Voce faringo-esofagea

168 pensieri su “Voce faringo-esofagea”

1. tante belle parole ma avete provato a far uscire un suono dopo laringotomia? io non so se riuscirò a parlare ancora…..forse la speranza in un miracolo mi sostiene ancora! che qualcuno mi ascolti! per favore…sto esaurendo le mie scorte di pazienza e tolleranza verso il cretinismo umano dal quale non ho armi per difendermi nell’immediato. questo mi disturba all’inverosimile…..

2. Cara Ester capisco quello che stai passando,io sono stato operato il 29 gennaio 2008 a 41 anni nell’ospedale di Desio e fortunatamente parlo non come prima ma alla Ciotti per intenderci.
   A me ha aiutato tanto la scuola dell’ailar di Cinisello e di Sesto San Giovanni,non tirarti mai indietro.
   Mi farebbe piacere sapere di dove sei,saluti Giovanni il creatore del blog.

3. Cara Ester capisco quello che stai passando,io sono stato operato il 29 gennaio 2008 a 41 anni nell’ospedale di Desio e fortunatamente parlo non come prima ma alla Ciotti per intenderci.Mi hanno asportato sia la laringe che la tiroide e le paratiroidi.
   A me ha aiutato tanto la scuola dell’ailar di Cinisello e di Sesto San Giovanni,non tirarti mai indietro.
   Mi farebbe piacer anche se collaborassi al mio blog e andando alla scuola ailar più vicina a te.
   Mi farebbe piacere sapere di dove sei,saluti Giovanni il creatore del blog.

4. Grazie per aver raccolto il mio sos…. io sono stata operata al S.Gerardo di Monza circa due anni fa: mi hanno tolto la laringe, la tiroide, le paratiroidi e ricostruito il tutto con un pezzo di intestino. E’ stato un intervento complesso e pesante….Ho rifiutato di apprendere il metodo della voce esofagea quasi per ripicca! Sono una testa dura…. Però mi rendo conto che così non posso continuare: devo fare qualcosa anche se confesso che ho anche paura di non riuscire ad emettere un qualsiaisi suono! Ho conosciuto setimana scorsa una donna, una certa Rita Ferri che usa il metodo dell’iniezione consonantica. Parla in modo spedito senza emettere nessun rumore: ho paura di non riuscire…rimando continuamente l’inizio delle lezioni! Intanto uso il mezzo telematico…..Ancora grazie… un saluto da Ester

5. Cara Ester
   Io ho avuto la fortuna di conoscere Emma Rita ad un corso per maestri riabilitatori svoltosi a Cremona nel maggio 2008, è una persona positiva e ha fatto tanto per la sezione Ailar di Merate e per l’Ailar a livello nazionale.
   Mi spiace che siamo a luglio e che la scuola di Sesto San Giovanni è chiusa se no ti farei conoscere anche Silvestro Capelli della sezione Sestese puoi trovare sue notizie su mio blog e su internet in video e altri blog in cui si parla di lui, o quella di Cinisello Balsamo dove c’è una donna anche lei operata.
   L’importante è quello di capire che il peggio è passato e giorno dopo giorno la situazione può solo migliorare e di stare con il morale alto perché è meglio far invidia che compassione.
   Saluti
   Giovanni

6. Il fatto che le scuole riabilitative siano chiuse in questo periodo, quasi mi fa piacere: così non devo cercare scuse per rimandare! In ogni caso ho deciso che appena possibile, farò un tentativo….Certo è importante mantenere alto il morale anche se per persone come noi niente potrà mai essere come prima! A parte il lavoro che anche prima eseguivo con il pc: sono diplomata in ragioneria e con mio marito abbiamo avviato uno studio di consulenza contabile, io ho sempre lavorato come contabile e quindi la maggior parte del mio lavoro era con il mezzo elettronico! Anche adesso è così, anche se il tempo che dedico è di gran lunga inferiore: sono subentrati due splendidi figli entrambe laurati in economia e che ormai ci danno il fumo! Come puoi capire, a parte la mia esperienza oncologica, io sono una persona fortunata: qualche invidia credo di muoverla anche da laringotomizzata!
   Ma mi manca il contatto verbale con la gente! ero io che mantenevo il contatto con i clienti, avevo una buona dose di empatia con il prossimo e questo mi permetteva di entrare in sintonia con i loro problemi…..anche le chiaccherate con gli amici…..anche se gli amici ci sono ancora e mi aiutano moltissimo: anche in questo sono fortunata! Vedo che molta gente della mia età: 57 anni, vive appartata senza avere la necessità di stare con le persone amiche quasi che fosse solo una necessità da adolescenti!
   Mi rendo conto che sto diventando paradossalmente logorroica, mi scuso per questo…. Appena ho fatto qualche progresso ti farò sapere: ancora grazie per l’aiuto e per avermi asoltata! un saluto da Ester

7. Cara Ester
   sono contento che sei su di morale,io ho sempre sostenuto che non è il male che ci butta giù ma il raffrontarci con le altre persone e sopratutto con gli enti tipo Inps che credono che vai a chiedere l’elemosina non quello che ti tocca.Quello che hai pagato tramite le tasse dirette e indirette in tutta la vita.Lo sai che se hai minimo 15 anni di bollini ti tocca l’assegno di invalidità non la pensione bensì l’assegno che ricevi mensilmente oltre alla busta paga.
   Saluti Giovanni

8. Non parlarmi di tasse: il guaio del nostro lavoro è proprio quello di calcolarle e poi sentire il piagnisteo dei clienti che più ne hanno più si lamentano!!! Per quanto riguarda il nostro problema so per certo che abbiamo diritto all’indennità di comunicazione: a prescindere dal reddito e esentasse.. non so ancora l’importo, dovrebbe essere sulle 230.00 euro ma io non l’ho ancora percepito! Certo che se ne avessi bisogno sarebbe un bel guaio, fortunatamente il marito provvede a compensare i miei problemi ma chi è solo?

9. INDENNITA’ di COMUNICAZIONE
   (Legge 381/70)

   L’Indennità di Comunicazione viene erogata ai Sordi in possesso dei seguenti requisiti:

   *

   CODICE 10 (parte terza del verbale di invalidità)
   SORDOMUTO (legge 381/70)

   ETA’ tutte

   *

   CITTADINANZA
   – Italiana;
   – Comunità Europea
   I cittadini degli Stati membri della Comunità Europea non hanno più l’obbligo di richiedere l
   Carta di Soggiorno U.E. ma è sufficiente l’iscrizione anagrafica nel Comune di residenza ai
   sensi dell’art 16 del Decreto Lgs.vo n.30 del 6 Febbraio 2007 (in vigore dall’11/4/2007);
   – Cittadini stranieri in possesso della “Carta di Soggiorno” o del “Permesso di
   Soggiorno CE di lunga durata” (ex carta di soggiorno).
   ..(il “Permesso di Soggiorno” non è valido per la concessione economica)

   *

   RESIDENZA nel territorio Italiano

   L’Indennità di Comunicazione è corrisposta al solo titolo della minorazione, indipendentemente dall’età o dalle condizioni economiche.

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   DECORRENZA
   Dal 1° giorno del mese successivo a quello di presentazione della domanda di invalidità, salvo diversa decorrenza su espressa disposizione della Commissione Medica o da data successiva a quella di acquisizione dei requisiti di legge.

   MENSILITA’ = 12

   IMPORTI
   Gli importi dell’ Indennità di Comunicazione sono indicati nella Tabella Importi.

   Se il Sordo, già titolare di Indennità di Comunicazione, perde uno dei requisiti sopra indicati, non ha più diritto al beneficio economico e l’Indennità di Comunicazione verrà revocata, con eventuale restituzione all’INPS delle somme indebitamente riscosse.
   L’INTERESSATO E’ TENUTO A COMUNICARE TEMPESTIVAMENTE LE SUDDETTE VARIAZIONI.

