si tratta semplicemente di insegnare agli individui la ripresa comunicativa attraverso una voce vicariante di quella naturale. L’Ailar supporta a 360 gradi i pazienti affetti da tumori dell’area testa-collo (che interessano una zona estremamente complessa, da cui dipendono respirazione, nutrizione e fonazione), dal momento della diagnosi fino al reinserimento sociale.
Tassini, ad esempio, è in stretto contatto con lo staff medico del reparto di Otorinolaringoiatria del nosocomio di Busto, diretto dal dottor John Anthony Balestri. I pazienti e i loro famigliari vengono assistiti sin dal momento della diagnosi.
“Vedere che qualcuno che ha subito il tuo stesso intervento riesce a comunicare è fondamentale – racconta Carlo Ferioli, un ex paziente che, a due anni dalla laringectomia, si appresta a gestire i corsi all’ospedale di Saronno – A Busto la scuola sta andando piuttosto bene. Le persone operate partecipano e i risultati si vedono. Non è affatto scontato, perché quando ci si ritrova catapultati in queste situazioni, non è facile trovare la determinazione per reagire e si rischia di accettare il fatto di essere ‘tagliati fuori’. Il supporto fornito da questi corsi autogestiti è fondamentale per chi decide di non arrendersi”.
L’unico neo di questo prezioso servizio offerto a Busto è il locale messo a disposizione dall’ospedale, troppo piccolo per le dieci-dodici persone che frequentano il corso.
La stanza, inoltre, è sprovvista di un sufficiente numero di sedie, tanto che spesso vengono “prese in prestito” da una vicina sala d’aspetto. Talvolta qualcuno decide di sistemarsi sul lettino, col risultato di tornare a casa con un fastidioso mal di schiena.
Finora le richieste di Tassini di individuare una sistemazione più appropriata non hanno sortito effetti. Spostare altrove il lettino – guadagnando così un po’ di spazio – potrebbe essere una soluzione-tampone, in attesa del “trasferimento” in un locale più ampio.
Al di là delle difficoltà logistiche, l’attività dell’Ailar prosegue. Il 10 aprile, fra l’altro, si terrà la prima giornata nazionale della prevenzione otorinolaringoiatrica: prevenzione e diagnosi precoce sono ottime alleate contro l’emergenza dei tumori della bocca.
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Facile dire che bisogna essere ottimisti,che il peggio è passato ma non è facile per chi come solo a sette anni dall’intervento di laringectomia totale ha fatto pace con se stesso e con tutto il mondo accettando il proprio status di laringectomizzato totale.
