CORRIERE DEI LARINGECTOMIZZATIultima modifica: 2010-01-14T10:51:00+01:00da weefvvgbggf
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8 pensieri su “CORRIERE DEI LARINGECTOMIZZATI”
Egregi Signori,
sono un laringectomizzato portatore di protesi tracheo-esofagea e riabilitatore della voce. Vorrei sapere che leggi e/o BUR regionali, a voi conosciute, ci sono in Italia a proposito dei presìdi per valvole fonatorie.
Ognibene e buon lavoro, Beppi
Caro Giuseppe
siamo tutti laringectomizzati quelli che scrivono qua,io abito a Sesto San Giovanni,Ester a Monza e Fabrizio a Bologna,mi piacerebbe sapere in quale regione vivi perché purtroppo le leggi sui laringectomizzati variano da regione a regione e da associazione ad associazione.Nessuno di noi ha la protesi tracheo.esofagea.
Qua trovi qualcosa http://senzatitoloeparole.myblog.it/legislazione-e-diritti/
oppure dovresti andare al patronato dove a me hanno sbrigato tutto in pochissimo tempo,per presidi ti conviene contattare ospedale dove ti hanno operato o ospedale vicino a casa che ha reparto otorino.
Sperando di esserti stato d’aiuto e aspettando altre tue notizie
ti mando i miei sinceri saluti
Giovanni
L’esempio umano con cui ho condiviso la condizione degli amici laring mi ha dato la forza di superare la mia gastroectomia totale.
Caro Giovanni,
ho letto quello che c’è nel blog, ed è per questo che mi sono permesso di intromettermi senza voler tediare nessuno.
I riferimenti che ho io sono:
DM 27 agosto 1999, n° 332 “Regolamento recante norme per le prestazioni di assistenza protesica erogabili nell’ambito del Servizio sanitario nazionale” e molto importante è ricercare le modifiche successive.
DM 31 maggio 2001 n° 321 Pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 8 agosto 2001, n. 183
LEA “ Livelli essenziali di assistenza” del 17 aprile 2008 :
1- Capo III “assistenza distrettuale” art 11 “erogazione di dispositivi medici monouso” dove il laringectomizzato viene paragonato allo stesso piano degli ileostomizzati,urostomizzati ecc….
2- Capo III “assistenza distrettuale” art 17 “ Assistenza protesica” ecc…….
Determinazione Dirigenziale Assessorato Regionale alla Sanità n. 222 del 09 agosto 1999 e successive della Regione Piemonte
Delibera del 21 novembre 2003 Regione Friuli Vennezia Giulia : Oggetto, Protesi fonatorie e dispositivi accessori per laringectomizzati Modalità di fornitura
Legge Regionale 20 novembre 2003 n. 34 e successive – Regione del Veneto : norme in favore dei soggetti stomizzati della Regione Veneto
Regione Toscana ( chiedere al Presidente della sede di Livorno UIMDV)
Varie A.S.L. : Napoli -Caserta- Salerno- Benevento- Avellino- Roma –Catanzaro- Palermo- Catania- Genova – ecc………….
Sarei lieto di conoscere anche le altre realtà, visto che chi usa gli idonei Ausili non usa il dito per chiudere il tracheostoma, e poter trasmettere il messaggio a chi non conosce questa possibilità per parlare in modo più naturale.
Chi vuole sentire la mia “voce” e/o vuole contattarmi personalmente, può chiamarmi al telefono senza problemi : 348 8745149 —– 0423 603329.
Sono veneto laringectomizzato dal 1995 ed abito in provincia di Treviso e sono Riabilitatore della Voce Protesica ed Esofagea AOIMdV Verona
Spero che queste notizie ti siano utili, ben sapendo che solo pochi laringectomizzati in Lombardia sono portatori di Protesi Tracheo-esofagee e, con l’uso corretto dei Presìdi esterni per non usare il dito come faceva il vostro Past President Nazionale AIL (ora AILAR) Dott. Giuseppe Sapa (N.B. da allora le tecniche e le protesi sono migliorate).
