Noi che…

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Noi laringectomizzati totali cha abbiamo passato in prima persona il calvario che porta dal giorno nefasto della diagnosi fino a oggi che per me sono quasi 7 anni dell’operazione,non sappiamo cosa hanno passato anche loro.
Certamente avranno sofferto e lottato assieme a noi che abbiamo vinto una battaglia contro la “brutta bestia” ma non la guerra perché si ha sempre paura di una recidiva o di un altro tumore ma non per questo deponiamo le armi per sempre,sono chiuse nel nostro cuore pronte per una nuova battaglia se servisse.
Di sicuro il brutto male non si troverà a combattere solo contro di noi perché accanto avremmo i nostri cari e i pochi ma veri amici che abbiamo trovato e troveremo al nostro fianco nel momento della battaglia.

 

Il trombettista dalla voce perduta

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“Quando soffia, l’ aria dei polmoni non esce più dalla bocca, ma sibila da un foro sul collo, all’ altezza del pomo d’ Adamo.Nonostante questo grave handicap, Salvatore Barile, 45 anni, nato a Parigi, ma residente a Corato, in provincia di Bari, è l’ unico al mondo senza laringe che riesce a suonare uno strumento a fiato. Prima della laringectomia (resasi necessaria perché colpita da un tumore), era un musicista, trombonista per la precisione. Dopo l’ operazione, grazie all’ innesto di una modernissima protesi impiantatagli da un chirurgo di Torino, Andrea Cavalot, è ancora un musicista. Non suona più come prima il trombone perché per farlo ci vogliono due mani, una per impugnarlo, l’ altra per diteggiare i tre tasti. Ora suona il flicorno, una tuba inventata da Adolphe Sax e per questo chiamata anche saxhorn” questo scrive di lui Repubblica in un articolo di qualche tempo fa.

Noi siamo andati ad intervistarlo.

Salvatore Barile, cosa rappresenta la musica nella tua vita oggi?

Uno dei motivi di vita, prima e dopo gli incidenti di percorso che mi sono occorsi: sempre.

“Il trombettista dalla voce perduta”, uno dei rari casi al mondo di musicista di strumento a fiato che continua a suonare dopo un’operazione di laringectomia: dopo questa esperienza di vita quale  messaggio puoi  trasmettere?

Se si è stati al “fronte” a combattere e si è avuta la fortuna di essere reduci, non si deve demordere un attimo dal tentare di raggiungere traguardi per sé e per gli altri, alias dare tutto ciò che è possibile al prossimo.

A cosa ti stai dedicando ora e quali sono i tuoi prossimi impegni?

All’insegnamento: continuare a dare il meglio di me ai ragazzi-alunni nella scuola e fuori; portare avanti il progetto appena intrapreso, di costituire un gruppo-associazione che attraverso la musica dia motivo di vita e crescita a tutti coloro che lo desiderino.
I prossimi impegni? Cercare di portare a conclusione il corso di laurea in Lettere (che non riesco a terminare per i continui contrattempi); continuare a studiare con il trombone a tiro (cosa che ora sto facendo avendo escogitato un sistema per avere entrambe le mani libere), e onorare gli impegni presi e che verranno come musicista strumentista.

C’è spazio per il tuo lavoro di insegnante di strumento , per nuovi progetti per i giovanissimi?

Come già accennato nella precedente risposta: sì, certo che trovo, anzi devo trovare, spazio per progetti miranti alla crescita dei giovanissimi, soprattutto, e per chiunque lo voglia.

Come mai la scelta di costituire una “brass ensemble” con ragazzi dagli 11 ai 14 anni?

Per dare la possibilità , a chi lo voglia, di non sprecare, cominciando da subito e finito il triennio della scuola media, le abilità acquisite e soprattutto di continuare a coltivare la passione per la musica e per … , dovendo operare come cultore della musica, lo stare insieme grazie alla musica. Dare la possibilità di crescere sotto tutti i punti di vista con e per mezzo della musica.

A quale musicista del passato ti ispiri in particolare ?

Dovendo spaziare come musicista dagli aspetti didattico–pedagogici ed educativi a quelli del “far musica”, attualmente il musicista che sento più vicino alla mia sensibilità e per la sua versatilità e ricercatezza in ogni aspetto della musica, è Stefano Bollani, senza nulla togliere ai grandissimi classici.

Abbiamo scoperto che, oltre ai concerti internazionali e nazionali, ami suonare in salotti privati o in piccoli locali: raccontaci di questa tua passione…

La passione è quella di suonare, suonare ovunque mi venga data la possibilità di esprimere la mia concezione della musica, e di presentarla come valore aggiunto alla voglia di viver; di continuare a vivere, e soprattutto di riprendere a vivere. Questo spesso diviene possibile proprio nei piccoli ambienti quali salotti e piccoli locali: permettono un maggior contatto umano.

Riesci a trovare spazio anche per altro? per famiglia? gli amici?

