Voce esofagea soddisfacente

VOCE ERIGMOFONICA
SODDISFACIENTE
Ben intellegibile per qualunque acoltatore
Assenza di latenza di voce
Assenza di rumore dello sfintere faringo-
esofageo durante la fase di rifornimento
Assenza di rumore del soffio espiratorio
durante la fonazione
Competenza da parte del parlante su più di
un metodo di rifornimento
Voce esofagea soddisfacenteultima modifica: 2009-01-29T10:08:00+01:00da weefvvgbggf
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310 pensieri su “Voce esofagea soddisfacente

  1. Grazie Veronica per l’incoraggiamento! Io spero che tu riesca a terminare i tuoi studi: hai scelto un’attività molto impegantiva anche a livello umano….Io non so se nel tuo ospedale le persone come me riescano ad avere una parlata degna di essere usata ma la mia esperienza in merito è stata traumatizzante! Ricordo ancora con tristezza la sera prima dell’intervento: mi si presentarono due persone, sicuramente piene di buone intenzioni. Erano due laringotomizzati che volevano dimostrarmi che anche dopo potevo parlare e se volevo potevano insegnarmi. Il problema fu che il loro modo di esprimersi era talmente sgradevole che ebbi una reazione paradossa: non volevo più operarmi e promisi a me stessa che puittosto di suscitare una reazione così sgradevole nei confronti del mio prossimo sarebbe stato meglio tacere o cercare un modo di comunicare alternativo. Certo dopo due anni ormai sono alla frutta! Pur di comunicare sono pronta ad accettare qualsiasi compromesso! Ho conosciuto una signora che forse potrà aiutarmi, anche perchè come saprai sono poche le donne ad aver subito il mio tipo di intervento! Quando lavorerai ti prego di avere un occhio di riguardo per i pazienti di sesso femminile che non hanno più la loro voce! é già così difficile per una donna farsi ascoltare, anche con la voce! Figuriamoci senza…
    Ancora grazie ..ciao a presto Ester

  2. Dal mio punto di vista è sbagliato far incontrare laringectomizzati il giorno prima dell’operazione,per mia fortuna pur essendoci una sede dell’ailar in ospedale di desio nessuno ne prima e ne dopo operazione è venuto a trovarmi.
    Io avevo l’esempio di due conoscenti di sesto san giovanni marito e moglie operati lei 40 anni fa e lui 7 anni fa che mi hanno tirato su molto di morale,facendomi capire che con gli anni la parola sarebbe migliorata non come prima ma facendo esercizi giusti si arriva a una voce direi alla ciotti.
    Io mi trovo bene usando acqua gasata minimo una bottiglia al giorno e pure mettendo la canula durante prima di andare a dormire e toglierla appena sveglio.
    Non so se sià la ricetta giusta ma con me va bene poi ogni testa è un paese.
    Saluti Giovanni

  3. Ciao Giovanni e grazie per i consigli tecnici. Tutto aiuta, soprattutto se i consigli vengono da qualcuno che conosce bene la problematica…..Continuo a rimandare l’inizio delle lezioni: ho paura di non riuscire! Ho provato ad emettere qualche suono ma il problema più grosso è il rifornimento d’aria! Come caspita si fa a far entrare l’aria in esofago? io non ci riesco….
    Ho letto nel tuo blog che ci sono persone come noi che riescono a nuotare usando un aggeggio particolare! Devo diro che il fatto di non poter nuotare mi disturba parecchio: settimana scorsa sono andata qualche giorno in Normandia; abbiamo visto le spiagge dello sbarco: sono immense, di sabbia, ho camminato a lungo nell’acqua fino al polpaccio. Mi è presa una grande nostalgia del contatto del mare…..avrei voluto entrare completamnte nonostante la temperatura piuttosto fredda rispetto al nostro mediterraneo. Mentre camminavo piangevo: non mi vedeva nessuno e comunque le lacrime uscivano da sole… Anche adesso il solo pensiero del mare mi commuove: come mi manca! Pazienza: c’è di peggio! Un’altra cosa: quando dici di parlare alla Ciotti cosa intendi? E’ forse il tuo modo personale di parlare? Sicuramente sarai bravissimo…..Ciao a presto Ester

  4. http://www.youtube.com/watch?v=oWJCHYVaAYU&feature=player_embeddedSentirai come parlava Sandro Ciotti e la mia voce come la maggior parte come noi parla così tranne le donne che hanno una voce un pò meno rude non so se hai sentito parlare Emma Rita.Io andavo al mare sullo stretto di Messina lato Reggio di Calabria e l’acqua era quasi sempre fredda ma dopo calatomi non la sentivo più.Io soffro non poter nuotare,non poter andare sott’acqua io che entravo in acqua appena scendevo in spiaggia verso le 8.00 e uscivo prima di salire a mangiare verso le 13.00 per poi tornare verso le 17,00 il pomeriggio.Ora sono in ferie a Bibione e al massimo mi bagno fino a un 10 cm dallo stoma la mattina presto prima che scendono in acqua i bambini e i cafoni tipo quelli che quando entrano in acqua fanno una scia tipo traghetto e tuffi che alzano l’acqua in un raggio di 100 m.Per il rifornimento d’aria dovresti provare a “mangiare” aria nel senso che dovresti fare finta di mangiare l’aria inghiottendola e bevendo acqua gasata mentre rutti provare a dire le vocali e poi pian piano parole corti tipo cane,casa e poi continuare a settembre nelle scuole ailar.Lo so che ruttare non è da signora ma il nostro parlare purtroppo e un modulare dell’aria che sale su specie “rutto”.Noi prima eravamo delle chittare usavamo le corde vocali ora siamo delle specie di zampogne usiamo l’aria che incameriamo.Saluti Giovanni

  5. Ciao Giovanni, grazie prima di tutto della tua pronta risposta e ne approfitto per farti altre due domande.
    Prima : siccome sono stato operato da 20 gg ho il collo come “ingessato” mi dicono che passerà e ci credo ma nel frattempo vorrei evitare l’uso dell’auto e usare i mezzi pubblici sai se abbiamo diritto a uno sconto sull’abbonamento tramviario? (io abito a Bologna)
    Seconda e più importante domanda : malgrado abbia lavorato 35 in IBM (sono in pensione) non ho ancora capito come si fa a rispondere alle varie domande e a farne! non so se mi sono spiegato ma per farti capire volevo risponderti e solo per caso sono riarrivato qui e non per aver seguito un percorso informatico logico! che vergogna! questo sito ha una documetazione enorme, sapresti consigliarmi da dove cominciare?
    Grazie ancora se mi rispondi (io tengo il computer quasi sempre acceso ma non da ora ma da quando nell’82 ero a Boca Raton (Florida) e nascevano i computer!
    Sono logorroico e ti chiedo scusa, ciao Fabrizio

  6. Ciao Fabrizio
    Il collo “ingessato” è una cosa normale visto l’operazione che abbiamo subito e il “ricamo” che abbiamo nel collo che dopo vedrai non si vedrà neanche la cicatrice, dopo quasi due anni che sono stato operato si vede una linea sottile che confondi con le rughe del collo.
    Non voglio spaventarti, ma più avanti sentirai tirare il collo, sono i nervi che cercano di sistemarsi nella nuova posizione e passati i 6 mesi e la cannula la metterai solo la notte vedrai che ti peserà sempre di meno la situazione.
    Meglio i mezzi pubblici visto che il collo ancora non lo puoi girare completamente e noterai se hai una macchina bassa farai fatica a sederti e alzarti io ripreso a guidare dopo un anno per non rischiare un incidente e fare del male a me e soprattutto agli altri.
    Io per le informazioni uso http://www.google.it/ mettendo in ricerca cioè che voglio trovare come informazione, per esempio mettendo laringectomizzato trovi una miriade d’indirizzi di siti.
    Non è che sei logorroico e che non potendo parlare scrivendo ti sembra di sostituire lo scritto con l’orale, mi raccomando appena riaprono scuole di riabilitazione vai a lezioni dove imparerai a parlare con l’esofago e incontrerai altre persone che sono state operate da più tempo di te.
    In Emilia Romagna agisce l’Unione Italiana Mutilati della Voce http://www.uimdv.it/ che fa parte della Fialpo http://www.fialpo.it/ dove è confluita anche l’ Unione Italiana Mutilati della Voce l’Ailar http://www.laringect.it/ e l’ associazione oncologica italiana mutilati della voce http://www.arvmdv.it.
    Spero di risentirti e di esserti stato d’aiuto.
    Saluti Giovanni

  7. Ciao Giovanni, sono finalmente riuscita ad affrontare la mia prima lezione all’Ailar di Merate: ho conosciuto alcune persone splendide. L’insegnante dice che dovrei riuscire anche se è passato un po’ di tempo e quindi ci vorra un po’ di esercizio in più! La cosa non mi spaventa e spero di riuscire a imparare di nuovo a parlare! Sembra quasi un paradosso: imparare a parlare a 57 anni! Speriamo bene! Ad agosto la scuola rimarrà chiusa ma a settembre faremo sul serio….. Un saluto a te e a tutte le persone che come noi possono capire cosa intendo dire! Ester

  8. Merate ti sembrerà lontana ma la distanza ne vale visto che Emma è una persona squisita che secondo me con la dolcezza e la pazienza di cui ne è fornita farebbe parlare anche un morto.
    Saluti a te a Emma
    Giovanni

  9. Ciao Giovanni, direi che hai una pazienza infinita infatti ci rivolgiamo tutti a te.
    Prima di tutto grazie per avermi detto che mi tireranno i nervi del collo, non mi sono spaventato per nulla e invece quando arriveranno non mi preoccuperò! quello che spaventa è quello che non si sa! invece mi hai detto che la cannula dopo sei mesi la metterò solo alla notte! come mai a me dopo 25 giorni me la fanno togliere di già! hanno detto per far asciugare meglio “le ferite” interne.
    Anche io sono preoccupato per il parlare perchè ho iniziato un corso di foniatria all’ospedale e l’insegnate mi fa i complimenti e invece a me viene da “piangere”, faccio pena!
    Mentre sono contrario a farmi mettere uno ….. nella gola che aiuti a parlare perchè ti rende schiavo della manutenzione non capisco perchè nessuno non parli dello strumento che si appoggia alla gola e aiuta a parlare; ho capito che richiede una mano occupata ma potrebbe funzionare! per favore mi dici cosa ne pensi te.
    Come vedi mi manca anche la terminologia giusta ma credo che tu mi capisca.

  10. Caro Fabrizio te parli della protesi foneticaDurante l’operazione verrà creato un passaggio fra la trachea e l’esofago in cui sarà collocata la protei vocale.Si tratta di una protesi siliconca a senso unico:l’aria passa dalla trachea all’eofago,ma impedisce il passaggio di cibo dall’esofago alla trachea.
    Se espirando si chiude bene lo stoma con un dito,l’aria sarà dirottata dalla trachea nell’esofago facendo vibrare le rugosità della mucosa faringea.Si formano così suoni chiaramente percepibili che serviranno per le articolazioni vocali.
    L’aria è sufficiente anche per sequenze foniche prolungate.In genere dovà però servirsi della mano per tenere chiuso lo stoma.
    La protesi fonetica richiede manutenzione
    La protesi fonetica deve essere pulita ogni giorno con uno scovolino speciale e dev’essere sostituita in media ogni 3-6 mesi.La sostituzione è effettuata nel corso di una visita medica:è semplice,indolore e dura pochi minuti.
    Inoltre ho visto di persona a Cremona al corso per maestro riabilitatore che la voce non è molto diversa da quella esofagale e certe volte deve essere cambiata anche dopo due mesi con un operazione ambulatoriale di circa 30 minuti.
    Quello che dici te che si punta alla gola per parlare è il laringofono.
    Laringofono
    Da Wikipedia, l’enciclopedia libera.
    Il laringofono è un tipo di microfono che capta il suono tramite sensori direttamente a contatto con il collo. Data la sua progettazione, è capace di captare la voce in ambienti rumorosi, come su una motocicletta o in una discoteca, dove altri tipi di microfoni non funzionerebbero bene perché la voce sarebbe sovrastata dal rumore ambientale.
    Questo tipo di microfono è inoltre capace di captare i sussurri, e funziona bene in ambienti dove bisogna essere silenziosi comunicando con gli altri a distanza, come durante un’operazione militare segreta. I laringofoni furono utilizzati intensamente negli aerei durante la II guerra mondiale, e dagli equipaggi dei carriarmati tedeschi.
    Nuovi progetti ad elemento unico sono disponibili, i quali rendono il laringofono molto più comodo da indossare dei vecchi modelli. Inoltre questa nuova generazione di laringofoni fornisce vari output e risposta in frequenza, per soddisfare una gran varietà di apparecchi di comunicazione, come radio portatili digitali e analogiche, sistemi Tetra & P25, telefoni cellulari.
    I laringofoni sono molto utili in aree molto rumorose o quando è richiesta la protezione respiratoria. Molte maschere full-face SCBA, SAR, SABA PAPR, o le maschere re-breather, non sono predisposte per un microfono interno. Il laringofono può quindi essere usato con sicurezza perché è posizionato al di fuori della maschera, e non compromette la protezione respiratoria, né viola la conformità e la certificazione della maschera stessa.
    Il problema e che devi sussurare e abituandoti a sussurare ti diventare quasi impossibile poì parlare con l’esofago.
    Ti Capisco all’inizio il mio parlare sembrava quello dei cartoni animati in cui i personaggi cercavano di parlare mentre affondavano sott’acqua,ma poì pian piano migliora fino ad assomigliare quella di Sandro Ciotti.
    L’unica cosa non mollare mai perché il peggio è alle spalle e più buio di mezzanotte non può essere.
    Ora ti saluto perché mi sembra di essere stato logorroico più di te e di non avverti annoiato e soprattutto di esserti stato utile.
    Non preoccuparti la mia pazienza è ultrainfinita perché anche io appena operato e prima riempivo di domande tutti perché come mi ha detto Nicoletti il primario di Desio che mi ha operato nel gennaio 2007 io non ero il primo e neanche l’ultimo purtroppo ha subire la laringectomia totale.
    Saluti Giovanni

  11. Caro Fabrizio non ho fatto finta di non capire la tua domanda sulla cannula tolta dopo 25 giorni ma prima mi sono informato.
    Esistono fra i chirurghi che fanno la laringectomia 3 scuole di pensiero:
    -tenere la cannula per i primi sei mesi giorno e notte,per stabilizzare foro;
    -tenere la cannula per solo un mesetto per cicatrizzare la ferita;
    -a seconda dei casi e dall’eta e dalle malattie del paziente togliere o lasciare canula dopo una ventina di giorni o dopo sei mesi o più.
    Saluti Giovanni

  12. Cari amici oggi ho proprio bisogno di voi: sono imbattuta in una persona che mai come oggi mi ha fatto sentire diversa da come ero prima e contemporaneamente ha adottato nei miei confronti un approccio ben diverso da prima! Intendo da prima della perdita della voce!! come se avessi perso non solo la voce ma anche la mia personalità!! Trovo tutto questo ignobile!!! del resto le ingiustizie hanno sempre suscitato in me disapprovazione ma quando avvengono sulla nostra pelle si avverte molto più intensamente questo sentimento!! Scusate lo sfogo ma sono così arrabbiata che mi stanno scendendo le lacrime!! Invece volevo dire che sono molto contenta di aver avuto notizie di Fabrizio: ero sicura che fosse inpegnato nelle sue mansioni di nonno!!! Sono certa che, anche senza le parole, la nipotina che lo guarda sottecchi avverta l’affetto che le trasmette!!! I bambini hanno una capacità incredibile nell’avvertire queste sensazioni!! Chiedo scusa ma ho ancora voglia di piangere: mi chiedo come posso fare per difendermi da questi atteggiamenti! Parlare? Ma con questa voce sgradevole non potrebbe essere anche peggio? Ciao a presto Ester

  13. Prendila a ridere segui il mio consiglio,io lavoro al ricevimento merci e carico banchi in un supermercato quindi ha contatto con tante “persone” e ormai ci ho fatto il callo all’ignoranza della gente che se ne escono con frasi tipo:
    -ieri sera ha cantato;
    -prenda una caramella per la voce;
    -ieri è andato allo stadio ed altre amenità varie che ti evito di dire,senza contare quelli che fanno finta di non capire ma se li chiami per nome e professione tipo stro..o capiscono subito.
    Un consiglio se piangi li fai sentire realizzati,perché chi ti ha trattato così pur sapendo cosa hai passato vedendoti ancora in forma forse e rimasta delusa credendo di avere a che fare con una moribonda come successe a me con persone che venivano a trovarmi che sembravano venivano per darmi le condoglianze da vivo.
    Pensa che hai sconfitto il grande male e farsi sconfiggere da normalissimi esseri umani non va bene,ridici sopra e vedrai che andando avanti col tempo e imparando a parlare li potrei mandare anche a fare un giro l’importante e chi ti sta accanto che sicuramente ti vuole bene anche con la voce nuova,ma sopratutto ancora accanto a loro.
    Saluti Giovanni

  14. Giovanni sei un grande: continui a lavorare nonostante quello che hai vissuto! Del resto è anche giusto se sei in forma fisica e soprattutto se sai parlare e anche bene, da quello che intuisco! Io invece, lavorando in proprio, ho la possibilità di gestire le mie mansioni: infatti non rispondo più al telefono, non gestisco il contatto fisico con i clienti ma per il resto non dovrebbe essere cambiato nulla. Non è così: ci sono alcuni elementi, come la signora di stamattina, che mi tratta come se esistessi più! Non è una cosa da poco da mandare giù! Forse hai ragione quando dici che il nostro aspetto potrebbe tradire le aspettative dei nostri conoscenti. Devo dire che se dovessi davvero imparare a parlare in modo decente per qualcuno sarà davvero un bel colpo! Comunque, anche se non del tutto, mi è un po’ passata; grazie per l’ennesimo incoraggiamento che hai saputo darmi. Ciao a presto Ester

  15. I momenti di sconforto li ho avuto anche io ma per fortuna grazie ai miei genitori e alle persone laringectomizzate come me della sede di Sesto Saqn Giovanni mi hanno rimesso in carreggiata,vedere perone operate 40 anni fa ancora in vita ti fanno capire che si può vivere anche senza corde vocali e tiroide l’importante e apprezzare ogni giorno che passa e che abbiamo rubato si rubato come un occasione in più per conoscere e apprezzare cose che prima davamo per scontate o senza valore.
    Felice di esserti stato utile ma devi ringraziare chi mi ha dato tanto coraggio da prima dell’operazione fino a oggi e domani che spero siano tanti,tanto coraggio che posso riversare anche verso altri e un domani anche te darai a chi come noi ha dovuto subire una grande prova di vita.
    A presto Giovanni

  16. Ciao Ester, ho appena letto il tuo messaggio e tra poco mi mettevo a piangere anch’io sia per la rabbia sia perchè in questo momento ho, non mi vergogno a dirlo, il pianto facile (sento il bisogno di piangere!)
    Però io riesco di fronte a gli a dire che sto benissimo e rido continuamente!
    Sono ancora a Londra e quindi faccio il nonno a tempo pieno, però appena rientro a Bologna ti/vi scrivo delle mie esperienze anche mediche in modo che voi le possiate meglio di me che sono un pò isolato comunicarle agli altri operati.
    Giovanni ha ragione quando dice che dobbiamo essere contenti ad essere usciti da un tumore (quanti ne muoiano in breve tempo!) e io debbo essere considerato un “miracolato” perchè vengo fuori da DUE tumori essendo stato operato alla milza (tolta) 16 mesi fa per un linfoma!!!!
    Come vedi Ester la vita ci pone tanti ostacoli ma anche tanta forza per superarli e noi la forza dobbiamo trovarla in noi! Che voglia ho di conoscervi!!!!!!!!!!!!!
    A risentirci presto Fabrizio

  17. Cari amici voi non potete immaginare quanto conforto mi dia parlare con voi…Mi dispiace un po’ di avervi comunicato la mia esperianza negativa ma avevo proprio bisogno di esternare la mia rabbia ed era proprio quella a farmi venire da piangere!! Comunque mi è passata in fretta. Oggi a lezione di foniatria mi hanno detto che ho fatto dei progressi: io non mollo! ormai devo andare fino in fondo anche se la mia nuova voce potrà risultare sgradevole dovrò usarla e basta!! Così potrò rifarmi anche con le persone insensibili e dire quello che va detto! Invidio un po’ Fabrizio per essere a Londra: io ho una gran voglia di andarci…Certo sarebbe davvero bello incontrarci! Con Giovanni ci vediamo sabato prossimo a Lecco…la mia insegnante sta progettando dei cambiamenti nell’organizazzione delle sezioni… Un saluto da Ester

  18. Su su smetiamola di piangere e su di morale fra poco è Natale e finisce il 2009 se continuiamo a piangerci addosso fino a capodanno continueremo per tutto il 2010, pensate ai pensieri gravi che affligono l’Italia per esempio eliminazione Juventus dalla Champions League, si scriverà così…
    Perché i problemi in Italia sono questi se senti TG oltre ai prossimi mondiali che i svolgeranno in Sud Africa oltre al tormentone Ronaldinho comunque ricordatevi che il peggio è passato e che è impossibile che ci torni il tumore alle corde vocali non avendole più quindi guardiamo avanti perché se guardiamo indietro richiamo di non vedere quello che stiamo vivendo giorno per giorno senza contare il rischio di cadere. Comunque anche io ho passato momenti stile versione fontana ma alla fine non serve a niente piangersi addosso sul momento ti liberi di un peso e ti sfoghi ma quando mi prendono quei momenti prendo ed esco basta anche fare il giro dell’isolato e prendere un caffè o un te al bar per tornare a sorridere e aspettare il Natale che sperò sia il preludio di un buon 2010.
    Anche io non vedo l’ora di incontrarvi
    Saluti Giovanni

  19. Ciao Giovanni. Non so te ma io sabato scorso ho avuto modo di constatare che ci sono troppo mummie incartapecorite nello staff che ci riguarda! Quanto poi alla risposta al tuo intervento mi sono arrabbiata…anche mio marito lo stesso!! Mi dispiace solo di non averti potuto sostenere: ho ancora difficoltà a fare discorsi completi e soprattutto a parlare di fronte a tanta gente sconosciuta. Comunque oggi a Merate ho notato che i miei compagni hanno avuto la mia stessa impressione! Speriamo che Rita riesca a contrastare questa situazione e soprattutto che si possa inserire gente nuova e giovane come te, per esempio….Io posso dire che hai fatto un lavoro incredibile sul blog: non esiste in rete una raccolta di articoli che ci riguardino più vasta e completa della tua! Spero che il pranzo sia andato bene. Io ho fatto amicizia con le mogli dei miei compagni di corso, devo dire che sono persone davvero simpatiche e hanno assorbito completamente la mia attenzione. Tu invece parli benissimo! del resto non avevo dubbi su questa cosa! Ciao a presto Ester

  20. Cara
    Ester il discorso non è lungo ma lunghissimo da fare e non basterebbe un sito intero sull’argomento,sembra che chi si da troppo da fare come in altri campi non è ben visto da chi c’era prima come se avessero paura che gli rubano nel proprio orticello mettendoli in secondo piano ma facendo così non si accorgono che fanno del male al movimento.Lo sai che si dice che la via che porta all’inferno è lastricata di buone intenzioni,per cui secondo me agiscono in buona fede e ovvio che la gente scappa appena inizia a parlare quando non si trova niente per aggregare la gente,basta poco hai visto un pranzo ogni tanto,una riffa o qualcosa che porti la gente venire in sezione come un giornalino in rete in cui tutti partecipano oltre a partecipare di più in manifestazioni a livello comunale e regionale,non dico solo per raccogliere fondi ma anche per far conoscere la nostra malattia in modo che la gente si possa confrontare con noi senza cadere in malintesi evitabili.
    La gente onestamente appena parla si stufa di andare in sezione a ripetere lettere e parole di seguito,da noi pur essendo forse la sezione con la media età più alta ci riuniamo 2 volte alla settimana e siamo sempre non meno di 7 su 25 iscritti però su 200 operati che taluni anzi quasi tutti dei 200 non sono mai venuti in sede perché onestamente poco pubblicizzata .
    Come ti dicevo il discorso era lungo e non ti voglio far perdere il tuo tempo sicuro che un domani assai prossimo sarai al mio fianco assieme alla Rita per cambiare dal dentro la situazione e ho notato che anche il 38enne di cui non mi ricordo il nome potrà essere dei nostri.
    Saluti Giovanni

  21. Hai centrato in pieno il problema…. la sensazione che abbiamo avuto sia io che mio marito è stata proprio che qualcuno avesse paura di essere spodestato! da che cosa poi? forse è solo voglia di protagonismo e la gente con delle iniziative sue potrebbe minarla! E non importa se queste iniazitive potrebbero essere di grande utilità a tutti i soci….Speriamo che con il tempo si possa migliorare la situazione. Tra i miei compagni oltre a Fausto, il trentottenne, peraltro davvero simpatico c’è anche Marcello: anche lui è molto adatto all’insegnamento e ha una visione molto ampia su certe cose. Non so se hai fatto in tempo a sentire il discorso che fatto all’inizio: ho notato che ha creato un po’ di scompiglio nei direttivi! Quanto a me non so se sono adatta alla mansione di rieducatrice fonetica! Lunedì scorso a lezione c’era un nuovo arrivato, abbastanza avanti con l’età e con una forte tosse. Ti confesso che farei fatica ad avere lo stesso tipo di approccio che invece potrei avere con una persona della mia età, magari anche simpatica… E questo non è giusto. La mia insegnante, invece, è dotata di grandi capacità di accoglienza: ha speso quasi tutta la mattina a spiegare al nuovo compagno che doveva portare il bavaglino, ecc….. E poi devo ancora imparare a parlar bene: voglio dire in modo gradevole. Adesso mi sembra di gracchiare!!!! Però, almeno con i miei, riesco a farmi capire. Spero di migliorare con il tempo. Per Natale ci saranno le vacanze: riprenderemo le lezioni l’11 di gennaio ma noi gli auguri ce li faremo più avanti. Spero che Fabrizio continui a leggerci e che stia bene! Ciao a presto Ester

  22. Ciao Ester, certo che continuo a leggere e come non potrei non farlo!!
    Sono rientrato da Londra e ho trovato subito un sacco di pratiche rimaste indietro (mia moglie purtroppo non fa niente di “burocratico”) e inoltre ho i muratori in un piccolo appartamento.
    Devo comunicarvi che a Londra l’aria è migliore che a Bologna, infatti stavo meglio li non solo psicologicamente grazie ai miei nipotini ma anche fisicamente tanto che ci torno a febbraio e poi per tre mesi questa estate.
    Di andare a vivere li ci ho pensato ma da vecchi ……… lasciamo perdere.
    Ho seguito anche i problemi che avete con i “vecchi”! io so sono vecchio ma vi assicuro che non è una questione di età fisica ma intellettuale! anche io per esempio non vado all’Associazione dei Mutilati di Bologna perchè anche lì ci sono gli stessi problemi che avete voi ovvero persone anziane che hanno fatto uno dell’insegnamento uno scopo della loro vita (c’è un signore che chiamo “il maestro” che è stato operato credo 30 anni fa e si sente un “dio”, guai a toccargli il suo “giochino”! si è lamentato con il chirurgo perchè io non vado! quando ho fatto presente sia al chirurgo che all’insegnante logopedista del problema generazionale che crea questo signore mi è stato risposto che anche loro lo hanno presente e che prendessi in mano io la situazione e che mi avrebbero appoggiato ma io non ho più la forza fisica per prendere in carico un altro “lavoro”.
    Io quando ho smesso di lavorare (2000) sono andato in pensione e non ho accettato più lavori remunerati e molto bene (mi offrivano 2 milioni al giorno nel 2001) perchè ho ritenuto e ritengo che bisogna lasciare spazio ai nostri figli e non lavorare noi e poi mantenerli perchè loro non trovano lavoro! è assurdo! purtroppo i “vecchi” non mollano il potere! guardate la nostra classe politica! dove sono i nostri Obama, Zapatero ecc non sto a giudicare se sono bravi o no ma dico che sono giovani e quindi con idee formatisi in anni recenti e quindi con più aderenti alla realtà che viviamo.
    Come fanno i vecchietti della vostra sezione a inserirsi nel mondo WEB? lo temono come il diavolo!ma non perchè sono cattivi ma solo “ignoranti/analfabeti” e quindi si difendono alzando le barricate.
    Io vi auguro, per il bene dei laringotomizzati come noi tutti, di riuscire a scalzarli oppure a fare, come fate, una struttura parallela e far migrare gli iscritti da un all’altra.
    Un unico consiglio : fatevi voi per primi i biglietti da visita con sopra scritto il vostro indirizzo email e chiedete agli altri il loro, in questo modo cominciate a capire chi vi può seguire e chi no.
    Io sto cercando di portare questo mezzo di comunicazione tra i medici , per esempio non vado più in ambulatorio a chiedere le prescrizioni ma faccio la richiesta al medico via Email e poi con comodo passo a ritirarla, con i medici dell’ospedale faccio lo stesso per le visite di controllo! in cambio li aiuto nei problemi informatici che anno!! ahahahahah
    Come al solito sono stato logorroico! un caro saluto a tutti e due da Fabrizio

  23. A Sesto San Giovanni già si interagisce con l’ospedale tramite mail, io il mio endocrinologo l’ho visto una volta sola poi gli mando esiti esami del sangue tramite mail e qualcosa non andrà bene in futuro scatta immediata la visita entro le 48 ore.
    Tornando alle sezioni Ailar e la fantomatica Fialpo che fine ha fatto?
    L’unione delle varie associazioni laringectomizzati d’Italianon se ne parla più!
    Io ci speravo nella Fialpo che con la scusa della fusione avrebbe portato aria nuova invece…
    Ognuno pensa di risolvere la cosa a livello comunale, ma io cercherei di far intervenire le regioni, approffitandone che tra un anno si vota e i consigli regionali sono più “buoni” quando sanno che potrebbe sparire la sedia che hanno sotto il cavallo dei pantaloni, ovviamente in cambio non gli diamo niente neanche una promessa perché non siamo in vendita.
    Il problema internet col tempo dovrebbe svanire per due motivi, primo abbassamento media età dei laringectomizzati cosa che mi addolora, secondo i 60enni di domani saranno i 40enni 50enni di oggi che sanno muoversi in internet, cosa che succede già con voi due.
    Creare una struttura parallela?Bisognerebbe rifare da capo tutto, statuto, farsi riconoscere da comuni, regioni e stato, trovare sedi sarebbe dispendioso a livello di tempo ma più facile che cambiare dal dentro la mentalità ma io opto per la seconda opzione cercare di cambiare dal di dentro continuando a fare quello che facciamo e sperando nei nuovi arrivi e sopratutto in un cambiamento di chi essendo operati prima di noi non è detto che abbiano la verità in mano.
    Ora vi saluto sperando che non vi abbia annoiato, saluti Giovanni.

    PS io intanto ho aperto il blog non ufficiale dell’ailar di Sesto San Giovanni e continuo a cercare di modernizzare Sesto http://ailarsesto.myblog.it/

  24. Te Giovanni non annoi mai e fai dei discorsi che io leggo con piacere.
    Però sono un fiorentino (maledetti toscani!!9) e devo ribadire che io non credo molto nel cambiamento stando dentro il preesistente sia esso partito o associazione perchè questi enti hanno degli anticorpi eccezionali e riescono a marginalizzare chi non “si allinea” al volere del “vecchio padrino”! Per farmi capire ti faccio un esempio pratico : nel PD chi comanda? D’Alema! gli altri sono solo dei burattini che lui gestisce come crede! e lo stesso esempio si può fare per tutti i partiti e per tutte le associazioni.
    Io sono stato un grande combattente e ho ottenuto anche dei risultati, parlo del mondo del lavoro, perchè poi non essendomi mai iscritto a nessuna lobby/partito/potere-forte non ho potuto scalare oltre un certo limite.
    Io credo che i VECCHI non molleranno mai il potere se uno non glielo porta via e questo io penso che si possa fare con l’informazione ovvero costringendoli ad andarsene mettendoli in ridicolo e loro temono il ridicolo perchè si sentono importanti/insostituibili ecc
    Uccide più l’ironia che l’insulto!
    Io faccio il tifo per persone che come te e Ester in maniera onesta dedicate parte del vostro tempo ad aiutare gli altri e aiuto economicamente, ma in forma diretta!!!! senza nessuna ONG di mezzo) i padri Comboniani tipo padre Zanichelli, di cui la mia famiglia si onora della sua amicizia, o padre Kinziko che ha preso il suo posto a Nairobi dove mia figlia ha soggiornato per aiutare! e tutto questo stando FUORI dal sistema che fa di tutto per “inglobarti”.
    Se ce la fate, te e Ester, state fuori dalle strutture già compromesse e continuate a operare bene e vedrete che saranno gli altri e soprattutto gli operati o operandi a cercarvi.
    Io in voi ho trovato “la luce” e la “speranza”! ti sembra poco questo??
    I numeri verranno dopo, non ti preoccupare! e se vuoi un socio non fai che dirmelo e mi associo subito ma non all’AILAR!!!
    Un abbraccio a tutte le persone ONESTE!

  25. Caro Fabrizio,
    La differenza sta proprio nel fatto che nei partiti politici la maggior parte lottano coi denti non per portare avanti gli ideali ma per trovare cariche e prebende per loro e i loro compagni di merende di qualsiasi colore essi siano, da noi invece chi si lavora nell’Ailar lo fa mettendo il proprio tempo libero, anche se da noi c’è qualcuno che mangia sui malati come loro ma sono una parte infinitesimale vicino allo zero.
    Il nocciolo della questione e che dai lontani anni 50 il mondo è evoluto e dobbiamo usare i nuovi “arnesi” e la nuova tecnologia che abbiamo a portata di mano, lo so che non a tutti è simpatico il presidente della Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia famosa come F.A.V.O. dell’ex ministro della salute Francesco De Lorenzo, sì il famoso dottore di tangentopoli.
    Come ben sai la FAVO raccoglie tutte le associazioni con malati oncologici, quindi anche noi, ma non interferisce nell’Ailar o in altre associazioni, oltre ad avere noi un presidente il prof Magnani primario otorino dell’ospedale di Cremona che conosce il nostro problema ovviamente come otorino e come operato essendo finito sotto i ferri a 17 anni da lì la voglia di diventare otorino.
    Il modello Ailar alla fine sarebbe l’ideale per tutta Italia, essendo le tasse di iscrizione solo 25 € in cambio abbiamo un ritrovo per confrontarci, aiutare i nuovi operati e il giornalino trimestrale.
    Penso che anche Ester la pensi come me, con tutti i suoi difetti l’Ailar rispetto ad altre associazioni e il meno peggio e basterebbe poco per renderla perfetta. Ieri era solo Rita, oggi ci sono io, Ester, Marcello e Fausto e chissà quanti altri come noi ci sono in tutta Italia.
    Saluti Giovanni

  26. Cari amici volevo fare una riflessione sul fatto che in ogni congregazione umana è inevitabile che ci sia del buono e del cattivo contemporaneamente! Così inesorabilmente succede nella nostra associazione. Premetto che io dopo il primo contatto sono fuggita…è stata così pessima l’impressione che ho avuto che mi sono riufiutata di apprendere la nuova voce e di frequentare la scuola! Quando ho conosciuto, per puro caso, la mia insegnante ho dovuto cambiare idea: vuoi per il fatto che fosse una donna e quindi il modello poteva sembrarmi più calzante, vuoi per l’atteggiamento di accoglienza disarmante con cui mi ha ricevuta! Io capisco Fabrizio che non frequenta la scuola: forse ha avuto la mia stessa esperienza. Però nella stessa associazione ci sono diversi maestri e diversi metodi…Pensate che a Merate è arrivato addirittura un signore da Trieste e vi assicuro che in pochi giorni ha raggiunto già dei risultati e devo dire che era già in età pensionabile! Mi dispiace che Fabrizio abbia un atteggiamento così deciso, mi piacerebbe fargli conoscere la mia insegnante… Sono comunque d’accordo con Giovanni sul fatto che non possiamo stravolgere il sistema già precario! Meglio cercare di agire dall’interno e intanto ci daremo da fare in rete! Ciao a presto Ester

  27. Cari amici forse Fabrizio è rimasto scottato dall’associazione unione mutilati della voce ma neanche l’associazione veneta mi sembra sia meglio tanto è vero come dice Ester a Merate c’è un triestino che sicuramente avrà provato lì vivendo vicino.
    L’Ailar è molto diversa,almeno per quello che ho provato sulla mia pelle,nelle sezioni di sesto e cinisello,quindi da noi è solo che dobbiamo convincere a tutti i livelli dal semplice iscritto al presidente che dobbiamo modernizzarci,oltre a rendere noi laringectomizzati uguali a livello nazionale ovviamente portando la parità verso l’alto e questo può essere fatto solo con una sola forte associazione a livello nazionale e non creando cloni uno dell’altro.
    Saluti Giovanni

  28. Ciao!! io mi auguro che tu ci riesca a “svecchiare” la struttura facendone parte ma dammi credito che le realtà che ti/ci circondano dicono il contrario
    Anche a Bologna è la stessa cosa : brave, bravissime persone che hanno fatto della loro vocazione all’assistenza il fine della loro vita e quindi mai e poi mai si faranno da parte e inoltre non essendo in grado per cultura ecc di accedere ai nuovi strumenti che la tecnologia mette a disposizione si limitano a ignorarla se non contestarla (ho sempre fatto così cosa sono queste novità).
    Ribadisco che sono persone molto buone e altruistiche ma …… a volte si può peccare anche per la troppa bontà.
    La Rete/WEB non è più il domani ma l’OGGI ma questo non lo vogliono capire perchè ne hanno paura TUTTI (vedi Cina ecc) ma io spero tanto nei giovani e nelle nuove tecnologie che ormai sono alla portata di “quasi tutti”.
    Specie per noi laringotomizzati l’utilizzo spinto delle tecnologia andrà a coprire le nostre esigenze.
    Io sono vecchio ma te e Ester sicuramente avrete modo di verificare tutto questo, sono ottimista!
    Per farvi gli auguri mi prendo ancora tempo!! Fabrizio

  29. C’è qualcosa che blocca l’invio dei miei commenti…..già due sono andati persi! Riprovo con qualcosa di più telegrafico e spero che vi arrrivi. Sono d’accordo sul fatto che il mezzo telematico non sia solo il futuro ma che sia già una realtà! Basti guardare anche soltanto i pagamenti degli F24: ormai li facciamo direttamente noi dallo studio per tutti i nostri clienti..e via di seguito. L’uso del mezzo telematico ha velocizzato moltissimo molte operazioni fiscali e contabili per non parlare di tutto il resto. Chi lavora attualmente non può prescindere dall’utilizzo del pc! Per questo motivo non sarà difficile cambiare un po’ le cose all’interno dell’associazione: io sono fiduciosa! Giovanni sta già facendo qualcosa. Gli auguri di Natale ve li farò settimana prossima ciao a presto Ester