Resto a disposizione per eventuali chiarimenti,
Ognibene, Beppi
Caro Giovanni,
ho letto quello che c’è nel blog, ed è per questo che mi sono permesso di intromettermi senza voler tediare nessuno.
I riferimenti che ho io sono:
DM 27 agosto 1999, n° 332 “Regolamento recante norme per le prestazioni di assistenza protesica erogabili nell’ambito del Servizio sanitario nazionale” e molto importante è ricercare le modifiche successive.
DM 31 maggio 2001 n° 321 Pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 8 agosto 2001, n. 183
LEA “ Livelli essenziali di assistenza” del 17 aprile 2008 :
1- Capo III “assistenza distrettuale” art 11 “erogazione di dispositivi medici monouso” dove il laringectomizzato viene paragonato allo stesso piano degli ileostomizzati,urostomizzati ecc….
2- Capo III “assistenza distrettuale” art 17 “ Assistenza protesica” ecc…….
Determinazione Dirigenziale Assessorato Regionale alla Sanità n. 222 del 09 agosto 1999 e successive della Regione Piemonte
Delibera del 21 novembre 2003 Regione Friuli Vennezia Giulia : Oggetto, Protesi fonatorie e dispositivi accessori per laringectomizzati Modalità di fornitura
Legge Regionale 20 novembre 2003 n. 34 e successive – Regione del Veneto : norme in favore dei soggetti stomizzati della Regione Veneto
Regione Toscana ( chiedere al Presidente della sede di Livorno UIMDV)
Varie A.S.L. : Napoli -Caserta- Salerno- Benevento- Avellino- Roma –Catanzaro- Palermo- Catania- Genova – ecc………….
Sarei lieto di conoscere anche le altre realtà, visto che chi usa gli idonei Ausili non usa il dito per chiudere il tracheostoma, e poter trasmettere il messaggio a chi non conosce questa possibilità per parlare in modo più naturale.
Chi vuole sentire la mia “voce” e/o vuole contattarmi personalmente, può chiamarmi al telefono senza problemi : 348 8745149 —– 0423 603329.
Sono veneto laringectomizzato dal 1995 ed abito in provincia di Treviso e sono Riabilitatore della Voce Protesica ed Esofagea AOIMdV Verona
Spero che queste notizie ti siano utili, ben sapendo che solo pochi laringectomizzati in Lombardia sono portatori di Protesi Tracheo-esofagee e, con l’uso corretto dei Presìdi esterni per non usare il dito come faceva il vostro Past President Nazionale AIL (ora AILAR) Dott. Giuseppe Sapa (N.B. da allora le tecniche e le protesi sono migliorate).
Resto a disposizione per eventuali chiarimenti,
Ognibene, Beppi
Il vero problema oltre alle leggi regionali sono l’ignoranza degli enti proposti vedi Inps e Sindacati che devono avere sottomano prima il primo caso per aver poi un precedente, cosa che è successo con me quando avendo subito la laringectomia totale a 41 anni la mia invalidità non era abbastanza per la pensione ed era troppo per tornare a fare il lavoro che svolgevo prima. Ho dovuto sbattere i pugni sul tavolo per tornare a lavoro ovviamente con una mansione più consone al mio nuovo stato per riprendere il cammino interrotto prima dell’operazione e ora con la mia nuova voce sono tornato “nuovo” e diventato maestro riabilitatore dopo il corso di Cremona del 16-17 aprile 2009 a poco più di un anno dall’operazione corso i cui partecipavano anche allievi dell’associazione Veneta di cui fai parte anche te Giuseppe, e dove si è iniziato a parlare di un nuovo progetto la Fialpo di cui poi se ne sono perse le tracce in cui ripongo la mia fiducia per equiparare i malati in tutta Italia e combattere le case farmaceutiche che se ne approfittano dove le associazioni non ci sono o sono deboli un esempio i bavaglini che a Sesto San Giovanni pagavo 5 € prima di trovare l’ailar stessa bavagliette pagate 10 € a Bibione perché unici ad averli nella zona. Quindi concludo che dobbiamo unirci e usare la Fialpo come collante per unificare verso il meglio la legislazione sulla malattia e creare opuscoli che servano per davvero al laringectomizzato prima e dopo l’operazione.