   Se il soggetto riconosciuto Sordo,
   – che non aveva diritto all’ Indennità di Comunicazione, oppure
   – a cui era stato revocato il beneficio economico,
   entra / rientra in possesso dei requisiti di legge, può presentare nuova documentazione attestante il possesso dei requisiti sopra indicati.

10. Salve sig.ra Ester, sono Veronica, una studentessa giunta all’ultimo anno del corso di laurea di Logopedia. Non so se lei conosce il mio corso di laurea, noi ci occupiamo della riabilitazione della voce, non solo in pazienti che lei potrebbe definire “affetti da disturbi vocali banali” ma anche persone come lei. Il consiglio che le posso dare è quello di non gettare la spugna e, se le è possibile, di cercare delle persone che, come lei, hanno subito l’asportazione della laringe perchè, a livello psicologico in primis, e poi per quanto concerne la riabilitazione, non c’è nulla di più stimolante e gratificante. Nessuno più delle persone che hanno vissuto il suo medesimo disagio, la può capire ma grazie al tirocinio presso un plesso ospedaliero di Palermo, dove io studio, ho conosciuto magnifiche persone che contiuano a lavorare per migliorare la propria voce, perchè loro sono riusciti a riconquistarla.
    Spero di eserle stata di aiuto, un abbraccio.

11. L’indennità di comunicazione va solo ai sordi o anche ai laringotomizzati totali (su scrive così) ovvero corde vocali, laringe e linfonodi? grazie se mi rispondete e cordiali saluti Fabrizio

12. Caro Fabrizio ancora non lo so essendo in ferie ma appena torno a Sesto San Giovanni mi informerò parecchie leggi non le sanno manco i patronati e l’inps.
    Non tutti sanno che ai malati oncologici tocca un mese suppletivo all’anno che non è da decurtare dalle ferie e neanche considerarsi malattia e viene normalmente retribuito dal datore di lavoro.
    Inoltre tocca ai laringectomizzati assegno di invalidità che se supera i 400 € il datore di lavoro detrae circa 4€ al giorno per questa assegno non conta cumulo con stipendio o altre rendite.
    Anche la legge 104 ci da 3 giorni mensili o un ora al giorno di permessi retribuiti.
    Son tante cose che vorrei mettere in un libretto a uso e consumo degli operati di laringectomia e a tutti gli invalidi visto che parecchie leggi riguardano il livello di invalidità e non la malattia che l’ha causata.
    Saluti Giovanni

13. Veramente io non ho ancora capito a cosa abbiamo diritto… Ho letto che c’è questa idennità di comunicazione, ci sarebbe un assegno, la pensione di invalidità! Forse dipende dall’età e dalla situazione contributiva in cui si trova il soggetto? Sono andata a leggere bene quello che ha scritto la commissione dell’asl: invalidità al 100 per cento e rientro in una fascia catalogata con il codice 04. Però non ho capito a cosa ho diritto! Io ho 57 anni e ho lavorato per 10 anni in banca come impiegata poi non ho più versato contributi perchè ho cominciato a lavorare con mio marito e quindi come lavoratori autonomi ho lasciato mio marito intestatario dell’ufficio.Forse ho fatto male… In ogni caso, non mi è ancora arrivato un bel niente! E devo dire che le capacità lavorative si sono molto ridotte: ti ho già accennato che il contatto con i clienti è venuto a mancare: anche loro sono un po’ prevenuti! Ho notato un cambiamento nel modo di rivolgersi a me. Li vedo in difficoltà quasi che abbiano paura di entrare in contatto con una grave situazione! Non vedo l’ora di imparare a parlare di nuovo per porre fine a questa situazione! In fondo io il lavoro lo faccio come prima! Anche se non parliamo come prima, il nostro pensiero è come prima e forse meglio! C’è una sorta di compensanzione quando si hanno delle disabilità! Speriamo comunque che Brunetta la smetta di prendersela con i più deboli: non sono le pensioni degli invalidi il problema! Che guardino piuttosto i benefit dei parlamentari!!! Scusate lo sfogo ma questo blog è diventato uno sbocco per potermi esprimere!! Ciao a presto Ester

14. Noi in regione Lombardia abbiamo minimo l’80 % di invalidità in altre regioni l’Inps regionale scende anche al 70% anche questo è strano perché un laringectomizzato di Palermo,di Roma non è uguale a uno di Milano o Como,però c’è il pericolo che se lo parificano lo parificano al ribasso.
    L’ideale sarebbe un manualetto con tutte le leggi che tutelano il larigectomizzato da dare prima dell’uscita dall’ospedale,alla fine non chiediamo l’elemosina ma solo quello che ci tocca.
    Inoltre sarebbe giusto che lo Stato in automatico dopo avviso di ospedale dove uno viene operato dia all’ammalato ciò che gli tocca cosi si eviterebbero visite farse all’Inps dove danno pensioni a ciechi vedenti e la tolgono a malati veri.
    Intanto oggi la notizia dei dirigenti Eternit condannati per la loro fabbrica che produceva amianto senza protezione con parecchi morti tra gli operai,problema caro a me Sestese dove l’amianto ha falcidiato operai della Breda e della Falk ,Breda dove ho vissuto di fronte per parecchi anni.
    Le polveri d’amianto porta tumori ai polmoni,alla gola,alla laringe e alle corde vocali,che portano alla laringectomia totale cosa che mai l’inps e l’inail dirà che è vero per non pagare gli operati.
    Per maggiori informazioni leggere sezione Arrakis,Capelli Silvestro ed Eternit e Amianto di questo mio blog.
    Saluti Giovanni

15. Sono contenta che le responsabilità per l’incuria nell’uso di sostanze tossiche sia stata appurata! E’ anche giusto che queste persone rendano conto davanti alla giustizia del loro operato. A questo proposito, leggendo un articolo della mia maestra Rita Ferri, ho scoperto delle analogie rispetto al mio caso. Lei abitava al confine della zona B quando dalla Icmesa di Seveso è fuorisciuta una quantità ingente di diossina, tanto da procurare il disastro ambientale di cui sicuramente sarai venuto a conoscenza….Era il 10 luglio 1976: mi ricordo bene perchè il mio primogenito non aveva neanche un mese e io ero ancora particolarmente debole…io abitavo e abito tuttora a Cesano Maderno, ai confini con seveso, praticamente attaccata al limite della B, tra l’altro la zona A di Baruccana è particolarmente vicina in zona d’area….IO non fumo, non bevo e seguo una certa linea dietetica: mancherebbero i presupposti per una malattia come il mcancro alla laringe. Mi viene da pensare: chissà quante volte dall’Icmesa sono fuoriscite sostanze tossiche…magari in piccole quantità…la diossina si acuumula nei tessuti gradualmente! Io so per certo che i casi di tumore in questa zona sono aumentati moltissimo! Comunque sia c’è solo da sperare che le cose cambino; l’attenzione all’ambiente in cui viviamo è di massima importanza soprattutto per l’eredità che lasceremo alle generazioni future! Intanto chi deve subire le conseguenze dell’incuria umana si deve arrangiare come meglio può: infatti io non ho ancora ricevuto un bel niente, in fatto di assistenza : guarderò meglio il grado di invalidità che mi hanno attribuito! cIao a presto Ester