  30. Ormai tutto si muove tramite un postino invisibile chiamato internet,che se andiamo di questo passo fra una decina di anni verrà sostituito con altre tecnologie avanzate magari senza ingombro di pc,le dimensione stanno diminuendo vedi palmari e portatili.
    Secondo me basta aspettare il ricambio che volenti o nolenti si sta già avverando,vedi da me a sesto in ultimo anno 3 nuovi operati e tutti e 3 sanno usare internet magari solo per leggere news o siti ma è già un passo avanti,a lecco fausto,marcello ed ester quando si troveranno davanti a persone che in aumento richiedono di usare tecnologie dovranno ammettere che non sono diavolerie.
    Il fatto Cina non è per entrare nel merito hanno paura di internet perché non si può facilmente censurare.
    Quindi mettiamoci all’opera che l’unione fa la forza,un militare da solo che marcia su un ponte non lo fa crollare ma un plotone o un reggimento si,per questo quando eserciti attraversano ponti camminano a passo libero.
    Saluti da Giovanni

  31. PS per il fatto dei post che non arrivano su blog può essere per linea sovracarica,virgilio è il provvider più usato daltronde rimane solo virgilio o msn e opnestamente msn è indietro anni luce.
    Prova a scriverli con word office poi copia e incolla su spazio per commento blog.
    Ancora saluti Giovanni

  32. Grazie per il suggerimento… ma come fai ad essere così informato in materia informatica! Io confesso che arranco un po’ quando si tratta di cose nuove! Forse è dovuto alla mia veneranda età! Comunque non demordo: purtroppo attualmente non ho molto tempo a disposizione, sono molto occupata nei preparativi del S.Natale ma con l’anno nuovo sono seriamente intenzionata ad aggiornare il mio famigerato blog!!!! Approfitto per inviare a te e Fabrizio i miei auguri di un sereno Natale e un prossimo anno pieno di buoni avvenimenti! Ciao a presto Ester

  33. Purtroppo sono informato per via prima di un anno fermo per caviglia con rottura scomposta e non potevo camminare e 2 operazione senza contare che ancora ho piastra con 7 chiodi che mi porterò per sempre,quindi in un anno che non potevo camminare hai voglia di avere tempo per informarmi.
    Rientrato a lavoro a dicembre 2006,dopo più di un anno altri 12 mesi per laringectomia operato fine gennaio 2008.e primi sei mesi uscivo poco e niente solo per andare a cinisello a scuola per parlare e al massimo un giretto di pochi minuti,e quindi altro tempo per aggiornarmi.Comunque vedrai che le cose non sono difficili.
    Vi Auguro un Buon Natale e un 2010 Fortunato

  34. Ciao spero che le feste per te Giovanni e anche per Fabrizio siano passate bene! Io devo dire che sono stata subissata dai preparativi dei vari pranzi: tra figli e amici ho avuto il mio bel da fare!Le cose stanno riprendendo il ritmo normale: quasi faccio meno fatica adesso….Comunque ho trovato sul 24 ore di ieri una cosa interessante. Sembra che in Italia siamo all’avanguardia nell’innovazione: la SR Labs ha realizzato una piattaforma (Eldy) per semplificare l’uso di qualsiasi pc. Dalle statistiche sembra che il 40% delle persone anziane vorrebbe avere un pc ma lo considera troppo complesso. Studi dimostrano che con Eldy bastano due ore per imparare le funzioni base, contro le 30 di un comune sistema….. Questo avvalora la tesi che il tuo lavoro sarà senz’altro di grande utilità in futuro anche se secondo me lo è già ora!!Ciao a presto Ester

  35. Ciao Ester e Fabrizio io sono a Bibione per fare pieno di iodio e torno domani a Sesto,ormai il pc è entrato in ogni casa grazie ha prezzi più abbordabili anche per le connessioni e la velocità raggiunta.Io ho fatto fatica a tenermi in riga fra le cibarie natalizie dolci e salate,purtroppo la sera quasi sempre saltavo la cena per evitare problemi notturni di digestione anche dato dal fatto che non si iniziava a pranzare prima delle 14.00.Anche quest’anno mi hanno subissato di auguri via posta e via telefono mi trattano che se fossi un miracolato e chiedono come sto ed io ovviamente mentre confermo che sto bene le mie mani in automatica alzano le dita indice e mignolo e vanno a toccare ferro.Ora aspetto con ansia aprile per fare il corso di perfezionamento a Cremona.
    Saluti Giovanni

  36. Ciao Ester e ciao Giovanni (ma cambi continuamente il sito!?)ho letto le vostre ultime notizie che mi sembrano positive e sono contento per voi e per me perchè portando noi lo stesso “zaino” siete per me un “faro”.
    Io ho fatto delle buone feste con mia moglie ma purtroppo lontano da mia figlia e i miei nipotini ma a febbraio torno a trovarli a Londra (come una volta mi ha detto Ester “cosa ci stai a fare qui in Italia”!).
    Il chirurgo che mi ha operato mi ha scritto la settimana scorsa per “sollecitarmi” a farmi inserire la protesi vocale PROVOX 2 per parlare velocemente e bene e io gli ho risposto un bel NO!! infatti non ho assolutamente voglia di farmi mettere di nuovo le mani in gola e soprattutto tali protesi va seguita, cambiata ecc ecc (vari medici otorini, miei amici, me l’hanno sconsigliata) cioè ti crea una dipendenza e un costo notevole perchè va cambiata ogni 4-6 mesi! Non voglio essere maligno ma ci sarebbero gli estremi.
    Io passo un periodo in cui non ho proprio voglia di parlare ne bene ne male, anzi per essere sincero sono peggiorato nel parlare ma il bello è che non me ne importa proprio niente! ho solo voglia di VIVERE e stare lontano da ospedali ecc
    Vi sembra strano? vi sembro un marziano?
    Ho anche il laringofono ma chiuso a chiave in un cassetto!!! ahahahahah
    Stai tranquilla Ester non lo uso! il giorno che voglio parlare so come fare (ho avuto una ottima insegnante) solo che debbo avere lo stimolo a farlo perchè, non ditemi il contrario, è uno sforzo, una fatica, un dispendio di energie che per il momento preferisco dirottare su altre attività.
    Si sa niente di quando ci sarà il Meeting a Rimini? mi raccomando Giovanni fammelo sapere appena lo sai perchè ci voglio esserci e non vorrei essere a Londra.
    Vi disturba se vi dico che vi abbraccio? un caro saluto fabrizio

  37. Per la protesi vocale ti do ragione,visto che dura max sei mesi a un romano conosciuto a Cremona capita anche che deve cambiarla dopo un mese,tramite operazione ambulatoriale,inoltre una mano la devi usare per schiacciare la valvola quindi non puoì parlare mentre lavori,scrivi o guidi.
    Mi spiace che non vuoi parlare,forse perché non vuoi fare sentire la tua voce per vergogna?Ma mi faccia il piacere come diceva Toto,allora esercitati magari prova a cantare quando sei solo o mentre ti radi e migliorando la voce vedrai che ti verrà la voglia di parlare anche con il resto del mondo.
    Spiegami quale attività è più importante del tuo parlare?a meno che non fai i miracoli ma anche per i miracoli devi parlare se no come fai a dire ai paralizzati alzati e cammina?
    Appena so qualcosa su Rimini vi avvertirò o mi avvertirete voi se lo sapete prima,non mi disturba il tuo abbraccio che ricambio con affetto a noi penso che anche Ester la pensa come me disturba il tuo non voler parlare.
    Sperò che non te la sià presa per questa mia ramanzina bonaria ma dobbiamo tornare a essere quelli che eravamo prima compreso l’uso della parola.
    Un Saluto a Voi Giovanni

  38. Cari amici, paradossalmente, mi riconosco nelle parole di entrambi! Capisco Fabrizio quando dice che di parlare non gliene importa un bel niente: anch’io ho passato un periodo così ed è stato piuttosto lungo..però passata la sbornia di aver sconfitto la malattia ho cominciato ad avvertire una certa amarezza nel rifiutare un’ opportunità che poteva solo aiutare me ma anche chi mi stava vicino: Fabrizio hai mai pensato che il tuo silenzio verbale possa pesare a tua moglie e ai tuoi figli? Certo loro ti amano e sono pronti ad accetarti comunque e proprio per questo motivo dovresti provare ad usare questa nuova voce? Non sarà mai come quella di prima lo so! Ma è l’unico modo per entrare velocemente in contatto con chi ci sta vicino. Io non sono ancora così brava come Giovanni ma forse la mia insegnante mi proporrà per il corso di maestro rieducatore. Non ho capito ancora bene dove si svolgerà: vuoi vedere che davvero ci si ritrovi proprio per quella occasione! Comunque Giovanni mi ha aiutato ad affrontare le prime lezioni di foniatria e anche Fabrizio nel quale mi riconosco oggi in particolar modo. Ciao a presto. Oggi a scuola mi sono accorta di fare molta fatica ad articolare le parole. Sono stata troppi giorni senza fare esercizio!!!

  39. Il corso si tiene presso l’ospedale di Cremona dove il prof Magnani presidente nazionale ailar svolge la sua funzione di primario otorino,si svolge in due giorni un giovedì e venerdìl’anno scorso ad aprile e si dorme in albergo sito di fronte all’ospedale.
    Non bisogna mai gettare la spugna
    Saluti Giovanni

  40. Un bel ciao a tutti! stamani quando avevo letto quanto scritto da Giovanni gli avevo subito risposto e a lungo ma quando ho dato l’invio il server non ha “risolto” e averi dovuto riscrivere tutto!! ci ho rinunciato!
    Sostanzialmente avevo scritto che io non ho voglia di parlare non perchè i vergogni della mia voce ma proprio perchè non ne ho voglia!! e Ester mi dice che mi capisce! Grazie Ester! è anche vero quello che dice quando afferma che la moglie se ne lamenta,me ne dispiace ma cosa ci posso fare? per esempio a febbraio torno via da solo almeno non disturbo nessuno!! ahahahah
    Ma anche questo alla moglie non piace! vorrebbe che tutto tornasse come prima e invece non è possibile.
    Si dice tanto di dare tempo e avere pazienza e poi non se ne ha! questo è un controsenso! datemi tempo e “forse” mi tornerà la voglia ma per adesso ……
    Io parlavo tanto, anzi troppo, e molto velocemente (mi mangiavo le parole) e invece il parlare esafogeo prevede una parlata lenta!!! ma come fa un fiorentino a parlare lentamente! ahahahah
    Voi siete molto più giovani di me e questo vuol dire perchè avete più stimolo ma io …….. ma magari tra qualche anno se sono ancora vivo mi esercito di nuovo, in teoria sono un fenomeno!!!
    Buona serata a tutti Fabrizio

  41. Caro Fabrizio
    io ero il contrario ero ligio al suggerimento di Lino Banfi in nonno Libero che diceva una parola è poca due sono tante,dopo l’operazione invece parlo,parlo,parlo e quando sono solo canto,qualcuno dice che riesco anche a parlare nel sonno qualche volta.
    L’età non conta da noi a sesto parla un 93enne operato due mesi prima di me cioè fine 2007 quando aveva 90 anni io non ti posso obbligare a farti parlare ma spero solo che il tuo sciopero della parola duri il meno possibile.oppure fai un salto a Merate dalla Emma o a Sesto da noi.
    Saluti Giovanni

  42. Non ci sono scuse per l’età!!! Da noi a Merate il miglior parlatore è un signore che ha già compiuto gli gli ottanta anni!! Forse è vero quando dici che hai bisogno di tempo: la mia esperienza può forse esserti di conforto. Io ci ho impiegato 2 anni prima di convincermi a frequentare i corsi di foniatria. Giovanni ne sa qualcosa! Anch’io, prima dell’ntervento, parlavo molto. Ero a costante contatto con i clienti dell’ufficio, sia al telefono che di persona. Puoi ben capire cosa significhi ripropormi adesso con questa specie di voce….Chi mi ha conosciuto prima stenterà a riconoscermi….Infatti non ho ancora superato questo scoglio! Ma in casa, pur di interagire con la mia famiglia, parlo come meglio posso. L’importante è che loro capiscano che non mi isolo nella mia incazzatura!! Si, perchè ci sono alcuni giorni che maledico perfino l’otorino che mi ha tolto la mia bella voce!!Quasi mi avesse tolto l’anima!!! Poveraccio: pensare che mi ha salvato la vita!!!!Dai Fabrizio…io credo che tornerai a frequentare le lezioni e sono anche sicura che ritornerai a parlare. A proposito della valvola fonotaria, mi sa che hai ragione a starne alla larga…da quello che ho potuto capire statisticamente parlando, sono più gli incovenienti che potrebbe arrecare che i vantaggi….avrai già fatto le tue indagini. Spero di esserti di aiuto. Io ho trovato un grande supporto nel blog di Giovanni… ciao a presto Ester

  43. Anche io ho trovato un grande supporto interagendo con voi e con altre persone che vivono giornalmente la nostra situazione di parlatori alla Sandro Ciotti.
    Cartesio diceva Cogito ergo sum, che significa letteralmente “Penso dunque sono”
    io invece aggiornerei la frase e la modificherei per noi locūtus ergo sum sperando di non aver scritto una bestialità ma il mio intento era “Parlo dunque sono”.
    Premetto che non ho mai fatto latino e ho cercato aiuto in un sito di traduzione italiano-latino.
    Saluti Giovanni

  44. Ciao Giovanni, questa volta devo dire che non sono d’accordo! legare tutto alla voce è secondo me uno sbaglio! molto meglio legarlo ad avere il cervello “buono”! io sia quando aspettavo mia figlia sia quando aspettavo i nipotini mi raccomandavo a Dio perchè avessero il cervello buono (sapessi quanto soffro quando vedo un bambino down!), tutto parte e passa dal cervello.
    Quindi “cogito ergo sum”!! per quanto riguarda il latino non ti preoccupare io l’ho studiato per otto anni e non ne so una parola! come dice mia moglie la cultura è passata su di me come l’acqua di torrente su un pietra! ahahahah
    Io ho sempre usato il buonsenso e l’intuizione (guidato dal cervello) ma poco o nulla quello che mi hanno insegnato in 18 anni di studio senza contatre i vari master successivi.
    Un abbraccio Fabrizio

  45. Ammetto era solo un modo per esortarti a parlare,ma da buon toscanaccio lo hai capito,comunque sono e sarò sempre felice di leggerti sperando di incontrarci in un prossimo futuro per scambiare 4 parole.
    Saluti Giovanni

  46. Fabrizio avrai capito che ti stiamo mettendo alle strette…..Usiamo i mezzi a nostra disposizione: io faccio leva sui sentimenti, Giovanni usa il latino ma la sostanza non cambia. L’atteggiamento di chiusura e rifiuto in qualcosa che può aiutarci a convivere con il nostro problema non è di nessun giovamento!!! Lo dico perchè io stessa ho vissuto questa esperienza e forse non ne sono fuori ancora del tutto: potrei già parlare ma non lo faccio! mi nascondo dietro a mille scuse ma sotto sotto c’è la paura di non essere accettata con questa voce che non sento ancora mia…Devo ancora migliorarmi nell’accettazione…eppure sono passata tre anni dall’intervento e quindi dovrei avr elaborato il tutto e invece ancora ripenso a quando potevo cantare!!! A proposito Giovanni, dici che canti: non sai quanto vorrei ancora poterlo fare. Ma come diavolo fai? Ci darai delle lezioni. Ciao a presto Ester

  47. Onestamente canto meglio ora che prima visto che mi dicevano che cantava meglio un muto di me…Più che cantare direi parlato cantato alla Califano e ovviamente non faccio acuto ecco più che cantare parlo a tempo di musica.
    Io pur essendo solo due anni il 29 di questo mese mi sono già abituato alla mia nuova voce anche se ogni tanto ascolto un comizio che avevo fatto a Sesto per ricordami la tonalità,un comizio di manco 1 minuto che presentavo la venuta del segretario nazionale nel lontano 2004.
    La mia canzone preferita “telefonami tra 20 anni” di Lucio Dalla ma e che mi manca è fischiettare il ritornello,io più che cantare fischiettavo prima per ogni mio sentimento.
    Saluti Giovanni

  48. Che tu canti oppure faccia il parlato cantato sei comunque da prendere a esempio! Spero che Fabrizio continui a leggerci non vorrei che lo avessimo irritato con la nostra velata insistenza….del resto non è giusto che getti la spugna così facilmente. Se poi si considera che non è bene lasciar passare troppo tempo dall’intervento per intrapendere le lezioni: tutto diventa più difficile! Oggi mi sono resa conto di questa cosa in modo eclattante: il mio compagno di corso ormai parla benissimo e io invece ancora arranco a trovare una mia dimensione vocale!! Poi ci sono dei giorni che proprio non ci sono versi: mon mi viene fuori un bel niente!! Durante le vacanze non ho avuto nè voglia nè tempo di esercitarmi e i risultati sono devastanti!! Fortunatamente ci siete voi ai quali posso confidarmi e questo mi da molto conforto nei momemnti di sconfitta.. ciao a presto Ester

  49. Se è vero come dice lui di essere un toscanaccio i nostri rimbrotti dovrebbero servirgli da sprono,perché sa che sono rimbrotti per invogliarlo non per criticarlo,chi siamo noi per criticarlo?
    Ester parli di momenti di sconfitta ma è solo una battaglia che renderanno più dolce il calice della vittoria alla guerra alla voce,anche io ho avuto momenti di sconforto ma ho avuto accanto persone a scuola che mi hanno spronato a non demordere e i risultati finali gli hanno dato ragione.
    A presto Giovanni

  50. Ciao Ester, ti puoi immaginare se me ne sono avuto a male! non ci pensare nemmeno! siete le uniche due persone con cui “parlo” volentieri e quindi non posso proprio permettermelo!!! ahahahah
    Va tutto quasi bene perchè ieri per togliermi una “crosta” all’interno dello stoma mio sono un poco ferito e allora il chirurgo, un vero amico, mi vuole vedere anche se pensa che non sia nulla.
    Ma voi come avete fatto o fate quando vi si formano? avete trovato da comprare uno specchio con luce incorporata? io non lo sto trovando e come pinzette utiolizzo quelle comprate apposta alla Libeccio.
    Un salutone Da Fabrizioi

  51. Mi conforta sapere che va tutto bene!! Per la ferita non preoccuparti: è capitato anche a me una cosa del genere. Non sono neanche andata dal medico, la cosa è guarita da sola! Comunque fai bene a farti controllare…. Oggi anch’io non ho voglia di parlare con la nuova voce! Non dovrei dirtelo perchè non si deve essere così testardi!!! LO dico a te per convincere me stessa!!! Oggi è un giorno così….Forse è per quello che invece di fare la contabilità entro continuamente in internet per cercare di parlare con voi! La mia insegnante di foniatria dice che parlo con una scatola luminosa ma io so che non è così. Vi considero davvero due persone amiche e in giorni così negativi mi aiuta sapere che mi ascoltate. Ciao a presto Ester

  52. http://laringectomizzato.myblog.it/
    Qua troverete l’ultima edizione del corriere del laringectomzzato,mi impegnerò a mettere quelli nuovi e se ci riesco tempo permettendo anche quelli vecchi.
    Tornando a noi io usavo ed uso specchieto che donne usano per truccarsi e usando 1 volta quasi ogni 10 giorni la soluzione fisiolgica che mi aiuta ad ammorbidire il muco oppure uso essenza gocce nasali che hanno la stessa funzione,piazzandomi davanti specchio bagno e accendendo le 3 luci dello specchio.
    Un salutone Giovanni

  53. Io il corriere dei laringectomizzati lo ricevo già da quando mi sono iscritta all’asociazione….comunque mi piacerebbe sapere sapere come procedi: usi lo scanner? Invece non trovo il tempo per il blog. E poi non sono sicura che sia la cosa che cerco….Vi dirò che il fatto che chiunque possa accedervi mi lascia un po’ a disagio. Confesso che preferisco sapere con chi mi sto relazionando…anche con facebook ho qualche problema in questo senso, anche se nel nostro gruppo c’è già una selezione: siamo tutti laringectomizzati o quasi, per via dei parenti che vi sono iscritti… Ora devo lasciarvi e continuare il mio noioso lavoro…ciao a presto Ester

  54. Per il corriere dei laringectomizzati hai indovinato uso lo scanner mettendo in rete il giornale si può raggiungere le zone non coperte da sedi o iscritti ailar per poter rispondere alle domande interiori di chi si deve sottoporre alla laringectomia totale e dei parenti e amici che ancora non sanno che la vita continua anche dopo l’operazione e che esistono associazioni di volontariato pronto a seguirlo.
    Ti do un consiglio che spero potrebbe esserti utile quando parli,parla tranquillamente e non soffermarti a sentire la tua nuova voce vedrai che alla fine non te ne accorgerai e di conseguenza anche chi ti sente vedendoti parlare sicura si abituerà io ho fatto cosi fin dal primo giorno dopo l’operazione.
    Guardandomi allo specchio mi sono detto bene ora si ricomincia a parlare ci sono riuscito da piccolo a parlare ora sarà più facile,come mi sbagliavo ma alla fine sto vincendo io.
    Un saluto Giovanni

  55. Ieri sera mi ha telefonato una mia amica elvetica che non sentivo da una vita e pur sapendo della mia operazione alle corde vocali è rimasta colpita dalla mia nuova voce che ha chiamato “gracchiante” dando colpa alle linee telefoniche.

    Pur essendo passato quasi due anni ancora non se ne era accorta visto che i nostri rapporti di amicizia si svolgono tramite mail o Messenger e non conosceva la mia condizione di laringectomia totale e non conosceva la malattia e io l’ho esortata a informarsi chissà se lo farà.

    La cosa non mi meraviglia visto che anche negli ospedali siamo pochi conosciuti arrivando al paradosso di infermieri che mettono mascherine per ossigeno al naso-bocca e non allo stoma sul collo, questo dovuto al farsi che ci chiudiamo nelle nostre 4 muri di casa o di una sede dell’associazione, per questo dovremmo fare come Merate che tramite la signora Emma e i suoi si muovono anche a livello di vita del comune di appartenenza.

    Dovremmo essere presenti a livello di circoscrizioni, comuni e con le macrosezioni anche a livello provinciale e regionale per prevenzione e cercare di fare uscire dal guscio chi è stato operato basta poco un banchetto pochi volantini.

    Saluti Giovanni

  56. Hai toccato un tasto che mi sta particolarmente a cuore: il fatto che alcune persone laringectomizzate si chiudano nelle quattro mura di casa! Questo problema riguarda in maggior misura le persone laringectomizzate di sesso femminile. Ho saputo dalla mia insegnante alcuni casi davvero raccapriccianti!!! é anche vero che statisticamente sono di meno le donne che si ammalano di tumore alla laringe però non posso credere che ci sia solo la mia insegnante, oltre me, ad essere stata laringectomizzata! Per questo motivo credo particolarmente utile il lavoro che stai facendo in rete. Per il parlare, invece, devo fare ancora molta strada…comunque oggi sono riuscita a fare un piccolo discorso con la mia parrucchiera!!! E mi capiva!!!! Vorrei tanto riuscire a fare come te e la mia insegnante! In ogni caso se potessi essere di aiuto ad altri di qualsiasi sesso nelle mie stesse condizioni credo che ne sarei davvero felice. Ciao a presto Ester

  57. Cara Ester,
    Bisogna assolutamente uscire e far uscire non solo noi laringectomizzati ma chiunque persona dalle 4 mura di casa anche se ha bisogno di una persona per problemi motori, il chiudersi in casa quello si è una malattia brutta che dobbiamo sconfiggere assolutamente.
    Farete un bel duo te e l’Emma e vedrai che sarai certamente utile come penso anche Fabrizio se smettesse di auto flagellarsi e si mettesse in testa che si deve ricominciare come se niente fosse successo perché a guardare indietro si rischia nel presente di cadere e rompere il futuro.
    Saluti Giovanni

  58. Parole sagge!! Come al solito Giovanni non manchi di trasmetterci la tua positività!! Spero anch’io che Fabrizio accetti la situazione e con la sua razionalità si renda conto che la cosa migliore è riuscire di nuovo au usare un mezzo di comunicazione vocale, anche se la nostra nuova voce gli potrà sembrare sgradevole..Mi dicono che con l’esercizio può essere migliorata. Ed è vero! Basti ascoltare persone come Giovanni oppure la mia insegnante: si direbbe che non abbiano fatto nessun inervento. Certo ci sono giorni che si fa fatica ad essere razionali e quando predomina lo sconforto è sempre meglio uscire dal guscio, è l’unico modo per superarlo. Oggi, devo dire che non sono al meglio dal punto di vista psicologico…ma mi passerà. Un caro saluto da Ester

  59. A tutti capita che qualche giornata sembra non finire mai e che ogni cosa che vedi ti fa tornare a galla ricordi tristi o ricordi che credevi cancellati dalla polvere del tempo messasi sopra col passare dei giorni,mesi ed anni.Il mio antidotto è uscire,andare in giro anche senza una meta anche solo per guardare le vetrine,prendere un caffe e tornare a casa.
    Anche il tempo influisce io ho notato che la nebbia mi porta difficolta nel parlare e a casa il riscaldamento troppo alto mi porta a usare bavagliette traforata.
    Saluti Giovanni

  60. Sicuramente il clima influisce sulla nostra voce….io soffro molto dell’aria troppo secca. Per non parlare poi della nebbia! Comunque Giovanni, spero proprio che tu diventi un maestro rieducatore: sei sempre positivo e lo trasmetti ai tuoi interlocutori. C’è bisogno di gente così nel nostro ambiente! Io, purtroppo, non sono mai stata una grande parlatrice: per mia fortuna o sfortuna il mezzo che mi viene più naturale per esprimermi è quello di scrivere. L’intervento mi ha resa più riflessiva e mi costringe a una sintesi maggiore dei pensieri cercando di usare poche parole. Forse questa è una delle poche cose buone che mi ha regalato l’intervent! oltre la maggior capacità di ascolto degli altri…ciao anche a Fabrizio a presto Ester

  61. Cara Ester
    oggi sono io che ho il morale sotto il tacco,ho una voglia matta di mandare un paio di persone a quel paese,certo che dopo aver sconfitto il cancro essere trattato così sul posto di lavoro,vogliono farmi turnare quando sanno che non ce la faccio visto la mole del lavoro,vogliono costringermi forse al passaggio al partime o forse vogliono le mie dimissioni.
    Certamente non vinceranno ho confitto il cancro,sconfitto l’inps e le loro visite per accertarsi se mi avevano asportato laringe e tiroide per scappare o rifiutarsi di vedere lo stoma,ora andrò ancora a cercare leggi e leggine con il oro cavilli e postille.
    Quindi oggi avrò il morale sotto i tacchi ma dentro sto spolverando l’armatura e facendo riposare il cavallo per ripartire verso la crociata.
    Saluti Giovanni

  62. Ciao Giovanni, NON MOLLARE!! lo so che il mobbing è duro (io non lho mai subito per mia fortuna ma so di colleghi che ……… per non parlare di quelli francesi)
    Devi fare come L’Araba Fenice che risorge dalle sue ceneri! e poi la forza la trovi sapendo che resistendo fai star male loro!
    Io essendo pensionato non passo tutti i vostri problemi e quindi mi debbo ritenere un fortunato! si fa per dire! ma come mai mi vogliono rivedere a luglio prossimo? fra le altre cose io sarò a Londra per tre mesi e non sono in Italia, andrò a sentire se me la fanno prima o dopo.
    Ma visto che non ho alcun beneficio dallo stato non capisco proprio a cosa servono queste visite, domanda mi posso rifiutare? cosa mi possono fare?
    Io continuo nel mio sciopero della voce e invece tra 15 gg torno a Londra da SOLO! lascio la moglie a Bologna!! ahahaha queste sono le mie vittorie, dimostrare a me e al mondo che sono ancora autonomo.
    Te e Ester lo state già dimostrando da tanto e io ci arrivo ora!!
    Tornando al tuo lavoro NON dare le dimissioni per nessun motivo! nemmeno con grossi incentivi, ci vai solo quando hai maturato la pensione!! su questo dai retta a me!
    Ester sei forte!! segue con grande piacere i tuoi interventi, sono pieni di amore e coraggio, brava.
    Un abbraccio fabrizio

  63. Quindi oggi avrò il morale sotto i tacchi ma dentro sto spolverando l’armatura e facendo riposare il cavallo per ripartire verso la crociata.
    Saluti Giovanni
    Così finiva il mio post o commento che dir si voglia,non solo non do le dimissioni ma farò tutto il possibile per non entrare in turnazione o passare a tempo parziale,a meno che non mi offrono 1 milione di € immediatamente e dopo che sono accreditati soldi e resi disponibili dalla banca pago mutuo mio e di mio fratello e con il resto più assegno di invalidità vivrò tranquillo per i pochi secoli che mi rimangono da vivere magari svolgendo del volntariato.
    Saluti Giovanni
    PS Anche io non capisco visite fra un anno devo rifare la visita come se corde vocali,laringe e tiroide ricrescono come i denti dopo la caduta dei denti da latte.Buon viaggio per l’Inghilterra mister Fabrizio
    Risaluti Giovanni

  64. Non capisco come si possano permettere di fare mobbing a una persona della tua età, nel pieno della resa professionale in qualsiasi campo…. Io credo che la cosa si possa ricondurre alla particolare situazione economica generale. Non mi sembra che ci siano molti segni di quella ripresa di cui parlano i media. Quindi non c’è da stupirsi se questi colossi della produzione tentino di tagliare i costi. Fabrizio sicuramente saprà con quanta disinvoltura giochino con la dignità di tante persone anche con figli a carico! Comunque Giovanni non mollare…se vuoi posso aiutarti a cercare i cavilli nella varie leggi: conosco diverse persone che si occupano di paghe e forse possono darmi qualche dritta in proposito. Io, fortunatamente, sono al riparo da queste problematiche: lavorando in proprio ho il privilegio di gestire le mie forze e il mio tempo. Mi rendo conto che di questi tempi è una grande fortuna! Invece provo un po’ di invidia per i viaggi di Fabrizio a Londra!!! Ma come fai senza parlare? Dico così perchè l’unico motivo per cui non ci sono ancora andata è perchè io non riesco a parlare: mio marito dice che non capisce niente della lingua e quindi si continua a posticipare! Sta a vedere che ci troviamo a Londra fra un po’!? Per le visite all’asl, purtroppo, è la prassi. Questi carrozzoni burocratici seguono dei procedimenti standar per tutti noi e comunque alla base di tutto, anche, lì vige la regola del risparmio magari sulla pelle di gente in difficoltà come quella dei disabili!!! Mi fanno arrabbiare queste cose!! A proposito vuoi vedere che fra un po’ mi arriva il controllo? é da parecchio che non mi chiedono più niente! Avranno messo la mia pratica in cantina!! Sapete cosa vi dico: che vadano al diavolo!!! Mi raccomando Giovanni: spero che te e la tua armatura siate pronti per la battaglia!!!! Un caro saluto a presto Ester

  65. Cara Ester il problema è che non ce la faccio a fare il turno pomeridiano per vari motivi:
    -il pomeriggio dopo le 14.oo noto anche quando sono a casa la domenica non sopporto sforzi fisici,devo riposarmi almeno un oretta;
    -il martedì e il giovedì vado a scuola ailar e ora ho anche le chiavi;
    -ultimo ma non per importanza non mi va di cambiare orario solo perché non sono disponibile come prima che arrivavo anche a 12 ore al giorno e in due punti vendita diversi 6 ore da una parte e 6 dall’altra,ora invece mi faccio le mie 6 ore e 30 al giorno e poi torno a casa.
    Quindi disotterrata l’ascia di guerra e partirò alla guerra perché uomo pallido sarà forte ma sappiamo la fine che fece il generale Custer il mio nome sarà “l’uomo che parla con lo stomaco”,ahahahaha.
    Saluti Giovanni

  66. Riesci a farmi sorridere anche quando parli di cose serie!! Comunque spero che tu riesca a fare valere le tue ragioni…Ti capisco molto bene: anch’io mi rendo conto che dopo aver subito questa malattia, nonostante l’abbia superata, non riesco più a fare le cose di prima: ho dovuto ridurre drasticamente la mole di lavoro. Devo prendere delle soste che prima neanche sapevo cosa fossero!! Io credo sia più giusto così! Non siamo delle macchine: è meglio rispettare l’esigenza fisica e psichica che il nostro corpo ci chiede…Dai filo da torcere ai visi pallidi!!! ciao a presto Ester

  67. La gente ha sempre confuso la mia educazione e il lasciar correre con la paura coa che non so neanche cosa sià,ancora i ricordano in ospedale quando scesi la matina in sala operatoria sembrava che stavo andando dal parrucchiere non in una sala operatoria per un intervento enorme.
    Anche io prima giravo a minimo 50 ore settimanali di lavoro ora al massimo 38 che sono le mie contrattuali però ho imparato a rganizzarmi in modo di sfruttarle al massimo tanto è vero che chi viene da fuori stenta a credere che sono io l’operato alla gola.
    Scusami se non ti ho risposto alla tua domnda se ho bisogno di aiuto per le lggi,che ho notato c’è scritto tutto e il contrario di tutto ora dato incartamenti a mia dottoressa e ha detto che ci pensa lei,che anche se ho superato bene la cosa non vuol dire che possono approfittarne.
    Sai cosa è che io sono già 20 anni in azienda e gli costo troppo 5 scatti di anzianita circa 250 € al mese più orari non flessibili come vorrebbero loro e non hanno incettivi di un personale giovane in poche parole gli costo come due persone,ma non per questo mi devono mettere a riposo visto che ancora sono troppo giovane per pensione e troppo vecchi per la ditta,e tutto questo a 44 anni di cui 26 di lavoro coi libri senza contare lavoretti estivi prima.
    Ora Vi saluto alla prosima Giovanni

  68. La gente ha sempre confuso la mia educazione e il lasciar correre con la paura coa che non so neanche cosa sià,ancora i ricordano in ospedale quando scesi la matina in sala operatoria sembrava che stavo andando dal parrucchiere non in una sala operatoria per un intervento enorme.
    Anche io prima giravo a minimo 50 ore settimanali di lavoro ora al massimo 38 che sono le mie contrattuali però ho imparato a rganizzarmi in modo di sfruttarle al massimo tanto è vero che chi viene da fuori stenta a credere che sono io l’operato alla gola.
    Scusami se non ti ho risposto alla tua domnda se ho bisogno di aiuto per le lggi,che ho notato c’è scritto tutto e il contrario di tutto ora dato incartamenti a mia dottoressa e ha detto che ci pensa lei,che anche se ho superato bene la cosa non vuol dire che possono approfittarne.
    Sai cosa è che io sono già 20 anni in azienda e gli costo troppo 5 scatti di anzianita circa 250 € al mese più orari non flessibili come vorrebbero loro e non hanno incettivi di un personale giovane in poche parole gli costo come due persone,ma non per questo mi devono mettere a riposo visto che ancora sono troppo giovane per pensione e troppo vecchi per la ditta,e tutto questo a 44 anni di cui 26 di lavoro coi libri senza contare lavoretti estivi prima.
    Ora Vi saluto alla prosima Giovanni

  69. Mi sembra chiaro che stanno cercando di tagliare i costi del personale…é anche altrettanto chiaro che con le giovani leve avrebbero meno problemi ma tutto questo non è giusto nè per loro nè per le persone che hanno già esperienza come nel tuo caso. Spero che la tua dottoressa faccia il possibile per metterti al riparo da un simile atteggiamento. Tienimi aggiornata ciao a presto Ester

  70. La mia dottoressa mi ha fatto un foglio che ha detto che se non basta va di persona a parlare con i miei superiori per spiegargli la situazione,e mi ha detto che dopo 20 anni che uno è in un azienda dopo quello che ho passato io devono venirmi incontro con le buone o con le cattive.
    Prossimo passo patronato e visita a ospedale dove mi hanno operato vediamo se continuano a impuntarsi…
    Te pensa ora che le cose si stanno stabilizzando e mi sono abituato al mio nuovo vivere mi tocca di nuovo tribolare senza contare che essendo il primo che i ribella hanno paura che crei un precedente.
    Saluti Giovanni

  71. Sicuramente la tua dottoressa saprà come muoversi. Comunque la situazione generale è piuttosto grama! Ho sentito di grosse fabbriche che lasciano a casa diversi dipendenti….Certo devono capire che ci sono dei limiti da rispettare! Non si può considerare le persone come oggetti da usare o meno a seconda della convenienza economica! Anche se, purtroppo, la legge economica dell’utile impone proprio questo atteggiamento. Speriamo che ai vertici del governo pensino di fare qualcosa per difendere i più deboli….Come al solito, di fronte alle ingiustizie, mi viene il fotone!!!Speriamo in bene! Ciao a presto Ester

  72. Ciao a tutti e due, leggo con attenzione i vostri ragionamenti e non intervengo perchè non so che dire e in questi casi la pacca sulla spalla serve a poco
    Non voglio parlare di politica ma mi sembra veramente utopistico quello che dice Ester “Speriamo che ai vertici del governo pensino di fare qualcosa per difendere i più deboli..” i vertici degli ultimi governi hanno pensato e pensano solo a se stessi e ai loro “amici”! io rispetto di più i veri delinquenti che i nostri politici, quelli rischiano la galere e ci vanno i nostri politici e parlo di TUTTI rubano a più non posso e poi guai solo a dirglielo, si offendono!
    NO Giovanni non sperare nella “giustizia” ma hai due scelte : o ti “leghi” a qualche potere forte vedi “massoneria, opus dei ecc ” o al politico “locale”.
    In caso contrario fai la fine del “pellerossa”, i visi pallidi ti “eliminano” non fisicamente ma psicologicamente si!!
    Ricordati che io ero un Dirigente di livello abbastanza elevato e ci facevano fare i corsi per imparare a “gestire” i collaboratori.
    Ti ripeto : la miglior difesa che devi attuare è l’indifferenza a quello che dicono, tu sei nella categoria dei protetti e quindi ……….
    Una risposta tua potrebbe essere : i vostri discorsi mi stanno creando problemi psicologici e se continuate dovrò mettermi in malattia !!
    Comunque ti ripeto : più ti agiti più fai il loro gioco, STAI CALMO!
    Ti sono vicino anche se non intervengo spesso e ti abbraccio Fabrizio

  73. Purtroppo amicizie politiche a livello locale e anche regionale le ho anche se non milito più in quel gran partito,ora sono in un partito piccolo ma non sono capace di andare a chiedere per me,perché per me la politica la interpreto come cittadini che devono guardare il benessere degli altri cittadini non il singolo cittadino.
    Io sto lottando perché un domani un altro nella mia situazione mi usi come precedente da esibire ,per questo la cosa è più difficile ma non impossibile.
    Forse dovrai dilazionare mio impegno,lavoro,politica prossimi mesi abbiamo regionali e associazione che ho messo per ultimo ma ha la precedenza su tutto almeno a livello sestese.
    La calma è la virtù dei forti,e io non sbarello mai per due motivi primo per non passare alla parte del torto e secondo ho la ragione e la pazienza di una lunga ed estenuante trattativa.
    Saluti Giovanni