Un saluto a te e a tutto il Veneto che tramite Bibione mi ha ridato la voglia di vivere grazie al calore che emanano i suoi cittadini e turisti e grazie all’aria fina del mare che ne approffito di godermene appena posso.
Saluti Giovanni
Caro Giovanni,
a Cremona ho fatto il relatore al 1° corso che il Dott. Magnani ha organizzato nel 2006. In Fialpo (AOIMDV–AILAR–ECC…)se chiedi di me sanno dirti chi sono.
Per quanto riguarda il materiale hai 2 possibilità: fare valere i tuoi diritti alla tua ASL (vedi equiparazione con ileo-colonstomizzati e leggiti bene i riferimenti sopra descritti), oppure rivolgendoti in associazione dove sicuramente trovi prezzi più abbordabili perchè senza ricarico (vedi ONLUS).
Per ulteriori informazioni……. chiamami.
Ognibene, Beppi
Caro Giuseppe
Permettimi di rivolgerti usando il tono confidenziale del tu anche se non ho avuto la fortuna di incontrarti di persona, ho parlato con altri laringectomizzati della mia sezione di Sesto San Giovanni.
Uno di loro l’ha pure provata ma parla di una manutenzione dispendiosa a livello di tempo e porta problemi per colpi di “tosse” e fuoriuscita di relativo catarro e che è molto avanti rispetto a quella di una 10ina di anni fa e che andando avanti le cose miglioreranno mentre altri hanno detto che un pensierino già lo hanno fatto.
Io onestamente non so come pensarla forse ancora spaventato dall’idea che ancora dei chirurghi o dei medici devono mettere mano alla mia gola a neanche 2 anni dall’operazione e sto alla finestra e aspetto miglioramenti futuri.
Sarei lieto se vorrai mandarmi qualche tuo scritto che metterò nel blog ovviamente con tanto di firma tua ed eventuale foto.
L’indirizzo è quello del blog laringectomizzato@alice.it.
Saluti Giovanni
Egregi Signori,
sono un laringectomizzato portatore di protesi tracheo-esofagea e riabilitatore della voce. Vorrei sapere che leggi e/o BUR regionali, a voi conosciute, ci sono in Italia a proposito dei presìdi per valvole fonatorie.
Ognibene e buon lavoro, Beppi
Caro Giuseppe
siamo tutti laringectomizzati quelli che scrivono qua,io abito a Sesto San Giovanni,Ester a Monza e Fabrizio a Bologna,mi piacerebbe sapere in quale regione vivi perché purtroppo le leggi sui laringectomizzati variano da regione a regione e da associazione ad associazione.Nessuno di noi ha la protesi tracheo.esofagea.
Qua trovi qualcosa http://senzatitoloeparole.myblog.it/legislazione-e-diritti/
oppure dovresti andare al patronato dove a me hanno sbrigato tutto in pochissimo tempo,per presidi ti conviene contattare ospedale dove ti hanno operato o ospedale vicino a casa che ha reparto otorino.
Sperando di esserti stato d’aiuto e aspettando altre tue notizie
ti mando i miei sinceri saluti
Giovanni
L’esempio umano con cui ho condiviso la condizione degli amici laring mi ha dato la forza di superare la mia gastroectomia totale.
Caro Giovanni,
ho letto quello che c’è nel blog, ed è per questo che mi sono permesso di intromettermi senza voler tediare nessuno.
I riferimenti che ho io sono:
DM 27 agosto 1999, n° 332 “Regolamento recante norme per le prestazioni di assistenza protesica erogabili nell’ambito del Servizio sanitario nazionale” e molto importante è ricercare le modifiche successive.
DM 31 maggio 2001 n° 321 Pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 8 agosto 2001, n. 183
LEA “ Livelli essenziali di assistenza” del 17 aprile 2008 :
1- Capo III “assistenza distrettuale” art 11 “erogazione di dispositivi medici monouso” dove il laringectomizzato viene paragonato allo stesso piano degli ileostomizzati,urostomizzati ecc….
