News Stampa Email Il Messaggero su ‘Braccialetti Rossi’, premiata da FAVO con il cedro d’oro 2014

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La Fiction che cambia la vita

Da “Il Messaggero” di mercoledì 7 gennaio 2015
di Carla Massi

L’effetto “Braccialetti rossi” si vede nelle corsie degli ospedali, negli ambulatori, nelle scuole, nelle case dei bambini e dei ragazzi malati. La fiction che RaiUno sta mandando in replica la domenica sera (già pronta una seconda serie) non ha terremotato solo l’auditel. È riuscita ad abbattere un tabù: quello che avvolge il tumore nei più piccoli. Fino a portare le immagini degli adolescenti sulla sedia a rotelle e senza capelli in prima serata nelle domeniche in famiglia.
Potevano essere un azzardo le storie dolorose di Leo (senza una gamba amputata per un cancro), Vale (stessa malattia di Leo), Cris (anoressica), Davide (cardiopatico), Tony (vittima di un incidente) e Rocco (in coma) e invece si sono trasformate, nella realtà, in un’autentica rivoluzione. La regia di Giacomo Campiotti, dunque, sovrapposta a quello che ogni giorno accade nei nostri ospedali pediatrici dove a un bambino o a un adolescente viene fatta la diagnosi di tumore o scoperto un danno al cuore.

LA NORMALITÀ
«La rivoluzione – spiega Annalisa Serra oncoematologa responsabile del Day hospital del Bambino Gesù a Roma – sta nel fatto che i piccoli pazienti si vergognano di meno ad andare a scuola senza capelli. Sta nell’aver fatto entrare questo argomento nella normalità. Sta nel far sentire i più piccoli dei supereroi che si riconoscono nella fiction. Alcuni mi hanno chiesto: “Perché nella televisione i ragazzi hanno le sopracciglia dopo la cura e noi no?”. Il riconoscimento dei bambini nella fiction dà carica ed è un grande aiuto sia per noi e che per le famiglie».

DALLA SPAGNA
Si parla di rispecchiamento nelle immagini e nelle situazioni, nelle paure e nei sorrisi. Così appassionatamente descritti nel testo all’origine di tutto: l’autobiografia di Albert Espinosa, nato a Barcellona nel 1973 e diventato uno dei più noti scrittori, registi, autori di teatro e tv spagnoli, che narra la sua esperienza di malattia. Nessun vittimismo. Solo quei dieci anni, dai 14 ai 24, durante i quali Espinosa ha lottato contro un tumore, l’osteosarcoma alla gamba. Dal quel libro, la fiction italiana (oltre 5 milioni di spettatori) e i diritti per gli Stati uniti acquistati da Steven Spielberg.
Camilla, romana, oggi ha 17 anni. Quando ne aveva 12 le è piovuta addosso una diagnosi di leucemia mieloide acuta. «In otto mesi di terapie al Bambino Gesù ce l’ho fatta – racconta – e ora vado ad aiutare gli altri ricoverati. Piccoli e adolescenti. Vedere quelle scene alla televisione, anche se romanzate, è stata una grande cosa. Ci siamo sentiti finalmente meno soli. Le cose vanno detto come sono. Che si perdono i capelli, che si sente dolore ma anche che tutto può passare e che il gruppo ti aiuta».
Tanto che nell’ospedale pediatrico romano è nato il team dei “Braccialetti bianchi”. «Quelle puntate, seppur un po’ edulcorate – aggiunge Federica, madre di Camilla, oggi attivista di Abe, Associazione bambini emato-oncologici (www.abeonlus.org) – dimostrano che l’unione è forza e che non è più tempo di vergogna».