16. Ciao Giovanni grazie per tutte le informazioni che mi dai e ora te ne do una a te per sapere se confermi.
    L’ospedale aveva richiesto con carta intestata ecc che mi venisse consegnato un aspiratore, due cannule e poi tutta una serie di accessori tipo : sondini, soluzione fisiologica, garza sterile ecc. Dopo aver consegnato tutta una serie di documenti compreso la visita di invalidità a distanza di 12 gg non mi hanno dato risposta ma solo in forma informale mi è stato detto per telefono che mi verrà (quando?) consegnato un aspiratore e le cannule ma niente di tutto il resto!!! ma le AUSL non dovevano passare tutto per la legge 18 del 11/02/1980? mi era stato detto sempre a voce che non mi dovevo preoccupare per le spese che i prodotti sarebbero stati gratis.
    Insomma a un mese dall’operazione e a 15 dal ritorno a casa se non mi compravo tutto io a quest’ora sarei morto nel catarro!!!
    Avrei voglia di fare una denuncia ai carabinieri per mancata assistenza ma ancora non ho deciso perchè mettersi per avvocati quando si è in queste condizioni ………
    Tu cosa ne pensi.Grazie fabrizio

17. Purtroppo hanno ragione,non ci toccano:
    -2 cannule all’anno ma non il cordoncino che lo lega al collo,come se la cannula si infilasse tipo chiodo e non si muove,io con foglio ospedale sono andato in farmacia in altri casi bisogna passare da assl per preventivo;
    -aspiratore e tubi per richiesta devi andae prima da assl dove devi chiederne il possesso.
    Scordati garze,soluzione fisiologica magari cambia iter da regione a regione ma oltre a cannule e aspiratore con relativi tubi per aspirare il catarro non ti danno niente.

    Legge 11 febbraio 1980, n. 18

    “Indennità di accompagnamento agli invalidi civili totalmente inabili.”

    (Pubblicata nella G.U. 14 febbraio 1980, n. 44)
    Scusami per risposta veloce proverò a documentarmi ma mi sa che è come ho scritto io sopra.

18. Grazie, a me non danno nemmeno i sondini per aspirare, ma grazie alla tua risposta non sto a confondermi e compro il tutto! Sono anch’io d’accordo con il fatto che ci dovrebbe essere un “documento” (che parolona) che dice diritti e doveri e questo semplificherebbe di molto la vita sia dell’operato ma anche dei “lavoratori” (si fa per dire) delle AUSL che abbiamo constatato che “brillano” per ignoranza (ignorano quasi tutto del loro lavoro).
    Chi ci potrebbe aiutare a compilarlo? Ciao Fabrizio

19. Vedi da regione a regione la legislazione in materia cambia come la percentuale di invalidità che comporta la laringectomia totale e quanto e associata alla tiroidectomia totale.
    Fare un manuale a livello regionale o a livello nazionale che portì i distingui regione per regione diventa un lavoro mastodontico e ci vuole l’aiuto di almeno un malato per regione che si prenda la briga di andare a scartabellare nelle vari leggi regionali.
    Inps e Sindacati non sanno niente o non sono aggiornati io nel mio caso sono andato a spulciarmi legge per legge e cercare anche i comma e quelli da poco approvate e variate.
    L’Inail parla che non tocca a loro non essendo causa di lavoro,facile dare la colpa al fumo,all’alcool e ora ultima di un università americana mette tra le cause il sesso orale,e se non fumi,non bevi e non fai sesso orale colpa del fumo passivo !!!!!!!!!!!!
    Nessuno dice che dove si lavorava l’amianto o dove usavano le coperte di amianto per lavorar l’acciaio si ha un alta percentuale di laringectomizzati o tumori alle vie respiratorie,vedi Sesto San Giovanni.
    Ester mi ha ricordato la diossina che bene non ha fatto ai confinanti di Severo.
    E in Italia ce ne sono altri di cittadini sacrificati al dio progresso e utile di fabbrica.
    Prima dovremmo equiparare la malattia a livello nazionale e quindi muoverci per libretto,ora a settembre vedo se si può iniziare a buttare giù una bozza magari assieme mandando i vostri consigli e aiuto.
    Saluti Giovanni

20. Ok io da settembre dovrei stare meglio e quindi se hai bisogno puoi contare su di me specie se è per ricerche online e tutto quello che riguarda il computer.Sono pensionato (67 anni) e quindi eccetto quando vado a Londra a trovare la figlia non ho altri impegni urgenti.(a settembre penso di non andarci per via dell’influenza).
    Avete dei fornitori diretti per i copristoma o andate dalle farmacie/sanitari? mi dicono che non si lavano più di 10 volte e quindi c’è un bel ricambio. Io per adesso compro quelli di cotone e mi piacciono abbastanza e hanno un prezzo “buono”, di seta non ne ho ancora visti.
    Perchè siete tutti contrari al Laringofono? io per ora quando faccio esercizi con voce esafogea mi viene una tosse forte e devo smettere.
    Grazie per tutti i consigli che dai a me e agli altri

21. Il laringofono comporta la perdita di un braccio che devi usare per portarlo alla gola,senza contare vari problemi di rottura o batterie scariche.
    Se usi il laringofono devi sussurare e ciò ti porta a impostare una “voce” che poi farai difficoltà a cambiare per parlare con l’esofago.
    Impara prima a parlare con l’esofago il laringofono lo puoì usare solo in casi di urgenza,tipo quando uno non vuole capirti perché certa gente non vuole capirci forse perché sente una voce “strana” o in caso di troppo catarro.
    I primi tempi sono sato duri per tutti,ma il risultato finale vedrai che vale lo sforzo.
    Purtroppo peri bavagli ogni associazione ed ogni sede anche della stessa associazione ha un suo modo interno di fare.
    L’Ailar a livello di sede di Sesto San Giovanni provincia di Milano da al rinnovo e all’iscrizione 5 bavette colorate di cortone e 5 bucherellate però ripeto dell’Ailar.
    In Emilia Romagna non so come si comporta l’Unione Italiana Mutilati della Voce con sede a Via L. Serra, 2/E Bologna.
    Io prima di iscrivermi all’Ailar perché mi sono iscritto dopo un mese a Cinisello Balsamo prendevo quelle di farmacia 3 10€ ma non mi piacevano perché erano solo bianche e si notavano che erano bavaglie,al mare in Veneto preso tramvata 10 € l’una era più belle bianche o azzurre a nido d’ape sempre in farmacia ma non potevo girare senza.
    Io onestamente non conto quante volte le uso,ma penso più di 10,quelle a nido d’ape dico li metto in acqua bollita con detersivo per delicati oppure mia madre fa una lavatrice solo con quelle e le mie robe bianche.
    Al mare invece essendo l’aria piena di iodio e quindi più leggera uso foulard tipo cowboy. .

22. Anch’io, pur non essendo ancora pensionata, sono disponibile per quanto riguarda le ricerche: sono piuttosto pratica nell’uso del pc… Ho anche una bella notizia: ho cominciato ad emttere qualche suono!!! Mah! chissà! a Settembre comincerò a frequentare le lezioni in modo sistematico e speriamo bene!! Ciao a presto Ester

23. Per poter lavorare insieme in questo blog basta una semplice email di virgilio o alice che son caselle postali gratuite,dopo di che me le invierete in laringectomizzato@virgilio.it che vi arriverà invito per poter mettere articoli in blog ed altro ed insieme istruzioni di come si fa.vedrete che non serve saper usare il pc ma basta scrivere e usare il copia e incolla 😉 .
    Saluti Giovanni

24. Ciao, possiamo darci del tu? io ho lavorato per 35 anni in una multinazionale americana e per noi il tuo e il nome sono una abitudine che non esula dal rispetto!
    Due cose : stamani ho fatto la visita di invalidità e mi hanno riconosciuto il 100% mentre mi aspettavo il 75 o 80%, non mi cambia niente perchè essendo un pensionato con una buona pensione non usufruisco di nessun privilegio.
    La seconda è : la casella postale email con gmail non va bene? io cerdo di averne anche una con Virgilio ma non ricordo, comunque se fosse necessario la posso sempre attivare.
    Finalmente sono riuscito (dopo un mese) a sbloccare la consegna dell’aspiratore e sembra che mi diano anche i sondini! miracolo!.Grazie per tutto quello che fai per noi Fabrizio