2- Capo III “assistenza distrettuale” art 17 “ Assistenza protesica” ecc…….
Determinazione Dirigenziale Assessorato Regionale alla Sanità n. 222 del 09 agosto 1999 e successive della Regione Piemonte
Delibera del 21 novembre 2003 Regione Friuli Vennezia Giulia : Oggetto, Protesi fonatorie e dispositivi accessori per laringectomizzati Modalità di fornitura
Legge Regionale 20 novembre 2003 n. 34 e successive – Regione del Veneto : norme in favore dei soggetti stomizzati della Regione Veneto
Regione Toscana ( chiedere al Presidente della sede di Livorno UIMDV)
Varie A.S.L. : Napoli -Caserta- Salerno- Benevento- Avellino- Roma –Catanzaro- Palermo- Catania- Genova – ecc………….
Sarei lieto di conoscere anche le altre realtà, visto che chi usa gli idonei Ausili non usa il dito per chiudere il tracheostoma, e poter trasmettere il messaggio a chi non conosce questa possibilità per parlare in modo più naturale.
Chi vuole sentire la mia “voce” e/o vuole contattarmi personalmente, può chiamarmi al telefono senza problemi : 348 8745149 —– 0423 603329.
Sono veneto laringectomizzato dal 1995 ed abito in provincia di Treviso e sono Riabilitatore della Voce Protesica ed Esofagea AOIMdV Verona
Spero che queste notizie ti siano utili, ben sapendo che solo pochi laringectomizzati in Lombardia sono portatori di Protesi Tracheo-esofagee e, con l’uso corretto dei Presìdi esterni per non usare il dito come faceva il vostro Past President Nazionale AIL (ora AILAR) Dott. Giuseppe Sapa (N.B. da allora le tecniche e le protesi sono migliorate).
Resto a disposizione per eventuali chiarimenti,
Ognibene, Beppi
Caro Giovanni,
ho letto quello che c’è nel blog, ed è per questo che mi sono permesso di intromettermi senza voler tediare nessuno.
I riferimenti che ho io sono:
DM 27 agosto 1999, n° 332 “Regolamento recante norme per le prestazioni di assistenza protesica erogabili nell’ambito del Servizio sanitario nazionale” e molto importante è ricercare le modifiche successive.
DM 31 maggio 2001 n° 321 Pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 8 agosto 2001, n. 183
LEA “ Livelli essenziali di assistenza” del 17 aprile 2008 :
1- Capo III “assistenza distrettuale” art 11 “erogazione di dispositivi medici monouso” dove il laringectomizzato viene paragonato allo stesso piano degli ileostomizzati,urostomizzati ecc….
2- Capo III “assistenza distrettuale” art 17 “ Assistenza protesica” ecc…….
Determinazione Dirigenziale Assessorato Regionale alla Sanità n. 222 del 09 agosto 1999 e successive della Regione Piemonte
Delibera del 21 novembre 2003 Regione Friuli Vennezia Giulia : Oggetto, Protesi fonatorie e dispositivi accessori per laringectomizzati Modalità di fornitura
Legge Regionale 20 novembre 2003 n. 34 e successive – Regione del Veneto : norme in favore dei soggetti stomizzati della Regione Veneto
Regione Toscana ( chiedere al Presidente della sede di Livorno UIMDV)
Varie A.S.L. : Napoli -Caserta- Salerno- Benevento- Avellino- Roma –Catanzaro- Palermo- Catania- Genova – ecc………….
Sarei lieto di conoscere anche le altre realtà, visto che chi usa gli idonei Ausili non usa il dito per chiudere il tracheostoma, e poter trasmettere il messaggio a chi non conosce questa possibilità per parlare in modo più naturale.
Chi vuole sentire la mia “voce” e/o vuole contattarmi personalmente, può chiamarmi al telefono senza problemi : 348 8745149 —– 0423 603329.