IL MODELLO
La Favo, la Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia,ha dato un premio a “Braccialetti Rossi”: «Coraggiosa, commovente e rivoluzionaria fiction che racconta il cancro come esperienza di vita», spiega Elisabetta Iannelli vicepresidente dell’associazione. «Molti ragazzi quando entrano in corsia non hanno nessuna voglia di parlare poi, piano piano, si rendono conto e imparano a capirsi ed aiutarsi. Le storie sono dei modelli che, per molti aspetti, hanno trasformato la vita del bambino e del giovane malato»
Ora il film si è fatto modello. Con il ragazzo antipatico “forgiato” dall’amicizia, il piccolo morto di cuore e la giovane Cris anoressica e senza sorriso. Ma anche con l’immagine di tutti sulla sedia a rotelle a guardare lontano.
«I pazienti tra i 15 e i 19 anni – fa sapere Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell’Istituto tumori di Milano e promotore del “Progetto giovani” nell’ospedale – pur soffrendo degli stessi tumori tipici dell’infanzia, si trovano in una sorta di “terra di nessuno” venendo spesso curati nei reparti per adulti. Una situazione che aumenta il loro disagio e li spinge a restare a letto depressi. Anche con i bambini molto piccoli hanno difficoltà a convivere. Per questo abbiamo creato degli ambienti dove i ragazzi possono incontrarsi. Fare palestra, studiare, cantare».

fonte

 

Può Sembrare La Pubblicità Di Uno Shampoo Ma… Aspettate Che Passi Il Treno.

Lascia davvero a bocca aperta la geniale campagna di raccolta fondi di un’organizzazione svedese che si batte per la ricerca contro il cancro. Prendendo spunto da una pubblicità di shampoo, hanno creato la loro personale versione: all’inizio le persone guardano divertite, ma poi vengono poste di fronte alla realtà. Una campagna davvero potente.

Progetto Interno Voce a Spoleto

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Azione scenica

Su testi autobiografici

Realizzata dal laboratorio teatrale

Progetto Interno Voce

replica di

INTERNO VOCE

Regia di Antonello Belli

DOMENICA 14 SETTEMBRE ALLE ORE 18:00
A SPOLETO, PRESSO IL CANTIERE OBERDAN
Piazza San Gabriele dell’Addolorata

Il Progetto Interno Voce è un’esperienza di teatro in cui il racconto e le riflessioni delle persone coinvolte (ex pazienti oncologici che hanno seguito un percorso di riabilitazione presso il Servizio di Logopedia dell’ospedale S. Pertini di Roma) vengono condivise e si intrecciano, a formare sulla scena, un tessuto sonoro che diventa testo teatrale, connotato da forti ispirazioni autobiografiche. L’idea nasce da persone che, in seguito ad un intervento chirurgico (laringectomia parziale o totale), hanno pensato di sperimentare le possibilità artistiche ed espressive della loro nuova vocalità. A questo Laboratorio Teatrale Integrato, condotto dal regista Antonello Belli, hanno partecipato i familiari degli ex pazienti e gli operatori sanitari che, con loro, hanno condiviso il percorso di cura. Per prenotazioni ed info telefonare al 333 4781622 –www.ondarmonica.com

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SONDAGGIO PAZIENTI – FOLLOW-UP

L’AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) in collaborazione con i medici di famiglia della SIMG (Società Italiana di Medicina Generale), con l’AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro – Onlus) e con le associazioni di volontariato in oncologia aderenti alla FAVO (Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – Onlus) ha avviato un progetto sul follow-up dei pazienti oncologici, con l’obiettivo di favorire la comunicazione tra oncologi e medici di medicina generale, al fine di migliorare l’assistenza ai pazienti anche nella fase di follow-up.
Il breve questionario che segue sarà estremamente utile per comprendere i bisogni di cura e le aspettative dei pazienti nei confronti dei curanti, anche nell’ottica di una maggiore collaborazione tra medici di famiglia e specialisti oncologi.
I questionari, da compilare entro il 31 luglio 2014, sono totalmente anonimi e i risultati del sondaggio saranno resi pubblici entro il 2014.

per compilare il questionario clicca qui

U.I.L. – Unione Italiana Laringectomizzati

Via L. La Vista l – 50133 Firenze
Tel. e Fax 055 587491

Sito web:
E-mail: giovannifusco6@virgilio.it

CHI SONO I LARINGECTOMIZZATI:

Uomini e donne che nel pieno delle loro forze e capacità, a seguito di una atroce mutilazione, sono stati privati dell’uso delle parole/della voce.