25. Io continuo a non capire a cosa abbiamo diritto: Fabrizio dice che nonostannte l’invalidità del 100/100 non gli cambia niente perchè già prende la pensione inps: importo dovuto dall’ente in base ai contributi versati. Ma se un individuo non ha versato contributi ed è colpito da questa operazione invalidante, non ha diritto a nessun aiuto? Faccio presente che ci sono attività che richiedono necessariamente l’uso della voce e anche di una certa scioltezza di espressione!Ad esempio, nel mio lavoro io sono molto penalizzata dal fatto di non poter esprimermi come prima….mi sembrerebbe giusto di avre un qualche indennizzo….Comunque sia, spero di riuscire in qualche modo a farmi capire ugualmente anche da quelli che non vogliono ascoltare: ho notato che a volte alcune persone sono quasi infastidite dal nostro modo di parlare…in fondo il pensiero inqiuetante della malattia che ci ha colpito, a volte, viene rifiutato! Per quanto riguarda l’indirizzo di posta, io ne ho due, con outlook e con yahoo, spero che possano andare bene un saluto Ester

26. L’unica per sapere quello che ci tocca è andare ai patronati io mi sono trovato bene a quelli di Milano sede vicino a metro Marelli senza contare gentilezza di impiegati Inps di Sesto San Giovanni.
    Purtroppo serve email virgilio o alice ma ci vuole un nonnulla a iscriverti basta andare in link http://virgilio.it/ essendo il blog offerto da loro.
    Per quello che ci tocca ogni giorno ne scopro una tra cui il fatto che avendo fatto Fonte che è una specie di seconda pensione mi devono rifondare una percentuale delle spese di quando vado al mare per ricaricarmi di iodio basta solo un foglio della dottoressa di famiglia e ora devo informarmi meglio che certi mutui prevedono l’estinzione a seconda dell’assicurazione vita stipulata alla firma del mutuo.
    Cero era più emplice se c’era un libretto ma essendo leggi regionali cambiano da regione a regione quindi per prima dovrebbe essere equiparato il laringectomizzato in tutta Italia un saluto Giovanni

27. Eureka! Finalmente ho ricevuto la notifica dall’asl di monza e brianza. MI hanno attribuito la pensione di inabilità in base alla legge 118/71 e l’invalidità è del 100/100. Sono passati sette mesi dalla revisione e non so ancora quanto passerà per ricevere quello che mi spetta… Mi chiedo: se questo è il trattamento di una persona inavlida 100/100 e se non avessi avuto l’aiuto della famiglia che fine avrei fatto? Quanti casi ci sono così? TRovo deplorevole che in un paese civile come il nostro, al primo posto quando si tratta di fare interventi a scopo umanitario, si faccia finta di non vedere e non sentire una fascia debole e indifesa come quella delle persone invalide! Anche perchè ci sono anche quelle che hanno gravi invalidità e da quello che ho capito il trattamento non cambia di molto!!! Scusate lo sfogo: anch’io a volte divento logorroica. Ma non trovo giusto questo comportamento della classe politica! Per le cose piccole, io cerco di arrangiarmi: a volte compro in farmacia delle medicine per le quali ho l’esenzione….non sempre ho il tempo di farmele prescrivere. Inutile che vi dica che abbiamo diritto alla completa esenzione dai farmaci e ho scoperto che avremmo anche diritto a non pagare i mezzi pubblici. Hai proprio ragione: ci vorrebbe un vademecum per semplificare la vita a chi si trova già in difficoltà! Ciao a presto Ester

28. Io chiederei una cosa che con la burocrazia di oggi sembra un sogno irrealizzabile,che tutte le visite per invalidità siano fatte prime delle dimissioni ospedaliere e che tutte le cose che uno ha diritto partano automaticamente dalle dimissioni al massimo un mese così si eviterebbero le famosi commissioni che oltre che costare allo Stato e quindi ai cittadini danno la pensione a chi non lo merita vedesi finti ciechi per non darla a chi tocca veramente.
    Io ho l’80 % essendo giovane e perché meno non mi possono dare e ho diritto all’assegno di invslidita grazie ai contributi versati quasi 25 anni di 600 e rotti € al mese e siccome superò i 400 € la ditta si trattiene circa 4 € al giorno,fino a fine anno ho diritto alla 104 poi la vedo dura,però ho diritto a un mese suppletivo di malattia nell’anno solare.
    I medicinali lo sapevo per i mezzi non lo sapevo…ma intendi a livello regionale?
    Saluti Giovanni

29. Sono d’accordo con te che la commissione sia un passaggio assolutamente inutile e oneroso per la casse dello stato! Infatti chi meglio dei medici dell’ospedale che presta le cure, può essere miglior testimone della situazione del paziente….Si eviterebbero anche inutili e umilianti attese presso la sede invalidi: io sono andata più di una volta e confesso che mancava poco che scoppiassi a piangere davanti a quei quattro o cinque medici che mi guardavano con aria inquisitoria….se avessi potuto parlare avrei detto loro che non mi fregava niente della pensione: non c’è denaro che possa ridarmi la voce!! Con quella mi sentivo come se mi avessero tolto anche la mia dignità!!Poi guardavano le carte e il loro atteggiamento cambiava….Quindi se contano le lettere di dimissione degli ospedali, perchè tutta quella tiritera… Mah! Speriamo che in futuro le cose possano migliorare…. Per le agevolazioni sui trasporti pubblici mi sembra di aver letto che ne avremmo diritto: ti dirò il sito dove puoi controllare tu stesso. Mi accorgo che mi sto dilungando troppo. Ciao a presto Ester

30. Ciao a Ester e Giovanni, per Bologna gli abbonamenti ridotti per invalidi li fanno ma devi avere un reddito basso dai 13.000 ai 18.000 € (ovvero essere un commerciante o un industriale ma non un impiegato!) e quindi io sono escluso.
    La pensione di invalidità per la “comunicazione” solo ai sordomuti alias ………. noi niente.
    Comunque condivido l’impressione di Ester e cioè che la nostra malattia/infermità viene vista come nel tempo passato la lebbra, le persone anche quelle in buona fede come sentono parlare di “tumore” si irrigidiscono, nemmeno fosse contagioso!
    Essendo comunque al primo mese per me per ora il problema più grosso è un dolore alla spalla che il chirurgo mi ha detto che ci sta perchè avrà tagliato anche dei nervi e mi ha suggerito della fisioterapia che cominceò a breve e poi mi da tanta noia il catarro che viene su in special modo quando metto o levo la cannula (12 ore con e 12 senza, così la porto e sarà così per il prossimo mese, in tutto due mesi).
    Il caldo bolognese è micidiale ma di andare in montagna per ora non mi azzardo.
    Un salutone e grazie a voi Fabrizio