Sono veneto laringectomizzato dal 1995 ed abito in provincia di Treviso e sono Riabilitatore della Voce Protesica ed Esofagea AOIMdV Verona
Spero che queste notizie ti siano utili, ben sapendo che solo pochi laringectomizzati in Lombardia sono portatori di Protesi Tracheo-esofagee e, con l’uso corretto dei Presìdi esterni per non usare il dito come faceva il vostro Past President Nazionale AIL (ora AILAR) Dott. Giuseppe Sapa (N.B. da allora le tecniche e le protesi sono migliorate).
Resto a disposizione per eventuali chiarimenti,
Ognibene, Beppi
Il vero problema oltre alle leggi regionali sono l’ignoranza degli enti proposti vedi Inps e Sindacati che devono avere sottomano prima il primo caso per aver poi un precedente, cosa che è successo con me quando avendo subito la laringectomia totale a 41 anni la mia invalidità non era abbastanza per la pensione ed era troppo per tornare a fare il lavoro che svolgevo prima. Ho dovuto sbattere i pugni sul tavolo per tornare a lavoro ovviamente con una mansione più consone al mio nuovo stato per riprendere il cammino interrotto prima dell’operazione e ora con la mia nuova voce sono tornato “nuovo” e diventato maestro riabilitatore dopo il corso di Cremona del 16-17 aprile 2009 a poco più di un anno dall’operazione corso i cui partecipavano anche allievi dell’associazione Veneta di cui fai parte anche te Giuseppe, e dove si è iniziato a parlare di un nuovo progetto la Fialpo di cui poi se ne sono perse le tracce in cui ripongo la mia fiducia per equiparare i malati in tutta Italia e combattere le case farmaceutiche che se ne approfittano dove le associazioni non ci sono o sono deboli un esempio i bavaglini che a Sesto San Giovanni pagavo 5 € prima di trovare l’ailar stessa bavagliette pagate 10 € a Bibione perché unici ad averli nella zona. Quindi concludo che dobbiamo unirci e usare la Fialpo come collante per unificare verso il meglio la legislazione sulla malattia e creare opuscoli che servano per davvero al laringectomizzato prima e dopo l’operazione.
Un saluto a te e a tutto il Veneto che tramite Bibione mi ha ridato la voglia di vivere grazie al calore che emanano i suoi cittadini e turisti e grazie all’aria fina del mare che ne approffito di godermene appena posso.
Saluti Giovanni
Caro Giovanni,
a Cremona ho fatto il relatore al 1° corso che il Dott. Magnani ha organizzato nel 2006. In Fialpo (AOIMDV–AILAR–ECC…)se chiedi di me sanno dirti chi sono.
Per quanto riguarda il materiale hai 2 possibilità: fare valere i tuoi diritti alla tua ASL (vedi equiparazione con ileo-colonstomizzati e leggiti bene i riferimenti sopra descritti), oppure rivolgendoti in associazione dove sicuramente trovi prezzi più abbordabili perchè senza ricarico (vedi ONLUS).
Per ulteriori informazioni……. chiamami.
Ognibene, Beppi
Caro Giuseppe
Permettimi di rivolgerti usando il tono confidenziale del tu anche se non ho avuto la fortuna di incontrarti di persona, ho parlato con altri laringectomizzati della mia sezione di Sesto San Giovanni.
Uno di loro l’ha pure provata ma parla di una manutenzione dispendiosa a livello di tempo e porta problemi per colpi di “tosse” e fuoriuscita di relativo catarro e che è molto avanti rispetto a quella di una 10ina di anni fa e che andando avanti le cose miglioreranno mentre altri hanno detto che un pensierino già lo hanno fatto.
Io onestamente non so come pensarla forse ancora spaventato dall’idea che ancora dei chirurghi o dei medici devono mettere mano alla mia gola a neanche 2 anni dall’operazione e sto alla finestra e aspetto miglioramenti futuri.
Sarei lieto se vorrai mandarmi qualche tuo scritto che metterò nel blog ovviamente con tanto di firma tua ed eventuale foto.
L’indirizzo è quello del blog laringectomizzato@alice.it.
Saluti Giovanni