QUANTI SONO:

Si calcola che in Italia siano almeno sessantamila, di cui seimila in Toscana. Stime approssimative che: non tengono conto di coloro che, autoemarginandosi, preferiscono essere ricordati come erano prima della cruenta e inevitabile mutilazione.

CAUSE DEL MALE:

Il fumo, l’alcool e le sostanze tossiche che si respirano, sono le cause principali dell’insorgere di questa malattia, specialmente alla laringe e ai polmoni.

NASCITA DELL’UNIONE ITALIANA LARINGECTOMIZZATI:

Nel marzo 1987, (Autorizzazione del Tribunale di Firenze n. 4809 del 24-3-1987) in modo che tutti i laringectomizzati potessero partecipare a pieno titoloassoc e democraticamente alla conduzione dell’Unione. L’Unione è apolitica ed indipendente.

SCOPI DELL’UNIONE:

  • Prevenire attraverso una corretta informazione il dilagare dei tumori alla laringe, favorendo le ricerche per combattere possibilmente le cause e promuovendo campagne contro tutte quelle sostanze ritenute responsabili dell’insorgere del male
  • Creare scuole di rieducazione fonetica dirette da specialisti otorinolaringoiatri, ortofonisti, logopedisti, psichiatri, psicologi, con l’ausilio di laringectomizzati già rieducati convenientemente
  • Seguire costantemente i progressi che vengono fatti per migliorare le tecniche chirurgiche e riabilitative, compresa l’applicazione della moderna “protesi fonatoria”
  • Organizzare iniziative per il totale inserimento dei laringectomizzati nella società, promuovendo gite, spettacoli, riunioni competizioni sportive e quant’ altro possa essere ritenuto valido per superare il trauma psicologico post-operatorio
  • Svolgere opera di patronato per il disbrigo delle pratiche necessarie per ottenere i previsti riconoscimenti o previdenze previste dalle leggi vigenti

ORGANI DELL’UNIONE:

  • L’Assemblea generale dei soci
  • Il Consiglio Direttivo Nazionale. (composto da: Emanuele Casini, Giovanni Fusco, Anna Frabetti, Maria Pia Mariani, Uliano Spinelli, Enzo Stellini)
  • Il Presidente Nazionale. (in carica pro tempore: dr. Michele Cirrincione)
  • Il Collegio dei Sindaci Revisori
  • Il Collegio dei Provibiri
  • Le Sezioni Regionali
  • I Delegati Provinciali.

L’UNIONE SI SUDDIVIDE NELLE SEGUENTI C’ATEGORIE DI SOCI:

  • Soci FONDATORI (Coloro che hanno partecipato e sottoscritto l’Atto costitutivo i quali hanno diritto di far parte del Consiglio Direttivo Nazionale a vita)
  • Soci LARINGECTOMIZZATI, parziali o totali. (Coloro che sono stati operati di laringectomia parziale o totale – Iscrizione all’Unione gratuita)
  • Soci AGGREGATI. (Coloro che ne facciano domanda e contribuiscono attivamente nella gestione e nell’attività dell’Unione – Iscrizione all’Unione gratuita)
  • Soci ORDINARI. (I parenti dei Laringectomizzati e gli eredi di coloro che sono deceduti in seguito di un tumore alla laringe – Iscrizione all’Unione gratuita)
  • Soci SOSTENITORI. (Coloro che annualmente e liberamente partecipano alla vita dell’Unione con una quota minima, senza obblighi associativi né di rinnovi periodici.)
  • Soci BENEMERITI. (Coloro che invece contribuiscono con una quota pari a cinque volte quella fissata per i Sostenitori)
  • Soci ONORARI. (Scienziati e personalità che con la loro prestigiosa presenza portano lustro e vanto all’Unione)

DIFFUSIONE DELL’UNIONE:

L’Unione Italiana Laringectomizzati ha carattere nazionale, pur avendo anche in altre Regioni una sede e il proprio rappresentante laringectomizzato.