31. Cari amici io per fortuna catarro non ne ho mai avuto molto,tante è vero che in ospedale mi riempivano di gocce tramite lo stoma e di 2 aerosol al giorno,che la prima volta che sono andato a farlo cercavo la mascherina da mettere al naso e l’infermiere con molta umanità mi ha spiegato il perché non mi serviva.
    Questo perché erano convinti che fosse bloccato nei polmoni
    A me a suo tempo quasi tutti hanno consigliato il mare essendo l’aria piena di iodio,sopratutto le prime ora della mattina e fare passeggiate la sera col fresco.
    Per i trasporti a livello regionale bisogna vedere ultime modifiche della regione Lombardia,essendoci stato un taglio alle spese della sanità Lombarda,l’importante e ce chi fa il barbone,l’immigrato senza permesso di soggiorno non paga niente al pronto soccorso mentre io esonerato al 100% in Lombardia in altre regioni devo pagare il dottore che mi fa la ricetta,perché ricetta fatta da mio dottore fuori dalla Lombardia è carta straccia.
    Io in certi momenti di sconforto non auguro alle persone il mio male ma solo i 15 minuti che ho passato io quando il primario di Desio con la sua umanità mi ha detto cosa avevo e in che cosa sarebbe cambiato il mio vivere e il mio “look” dopo operazione.na catarro non ne ho mai avuto molto,tante è vero che in ospedale mi riempivano di gocce tramite lo stoma e di 2 aerosol al giorno,che la prima volta che sono andato a farlo cercavo la mascherina da mettere al naso e l’infermiere con molta umanità mi ha spiegato il perché non mi serviva.
    Questo perché erano convinti che fosse bloccato nei polmoni
    Io in certi momenti di sconforto non auguro alle persone il mio male ma solo i 15 minuti che ho passato io quando il primario di Desio con la sua umanità mi ha detto cosa avevo e in che cosa sarebbe cambiato il mio vivere e il mio “look” dopo operazione.
    Ora la nostra speranza e che con l’unione delle 3 grandi associazioni sotto la Fialpo qualcuno si svegli a omologare in tutta Italia la materia dei diritti e doveri del laringectomizzato,cosa che cercheremo di proporre anche noi semplici malati a tale associazione.
    Saluti Giovanni

32. Mah! Con la legislazione è un bel dilemma… E un problema capirci anche nel campo fiscale: è un continuo aggiornamento delle norme! ….Invece per il problema di Fabrizio, volevo dirgli che anch’io avevo l’inconveniente del catarro quando avevo ancora la cannula. Dopo, a discrezione del chirurgo, la cannula non si mette più e quindi anche il problema del catarro si ridimensiona. Adesso, a distanza di 2 anni dall’intervento, ho notato che l’aria secca mi procura ancora irritazione e quindi anche un po’ tosse! Certo l’ideale sarebbe l’aria del mare ma anche la montagna ho notato che giova molto alle mie vie respiratorie….Comunque cercherò meglio nell’Agenzia delle entrate a riguardo delle agevolazioni sui trasporti…Ciao a presto Ester

33. Forse perché preferisco il mare e sopratutto Bibione,forse perché ci andavo da ragazzo anche se ora il mio mare si è ridotto a una specie di bagno maria fino a 5 cm dallo stoma per me che visto la mia non esile figura ero chiamato il balenottero per il tepo passato in acqua.
    Ora ci si mette anche il governo che bisogna risparmiare me che risparmiassero su paga e numero di gente che campa con la politica non sapendo il valore dei soldi guadagnati col sudore della fronte e non del sedere visto che stanno seduti incollati al cadreghino.
    a presto Gio

34. Ciao, avrei bisogno di un consiglio : di quanti bavaglini è composto il “corredo” standard” ? non so se mi sono spiegato, siccome posso forse andare in una fabbrica a comprarli quanti mi consigliate di prenderne?
    Giovanni dice che abbiamo diritto a 2 cannule all’anno ma dopo 2-6 mesi non si smette di metterle perchè ormai lo stoma si è assestato o invece per periodi inferiori ma si continua a metterlo?
    Con questo caldo e quindi l’utilizzo di ventilatori e aria condizionata il mio catarro ne risente parecchio e non so proprio cosa fare! a momenti vado giù di morale perchè respiro male (poco ossigeno) e quindi mi affatico a fare qualsiasi lavoro faccia.
    Meno male che sono in pensione!!!
    Un caro saluto a voi Fabrizio

35. Ciao volevo dire a Fabrizio di non spaventarsi per i vari inconvenienti: sono passeggeri! soprattutto se si considera che è stato operato da poco…. I dolori, il catarro, il morale che va a terra….è tutto nella norma. Con il tempo le cose si ridimensioneranno. Per la cannula io posso dire la mia esperienza: per circa sei mesi la tenevo solo durante la notte…poi il chirurgo ha ritenuto che potessi eliminarla perchè lo stoma era a posto e non c’era più il pericolo che potessi stringersi. Il catarro è procurato un po’ dalla cannula e un po’ per l’aria che entra direttamente in trachea: per questo motivo quando fa caldo o quando l’aria è particolarmente secca le cose peggiorano! Io cerco di stare alla larga dai ventilatori: seccano troppo l’ambiente…anche l’aria condizionata non sarebbe il massimo ma di questi tempi si cerca di arrangiarsi: speriamo che il caldo passi alla svelta! Invece per i bavaglini non saprei dirti, sicuramente Giovanni saprà esserti di aiuto più di me! Io da femminuccia, uso un semplice foulard che mi fa anche da filtro oltre che nascondere lo stoma. A proposito, ho sentito parlare di filtri che aiuterebbero a umidificare l’aria ma non so dove si possano reperire e come si usino: forse Giovanni può essermi di aiuto. Un caro saluto a presto Ester

36. Sui filtri so tutto! ahahahah (risata) Sono prodotti dalla ditta Provox (svizzera) e in Italia li distribuisce la Distrex di Padova che io contatto attraverso un loro “rappresentante” Dott Malaguti.
    La Provox produce tutti prodotti per persone come noi di alta qualità e conseguente alto prezzo.
    Tutti i suoi prodotti li trovi in internet.
    Per esempio 20 filtri costano 60 € + iva e li cambi ogni giorno e poi i filtri non li applichi direttamemte allo stoma ma alla cannula come faccio io ora e poi a un “cerotto” che applichi allo stoma.(insomma ci sono dei bei costi dietro!)
    Ho trovato molto bello un “filtro” che ti permette di fare la doccia!
    Domanda sempre pratica : non riesco a trovare confezioni fa 1 kg di garze TNT 10×15 che mi servono per pulirmi dal catarro quando fuorisce, trovo solo confezioni piccole e costose e io ne consumo molte.
    Ciao e grazie per il supporto Fabrizio

37. Vedo che il mio blog anzi il nostro blog si sta sempre animando giorno per giorno e pensare che era nato come uno sfogo personale e invece sta diventando una gioiosa comunità.
    Per i filtri tipo cerotto dovrebbe averle anche sede ailar dove fai scuola essendoci in commercio un prototipo registrato dall’ailar,mentre per le bavaglie io uso di più i foulard stile cowboy le bavagliette le uso raramente .
    Sicuramente costono molto meno dei 60 € più iva
    Per la canula io la metto prima di andare a dormire e la tolgo appena mi alzo mi è stato consigliato per poter parlare meglio e tenere lo stoma più largo,che per me essendo un 9 è già largo di suo tanto è vero che le canule me le fanno fare sul momento essendo pochi che hanno numero cosi grande.
    Io risolto problema di garze con fazzoletti naso non importa la marca basta arrotolarli stile sigaretta e infilarli dentro dopo lavaggio.
    L’unica cosa che compro e soluzione fisiologica e quadrati argentati da mettere con canula la notte,per reggerla uso una semplice fettuccina.
    Spero di non aver dimenticato nessuna risposta vi saluto Giovanni

38. Ciao Giovanni ricapitolo quello che hai detto per vedere se ho capito bene :
    – i foulard tipo cowboy immagino che siano di seta (o similseta) dove li compri? io faccio fatica a trovarli, anche se per ora fino a quando mi esce il catarro è meglio usare i bavaglini! li cambio e lavo anche 5 o 6 al giorno
    – la cannula dopo anni la metti ancora alla notte! a me hanno detto che tra uno due mesi potevo smettere !
    – perchè infili i fazzoletti dentro lo stoma?
    – cosa sono i “quadrati argentati” da usare con lo stoma?
    Non mi odiare per tutte le domande e spero che questi quesiti li leggano anche altri e non siano finalizzati solo a me!!!
    Cioa Fabrizio