Certo, con un po’ di difficoltà, ma sì. La lettura e qualche piccolo viaggio (adeguatamente alle disponibilità economiche). Cerco di coinvolgere, portandola insieme a me, quando è possibile, la mia compagna. Gli amici di vecchia data, ci sono nei momenti liberi, e quando possibile coinvolti nelle mie attività. E poi, ci sono coloro che non conosco e incontro in tanti bellissimi momenti che la musica crea e mi fa vivere: la musica è uno degli aspetti della cultura più fortemente socializzanti, se vissuti con semplicità e passione.

Il tuo sogno ancora da realizzare?

Tutto ciò che la vita mi consente è un sogno realizzato. Vivere una vita serena il più possibile con la musica e la mia compagna.

fonte

Progetto Interno Voce su facebook

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Informazioni

“Progetto Interno Voce” laboratorio teatrale per persone operate di tumore alla laringe.
Descrizione

“Progetto interno voce” nasce da una proposta di alcuni pazienti oncologici operati di tumore alla laringe che hanno fatto un percorso di riabilitazione presso il servizio di logopedia dell’ospedale Sandro Pertini di Roma. Il laboratorio teatrale è formato da pazienti, familiari e operatori sanitari e si propone di realizzare uno spettacolo finale.
Partecipanti: Federico, operato di laringectomia parziale e sua moglie Luisella, Maurizio operato di laringectomia totale e sua moglie Antonella, Renzo operato di laringectomia parziale e sua moglie Laura, Bruno e Franca operati di laringectomia totale, Gabriella e Laura logopediste.
La regia è di Antonello Belli, la cura dei suoni è affidata alla cantante/musicista Lea Machado, le performance vocali sono dell’attrice/cantante Laura Pierantoni, le riprese video e il montaggio delle immagini sono di Elvio Fontana.
Il progetto è sostenuto dal’ AILAR (associazione italiana laringectomizzati) di Roma, dall’associazione Spazio Tempo per la Solidarietà e dalla associazione Onda Armonica.
Il progetto è nato a marzo del 2013 e il laboratorio teatrale è ancora in corso. Si prevede di realizzare lo spettacolo a maggio del 2014 e ci occorrono fondi, chi volesse contribuire può utilizzare:

IBAN – IT92 U050 1803 2000 0000 0109 307
Intestato a Ass. Spazio Tempo per la solidarietà
Via Cesare Massini 20 00155 Roma

Oppure:
IBAN: IT82 X076 0103 2000 0008 9240 782.
Oppure: C/C POSTALE – 89240782 intestato ad Ailar – associazione italiana laringectomizzati – Sezione Autonoma di Roma e Lazio.
Via Vittor Pisani, 11 – 00136 Roma.

Ogni donatore avrà il suo nome in locandina, grazie!

Progetto Interno Voce su facebook

Caso di buona sanità all’Umberto I-Nocera Inferiore

Umberto-I

 

 

 

 

Nocera Inferiore. Un intervento complesso e mai segnalato dalla letteratura scientifica degli ultimi anni è stato effettuato nell’Ospedale Umberto I di Nocera Inferiore dalle equipe di chirurgia vascolare e di otorinolaringoiatria. Il paziente L.S. da. Napoli, è stato operato contemporaneamente di laringectomia totale per tumore della laringe e di tromboendoarteriectomia carotidea destra.
Il paziente aveva un grave tumore della laringe per il quale era necessario un urgente intervento di asportazione della laringe e dei linfonodi del collo ma aveva anche una stenosi grave della biforcazione carotidea destra a rischio di ictus. Vista l’urgenza delle due procedure chirurgiche, le equipe mediche hanno deciso di intervenire contemporaneamente, dopo aver discusso con il paziente ed i familiari delle modalità della operazione.
L’intervento è stato effettuato giovedi scorso dalla equipe ORL diretta da Dottor Remo Palladino e dalla equipe di Chirurgia Vascolare diretta dal Dottor Gennaro Vigliotti insieme alla equipe anestesiologica composta dai dottori Giuseppe Lubrano e Massimo Petrosino. L’intervento, durato circa 5 ore, è perfettamente riuscito sia dal punto di vista oncologico che vascolare ed il paziente è in netta ripresa clinica.
Il Direttore Sanitario Maurizio D’Ambrosio, si è congratulato con i medici e il personale della sala operatoria, ricordando che, grazie alle indicazioni programmatiche della Direzione Generale, il DEA di III livello di Nocera-Pagani è ormai una realtà regionale, in grado di poter effettuare prestazioni mediche complesse e sempre più proiettato nel divenire un centro di riferimento sia per le emergenze che per le patologie di elezione.