LA SEDE NAZIONALE SI TROVA A FIRENZE E SVOLGE NUMEROSE AITIVITA’:

  • fornisce ai Soci materiali quali: copristomi, laringofoni, aspiratori chirurgici, protesi fonatorie, cannule, cct . promuove soggiorni in località climatiche e termali
  • organizza visite specialistiche gratuite offerte dagli scienziati che compongono il comitato scientifico, di ricerca e studio

INIZIATIVE DI VARIO GENERE:

  • pranzi per festeggiare lieti eventi
  • mostre d’arte figurativa di opere prodotte anche dai laringectomizzati
  • pubblicazione di poesie e racconti
  • allestimento di rappresentazioni teatrali
  • conferenze, tavole rotonde, convegni inerenti la patologia e con scopi scientifici, sanitari, sociali

Inoltre per eventuali contributi all’Unione il Codice IBAN è : IT65T0335967684510300015095

RIABILITAZIONE Recuperare voce, gusto e olfatto dopo l’intervento si può

Quando un tumore interessa zone delicate come bocca, naso, gola: strategie per ritrovare una buona qualità di vita

 

MILANO – La riabilitazione dopo le cure per un tumore è un passo spesso indispensabile per recuperare una buona qualità di vita. Quando ad essere toccate dalla malattia sono zone delicatissime, come quelle del viso, è comprensibile ce la faccenda sia ancora più delicata. Gli organi colpiti dai tumori della testa e del collo (bocca, lingua, gengive, faringe, laringe, naso, seni paranasali e ghiandole salivari), infatti, sono coinvolti in processi vitali, oltre ad essere molto importanti nella percezione estetica che ogni persona ha di se stessa. Negli ultimi 20 anni la ricerca medico-scientifica ha cercato di individuare le strategie terapeutiche più adatte a conservare l’integrità e le funzioni di questi organi, oltre alla possibilità di preservare le capacità sensoriali dell’individuo. Molto può però essere fatto anche con una buona riabilitazione, «ma in Italia è ancora troppo alta la percentuale di pazienti che non la fanno, per motivi personali, per la lontananza dai centri che la fanno o perché neppure ne conoscono l’esistenza» dice Umberto Tassini, consigliere nazionale dell’Ailar, l’Associazione Italiana Laringectomizzati. 

IL PRIMO PASSO, PRESERVARE L’ORGANO – La chirurgia, associata o meno alla radio o alla chemioterapia, ha sempre rappresentato il trattamento standard di questi tumori, a cui in anni più recenti si è aggiunta l’integrazione con i nuovi farmaci biologici. Grazie ai miglioramenti delle terapie negli ultimi anni si è potuto ricorrere sempre meno agli interventi chirurgici più radicali (che purtroppo comportano l’asportazione di parti del corpo come lingua, gola, trachea, corde vocali) mantenendo in molti pazienti le funzioni degli organi colpiti, con le stesse probabilità di sopravvivenza. Dopo le cure (a seconda del tipo di intervento effettuato) è spesso importante seguire programmi di riabilitazione respiratoria, fisica, fonatoria o di rieducazione del gusto e dell’olfatto. «Secondo le statistiche, però – prosegue Tassini -, su un totale di circa 5mila nuovi pazienti all’anno che subiscono una laringectomia totale, se l’uno per cento riesce in maniera autonoma a riprendere la capacità comunicativa, soltanto il 5 per cento utilizza le apposite protesi. Invece, ben l’85 per cento dei pazienti che si recano presso centri di riabilitazione completa l’iter con successo. C’è poi un restante 13 per cento che usa il laringofono (erogato dalle ASL) e un due per cento che rinuncia alla riabilitazione per motivi personali: fattori fisiologici, mancanza di spinta volitiva, isolamento familiare, depressione».