39. Cari amici è bello sapere che ci sia qualcuno su cui contare per cose che possomo sembrare banali…In realtà per noi sono importanti. Per le garze, dalle mie parti c’è una ditta che produce materiale farmaceutico la Safety; nel suo spaccio si possono acquistare a buon prezzo.. anche se confesso che io uso i fazzoletti di carta usa e getta. Forse è un sistema poco ortodosso ma almeno sono sicura della pulizia e soprattutto non danno nell’occhio quando sono in giro…. Eh! anch’io ho le mie fisime… ci sarà da ridere quando dovrò cominciare a parlare…. In fondo se sto zitta, nessuno capisce del mio problema….Ciao a presto

40. – la cannula dopo anni la metti ancora alla notte! a me hanno detto che tra uno due mesi potevo smettere !
    -IO a settembre dovrei fare visita a Desio ma nel mio caso è diverso essendo relativamente giovane 42 anni forse hanno paura di una ricicatrizazione dello stoma,magari a settembre mi dicono di non metterlo più,a Cinisello il maestro dopo 8 anni la notte lo porta ancora.Secondo me cambia da persona a persona sotto consiglio medico.

    – i foulard tipo cowboy immagino che siano di seta (o similseta) dove li compri? io faccio fatica a trovarli, anche se per ora fino a quando mi esce il catarro è meglio usare i bavaglini! li cambio e lavo anche 5 o 6 al giorno
    -I uso i foulard di cotone li trovo in posto di mare più che foulard sembrano fazzoletti più grandi di quelli normali di vari colori e con fantasie in nero.

    – perchè infili i fazzoletti dentro lo stoma?
    Forse mi sono spiegato male i fazzoletti li metto per asciugare la canula,poi vedrai se non lo fai già ora che lo stoma diventa come una narice con tanto di starnuti e lo pulirai come il naso facendo un piccolo sforzo di petto.

    – cosa sono i “quadrati argentati” da usare con lo stoma?
    – Compresse al Metalline®
    – Materiale in TnT multistrato: lato a contatto della ferita: velo sottile in TnT, semiopaco grazie alle fibre trattate con vapori di alluminio;
    – strato intermedio assorbente: strato centrale di TnT lato esterno: TnT a fori d’ago.
    – Gli strati sono uniti tramite agugliatura e dispersione di adesivo ipoallergenico: questa struttura conferisce buone capacità d’assorbimento; la sterilizzazione viene eseguita con l’irradiazione a raggi gamma.
    Compresse in TnT multistrato a densità diversa. Lo strato che va posizionato sulla ferita è vaporizzato all’alluminio, e risulta particolarmente sottile, soffice e microporoso. Metalline Compressa non aderisce alla ferita facilitando il cambio della medicazione e lasciando indisturbato il processo di guarigione.Le compresse al Metalline fessurate, Drain e Tracheo, con foro centrale con tagli a raggiera, permettono un’applicazione facile ed efficace per la medicazione dei punti di inserzione di drenaggi e cannule tracheostomiche.

    – Perché dovrei odiare una persona che ha bisogno di delucidazioni come li ho ancora io oggi a due anni dall’operazione e vado a “rompere” a quelli operati come me,alla fine siamo sulla stessa barca.
    – Saluti Giovanni

41. Ester non ti preoccupare a me con la mia voce mi danno le caramelle alla menta per schiarire la voce o mi suggeriscono di schiarire la voce con un colpo di tosse.
    Ci sono anche quelli che mi consigliano una visita dall’otorino e di non fumare,io ultima sigaretta fumata sera prima di operazione ma non mi mancano un pacchetto mi durava due giorni mi manca di più il nuotare e il fischiare.
    Saluti Giovanni

42. Giovanni sei grande! le informazioni che mi dai mi aiutano più di tanti dottori! (mi seguono tre chirughi e 5 medici, forse troppi!! ahahahaha) per esempio di garze Metalline non me ne avevano parlato e invece le ritengo molto utili, oggi le vado a cercare.
    Per ora lo stoma mi fa “effetto” (non ci ho confidenza) ma spero di prenderla, le cannule le pulisco con acqua calda e scovolino e poi le conservo sotto Amuchina, prima di usarle le asciugo scuotendole molto.
    Non trovo più l’articolo che ho letto che dice che il dolore alla spalla/collo è normale dopo aver asportato i linfonodi, ti ricordi per caso dove era questo articolo?Grazie ancora! Fabrizio

43. COLLO E SPALLE

    Il parere del fisioterapista Chantal Demoly

    (convegno di Besanson 2002)

    Richiamo anatomico: il collo

    La colonna cervicale collega la testa al tronco. È un asse osseo composto da 7 vertebre cervicali. Si distinguono le prime due vertebre che hanno una forma particolare e che sono anche le più mobili.

    La prima vertebra chiamata “ATLANTE” ha una forma ad anello e si articola con la testa per mezzo dell’osso occipitale. Praticamente essa sostiene il peso della testa.

    La seconda vertebra chiamata “EPISTROFEO” ha la particolarità di possedere un rilievo verticale chiamato “dente dell’epistrofeo” che serve da asse nella sua articolazione con l’atlante.

    La particolare struttura di queste due vertebre le rende particolarmente mobili.

    Le altre 5 vertebre della colonna cervicale sono simili a tutte le altre. Esse risultano sovrapposte le une sulle altre con l’intermedio dei dischi intervertebrali e delle piccole faccette articolari. Sono più piccole e sottili di tutte le altre vertebre. Per questo motivo sono spesso colpite dall’artrosi ed infatti l’artrosi cervicale è la forma di artrosi più frequente del corpo.

    Richiamo anatomo-fisiologico

    A livello del collo si producono tre tipi di movimenti:

    1. la flesso-estensione, 130° di cui da 20 a 30 per le prime due vertebre (C1/C2);

    2. l’inclinazione laterale, 45° da entrambi i lati;

    3. la rotazione 80° (di cui 24 per C1/C2).

    Statica cervicale

    Di profilo la colonna cervicale non è diritta, ma incurvata. Questa fisiologica curvatura si chiama lordosi. In effetti perché lo sguardo sia indirizzato all’orizzonte occorre che la colonna sia curva. La testa viene mantenuta diritta in equilibrio sul tronco. È il primo ruolo dei muscoli del collo. Per un uomo di 70kg il peso della testa si aggira intorno ai 4kg.

    Muscolatura cervicale anteriore

    Diversi piani muscolari ricoprono la colonna cervicale davanti, dietro e sui lati. I muscoli del piano profondo sono i muscoli più corti, essi si inseriscono su due o più vertebre, hanno un’azione soprattutto sulla stabilità della testa e del collo. I muscoli del piano superficiale sono muscoli grandi e vanno dalla testa al tronco senza inserirsi sulla colonna cervicale. Hanno un ruolo importante nei movimenti della testa e del collo. In realtà tutti e due questi tipi di muscoli lavorano insieme per consentire movimenti differenti.

    Esiste infine un piano muscolare intermedio dove i muscoli sono più numerosi. Per ottenere un movimento armonioso i muscoli del piano superficiale hanno bisogno della contrazione dei muscoli del piano profondo per dare stabilità al corpo.

    Quando certi muscoli sono stati sezionati o tolti in corso d’intervento chirurgico, si generano perturbazioni dell’armonia muscolare da cui provengono dolori, fastidi in conseguenza di certi movimenti fino all’impossibilità di eseguirli. La radioterapia può provocare una sclerosi dei tessuti e dei muscoli che va a “congelare” i movimenti.