  74. Ciao, anche la mia famiglia è molto impegnata nel sociale ma però non voglio mettermi/ci le medaglie al collo perchè le cose si fanno e non si dicono.
    Una solo per tutte : la campagna “una bandiera ad ogni balcone”, che ha avuto un successo a livello mondiale (l’ho trovata in tante capitali europee) è stata pensata da mia figlia e sponsorizzata (soldi) da mia moglie.Mia figlia è stata a lungo a Nairobi con i preti Comboniani, vedi Alex Zanotelli.Basta.
    E stiamo cercando di far ereditare ai nostri figli/nipoti un mondo migliore e per questo non siamo iscritti a nessun partito e in segno di protesta nemmeno votiamo in modo tale che nessuno può dire che mi/ci rappresenta (il voto è una delega e io non delego a rappresentarmi dei delinquenti,siano essi forza di governo o opposizione, io sono una persona onesta e non ho mai delinquato e quindi …)
    Per ora siamo in pochi o almeno non sufficienti a farci sentire (i mass media sono in mano ai poteri forti che sono tanti, pensa alla P2), forse la rete ci sarà di grande aiuto a far sentire la voce dei deboli e e dei poveri e questo perchè purtroppo alla fine del 2010 la disoccupazione sarà alle stelle e quando la gente ha fame si sveglia e comincia a ragionare/pensare invece di andare allo stadio.
    Sono contento che tu sia forte psicologicamente, questa è la cosa importante.
    Ad meliora!! Fabrizio

  75. Non ho mai pensato che i politici stiano facendo il meglio se non quello di difendere i propri interessi…. Quello che voglio dire è che mi sembrerebbe doveroso che avessero un occhio di riguardo per una categoria come gli “invalidi civili”. Non dico di aumentare il minimo dell’assegno! o della pensione ( come può una persona vivere con 252,00 euro mensili?) ma perlomeno salvaguardarli nell’ambito del lavoro: abbiamo già diverse agevolazioni e mi piacerebbe che qualcuno portasse avanti i nostri diritti in modo adeguato!! Questo si potrà fare agendo nella nostra realta anche politica con massima calma e determinazione. Lamentarsi dal nostro pulpito non serve a niente…bisogna anche agire!! Ciao a presto Ester

  76. Ciao Ester, forse io mi sono spiegato male : io faccio politica ogni giorno con il mio modo di vivere! mi sembra che tu confonda, in buona fede la politica con i politici, la politica è importantissima e ognuno di noi deve farla quello che io sostengo è che il governo (la gestione) della politica è in mano a persone e a loro sudditi, legati tutti da piccoli o grandi interessi personali e illeciti e che del bene della comunità non gliene importa niente.
    Secondo il mio modesto parere è una utopia pensare di cambiare la classe politica italiana inserendosi dentro perchè quella ti corrompe o ti espelle.
    Io preferisco portare avanti dei discorsi “sociali”! cioè di aiutare quelli che posso e soprattutto cercare di insegnare alle persone a ragionare col loro cervello e non con quello che dice la televisione, a leggere libri e non andare a giocare a carte o allo stadio.
    Io agisco così per rispondere al tuo invito ad agire!Un abbraccio fabrizo

  77. Anche io credo che la politica Italiana e anche come viene fatta non potrà mai portare del bene in Italia,ma partecipando nel mio piccolo cerco di renderla più vivibile,tanto è vero che non sentirete mai discorsi su questo blog a difesa di uno o di un altro.Forse sta finendo tutto bene perché il discorso orario sembra sparito dal vocabolario di lavoro,ma meglio stare sempre attenti prima che trovino un altra scusa e non mi voglio far trovare impreparato.
    Ora la cosa più importante e che finiti i 3 giorni della merla iniziati oggi si andrà verso il bel tempo e questo ci gioverà.
    Un saluto Giovanni

  78. La pensiamo più o meno allo stesso modo…. Anch’io attualmente trovo difficoltà nell’identificarmi in qualche movimento! Ci sono grosse incongruenze tra gli ideali e le attuazioni pratiche che i vari partiti portano avanti! Purtroppo la situazione è degenerata ma noi dobbiamo comunque barcamenarci in questa nostra società. Poi, quando mi toccano le classi dei più deboli mi arrabbio: non trovo giusto delegare al sociale la difesa dei diritti dei più indifesi, senza distinzione di sesso e colore! Ho dato un’occhiata alla finanziaria 2010 e sugli invalidi civili l’unica novità sarebbe che ci saranno più controlli sulle invalidità fasulle! Mah! sono senza parole….Io continuo a sperare che le cose possano evolvere in meglio e cercherò nel mio piccolo di contrastare le ingiustizie sociali!Un caro saluto Ester

  79. Anche io continuo a sperare in un futuro migliore almeno per i miei nipoti,ma la vedo grigia i giovani di oggi basta che hanno l’auto,il cell vestiti firmati il resto non sanno neanche cosa è demandando a i nuovi politici che vengono eletti non tramite voto ma tramite posizione in lista del proprio schieramento.Purtroppo esistono i falsi invalidi ma certamente basterebbe richiamare una minima percentuale per esempio noi non possiamo fingere quello che abbiamo anzi quello che ci hanno tolto.Dopo averci tolto la laringe,tiroide,paratiroide,noduli vari io non mi voglio fare togliere anche la speranza di un domani migliore.
    Saluti Giovanni

  80. Buongiorno Giovanni, qui continua a nevicare e quindi passo il mio tempo tra un buon libro e il notebook, a primavera spero di ricominciare a fare i miei lavoretti manuali che tanta soddisfazione mi danno.
    Rispondo alla tua nota partendo dalla fine : la speranza di un domani migliore non dobbiamo perderla mai e ci dobbiamo impegnare a fare in modo che questo avvenga.
    Ma saranno solo le nostre azioni quotidiane a portare “il mattoncino” per la costruzione di questo mondo! non certo demandando altri con il voto a realizzarlo, loro una volta ottenuta la nostra delega fanno i loro interessi e quelli dei loro protetti e a me non interessa entrare a far parte di questa “mafia”.
    I falsi invalidi sono un “pozzo” enorme di voti!! solo per questo esistono! non ci vuole niente a smascherarli ma NON SI VUOLE! come non si vogliono smascherare gli evasori fiscali.
    Con i computer oggi si può tracciare ogni movimento monetario (lo si fa per gli alimenti!) ma non si vuole, questa è la politica che ci danno i “politici” italiani (non è che all’estero siano molto diversi)
    Invece ti faccio un esempio di POLITICA spicciola : mia figlia e suo marito, con due bambini e a Londra, non hanno l’auto e io ho una vecchia Punto che utilizzo pochissimo e appena si rompe non ne compro un’altra.
    A noi hanno messo l’auto sotto il sedere appena nati e guai a farne a meno! e chi lo dice?
    Capisci perchè distinguo la politica dai politici!
    La politica la facciamo ogni giorno ognuno di noi già quando andiamo a lavorare o a fare la spesa.
    Io credo molto nei giovani e nella “rete”, ormai ogni giorno la “rete” denuncia le malefatte (vedi i medici portoricani ad Haiti), saranno queste due forze a dare nuovo vigore alle nostre speranze di un mondo migliore.Io sono vecchio e non lo vedrò ma te e Ester sicuramente si! Un abbraccio Fabrizio

  81. Il problema vero e che i giornali,le tv ci fanno sapere quello che vogliono farci sapere mentre internet non è ancora controllabile al 100% per ora e sottolineop per ora,anche se per esempio io denuncio qualcosa e 100 finti utenti dicono il contrario o mi diffamano fanno saltare la mia denuncia.
    Di sicuro nella gente è aumentata la voglia di denuncia per questo sembrano aumentati i crimini perché sono aumentate le denunce non i crimini perché prima tanta gente che veniva frodata si vergognava senza parlare degli stupri che fino a un decennio fa era considerata colpa della vittima non del colpevole.
    Gli evasori fiscali hai mai fatto il calcolo quanto costa una campagna elettorale?
    Io fatta sempre in casa fotocopie e aiuto di amici e a ultime comunali speso “appena” 200 € compreso benzina auto ma al massimo in elezioni comunali sono arrivato come il primo dei non eletti,cioè secondo,ma a sesto circa 90mila abitanti arrivano a spendere anche 5mila € te pensa invece per città come Milano o la tua Bologna e per regionali.
    Ragionamento che non vale per parlamento e senato che i soldi oltre che per manifesti e volantini devi darli al partito per farti mettere in primi posti di listone,alla fine la conclusione chi spende per diventare onorevole minimo 100mila € non lo fa per la nostra bella faccia e sopratutto così si taglia fuori dalla vita politica quelli che fanno parte della società medio bassa.Ora vi saluto perché il discorso si è fatto lungo e mentre noi parliamo protestiamo a Roma e nei vari centri di potere politico banchettano assieme in privato e fanno finta di scannarsi in pubblico.
    Saluti Giovanni

  82. Si Giovanni, hai ragione basta fustigarsi parlando di quello che non va! non so come mai mi sono lasciato trascinare in discorsi filosofigi e invece bisogna rimanere con i piedi per terra e per noi vuol dire affrontare quotidianamente i problemi piccoli e grandi che la mutilazione che abbiamo ci crea.
    Io ho trovato in te e Ester un grande aiuto, veramente grande, che mi ha aiutato moltissimo e di questo dovete essere orgogliosi! aiutare il prossimo in difficoltà è molto bello solo che nessuno ne parla.
    Come sarebbe bello se alla TV invece di raccontarci, ogni giorno, gli assassini, i furti ecc ci raccontasse e ci presentasse una persona che fa del volontariato, sai quanta emulazione positiva si avrebbe!? invece solo horror o donne nude, di più non sie riesce ad avere dagli organi di informazione
    Io credo che tu stia facendo tanto solo stai attento a non farti fagocitare, le chimere sono chimere e non fatti!
    Qui continua a nevicare, non se ne può più!
    Passando a noi comuni mortali, il mio catarro finalmente si è calmato e devo dire che i filtri sono molto utili perchè pratici e protettivi! mi permettono di portare anche camice chiuse e golf accollati, io li consiglio vivamente.
    Piccolo particolare : bisogna convincere il SSN a passarli, io ce l’ho fatta ma è stata dura, perchè sono cari.
    Ciao fabrizio

  83. Vedi questi sono i veri problemi non il processo lento o veloce,che non servono a niente in un paese dove non esiste la certezza della pena e sopratutto le condanne non sono mai equilibrate con i reati.
    Il vero problema è la difesa del debole verso i poteri forti,vedi banche,assicurazioni e giganti petrolifici ed altri.
    Noi abbiamo il problema dei cerotti filtri e bavaglie,altri malati tipo i cateterizzati i cateteri e via andando per le altre malattie.
    Comunque devo ammetterlo noi associati Ailar abbiamo prezzo di favore in sezioni,prezzo modesto che va per il mantenimento della sezione,visto che di entrate ne abbiamo pochine,forse perché devono sovvenzionare i film panettoni di natale o gli opedali che dopo 3 anni di posa ultimo mattone ancora non sono funzionanti.
    Ora vi saluto perché mi vengono in mente tanti soldi buttati da qualsiasi colore politico è salito al parlamento e per evitarmi un bruciore di stomaco chiudi qua.
    Saluti Giovanni

  84. Cavolo! Non posso lasciarvi soli che vi mettete a parlare di politica….Scherzi a parte, concordo pienamente su tutto… Invece, per i nostri filtri, sarebbe più giusto che ci venisssero passati dalle asl: speriamo di riuscire a fare qualcosa in proposito! La speranza che le cose migliorino è l’ultima a morire. Anche se, devo dire, rispetto alla situazione in cui si trovano alcune popolazioni, noi dovremmo apprezzare un po’ di più la fortuna di vivere in un paese tutto sommato libero e soprattutto incredibilmente bello! C’è solo da sperare che i nostri politici non lo rovinino…Non voglio cadere ancora nel tranello della politica…Invece voglio dirvi che oggi a scuola di foniatria è arrivato un nuovo compagno, putroppo più sfortunato di noi avendo subito un intervento più invasivo. Ho notato il diverso approccio di insegnamento adottato dalla mia insegnante: sembra naturale, per lei, adeguarsi in ogni modo per poter dare aiuto. E’ questo atteggiamento di pietà verso il nostro prossimo meno fortunato di noi che dovremmo tutti tenere…io cercherò di fare il meglio che posso. Naturalmente quando e se ne sarò in grado!
    Come va la neve a Bologna? Qui fa tanto freddo e le polveri sottili incombono ma si sopravvive! un caro saluto Ester

  85. Vedi senza rendertene conto hai messo il dito nella piaga,cioè l’aumento dei laringectomizzati nel 2008 a Sesto ero solo io nel 2009 4 ma nel frattempo morti 2 non per conseguenze della malattia comunque.
    5 in più in 2 anni di quelli iscritti a Sesto parecchi di sesto vanno a Cinisello o non escono più di casa senza contare chi come ho visto di persona non vuole fare operare e prova la chemioterapia col risultato solo di rinviare l’operazione col rischio di farsi aprire e ricucire perché ormai è troppo tardi.
    Sopratutto siamo davanti a un abbassamento dell’eta media,ma per spezzare questo mio commento che rileggendo sembra un elogio funebre e per metterla sul ridere dico che ormai abbiamo lanciato la moda.
    Dopo il buco nell’orecchio,nel naso e il pircing sulla lingua lo stoma ahahahahahahaha
    A parte gli scherzi sono contento di avervi conosciuto sperando un giorno di incontrarci saluti Giovanni

  86. Ciao!!!!!!!!!
    Ecco a voi una chicca (articolo comparso sul Corriere della Sera)
    “La signora Bertinotti era nel parterre di una sfilata romana di Gattinoni, a Borgo Santo Spirito in Sassia. Dopo l’assalto di Lucci, infastidita, si è rivolta alla sua vicina di posto, Maria Teresa Scajola, moglie del ministro dello Sviluppo economico”
    Mi sembra la prova lampante di quanto diceva Giovanni “ci prendono per il … e poi vanno a mangiare insieme”.
    Comunque ha ragione Ester, perchè fustigarsi parlando di queste cose.
    Hai ragione! anche io sono contento di aver fatto queste operazioni che sono state devastanti (la prima no ma la seconda …..) ma che non hanno avuto il pregio di non richiedere la CHEMIO, che io temo e detesto, nè prima nè dopo.
    Quindi DEVO essere contento! chissà perchè Dio non mi ha chiamato? forse perchè sono troppo cattivo.
    Domanda tecnica : voi l’aspiratore lo utilizzate ancora anche se saltuariamente o lo avete restituito?
    Curiosità morbosa : Ester cosa aveva quel signore che si è presentato oggi da voi? A me hanno tolto tutto, di più non so immaginare.
    Il 12 febbraio torno a Londra e ci vado da solo perchè voglio capire se sono ancora autonomo o no! mia moglie è nera! e forse ha ragione ma io ……….
    I filtri non li vogliono passare perchè sono costosi, tutto li il problema!
    Io ho fatto minacce e scritto ai massimi responsabili del SSN per averli ma ora sono contento.(si può urlare anche senza voce! ahahahahah))
    Qui fa un freddo cane e io che normalmente non sto mai in casa adesso esco solo per fare la spesa o per visite di controllo (sono il malato più controllato che la storia ricordi! accidenti ad avere tanti amici medici!)
    A primavera ci conosceremo sicuramente al convegno!!
    Ciao Fabrizio

  87. Cari amici sarebbe davvero bello poterci incontrare….anche se confesso che forse, attualmente, siete le persone con cui comunico davvero. Voglio dire che non dovendo usare la voce, con voi riesco ad esprimermi al meglio!! Hai ragione Giovanni ad osservare che l’età media dei nostri interventi si stia abbassando notevolmente e anche i casi sono statisticamente di più anche nel campo femminile, dove peraltro, è ancora più difficile entrare: sembra che la maggior parte delle donne come me siano veramente chiuse in casa, come se i famigliari ne avessero vergogna!! Ma! cavolo! Ci hanno tolto la voce, mica il cervello!!! Certi atteggiamenti mi spronano ancora di più a dimostrare a me stessa e al resto che non solo sono come prima ma meglio. Ho imparato ad ascoltare e soprattutto ad essere più razionale e quando parlo sintetizzo al massimo i concetti per ovvie ragioni…C’è gente che quando apre la bocca dice un mucchio di scemenze!!! Quindi, ragazzi, cerchiamo di tenere alta la nostra bandiera, in barba a chi tenta di farci tacere!! Invece a Fabrizio voglio spiegare perchè mi viene da pensare che ci siano persone meno fortunate di noi: lunedì a lezione, come vi dicevo, è arrivato un signore che forse non potrà mai parlare come noi potremmo e dobbiamo fare! lui ha avuto un intervento più invasivo in cui hanno dovuto asportare gran parte della lingua. Eppure era lì e non potete immaginare con quanta solerzia faceva gli esercizi che la mia insegnante gli spiegava con tanta sollecitudine. L’ho ammirata per l’interesse che gli prestava anche se sapevamo entrambe che i risultati se ci saranno, potranno essere davvero minimi….E, invece. io che potrei parlare benissimo, almeno come Giovanni, mi sono rifiutata perfino di frequentare i corsi….mi sono un po’ vergognata di me!! Però sto cercando di migliorare: ci sto lavorando e non è affatto facile…Comunque Fabrizio, fai bene ad andare a Londra da solo. E’ giusto che tu dimostri anche a tua moglie la tua totale autonomia! Però, mi raccomando, la prossima volta portala con te. Lei non ha colpa del tuo inetrvento…Per l’aspiratore, io ho smesso di usarlo quando ho tolto la cannula, i problemi di catarro si sono risolti automaticamente. Mi fai venire invidia per Londra: ho sempre nel cassetto il programma di viaggio… Sto diventando logorroica…ciao a presto Ester

  88. Caro Fabrizio sperò per venerdì di venire incontro a tue esigenze per filtro,mi hanno detto che qualcuno se lo fa in proprio usando un semplice cerotto carta è un materiale che giovedì pomeriggio a lezione mi diranno quale è,ci perderai qualche secondo ma abbatti notevolmente i costi.
    Ringraziando Dio neanche io ho fatto ne chemio e ne radio essendo stato diagnosticato il male quasi subito e operato nel giro di un mese scarso e togliendomi tiroide,paratiroide,laringe e faringe per evitare future metastasi.
    L’aspiratore l’ho ancora nuovo usato solo quando tecnico asl me lo ha portato a casa per spiegarmi funzionamento usando un bicchiere con acqua,ma mai reso lo tengo non si sa mai.
    Il 29 gennaio festeggiato il 2 anno dell’operazione alla fine sono rinato un’altra volta,e per questo sono grato ai dottori per avermi salvato così da tornare alla vita normale.
    Ora vi saluto apettando il meeting
    Saluti Giovanni

  89. Vi ho spedito un commento ma vedo che è andato perso…ogni tanto succede!! Volevo dirvi che sono stata impegnata con la solita scadenza fiscale e quindi mi hanno rifilato il solito lavoro noioso!!! Per di più mi è venuta anche una bella bronchite: quella vaccinazione antinfluenzale non mi ha fatto per niente bene!E ho preso anche questa schifezza!!! L’anno prossimo non la faccio più. Haw are you mister Fabrizio? Credo che tu sia in procinto di partire per Londra….Quando torni devi raccontarci come è andata. Invece a Giovanni comincio ad anticipargli che il 6 di marzo a Merate ci sarà un’assemblea-meeting in cui la mia insegnante presenterà il suo metodo di insgnamento: abbiamo fatto anche un filmino in cui si rappresentano in pratica le varie fasi di apprendimento. Ti girerò l’invito appena sarà pronto. Se ho capito bene tra i vari medici ci sarà anche il prof. Magnani.Speriamo di vederci.. ciao a presto Ester

  90. Intanto mi segno il giorno 6 marzo,io non ho fatto vaccino influenzale per semplice motivo mi hanno detto che per noi è più difficile prendere influenza in quanto i nostri polmoni sono a contatto con l’esterno tramite lo stoma ed è quasi sempre coperto da bavaglietta,cerotto o altro,perché nessuno di noi gira con lo stoma all’aria aperta anche per paura che ci entri corpi estranei tipo polvere.
    Invece col vaccino ti mettono il virus per far creare all’organismo anticorpi per debellarlo quando arriverà influenza.
    Io sono alle prese con orari,la legge non c’è anzi dice che il datore di lavoro dovrebbe venire incontro a desideri malato,cosa che la mia ditta non fa anzi si attacca e pesa ogni mia parola arrivando al punto che si può dire che sul posto di lavoro sono quasi muto perché la cosa più assurda mi trovo colleghi che per fare i bellini cercano di mettermi bastoni fra le ruote.
    Comunque passerà e intanto do in mano tutto al patronato sperando che almeno loro non mi facciano doppio gioco.
    Vi saluto Giovanni

  91. Posso solo dirti che sono solidale con te sul cercare di fare valere i tuoi diritti. Quanto all’ambiguità di certi esseri umani ormai dovremmo esserci abituati e, invece, anch’io rimango ancora di sasso di fronte a certe cose… Speriamo che le cose si risolvano in bene!! Io invece con questa bronchite non sto niente bene. Settimana prossima dovrò andare al controllo dal mio medico ( il chirurgo che mi ha operata): sarò più tranquilla dopo che lui mi avrà controllata! Comunque se non vado a scuola di foniatria, tendo a parlare sempre meno: la Rita, volente o nolente, mi tira fuori la voce con le pinze!! Appena ho l’invito per il 6 te lo giro… Ciao a presto Ester

  92. Cara Ester curati la bronchite prima,ma potresti esercitarti magari leggendo giornale non dico ad alta voce ma scandendo le parole,lo so è facile parlare quando gli altri stanno male io anno scorso preso influenza che mi colava anche il naso e pensare che infermiere a desio mi aveva detto che il naso era come se fosse morte,invece…
    Inizio a sentire odori per ora solo quelli forti tipo gas e benzina quando vado dal benzinaio,e piano piano mi sto abituando alla mia voce che consideravo un gessetto sulla lavagna appena operato,per diventare una porta che scricchiola e ora mi sembra di essere Califano 😀
    un saluto a voi Giovanni

  93. Non riesco a girarti l’invito quindi ti invio i dati relativi: a Merate il 6 Marzo presso la Sala Civica Fratelli Cernuschi- Viale Lombardia ci sarà la presentazione della guida metodo Ferri. inizio lavori ore 10. Saranno presenti diversi specialisti del settore e concluderà il dott. Magnani. Invece, il risultato della visita di controllo dal mio chirurgo, è che mi vuole mettere la valvola fonatoria…. Sono davvero perplessa: non gli ho detto nè si nè no ma sono piuttosto prevenuta circa le complicazioni che potrebbe arrecarmi! Tu cosa ne pensi? Ciao a presto

  94. Ciao Ester, ho appena letto la “tua” e ti sconsiglio di farti mettere la valvola fonatoria!!! anche il mio la vuole mettere a me! sarò cattivo ma ci deve essere una “campagna” in corso altrimenti non capirei tutte queste insistenze.
    Come sai ero a Londra e la moglie di un laringotomizzato come noi a cui hanno messo la valvola fonatoria oltre ai vari commenti della vita di una moglie con un … in casa parla dei disagi della valvola!!! ora la cerco e poi ve la posto (è in inglese ma …. ) perchè è bene che queste cose di vita REALE siano conosciute.
    Giovanni sicuramente ci penserà.
    Sapete niente dei controlli all’INPS online?
    A dopo (sono appena rientrato e sono incasinato. Ciao Fabrizio

  95. Cari amici il 6 a Lecco ci sarò sicuramente,il 1 marzo ho visita di controllo di invalidità all’asl come se nel frattempo mi sono ricresciute corde vocali,laringe,faringe e tiroidi e lo stoma lo tengo aperto stile piercing…
    Per la valvola sentito telefonicamente Giuseppe della provincia di Treviso aveva voce normale e io credendo che fosse uno scherzo l’ho a tolta per parlare un minuto con la voce esofagea.Le ultime valvole non hanno bisogno di toccarla per parlare così uno ha le mani libere,unico disguido vicinanza ospedale per manutenzione e cura giornaliera.
    Per Inps so che ti puoi iscrivere e richiedere moduli on line o guardare situazione propria ma il il sito è lento per non dire lentissimo e parecchie pagine non si riescono ad aprire,l’iscrizione si fa tramite codice fiscale che procura un pin lungo e il resto arriva tramite posta,ma non so niente di controlli online.
    Intanto ho dato man tutto al tribunale del malato che mi ha assicurato che la cosa avrà buon fine perché la ditta finge di non sapere i miei diritti mentre ricorda bene i miei doveri che svolgo normalmente.
    A me la valvola l’hanno sconsigliata per via che me la cavicchio a parlare senza,a proposito giovedì fatta mia prima lezione anche se con maestro titolare che mi faceva da spalla e miei amici a fare da cavia,vi sembrerà strano ma mi sono emozionato a essere dall’altra parte della barricata e ho pensato che nulla viene per caso.Forse era il mio destino ma non mi lamento visto che ancora faccio invidia ai miei colleghi che cercano di tutto per mettermi in cattiva luce verso superiori,comunque non mi dilungo per non tediarvi e vi mando un grosso saluto
    Giovanni

  96. Ciao Giovanni, scusa ma definire “unico disguido” il fatto di dover essere vicini ad un ospedale per manutenzione e cura ospedaliera” mi sembra veramente molto riduttivo.Io non voglio vivere accanto ad un ospedale! anche a me hanno detto “ma noi siamo sempre qui!” si ma è il loro lavoro lo stare in un ospedale non il mio! e inoltre non so se hai avuto il tempo di leggere la lettera che ho postato in cui si dice chiaramente che ci sono mentre si mangia “travasi” tra i due canali con tasse ecc
    Io preferisco parlare poco o nulla e continuare ad avere la mia libertà di movimento e non solo per andare a Londra ma anche per andare in ferie in montagna ecc! ti immagini come farei in Val di Fassa a trovare chi mi fa la “manutenzione”!
    Va bene a chi decide di stare in poltrona a vedere la TV non a uno come me che ancora sabato scorso ero sul lungo Tamigi da solo.
    Comunque uno decide come vuole e il mio consiglio a Ester era solo “affettuoso”
    Ciao

  97. Penso che Ester lo abbia capito del tuo consiglio era un consiglio affettuoso,secondo me è un passo avanti nn dover toccare la valvola per parlare,ma se avremmo pazienza le cose dovranno andare solo a migliorare,basta aver pazienza.
    Tra di noi c’è uno scambio di lettere come una volta erano gli amici di penna e si sa che gli amici danno solo consigli affettuosi mai per altri motivi.
    Oggi a scuola eravamo solo in 3 parecchi sono andati a frescheggiare al mare,io fino a maggio niente,ma arriverà maggio.
    Saluti Giovanni

  98. Grazie per i preziosi consigli: anche a me la faccenda di avere una cosa da tenere sotto controllo continuamente non mi rende ben disposta! E poi il pericolo che il cibo possa passare nei polmoni……Sono convinta che la valvola fonatoria faciliti il parlare ma gli incovenienti che potrebbe procurare sono troppi. Anch’io conduco una vita attiva: mi piace viaggiare, andare in montagna…nei rifugi in quota è dura trovare assistenza: ci vuole l’elicottero!!! Scherzi a parte, sono felice che Giovanni abbia tenuto la sua prima lezione: sono certa che sarà un ottimo maestro rieducatore! Invece complimenti a Fabrizio che è andato a Londra da solo..La prossima volta porta anche tua moglie!!! Non vedo l’ora di andarci: sto facendo opera di convincimento su mio marito e gli amici che sicuramente porterò con me… Comunque Giovanni, il convegno del 6 marzo si tiene a Merate non a Lecco: ti ho messo anche l’indirizzo e gli orari…Ho ancora un po’ di bronchite: nonostante l’antibiotico, stento a guarire..e così mi passa la voglia di parlare! Faccio per dire…Mi sa che sto diventando un po’ pigra come Fabrizio! Giovedì a scuola mi sentirò una bella romanzina. Un caro saluto Ester

  99. Merate il 6 Marzo presso la Sala Civica Fratelli Cernuschi- Viale Lombardia ci sarà la presentazione della guida metodo Ferri
    Giusto?
    Io invece dopo aver lottato e sfiancato per parlare devo stare zitto sul posto di lavoro che sta diventando un covo di serpenti perché sono “invidiosi” che faccio solo il turno di mattina comunque mi sfogo il pomeriggio a parlare coi miei e con le persone amiche e chi mi capita a tiro 😀
    un salutone Giovanni

  100. Giovanni cerca di non prendertela: non c’è niente come l’invidia per muovere la cattiveria! quando poi si unisce all’ignoranza raggiunge il risultato peggiore. Non importa se dovrai stare zitto puoi sempre rifarti con noi… Com’è andata, invece, la tua lezione? spero bene, ci racconterai..ciao a presto Ester

  101. Tutto filato liscio essendo quasi tutti “vecchi” di operazione tranne due che sono stati operati meno di un anno fa che non erano presenti perché al mare.Ormai siamo diventati più un circolo dopolavoro perché alla fine ci si incontra per parlare del più e del meno dimenticandoci anche la nostra operazione perché si è creato un buon clima.
    Saluti GiovaNNI

  102. Oggi, invece, la mia insegnante di merate era assente! Anche lei ha preso questa specie di influenza…Comunque hai ragione a dire che si instaura un clima di amicizia fra noi operati. Infatti dopo un po’ di disorientamento ci siamo trovati a chiacchierare tra di noi; ma il bello era che anche quelli che ancora non parlavano volevano dire la loro cercando comunque di partecipare al discorso…Credo che fra di noi ci sia un filo di comunicazione che vada al di là delle parole…Infatti, sta diventando un appuntamento piacevole al di là dell’apprendimento…Speriamo che Rita guarisca in fretta… ciao a presto Ester

  103. Alla fine per capirci non servono le parole,certe volte mi stupisco che sento in mezzo al frastuono che ci circonda perché guardando le labbra di chi parla capisco cosa vuol dire anche se è un solo filo di voce e sopratutto stando attento a chi parla sopratutto se nelle mie condizioni,forse so che quelle parole che mi vuol dire gli costano tanta fatica come costano a me che quando parlo troppo la sera quando vado a dormire crollo appena poggio la testa sul cuscino promettendo che il giorno dopo parlerò di meno ma scrivendolo su un pezzo di carta ogni mattina lo leggo :D”da domani parlo meno” e rinvio al giorno dopo lo stesso vale per la dieta :D.Un augurio di pronta guarigione a Rita e un salutone a voi Giovanni

  104. Ciao Giovanni non ti preoccupare per l’ingrassare io faccio peggio di te ma dicono che piaccio di più così!! Stamani ho fatto i controlli “generali” ed è tutto Ok solo che dicono che per il primo anno li devo fare ogni tre mesi!! che noia.
    Per il consiglio che ho dato a Ester per la protesi fonetica sono contento che decida lei perchè mi danno tanta noia le persone che ti danno un consiglio e pretendono che tu lo segua! ma che consiglio è mi chiedo!
    Io sono ancora nella fase che di parlare non me ne importa niente anzi noto che dico meno stupidaggini e meno cose inutili, riesco anche a non litigare con la moglie perchè non la riprendo per le cose fatte male! in tutto c’è un risvolto positivo.
    Visto il mio pessimo inglese devo dire che ora a Londra mi trovo meglio perchè sono tutti molto gentili e posso scrivere (l’inglese scritto è molto più facile)ahahahahaah.
    Martedi ho avuto il mio primo raffreddore! che disastro il muco che ti esce dallo stoma e non dal naso! sono stato incollato alla macchinetta aspiartrice e ho preso della tachipirina e in due giorni …. mi è passato.
    Si sa niente del convegno a Rimini? ci conto!
    Un salutone agli “amici di penna” da Fabrizio

  105. Io uniche visite solo esami del sangue ogni 3 mesi,6 fialette alla volta visto che hanno fatto piazza pulita della gola non temono metastasi.Di Rimini non so ancora niente,ma a Cremona ci sarà ad aprile penso corso avanzato per maestri laringectomizzati,dove dovrò partecipare per finire corso iniziato nell’2009.Io in ultimo raffreddore a inizio gennaio mi colava il naso,non muco ma sostanza liquida -.-
    Il primo che sa qjualcos di Rimini informa gli altri
    Saluti Giovanni

  106. Ciao, ma anche a me escludono metastasi avendo fatta piazza pulita ma sembra che sia la prassi! quanto tempo e soldi buttati! se si dedicassero di più a chi si presenta quando sta poco e facessero una prevenzione seria!! se pensi che vado nella stessa stanza e sulla stessa sedia dove sono andato per quattro anni e non hanno mai visto nulla fino a quando non si sono accorti che era tardi e bisognava togliere tutto! dicono che era nascosto! c’era da fargli causa ma a cosa serviva? la mia laringe non me la rendeva nessuno-
    Anche a me il naso colava “acqua” ma dallo stoma invece veniva muco.
    Quando sto così devo togliere i filtri e mettere i bavaglini, in realtà utilizzo i Tracheofix che sono dei mini bavaglini di “gommapiuma”.
    Sto con coscendo tutto un mondo nuovo!!!
    Un salutone Fabrizio

  107. Stessa diagnosi anche a me il tumore maligno era nascosto sotto le corde vocali,localizzato con tac con liquido di contrasto…Ma invece i 16 linfonodi ?nessuno se ne era accorto prima non penso mi siano venuti dalla notte alla mattina…
    Fare causa…non serve danno colpa al fumo o al bere,non all’aria e cosa mangiamo anche nel mio caso che abitavo di fronte e alla breda con in mezzo un ripetitore enorme senza contare il mio vecchio lavoro di ricevitore a contatto con camion e loro relativo tubo di scappamento…questo perché l’inail non lo vuole considerare infortunio sul lavoro e neanche inps vuole riconoscere malanno atmosferico quindi colpa alle sigarette e all’alcol che avranno la loro influenza ma come concausa e non come causa.
    Quindi meglio lasciare alle spalle sterili proteste e continuare a vivere
    Saluti Giovanni

  108. Cari amici, posso dire di essere guarita finalmente! Ho avuto una brutta bronchite…è diversa dalla solita tosse, non riuscivo a dormire perchè al caldo si acutizzava. Comunque dopo 7 giorni di antibiotico le cose sono migliorate e adesso ho ricominciato il mio ritmo solito. Ho ricominciato anche le lezioni di foniatria: ho trovato la mia insegnante anche lei provata dalla sua influenza! Insomma, speriamo che questo lungo inverno finisca in fretta. Ho una gran voglia di fare un viaggio: impegni lavorativi permettendo! Così, a Londra, risolvo il mio problema scrivendo? Allora sono tranquilla: il mio inglese scritto è molto meglio di quello parlato! Credo, comunque che la cosa più importante sia capire! Questo vale anche per la vita di tutti i giorni:a cosa serve poter parlare se poi si dicono un mucchio di castronerie? Questa mia esperienza mi ha insegnato ad ascoltare e a riflettere prima di esprimere qualsiasi pensiero. Mi viene sempre la tentazione di non parlare: faccio così tanta fatica! Poi, penso a Giovanni e alla mia insegnante e allora mi dico che il nostro atteggiamento( mio e di Fabrizio) è piuttosto egoistico! Dobbiamo cercare di vincerlo…In ogni caso, io la valvola fonatoria non la metto!!!Non ho nessuna intenzione di farmi mettere ancora addosso i ferri! Ne ho avuto abbastanza…..Voi mi potete capire! Un caro saluto Ester

  109. Cara Ester
    noi dobbiamo parlare per far capire agli altri che siamo gli stessi di prima,che niente è cambiato in noi,anzi ci siamo fortificati spiritualmente e rido quando sento la gente nominare la sfortuna per un numero non beccato al lotto o al superenalotto o per altre cose minori.
    Dobbiamo essere noi stessi ,alla fine bisogna fargli capire che ci devono sopportare per molto altro tempo mentre i nostri cari sono contenti di sopportarci coi nostri pregi e difetti come tutti quanti.
    Ora VI SALUTO e un arrivederci a Ester per il 6 marzo a merate
    Saluti Giovanni

  110. Giovanni riesci sempre a trovare il risvolto positivo in qualsiasi cosa che ti capiti!! Ti invidio per questo atteggiamento. Io purtroppo, ci sono alcuni giorni che mi sento proprio diversa da prima dell’intervento: sono cresciuta moralmente, capisco di essere più forte di spirito ma è successo qualcosa rispetto alla percezione dell’immagine di me stessa. é come se la percezione degli altri influisse sulla mia e, a volte, riesce ad essere predominante. Le persone che ci circondano non sono tutte molto benevoli nei nostri confronti! Forse vi sarete accorti anche voi che qualcuno ci evita come la peste! Credo che la nostra evidente mutilazione rappresenti nell’immaginario altrui la concretizazzione del ” brutto male”!!E, quindi, diventiamo una cosa scomoda da gestire. Vai a fargli capire che siamo completamente guariti e la nostra mente è quella di prima anche se ci esprimiamo diversamente..Comunque le amicizie, quelle vere, sono rimaste e ne ho fatte altre che sono anche meglio!! Scusate per questi momenti di negatività: per fortuna mi passano in fretta anche perchè ho la fortuna di poterli confidare a qualcuno che capisce cosa voglio dire. Ciao a presto Ester

  111. Noi siamo i famosi trinariciuti del giornalista satirico Giovannino Guareschi perché abbiamo tre narici due sopra è una sotto il mento,non per motivi politici ovviamente abbiamo la terza narice,te pensa che neanche dottori vogliono vedere stoma a mia visita per invalidità durata 10 secondi e alla mia richiesta se volevano vedere stoma mi hanno risposto inorriditi vada.
    Ma io me ne frego tanto alla fine cammino,respiro,mangio,PARLO ed altre cose come guidare e sopratutto PENSO E CAPISCO cosa che non tutti possono affermare o se lo fanno in cattiva fede.
    Le amicizie sono di qualità invece prima erano solo di quantità tanti che quando stavi bene avrebbero scalato montagne e invece sono stai i primi a scappare o meglio quando stavi male ti erano vicini come un obbligo o come per lavarsi la coscienza ma quando hanno visto che stavi non dico bene ma eri fuori pericolo sono scappate per evitarti come se fossi un bacillo che contaggia tutti.
    Mi sto prolungando quando bastano poche parole,Cogito ergo sum, che significa letteralmente “Penso dunque sono”.
    Saluti Giovanni

  112. Concordo pienamente con le tue riflessioni… Ma è meglio pensare a cose belle: voglio dirti che sabato dopo il convegno ci sarà il pranzo alla Villa Ottocento, via Statale 5 a Merate, naturalmente. Oggi sono andata con la mia insegnante per decidere la sala e ti dirò che è proprio un bell’ambiente e speriamo anche la cucina. Se ti va di partecipare sei ben accetto: la quota è sui 30 euro. Rita è riuscita a far partecipare diversi medici…speriamo bene! ciao a presto Ester