COSA SI PUÒ FARE – Per capire quanto sia vasto il mondo della riabilitazione è bene fare innanzitutto chiarezza sui termini: «Per riabilitazione si intende la ripresa, ovvero il ristabilire in maniera diversa (vicariante) una funzione che è stata permanentemente offesa o eliminata – spiega Maurizio Magnani, direttore dell’Otorinolaringoiatria a Cremona, presidente nazionale di Ailar e Fialpo (Federazione Italiana delle Associazioni di Laringectomizzati e dei Pazienti Oncologici della testa e del collo) -. La rieducazione, invece, riguarda funzioni ancora presenti e che devono essere opportunamente ripristinate in maniera ottimale. Infine, per riadattamento si intende la ripresa delle abitudini di una persona nell’ambito familiare, sociale e, quando possibile, lavorativo. Oggi sono molti, oltre cento, i nostri centri gestiti da volontari e sono presenti in tutta Italia».

RIABILITAZIONE RESPIRATORIA E FISICA – Nel caso di laringectomia con tracheostoma definitivo, il percorso tra ingresso nell’aria e i polmoni risulta molto ridotto e privo di resistenza. La conseguenza è un aumento del ritmo respiratorio rendendo meno facili le azioni di sforzo (salire le scale, camminare a passo sostenuto, praticare uno sport). «Occorrerà quindi praticare opportuni e semplici esercizi ginnici per mantenere un buon mantice polmonare – dice Magnani -. La mancanza di un opportuno filtraggio dell’aria ispirata può provocare una serie di problemi tracheali e bronchiali con complicanze non indifferenti. A tale scopo, se si pongono degli elementi filtranti davanti al tracheostoma e tali di che provochino anche una resistenza all’ingresso dell’aria, si ottengono due risultati: il primo è il filtraggio, umidificazione, e riscaldamento dell’aria respirata ed il secondo è quello di richiedere un maggior sforzo in fase inspiratoria con il vantaggio di far esercitare il mantice polmonare».

RECUPERARE LA VOCE – «La riabilitazione fonatoria è la parte più impegnativa della riabilitazione dei soggetti laringectomizzati e tracheostomizzati: i pazienti devono utilizzare metodi diversi dalla voce naturale per potersi esprimere e comunicare» prosegue l’esperto. Nei casi di preservazione d’organo, invece, la funzione fonatoria avviene ancora per la spinta dell’aria proveniente dai polmoni e quindi si procede alla rieducazione di una «voce soffiata». C’è poi la riabilitazione alla voce esofagea, un sistema per ottenere una voce vicariante autonoma che il soggetto deve produrre in condizioni di apnea, e quella con protesi tracheo-esofagea (che, in casi selezionati, permette di ottenere una fluidità fonatoria molto simile a quella naturale). Il laringofono, invece, è un dispositivo elettronico (utilizzato da pazienti non in grado di essere riabilitati con modi diversi) che produce la vibrazione di una membrana che, quando premuta sulla cute sottostante la faringe (sotto la zona del mento) mentre il paziente articola, viene modulata dalle minime vibrazioni faringee, dando luogo ad un suono articolato comprensibile come parole.

RIEDUCAZIONE DI GUSTO E OLFATTO – «La respirazione anomala attraverso la tracheostomia esclude naso e bocca e quindi non consente più una corretta stimolazione dell’epitelio olfattivo – conclude Tassini -. Con opportune metodiche inspiratorie, però, la funzione olfattiva viene mantenuta e, quando possibile, anche riattivata. In parallelo anche il senso del gusto viene opportunamente stimolato tramite degustazione di dolce, salato, aspro e amaro».

Vera Martinella
(Fondazione Veronesi)