“Ascoltate la nostra voce, non fumate”

“Ascoltate la nostra voce, non fumate”: in coro dopo la laringectomia

Il pubblico presente al Masp (Museo d’Arte di San Paolo), in Brasile, è stato sorpreso da un coro speciale: quello composto da alcuni pazienti che hanno subito una laringectomia a causa del fumo. Prima di assistere alla performance dell’Usp (il coro dell’Università di San Paolo), gli spettatori hanno ascoltato il Sua Voz Choir accennare due brani dei Beatles, ‘All you need is Love’ e ‘She loves you’. L’obiettivo dell’iniziativa – creata dall’A.C. Camargo Cancer Center con l’aiuto dell’agenzia Jwt Brazil – è sensibilizzare le persone su una delle cause principali del cancro alla laringe: le sigarette. Alla fine dell’esibizione il gruppo ha mostrato alla platea il suo messaggio: “Ascoltate la voce di questo coro: non fumate”

(a cura di Eleonora Giovinazzo)

http://video.repubblica.it/mondo/ascoltate-la-nostra-voce-non-fumate-in-coro-dopo-la-laringectomia/150680/149185

La salute e la voce con il mondo del coro di laringectomizzati

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Abbiamo intervistato DANIEL Fernando Rojas RESTREPO,attuale direttore del primo coro è formato con componenti laryngectomized. In seguito, altri gruppi sono emerse.

Oggi abbiamo nel nostro programma una storia di superamento. Un esempio di come alcune persone a crescere nelle avversità e nella malattia, e come aiutare altre persone in questo modo, e insieme si imbarcano in un progetto entusiasmante, con la speranza e la voglia di andare avanti.

Chi ha detto che avevi bisogno di cantare la voce? Una storia incredibile di umanità e di superamento. Parliamo con l’attuale direttore del coro primo mondo laryngectomized. Ciò che conta è voler comunicare, e vogliamo cantare!

Il coro fa parte delle attività promosse dallaAssociazione Laryngectomees di Leon, Alle.

 

“(…) E ‘un coro speciale.

La persona laryngectomized perde non solo voce, ma anche il gusto e l’olfatto.

Il coro ha 20-25 componenti, e canta con voce esofagea.

Essi respirano attraverso un foro che hanno praticato in gola, e l’aria forza dallo stomaco.

Alcuni conservano una corda vocale, in quanto non vi laringectomia totale e parziale.

Il coro ha effettuato diverse registrazioni.

Abbiamo provato per un’ora o un’ora e quindici minuti una volta alla settimana.

99% delle persone con tumore della laringe, sono fumatori o ex (…) “

FONTE





SINERGIA RIEDUCATIVA

 

 

Logopedisti e Maestri laringectomizzati lavorano insieme per un obiettivo comune.

Il titolo di questo mio post e ripreso da un articolo pubblicato nell’ultimo numero della rivista Sottovoce, dell’Associazione Oncologica Italiana Mutilati della Voce Onlus .

Il numero 140 della rivista riporta un approfondito resoconto del convegno sul paziente laringectomizzato tenutosi a Treviso nel maggio 2012.

 

Tra gli altri vi segnalo il racconto di una collega, Cristina Nicolè che lavora presso l’ospedale di Treviso.

Venti anni fa iniziava il suo percorso completamente nuovo in una U.O. di ORL come logopedista nel campo della riabilitazione della voce dopo laringectomia totale (immagino non sia l’unico campo in cui opera).

Io iniziavo, come giovane logopedista nel 1994 presso l’ospedale S.Orsola – Malpighi a Bologna, dove esisteva già una “scuola della parola”, gestita dal maestro laringectomizzato, mentre la mia collega e il maestro hanno iniziato insieme.

Anch’io nei primi anni mi sono sentita dire tante volte che non potevo insegnare ai laringectomizzati a parlare in quanto non ero “operata” e pertanto non potevo ne capire ne riabilitare i neo-operati. Tuttavia la mia costante presenza nel reparto mi ha permesso di ascoltare e imparare molto dal maestro, integrando le mie conoscenze tecniche e mi sono ritrovata a riabilitare parecchi pazienti che per un motivo o per un altro non frequentavano la scuola.

In altri casi al contrario, io stessa ho inviato alcuni pazienti che si erano rivolti a me direttamente al maestro perché intuivo la loro necessità di un ambiente di accoglienza e condivisione oltre che di apprendimento.

 

Mi sono riconosciuta molto in questo articolo per il percorso di crescita professionale e le difficoltà iniziali al punto tale che inizialmente mi è nato un sorriso di innata comprensione e condivisione verso la collega di Treviso.

Poi però mi sono soffermata a riflettere quanto a volte la sinergia costruttiva tra le figure professionali non sia così scontata mentre è fondamentale nella presa in carico, della chirurgia e riabilitazione di questa patologia così complessa e dolorosa per i pazienti e le loro famiglie.

Laringectomie parziali, laringectomie totali, non sono solo procedure attraverso le quali passare, ma la fine e l’inizio di vite diverse e richiedono quella collaborazione serena che permetta a tutti noi operatori di sostenere le persone coinvolte.

 

Se volete leggere direttamente l’articolo della D.ssa Nicolé, trovate in questo testo i collegamenti alla versione on line della rivista.