  113. OGGETTO: Convocazione assemblea annuale

    Carissimi amici e amiche dell’ailar sezione di Merate, Lecco e Provincia,

    siete tutti convocati, soci e sostenitori, presso la Sala Civica Fili. Cernuschi di viale Lombardia in Merate all’assemblea annuale che si terrà sabato 6 MARZO 2010 alle ore 8,00 ed in seconda convocazione alle ore 10,00 .
    Confermato con email che siamo in due,io e mio padre.
    a presto giovanni

  114. Non ti ho visto sabaro scorso…..comunque è stato interessante. Ho avuto modo di conoscere il nostro presidente: davvero una persona speciale. Parla benissimo, quasi non si capisce che è stato operato anche lui! Anche il pranzo è stato discreto: Rita ci aveva messo allo stesso tavolo..peccato, sarà per un’altra volta! Oggi ho saltato la lezione: ho il controllo dell’endocrinologa. Il dosaggio Eutirox dovrà essere ancora aggiustato: gli esami sono sballati! Che barba anche questa storia dell’ormopne tiroideo, sono passati tre anni e ancora non è andato a posto!!!! Spero che vada tutto bene. ciao a presto Ester

  115. Purtroppo mia madre non stava tanto bene dimessa mercoledì e non me la sentivo di lasciarla a casa da sola tutto il sabato,purtroppo ha problemi di asma e respirazione e fino a meta mese la hanno obbligata a ossigeno 24 ore e la hanno obbligata a smettere di fumare se no la prossima volta che arriva all’ospedale con valori sballati la intubano questa volta ci è andata a pelo.
    Scusatemi se vi annoio con miei problemi il 15 e 16 aprile c’è corso avanzato a Cremona.
    Saluti Giovanni

  116. Spero che tua madre si rimetta presto: anche questo lungo inverno non aiuta chi ha già dei problemi. Vedo che anch’io, quest’anno, non riesco a farmi passare la tosse: speriamo che non mi diventi cronica! L’unica sarebbe andare al mare… Si capisce che ho già voglia di ferie e, forse, è un po’ presto!! Per il corso a Cremona, la mia insegnante mi ha già accennato ma non so se riesco a partecipare: non credo di essere pronta per fare un corso avanzato, devo ancora migliorare! Ciao a presto Ester

  117. http://senzatitoloeparole.myblog.it/archive/2010/03/08/merate-il-verso-del-piccione-ideato-da-emma-ferri-per-parlar.html
    Pure se non ero presente è come se c’ero sopra ti ho messo il link con resoconto della giornata,preso da sito di merate informa.
    Io non vedo l’ora di andare per incontrare nuove persone e rincontrare quelle dell’anno passato,comunque più che a parlare ti insegnano come trattare i neo laringectomizzati e un pò di anatomia per me un ripasso perché a furia di cercare su internet so quasi tutto.
    Io Eurotirox hanno trovato dosaggio dopo un anno 200 mg i giorni dispari e 175 i pari una bella mazzata…ero arrivato a 150 kg ora non riesco a scendere sotto i 110..
    Saluti Giovanni

  118. http://senzatitoloeparole.myblog.it/archive/2010/03/08/merate-il-verso-del-piccione-ideato-da-emma-ferri-per-parlar.html

    Pure se non ero presente è come se c’ero sopra ti ho messo il link con resoconto della giornata,preso da sito di merate informa.Io non vedo l’ora di andare per incontrare nuove persone e rincontrare quelle dell’anno passato,comunque più che a parlare ti insegnano come trattare i neo laringectomizzati e un pò di anatomia per me un ripasso perché a furia di cercare su internet so quasi tutto.Io Eurotirox hanno trovato dosaggio dopo un anno 200 mg i giorni dispari e 175 i pari una bella mazzata…ero arrivato a 150 kg ora non riesco a scendere sotto i 110..Saluti Giovanni

  119. Quella dell’Eutirox è proprio una bella seccatura! Comunque me l’hanno diminuita: 100 tutti i giorni. Speriamo che non influisca sul peso. Più o meno io ho mantenuto il mio peso standard, intendo quello di prima di ammalarmi. Certo che se mi diminuiscono la dose….mah! stiamo a vedere. Anch’io, come te, a furia di cercare in internet, so quasi tutto quello che riguarda il nostro problema ma per la tiroide non ho ancora capito bene come sia la faccenda. Sento che molte persone con l’Eutirox aumentano di peso e dovrebbe essere il contrario…inoltre la tiroide influisce su molte cose: colesterolo, calcio……C’era proprio bisogno di togliermela!! Insomma! Oggi sono un po’ contrariata: sarà la neve in arrivo! Probabilmente sento il cambiamento climatico. Spero che tua mamma stia meglio. Ciao a presto Ester

  120. Io avevo iniziato con 75 mg poì pian piano alzato fino a 175 giorni pari 200 dispari mi hanno spiegato del dosaggio così alto dovuta ad asportazione tiroide e ghiandole paratiroidi,e quando faccio esami del sangue tutti nella norma tranne il calcio lievemente sotto dovuto al fatto che quando faccio esami del sangue eurotirox la devo prendere dopo.Purtroppo nella maggior parte dei casi tolgono nche tiroide per paura di metastasi dalle corde vocali e dalla laringe.
    A me col fatto che hanno tolto anche tiroide e paratiroidi non ho fatto ne chemio e ne radio.
    Comunque Cremona più che per parlare serve a conoscere meglio la propria malattia e cercare di essere d’aiuto verso altri,mia madre sta meglio ma la curiamo a vista per non farla fumare se no rischia con l’asma e il fumo che la intubano .
    Ora ti saluto a presto Giovanni

  121. Anch’io, con il calcio, sono sempre lievemente sotto la norma…dovrei assumere degli integratori. Mi dice, l’endocrinologa, che altrimenti a lungo andare potrei avere problemi di osteoporosi, ma forse è un più un problema femminile, già conseguenza dell’avanzare degli anni! !Comunque per il nostro problema io credo che il punto in cui si sia più carenti è l’appoggio psicologico. Si dovrebbe cominciare già prima dell’intervento a preparare la persona interessata ad affrontare un simile trauma: il nostro presidente Magnani, mi ha fatto un’ottima impressione a riguardo!Forse, avendo subito lo stesso nostro intervento, è in grado di percepire il disagio che procura!Comunque, per aiutare gli altri, devo prima trovare un equilibrio mio e non mi sembra, al momento, di averlo ancora raggiunto. Insomma devo prima accettare di usare questa voce gracchiante che a volte, non riesco proprio a sopportare!! So di essere un osso duro: spero che non ti capitino molti allievi come me!!! e come Fabrizio!!! Ciao a presto Ester

  122. Pensa che è stato operato che aveva 20 anni per questo ha scelto la specialità otorino,cioè per la

    maggior parte dei ragazzi a 20 anni è l’acne giovanile,la macchina e lui doveva combattere con lo

    stoma.
    Io più che un appoggio psicologico che è importante non per chi subisce l’intervento ma a chi poì

    vivrà accanto a lui sia parenti che colleghi e amici,perché certe volte i parenti sbagliano per

    troppo amore e ti fanno sentire un incapace tipo ti evitano di fare ogni piccolo sforzo e io a

    ricordare che mica mi hanno tagliato i capelli che ho perso la forza…..
    Lo sai che non mi ricordo la voce che avevo prima,anche perché prima di operazione era ridotto a un

    bisbiglio e dopo operazione ogni tanto sentivo c dove avevo una mia registrazione,cd che ho buttato

    perché mi faceva solo del male.
    Vedi però Ester non ti manca la voglia di poter parlare perché vai quasi sempre a scuola,alla fine

    meglio gente come te che gente che non si presenta nemmeno e vive da solo o sola chiusa in casa

    oppure va una volta sola e poì chiude dicndo che non ce la fara mai.

    tante belle parole ma avete provato a far uscire un suono dopo laringotomia? io non so se riuscirò a parlare ancora…..forse la speranza in un miracolo mi sostiene ancora! che qualcuno mi ascolti! per favore…sto esaurendo le mie scorte di pazienza e tolleranza verso il cretinismo umano dal quale non ho armi per difendermi nell’immediato. questo mi disturba all’inverosimile…..
    Scritto da : ester | 22/06/2009

    Ti ricorda niente,se sono riuscito a farti andare a scuola a Merate niente mi è impossibile neanche quello di vederti come maestra riabilitatrice magari al corso del prossimo anno,perché sei una persona intelligente,bella dentro e saresti un ottimo aiuto per la Rita.
    Saluti Giovanni

  123. Quando ho scritto quelle cose ero davvero alla frutta! Per caparbietà avevo rifiutato la scuola di rieducazione fonetica: avrei dovuto freduentare quella di Desio, la più vicina in linea d’area. Non sapevo neanche chi fosse il maestro o la maestra rieducatrice. Mi stavo rendendo conto che era impossibile rinunciare a parlare anche in modo diverso: il miracolo è stato trovare l’aiuto nella tua risposta al mio sos! Ho trovato poi l’articolo sull’avvenire che parlava di Rita Ferri e del suo metodo. Sei stato tu a convincermi a frequentare le lezioni e te ne sarò sempre grata: hai cominciato la tua missione di maestro già da quella cosa!! Ancora grazie per l’ascolto che ci presti assiduamente. Ciao a presto Ester

  124. Non devi essere grato a me ma alla tua forza di volontà che io ho solo fatto riapparire,per questo dobbiamo noi che abbiamo la voglia di tornare a vivere come prima di dare una mano come maestro rieducatore verso le persone che hanno bisogno di un aiuto per ricominciare a vivere prima di parlare.
    Saluti Giovanni

  125. Ciao Giovanni, mi sono permessa di mandare un messaggio al tuo indirizzo. Ho ancora una bronchite davvero fastidiosa: non mi vuole passare! Oggi, al corso, è arrivato un altro signore: siamo in tanti!! Ciao a presto Ester

  126. Come ti sei permessa a mandarmi un messaggio al mio indirizzo ora per punizione me ne dovrai scrivere altri,a parte gli scherzi ne sono contento ma non mi è arrivata hai messo punto tra nome e cognome?
    giovanni.lanzo@hotmail.com
    Purtroppo stiamo aumentando e sopratutto sta diminuendo l’eta media,ma forse perché oggi la medicina li salva prima i moriva nel sonno soffocati,comunque pensiamo alla primavera che arriva che è l’anticamera dell’estate.
    A presto Giovanni

  127. Come ti sei permessa a mandarmi un messaggio al mio indirizzo ora per punizione me ne dovrai scrivere altri,a parte gli scherzi ne sono contento ma non mi è arrivata hai messo punto tra nome e cognome?
    giovanni.lanzo@hotmail.com
    Purtroppo stiamo aumentando e sopratutto sta diminuendo l’eta media,ma forse perché oggi la medicina li salva prima i moriva nel sonno soffocati,comunque pensiamo alla primavera che arriva che è l’anticamera dell’estate.
    A presto Giovanni

  128. Ma il punto ci vuole? io ho copiato quello che ho trovato in alto…comunque adesso controllo se dovessi aver sbagliato, corrego e rifaccio l’invio ciao a presto Ester

  129. Ciao, sono stata assente causa rottura del mio pc portatile. Del resto, se non vengo in ufficio mi è praticamente impossibile leggere la mia posta….C’è n’è sempre una! La famiglia a volte assorbe tutto il mio tempo. Anche la scuola di foniatria non è uno scherzo: da casa mia a Merate ci vogliono tre quarti d’ora! Però c’è una novità di cui voglio raccontare: lunedì scorso è venuta a trovarci una signora portatrice di valvola fonatoria. Era sosprendente come parlasse in modo naturale! Non so i motivi per cui non sia riuscita ad apprendere la voce esofagea ma la valvola le ha dato risultati sorprendenti! L’idea di poter parlare quasi come prima è davvero allettante anche se ho l’impressione che non ci sia molta accoglienza nei riguardi di questa opportunità. Io stessa ho molti dubbi a riguardo della manutenzione.. Però, se aveste visto la felicità di quella donna quando poteva usare la parola!!! Mi ha colpito più la sua espressione che il fatto di dover chiudere lo stoma prima di parlare: era un dettaglio, i suoi occhi catturavano la nostra attenzione. Siamo rimasti colpiti un po’ tutti ma io di più . Forse perchè era una donna o forse solo perchè esprimeva la gioia di aver superato un periodo terribile! Una cosa che tutti noi conosciamo…. Dimmi cosa ne pensi: sicuramente sei più informato di me, in qualità di maestro rieducatore…Ti scrivo qui così può leggerci anche Fabrizio: se non sbaglio anche a lui avevano proposto la valvola?Avrete capito che sono in confusione! I miei sentimenti superano la razionalità e invece, in queste cose, è meglio essere estremamente razionali! Ciao a presto Ester

  130. Cara Ester
    In Veneto impiantano valvole fonatorie che non c’è bisogno più di pigiare la valvola per parlare,così mentre parli puoì usare le due mani,purtroppo hanno bisogno di manutenzione e la vicinanza di un ospedale con reparto otorino.
    SE mi dai il consenso gli do tua mail così ti puoì mettere in contatto con lui che ti potrà spiegare meglio i pro e i contro essendo lui un fruitore della valvola fonatoria,premetto è un maestro riabilitatore da parecchio tempo del Veneto.
    Saluti Giovanni

  131. Buongiorno “chiaccheroni” !!!! non pensiate che non vi leggo con tanta gioia ma è che, dopo il mio viaggio di 10 gg a Londra è venuta mia figlia in Italia con i due figli e ci è rimasta 20 gg, tanta gioia ma tanto lavoro e tanto mal di schiena !! ahahahahah.
    Sono partiti e mi posso inserire anche io in un discorso di PRIMARIA importanza per me : protesi fonetica si, protesi fonetica no.
    Io fino ad oggi ho avuto solo feedback negativi (esclusi i chirurghi che insistono a volermela mettere), vi ricordate i commenti della moglie di un laringotomizzato inglese che vi avevo postato?
    Questo non esclude che non possa cambiare idea ma voglio CERTEZZE perchè la mia vita è già difficile così e complicarmela ancor di più …… non è proprio il caso.
    Io vi prego di dare il mio indirizzo email : fabrizioinglandi@gmail.com sia a questo maestro educatore che alla signora che ha conosciuto Ester in modo che possa, se loro vogliono si intende, contattarli via email e eventualmente andarli a trovare per CAPIRE cosa vuol dire esattamente.
    La valvola fonetica di cui parla Giovanni che si utilizza senza il dito deve essere di un tipo (marca) diverso dalla Provox II.
    Che funzionino perfettamente non lo metto in dubbio e quindi capisco lo stupore e “desiderio” di Ester ma ……. cosa c’è dietro?
    Oltre che ad una manutenzione giornaliera da fare dal paziente stesso, c’è un ricambio ogni due-sei mesi e un intervento ad hoc per inconvenienti occasionali vedi che la valvola si stacca e cade nei polmoni (cosa successa), infatti Giovanni dice esplicitamente che “basta” avere vicino un ospedale con reparto otorino.
    Anche il fatto (come descritto dalla amica inglese) che ogni tanto anche a tavola il mangiare va a traverso perchè la valvola non tiene bene ecc
    Fino ad oggi ho solo parlato con 5 otorini (non chirurghi) che sono contrari, letto in internet ma nessuno mi ha messo in contatto con una persona e questo per i giustificati motivi di privacy.
    Io credo che una cosa così importante meriterebbe di essere discussa in un Forum DEDICATO sia sul WEB che eventualmente in una tavola rotonda da tenere in una località da decidere.
    Sinceramente per un neo operato come me questo inverno così lungo e duro non è stato l’ideale ma però me la sono cavata direi bene e la mia vita ha ripreso il suo ritmo con la sola eccezione del parlare che però influisce più su chi mi sta vicino che su me, io non sento tanto questa carenza e forse è per questo che sono anche molto restio ad affrontare “l’incognito” di una protesi fonetica.
    Per me sarebbe molto ma MOLTO peggio non potermi muovere con libertà, andare a Londra, andare in montagna, andare al mare ecc insomma sono gli ultimi anni della mia vita in cui ho lavorato sempre come un “pazzo” ed ora non voglio passare la mia vecchiaia tra la TV (che schifo) e l’ospedale.
    In una mia prossima intervengo su tutte le chiacchere che avete fatto in questi ultimi due mesi.
    PER FAVORE fatemi sapere per la valvola.
    Un abbraccio Fabrizio

  132. Sono riuscita a stanarti!!!! Sono sempre contenta di leggere i commenti di Fabrizio e sapevo che sarebbe intervenuto su un argomento così intrigante per noi!! Anch’io subisco pressioni da parte del chirurgo che mi ha operata: è un sostenitore della valvola fonatoria! Sugli aspetti della manutenzione è sempre stato piuttosto evasivo ma io, come voi, ho già fatto le mie ricerche e so che a tutt’oggi, certi inconvenienti permangono. Speriamo che con il tempo la tecnologia e l’esperienza in questo campo migliorino a tal punto da poter essere presa in considerazione anche da noi. Grazie Giovanni per i tuoi chiarimenti: puoi dare il mio indirizzo liberamente; credo che nessuno meglio di chi ha già fatto l’esperienza possa essere esauriente nelle spiegazioni. Io non avevo mai sentito nessuno parlare con la valvola e la cosa mi ha lasciata davvero spiazzata e incredula….Ciò non toglie, a mio avviso, che l’acquisizione della voce esofagea sia di fondamentale importanza. Io non demordo: quando mi impegno riesco a farmi capire. Certo non è ancora una parlata fluida come quella di Rita o Giovanni…Però, mi dicono, che più si fa esercizio e più le cose migliorano. Sembra che, anche in caso di valvola, si possa anche usare la voce esofagea: cioè una cosa non esclude l’altra. Ho trovato, in internet, un video di un signore che parla con la valvola e anche un articolo davvero interessante: mi piacerebbe girarveli, sempre che la mia imbranataggine lo consenta. Nel pomeriggio ci provo, ora vi saluto ma priva voglio dirvi che parlare con voi mi è di grande aiuto! ciao a presto Ester

  133. Per prima cosa un salutone a Fabrizio che non “sentivo” da tempo poì vorrei informarvi che ho inoltrato a Pepi le vostre mail.
    Per Ester in caso potresti copiare il link e mandarcelo,io messo ho scritto solo che basta vicinanza ospedale perché ammetto la mia ignoranza su questa nuova valvola osteggiata dai laringectomizzati e promossa dagli ottorini.
    Speriamo che ne parlino a Cremona o che Pepi ci sveli tutti i segreti della nuova valvola che non sarà la perfezione ma che ogni anno migliora sempre di più.
    Saluti Giovanni

  134. Ciao Giovanni!!! grazie per aver girato a “Pepi” i nostri indirizzi email.
    Per ora io ho sempre scritto a voi sul sito e mai all’indirizzo email sia perchè non lo conoscevo sia perchè normalmente parliamo della nostra situazione di operati.
    Però a volte divaghiamo anche con cose personali (io lo faccio spesso) e può essere che chi legge dica : ma a me che importa se lui sta con i nipotini o no? ma io lo faccio perchè è un pò condividere con voi le mie gioie e i miei dolori e questo mi fa sentire più vicino a voi.
    Tornando a bomba io mi convincerei facilmente a farmi introdurre questa valvola fonatoria se potessi eventualmente togliermela e tornare come ora e invece questo percorso a senso unico non mi convince.
    Sono vecchio (68 anni) e quindi sto pensando a quando, se vivo, non sarò più in grado di essere autonomo (vedi pulizia ecc dello stoma).
    Si insomma mi preoccupa il futuro no il presente! la prova che ho fatto di andare a Londra da solo, di utilizzare i mezzi pubblici e non i taxi ecc ecc mi ha convinto che sono ancora “valido” ma dopo ?
    Comunque sono molto contento se sarò contattato da queste due persone.
    Ancora un caro saluto Fabrizio

  135. http://giovannilanzo.135.it/
    Questa è la mia mail che ho messo in titolo del blog.
    A noi interessa dei tuoi nipotini,dei tuoi viaggi a Londra perché completa la tua persona,ognuno siamo chi frequentiamo chi abbiamo accanto.
    68 anni vecchio?
    Forse una volta ora che la media vita si è alzata non dico che sei un giovanotto ma neanche un vecchio.
    “Vivi come se tu dovessi morire subito. Pensa come se tu non dovessi morire mai.”
    Saluti Giovanni

  136. Grazie Giovanni per avermi messo in contatto con una persona competente in fatto di valvole fonatorie: la sua esperienza mi sembra parecchio incoraggiante…però i dubbi permangono, credo che lo conatterò ancora…spero di non stancare ma l’argomento mi prende parecchio! Invece, a Fabrizio, voglio dire che non deve neanche pensare di infastidire con le sue esperienze di nonno e di laringectomizzato che va a Londra da solo….Tutto questo ci interessa anche perchè io vi considero davvero persone amiche con cui poterci raccontare…..Anch’io vi ho annoiato, qualche volta, ma mi è stato di grande aiuto avere il vostro parere e conforto . Ciao a presto Ester

  137. Ciao Ester, anch’io sono stato contattato da Bepi, persona di una gentilezza sconcertante che però proprio la sua sicurezza ha creato in me una maggiore insicurezza e non viceversa.
    Se la cosa fosse tanto facile come mi ha scritto la prima domanda che mi è nata spontanea è : perchè non la applicano a tutti e non si perde tempo a sforzarci a parlare con il metodo esafogeo? per esempio perchè Giovanni non l’ha messa? ho capito che lui parla bene ma dice anche che la cosa è faticosa e alla sera quasi non ce la fa (beve acqua gassata), e allora perchè non mette la valvola?
    Se mi mandi il tuo indirizzo email ti scrivo personalmente in modo che ci sia un pò di privacy su questi ragionamenti e non si incorra nell’offendere qualcuno senza volerlo.
    A presto Fabrizio

  138. Onestamente io ho sentito parlare di valvole fonatorie solo dopo 6 mesi da operazione,tramite il presidente della sezione Ailar di Sesto San Giovanni,mio paese e ne ha sempre parlato male tanto è vero che la chiude quasi sempre,ma è uno dei primi modelli.
    Onestamente non mi ispira che ancora mettano mano nella mia gola…magari fra un paio di anni quando la tecnologia farà nuovi passi avanti chissà…
    La mia mail è scritta nel titolo del blog giovanni.lanzo@hotmail.com
    Anche se secondo me indirettamente stiamo magari rispondendo ai dubbi di persone operate come noi che non hanno il coraggio o sono troppo timidi da porle.
    Concludo che nessuno annoia se racconta delle persone che dividono la loro vita,anzi ripetendomi dico che uno conoscendo le persone e chi con loro vivono forma un quadro della persona più completa,e poì anche io ho i nipotini non sono nonno ma zio.
    Saluti Giovanni
    PS mi chiamano nonno perché per loro la parola zio è restrittiva e siccome vivono casa accanto alla mia do una mano a mia cognata e a mio fratello a crescerli.

  139. Ciao amici miei, quando mi scateno ….. non mi ferma nessuno! ahahahahAllora vi invito ad andare sul sito inglese
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
    (potete anche digitare solo pubmed su google)e dopo digitare nel campo di ricerca la frase
    speaking valve biofilm
    La ricerca vi propone tre soli articoli che vi illustrano perchè è bene “per il momento” non installare la valvola fonetica!! e con questo per me il discorso è chiuso anche se dico MAI DIRE MAI
    Questi Biofilm di microbi che i medici non riescono a “controllare” mi fanno paura e comunque se leggete anche tutte le perdite che con il tempo le valvole producono …..Fanno cenno anche hai costi esosi di tali apparecchi.Domanda cattiva : come mai i miei chirurghi non mi hanno mai parlato di questi biofilm di microbi??? perchè non si può avere una persona che ti dice i vantaggi ma anche gli svantaggi di una tale applicazione? e non mi dite che loro non lo sanno se anche un povero “tapino” come me ci arriva!!!Un abbraccio Fabrizio
    Su tale sito se digitate “voice prosthesis” trovate migliaia di articoli sulla nostra problematica! internet è un grande strumento che permette di togliere il “potere” a tante persone!! il potere della conoscenza.

  140. Ciao, a seguito di quanto ho scritto ieri vorrei precisare che il sito “pubmed.org” è considerato la BIBBIA a livello mondiale dei medici (infatti ci ricorrono solo i medici quando vogliono capire meglio alcune patologie e come si muove il mondo medico per queste).
    Ho letto anche la email che Beppi ha scritto a Ester in cui fa riferimento anche lui ai costi alti delle protesi ma che la sanità veneta le passa, domanda : e per le altre regioni? torno a ripetere anche a costo di essere noioso : protesi e filtri della Provox NON sono previsti nel “ricettario” Std del SSN anche se da tanto tempo cercano di inserirli e vista la voragine economica della sanità c’è da aspettarsi che vengono ridotte le sovvenzioni e non ampliate!
    Io ho messo i filtri perchè il giorno che non me li passano più posso sempre tornare ai “bavaglini” (anche il costo dei filtri è esagerato) , ma per la protesi questo non è possibile!!
    Ma soprattutto il pensare a colonie di microbi che mi si inseriscono/insediano in gola ………………… proprio NO!
    Un caro saluto Fabrizio

  141. Cari amici, da quello che posso capire, se non stiamo in campana facciamo la fine del topo!!! Il fatto, poi , che interessi economici possano influire le scelte in campo medico e quindi influire sulla nostro benessere beh! questo mi fa davvero arrabbiare. Anch’io sono a conoscenza delle micosi che le valvole possono procurare e anche di altri inconvenienti più gravosi. Tutto sta a capire se sono inconvenienti standard o sporadici: bisognerebbe guardare le statistiche effettive….Comunque ,così a fiuto, io per il momento non mi faccio mettere un bel niente!!! Cercherò di parlare un po’ di più: forse con l’esercizio, questa brutta voce può migliorare! Il mio indirizzo elettronico: ester52civitani@yahoo.it Ciao a presto Ester

  142. Onestamente non mi ispira che ancora mettano mano nella mia gola…magari fra un paio di anni quando la tecnologia farà nuovi passi avanti chissà…
    Come scrivevo io nel mio precedente commento,forse meglio aspettare così da non fare da cavia ma che prima migliorino la cosa e chissà …
    saluti Giovanni

  143. Però tu hai già acquisito la nuova voce!! E parli benissimo….Bisogna ammettere che per chi, come me, non ha ancora la padronanza della nuova voce, sentire persone che con la valvola riescono ad esprimersi come prima fa un certo effetto. L’impatto emotivo è forte. Poi, per fortuna, la razionalità prende il sopravento. Anch’io, per il momento, non sono disposta a farmi mettere le zampe addosso. Anche se sono passati tre anni dall’intervento, il ricordo è ancora vivo….Ormai il chirurgo che mi controlla regolarmente è diventato quasi un amico e, a volte, percepisco il suo dispiacere per avermi tolto la voce. Del resto, non c’erano più molte alternative se volevo continuare a vivere. Sì, perchè la cosa importante è che siamo qui, ancora con i nostri cari e sono sicura che ci accettano comunque, anche senza voce!! Fra pochi giorni sara Pasqua: approfitto per farvi i miei auguri ciao a presto Ester

  144. Io a gennaio il 29 fatto due anni dall’operazione,e quando mi disse l’operazione che doveva farmi il primario di Desio era più triste di me con le lacrime.Io lo rincuorai affidando la mia vita nelle sue mani e tale fiducia fu ben ricambiata.Mi ricordo ancora le testuali parole “la sua è un operazione molto invasiva,purtroppo non sei il primo e neanche l’ultimo e che aveva avuti casi con persone anche più giovani”.
    Si è vero l’importante e di esserci che come diceva mia nonna “chi campa,vede cose nuove”,essere vicini ai nostri cari e ai nostri amici vecchi e nuovi.
    Ricambio auguri di Pasqua a Ester,Fabrizio,Massimo e a tutte le persone che hanno e non hanno letto il nostro blog
    Saluti Giovanni

  145. Cari amici questo inverno mi ha messo a dura prova: nonostante la vaccinazione sono riuscita a beccarmi l’influenza adesso!!! Quando si sa che, a fine inverno, è delle peggiori!! Febbre alta e mal di pancia….Speriamo che venga presto il bel tempo. In questi giorni ho fatto poco esercizio in fatto di foniatria anzi non ho parlato proprio per niente!! Non avevo voglia di relazionarmi con nessuno..Ogni tanto mi succede ma passa in fretta. Oggi sono già in ufficio e quindi il viavai dei clienti mi costringe comunque a un minimo di relazione… Mi dispiace di non esserci a Cremona: mi interesserebbe approfondire le problematiche che ci riguardano, soprattutto quelle psicologiche. Mi sembra che che in generale si dia poca importanza a questo nostro aspetto. Ho l’impressione che si punti solo alla rieducazione fonetica. E’ vero che mettendo le persone in grado di comunicare verbalmente le si metta in grado di relazionare con gli altri e quindi di integrarsi ma secondo me non è sufficiente. Non basta saper emettere dei suoni che somigliano a parole per sentirsi a proprio agio. E’ inutile nascodersi e ancora peggio ignorare i problemi per credere che non esistano: ho imparato che solo affrontadoli li posso esorcizzare. Mi raccomando Giovanni: poi ci dovrai aggiornare…..ciao a presto Ester

  146. Questa volta spero di riuscire a fare un reportage da Cremona non sarà un servizio da tg o da giornale da milione di tiratura ma sperò che sià dettagliato.
    Saluti Giovanni

  147. Ciao Giovanni: chissà che emozione ricevere il diploma! Sono sicura che sarai un bravo maestro…..Grazie per il reportage. Devo dire che tra te e la Rita mi sembra di esserci stata un po’ anch’io a Cremona. Le problematiche che ci riguardano sono davvero tante e non è semplice saperle affrontare, è giusto che gli addetti al recupero siano adeguatamente preparati e quindi ritengo che il prof. Magnani faccia un buon lavoro in questo senso. Forse perchè è come noi, ho l’impressione che possa coniugare le sua esperienza medica con quella umana…. Ti sto dicendo cose che già sai…ancora grazie del supporto tecnico e umano che ci dai con il blog ciao a presto Ester

  148. Ti ringrazio per complimenti,ed auguri ma la verità e che ci supportiamo a vicenda ognuno di noi mette il suo mattoncino per la costruzione della grande casa dei laringectomizzati.
    Devo dire la verità in corso hanno sconsigliato la valvola fonatoria perché i contro sono troppi rispetto ai vantaggi.
    Saluti Giovanni

  149. Alleluia! alleluia! non siamo solo io e Ester ad essere scettici sulla valvola fonatoria!
    Quello che mi fa imbestialire è l’insistenza di certe persone perchè tu la metta! io credo che il marketing e l’interesse privato si dovrebbero fermare di fronte alla salute delle persone e si dovrebbe fermarci appena si capisce che si sta prevaricando il volere di una persona approfittando della sua debolezza psicologica.
    Gli si fa vedere la ciliegina e gli si nasconde il baco che contiene.
    Giovanni la tua onestà ti fa onore!
    Io invece mi faccio testimone che mi trovo molto bene con i filtri della Provox! niente bavaglini e aria ai polmoni filtrata e umidificata perchè dopo poco che ci respiri il filtro si inumidisce e quindi prende e cede umidità! insomma è un vero e proprio “naso”. Se fossi sano non mi piacerebbe respirare solo con il naso ma nel mio caso …..
    Vi giuro che la Provox non mi paga!! ahahahahaha anzi penso che mi abbia messo sul libro nero dopo aver messo in discussione in maniera pesante la valvola fonatoria.
    Peccato che non facciano l’incontro a Rimini, ma non dispero di conoscervi .Un salutone Fabrizio

  150. Ciao Fabrizio ma li paghi i filtri o te li passa l’asl noi in lombardia no purtroppo li paghiamo ma grazie all’ailar li pago 25 pezzi a 10 €.
    I problemi non sono solo di manutenzione,se ci riesco nei prossimi giorni farò una breve relazione degli appunti di Cremona in proposito,che sarò lieto di inoltrarvi anche tramite mail.
    Ora vado a prepararmi per la cena
    Salutoni Giovanni

  151. Ciao Giovanni! sono molto interessato alla relazione su Cremona e in particolare sull’uso della protesi fonatoria.
    I filtri : io credo che tu non parli di quelli della Provox ovvero gli HME che sono distribuiti in confezioni da 20 e non 25 pezzi e costano 59 € + IVA e inoltre per poterli portare ci vuole il supporto Flexiderm (cerotto) che costa, sempre in confezioni da 20 105 € + IVA
    Mi sai dire cosa passa esattamente l’AILAR ? perchè io in parte li compro e in parte me li passano e comunque se la Provox fa lo sconto all’AILAR a maggior ragione dovrebbe farlo al SSN! o sbaglio? purtroppo penso che stiamo parlando di prodotti diversi.
    Infatti, in soldoni, ogni cambio cerotto+filtro viene a costare 10 €!!!!
    Malgrado l’alto costo ripeto che sono molto validi.
    Rimango in attesa della relazione e salutoni Fabrizio

  152. Per la relazione spero di riuscirci nei prossimi giorni aprofittando dei giorni di festa di fine aprile e primi maggio,in quanto a filtri sono prodotti dall’ailar tramite una ditta di cairate paesino nel varesotto.
    Io onestamente non lo uso ma chi lo usa si trova bene,l’unica sarebbe provarli magari richiedendoli alla sede di Milano
    ASSOCIAZIONE ITALIANA LARINGECTOMIZZATI – ailar – (onlus)
    Via Friuli 28
    20135 Milano
    C.F. 80129830156
    ORARI : da lunedi a venerdi 9,00 – 12,30
    giovedi anche pomeriggio 14,00 – 17,00
    Consulenza ORL : martedi dalle ore 9,30 alle 10,30
    Telefono 02/5510819
    Fax 02/54122104
    E-mail ass.it.laringect@virgilio.it
    Saluti Giovanni

  153. Cari amici ho avuto delle grane con il pc: ha beccato un virus! Ho sentito una bella romanzina in ufficio: lavoro bloccato per mezza giornata!!!Adesso sembra essere tutto rientrato nella norma, però devo stare più attenta…. Comunque riguardo ai filtri credo che stiate parlando di cose diverse. Quelli che passa l’AILAR sono molto semplici: immagina un piccolo rettangolo di tessuto sintetico abbastanza consistente dotato di adesivo. Praticamente impedisce il passaggio della polvere e credo che abbia anche la funzione di umidificare l’aria in entrata. Io, purtroppo ho dei problemi con l’adesivo: mi irrita la pelle e quindi non sempre li porto. In ogni caso sono a pagamento e non lo trovo giusto: se sono così utili dovrebbero essere passati a tutti noi dalle asl!! Ma come al solito non ci si raccapezza: le normative variano da regione a regione…possibile?!!!Speriamo che le cose possano migliorare….ciao a presto Ester

  154. Si Ester, hai perfettamente ragione, quelli di cui parla Giovanni si chiamano “tracheofix” e sono rettangoli quadrati con adesivo che può essere solo nella parte superiore o nella parte superiore e inferiore.
    Possono essere o bianchi o color pelle.
    Hai ragione anche quando dici che l’adesivo irrita la pelle infatti li ho provati anche io ma li ho scartati ovvero li tengo come emergenza ma non come protezione abituale.
    Inoltre non sono “sigillanti” ovvero l’aria passa anche di lato e quindi …
    Quelli che uso io invece sono dei veri e propri “nasi artificiali” (composti da due parti : un cerotto che sigilla ma ha un buco centrale a cui applichi il filtro vero e proprio; il cerotto lo cambio ogni due giorni circa e il filtrom ogni giorno circa) e se volete vi mando la documentazione anche se credo che sia una strada poco percorribile fino a quando la ASL non ve li passa.
    Io sono un caso particolare e credo l’unico in Emilia Romagna e comunque ne ho comprati anche io, mi sono svenato ma i polmoni che avevo in “crisi” (BOOP) sono migliorati notevolmente.
    La ditta che fornisce l’AILAR dei Tracheofix come si chiama? la ditta da cui li ho comprati io si chiama Libeccio di Bressanone e li vende in confezioni di 10 a 8 € + IVA al 4%.
    Avete la doc e potete dirmi se sono la stessa cosa? perchè se così fosse la prossima volta li compro anche io lì
    Un salutone e tutte e due Fabrizio
    PS io sui miei computer ho installato l’antivirus AVG e mi trovo bene

  155. Vedete sfondate una porta aperta,anche io sono d’accordo che già ci basta quello che abbiamo passato ad abituarci a respirare e vivere con il nostro nuovo compagno di Vita Tomas,nome uscito spostando la prima lettera alla fine della parola stoma,e che dovrebbero essere in nostro possesso tutti gli ausili gratis per alzarci il livello della qualità della vita,purtroppo non è così,ma non per questo dobbiamo stare zitti.
    L’unica soluzione sarebbe far capire che va bene avere sezioni dove si impara a parlare nuovamente,ma ci vuole anche una commissione a livello nazionale che riunitasi stenda un vademecum che poì ognuno di noi deve presentare alle asl e se non ci rispondono o ci rispondono negativamente rivolgersi di nuovo tramite commissione nazionale al Tribunale del Malato Europeo,perché ho capito nella mia pur breve esperienza di laringectomizzato che se chiedi educatamente non ottieni niente e per essere ascoltato devi battere i pugni sul tavolo.
    Purtroppo la maggior parte dei nostri iscritti preferisce andare in sezione per primi mesi per poì pian piano allontanarsi accontentandosi di parlare bene o male che sià il loro livello raggiunto,senza contare quelli che dopo l’operazione si sono sepolti vivi in casa come se fosse un segno di colpevolezza come la rosa tatuata nel medioevo il nostro Tomas.
    Invece dovremmo fare corpo unico e chiedere assieme gli ausili e far diventare le nostre sezioni delle basi operative sia per la rieducazione del laringectomizzato,ma anche un circolo dove incontrarci e organizzare eventi socio culturali aperto a tutti magari con sezioni vicino o assieme ad ex alcolisti,ex fumatori e malati oncologici.
    Belle parole pensate,ma se riusciamo a cambiare noi per primo avremmo maggiori possibilità di cambiare gli altri,io sto cominciando nel piccolo della mia sezione e ve lo dico è dura anche se non impossibile,il primo passo e stato aggiornarla un po’ con mail e sito,e ora piano piano cerco di andare avanti.
    Scusate il mio sfogo ma non posso pensare che se è andata fino ad oggi in questo modo che io reputo sbagliato sià la giustificazione per continuare il corso della vita senza almeno provare a cambiarlo.
    Saluti Giovanni