    Lo svuotamento latero cervicale mono o bilaterale in corso di intervento di laringectomia totale comporta un edema che traducendosi in fibrosi può provocare impaccio nei movimenti del collo.

    Tutte queste difficoltà riguardano la parte bassa della colonna cervicale mentre la parte alta che è anche la più mobile ne risulta, in genere, risparmiata.

    A livello posteriore la muscolatura cervicale comprende:

    sul piano profondo dei piccoli muscoli stabilizzatori e sul piano superficiale dei grandi muscoli larghi.

    Citiamo due muscoli importanti per i laringectomizzati: lo sternocleidomastoideo e il trapezio.

    Lo sternocleidomastoideo si inserisce alla base del collo a metà del torace,sullo sterno e sulla clavicola e in alto fino alla base cranica, dietro l’orecchio sulla mastoide. La sua contrazione consente un movimento complesso di rotazione / inclinazione / estensione della testa che provoca dolore in caso di contrattura di questo muscolo, è il classico torcicollo (associato alla contrattura del trapezio).

    La contrazione dei due sternocleidomastoidei, associata ai muscoli del piano profondo partecipa alla flessione della testa. Quasi sempre viene solamente sezionato in corso di svuotamento funzionale mentre viene completamente asportato durante lo svuotamento detto radicale. In quest’ultimo caso la flessione della testa sarà perturbata per l’assenza degli sternocleidomastoidei e dei muscoli pre-laringei che partecipano insieme alla flessione della testa; da qui la difficoltà a sollevare la testa soprattutto quando si è in posizione distesa.

    Oltre a svolgere una funzione motoria, lo sternocleidomastoideo ricopre e protegge le catene linfatiche e gli importanti fasci vascolo-nervosi del collo in particolare il nervo Spinale. Lo spinale è un nervo cranico che nasce dalla base cranica e che va ad innervare e comandare i muscoli sternocleidomastoidei e trapezi. La presenza dello spinale in queste zone risulta pericolosa in caso di lesione in corso di intervento per le paralisi degli sterocleidomastoidei e dei trapezi che ne derivano.

    Il muscolo trapezio

    È un muscolo grande che si inserisce sulla base cranica, sulla colonna cervicale e dorsale fino a metà della schiena. Ha un ruolo preponderante nella funzionalità della spalla. Le sue inserzioni sono sulla scapola e sulla clavicola.

    La parte superiore solleva la spalla;

    la parte media porta all’indietro la spalla;

    la parte inferiore abbassa la spalla.

    Ma il ruolo più importante di questo muscolo è certamente di stabilizzare la spalla nei movimenti del braccio e di partecipare con altri muscoli ai movimenti del braccio. Una paralisi del muscolo trapezio per sezione del nervo spinale porta a gravi fastidi nel funzionamento della spalla:

    difficoltà o impossibilità nel sollevare il braccio al di sopra dell’orizzontale;

    impossibilità di sollevare la spalla (è la spalla cadente a riposo);

    difficoltà in tutti i movimenti del braccio per difetto di tenuta della spalla (ad esempio portare dei carichi pesanti);

    dolore alla spalla per perdita dell’armonia muscolare che va a procurare dolore (periartrite).

    La spalla

    La spalla è costituita in avanti dalla clavicola, dietro dalla scapola su cui va ad articolarsi esternamente l’osso del braccio chiamato omero.

    La clavicola, in avanti, ha un ruolo di punto d’ancoraggio sul torace e di leva nei movimenti del braccio.

    La scapola, posteriormente, scivola sul torace e permette coi suoi spostamenti di aumentare la mobilità del braccio in tutti i suoi movimenti.

    La spalla è l’articolazione più mobile del corpo, ma anche la più fragile (lussazione, periartrite). La trama muscolare è altresì costituita da molti piani muscolari. Tutti questi muscoli hanno ugualmente un ruolo di legamento per l’articolazione. Da notare che due grandi muscoli della spalla come il grande dorsale all’esterno e il grande pettorale in avanti vengono spesso utilizzati, in parte, come lembi in corso di chirurgia ricostruttiva e questo va a squilibrare la spalla e a generare dolori e fastidi ad ogni movimento.

    La rieducazione

    Questa rieducazione può cominciare nel post-operatorio immediato con massaggi adeguati, ma in genere conviene atendere la fine della cicatrizzazione per cominciare con esercizi articolari o muscolari più completi.

    Gli scopi di questa rieducazione sono:

    1. diminuire il dolore

    con massaggi a livello del collo e delle spalle, massaggi dolci per calmare i dolori e per ammorbidire tutti i muscoli e i tessuti comprese le cicatrici.

    2. diminuire gli edemi

    In caso d’edema bisogna cominciare subito il drenaggio linfatico (tecnica di massaggio molto dolce che può essere effettuata prima della cicatrizzazione completa dei tessuti) per migliorare la vscolarizzazione linfatica ed evitare così la fibrosi dei tessuti (può essere fatta anche durante la radioterapia);

    3. elasticizzate le articolazioni

    Un’articolazione rigida è sede di dolori. Occorre quindi ridonare della flessibilità mediante differenti tecniche di mobilizzazione dolce senza dolore perché collo e spalle sono articolazioni molto fragili.

    4. rinforzare i muscoli

    Affinché un’articolazione non sia dolorosa occorre che sia elastica e ben muscolata. Questo rafforzamento muscolare dovrà farsi dolcemente e senza dolore. Pertanto si eviteranno movimenti di grande ampiezza.

    5. armonizzare i movimenti

    in conseguenza delle sezioni dei muscoli e delle paralisi nervose gli interventi chirurgici sulla laringe creano squilibri muscolari in corrispondenza delle articolazioni del collo e delle spalle.

    Conclusione

    La rieducazione non potrà mai ridonare una motricità a dei muscoli paralizzati né ricostruire ciò che è stato tolto in corso di intervento chirurgico, tuttavia può contribuire a togliere i dolori invalidanti, a ridare elasticità e forza, a migliorare il funzionamento delle due articolazioni più fragili del corpo il collo e la spalla, affinchèogni paziente possa utilizzare al meglio le sue possibilità muscolari quotidianamente e senza dolore.

    Non sono grande io e che solo noi che viviamo la situazione possiamo capire cosa vuol dire convivere con lo stoma,io onestamente vedo medici una volta ogni 6 mesi,faccio una eco al collo all’anno ed esami del sangue ogni 3 mesi.
    La mia “fortuna” è stata un polipo che ha fatto scoprire tumore alle corde vocali e mi hanno tolto tutto tiroide,laringe,corde vocali e paratiroidi così non ho fatto chemioterapia e radioterapia.
    Da oggi sono in ferie domani parto per Bibione ma mi porterò dietro il portatile con tanto di chiavetta di connessione per “incontrarvi” anche al mare.
    Saluti Giovanni

44. Buone ferie a Giovanni e salutami il mare….. anch’io ero una appassionata dei bagni e forse il non poter nuotare è la cosa che mi manca di più oltre al non poter parlare naturalmente! In questo periodo cercherò di non importunarti con domande tecniche…. preparati però a settembre! Comincerò ad andare a scuola a merate: avrò bisogno di supporto sia tecnico che morale! Invece a Fabrizio voglio dire che è normale porsi gli interrogativi su cui indaga anche se mi sembra strano che non gli abbiano applicato le metalline con la cannula….mah! si vede che ogni ospedale segue una procedura diversa! In ogni caso il pensiero che lo stoma si possa richiudere mi procura una certa inquietudine. Il chirurgo che mi ha operata mi ha fatto togliere la cannula in modo definitivo: speriamo di non avere problemi…..Scusa….ci sto ricascando! Voglio pensare al mare! Buona vacanza ciao a presto Ester