  156. Ciao Giovanni ti capisco ma non condivido perchè non ho più fiducia nelle istituzioni e forse ne ho anche i motivi, anzi gli italiani ne hanno ben motivo vedi l’assenteismo alle elezioni che è protesta educata e civile ma protesta è.
    Oltre a questo punto fondamentale c’è da dire che io che ho vissuto per 20 anni a Milano posso capire le vostre opportunità di trovarvi sia per parlare dei problemi concreti sia per attività ricreative ma per esempio a Bologna c’è una sezione in mano ad un signore (“il maestro”) il quale non vuole sicuramente cambiare niente perchè perderebbe il suo “potere” e quelli che frequentano sono persone anziane con ben poca voglia di impegnarsi.
    Io ho preferito “battere i pugni” (come dici te) e ho ottenuto ma molti hanno paura perchè il malato è psicologicamente in difetto di sicurezza, “ha paura”, e quindi china la testa.
    Io come avrai capito non sono così anche perchè sono facilitato da tre cose : aver fatto il dirigente di una multinazionale per 15 anni e quindi abituato a muovermi a certi livelli, secondo avere una ottima assicurazione malattia e terzo aver una buona pensione che mi permette di non aver bisogno di andare a “mendicare” quello che è dovuto.
    Mi potete, per favore, dire il nome dell’azienda che fa i fax-simile dei tracheofix?
    Un abbraccio Fabrizio

  157. Ciao io come antivirus invece uso Avira Antivirus Personal quello dell’ombrello come icona per capirci.
    Anche io non mi tiro indietro,anche perché lavorando un entrata minima la ho,sopratutto non me la possono togliere lavorando da 21 anni in una ditta che lavora nel commercio e ha sedi in tutto il mondo,ma purtroppo vedo anche io che parecchi dei nostri hanno paura delle cose nuove,tipo computer,cellulari ed altre “diavolerie” come le chiamano loro,preferendo rimanere chiusi in 4 mure di una sezione a parlare dei tempi passati per non dire della preistoria,
    Saluti Giovanni

  158. Cari amici, il quadro che Fabrizio ci dipinge della sua associazione, purtroppo, credo che sia un po’ ricorrente nel territorio della nostra penisola. Fatta eccezione di quella di Sesto o di Merate dove ci sono maestri un po’ più avanti: vuoi per l’età o forse per la mentalità più aperta alle innovazioni tecnologiche. Comunque rifiutare un mezzo di comunicazione così efficace come quello informatico mi sembra proprio una cosa assurda! Sarebbe come se la gente si fosse rifiutata di usare il telefono a suo tempo…Vi sembra una cosa possibile!! Poi, senza nulla togliere all’utilità delle associazioni, io credo che sia anche importante per noi(laringectomizzati) riuscire a ritornare a fare le cose di prima, cioè frequentare i luoghi e gli amici di sempre, nei limiti del possibile. Io cercherò di mantenere sempre i contatti con la mia insegnante e con gli amici che ormai fanno parte del mio vissuto ma non voglio rinunciare al mio ruolo sia nel campo lavorativo che sociale che affettivo. E se ci sarà da portare avanti qualche battaglia in nostro favore sono certamente disponibile nel mio piccolo. A questo proposito il problema dei filtri mi sembra che dovrebbe essere affrontato in modo più serio…comunque quelli che passa l’AILAR sono prodotti dalla EMME.DI sas – Cairate(VA) e mi sembra che si possono acquistare solo nelle sedi AILAR. Vedi Fabrizio, abbiamo bisogno di persone come te: con la tua esperienza potresti portare avanti eggregiamente le nostre iniziative! vedi la faccenda dei filtri….per non parlare della situazione inps! Meglio che mi fermi sennò la tastiera si surriscalda!!! Ora vi saluto. Da quando ho beccato il virus sono più cauta nelle mie scorribande in rete ma la curiosità riesce sempre ad avere il sopravvento! Ciao a presto Ester

  159. Salve! prima di tutto chiedo a Giovanni come faccio a far terminare musica e/o gang all’apertura del blog! scusami ma a me non piace, spero che non ti offenda.
    Poi rispondo ad Ester
    Prima del telefono la gente si rifiutava di utilizzare anche le macchine da scrivere e così a ritroso nel tempo! ma io ormai sono vecchio e non posso/voglio mettermi a “educare” queste persone.
    Tieni anche conto che ci potrebbero essere per queste persone anche riscontri economici oltre che di immagine e quindi difendono il loro “orticello” e se vuoi ti scrivo una email dove ti dimostro che le mie non sono “fantasie” di vecchietto che vede il “male” ovunque ma realtà toccate con mano.
    Vedi il fatto che i fac-simile dei “tracheofix” prodotti dalla EMME possono essere acquistati solo nelle sedi AILAR conferma quanto precedentemente detto.(questo si chiama MONOPOLIO e a me non piace e cerco altre strade e di solito ci riesco)
    Vuoi degli esempi pratici? pronto : i bavaglini (che ora non uso più perchè sostituiti dai filtri) alcune associazioni le vendono con prezzi che variano tra gli 8 e i 15 € io li ho pagati 5 € senza alcuna associazione; i fazzolettini usa e getta che anche te mi hai detto che usi e compri, immagino in farmacia, io li ho comprati direttamente dalla ditta che rifornisce SOLO gli ospedali (e ora anche Fabrizio) ecc (vedi filtri)
    Dove voglio arrivare? voglio arrivare a dire che non bisogna aspettare che “cada la manna dal cielo” ma darsi da fare perchè come ho già scritto le “istituzioni” pensano prima a se stesse e poi ……
    Ester per favore non chiamare “filtri” quelli che passa l’AILAR perchè altrimenti crei confusione, mentre hai ragione quando dici che il problema dei filtri andrebbe trattato seriamente perchè sono realmente utili ma siccome sono “cattivo” dico che l’AILAR fino a quando non ne vedrà un suo tornaconto non li prenderà in considerazione, ripeto io sono un vecchio inacidito e cattivo! ahahahah
    Comunque ho visto prima che Giovanni ha messo online una dimostrazione dei filtri HME e altre utili filmati, nel primo si vede chiaramente cosa sono, come si montano e i benefici che danno.
    Inoltre se uno di noi dopo averli provati non li trova di suo gradimento non deve far altro che ritornare ai bavaglini non come per le protesi fonatorie!!!!!!!!
    Infatti io vi consiglio di non farne comunque “scorta” perchè magari voi non li trovati adeguati alle vostre esigenze e sarebbero soldi buttati.
    Di una cosa sono sicuro : mi dispiace che abitiamo in città diverse perchè avremmo tanto da insegnarci a vicenda e invece così alcune cose si scoprono per caso come che Ester aveva usato i “tracheofix”.
    Speravo tanto nel meeting di Rimini e invece …… pazienza.
    Io tra dieci giorni riparto per Londra e questa volta mi porto dietro anche la “palla al piede” della moglie! ahahahah
    Da quanto scrivo capite perchè molti pensano che questa operazione è la giusta punizione per un chiaccherone come me!!!!! finalmente sto zitto.
    Un abbraccio a tutti Fabrizio

  160. Ciao la musica in sottofondo l’ho tolta perché io ho l’abitudine di accendere le casse solo quando sento musica o vedo filmati,per questo non mi sono mai posto il problema del sottofondo,come noterai cambiato immagine del titolo questo sarà il definitivo,mi piace,dopo tante prove trovato l’ideale.
    In quanto ai bavaglini io mi trovo benissimo,al massimo d’estate metto le bandane tipo cowboy perché bavaglini con costume non stanno bene,e cerotti mi da l’impressione di far notare di più lo stoma perché se vediamo cerotto ci esce spontaneo chiedere dove si è tagliato chi lo porta…
    Purtroppo ha ragione Fabrizio nessuno ti viene a dirti o a darti quello che ti tocca,anzi cerca di toglierti quello che hai.
    Anche il fatto dei bavaglini dipende anche a livello di varie sezioni dell’ailar,figuriamoci tra sezioni di vari associazioni che dovevano tutti entrare nella Fialpo ma ultimamente è uscita l’Associazione Modenese LA NOSTRA VOCE lasciando l’ailar l’aoi e la picentina a cercare di costruire qualcosa insieme, speriamo bene.
    Purtroppo chi vive sperando sappiamo bene come muore …..ahahahahahah
    Per questo dobbiamo cercare di cambiare le cose anche se rischi l’accusa di voler fare la prima donna,la Ferri ne sa qualcosa visto che in suo intervento a Cremona ha chiesto cosa deve fare per non sembrare una prima donna…come l’accusano.
    Forse lavorare per il bene dell’associazione vuol dire essere prime donne?
    Allora dovremmo essere tutte prime donne se questo porta del bene verso l’associazione,invece di stare a rimuginare perché se ci precludiamo gli eventi o il fatto di andare a “rompere” le balle ai vari amministratori locali,regionali e statali per cercare di ottenere ausili per noi,perché alla fine va bene riunirci tra di noi ma è più importante aprirci verso l’esterno e collaborare con altre associazioni.
    Certo che se abitavamo nella stessa città avremmo aperto una sezione da favola,o ci avrebbero espulsi a tutti e tre ahahahah
    L’unica mi sa è organizzarci per incontrarci,anche se sarà difficile trovare un giorno che vada bene a tutti noi,per via di lavoro e altro.
    Io invece parto a fare il pieno di iodio marino a Bibione e dovrei stare via tutta la settimana prossima…
    Salutoni Giovanni
    Ps a me l’operazione mi ha cambiato il mio carattere da timido e taciturno a vero “scassa…..” come dicono chi mi sta accanto che mi devono minacciare di stare zitto ogni tanto,parlo anche nel sonno hihihihihihih

  161. Ciao, grazie per aver tolto il “suono”! stavo per scrivere la “voce” ahahahah
    Il fatto che nascono nuove associazioni anzichè confluire in un’unica ti/ci fa capire che lo scopo primo di tante persone non è quello di aiutare e informare ma quello di crearsi il proprio spazio di “potere/rendiconto”.
    Ma credo che siamo alla fine di questo tipo di associativismo ma che il nuovo sia la “rete”!!! non sono un grillino perchè troppo aggressivi ma condivido tanti messaggi.
    Già 10 anni fa diceva che il “potere” era dato da due fili : quello della corrente e quello delle telecomunicazioni” (lo faceva vedere in un suo spettacolo).
    Io/noi, se vogliamo essere utili agli altri e non pensare a noi, non dobbiamo creare una associazione ma sviluppare e divulgare il blog di Giovanni in cui tutti possono/debbono intervenire per creare un “bignami” (sapete cosa è/era ???) del laringotomizzato.
    In questo momento il sito di Giovanni è molto bello e istruttivo ma più dedicato a spiegare cause e effetti di questo male e poco (scusami Giovanni) su come vivere bene con l’handicap che abbiamo (escluso l’argomento “parlare/voce” ma solo riferito alla voce esafogea!)
    Per esempio i pro e contro del laringofono e della valvola foniatrica sono emersi e solo parzialmente solo adesso.
    La “rete” è un grande mezzo e i mass media altrettanto, sono queste le armi che abbiamo non le associazioni di 4 gatti che si parlano addosso.
    Queste associazioni stanno facendo la fine dei circoli del PD frequentati ormai da vecchi rincoglioniti e i risultati si vedono.
    Basta chiacchere e faccio una proposta : Giovanni perchè non prepari “un foglio Excel” (tipo Bignami ahahahah) aggiornabile da tutti in cui si scrive di prodotti necessari a noi, dove comprarli, quanto costano, quale AUSL li passa, come bisogna presentarsi per comprare/richieder ecc e non solo ma anche sconti per invalidi (per esempio solo da poco ho scoperto che se compro un computer o Tv o …. ho diritto all’IVA al 4%!! lo sapevate? e se si perchè non lo avete detto/scritto? )
    All’inizio sarà carente di informazioni necessarie ma via via che lo utilizziamo ci accorgiamo cosa serve per renderlo pratico e lo arricchiamo.
    Ma deve (MUST) essere libero da legami e legacciuoli, sarà la “rete” a dirci se stiamo lavorando bene o male.
    Nella mia famiglia abbiamo già alcuni blog molto frequentati e quindi siamo in grado di mettere in rete queste informazioni.
    Io parlo bene perchè non ho nulla da perdere ma Giovanni pensaci e se decidi di non farlo io non mi offendo e ti continuo a ringraziare per tutto quello che hai fatto per me.
    Con la bella stagione si può pensare di vederci noi tre davanti ad una bella tavola imbandita (sono un esperto in riunioni intorno ad una tavola imbandita e non a una scivania!! ahahahah)
    L’idea mi piace.
    Anche oggi piove a Bologna!
    Salutoni

  162. Qualcosa si trova nella categoria Legislazione e diritti ma hai ragione è poca roba,l’unica sarebbe magari aprire un forum o aprire un ring che sarebbe un sottoblog magari da usare solo per i nostri diritti dividendoli per regione e far notare le diferenze e creare un’opuscolo dove facciamo notare che il laringectomizzato di Torino è diverso da quello di Milano o altrove cosa che non dovrebbe accadere.
    Non mi hai offeso anzi mi hai dato un idea e volendo lavorando assieme si può certo fare qualcoa di meglio tipo periodico on line per esempio che tratti ed informi di laringectomia non solo a lvello medico scientifico ma anche legislativo per conocere i nostri diritti perché i doveri li sappiam.
    Saluti Giovanni
    Aspetto vostri commenti e aiuti,basta anche una dritta per poi meterci alla ricerca dell’approfondimento.

  163. Si mi pare una ottima idea quella di fare e mandare un periodico online agli iscritti che lo desiderano avere (per esempio mio moglie che è una grafomane ha un giornaletto quotidiano, pensa un pò che impegno è!, a cui ci accedono mediamente un migliaio di persone e inoltre lo invia a chi si iscrive)
    Ok al fatto di enunciare in forma schematica diritti e doveri regione per regione ma io insisto anche sul fatto che ci sia un “capitolo” dal titolo “consigli per il consumatore laringotomizzato” dove viene scritto cosa si può comprare, dove e a che prezzo! se c’è bisogno della partita IVA ecc, insomma poca teoria e molta pratica per poter accedere a quanto ci serve senza dover fare ricerche che altri hanno già fatto.
    Esistono le guide per le trattorie e ristoranti perchè non farne una che ci aiuti nella scelta di ciò che ci serve?
    Domanda : esiste un data base dei laringotomizzati? sarebbe molto bello averlo! o sapere come procurarselo! Non ho intenzione di rubarlo, non temere anche se forse ci riuscirei perchè ogni sistema informativo è vulnerabile! ahahahah
    Io sono stato operato da poco e quindi sono fresco fresco delle difficoltà che ho trovato e ho dovuto superare nella vita quotidiana.
    Sentiamo anche cosa suggerisce la parte femminile del nostro mini gruppo! ovvero Ester.
    Resto in attesa.

  164. Allora CHE ASPETTIAMO per giornalino on line?direi prima di scegliere testata che deve essere accattivante,penso che mensile o forse vada bene e primo numero,numero 0 come si chiama il primo numero che esce in editoria dovrebbe portare la nostra storia anzi il nostro cammino dall’annuncio di cosa avrebbe cambiato la nostra vita.
    Io pensavo che l’approccio del dottore verso il malato alla chiarificazione del male e dell’operazione era impostato su valori deontologici invece… ho sentito a Cremona al corso che ha qualcuno è stato diagnosticato il male mentre scendeva le scale per andare a fare esame con parole crudeli “lei ha un cancro alla gola,la operiamo prox settimana” senza sapere reazione del malato.
    Quindi aspettando proposte per il nome vi saluto
    GiovANNI

  165. Ok, per il nome forse bisogna farsi consigliare perchè concordo con te è importante (per esempio quello di mia moglie si chiama “Masada”, cioè un episodio di resistenza indomita) e comunque dovremmo impegnarci a proporne almeno tre (3×3=9) e poi decidiamo di comune accordo.
    Ma la cosa più difficile è procurarsi una base di indirizzi email a cui mandare il numero “0” e a cui chiedere con umiltà consigli per migliorarlo.
    Te che frequenti di più gli ambienti organizzati sai se è possibile recuperare questi dati? io comincio a scrivere ai miei amici medici e/o dipendenti dell’AUSL per farmi consigliare e vedrai che qualcosa viene fuori.
    La cadenza mensile va benissimo ma può essere anche bimestrale perchè vedrai che richiede molto tempo.
    Dovrebbe essere diviso in più “sezioni” e non ultimo la possibilità di scrivere da parte del lettore ma la cui pubblicazione viene prima autorizzata da un “amministratore”, non vogliamo grane legali e non tutti sono come noi tre e non escluderei interferenze volute per affossare.
    Comunque comincio a pensare e poi ci risentiamo.
    Aspetto anche il parere di Ester.
    Io mi propongo come giornalista “freelance” peccato che non ho mai saputo scrivere! ahahahahh mia moglie dice che so fare tutto ma proprio tutto eccetto che scrivere quindi farò delle “bozze” che poi tu come come direttore/amministratore/redattore/giornalista ecc correggerai!
    Ciao

  166. HAi ragione meglio uscita bimestrale che è già un grande impegno,poì magari diventare mensile se aumenteremo,ma dopo essere sicuri di chi mettiamo in “casa”.
    Uno spazio ampio per lettere di chi legge blog o forum o tutti e due,intanto mi metto sotto per titoli e divisioni del giornale da proporre.
    E se mettessimo post in questo blog di chiedere possibile titolo?
    Poi decideremo quale usare,che ne pensate?
    saluti Giovanni

  167. L’idea del giornalino on line mi sembra davvero alettante. Però, senza voler smontare l’entusiasmo, vorrei approfondire meglio le normative legali che regolamentano le testate giornalistiche. Anche perchè una cosa del genere, se fatta bene, sarebbe proprio come una vera rivista….sicuramente la moglie di Fabrizio avrà fatto i suoi approfondimenti in proposito… Del resto, mi sembra giusto che ci sia una tutela in questo tipo di comunicazione che ormai sta diventando davvero importante! Cercherò di essere più precisa in merito alla prossima….Invece sarebbe davvero bello incontrarci: anche mio marito è un appassionato delle riunioni intorno al tavolo di qualche buon ristorante!!Ciao a presto Ester

  168. Ciao Ester, non so cosa pensa Giovanni ma io intendo non un “giornale” ma un “notiziario” che lo legge chi si collega o chi chiede espressamente che glielo spedisca.
    L’idea è nata dalla mancanza di informazioni pratiche che aiutino il vivere quotidiano in poche parole poca teoria e molta pratica.
    Qualcuno che racconta le sue vicissitudine “negative” per evitate agli altri di ricadere/rifare gli stessi errori! sono convinto che si impara più dagli errori degli altri che dai successi.
    Chi ci racconta che sono tutte rose e fiori non è credibile perchè non può essere ma invece è credibile chi mi dice per filo e per segno pro e contro di ogni decisione che lui ha preso, la strada della vita è un continuo bivio! e per noi è un trivio o quadrivio!!! ahahahah
    Mia moglie gestisce questo suo sito del tutto simile a quello di Giovanni e lei lo chiama “giornalino” (è quotidiano, ma è pazza per l’impegno che ci prodiga) e non ha avuto nessun problema, la Rete è Libera!! il cartaceo è un altro discorso.
    Comunque informiamoci tutti, nessuno vuole disgrazie oltre quelle che abbiamo.
    Ciao

  169. Questo blog non rappresenta una testata giornalistica in quanto viene aggiornato senza alcuna periodicità. Non può pertanto considerarsi un prodotto editoriale ai sensi della legge n. 62 del 7.03.2001.
    Il materiale presente su http://senzatitoloeparole.myblog.it/ è tutto preso da Internet, quindi valutato di pubblico dominio. Se i soggetti o gli autori avessero qualcosa in contrario alla pubblicazione, non avranno che da segnalarlo al creatore, in modo civile, che provvederà prontamente alla rimozione delle immagini o dei testi utilizzati.
    Dovrebbe bastare questo….almeno credo
    Saluti Giovanni

  170. Cari amici, vedo che c’è ancora molta confusione sull regolamento legale di internet! I problemi recenti rigurdano più i provider…. Ad ogni modo sembra che per ora i blog non rientrino nella categoria tenuta agli obblighi di iscrizioni al ROC: cioè non sono ritenuti parte della categoria giornalistica. Però, c’è stata qualche proposta….Quindi, pur tenendo le antenne alzate, non ci sono problemi per il notiziario o come lo volete chiamare. Forse “sezione online”? Vi sembra troppo provocatorio? Volevo chiedere a Fabrizio se sa che abbiamo un gruppo su facebook: Laringectomizzati e sostenitori unitevi. Ciao a presto Ester

  171. Parlare senza parlare
    A rutto libero modificando la frase a ruota libera
    Anuri
    Gli Anfibi Anuri (rane, raganelle e rospi) producono i loro suoni gonfiando e sgonfiando d’aria apposite sacche posizionate, a seconda della specie, agli angoli della bocca (Ranidi e Ilidi, cioè rane e raganelle) o sotto la mandibola (Bufonidi e Pelobatidi, i rospi)
    mie tre proposte per testata aspetto vostre idee

  172. Parlare senza parlare
    A rutto libero modificando la frase a ruota libera
    Anuri
    Gli Anfibi Anuri (rane, raganelle e rospi) producono i loro suoni gonfiando e sgonfiando d’aria apposite sacche posizionate, a seconda della specie, agli angoli della bocca (Ranidi e Ilidi, cioè rane e raganelle) o sotto la mandibola (Bufonidi e Pelobatidi, i rospi)
    mie tre proposte per testata aspetto vostre idee

  173. Ciao, per ora sono a una :
    PRANAVA (vedere significato su Wikipedia)
    dammi tempo e cerco altre due proposte
    Anuri proprio non mi piace (scusa9 perchè essere paragonato ad un rospo proprio non mi va! ahahahah
    Comunque sono per una parola sola ma incisiva, spero tanto in mia moglie! almeno in questo è superiore a me
    Per esempio “Masada” da subito una certa idea, come “Aloha” fa parte del suo nickname.
    Hai letto la delibera della AUSL di Como? cosa ne pensi?
    Ciao

  174. In alcuni sutra indiani Pranava è sinonimo dell’AUM, il Verbo del Cristianesimo, ed è la manifestazione della forza onnipotente di Dio
    un titolo mica da niente eheh ma nn male anzi…
    letta delibera asl como ora che rientro a sesto domenica,faro una capatina in sezione e poi in asl e poi ti saprò dire meglio anche se delibera parla già da sola,grazie
    saluti giovanni
    ps io sono a bibione fino a domenica,curA di iodio marina e belle ….. che ovviamente non passano le asl ehehehe

  175. Beh! se volete stare sull’esotico posso sbizzarrirmi…”ANDRANGEN” ? in tedesco significa assalto! ma me ne verranno altre….adesso purtroppo ho il solito lavoro noioso da completare ma appena sono libera mi applico!!! Ciao a presto Ester

  176. Sturmtruppen
    ve lo ricordate il fumetto?
    Linus o qualche suo personaggio disegnati da GIOVANNI GANDINI laringectomizzato anche lui….
    MAGLIA NERA in onore del ciclista anche lui laringectomizzato Luigi Malabrocca
    da quando non apevamo che titolo dare a ora che so troppi …
    saluti giovanni

  177. Mi sembra carino! Io invece mentre registro le fatture dei miei clienti riesco a pensare anche al nome della testata: “” Agathon” che sta ad indicare il bene in senso assoluto… oppure ancora meglio e più attuale: “Ogame” è un videogioco in cui migliaia di giocatori possono giocare contemporaneamente. Se volete ne sforno altri ma non vorrei esagerare!!!Ciao a presto Ester

  178. io direi di stilare una decina e mettere sondaggio per vedere quale potrebbe essere migliore perché per me sono tutti bellissimi e non saprei quale scegliere….
    Saluti Giovanni

  179. Help! Non riesco a stampare la delibera della asl di como del 6 aprile che ci ha mandato Fabrizio. Secondo voi è possibile stamparla? se sì come? POi domanda: ogni asl ha una sua posizione in merito? cioè, ad esempio, la asl di Vimercate adotta lo stesso criterio o no? e noi come facciamo a saperlo? Non dovrebbero essere decisioni omologate per tutte le asl del territorio nazionale? Ciao a presto Ester

  180. Hai ragione Ester, non si può stampare perchè è un documento “protetto”
    Comunque le frasi importanti e da trasmettere agli altri sono poche ovvero il concetto che la prevenzione costa meno della cura.
    Dicono esplicitamente che eventuali problemi dovuti ad una cattiva/insufficiente protezione costerebbero al SSN più per via di ricovero ecc.
    Infatti anche il mio certificato diceva esplicitamente che potevo essere soggetto a virus e altro se non opportunamente protetto.
    Detto fra noi comunque non condivido, anzi sconsiglio al massimo, la scelta del Provox Stom vent che è monouso e con tutti i problemi che si porta appresso tipo infiammazione della pelle ecc.
    Sui filtri ormai sono un “esperto” ahahahahah altro che computer!
    Ciao

  181. Va bene, la stampa mi serviva per erudire in merito i componenti della mia associazione e così potevo superare i miei problemi di dialettica che ancora sussistono!!! Ci sono alcuni giorni che proprio non riesco a parlare. Mah! forse è un blocco psicologico?! Tecnicamente ormai sono preparata: quando voglio le parole saltano fuori: così dice mio marito! Sono contenta che abbiamo un esperto sui filtri: ti useremo sicuramente!!! Invece, per la testata, tua moglie ha pensato qualcosa di interessante? Ciao a presto Ester

  182. Prova a mandare mail a Rita così quando aprirai il discorso a scuola lei saprà di cosa parlate,e magari ci fornirà risposte esaurienti.
    Per quanto riguarda la asl di Como,purtroppo ogni asl gestisce la cosa a modo suo aprendo convenzioni con associazioni che lavorano nel territorio di competenza,tanto è vero che noi eravamo sotto la asl di Monza per passare sotto Milano all’indomani della creazione della provinciA Monza e Brianza dovendo ora rinegoziare tutto di nuovo con Milano.
    Saluti Giovanni

  183. Si Giovanni hai ragione quando dici che ogni ASL fa parrocchia a se ma è altrettanto vero che altre ASL possono “far riferimento” a questa delibera, un pò come avviene per i processi in cui si fa riferimento a precedenti decisioni prese in altri processi!
    Io credo che ogni laringotomizzato dovrà fare la sua battaglia per ottenere certe cose e non credo ad un inserimento nel nomenclatore italiano.
    Capisco che te vuoi combattere per una legge generalizzata, ma io invece mi limito a cercare di insegnare agli altri a come arrivare al loro scopo, insomma obiettivi concreti e ravvicinati altrimenti rischiamo la fine di Don Chisciotte! ahahahah
    Ciao

  184. Forse hai ragione te,conviene “conquistare” asl dopo asl per convertire l’asl nazionale,cioè con fogli di Como andare a Sesto poi coi fogli di Sesto e Como andare a Monza e via dicendo,cio…loè dalla base all’apice,non male come idea.Io mi impegnero per Milano e Sesto e poi vedremo altre asl.
    Saluti §Giovanni
    Ps oggi venerdì domenica purtroppo torno a SEsto….

  185. Vedi Giovanni non devi andarci te alle singole ASL ma i singoli laringotomizzati dopo che te li hai sapientemente istruiti!
    Il “singolo” deve come prima cosa andare dal suo dottore specialista che può essere o lo stesso chirurgo o un pneumologo di fiducia e si fa prescrivere questi ausili (io ho eventualmente la richiesta che mi fece il mio pneumologo) POI con questa lettera/prescrizione il “paziente” va alla sua ASL, se vuoi accompagnato da te che sei più scafato, e fa la richiesta accludendo sia la prescrizione del medico che la delibera della ASL di Como.
    Insomma la tattica dei piccoli passi.
    Essendo ausili molto costosi non credo che li metteranno mai nel Nomenclatore perchè molto probabilmente ci sarebbero sprechi assurdi come quelli nelle medicine ma sono anche sicuro che molte persone con il tuo aiuto potranno usufruire di questo tipo di ausilio che, almeno nel mio caso, si è rilevato molto utile.Ad meliora! Fabri

  186. Il primo problema siamo “noi” non intesi come io e te ma come laringectomizzati,purtroppo la stragrande preferisce chiudersi in se frequentare primi mesi la scuola rieducativa e poi imparato o no a parlare non tornano più,per rinchiudersi in casa aspettando chissà che cosa…
    Noi a Sesto non appiamo reparto otorino,ma secondo me dovremmo andare negli opedali vicino che lo hanno sentendo otorini e maestri dell’ailar che la lavorano per informarci su sestesi operati e poter farci firmare richieste che tu dicevi,perché firma di medico di famiglia non vale niente meglio quello di primario otorino.
    Saluti Giovanni

  187. Proprio per i motivi di cui parlate sopra volevo stampare la delibera di Como!! Comunque l’ho inviata alla mia sezione: sono sicura che Rita Ferri si farà venire qualche idea vincente. E’ abbastanza addentro in queste facende burocratiche. Se si tratta solo di seguire una metodica buracratica ben precisa per ottenere quello a cui si ha diritto, non è la fine del mondo. Credo che sarà un piacere erudire i miei compagni di corso su come fare per far valere i loro diritti. Rileggendo le leggi a tutela dei disabili ho trovato che si fa riferimento a protesi e ausili anche per noi laringectomizzati, la quale concessione avviene tramite la prescizione di un medico specialista del servizio sanitario nazionale il quale deve indicare oltre la diagnosi, il dispositivo necessario. La richiesta va presentata all’ufficio competente della ASL di appartenenza, il quale autorizza, previa verifica, la fornitura del presidio. Quindi, io credo che ottenere i filtri dalle Asl sia una cosa abbastanza semplice! stando a come dice la legge che vi ho riportato. A meno che i nostri filtri non siano considerati degli ausili. Sono curiosa di sentire la mia insegnante: è piuttosto combattiva! Ciao a presto Ester

  188. Purtroppo l’Italia è un paese contradittorio,dove l’asl passa le canule e non le fascette che la legano al collo per citare il caso più eclatante.
    Informaci su cosa dice la Ferri,io martedì gli farò presente al mio maestro Capelli che con la sua associazione vittime dell’amianto sta combattendo contro il mondo intero arrivando al tribunale europeo del malato visto che in italia fanno orecchie da mercante ma forse ultime condanne di torino fa capire che qualcosa si sta muovendo.
    saluti GiovANNI

  189. Il maestro Capelli ha tutta la mia approvazione!!!Ci vorrebbero più persone così determinate….Io, invece mi sono accorta che anche la spedizione de quella benedetta delibera non è riuscita!!Dovrò costringere la Rita ad usare il pc: lei è molto restia anche se ultimamente ha fatto qualche approccio in più! Lunedì ti saprò dire. Ciao a presto Ester

  190. Dobbiamo tutti imparare a domare questo mostro chiamato internet,perché ormai tutto si muove attraverso internet,basta vedere calo vendita giornali,libri e audience in tv.
    Provo a mandarla io la delibera
    Saluti Giovanni

  191. Ciao, come va? Io sono riuscita a spedire il dvd della Rita… so anche che è riuscita ad avere dall’associazione qualche sovvenzione per fare altre copie. Ritengo che sia una cosa giusta, visto la richiesta e se può essere di utilità. Invece mi chiedo se Fabrizio sia ancora a Londra con i suoi nipotini….chissà se riusciremo a convincerlo a usare la nuova voce ?! Io sono l’ultima a dover dire questa cosa: ho impiegato due anni a convincermi a frequentare la scuola di Merate e forse, se non avessi trovato una donna come Rita, non so se avrei accettato…E comunque aver aspettato tanto tempo mi sta penalizzando parecchio! Devo fare doppia fatica rispetto a quelli operati da poco: questo sembra quasi incentivare la mia insegnante. Si capisce che le cose facili non le danno soddisfazione. E io, modestamente, sono un osso duro! Scherzi a parte, spero di riuscire a superare le mie ansie nell’usare la nostra voce: per me è soprattutto un problema psicologico. Ormai la tecnica l’ho acquisita. Le tue lezioni? Sei diventato un bravo maestro? anche se devo dire che non ho dubbi in merito! Ciao a presto Ester

  192. Ciao Ester
    va tutto bene,anche io sperò che la mancanza di notizie di fabrizio sià dovuto al suo viaggio in inghilterra,sarà i primi caldi ma oggi ho “bigiato” forse dovuta al fatto che siamo 2 i maestri e anche dal fatto che essendo sotto di personale a lavoro sto tirando troppo e arrivo a casa mezzo morto.
    Inoltre sto andando avanti con incartamenti e tribunale del malato per via di turnazione a lavorare e a Milano l’ailar è pronta a darmi aiuto dopo che ho raccontato come erano le cose a Boario a responsabile Milano che è anche vicepresidente nazionale,senza contare che sto contando tutti i giorni che mancano alle ferie estive che sembrano lontanissime,saluti Giovanni

  193. Spero che davvero ti diano appoggio sul campo delle normative che devono tutelarci!! Comunque a volte, io compresa, ci dimentichiamo di quello che abbiamo avuto a livello fisico: non è poco e ci ha lasciato segni indelebili… e come se non bastasse, gli impegni si intensificano!! Anche per me questo è un periodo barbino sotto tutti gli aspetti: lavoro e famiglia… Forse è solo per colpa del primo caldo ma avrei un grande bisogno di qualche giorno di tranquillità, senza che nessuno avesse bisogno di me!! Un saluto anche a Fabrizio, se ci legge, ciao a presto Ester

  194. Cara Ester,
    sia da parte del tribunale del malato,dell’ailar e anche dai sindacati c’è un massimo aiuto nei miei confronti purtroppo essendo un caso raro il mio,cioè di un laringectomizzato colpito ancora in eta lavorativa faccio da cavia o come mi hanno detto che io fornirò un precedente per altre persone che in futuro saranno nella mia situazione odierna.
    Gli unici ostacoli vengono da dove lavoro,ma non mi sento di incolpare la direzione perché il problema dell’orario potrebbe essere stato messo in mezzo da qualche collega di lavoro che va dicendo in giro che sono “fortunato” a fare solo il turno di mattina e alla mia proposta di cambiarci i turni di lavoro ma anche la malattia che ho,ha avuto il coraggio di dirmi che non sono un invalido perché cammino.
    Allora un cieco che cammina non è invalido?
    Intanto sto cercando di scrivere un articoletto per il corriere dei laringectomizzati sulla sezione di Sesto San Giovanni e mi diverto a spulciare carte dell’archivio.
    Saluti Giovanni

  195. Non c’è dubbio che siamo poco considerati come categoria di invalidi civili! Senza contare l’esperienza oncologica che abbiamo vissuto, così devastante, non si prende in minima considerazione che abbiamo perso il mezzo più importante di comunicazione che l’essere umano abbia a disposizione. Anche se in qualche modo riusciamo a formulare delle parole non è come prima: ci vengono a mancare quelle sfumature , quei piccoli particolari dell’intonazione che sono determinanti nell’esprimere i nostri sentimenti. Non è cosa da poco! Ma ,a parte questo, dopo una simile batosta le forze fisiche diminuiscono anche se sei ancora giovane! Anch’io avevo solo 53 anni quando mi ha colpito questa terribile malattia; all’epoca lavoravo in ufficio a tempo pieno, accudivo la famiglia e il mio anziano padre.. A volte mi chiedo come riuscissi a svolgere tutto quanto!! Adesso riesco a svolgere forse 1/4 delle mansioni a cui facevo fronte prima. Però non ho datori di lavoro che mi fanno le pulci e neanche colleghi invidiosi. Certo l’atteggiamento di chi mi sta vicino a volte è davvero irritante: ho la sensazione che certe persone approfittino del fatto che non ho mezzi per controbattere per farrmi sentire inferiore . Dobbiamo cercare di imporci comunque, dimostrando le nostre capacità! MI rendo conto che di questi l’ambiente lavorativo non è facile: con l’aria che tira!!!Speriamo che tutto si risolva per il meglio!!! Ciao a presto

  196. Cara Ester io sono un osso duro e l’hanno capito forse per questo non gli vado giù non sono mai stato un yes man e non lo sarò mai.
    Alla fine la spunterò io come è giusto alla faccia loro,alla fine queste scaramucce mi fanno sentire vivo perché vado a spulciare leggi e leggine e sai che bello vederli rosicare quando gli porto articoli di legge dove dimostro che hanno torto.
    Saluti Giovanni

  197. ECCOMI !! non sono morto ma estremamente impegnato e stanco.
    Siccome mi collego sempre (anche solo per pochi attimi) mi sono meravigliato che anche voi siete stati tanto tempo senza scrivere nulla.
    Io sono stato a Londra a lavorare come un “ciuco” perchè mia figlia ha cambiato casa (a Londra è come in America, si cambia spesso casa anche in funzione delle scuole dei figli ecc) e poi al ritorno avevo in arretrato i controlli di routine e quelli extra oltre ad una piccola operazione ci chirurgia plastica a mia moglie quindi penso mi perdonerete per il mio silenzio.
    Voi mi sembrate in gran forma io invece ho un “malessere” addosso che non so a cosa addebitarlo tanto che ho deciso di non leggere più giornali e sentire tv se non musica classica.
    Ho un piccolo dolore alla gola che i dottori dicono che è uno dei tanti punti che mi dettero ma io voglio vederci chiaro (già una volta hanno sbagliato) e allora mi fanno fare una TAC per “tenermi buono”.
    Faccio una domanda a voi esperti : la pensione di invalidità e l’indennità di accompagnamento sono la stessa cosa?
    Io, giustamente, non ho bisogno dell’accompagnamento ma avendo una invalidità 100% ho diritto a una pensione? se si si deve fare domanda per averla o è automatica? bisogna avere un reddito basso o no?
    Vi faccio queste domande perchè ne discutono alla TV (ma ora smetto di sentirla!!)
    Ho letto in internet che è normale non avere più la stessa energia di prima ma io faccio fatica ad abituarmi a questo stato perchè sono sempre stato un iperattivo (alla infermità bisogna aggiungerci anche i 68 anni!! ahahahah)
    A fine mese torno torno a Londra per 10 gg e poi ci faccio tutto il mese e di agosto, fino a che durano i soldi e poi si vedrà!! vorrei tanto morire senza un “euro” e se continuo così ci riesco! ahahahah
    Mi ricordo che Giovanni mi aveva parlato di dolori alla gola o mi sbaglio? (la vecchiaia)
    Ho tanta paura che mi tolgano i filtri per risparmiare! non so se fanno revisioni sulle decisioni prese e non lo chiedo per non risvegliare il can che dorme.
    Io quest’anno niente mare e niente montagna anche se ai miei nipotini farebbero tanto bene.
    Adesso vi saluto e spero di leggervi presto, un abbraccio Fabrizio

  198. Dimenticavo : aspetto ancora la relazione di Giovanni sul convegno di Cremona e in particolare sulla valvola fonatoria in modo di controbattere il chirurgo che insiste perchè la metta.
    GRAZIE

  199. Ciao Fabrizio per mal di gola cosa intendi?
    Potrebbero essere uno dei tanti punti,visto il ricamo interno ed esterno degno di una sartina della Zucchi che confenziona una dote a mano per una futura sposina di fine 800 come potrebbe essere un muscolo che è stressato per via di nuova anatomia del collo.
    Per la valvola fonatoria messe a punto ultime cose sarà fattas la relazione.
    Saluti Giovanni

  200. Sono contenta di avere notizie da Fabrizio anche se sia io che Giovanni avevamo intuito gli impegni di Londra….anche noi, del resto, abbiamo avuto un periodo piuttosto intenso e questo spiega il silenzio telematico. Per i dolori non saprei! Io a volte sento tirare le cicatrici e quando ho male è perchè ho beccato qualche virus influenzale e comunque è collegato a uno stato infiammatorio che passa, appena guarisco. A dire il vero, prima che scoprissero il male che avevo, sono stata più di anno con mal di gola costante e i diversi otorini consultati non mi trovavno niente!!! Poi, con la tac, si è visto chiaramente cosa avessi ma era ormai tardi per un intervento conservativo… Questo per dire a Fabrizio che la tac è un esame diagnostico estremamente attendibile, almeno per quanto riguarda le nostre problematiche. Sono sicura che non ti troveranno niente di male! Continuo a invidiare i viaggi a Londra: quando decido di andarci succede sempre qualcosa: quest’anno addirittura c’è stato il vulcano con la nube!!!! Ma prima o poi riuscitò ad andarci: vuoi vedere, Fabrizio, che ci troviamo là?! Invece per la pensione di inavlidità so di certo che c’è un limite di reddito oltre il quale non si ha diritto a percepirla ma devo cercare le tabelle per essere più precisa…. Un caro saluto Ester

  201. Purtroppo la fase del mal di gola che ci ha portato in questa situazione lo abbiamo passato tutti ,purtroppo il tumore della gola non porta sintomi precisi,ma purtroppo succede che sottovalutano quei pochi tipo mal di gola.
    Quindi è inutile scrivere su depliant di andarsi a controllare se cala la voce se maggior parte poi ci curano come se fosse una semplice laringite o colpo d’aria,per poì quando si decidono a fare una tac scoprono che ormai non resta che bucare,quando basterebbe anche un esame del sangue per scoprire valori sballati che porta una forma tumorale in atto.
    Comunque per pensione ti conviene andare in un patronato come ho fatto io e facendo un lavoro di gruppo abbiamo trovato le notizie che ci interessavano,notizie che sembrano farlo apposta a nascondere in codicilli e comme.
    Saluti Giovanni

  202. Ciao Giovanni, la fase del mal di gola o meglio della voce roca l’ho fatta 3 anni e come te giustamente dici non fui preso in considerazione e poi …..
    Invece ora ho solo un dolorino che va e viene dovuto a un “nodino” che già tre medici hanno definito un grumo dei mille e più punti che mi hanno messo quando mi hanno “sgozzato”, e dicono che non mi devo preoccupare, ma io proprio ieri ho fatto una TAC per mettermi dalla parte dei bottoni (per convincerli a farmela fare gli ho ricordato le diagnosi precedenti!!! ahahahah)
    Per la pensione bisogna richiederla? non te la danno automaticamente se sei invalido?
    Lunedi andrò al patronato, anche se non sanno nulla, forse ne sanno di più all’INPS, cosa dici?
    Grazie dei consigli.
    Io continuo, fino a che durano i soldi, ad andare a Londra, ci torno al 30 per 10 gg e poi tutto il mese di agosto.
    Ho trovato un residence veramente economico, è un monolocale con cucinotto veramente delizioso; è per una o due persone quindi per Ester che penso ci voglia andare con la famiglia non va bene.
    fammi sapere per la pensione, se lo sai, ciao

  203. Purtroppo se ti devono dare anche un centesimo,non te lo danno mai in automatico cosa che non avviene se li devi dare te,come è strana l’Italia,cosa costerebbe alla sanità fare un vademecum per i malati all’uscita dall’ospedale e con varie visite per invalidità fatte durante la degenza con medici interni?
    Si risparmierebbe su commissioni e relativi costi di mantenimento di fabbricati,e toglierei la laurea a chi si è macchiato di falso certificato per falsi invalidi questo sarebbe un buon taglio alla sanità,invece tagliano dove non devono tagliare questa cosa mi viene in mente barzelletta in cui la moglie per risparmiare fa smettere di fumare il marito e lei continua a fumare e andare a fare compere.
    Vedi per te e Londra per me e Bibione e appena raccimolo il minimo parto,forse perché a Bibione ho passato la mia ultima vacanza con la mia vecchia voce e torno come per dimostrare a chi mi conosce che sono quello di prima purtroppo per loro ahahahah
    Per questione della pensione provo a informarmi da Cristina una ragazza della uil di Milano,che anche se donna ha le palle ….
    Appena saprò qualcosa ti informerò…
    MA è vero che i neonati inglesi sono più intelligenti,visto che già a un anno parlano inglese?
    Saluti Giovanni

  204. Grazie per la dritta a Londra…. continuo a sperare di andarci!!! Appena passa la prima scadenza IRPEF, mi attiverò nell’organizzare il tutto!! Per la pensione, le tabelle ministeriali variano in base alla percentuale di invalidità: ” Se il paziente ha un’età compresa tra i 19 e i 65 anni ed è stata riconosciuta un’invalidità civile del 100/100, lo stesso avrà diritto ad una pensione di inabilità, se in presenza di reddito non superiore a euro 14256.92″ Come dice Giovanni il nostro sistema tributario è estremamente veloce nell’incassare ma altrettanto lento nell’elargire il denaro, anche quando è dovuto!!! C’è gente che davvero si trova in situazione precaria e credo che, se dovesse sperare nell’aiuto sociale, non ce la farebbe a tirare avanti!!! Invece, spero che quella di Giovanni sia una battuta: anche i nostri neonati a un anno parlano l’italiano!!!! Se avete qualche delucidazione in più riguardo alle pensioni passatemele: ovviamente sono interessata. Ciao a presto Ester

  205. Ciao Ester, grazie di esserti informata per me! mi ero meravigliato quando Tremonti aveva detto che non c’erano massimali di reddito per avere la pensione di invalidità! erano le solite bugie da politico.
    La cosa che mi rogna di più non è non prendere la pensione io (non ne ho bisogno) ma che la prendano quei ladri di commercianti e artigiani tutti più ricchi di me e che non hanno mai pagato contributi e tasse!! gioiellieri che dichiarano 8.000 € all’anno!! loro se invalidi hanno diritto alla pensione l’operaio che ha sempre pagato le tasse e i contributi NO !! (a fare 15.000 € lordi all’anno non ci vuole molto per chi è dipendente!!!)Va bene, non facciamoci il sangue cattivo e pensiamo alla salute, sto facendo gli esami e appena mi dicono che sono stato un fifone a farmi fare gli esami ve lo dico!! ahahahahah+
    Buona serata Fabri

  206. Sono concorde in tutto!!! Da quello che ho potuto capire bisogna proprio essere dei nullatenenti, per avere diritto alla pensione di invalidità civile. E tutto per la fantastica somma di 256,00 euro!!! Come potrebbe una persona tirare avanti con una tale miseria!? Per fortuna, io posso contare sull’aiuto della mia famiglia e speriamo che non si stanchino sennò andrò a dormire sotti i ponti!! Si fa per dire…però un paese civile dovrebbe avere un po’ più di attenzione per le categorie in difficoltà oggettiva come quella degli invalidi civili: in fondo si tratta di persone che hanno avuto solo più sfortuna degli altri e quindi vanno aiutati da chi ha la fortuna di stare bene!! Questa è sempre stata la mia filosofia di vita ma mi rendo conto che nella pratica pochi mettono in atto questi principi. Mi chiedo cosa si possa fare perchè le cose cambino: solo per avere diritto ai filtri, hai visto che difficoltà!!! Va beh! inutile piangersi addosso, tirem innanz!! che tradotto dal dialetto lombardo signica: tiriamo avanti!! Ciao a presto Ester e in bocca al lupo per gli esami di Fabrizio!

  207. Certo che scherzavo su bambini inglesi era una battuta del repertorio del duo comico Ric e Gian,per quanto riguarda pensioni notizia fresca per avere quei 4 soldi e accompagnamento percentuale di invalidità dal 75 al 85 % se poi l’alzassero al 110% saremmo un popolo di esseri perfetti perché nessuno risulterebbe invalido e necessario di accompagnamento.
    Abbiamo sbagliato noi a lavorare coi libri era meglio lavorare in nero,prendevamo più soldi non pagavamo tasse e avevamo la sociale che ultimamente si sta sempre di più avvicinando alla minima di chi ha lavorato e pagato tasse per 15 anni,senza contare che se uno lavora meno di 15 anni li perde se invece straniero prende soldi e se ne torna al suo paese.
    Mai piangersi addosso perché come diceva la bonanima di mia nonna che era meglio fare invidia che compassione.
    Di umili origini, popolano, di professione tappezziere, nel 1850 entrò in contatto con alcuni gruppi clandestini repubblicani che lottavano contro il dominio che l’Austria deteneva sul Lombardo-Veneto. Si era ad appena due anni dalle cinque giornate e il governatore generale feldmaresciallo Radetzky perseguiva una politica ferocemente repressiva, che non lasciava altro scampo ai lombardi che la sottomissione, la forca o l’esilio. Essa, ben lungi dal ridurre la opposizione politica e nazionale, la aizzava, anche se essa era costretta ad esprimersi nelle forme più clandestine. Alla diffusione di manifesti rivoluzionari partecipò anche Sciesa: la sera del 30 luglio 1851 egli venne bloccato, in corso di Porta Ticinese, in possesso di detti manifesti, ed arrestato con l’accusa di aver affisso altre copie in via Spadari, a Milano.
    Condannato a morte, Sciesa venne condotto alla forca: secondo una tradizione popolare, a un gendarme che, conducendolo al luogo di esecuzione, l’aveva fatto passare sotto le finestre di casa sua, esortandolo a rivelare i nomi di altri rivoluzionari in cambio del rilascio, avrebbe risposto: “Tiremm innanz!” (“Andiamo avanti!”). In mancanza del boia, defunto alcuni giorni prima, venne fucilato.
    Nella sentenza egli venne erroneamente chiamato Antonio e da quel momento nacque l’equivoco legato al suo nome.
    Saluti Giovanni

  208. Ciao a tutti! teniamo conto del fatto che gli invalidi potrebbero essere aiutati se non esistesse il voto di scambio (e quindi i politici) e quindi non fossero condannati solo i falsi invalidi ma anche i medici, anzi direi soprattutto i medici, che hanno dichiarato il falso! le cose si potrebbero fare specie oggi con l’informatica già abbastanza evoluta ma non si vogliono fare perchè si vuole gestire il clientelismo mafioso sia esso gestito dalla mafia tradizionale che dalla mafia politica.
    Chi ci va di mezzo sono le persone oneste e che non sono legate a nessun carro!! ma di questo sono orgoglioso e non mi pento anzi è un patrimonio che lascerò ai miei nipoti! pochi soldi ma tanta onestà e voglia di lavorare.Salutoni!!!!!!!!

  209. Perché simile principe non può fondarsi sopra a quello che vede ne’ tempi quieti, quando è cittadini hanno bisogno dello stato; perché allora ognuno corre, ognuno promette, e ciascuno vuole morire per lui, quando la morte è discosto; ma ne’ tempi avversi, quando lo stato ha bisogno de’ cittadini, allora se ne truova pochi. E tanto più è questa esperienzia periculosa, quanto la non si può fare se non una volta. E però uno principe savio debba pensare uno modo per il quale li sua cittadini, sempre et in ogni qualità di tempo, abbino bisogno dello stato e di lui: e sempre poi li saranno fedeli.
    Machiavelli: Il Principe
    Passano gli anni,i secoli ma la storia da sempre ragione a Machiavelli
    Anche io mi considero un cane sciolto e preferisco sbagliare da solo che festeggiare vittorie altrui e sconfitte del gruppo perché come dice «La vittoria ha moltissimi padri, la sconfitta è orfana.»
    John Keats
    Saluti Giovanni

  210. Scusate ma se un povero diavolo avesse il riconoscimento solo del 74 per cento di invalidità? Non ha diritto a nessun sostegno? Insomma più ne sento più mi arrabbio!! Anche Tremonti….. vergogna!!! Anche questa storia dei falsi invalidi: bisognerebbe perseguire doppiamente i medici corrotti e far loro risarcire i danni che arrecano alla società onesta!! invece di fare le pulci a persone già provate dal destino poco favorevole!! Ancora vergogna!! a tutta la cricca politica!! Spero che le cose possano migliorare. Mi piacerebbe sapere nel resto dell’Europa come viene trattata la normativa che ci riguarda. Perchè se fosse migliore della nostra non sarebbe il caso di equiparrarci alla normativa europea? Come, del resto, si cerca di fare per molte cose: l’ultima è l’età pensionabile delle donne che passerebbe a 65 anni dal 2012. Comunque il problema è grave: mi sfugge soprattutto il criterio con cui valutano il gradi di inabilità. E’ possibile che sia diverso da regione a regione? O forse ogni caso viene valutato singolarmente? Un’ultima domanda a Giovanni che mi sembra il più aggiornato fra noi: ogni quanto tempo si viene chiamati ai controlli? Il solo pensiero di dovermi presentare alla commissione medica mi fa venire i brividi….credo che questa volta potrei essere maleducata! Ciao a presto Ester

  211. Cari Amici,
    il 29 luglio di quest’anno faccio due anni e mezzo dall’operazione e in questo lasso di tempo ho passato 4 viste la media di uno ogni 6 mesi quasi.
    Una dopo neanche un mese da dimissioni per invalidità,un altra dopo un anno per avere la 104 che mi hanno fatto capire di non richiedere rinnovo,una dopo un anno e mezzo circa per assegno di invalidità e una il primo aprile,si proprio il primo aprile per conferma invalidità.
    Perché si sa che la laringe,le corde vocali,la tiroide e le ghiandole paratiroide possono ricresce perché come i denti c’è la laringe da latte e la laringe.
    Onestamente quando entri in commissione ti sembra di essere il povero imbroglione che chiede elemosina fuori dalla chiesa e in una di queste visite mi avevano detto con cartella clinica davanti che avevo una leggero abbassamento di voce ….
    Non so come mi sono tenuto calmo rispondendole che non avendo le corde vocali era ovvio che parlavo con una voce diversa,comunque come ho scritto altre volte che il nostro primo nemico non è il tumore in se stesso ma il dopo che devi lottare contro burocrazia e ignoranza della gente che crede che è una malattia infettiva visto che ti evita dopo operazione.
    Comunque l’importante è esserci ed avere la nostra voglia di vivere è una grande vittoria sopratutto per chi ci sta vicino e che ha lottato assieme a noi uscendone insieme vincitori.
    “Vivi come se tu dovessi morire subito. Pensa come se tu non dovessi morire mai. “
    Saluti Giovanni

  212. Buongiorno! ieri ho fatto una visita di riepilogo e dalla TAC ecc non risulta nulla! il fatto della sensibilità alla gola che mi
    brucia quando mangio piccante o bevo un sorso di vino forte è dovuto al postoperatorio, come anche il nodino che sentivo sono dei punti non ancora assorbiti.
    Martedi prossinmo vado alla visita di controllo INPS e gli chiederò di non farmi tornare più per due motivi : la mia siiuazione non può che peggiorare ma non migliorare, secondo che non avendo diritto ad alcun tipo di pensione perchè non ero un commerciante o industriale ma un impiegato che pagava le tasse supero di gran lunga i massimi sopra a cui non si ha diritto a nulla!
    Poi vi faccio sapere cosa mi dicono.ù
    Il 30 riparto per Londra (ebbene si sono viziato e innamorato dei miei nipotini) e quando torno vado in montagna a metà luglio per tornare a Londra per tutto agosto, insomma faccio “schifo” ma fino a che vivo voglio “vivere” e non chiudermi in casa a “piangermi addosso”
    Fatevi vivi!!!! ciao

  213. Non preoccuparti che ti chiameranno ugualmente quasi ogni anno,perché pure non avendo “diritto” a pensione hanno paura che chiedi accompagnamento,inoltre come ben sai hanno alzato invalidità all’85 % per avere “elemosina”.
    Ma io mi chiedo quanto ci costano queste commissioni?
    Non farebbero prima a fare visita direttamente prima di dimissioni in ospedale da stessi medici che ti hanno operato e in casi come il nostro dove avviene l’asportazione di un organo o di un pezzo di corpo non dovrebbero essere più richiamati a visita,al massimo chi vuole aggravamento fa domanda di controllo sempre all’ospedale più vicino.
    Io parlo ma mi dimentico che siamo in Italia patria della burocrazia dove bisogna compilare un modello per avere il modello da compilare.
    Fai bene ad andare in giro,io col lavoro mi muoverò solo ad agosto,tutto il mese a Bibione,che mi chiedono cosa ci trovo in un posto come Bibione,io rispondo ci trovo calma,cortesia,mare e sopratutto aria marina e di pineta.
    Saluti Giovanni

  214. Ciao Giovanni, sono sfacciato ma ti chiedo se poi hai fatto la relazione sul convegno di Cremona e in particolare sulla valvola fonatoria (pro e contro) perchè io non l’ho trovata.
    I chirurghi di Bologna insistono parecchio e mi piacerebbe rispondergli con delle argomentazioni “mediche” e non con un NO mio personale.
    Questo accanimento mi è sempre meno misterioso perchè capisco che mi “vogliono tanto bene” ma la cosa mi insospettisce sempre di più!
    Grazie

  215. Sono contenta che dalla tac di Fabrizio non risulti niente di male! Secondo me fa bene ad andare a Londra e in montagna e dove vuole!! Carpe diem! L’abbiamo scampata bella: non vi pare che sia giusto goderci il più possibile quello che la vita ci offre?.. Devo dire che questa storia di Londra mi fa venire un po’ di invidia!! é da una vita che voglio andarci ma l’amico con cui condividiamo i nostri viaggi dice che ci è già stato tanto per lavoro e, ogni volta, mi sega le caviglie!! Quest’anno ad agosto mi vuole portare a Bilbao e dintorni. Sarò costretta ad andarci solo con mio marito, sempre che riesca a convincerlo. Noi,purtroppo, non siamo ancora in età pensionabile e quindi dobbiamo centellinare il tempo da dedicare ai viaggi. In questi giorni ho avuto anch’io problemi di gola: sarà dovuto al cambio di temperatura così repentino, almeno spero! Comunque ho deciso che non vado a fare nessun controllo: sono satura. Spero che non mi chiamino a nessun controllo per l’invalidità: non credo che sopporterei di vedermi davanti quel gruppo inquisitore!!Una cosa è certa: che l’invalidità sia dell’85% o del 100%, la mia voce non me la ridà più nessuno! Sfido chiunque a dimostrare il contrario!!! Cavolo: con i mezzi che la tecnologia ci offre siamo ancora al medioevo per certe cose!! Vi saluto prima che parta la mia solita invettiva contro la burocrazia ottusa!! Ciao a presto Ester

  216. Ciao per la relazione abbiate un pò di pazienza da poco finita storia di sezione Ailar di Sesto che sperò pubblichino sul Corriere dei Laringectomizzati che credevo di sprigarlo in pochi giorni quando due mesi fa iniziai il lavoro,ma dall’83 a oggi ci sono 27 anni di storia che ho cercato di condensarla in un articolo di giornale.
    Ma ora mi metto sotto approfittando della chiusura della scuola fino a primi di settembre e spero di finire il più presto relazione su valvola.
    Saluti Giovanni
    PS io a ultima visita di controllo ho detto ai medici inquisitori “è stato più facile sconfiggere il male che avere a che fare con la burocrazia Italiana”
    Altro che processi veloci velocizziamo la sanità

  217. Ciao Giovanni, ti auguro buon lavoro per l’articolo che stai preparando…posso chiederti quando chiude la scuola di Sesto? Credevo che la chiusura fosse solo per il mese di Agosto….Purtroppo in questo periodo sono stata latitante a causa delle scadenze fiscali. Sinceramente non me la sento di sottrarre ai miei il mio pur piccolo supporto all’andamento dell’ufficio. Così se la scuola dovesse chiudere, vuol dire che io ho cominciato le ferie prima del tempo!!Ciao a presto Ester

  218. Ciao Ester
    essendo la nostra scuola distaccata dall’ospedale in una cittadina come Sesto San Giovanni in cui l’ospedale non ha reparto otorino,noi per problemi ci rivolgiamo al Bassini di Cinisello Balsamo abbiamo chiusure più lunghe.Ultima lezione della sezione di Sesto San Giovanni il 17 giugno e riapriremo penso il 1 settembre.
    Penso che la Emma e la scuola di Merate non chiudano così tanto e non mi meraviglierei che rimane aperta tutto l’anno forse tranne agosto.

  219. Infatti! Credo che sia proprio così e ne sono contenta: io sono costretta già di mio a fare qualche assenza! E comunque mi accorgo che, se non vado, tendo a parlare di meno. La loquacità della Rita è contaggiosa…Mio marito dice che quando arrivo da Merate anch’io parlo di più! Mah! Si fa per dire, naturalmente, devo ancora migliorare! Un conto è scandire le parole( riesco abbastanza bene) ma un’altro è portare avanti un discorso con le giuste intonazioni( per questo dovrò ancora lavorare!) Se pensi che l’anno scorso cercavi di convincermi a frequentare la scuola i foniatria! Devo ringraziarti per questo…Ciao a presto Ester

  220. Non devi ringraziare me ma devi ringraziare te e la tua buona volontà se proprio devi ringraziare qualcuno ringrazia la Rita che cerca di far parlare chiunque si presenti alla sezione Ailar di Merate,come io devo ringraziare i maestri di Cinisello e Sesto sperando di seguire le loro orme come maestro riabilitatore,
    Non preoccuparti per il tempo che ci vuole,il nostro è una lunga maratona che passo dopo passo ci porterà all’arrivo e nelle gare come le nostre conta arrivare non la posizione in classifica perché il premio della parola c’è per tutti ma bisogna arrivare passo dopo passo.
    Saluti Giovanni

  221. Come va? Non vedendo vostri commenti penso che forse siete andati uno a Londra e l’altro a Bibbione. Qui fa un caldo terribile, non se ne può più! Oggi, poi, ho dovuto sostituire la mia insegnante a Merate! Sostituire: si fa per dire!! Credo che sia praticamente impossibile sostituire la mia insegnante: è un vero tornado, parla in continuazione….In compenso oggi ho dovuto tirare fuori la mia pur brutta voce e cercare di farmi capire dai compagni di corso. Devo dire che sono stati molto comprensivi e tutto sommato abbiamo lavorato abbastanza. Spero di risentirvi presto ciao Ester

  222. Hai indovinato per quanto riguarda a me che sono a Bibione,ci saranno 35-38 gradi ma non c’è la stessa umidità dell’aria di Milano e Provincia.
    Come ti avevo scritto prima noi luglio e agosto siamo chiusi siamo un pò lavativi 😀
    Noi non avendo la sede in ospedale e non avendo un ospedale con reparto otorino a Sesto ci marciamo sopra €:D.
    Saluti Giovanni

  223. Salve! sono ancora vivo!!!! sono da circa un mese a Londra, ovvero a Ealing (come dire Monza) e penso di rimanerci fino a fine mese e di rientrare ai primi di settembre.
    Novità : i miei nipotini mi hanno messo in crisi, ovvero mentre con gli adulti non sento la necessità di parlare con loro si e non poco e loro mi fanno capire che si aspettano che dica qualcosa! è una tortura.
    Sofia a 2,5 anni e Matteo nemmeno un anno.
    Quindi sto prendendo in considerazione la Provox 2 ma ho tanta paura ma non per l’operazione o altre baggianate (per uno che viene fuori da due tumori …..) ma per la qualità della vita successiva.
    Da una parte sono convinto che riuscirei a parlare (a me la voce esafogea non riesce proprio, non sono mai riuscito nemmeno da bambino a fare i “rutti” e quindi sono negato!!!!) ma dal’altra ho il timore che la “qualità della vita” si abbassi drasticamente.
    Tralascio i vari microorganismi che si vanno a insediare, non li vedo e non li sento ma sento parlare invece di travasi di liquidi da un canale all’altro con susseguenti problemi di colpi di tosse ecc e questo mentre sei a ristorante non è il massimo!!! inoltre se la valvola fuoriesce e cade nella trachea?? insomma sono messo male.
    Una domanda a Ester : hai poi parlato con qualcuno che non sia un “promoter” della Provox sulla sua esperienza ? e te Giovanni? possibiule che non si riesca a parlare con una persona come noi che ha fatto questa esperienza e ci dica i pro e i contro e non solo i PRO???
    HELP HELP HELP
    Un caro saluto Fabrizio

  224. Caro Fabrizio
    come quando compri qualcosa devi sperare che non ti capiti quella diffettosa,lo stesso per la valvola fonatoria.Non tutti quelli che hanno la valvola ne sono contenti e parecchi che non la hanno la vorrebero impiantate.Più che parlare con operati che hanno la valvola per farsi spiegare i pro e i contro e meglio consigliarsi con un otorino di fiducia che poi dovrebbe impiantarla se secondo lui ne vale la pena,perché dipende da persona a persona.
    Se hai una buona manualità e non hai problemi di tipo cardiorspiratori per l’operazione d’impianto non vedo perché non metterla la protesi fonatoria,perché alternativa alla voce esofagea è il laringofono questo a meno secondo me non so come verrebbe preso dai tuoi nipotini e onestamente io scartai subito come ripiego perché mi sembrerebbe di essere Robocop,ma questo dipende da persona a persona come si dice “ogni testa è un paese”.
    Io rientro a Sesto il 28 c.m e ripendo il lavoro lunedì 30 e mi sto godendo gli ultimi giorni di mare.
    Saluti Giovanni

  225. Ciao, sono rientrata ieri da una settimana di vacanza e sento il cambiamento di clima ma soprattutto di visuale: la pianura padana è davvero un po’ monotona! Sono contenta di risentire anche Fabrizio. Le sue aspettative riguardo la valvola sono forti: poter parlare con i nipotini sarebbe l’unico motivo per cui qualcuno potrebbe mettermi ancora le zampe addosso! Ma i dubbi restano. Ultimamente ho conosciuto una signora operata come noi e, devo dire che la sua esperienza con la valvola fonatoria non è stata molto felice. Dopo un anno ha dovuto toglierla con tutti i relaivi disguidi del ricovero e , oltretutto, ancora non ha acquisito la voce esofagea! Bisognerebbe avere qualche altro termine di confronto. Anch’io stento ad usare la voce esofagea: riesco ad usarla ma quando sono fuori dal mio ambiente mi blocco: ho l’impressione che non venga accettata….A settembre andrò al mio solito appuntamento di controllo dal mio chirurgo e cercherò di farmi spiegare bene le cose: è una persona di grande disponibilità oltrechè di capacità tecnica e so che di lui mi posso fidare. Non è un caso se non me l’ha installata subito e se aspetta così tanto per proporla in modo convincente: forse i nostri dubbi sono una realtà che va vista come il rovescio di una medaglia! Comunque se so qualcosa di nuovo in proposito ve lo passo! Qui si sta davvero male: fa caldo come quando sono partita!! Ho ancora negli occhi il colore del mare….pazienza, prendiamo con filosofia la fine elle vacanze! ciao a presto Ester

  226. Ciao Ester, io sono ancora a Londra, questa volta l’ho presa lunga forse anche troppo (un mese).
    Sono molto interessato a sapere dalla signora che hai avuto modo di contattare quali tipi di disturbi aveva e come pensa di “tornare indietro”, io penso che non sia possibile farlo.
    Le puoi chiedere se mi puoi dare il suo indirizzo email che le scriverei volentieri? sapessi come si soffre a vedere i nipotini che ti guardano e vorrebbero che tu gli dicessi qualcosa!!!!!!!!!!!!! sono veramente in crisi.
    Qui non fa per nulla caldo, anzi direi freddo! abbiamo 10-15 gradi in meno.
    Rispondimi appena sai qualcosa, grazie fabrizio

  227. Caro amico, credo di intuire cosa provi… io non ho ancora avuto la fortuna di avere dei nipotini ma credo che che se tutto va bene, lo sarò in tempo relativamente breve: insomma so che mia figlia si sta adoperando in tal senso! Devo dirti che il primo pensiero che mi viene è come farò a dire loro i miei pensieri e trasmettere la mia esperienza, insegnare loro tutto quello che potrebbe essere utile ad affrontare al meglio la loro nuova vita. Ti confesso che ho già fatto qualche prova con i piccoli di mio fratello: ti sembrerà strano ma riescono a capirmi perfettamente e ormai non fanno più caso alla strana voce che mi viene fuori! Con loro, la voglia di interagire supera la reticenza che ho ad usare la voce esofagea: sono così curiosi e quando mi guardano aspettandosi risposte da me, non posso fare a meno di rispondere….ormai siamo diventati grandi amici! Certo se potessi avere una voce più umana non guasterebbe… Comunque la signora di cui parlavo mi ha contatto proprio leggendo i nostri commenti sul blog di Giovanni. In questo periodo è in ferie ma sono rimasta d’accordo che a settembre ci mettiamo in contatto: voglio farle conoscere la mia insegnante. Sulla valvola, lei ha avuto diversi problemi, tanto che hanno dovuto toglierla con un altro intervento. Anche lei non usa ancora la voce esofagea ma riesce comunque a farsi capire bisbigliando. Non si dovrebbe: dicono che si fa più fatica poi ad acquisire la voce esofagea! Devo chiederle il permesso di darti il suo indirizzo: se riesco a contattarla te lo passo subito. Ciao a presto Ester

  228. Ciao, grazie di avermi risposto subito, sei molto gentile.
    Comunque le puoi dare anche il mio indirizzo di email.
    Sono molto interessato al suo caso per due motivi : il primo perchè ha
    dovuto togliere la valvola e secondo come hanno fatto a “richiudere” il foro
    creato, penso con una ricostruzione della membrana ma quando ne parlai con
    un otorino mio amico si era mostrato molto scettico sulla possibilità di
    farlo.
    Io quando rientro in Italia voglio anche chiedere, al dottore che mi segue
    per i polmoni, che problemi potrei avere quando ho attacchi di muco e quindi
    espettoro molto.
    Anche io uso il bisbiglio che quando sono riposato mi “capiscono” ma quando
    sono stanco non esce nulla.
    Io l’esafogeo proprio non ci riesco per i problemi che già dissi e quindi
    …..
    I miei nipoti vorrebbero sentire la mia voce, ho provato a parlare (ma solo
    con loro) con il laringofono ma …… meglio perderlo che trovarlo! forse
    anche perchè sono ancora piccini (una di due anni e mezzo e uno di 11 mesi).
    Rimango in attesa perchè vorrei prendere una decisione entro fine settembre.
    Un grazie ancora Fabrizio

  229. Un saluto a voi
    sono a Sesto da meno di un ora,già me ne vorrei scappare…
    Per la valvola ti consiglio due accorgimenti:
    1-devi sentirtela te,
    2-devi sentire parere di otorini.
    Perché caro Fabrizio l’essere sicuro dell’impianto della protesi è un punto a favore di un decorso post operatorio migliore.
    Saluti Giovanni

  230. Ciao Giovanni, sono sicuro e contento che te e Ester mi seguiate in questa decisione perchè solo persone come voi possono capire in che dilemma mi dibatta.
    Mi spieghi meglio cosa vuoi dire quando dici ” l’essere sicuro dell’impianto della protesi”, io sono sicuro che il chirurgo che eventualmente mi opererà è bravo, è un amico e forse da gennaio si trasferisce a Londra proprio nel quartiere dove io risiedo (Ealing) e quindi avrei anche una certezza di continuità per eventuali difficoltà.
    Più tardi contatto la signora che mi ha indicato Ester e che spero risolva alcune mie perplessità. Infatti sono convinto che il 90% dei casi si risolve bene ma voglio sapere in anticipo se capito in quel 10% cosa mi capita? a cosa vado incontro? ma te mi capisci.A presto.
    PS io sto ritardando il rientro a Bologna perchè odio il caldo ma il 7 di settembre ho visite di controllo, gulp

  231. Un saluto a voi
    caro Fabrizio,quando scrivo ” l’essere sicuro dell’impianto della protesi” voglio dire che ci devi credere te per primo,devi essere sicuro dell’ottimo funzionamento,cioè non devi partire scettico se no anche la più piccolissima grana ti sembrera una enorme montagna da scalare.Finora sentito solo 3persone d’accordo per la valvola fra cui due malati tra cui il Bellunese Piovesan che hai conosciuto anche te tramite mail ed il terzo un rappresentante della Provox.Passi avanti ne sono fatti parecchi tanto è vero che per parlare non devi più toccare l valvola,potendo parlare e usare le due mani per altre funzioni tipo il gesticolare vizio che abbiamo noi Italiani che difficilmente riusciamo a parlare senza muovere le mani come per rafforzare quelo che stiamo esprimendo.
    Per la nostra cara amica vola a pagina 20 del Corriere dei laringectomizzati n2 aprile/giugno 2010 c’è un articolo mio su l’Assemblea Nazionale dell’Ailar a Darfo-Boario Terme,per Fabrizio e gli altri a breve verrà messo anche sul mio blog,
    Saluti Giovanni

  232. Ancora una piccola vittoria! non devo andare più a fare visite di controllo annuali per l’invalidità, mi hanno dato la “definitiva”.
    Lo avevo chiesto io per iscritto quando sono andato a fare la visita ma all’inizio mi sono sembrati scettici e poi invece……
    Invalidità 100% e chiuso li.
    Non ho diritto a nessun compenso economico sia perchè ho una pensione alta sia perchè sono completamente autonomo e non ho bisogno di “accompagnamento” ed è vero, sono muto ma ragiono bene e mi so muovere bene e quindi ……
    Va bene così.
    Per la valvola fonatoria sono rimasto “scosso” da quanto mi ha detto una amica di Ester e quindi il mio entusiasmo si è sgonfiato anche se devo ancora decidere.
    E questo perchè penso che ogni caso abbia una sua storia.
    Un caro saluto.

  233. Caro Fabrizio
    purtroppo la tua è una vittoria di Pirro,perché si ti hanno dato il 100 % e non ti richiamano per controlli,perché a livello economico niente ti davano prima e niente di danno ora prova a chiedere accompagnamento vedi come ti chiamano anche 2 volte all’anno.
    Non so cosa ti ha raccontato l’amica di Ester su disguidi della protesi,ma solo il fatto che potrebbe cadere nei bronchi anche se un caso più unico che raro ha schoccatto anche me forse perché conoscendo la mia fortuna al 100% quel caso raro potrei essere io.
    Fatemi sapere per Rimini
    un salutone Giovanni

  234. No Giovanni, io non voglio l’accompagnamento perchè non ne ho bisogno, sono autonomo, e meno male!!!!! però rischiavo di dover fare lo stesso le visite! sono proprio contento.
    per la valvola direi che è un terno al lotto, a chi va bene e a chi no! ripeto ogni caso è a se stante.
    Cosa è questa storia di Rimini che non so nulla? ho perso dei discorsi?
    se ci si ritrova voglio venire anche io!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Ciao

  235. Caro Fabrizio
    lo so che non vuoi l’accompagnamento,ma io volevo dire che non ti chiameranno più,anche a me mi chiamano solo perché ho avuto come mi tocca di diritto assegno di invalidità che mi toglieranno quando andrò in pensione.
    Ho sentito in giro di un convegno a Rimini,ne avevi parlato te tempo fa,se riesco a saperlo prima,potrei essere presente chiedendo ferie o permessi.
    Saluti Giovanni

  236. Cari amici, ho beccato l’influenza!! Cavolo: non è ancora cominciato l’autunno e io sono già qui con la bronchite! Dovrò anticipare la visita di controllo annuale dal mio chirurgo. Così chiederò ulteriori chiarimenti sui risvolti negativi che potrebbe arrecare la valvola fonatoria. Certo bisogna considerare che ognuno di noi ha la sua storia clinica e le cose potrebbero anche andare bene, una volta tanto!! Spero Fabrizio che tu faccia la scelta giusta. poi, alla fine, dovremo anche fidarci del parere del nostro medico di fiducia… Mah! speriamo in bene, e anche che questa schifezza mi passi in fretta…era da tempo che non stavo così male!! Un caro saluto a presto Ester

  237. Ciao Ester, sono contento che tu capisca il mio dilemma.
    Ho “parlato” a lungo con Luigia, persona squisita, che però non mi ha convinto in pieno perchè il suo caso presenta particolari ben diversi dai nostri! infatti il solo fatto che abbia dovuto fare la “radio” che sicuramente indebolisce la parte e che sia dovuta stare per sei mesi in “aspettativa” mi danno un quadro ben “brutto”, e inoltre non sono riuscito a capire quali sono stati i disturbi reali che ha avuto dopo l’inserimento per farla decidere ad abbandonare la valvola. Non vorrei che fosse arrivata al “traguardo” troppo stanca/spossata per sopportare i “problemi” che sicuramente ci sono all’inizio (io mi ricordo i miei primi mesi con lo stoma!!!! lo guardavo con timore riverenziale e avevo paura anche toccarlo e usavo guanti sterili anche per usare i sondini!!!! ma adesso ……..)
    Dopo che hai parlato con il tuo chirurgo (cerca di capire anche perchè insistono perchè la mettiamo! è la cosa che mi rende più perplesso, ho paura che dietro ci siano …….) mi fai sapere? cerca anche di capire come mai a Luigia hanno fatto pagare la valvola (all’inizio gliene avevano data una ….. ) insomma mi ha presentato un rapporto diverso da quello bolognese.Chiedi che tipo (marca) di valvola ti metterebbero e come avvengono le forniture, perchè a Bologna le hanno all’ospedale e uno non deve fare alcuna richiesta.
    Venerdi vado a fare la visita trimestrale per recidività, oggi ho fatta quella per la milza e è tutto ok! infatti sto fisicamente bene.
    Un salutone

  238. Un salutone a voi
    toccando ferro sto benone se non fosse per lo stoma direi che sarei sano al 100%,anche se onestamente mi sveglio nella notte e mi dimentico di averlo chiedendomi nel sonno cosa ho nel collo…perché lo sfioro con la mano sistemandomi i cuscini.
    Ora dopo quasi 3 anni dall’operazione sono ritornato a dormire a pancia sotto facendo gioco di ponti coi cuscini.
    Al mare quei pochi che hanno avuto l’ardire di chiedere della mia voce strana,nessuno credeva che ero laringectomizzato,anche se si chiedevano della mia bandana col costume in spiaggia se era civetteria invece hanno capito poì a che serviva,comunque tutto bene e speriamo di beccare i 6 numerini stasera,mi basterebbe anche il 5 più 1 .
    Ora vi saluto e continuo a vedere Italia-Galles Under 21 e sta già vincendo l’Italia 1-0.
    Saluti Giovanni

  239. Ciao a tutti, mi è rimasta una bronchite tremenda! Oggi la mia dottoressa asl in visita mi ha detto che i polmoni sono a posto e mi ha trattata con sufficienza…. Secondo me dovrò prendere l’antibiotico: sono sicura che il mio chirurgo, dal quale andrò domani pomeriggio, provvederà a prescrivermelo. Del resto i nostri evidenti problemi di ordine respiratorio non permettono di trattare una banale influenza con tanta superficialità! Ormai conosco i miei polli e potrei anche curarmi da sola le bronchiti!!!! Però tutto questo giro di parole era per dirvi una mia grande perplesssità: con questi colpi di tosse, cosa sudderebbe se avessi la valvola fonatoria? Domani sarà una delle prime cose su cui indagherò! E speriamo che bronchite a parte il resto vada tutto bene! Ogni volta che vado ai controlli ho sempre un po’ di sgaggia(passatemi il termine) anche perchè credo che renda molto beneil mio stato d’animo. Comunque anche così riesco a svolgere le mie nansioni come sempre: non sono in malattia!!!Ah!Ah! Un caro saluto Ester

  240. Ciao, gli puoi anche chiedere se per te sarebbe la stessa trafila di Luigia? ovvero andare a prendere la valvola all’ASL, e gli ausili per la pulizia chi te li procura? Luigia parla anche di un filo che esce dallo stoma, secondo me è una particolarità della sua valvola perchè cin la Provox 2 il filo viene tagliato ed è detto chiaramente! chiedi anche che marca/tipo di valvola ti metterebbero.
    Io ho il DVD completo che danno hai dottori in cui ci sono tutte le “fasi”e ci sono anche dei filmati, non pensate che sia tanto ingenuo da pensare che sia tutto oro colato però dice chiaramente anche i “pericoli/disfunzioni” che si possono avere.
    Aspetto tue notizie, io vado venerdi a fare visita e colloquio.
    Ciao ciao

  241. Un salutone
    per la valvola dipende da regione a regione,sempre così,in Italia ogni regione a livello asl gestisce cosa passare o no e se si come.
    Nel Veneto come mi ha confidato un Veneto a corso di Cremona l’asl passa se non mi ricordo male 2 valvole all’anno e vengono effettuate più operazioni di innesto valvola ora non so come mai in Lombardia difficilmente ne fanno parola al malato prima dell’operazione e in certi casi neanche dopo.In Emilia come è la questione Fabrizio?
    So che a corso di Cremona di Aprile Magnani presidente Ailar e Fialpo aveva detto che stava cercando di equiparare i laringectomizzati in Italia,cercando il meglio di ogni statuto regionale.
    Speriamo bene
    Un saluto Giovanni

  242. Io ti posso dire quello che mi hanno detto non quello che ho constatato “de manu”.
    A me ne hanno parlato due mesi dopo l’operazione anche mentre facevo il corso “privato” di logopedia tanto che io chiesi sei mesi di tempo per verificare la mia predisposizione alla voce esafogea (purtroppo fallita, ma non torniamo su questo discorso).
    Poi ogni volta che vado alla visita di controllo me la ripropongono e direi anche con insistenza.
    La cosa buffa è che anche la commissione ASL che mi ha visto e dato l’invalidità mi ha chiesto perchè non metta la valvola tanto che io scherzando gli ho detto : ma scusate voi dovreste scoraggiarmi per far risparmiare lo stato ma loro mi hanno risposto che essendo io ancora giovane, non ridete, era un peccato che non la mettessi.
    La valvola (chiederò conferma ma è così) l’hanno in ospedale è una PROVOX 2 e costa 350 € (ho fatto fatica a scoprirlo perchè non me lo volevano dire non dovendola pagare) e pensano di cambiarla ogni 3-6-9 mesi dipende da tanti fattori e in questo il DVD mi ha aiutato molto a capire (specie i filmati essendo tutto in inglese! ahahahah)
    Il cambio lo fanno ambulatorialmente in 10.15 minuti e infatti, sempre dai filmati, è una operazione banale.
    Il discorso di due valvole all’anno non ha molto senso, un pò come per i filtri e per i sondini, ognuno di noi è diverso e diverse sono le sue esigenze, nessuno si diverte a far spendere lo stato che poi siamo noi.
    Io credo che far inserire nel famoso “nomenclatore” anche questi “AUSILI” sia fondamentale.
    Sono convinto che senza i filtri anche io sarei soggetto a bronchiti ed altro (all’inizio era così), non mi vergogno a dire che la mia sitiazione polmonare è cambiata molto grazie a loro.
    Comunque venerdi spero di vedere il chirurgo mio amico (viene anche lui spesso a Londra) e avere maggiori delucidazioni che poi vi riporto.
    ciao ciao

  243. Un saluto a voi
    vedi Fabrizio in Lombardia è diverso ti passano aspiratore,laringofono,cannule ma non la fascetta che la tiene legata al collo,come se questa stia attaccata allo stoma tramite qualche legge della gravità alla maggior parte della gente sconosciuta.
    Inoltre noi non abbiamo lezioni di logopedia privata,ma questo grazie alle sezioni Ailar e dove quest’ultime sono in ospedali viene affiancato un logopedista normalmente gratuitamente.
    Io a livello polmonare non mi posso lamentare ma patisco i cambi di stagione e sopratutto i cambi di clima che mi portano ancora rigidità del collo.
    Tienici informato sulle delucidazioni sulle valvole,che magari a qualcuno che legge questo nostro blog potrebbe interessare ma non ha il coraggio forse meglio dire che la sua timidezza non fa chiedere informazioni e potrebbe trovarsi in una situazione di lontananza da ospedale o non c’è una sezione laringectomizzati di appoggio o peggio ancora non esce di casa.
    A quest’ultimi vorrei ricordare che lo stoma non è una rosa tatuata o qualcosa di simile che contraddistingue chi ha delle colpe,le uniche nostre colpe sono forse di vivere in un secolo pieno di inquinamento che alterano l’aria che respiriamo e gli alimenti che ingeriamo.
    Aspettando tue delucidazioni
    un saluto Giovanni

  244. Ciao, sono quasi guarita! é stata una forma virale e non mi hanno dato neanche l’antibiotico. A dire il vero anche il mio chirurgo ce l’aveva in pieno(la forma virale)!!! Per il resto va tutto bene, polmoni compresi. Comunque per la valvola, il mio chirurgo essendone un sostenitore, mi ha smantellato tutte le controindicazioni che gli ho presentato… secondo lui è il mezzo migliore per produrre una voce di una certa tonalità. Ne ha inserite due ultimamente su persone abbastanza giovani. Anche se l’età penso che sia un indice relativo… Certo, se una persona non ci vede bene oppure si dimentica di fare le cose comincia ad essere un problema in quanto la valvola richiede di essere pulita quotidianamente dall’interessato. Poi c’è il discorso della manutenzione e lì non ho capito bene come funzioni tanto meno ogni quanto tempo debba essere sostituita e se la asl passi i costi relativi.
    Mah! Io sono sempre in bilico: da una parte la metteri subito e dall’altra le paura di fare una cavolata mi blocca. Intanto continuo con la voce esofagea, però che fatica! Come in questi giorni, per esempio, non riuscivo a parlare: tra la tosse e l’infiammazione della gola!! Comunque, nonostante tutto, ieri ho compiuto gli anni: 58!!!! fatemi gli auguri, li accetto anche in ritardo. Un caro saluto Ester

  245. Auguri Ester
    onestamente non ti avrei dato 58 anni,al massimo l’ergastolo che sono circa 34 anni ma con un buon avvocato chissa???? 😀
    Scherzavo auguri anche se in ritardo…
    Hai spento te le candeline?
    Io al mio primo compleanno ho festeggiato più perché ero riuscito a spegnere candele che del fatto degli anni.
    un salutone Giovanni

  246. AUGURI Ester!!! sei una bambina!
    Argomento : valvola fonatoria
    – è sconsigliata a chi ha fatto tanta “radio” perchè la pelle rimane “debole”
    – è confermato che si può “tornare indietro” anche se più difficoltoso se tutto è andato bene perchè la cicatrizzazione ben riuscita può creare dei problemi a far richiudere il buchino (4 – 6 mm)
    – il paziente non si deve procurare nè la prima volta nè le successive la valvola fonatoria, le hanno loro e delle diverse dimensioni (questo per Bologna Osp.S.Orsola)
    – nessun filo che fuoriesce (il filo che c’è viene tagliato dopo l’inserimento della valvola
    – gli ausili per la pulizia vengono forniti contestualmente al primo inserimento e cambi successivi perchè “aprono” un kit che contiene il tutto (mancano solo due che però sono riutilizzabili e quindi il cui costo è ridicolo)
    – al prossimo paziente che si presenta per il cambio della valvola sarò invitato ad assistere
    – certamente l’utilizzo contemporaneo dei filtri HME è consigliato (secondo me anche per chi non ha la valvola fonatoria) perchè dovendosi “tappare” lo stoma per parlare vedo la cosa difficile per chi non ha il filtro.
    – è richiesta una certa manualità perchè bisogna pulire la valvola al mattino e alla sera (come per i denti ahahahahah) con uno scovolino (come facevo quando avevo la cannula!)
    Io ci sto pensando seriamente anche se non ho deciso e penso di continuare il mio ciclo di indagine.
    Non ridete ma mi ha fatto pensare l’invito dei medici della commissione per il controllo della invalidità a utilizzare la valvola portando come giustificativo anche il fatto che sono ancora “giovane” ahahahah forse volevano dire che mi vedevano autonomo e quindi perfettamente in grado di gestire tale valvola.
    Allora voi che siete dei “bambini/e”.
    Mi dispiace che non ci siano altre persone che intervengano su questo sito e questo è un brutto sintomo! per me non è un problema di “timidezza” ma di “cultura”. Per esempio il motivo per cui io non sono mai andato al “circolo” di Bologna dei laringotomizzati è stato proprio perchè mi sono reso conto di questo e cioè che mi sarebbe mancato una dialettica costruttiva e allora ……..
    Ma non guardiamoci intorno ma sempre avanti.
    fatemi domande !!!!!!!!!!!!!!!!!!

  247. Caro Fabrizio
    se vedi il conta visite,dimostra che il nostro blog è consultato da parecchie persone,che leggono e prendono informazioni e suggerimenti,parecchi mi hanno contattato tramite email ma poi dopo due risposte al massimo non si sentono più,forse la mia colpa e che sdrammatizzo sulla situazione del laringectomizzato e invito le persone a uscire fuori dal guscio ed andare in sezioni Ailar dove ci siano o similari dove non abbiamo sezioni Ailar per esempio in Veneto c’è l’AOI.
    Io continuerò con la mia voce esofagea,per il semplice motivo che ho la fortuna di farmi capire se no forse avrei pensato anche io alla valvola,per questo non sono contrario alla valvola perché l’importante è tornare a parlare per ricominciare a vivere.
    Hai ragione di guardare sempre avanti perché se guardi indietro rischi di cadere.
    Saluti Giovanni

  248. Ciao Giovanni io sinceramente ti invidio infatti se fossi riuscito a parlare con la voce esafogea in maniera non dico bene ma alemo accettabile non penserei alla valvola ma invece sono tornato al bisbiglio e allora …. come ho già detto non ho deciso ma ci penso seriamente.
    Sarà importante vedere il un cambio valvola dal “vivo” e vedere la persona che lo porta, poi decido.
    Altra cosa : io non mi vergogno assolutamente del mio stato e vado in giro con il mio “bel bottone filtro” in vista (mia moglie vorrebbe che lo coprissi con un bavaglino ma io non ci sento! ahahaha
    Fra le altre cose per esempio a Londra mi si aprono porte inaspettate, sono gentilissimi con me, anche nei grandi magazzini mi aiutano oltre ogni dire! io penso che sia solo una questione di “personalità” / “cultura” / “propria sicurezza” che uno ha o non ha.
    Te per esempio te ne vai tranquillamente al mare con il tuo bel foulard e te ne freghi di quello che possono pensare gli altri.
    Io spero che altri portino le loro esperienze in “pubblico” ovvero su questo BLOG perchè così cresciamo tutti! io sicuramente continuerò a farlo specie se decido di mettere la valvola.
    Ricordiamoci che è il cervello che guida e quindi è molto imporatante usarlo e in forma POSITIVA (ho usato il maiuscolo proprio perchè lo voglio urlare!)
    Ciao

  249. Io sono sempre stato positivo,sono un ottimista di natura,vedo sempre il bicchiere mezzo pieno e non mezzo vuoto,che ci vuoi fare ma sapendo che si vive una sola volta,cerco di godermela questa mia vacanza terrena.
    Inoltre se hanno il coraggio di farsi vedere in giro certe persone che hanno la coscienza sporchissima,perché non dovrei continuare a vivere e confrontarmi con gli altri?
    Alla fine siamo come gli altri,sono gli altri che non ci capiscono anzi non ci vogliono capire quando parliamo,non di dice “non c’è peggior sordo di chi non vuole sentire”?
    Quello che hai trovato in Inghilterra l’ho trovato qui a Sesto e a Bibione,che purtroppo hanno un alta incidenza di tumori alla gola e laringectomizzati come noi.
    un saluto Giovanni

  250. Cari amici, ci mancherebbe che dovessimo vergognarci di quello che ci è capitato! Certo, a volte, io ho una sorta di timidezza che mi impedisce di usare la voce esofagea! Mi ripropongo sempre che quando sarà migliorata andrò in quel tal negozio e chiederò espressamente quello che mi serve….per ora sono solo propositi! Il fatto è che sono molto esigente nei confronti di me stessa e non mi aiuta in questa situazione: devo ancora migliorare nell’accettazione di me e anche degli altri. Si incontrano persone poco sensibili che a volte ci mettono in grande difficoltà! In quei momenti rimpiango fortissimamente di non potermi difendere con la dialettica solita, con il mio timbro di voce ma quella vera, la mia!!!! Con questa riesco a dire la parole ma non ad esprimere i sentimenti e questo mi rende un po’ infelice…Ma spero di migliorare anche su questo campo, lo devo assolutamente fare prima che arrivino i nipotini! Per il momento è la motivazione più forte che ho nel migliorare la mia fonetica. Ciao a presto Ester

  251. Notizia fersca fresca : lunedi mattina vado a vedere un cambio valvola e quindi mi rendo conto meglio di tutto.
    Poi vi farò un resoconto dettagliato della mia impressione anche se sono sempre convinto che il “tutto” vaia da persona a persona e da caso a caso.
    Comunque voglio vedere di persona un “caso”, meglio che niente “moglie vecchia” !! ahahahahahhah
    Un salutone

  252. Su con la vita
    sono quasi le 18.oo di giovedì sera 16 settembre vigilia di un venerdì 17 …
    Sarà l’orario ma ho un certo languorino,non un buco nello stomaco ma un buco più sopra ahahahaha
    A parte gli scherzi io non bado alle espressioni di chi parla con me,se mi capiscono bene se no azzi loro,onestamente i primi tempi ci rimanevo male perché ti guardavano come quando uno guarda i pesci nell’acquario,loro poverini aprono la bocca ma non esce manco una parola.Nel mio caso la parola usciva me erano loro i sordi che non volevano capire e poi cosa c’è di più bello che sfottere chi non ti vuole capire inserendo nel discorso la parola supercazzola di tognazziana memoria?
    Facci sapere Fabrizio che è meglio sempre essere informati,ora vi saluto
    Giovanni

  253. Aspetto con ansia il resoconto di Fabrizio sulla verifica tattica….inutile giustificare il mio grande interesse!!! Invece vi devo dare una notizia: ieri sera in macchina con il vivavoce un amico parlava con mio marito e”incredibilmente” ha capito perfettamente il mio intervento e mi ha risposto!!!! Ancora fatico a crederci! Non potete immaginare quanto questa esperienza mi abbia incoraggiata: quella persona non sapeva che ci fossi io dall’altra parte e quindi non era preparata a capire più di quello che doveva…. beh! sono proprio contenta! adesso potrei provare davvero a telefonare a qualche amica: sai che sorpresa sarebbe per loro!!! Ogni tanto qualcosa di buono ci vuole…ciao a presto Ester

  254. Un salutone
    cara Ester chiama pure alle tue amiche,perché ti sembrerà strano ma il telefono ci è amico perché la tua voce viene amplificata due volte da microfono da dove chiami e microfono in telefono ricevente.
    Sono contento che finalmente riesci a parlare almeno al telefono poì vedrai che riuscirai anche quando non sei al telefono.
    Per Fabrizio spero anche lui che torni a parlare anche se dovrà usare una valvola perché l’importante è tornare a parlare per farci sentire,e gridare al mondo intero che abbiamo vinto noi.
    Saluti Giovanni

  255. Fumata nera! hanno rimandato la sostituzione della valvola ma non hanno fatto in tempo ad avvisarmi! sarà però a breve o almeno spero.
    Ciao Ciao

  256. Aspettiamo sempre la fumata bianca…..spero che Fabrizio stia risolvendo al meglio i suoi approcci con la sostituzione valvola ecc…Io, invece, devo dirvi che sono una codarda!! Non trovo il coraggio di alzare la cornetta del telefono. Ho un blocco totale che mi impedisce di farmi sentire! MI chiedo se solo io ho queste sensazioni o se tutti riescono a sentirsi come se nulla fosse cambiato.. Mah! quando vedo certe persone come noi che ostentano una sicurezza eccessiva mi viene da pensare che forse sono io che mi creo troppi problemi. Certo che bisogna cercare sempre di migliorarsi sotto ogni punto di vista. Scusate se ogni tanto il mio morale va nei tacchi, mi aiuta sapere che ci siete voi che in qualche modo potete capirmi: una pacca sulla spalla aiuta ad andare avanti!! Ciao a presto

  257. Aspetto anche io notizie su valvola di Fabrizio anche solo per risentirlo e sapere che tutto va bene.
    Hai paura di telefonare?prova le prime volte a chiamare tuo marito,tuo figlio e man mano che proverai saranno loro i primi a dirti che non si nota per telefono la differenza e che si capisce tutto,dopo ti uscirà automatico telefonare anche agli altri.
    Un trucchetto metti la mano davanti alla bocca mentre parli al telefono facendo una conca che indirizza meglio voce verso la cornetta e attutisce rumori esterni .
    Un altro trucco per non aver il morale sotto i tacchi è semplicissimo devi mettere le scarpe basse ahahahahah
    Un salutone Giovanni

  258. Ci sono ancora !!!
    Ho passato un periodo in cui non ho avuto un attimo di respiro e mi sono vergognato di non scrivervi con la dovuta calma e anche ora …. ma non posso aspettare ancora a darvi qualche aggiornamento.
    1 – non mi hanno ancora fatto vedere un cambio valvola fonatoria e questo mi induce a pensare che non siano molti a Bologna e d’intorni che la hanno altrimenti …..
    2 – a una amica dipendente AUSL di Bologna ho fatto fare una indagine presso gli otorini dell’Ospedale Maggiore (a Bologna ci sono due grosse strutture Maggiore e S.Orsola) e per ora hanno risposto in due : loro non la propongono ai loro pazienti!! anche se cercano di essere cauti nei giudizi e questo si può capire perchè l’ambiente medico …..
    3 – Sicuramente dipende da persona a persona, ogni caso può avere la sua storia e questo non dipende dalla “motivazione” che uno ha ma dalla sua situazione fisica e vi dico perchè nel punto 4
    4 – Io sono stato e sono un forte sostenitore che i filtri HDME della Provox mi hanno fatto molto bene per la mia situazione polmonare, però
    ….. prima la pelle intorno allo stoma su cui si applica il cerotto che sostiene il filtro mi si infiammava una volta ogni tanto ma adesso mi si infiamma ogni due giorni (48 ore) e per guarire devo passarci una crema cortisonica e stare per due giorni con i Tracheofix (se volessi potrei mettere i classici bavaglini) in modo che la pelle si decongestiona e poi posso rimettere il cerotto più il filtro
    5 – detto al punto 4 mi fa fare una riflessione : questo tipo di “sensibilizzazione” della pelle mi crea un problema ma piccolo visto che ci sopperisco facilmente, ma se la stessa cosa mi succedesse con la valvola fonatoria? ovvero se dopo un certo periodo mi dovessero venire “fistole” od altro come faccio?
    Da quanto vi ho detto capite che il mio entusiasmo si è molto attenuato e pur dicendo “mai dire mai” sto ancora facendo un passo avanti e uno indietro.
    A causa di problemi a mia moglie è già da un mese che non vado a Londra e per ora ho prenotato aerei solo a dicembre e marzo.
    Fisicamente mi sento bene, tutti gli esami di controllo sono andati bene e questo mi ha portato via tanto tempo perchè io oltre al tumore alla gola ho avuto 8 mesi prima un linfoma alla milza e quindi …..
    Per il parlare vi invidio che ci riuscite ma non me ne faccio un cruccio, sto imparando a godere di quello che ho e solo i miei nipotini mi fanno sentire in colpa tutti gli altri no.
    Ora vi devo lasciare, un caro saluto Fabri

  259. Un salutone a Fabrizio che non sentivamo anzi leggevamo da tempo,tutto preso a informarsi sulle valvole,valvole che Magnani primario otorino di Cremona oltre che presidente Ailar e Fialpo secondo me non vede di buon occhio.
    Pensa che invece a me fa allergia il bavaglietto traforato,che mi provoca rossore in tutto il collo che forma il negativo del sudetto bavaglietto,ma mi trovo benissimo con le altre bavaglie e i foulard stile bandana.
    L’importante e che stai bene fisicamente il resto è di minore importanza,anche se sono convinto che se abitavi vicino a una sezione ailar stile ldove vado via o della Rita forse i risultati sarebbero diversi.
    Un salutone a voi tutti

  260. Mi associo con quello che dice Giovanni e sono sicura che se fossi più vicino, qualche bravo maestro dei nostri forse potrebbe esserti di aiuto: l’ultimo arrivato a Merate è un signore operato da 7 anni, ha frequentato diverse scuole senza risultati. Sembra che la Ferri con il suo sistema sia già riuscita a fargli dire qualcosa!!Quella donna riesce anche nei casi più difficili, sono sicura che riuscirebbe anche con te Fabrizio. Comunque, qualsiasi sia la tua decisione in merito alla valvola, ti faccio un grande in bocca al lupo. Un caro saluto Ester

  261. Un salutone
    l’unico problema con la Ferri non è non imparare a tornare a parlare ma riuscire a parlare,perché si sa che riuscire ad interrompere una donna mentre parla è difficile nel suo caso direi impossibile.
    A parte gli scherzi,Bologna non è tanto lontana dalla Lombardia qua trovi le sedi lombarde http://www.laringect.it/le_sedi.asp.
    Un salutone Giovanni
    ps ora vado a farmi un bel caffé per svegliarmi un pò.

  262. Giovanni ha proprio ragione: Bologna non è poi così lontana. Qualche tempo fa è arrivato un signore da Trieste. La Ferri è molto disponibile con le persone che arrivano da lontano. Credo che gli abbia fatto un corso intensivo nei giorni che aveva a disposizione. So che ha riabilitato un caso particolarmente difficile di una signora di Roma. I risultati ci sono stati e buoni. Perchè non provare? Fai un viaggetto con tua moglie: la Brianza può essere piacevole se vista nei posti giusti. Magari con l’autunno diventa un po’ bigia ma credo che ogni luogo con l’arrivo dell’inverno si assopisca un po! Se credi siamo a disposizione per ogni chiarimento. Ciao a presto Ester

  263. Per fuggire via da te Brianza velenosa
    Ma che colore ha una giornata uggiosa
    ma che sapore ha una vita mal spesa
    cosi cantava Battisti il grande Lucio Battisti in “Una giornata uggiosa”.
    Una canzone dell’80 ma in 30 anni la Brianza tutta è cambiata,niente più fabbriche inquinanti,vedi Falk,Breda ed altre ma hanno lasciato il veleno sotto forma di amianto che ancora gira nascosto nelle tettoie e sotterrate di frodo.
    Comunque noi ti aspettiamo ,potresti venire un giorno in gita e intanto vedere una sezione ailar non sarebbe male o no…
    Così potremmo conoscere te e la tua gentile signora
    Saluti GiovaNNI

  264. Ciao Giovanni e ciao Ester!!!!!!!! come state? è da tanto che non ci sentiamo ma penso che sia perchè il lavoro e la famiglia vi impegnano tanto e non per la salute anche se di questi tempi vista la stagione non ci sarebbe niente di strano.
    Io cosa strana da quando sono stato operato non ho più avuto una influenza, bohhhh chi ci capisce qualcosa ma meglio così.
    Vi avevo detto che ero in attesa di vedere il cambio di una valvola fonetica ma per ora non mi hanno più chiamato (questo mi conforta sul fatto che per ora ho deciso di non metterla perchè vuol dire che almeno in Emilia non sono molti i portatori)
    Invece dopo sei mesi oggi mi sono rimesso il “bavaglino” a copertura dello stoma perchè dopo sei mesi mi si è infiammata la pelle intorno e quindi ho deciso di dargli un pò di tregua.
    Ci passato sopra una crema cortisonica (Gentamicina e Betametasone) che mi ha già dato buoni risultati in passato?
    Penso che voi non abbiate questo problema non utilizzando i filtri.
    Una domanda : la pelle intorno allo stoma come la pulite? avete un sapone adatto/adeguato? io impregno una spugnetta con un sapone di marsiglia neutro, mi pulisco e poi asciugo, va bene? consigli?
    Siamo tornati nell’inverno! però tra dieci gironi torno a Londra (il lupo perde il pelo ma non il vizio!!ahahah) , sono preoccupato per i soldi perchè a me non piace andare a casa di mia figlia (gli ospiti vanno bene per tre gg e poi ….. ahahah) e il residence costa 100 £ al giorno e quindi è un bel salasso ogni volta, ma ho deciso di morire senza un euro!
    Avete consigli da dare a un laringotomizzato? ah dimenticavo di dirvi che a tavola mi bevo una birra, il dottore non vorrebbe ma ……..
    Un caro saluto Fabrizio

  265. Ciao Fabrizio
    felicissimo di risentirti,io la cara Ester l’ho vista a corso di Merate per maestri riabilitatori e piano piano secondo me tornera a parlare gli manca un po’ di volume ma basta avere pazienza e arriverà anche il volume.
    Per la pulizia dello stoma io spruzzo un po di acqua ossigenata tappandolo con dito faccio asciugare e con un fazzoletto inumidito e mi pulisco,so che c’è chi usa l’olio gomenolato che anche se cade un goccio dentro non brucia,ovviamente nebulizzandoli.
    Io uso una bomboletta di plastica vuota con lo spray,tipo quelli che si usano per portare profumi in aeroplano.
    Io mi trovo bene coi bavaglietti che con camicia e cravatta che metto a lavoro non si notano,ti dirò ho notato che se metto colori scuri tipo amaranto,verde mi arrossisce collo per questo uso maggiormente l’azzurro o il bianco,che poì si abbinano bene con camicie di uguale colore.
    Non so se hai letto il post di Palmiro
    “operato a Fano (pu) di LARINGECTOMIA CORDE VOCALI, TIROIDECTOMIA TOTALE, PER CANCRO SQUAMOCELLARE INFILTRANTE DIFFUSO, ORA SONO DA LUGLIO MUTO, SEBBENE ABBIA IN GOLA UN PROVOX 8 (protesi fontoria) MESSAMI DIFETTOSA, VIVO SOLO, IN UN MONOLOCALE DI 22 METRI QUADRI DEL COMUNE DI 61025 LUNANO (pu)
    IN CORSO ROMA 22. TEL 3289443678 MA NON PARLO. CHIEDO AIUTO IMMEDIATO PER POTER PARLARE. SCRIVETEMI ALL’INDIRIZZO INDICATO GRAZIE IN CASA NON HO NULLA COME FACCIO SE DEVESSI CHISMARE IL 118? FISCHIO, SALTO? “
    Sentito anche per msn messenger e si trova con una provox 8 che forse per male impiantamento non lo fa parlare e che l’auser la loro asl non gli passa laringofono e sentendo lui si trova isolato perché abita in un paesino di neanche 300 abitanti.
    Io continuo a ripetere che per me forse è meglio aspettare perché di fare la cavia non mi ispira proprio,ma parlando abbastanza bene non ho il problema di non farmi capire,forse se non parlavo chissà…
    Gli ho passato un programmino che scrivendo sul pc ripete lo scritto che può andare bene in caso di pericolo via telefono.
    Un salutone Giovanni

  266. Ciao, mi dai l’indirizzo email di quel signore (sbaglio o manca il nome?)
    che gli vorrei scrivere?
    Anche io mi sono molto calmato perchè anche se non parlo vedo che mi muovo
    bene e non ho grossi
    problemi anche perchè il cervello e la memoria mi funzionano molto bene (per
    esempio mia moglie ha
    più problemi di me a muoversi nel mondo infatti leu si muove solo con me)
    Insomma la voce è tantissimo ma anche la qualità della vita è imporatnte.
    io vedo la preoccupazione che mi da il solo avere la pelle intorno allo
    stoma arrossata!
    Non avrei alcun problema a farmi operare nuovamente nel caso avessi problemi
    seri, ma
    per parlare …. anche se mi pesa molto con i miei nipotini (unico anche se
    non piccolo problema
    ma solo per questo non me la sento.
    Grazie e una punta di invidia per te e Ester che parlate! ahahah

    PS Provox 8 non esiste!! per questo vorrei sapere da lui cosa gli hanno
    installato

  267. Cari amici, dopo diverso tempo, riesco ad avvicinarmi al pc!!! PIuttosto che niente, ho beccato una brutta influenza(nonostante il vaccino) e così mi hanno chiuso in casa al caldo per 2 settimane!! Risultato: l’intervento all’occhio è stato rimandato a data da destinare: con la tosse che ancora ho non riuscirei a stare ferma: requisito indidispensabile per l’operazione. Insomma, come inizio dell’anno, non c’è male!!!! Spero che per voi le cose vadano un po’ meglio. Sono ansiosa di sapere di Fabrizio e della sua valvola…Un caro saluto a presto Ester

  268. ECCOMI! allora io ho finalmente visto un messaggio di Ester di oggi ma ho un “buco dal 28/11/2010 ad oggi! nessun messaggiom in tutto questo lasso di tempo, il nostro responsabile (Giovanni) cercherà di capire cosa è successo.
    Il resoconto sulla valvola fonatoria siccome sarà lungo perchè voglio non essere frainteso eo lasciare dubbi in chi legge lo farò in più di un messaggio.
    Premessa : la decisione di farmi mettere la valvola è stata lungamente sofferta perchè in merito ci sono pareri contrastanti e tutti detti da bravi medici (anche amici familiari, Dott Pazzaglia, e quindi al di sopra di ogni sospetto) ma alla fine il mio desiderio di essere vicino ai nipoti (la voce è essenziale con i piccoli) ha prevalso e ho deciso per il farlo.
    Io sono stato operato a luglio del 2009 e cioè 18 mesi fa e ritengo che sia stato giusto che i medici non me l’abbiano inserita subito (so che in alcuni ospedali viene fatto o almeno viene aperta la fistola per un successivo inserimento) perchè il paziente deve avere il tempo di assorbire il colpo dell’operazione ma soprattutto deve prendere confidenza con il suo stoma! E’ fondamentale.
    Io in questo lasso di tempo mi sono abituato al mio stato, ho avuto modo di curarmi anche problemi polmonari e di usufruire dei vantaggi dati dall’utilizzo di “nasi finti” ovvero filtri applicati allo stoma.
    Inoltre a dicembre 2010 ho assistito alla sostituzione di una valvola e questo fatto è stato molto importante perchè il toccare/vedere con mano ti toglie tanti dubbi/paure.
    Avendo raggiunto uno stato fisico e mentale adeguato ho deciso di fare questo passo essendo anche stato rassicurato (dal Dott Piccin, il chirurgo che mi è più vicino) che in caso di seri problemi è possibile ripristinare la situazione precedente.
    Il 13 gennaio mi sono ricoverato al policlinico S.Orsola di Bologna e al pomeriggio alle 14.30 mi hanno portato in sala operatoria (si ricordavano tutti di me! era stata una operazione di 8-9 ore!) e questa volta alle 15.30 era già di nuovo nella mia camera e quindi se si tiene conto dei tempi per l’anestesia, totale, e il risveglio mi sa che l’operazione è durata veramente poco.
    Mi avevano inserito il sondino per dare tempo al taglio di rimarginarsi almeno in parte (poi ci vogliono 9-10 gg per una rimarginazione completa).
    Il chirurgo mi è venuto a trovare alle 18 e mi ha chiuso lo stoma con una garza e mi ha fatto contare fino a 10 tutto d’un fiato!
    La voce che è uscita era ed è rauca ma parlavo senza difficoltà! per chi mi conosce da tempo sa che io non sono mai riuscito a usare la voce esafogea data la mia incapacità a incamerare e emettere aria (termine volgare “ruttare”).
    Il giorno 14 al mattino ho ricevuto la visita di due logopediste, Dott.ssa M.Guidotti e Dott.ssa C.Superchi che hanno cominciato a istruirmi sull’utilizzo pratico e sugli esercizi di rilassamento che devo fare.
    Sono state molto gentili e ci siamo dati appuntamento per lunedi prossimo, incontro nel quale io manifesterò i “problemi” che sono emersi e uno scambio di informazioni.
    Dolore? nessuno e non mi accorgo nemmeno di averla (pensavo di sentirla come corpo estraneo in gola e invece niente)
    Si è manifestata una piccola perdita di sangue tra la fistola e la valvola (il foro è stato praticato e quindi pensandoci bene era immaginabile9 ma tre medici interpellati mi hanno rassicurato che verrà riassorbito.
    Il motivo forse è dovuto anche al fatto che da subito ho cominciato a sforzare la parte parlando e invece devo stare tranquillo infatti l’ematomo c’è ed anche un pò gonfio (ripeto che questo “stato” lo vedo allo specchio ma non sento alcun disturbo e forse sarebbe meglio che lo avessi un poco, almeno starei più calmo)
    Cosa è successo nel frattempo?
    1 – il filtro a cui io sono tanto affezionato si è dimostrato una palla al piede per due motivi : impedisce l’inserimento dello scovolino per la pulizia quotidiana della valvola (a questo problema per ora ho sopperito con un pò di ingegno piegando la parte finale dello steso e quindi riesco a inserirlo nella valvola anche se poi non riesco a ruotarlo per una maggiore pulizia) e quindi solo quando quando il cerotto porta filtro sono in grado di fare una pulizia accurata), secondo motivo è che non posso utilizzare cerotti porta filtro a minor presa (ne esistono di tre tipi)
    perchè quando vado a chiudere il filtro per convogliare l’aria verso la valvola si staccano dalla pelle e l’aria prende quindi la strada di minor resistenza e io non parlo
    Credo sia evidente che chi non porta filtri questo problema non lo ha.
    Lo stoma attualmente la maggior parte dei portatori di valvola fonatoria lo chiude con due dita! molto facile e quindi anche io farò un utilizzo combinato, infatti l’importante è avere più scelte piuttosto che non averne alcuna.
    Ora mi interrompo perchè voglio vedere se viene memorizzato sul sito, non vorrei scrivere ancora!! fatemi sapere se avete letto che vado avanti nella storia. Un abbraccio Fabrizio

  269. Tutto ok. Puoi continuare!! Sono molto coinvolta….credo che questa tua esperienza interessi a molti di noi. A presto Ester

  270. …….
    Venerdi sera (a 28 ore dall’operazione) mi è stato tolto il sondino però non ho cominciato a mangiare ma ho aspettato il “pranzo” di mezzogiorno del sabato per mangiare dei frullati salati e formaggi morbidi.(niente di tragico come capite)
    Alle 15.00, passate le canoniche 48 ore, sono uscito dall’ospedale e rientrato a casa.
    Sinceramente ero molto preoccupato di non riuscire a trovare il “buco” (non ridete sto parlando di cose serie :)) della valvola e invece …
    Io mi sono attrezzato con uno specchio tondo e una luce a led, tutte e due comprate per pochissimo all’IKEA, se non ricordo male lo specchio circa 5 € e la luce (fondamentale perchè concentrata come una pila e senza emissione di calore e con un braccio snodato) circa 10 €! a volte basta poco per essere comodi.
    Quindi vi assicuro che sono riuscito benissimo a trovare il forellino e a fare una pulizia adeguata! e è bastato questo per togliermi un bel peso dallo stomaco, credetemi.
    Lo spazzolino lo sciacquo ogni volta prima e dopo la pulizia (1-2 volte al giorno) con l’acqua corrente ma oggi vado a comprare un prodotto “Nistatina” che diluirò al 50% con acqua e in cui ci immergirerò lo spazzolino prima di inserirlo nella valvola.
    Questo liquido dovrebbe servire per una azione antibatterica (a me ricorda un pò, da come me lo hanno descritto, l’Amuchina che però non è certo adatta ad un uso “interno”)
    Saprò dirvi di più quando avrò il prodotto in mano.
    Nei tre giorni successivi non ho fatto grossi miglioramenti “vocali”, sempre roco e soprattutto non ho ancora imparato a premere bene la chiusura del filtro e quindi una parte dell’aria esce dai bordi e non penetra nella valvola.
    La valvola è stata posizionata nella parte alta del fondo stoma (spero capiate ) e inclinata verso l’alto! questo perchè l’aria che la percorre all’uscita è già indirizzata versa la parte alta della faringe dove si formano i suoni e non verso la parte bassa dove va il cibo (non uso un vocabolario adeguato ma spero che voi mi capiate e personate.
    Ancora non ho provato ad utilizzare le dita anzichè chiudere il filtro del momento e questa è una prova molto importante che farò sicuramente per due motivi : uno che la mia pelle del collo è delicata, sono un “ex biondo” e quindi cerotti molto adesivi e quindi con una colla “potente” me la irritano, tanto che da sempre alterno il tipo di cerotto per dar riposo alla pelle, due perchè è un giusto test da fare per tutti coloro che non utilizzano i filtri.
    Avendo la valvola nella parte alta bisognerà stare attenti a non coprirla quando si utilizzano le dita per chiudere lo stoma. E’ successo quando il chirurgo (è stato gentilissimo, una assistenza totale) giovedi sera ha voluto provare a farmi parlare : ha preso un batuffolo di garza sterile (ero uscito da poco dalla sala operatoria) e con quello mi ha tappato lo stoma, ecco ha fatto fatica a non coprire la valvola perchè il batuffolo tendeva a entrare tutto e allora … penso che con le dita il discorso sia diverso e più facile.
    Chiudo questo secondo capitolo con una nota importante :
    OGNI CASO FA STORIA A SE’ !! per esempio : io ho uno stoma molto grande (non temo certo che mi si richiuda) mentre so di persone che continuano anche dopo tanto tempo ad usare le cannule (io le ho portate per due mesi e poi basta) e poi il sopra stoma è molto rientrato e questo è un male perchè anche quando portavo i bavaglini, malgrado li stringessi bene al collo, mi rimaneva sempre un foro tra il collo e il bavaglino ed anche per questo la scelta dei filtri è stata azzeccata perchè i polmoni sono più protetti non avendo aria diretta dall’esterno.
    Sono tutti piccoli particolari che però fanno di ciascuno di noi una UNICITA’ e di questo bisogna tenerne conto quando si vogliono fare delle scelte.
    A presto.

  271. Ho letto il secondo capitolo tutto d’un fiato!!! Ti sento positivo e questa è la cosa che più conta. Sicuramente ci vorrà esercizio per migliorare la voce. Non mi stupisce che dopo tanto tempo che non la usi fuoriesca roca. Invece avrei una domanda circa la chiusura dello stoma per poter parlare. So che ci sono valvole che consentono di essere aperte con la sola pressione interna e quindi non implicano l’uso delle mani, forse non sono sempre applicabili? Forse ho solo capito male le cose? Ciao a presto Ester

  272. Prima di passare alla terza “puntata” credo sia necessario fare chiarezza sul dubbio manifestato da Giovanni e Ester anche per il motivo che credo che in Italia (all’estero è diverso) sia tra i pochi che utilizzano in forma continuativa i filtri copristoma.
    La valvola fonatoria è nata indipendentemente dai “filtri per alleviare la tosse e i problemi polmonari” e dalla “fonazione a mani libere”.
    Quindi direi di partire dalla situazione base che è quella che ho verificato con la paziente a cui ho visto cambiare la valvola.
    Questa signora ormai da dieci anni ha la valvola, non ha mai usato i filtri e per parlare correntemente inserisce due dita sotto il foulard e tappa/chiude lo stoma! l’aria non potendo uscire dallo stoma si inserisce nella valvola e va a colpire le pareti della faringe e “nascono” i suoni.
    Questo è il 1 STEP.
    Coloro che utilizzano i filtri in sostituzione del foulard/bavaglino invece devono sempre portare una mano al collo e premere la parte centrale del filtro per chiudere l’uscita dell’aria.
    Questo è il 2 STEP su cui poi torno perchè sto trovando dei problemi iniziali e di cui è bene tenere conto.
    Il terzo STEP a cui non sono ancora arrivato (ma è il mio punto di arrivo o almeno lo spero) consiste sempre in un filtro su cui si applica una valvola che si chiude automaticamente quando il paziente parla. Si possono applicare tre diversi tipi di membrana in funzione della “potenza” respiratoria del paziente.Spero di cominciare a fare i test a breve (per me breve vuol dire un mese e quindi …. calma 🙂 )
    Invece torno al secondo STEP ovvero ai primi problemi/sorprese che ho avuto quando ho cominciato a parlare con il filtro.
    Premetto che io sono un ex biondo (adesso sono pelato) e quindi di carnagione chiara e delicata! non è un particolare da ignorare quando si affrontano questi problemi e si prendono scelte conseguenti.
    Come supporto al filtro bisogna utilizzare un cerotto, questo cerotto è circolare e con un diametro di 8 cm al cui centro si apre un foro di 2,4 cm (un pollice) in cui viene inserito il filtro.
    Di questi cerotti ne esistono di tre tipi e io ne ho provati due (il terzo è poco interessante).In cosa differiscono? nella forza della colla che li lega al collo! E’ chiaro che la colla più forte ti permette di cambiare il cerotto ogni 48 ore mentre l’altro ogni 24 ore (sono tempi indicativi) però se uno ha la pelle “delicata” il cerotto con la colla più forte dopo alcuni giorni infiamma la pelle.
    Quindi io fino ad oggi alternavo cerotti a minor tenuta a cerotti ncon maggior tenuta.
    Questo è un problema con la valvola fonatoria perchè il cerotto a minor tenuta quando io chiudo il filtro per poter parlare e deviare quindi l’aria questa anzichè inserirsi nella valvola fonatoria solleva in alcuni punti il cerotto e esce da li e io non parlo 🙂
    Facciamo il punto : per poter parlare con la valvola fonatoria i portatori di filtro devono usare cerotti a alta tenuta oppure quando vogliono far riposare la pelle utilizzare la valvola come descritto nel primo step ovvero con bavaglino e chiusura dello stoma con i diti
    Esiste un quarto cerotto nato e costruito proprio e solo come portatore di valvola automatica per la fonazione a mani libere che io ancora non ho visto e provato e quindi rimando a successive informazione dopo che lo avrò utilizzato.
    Forse mi sono dilungato troppo ma questo per gli “altri” ma non per noi che ben sappiamo che sono i particolari che ci cambiano la “qualità del vivere quotidiano”.
    Oggi è una settimana esatta che mi sono operato, e mi faccio una domanda : lo rifarei? SI
    Non credo che saranno tutte rose e fiori e come avete capito i primi problemini li ho già incontrati ma vi assicuro che il poter contare fino a dieci dopo tre ore dall’operazione non lo dimenticherò mai.
    E questo senza nessun corso ecc io non ho fatto altro che parlare ma di questo vi dirò la prossima volta.Ciao

  273. Mi sembra che il tuo modo di affrontare le problematiche che si presentano, inevitabilmente, sia estremamente positivo! E’ determinante per poter superare le varie fasi di adattamento. Certo che ,considerando la situazione di partenza in cui non potevi proferire parola, poter contare subito senza nessuna riabilitazione! Credo che non ci siano parole per descrivere la sensazione di conquista che stai vivendo: chissà i tuoi nipotini!!! Continuerò a seguire attentamente i tuoi progressi. Un caro saluto Ester

  274. Questa settimana bigiato tutte e due le giornate e non sono andato in sezione a me Gennaio mi ha sempre portato brutte notizie e poca voglia di fare e tutte le scuse sono buone per oziare.
    Caro Fabrizio se vuoi metto tua mail in post magari qualcuno ti vuole contattare privatamente per avere delucidazioni.
    Comunque sono interessatissimo sul tyuo cammino per la valvola saluti Giovanni

  275. Che bello sarebbe oziare davanti a un camino con un bel libro! i bei libri non mi mancano ma il caminetto si. (odio la televisione!)
    Puoi certamente dare la mia email personale, non ci sono problemi.
    Premetto che io risponderò dando un resoconto “reale” ma anche “personale” ovvero come ci siamo sempre detti ognuno di noi è un caso particolare.
    Io sono particolarmente logorroico in quello che scrivo perchè la mia paura è di non essere abbastanza “chiaro” (non voglio cadere nell’errore che fece in buona fede una nostra amica che mi dava consigli sul non metter la valvola dando particolari sui problemi che aveva avuto e poi è venuto fuori che non l’aveva mai messa)
    Chi mi scrive faccia pure domande ben precise e anche “indiscrete” che io non mi “scompongo”.
    Stasera cerco di trovare il tempo di continuare a descrivervi le mie impressioni/vicissitudini.
    Ciao Ciao

  276. Anche a me piace tanto leggere,purtroppo devo andare a scovare i libri che mi interessano in una libreria piccola che non è molto vicina a me perché si ci sono i centri commerciali ma vendono solo i libri che fanno cassetto.
    Metti pure che sono un grande lettore di saggi storici del De Felice,Spinosa per dire i due più famosi,oltre a essere poco il tempo che devo dividere fra il lavoro,l’associazione e il circolo culturale che abbiamo appena aperto che prende il territorio di Cinisello e Sesto dal nome Vox Populi.
    Bello il link che hai postato ma da noi siamo indietro anni luce o forse vanno coi piedi di piombo.
    Perché non sei interessato?forse perché ti hanno tolto tiroide come me e la maggior parte dei laringectomizzati?
    Un salutone Giovanni

  277. Credo che a nessuno di noi sia sfuggito l’articolo sul trapianto di laringe e trachea avvenuto negli States, il primo caso in assoluto. Mah! I progressi delle tecniche mediche si evolvono rapidamente e fra un po’, non ci sarebbe da stupirsi se riescono a risostruire in laboratorio parti del corpo umano con le cellule staminali. In questo caso si tratta di un trapianto d’organo da un un essere umano all’altro e a parte la complessità dell’intervento, bisogna considerare anche le varie eventualità di rigetto ecc…. Insomma, io credo che non affronterei una cosa del genere e magari solo per poter riavere la mia voce di origine. Per adesso mi accontento di come sono andate le cose. comunque anche per me gennaio è un periodo critico. Questo in particolare è cominciato male e sembra che ancora le cose non si sistemino. Causa vari problemi, non sono ancora riuscita ad andare in sezione e mi accorgo che così faccio meno esercizio. La mia insegnante è contaggiosa con la sua loquacità. E adesso che ci penso, anche la mia avventura oncologica è cominciata proprio il mese di gennaio! Ma è passata e passerà anche questo gennaio con i suoi problemi e con questo gelo! Cerchiamo di pensare in positivo. Un caro saluto Ester

  278. 22 Gennaio 2006 mi sono rotto la caviglia a lavoro 5 ore per ricomporla e per ricordo ho ancora una sbarra nella gamba sinistra tenuta da 6 viti.
    22 gennaio 2007 morta mia nonna materna una seconda madre direi
    22 gennaio 2008 mi diagnosticano il male alla gola e che verrò laringectomizzato.
    29 gennaio 2008 vengo operato a Desio per laringectomia totale.
    Questo solo negli ultimi 5 anni penso che sià abbastanza per giudicare il mese di gennaio nefasto per me…
    Anche io penso che 19 ore di intervento sono tante ma il problema e la tiroide anche lei si può ricostruire o trapiantare assieme alla laringe?
    Comunque aspetterei prima quanto tempo passerà dal rigetto o altri problemi anche se io sperò che vada bene sopratutto per la signora in filmato.
    Saluti Giovanni

  279. Non saprei. Che io sappia la tiroide e le ghiandole paratiroidi non credo siano organi soggetti a trapianto. Però non sono un medico e potrei dire delle castronerie!! Comunque l’asportazione della tiroide mi sta causando diversi problemi: non rieco a trovare il dosaggio ideale e ogni tanto vado in iperdosaggio. Adesso poi ho scoperto che potrebbero esserci connessioni tra la cataratta e l’assunzione dell’Eutirox. Insomma che barba!! Se non avessi avuto quell’influenza terribile avrei già fatto l’intervento e invece sono ancora sul chi va la!!! Adesso chissà quando mi fisserano la data dell’intervento. Mi dicono tutti che è una sciocchezza ma credetemi la sola idea di entrare in sala operatoria mi fa venire i brividi. Credevo di avere già dato a sufficienza!! Scusate lo sfogo ma come avrete capito sono un po’ in ansia per questa faccenda. Spero di risolvere al più presto, così non vi infastidisco più con i miei problemi personali…speriamo che per Fabrizio le cose procedano per il meglio. Ciao a presto Ester

  280. Cara Ester non ci infastidisci per niente anzi la prenderei male dell’opposto,cioè se ti tieni dentro quello che ti preoccupa.Per la sala operatoria la penso come te che dopo l’ultimo intervento rientrerò in una sala operatoria solo se in caso di vita o di morte.Io invece noto che quando prendo 200 mg di eutirox nei giorni pari invece dei soliti 175 dei giorni dispari sono più agitato tanto da evitare caffe per cercare di non aumentarla.Ma la cosa più strana invece e che ultimamente mi sta dando più fastidio la sbarra di ferro nella caviglia ricordo di un incidente sul lavoro che lo stoma tanto è vero che vorrei andare a farmi vedere da un ortopedico.
    Saluti Giovanni

  281. Ciao Ester, stasera non continuo il mio “racconto” perchè sono molto impegnato ma voglio farti sentire la mia vicinanza in questo tuo momento di sconforto perchè è solo tale.
    Non credo che mi abbiano tolto anche la tiroide ma non ci giurerei perchè ormai si sono “divertiti” a cho toglieva di più nelle varie parti del corpo ma sono ancora vivo e vegeto, non mollo (almeno per ora)
    La sala operatoria non è un problema, l’importante è andarci con un ottimo anestesista e un ottimo chirurgo e poi è un “gioco”.
    Io sinceramente temo molto di più le cure striscianti che ti distruggono il “fisico” pian piano e nemmeno te ne accorgi, invece un taglio è rapido e risolutivo.
    Come al solito non pretendo che tutti condividano il mio pensiero ma volevo che tu sentissi anche la mia campana.
    Un abbraccio Fabrizio
    PS prometto di continuare il racconto

  282. Avete presente la tombola dove chi ha il cartellone estrae dal sacchetto i numeri,solo che dopo li rimette dentro per la partita dopo che avrà un altra persona che da i numeri…
    Dal mio sacchetto hanno tolto l’appendice,un pezzo di caviglia,la tiroide,la laringe,le ghiandole paratiroidi,qualche dente per carenza di calcio dopo l’asportazione della tiroide e sopratutto i capelli i miei capelli sempre di meno che non vedrò mai bianchi perché sarò il nuovo fester della famiglia Addams…
    In attesa della terza parte della storia stringiamo i denti e aspettiamo la primavera per poter uscire a vedere il sole,i prati verdi e i fiori.
    Saluti Giovanni

  283. Grazie per l’aiuto psicologico che mi date come al solito! Riuscite anche a farmi ridere…. Speriamo che questa situazione si risolva al più presto: comincio ad avere problemi anche al pc: la luce artificiale mi da un grande fastidio e qui in ufficio è perennemente accesa. Venerdì ho l’appuntamento con l’oculista che mi dirà quando sarà la prossima data dell’intervento. Io credo di capire perchè sono così refrattaria. L’intervento alla gola è stato piuttosto complesso e ho dovuto stare 2 giorni in sala di rianimazione , prima di andare in reparto. Quell’esperienza ritorna periodicamente nei sogni: potrei descrivervi ogni secondo trascorso là dentro: è stato come essere sospesi in un limbo….non escludo che racconterò bene questa esperienza in una sede appropriata ma adesso non voglio tediarvi. Ognuno di noi ha avuto le sue belle batoste ma siccome siamo dei duri, tiriamo diritto per la nostra strada. Domani spero di riuscire ad andare in sezione per la S.Messa di S.Biagio e anche per qualche compagno che ,purtroppo, è venuto a mancare. Un caro saluto a presto Ester

  284. Cara Ester
    il nostro cammino,il mio,il tuo,quello di Fabrizio e di tanti altri come noi è diverso unica cosa in comune è il risultato finale,costretti a respirare dal collo e dobbiamo abituarci e sottolineo dobbiamo perché l’importante è continuare a camminare su questo nostro pianeta chiamato terra.
    Io invece mi ricordo secondo per secondo quando il primario di Desio mi ha diagnosticato il male alla gola e l’intervento che dovevo subire,compreso la sigaretta accesa appena uscito dall’ospedale con mia madre che mi diceva che mi avrebbe fatto male e mia zia che gli faceva notare che ormai peggio di come era la mia gola non poteva diventare,forse anche perché io finito l’intervento sono tornato in reparto e non in terapia intensiva come poteva essere ma non è stato.
    Anche noi a Sesto abbiamo perso dei cari amici in quest’ultimo anno e ogni volta che vado in sezione mi sembra rivederli seduti assieme a noi a parlare del più e del meno,nel 2010 appena finito ci hanno lasciati in 5 ed uno lo conoscevi ante te Ester dico di Merate.
    Ma da veri duri accusiamo il colpo ma continuiamo la nostra vita come il pugile che dopo ogni ko non vede l’ora di tornare sul ring per tornare a combattere.
    Un saluto Giovanni

  285. Ohè ragazzi vedo che siete allegri:)) come mai tanto pessimismo e tristezza nelle vostre parole? la vita è bella e noi siamo uguali agli altri e questo non lo dico solo con il cuore ma anche con il cervello! ve lo giuro! non mi sento minimamente in difficoltà, dovunque vada sono accolto bene e il mio difetto non mi impedisce di stare tra la gente, andare a fare la spesa, andare per uffici e viaggiare.
    Se penso a quante persone che vorrebbero fare quello che faccio io ritengo che io supero tranquillamente il 50% della popolazione cosiddetta “sana” e quindi dove è il problema? io penso che qualche problema lo abbiate voi nella vostra testa e che lo dovete rimuovere.
    Credetemi per favore.
    Giovanni cosa è quella storia dei cinque “amici” morti nell’ultimo anno? cosa c’è di vero in quello che dici? per quello che ho letto pericoli di recidiva nel nostro caso sono del 3 per 100 ovvero molto molto pochi.
    Chi imbroglia le carte?
    Vi voglio sentire positivi! questo non vuol dire contenti di essere stati operati :::)))) ma nemmeno così giù di corda.Nel pomeriggio cerco di trovare il tempo di continuare la storia sulla valvola fonatoria. (qui a Bologna nevica e quindi c’è poco da uscire, ieri ho fatto i primi cenci-sfrappole o come si dice a Milano che non ricordo più!!)
    Ciao amici miei e su con il morale, c’è chi sta molto peggio di noi eppure ha un coraggio da leone.

  286. Io il coraggio e la voglia di vivere non l’ho mai persa,anzi il mio cammino dopo la malattia,vedi dopo la malattia quindi mi considerò a piena ragione guarito,mi ha portato a tornare a vivere come prima l’operazione e godermi di più i momenti felici e tranquilli.L’unica cosa che spiace e che sono morti 5 amici di sezione che non avevo scritto prima nessuno dei 5 colpiti da recidività,è una mia mancanza e me ne scuso.Ieri cercando dei documenti in internet mi sono messo a scrivere di botto questa mia lettera aperta che trovate nel blog a questo link http://senzatitoloeparole.myblog.it/archive/2011/01/29/29-gennaio-2008-29-gennaio-2011-tre-anni-da-laringectomizzat.html .
    Salutoni Giovanni

  287. Eccomi prima di tutto vorrei sapere notizie di Ester sia della sua salute “fisica” che di quella “psicologica”, i suoi ultimi post non mi hanno lasciato tranquillo. Poi mi scuso per il lungo intervallo nel raccontare la mia storia post operatoria.
    La prima considerazione che mi sento di fare è che se uno raggiunge il livello di fonazione come quello che Giovanni dice di aver raggiunto sconsiglio la protesi fonatoria perchè non mi sembra che aggiunga vantaggi talmente eclatanti che giustificano l’inserimento di questa valvola.
    Memtre per persone come me che vuoi per pigrizia vuoi per problemi congeniti come il non riuscire a “ruttare” non riescono ad avere una voce esafogea soddisfacente (per soddisfacente intendo riuscire a tenere una conversazione degna di tale e senza che chi ti sta di fronte ti dica “non ti sforzare”!!) anche oggi a distanza di 20 gg la ritengo una soluzione molto valida.
    Non mi stancherò di dire che ognuno di noi è un caso a se stante e particolare e che io posso raccontare solo il mio.
    Faccio due esempi banali : a me non hanno tolto la tiroide ma non ho più il pomo di adamo e quindi oltre ad avere uno stoma molto grande ho anche il sotto mento più incavato.
    Cercate di capirmi non è niente di particolare tanto che non me ne ero nemmeno accorto fino ad oggi (questo per farvi capire che non è una cosa grave) ma me ne sono accorto da quando il cerotto porta filtro se non aderisce molto bene fa fuoriuscire l’aria.
    Ma forse è bene che faccia una distinzione su due modi di utilizzo della valvola fonatoria.
    La valvola fonatoria funziona con il principio che quando te espiri l’aria se trova lo stoma chiuso (o con le dita o con un “corpo” adeguato”) si insinua in questo “forellino” e torna a percorrere la “vecchia via” 🙂 ovvero entra nella parte posteriore e se vuoi puoi sentire di nuovo l’aria che esce dalla bocca. Come si producono i suoni e cosa vibra non chiedetemelo, però funziona, di questa affermazione ne sono responsabile.
    Quindi il primo grosso spartiacque è : con o senza filtro+cerotto?
    Non ridete, è una cosa molto seria e una scelta che varia e/o varia da persona a persona.
    Come voi sapete io già da un anno e mezzo porto i filtri (definiti falsi naso) perchè mi proteggono i polmoni e mi inumidiscono l’aria che vi penetra (io da quando son o operato non ho mai avuto un raffreddore, sarà un caso ma è un dato) quindi non ci voglio, almeno per il momento
    al loro utilizzo e inoltre il mio obiettivo è arrivare alla fonazione a mani libere, ovvero non dover portare il dito a premere/chiudere il filtro.
    Ricapitolando quindi ci sono vari livelli :
    1 – inserimento della valvola per chi non riesce a utilizzare in maniera “decente” e senza tanti sforzi la voce esafogea. Con questo banale inserimento la persona chiudendo lo stoma con il pollice o due dita riesce da subito a parlare meglio che con la voce esafogea e con frasi più lunghe.(sfrutta tutta la sua espirazione)
    2 – utilizzo del cerotto+filtro/membrana per poter parlare senza ausilio della mano. Io al momento non l’ho ancora provato, penso di cominciare dopo il primo cambio valvola.
    Anche in questo caso mi sono trovato sprovvisto degli ausili necessari per una giusta gestione del mio stoma/valvola, ovvero nessuno m in aveva detto che dovevo comprare/procurarmi degli ausili PRIMA dell’operazione e non dopo quando ne hai bisogno perchè non sono ausili che vai in farmacia e li compri. (se qualcuno pensa di farsi inserire la valvola mi chieda i particolari compresi cod prodotto ecc ecc)
    E’ per questo motivo che sto avendo difficoltà nella gestione del cerotto perchè non ho quello giusto, ne ho di tre tipi ma non di quello giusto, mi dovrebbero arrivare entro metà mese.
    Invece sfato un “problema” che mi ossessionava/preoccupava molto prima dell’operazione (ai cerotti non ci avevo pensato, è sempre così) la pulizia della valvola! va fatta con uno scovolino due volte il giorno, è di una banalità assurda.
    Se uno non porta il cerotto è facilissimo e si fa bene mentre se uno porta il cerotto bisogna adattare lo scovolino (almeno io ho fatto così)
    piegando leggermente la punta e non si può ruotare.
    Quindi quando cambio il cerotto (ogni due giorni mediamente) faccio le “pulizie si Pasqua” me tre le altre volte faccio la “pulizia giornaliera”.
    Al momento non uso nè liquidi antibatterici nè liquidi antibiotici.
    Diamo Cesare a quel che è di Cesare : sto avendo sia dal chirurgo che da due logopediste un aiuto notevole!! con controlli settimanali, più per tranquillizzarmi che altro perchè mi dicono che tutta va bene e che sono bravo!! :)))
    (non sto dicendo una stupidaggine quando dico che mi aiutano anche le logopediste perchè mi stanno aiutando a parlare meno velocemente, a rilassarmi e spingere meno l’aria, difetto preso nei mesi precednti, e a utilizzare i vari ausili nella maniera giusta)
    Adesso vi lascio ma vorrei notizia da Ester.
    Un abbraccio Fabri

  288. La mia fonazione lo ammetto io per primo varia a seconda del clima,dell’ora e sopratutto del mio momento interno cioè se sono sereno o incavolato.
    Sono gli altri a dirmi che come voce non è male sopratutto come timbro essendo alto,tanto è vero che mia madre ed altri mi capiscono da una stanza all’altra più che capisce mi sentono.
    Io non parlerei di pigrizia per chi non riesce a parlare,si può esserci un po’ di pigrizia ma molto dipende anche dall’invasività dell’operazione subita e sopratutto se uno inizia subito la rieducazione fonetica o aspetta tre anni,vero Ester…
    Ester per esempio è un esempio perché operazione molto invasiva,tre anni di attesa per decidersi di andare a fare una rieducazione fonetica ha buona volontà e piano piano sta ricominciando a farsi capire e prevedo che riuscirà a parlare entro breve,anche se dovrebbe credere di più nei suoi mezzi.
    Il fatto che ti dicono di “non sforzarti” non preoccuparti lo dicono anche a chi è tornato a parlare e che non riesce a entrare nella logica di una voce da laringectomizzato,parecchi ho notato io hanno la faccia terrorizzata e li vedi arrampicarsi sui vetri per terminare la discussione e scappare…si scappare per paura di essere contaminati forse?
    Un Grazie intanto per la tua disponibilità a raccontare la tua esperienza di impiantazione della valvola,con la presente terza parte che mettero domani in nostro blog.
    Saluti Giovanni
    Ps Ester se ci sei batti un colpo

  289. Ci sono!! Sono stata alla larga dall’ufficio e dal pc per ovvi motivi tenici dovuti all’intervento all’occhio subito settimana scorsa. é andato tutto liscio e comunque è stato davvero una cosa banale. Mi ha stressato di più il periodo di attesa…. la mia salute fisica e psicologica, conunque, sono buone. Sto seguendo attentamente i progressi di Fabrizio con la sua valvola fonatoria e sono contenta che tutto proceda per il meglio.
    Invece, per quanto riguarda la mia voce, vorrei precisare che io so usare la voce esofagea e quando è necessario la tiro fuori. Devo dire che per una donna, avere una voce esofagea, è piuttosto devastante! Forse per mancanza di esercizio, io trovo che è ancora estremamente sgradevole! Non significa che non riesco a farmi capire però vorrei evitare di trovarmi di fronte persone che pensino solo a scappare da me! Quindi ricapitolando,cercherò di raggiungere un timbro abbastanza accettabile dopodichè vi canterò una canzone!!! Un caro saluto Ester

  290. Come tutte le donne ti fai desiderare!:)
    puoi non crederci ma cominciavo a stare in pensiero perchè ci avevi lasciato che eri in crisi psicologica e quindi …..
    Sono contento che tutto sia andato bene.In giornata penso di portare avanti la cronostoria della valvola.
    Un abbraccio Fabrizio

  291. Un salutone oggi festeggio San Faustino e sono andato anche in sezione oggi,il 1 marzo visita di controllo Inps,la solita routine 1 ora minimo di fila per entrare dire nome e cognome e andarmene a casa,più che visita di controllo dovrebbero chiamarlo appello dove vai e fai vedere che sei ancora vivo.
    Quello che mi viene da ridere e che con tutti i controlli beccano sempre ciechi maetre di nuoto o autisti,paralizzati che fanno insegnanti di ballo…
    Salutoni Giovanni

  292. Eccomi! è da un poco che non scrivete! spero che sia solo per pigrizia o mancanza di stimoli.
    Qui a Bologna è da domenica che il tempo è molto bello dopo alcuni giorni di neve e quindi il morale è alto.
    Sono contento anche perchè il mio “studio” su come utilizzare la valvola fonatoria sta andando avanti ma siccome sto trovando soluzioni a piccoli problemi/blocchi che trovavo ho fiducia nel futuro e di arrivare a parlare senza bisogno di utilizzare il dito per chiudere lo stoma (operazione che va fatta sia che tu utilizzi i filtri sia che tu non li utilizzi)
    Sono venuti a trovarmi a Bologna i miei nipotini (solo 4 gg) e per la prima volta gli ho parlato.
    All’inizio mi guardavano sconcertati ma poi è andato tutto bene (i bambini si adattano alla svelta)
    Riassumo : io consiglio la valvola a chi non raggiunge un buon livello di fonazione faringea altrimenti non ha senso.
    (a Giovanni la sconsiglio per esempio)
    Sfato tutte le mie perplessità : sia l’inserimento che la gestione della valvola sono operazioni molto banali (io le temevo tanto)
    Non ho avuto ancora alcun problema nel mangiare o nel deglutire (sono passati solo due mesi e forse è presto ma … intanto va bene)
    Per persone come me che hanno bisogno di una protezione polmonare consiglio vivamente i filtri o “finti” naso, io, che ormai li utilizzo da un anno non ne saprei fare a meno.
    Oltre che a proteggere i miei polmoni mi liberano dall’impiccio del “bavaglino” che a me dava abbastanza fastidio, mi si attorcigliava al collo (non è facile farlo stare fermo e bello disteso tale che sembri una canottiera) e erano “manovre” ogni volta che mi dovevo togliere il muco dallo stoma.
    Se e quando qualcuno di chi ci legge userà i “filtri” e vuole fare con me uno scambio di idee e esperienze mi scriva o sul sito o via email privata se vuole la sua privacy.
    Faccio un esempio di quello che intendo : io per esempio quando dovevo applicare il filtro facevo un errore madornale ovvero alzavo il mento per avere una migliore visuale di come mettere il cerotto, errore!!! in questa maniera quando dopo averlo messo torni con il mento in posizione naturale questo tende prima a “ripiegarsi” e poi a staccarsi.
    Sono stupidaggini mi direte ma …. e tanti altri piccoli accorgimenti come per esempio l’utilizzo di un estratto di semi di pompelmo come disinfettante della valvola e della cavità orale ecc ecc
    Vi ho incuriosito? spero di si! un abbraccio Fabrizio
    PS vi ho detto che ho avuto anche il pass per l’auto? tutti mi avevano detto che non me lo avrebbero mai dato e invece….

  293. Ciao a tutti,
    io ho inserito la mia visita all’inps per il rinnovo della disabilità,perché come ben sai noi laringectomizzati siamo portati alla ricrescita della laringe che di notte ritagliamo per non perdere l’80% di invalidità e nel tuo caso il pass per la macchina…
    Tutti vantaggi che fanno passare in secondo piano lo stoma e la voce tipo Serse Cosmi…
    Si proprio lui quando l’hanno intervistato per il tg mio nipote ha detto che parla quasi come me …
    Non so se prenderlo come un complimento,visto che ogni tanto mi imita al telefono o al citofono … ma so che non lo fa con cattiveria,ma forse cerca di capire come mai suo zio abbia cambiato la sua voce tre anni fa…
    Aspettando altre tue notizie sulla valvola vi saluto
    Giovanni

  294. Ciao a tutti. Sono contenta che le cose vadano per il meglio, i miei occhi si sono stabilizzati e adesso la luce artificiale non mi da più alcun disturbo. Preparatevi a sorbirvi i miei discorsi a volte logorroici. Ho ripreso anche ad andare in sezione: c’è una persona nuova che vedo fa un po’ fatica ad emettere suono. Invece l’unica donna oltre a me e l’insegnante ho visto che sta adottando il laringofono. Ho avuto modo di notare che alcune persone acquisiscono il metodo esofageo quasi subito e altre che invece a distanza di anni parlano ancora in modo non comprensibile. Sicuramente oltre all’esercizio, contano anche il tipo di intervento subito, l’età, la motivazione, ecc…. io ho cominciato dopo parecchio tempo dall’intervento ma nonostante tutto sto avendo dei risultati. In casa uso la voce esofagea ma all’esterno ho un vero e proprio blocco. Riesco ugualmente a fare tutto come prima ma certe volte mi prenderei a sberle!! C’è gente che non ha vergogna di nulla anche quando dovrebbe! Perchè io mi faccio tanti problemi! Forse inconsciamente non ho ancora accettato del tutto la mutilazione subita. Bisogna ammettere che è un brutto rospo da digerire… Comunque io non demordo e finchè le mie orecchie non sentiranno qualcosa di accettabile continuerò a fare i miei esercizi: trovo molto utili le indicazioni pubblicate da Giovanni sugli esercizi di miglioramento. Ad agosto diventerò nonna: ho ancora un po’ di mesi a disposizione per migliorare la mia “voce”!Intanto tengo d’occhio l’esperienza di Fabrizio….un caro saluto a presto Ester

  295. Carissimi amici la prima cosa per noi laringectomizzati e di accettarci come siamo e sopratutto la nostra nuova voce,dopo di ciò tutto verrà di seguito anche la voglia di tornare a parlare perché dobbiamo gridare al mondo
    eh già 
    sembrava la fine del mondo 
    ma sono ancora qua 
    ci vuole abilità 
    eh, già 
    il freddo quando arriva poi va via 
    il tempo di inventarsi un’altra diavoleria  .
    Lo so la canta meglio Vasco Rossi va come lui ce ne sono pochi,ma noi dobbiamo andare avanti perché aprire gli occhi ogni mattina ed esserci ancora è una gran bella cosa…
    Poi Ester ora diventerai nonna,sensazione che ha già provato Fabrizio e ti auguro che potrai raccontargli le fiabe che tutte le nonne raccontano ai nipoti.
    Anche io sono curioso su storia della valvola,perché so che Fabrizio è un cronista imparziale.
    Un salutone Giovanni

  296. Cari amici oggi è il primo giorno di primavera e, nonostante l’aria ancora frizzante, il parco della mia città è un vero palcoscenico della nuova stagione. Mi sono resa conto che da anni non mi accorgevo delle chiazze di viole in mezzo al verde, delle nuove foglie che stanno spuntando sugli alberi, del sole che comincia a scaldare. Ma dov’ero, per non accorgermi di queste cose belle? L’esperenza della laringectomia è stata così traumatica dall’avermi impedito di percepire l’arrivo della primavera per così tanto tempo? Pare proprio che sia così. Per fortuna sto ritornando com’ero prima: attenta alle più piccole cose e piena di entusiasmo. Per questo motivo, anche se le cose intorno a noi lasciano un po’ a desiderare, voglio incitarvi ad essere gioiosi e fiduciosi nell’avvenire. Per un attimo non pensate alle guerre e ai disastri nucleari e fermatevi a guardare i nuovi fiori che la stagione ci offre: preludio forse di un tempo ancora più mite. Dopo questa parentesi idilliaca e tornando alle cose pratiche, spero che a Fabrizio tutto proceda bene. So che Giovanni ha passato la visita di controllo per l’invalidità e invece quando parlate di pass, vi riferite al telepass?Abbiamo forse diritto ad averlo gratis? Adesso vi saluto, sto diventando logorroica come al solito!!! A presto Ester

  297. Giovanni, cambia la tua foto!! con il bavaglino storto non sei proprio il massimo di bellezza! ciao e non ti offendere!!!!!

  298. È primavera… svegliatevi bambine
    alle cascine, messere Aprile fa il rubacuor.
    E a tarda sera, madonne fiorentine,
    quante forcine si troveranno sui prati in fior.

    Purtroppo il nostro mondo non ha mai avuto un attimo di pace perché non esistono solo le due guerre mondiali ma anche conflitti piccoli o grandi che dietro la bandiera della democrazia cercano di migliorare economicamente dei stati forti verso i deboli. Vedi Invasione in Kuwait,Afghanistan e Libia guarda caso paesi produttori di materie prime e non si muove nessuno per l’indipendenza della Cecenia o dei morti in Darfur. Ma non facciamo della morale cerchiamo di goderci questa primavera, la mia è la terza dopo l’operazione e mi piace l’aria fresca che mi arriva in faccia quando torno da lavoro verso le 13.00 col mio finestrino aperto della macchina. Caro Fabrizio ho cambiato la foto,non mi sono offeso anzi non mi ero accorto del bavaglio storto,ma non è cambiato granché,mi sembra di essere Bud Spencer quindi me sa che non è solo il bavaglio storto che non mi fa una bellezza ehehehe.
    Saluti Giovanni

  299. Carissimo Giovanni
    volevo chiderti come si fa a parlare con l’esofago mio padre è un laringectomizzato ed ha inoltre pbl di respirazione e cardiaci e probabilmente non gli sarà inserita la valvola fonatoria perchè ha pbl cardiaci. Ti ringrazio anticipatamente

  300. Francesco l’unico consiglio che ti posso dare e quello di recarti a una scuola di riabilitazione Ailar o Aoi se nel Veneto.
    Per farla breve il nostro parlare e uguale a un ventriloquo,cioè inghiottiamo aria e la “ruttiamo” modulandola e questo vuole moltissimo esercizio e sopratutto buona volontà.
    Sperando di risentirvi per poter rispondere ad eventuali tue domande vi saluto
    Giovanni
    Sesto San Giovanni MI

  301. caro Giovanni ora sono anche io uno di voi, laringectomizzato totale da meno di un mese, la parziale eseguita in febbraio non ha funzionato e così in un anno sono entrato 5 volte in sala operatoria. Ora non c’è più nulla da togliere ma vorrei parlare con mia moglie, i figli, i nipoti e il mondo, so che non canterò più ma essere ancora quì vale qualche sacrificio, ebbene io ho una protesi che già mi da la possibilità di comunicare, ma ha il guaio, per me, che ha bisogno di manutenzione e sostituzione. Sono della Campania e precisamente di Teano in provincia di Caserta e l’intervento l’ho fatto a Vittorio Veneto, lì la prptesi la sostituiscono gratis e senza impegnativa, ma devo arrivarci e ogni volta sono 1500 km più il pernotto e io non sono che un dipendente ospedaliero e quindi con risorse limitate, senza dimenticare che la protesi necessita anche di presidi che non vengono erogati dall’ASL, dopo questa tiritera ti chiedo: Sai se vicino a me esiste una scuola per imparare la voce esofagea? Il metodo Ferri è possibile apprenderlo tramite sussidi spediti a domicilio?
    Ti ringrazio e spero di ricominciare a vivere. Antonio

  302. Caro Antonio,
    intanto iniziamo a dire che hai già ripreso a vivere,alla fine sei quello di prima solo che cambia il modo di respirare,non potrai più nuotare e il canto sarà un po roco e quindi dovrai dire addio alle olimpiadi di Londra categoria nuoto e neanche partecipare a San Remo,Qua sotto trovi le sezioni Ailar più vicino a casa tua e inoltre ti do l’email della signora Ferri che provvederà a mandarti il cd ailar.merate@libero.it dopo che l’hai contattata.
    Saluti Giovanni
    PS sono sempre pronto per darti delucidazioni

    CAMPANIA-NAPOLI (NA)
    SEZIONE E CENTRO:Napoli
    C/o Ospedale MONALDI – piano terra (di fianco al centralino)
    Via L.Bianchi, 1 – 80131 Napoli
    tel.: 081/7062204- mail : ailarcampania@gmail.com
    Presidente :SASSONE Domenico
    Rieducatori: OTTAVIANO Giuseppe e ANDRISANI Antonio
    orario centro: tutti i giorni dalle ore 8,30/12,30

    LAZIO-ROMA
    SEZIONE:Romana Laziale
    C/o A.S.L. ROMA – Via Vittor Pisani, 11 – tel.:06/68352724
    lunedi orario 16,00-18,00
    Presidente: PAGANI Romano

    Centri

    1) C/o Ist.Regina Elena-Polo Oncologico
    amb. di logopedia e foniatria
    Via Chianesi, 53 – Roma
    tel.: 06/52665029
    Rieducatore: AGATENSI Dante
    (martedì-giovedì ore 8.30/10.30)

    2) C/o Osp.S.Pertini-Unità Op.Audiologia e Foniatria
    Via Monti Tiburtini – Roma
    tel.: 06/41433379
    Rieducatore:CAPPELLI Luciano
    (sabato ore 9.30/10.30)

    3) C/o Osp.S.Carlo di Nancy – Rep.ORL
    Via Aurelia, 275 – Roma
    tel.: 06/39706291
    Rieducatore: AGATENSI Dante
    (martedì-giovedì ore 12.30/13.30)

    LAZIO-VITERBO (VT)
    Centro

    1) C/o Osped.Belcolle
    Strada Sammartinese 01100 Viterbo
    Amb. di Logopedia – tel.0761/339217

  303. Ciao Antonio, oggi e fino a martedi sono a Londra e quindi non posso darti delucidazioni e consigli in merito alla protesi ecc ecc ma appena rientro mi prometto di farlo e se non lo faccio scrivimi e sollecitami perchè da quel poco che scrivi credo che non ti abbiano ben illustrato la tua situazione che è uguale alla mia per quanto riguarda la valvola fonatoria.
    Nel frattempo se mi scrivi che tipo di valvola porti ci portiamo avanti.
    Il fatto che io sia a Londra e stia con i nipotini (ho 70 anni) ti può tranquillizzare.
    Un salutone Fabrizio

  304. Ciao Fabrizio,lieto di risentirti
    In caso Antonio potrebbe leggere cliccando su accessori a destra potrà leggere la storia di una valvola fonatoria scritta da te Fabrizio dove potrebbe già farsi un infarinatura in attesa che torni in Italia.
    Un saluto a te Fabrizio e Antonio e anche alla Ester che non sento da tempo…

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