45. Domani mi sentono! in otto e nessuno che mi abbia parlato delle Metalline.Grazie Giovanni e Ester, per ora “succhio” informazioni e non do nulla se non la mia gratitudine.
    Spero che siano facili da mettere queste Metalline e da quello che ho capito mi saranno molto utili perchè intorno allo stoma ho solo dell’infiammazione (loro dicono di no!).
    Auguro a Giovanni di ossiginarsi ben bene, io spero di andare 10 gg a fine mese in montagna (ne ho fatti 15 al mare esattamente prima di operarmi) perchè ora sto facendo fisioterapia per il dolore alla spalla/collo (porto alla fisioterapista la documentazione che mi ha mandato Giovanni) e logopedia/foniatra perchè ho trovato una persona che lavora di agosto.
    A settembre vedrò se fare i corsi “di gruppo” ma ho paura di demoralizzarmi invece che di caricarmi!vedremo.
    Buon ferragosto anche a Ester se non ci risentiamo nel frattempo (anche io porto sempre il notebook con me insieme alla chiavetta!!)
    Ciao Ciao Fabrizio

46. Fabrizio a Settembre ci daremo coraggio per i corsi di logopedia…. Non devi fare come me: ho sempre rifiutato la cosa perchè il sentire la sola voce gracchiante di quelli come noi mi bloccava totalmente! Così facendo mi sono preclusa la possibilità di imparare ad usare il metodo della vose esofagea. Ma è una cosa sbagliata: adesso sono pentita perchè è più importante comunicare seppur in qualche modo piuttosto che soffrire in silenzio! Addirittura mi sono procurata un programma che sintetizza vocalmente quello che scrivo ma come ho già spiegato a Giovanni non serve per poter discorrere perchè manca l’immediatezza nlle risposte….va bene solo per poter esprimere i discorsi lunghi… allora è come scrivere!!Non lasciarti impressionare: in fondo le persone che incontrerai sono più o meno come te… Io a Merate ho conosciuto persone incredibili: è stata una cosa positiva. Sarà piacevole incontrarli… La mia paura è solo quella di non riuscire più a parlare! Mi hanno anche consigliato di fare esercizi di respirazione perchè aiutano per poter usare il suddetto metodo: quindi vai in montagna e respira l’aria buona: non potrà che esserti di aiuto. Vi auguro delle buone vacanze. Io andrò via qualche giorno ma purtroppo in aereo non potrò portare più di tanto per via del peso quindi senza pc non potrò parlarvi. Ci sentiremo a settembre ciao a presto Ester

47. Ciao Ester, innanzi tutto buon viaggio e poi per favore mi dici come va il volo in aereo? sono molto ma molto interessato perchè io andavo un mese si e uno no a Londra da mia figlia e ora ho troppa paura, infatti a settembre mi nasce il secondo nipotino ma non vado (c’è anche il problema dell’influenza).
    Penso di andare a fine ottobre, a 4 mesi dall’operazione ma aspetto che tu mi dica qualcosa.
    Carpe diem!!!!!!
    Ciao Fabrizio

48. Per una cosa così bella io scalerei le montagne!!!! Per l’areo non ci sono problemi: io l’ho preso anche il mese scorso…. Certo a quattro mesi dall’intervento forse usi ancora l’aspiratore??Comunque sai che puoi trasportarlo dopo averlo caricato….Ricordo di avere fatto un viaggio in auto con l’aspiratore vicino nella mia lunga trafila…Ma non voglio annoiarti con questi brutti ricordi! Chiedi comunque al tuo medico di ficucia e goditi la felicità di questo evento: io non sono ancora nonna ma aspetto con ansia il momento, mia figlia si è sposata l’ottobre scorso….In fondo per Londra non ci vuole molto tempo, forse un’ora e trenta o due! Per l’influenza io non credo che ci siano problemi… per ottobre sarà arrivata anche qui….. e poi tutta questa forma mediatica dei media mi convince poco! Non vorrei fosse una manovra della case farmaceutiche per vendere i vaccini! Mah! staremo a vedere e comunque sicuramente dovremo farlo il vaccino…Ciao a presto Ester

49. Cara Ester ti do pienamente ragione su ll’allarmismo ultimamente fanno di tutto per spennarci,prima con le varie mucche pazze,maiale malato,pollame influenzato con relativi alzo dei costi che oggi il petto di pollo un altro pò costa come il filetto di manzo solo una decina di anni fa senza adeguamento degli stipendi.
    Perché non fare i controlli rima e non dopo,non serve mettere l cancello a Santa Chiara dopo che hanno rubato.
    Le ditte sanno che alla fine non pagano le loro colpe,vi ricordate il vino al metanolo?alla fine chi ha pagato se non i consumatori con la vita e i più fortunati con la perdita della vista.
    E i pomodori conservati in fusti arrugginiti all’aria aperta e coi vermi?Non si è mai saputo di che marca erano le loro passate e polpe hanno detto solo marchio famoso in Europa,nessuno ha pagato.
    Il DDT che le nostre nonne usavano per locali casa sopratutto cucina,carcerogeno idem l’amianto si sono accorti che faceva male .
    Alla fine l’Italia è piena di monasteri di Santa Chiara dove però cercano di nascondere la notizia del furto per non mettere il cancello e continuare a ingrossare le loro tasche.
    Lo so è solo demagogia ma se ognuno di noi iniziasse a rompere le scatole a chi di competenza forse qualcosa otterremmo,non si dice l’unione fa la forza ?

    Saluti Giovanni

50. Ciao! Sono tornata dalle ferie: un viaggio stancante ma in compagnia si riesce ad affrontare di tutto….. Comunque sono arrivata a Santiago di Compostela: ho pregato per riuscire ad affrontare le nuove difficoltà che dovrò affrontare… ho pregato anche per voi e per chi come noi ha conosciuto momenti difficili! Confesso che mi à mancato un po’ il parlare con voi! In ogni caso fra qualche giorno tutto riprenderà il ritmo normale e io ricomincerò a lavorare così mi sarà più facile controllare la posta eòettronica…Non ho fatto molti esercizi di respirazione: speriamo che questo non pregiudichi la riuscita delle lezioni a Merate! Ci penso, ogni tanto: chissa se riuscirò! Dovrete aiutarmi e avere pazienza…Ciao a presto Ester

51. LA NOSTRA PREGHIERA
    LA NOSTRA PREGHIERA

    “ Iddio dell’Universo, tu che dai voce alle onde e ai venti, e rinnovi la vita ad ogni primavera, dammi il coraggio della tua speranza.

    Ascolta la mia silenziosa preghiera, consola la mia solitudine, rafforza la mia fede.

    Tu che solo puoi udire la mia voce pietrificata, tramuta ogni

    mio gesto, ogni mio sorriso, in una preghiera per Te, in un messaggio per i miei fratelli.

    Se la mia parola è spenta , accendi nei miei occhi la fiamma, ch’io veda la tua mano.

    Ora sono più vicino a Te, Signore, poiché anche la tua voce è silenzio”.

    Così sia.

    Questa è la preghiera dei laringectomizzati
    Felice di risentirti anzi di leggerti ormai con la fine d agosto si torna alla solita routine,saluti Giovanni

52. ancora grazie per l’ennesimo incoraggiamento! Non conoscevo la preghiera dei laringectomizzati: mi ha commosso fino alle lacrime…ciao a presto

53. Eccomi quà!! sono partito per la montagna armato di pennetta e quindi speravo di collegarmi tranquillamente e invece sul monte Cimone Vodafone non da copertura!!! che fregatura e non tanto per i 30 € buttati ma perchè dovevo scendere a Sestola a un internet point.Oggi, miracolo, hanno portato l’Adsl anche quassù e allora …………. orge di intenet!!
    Molto bella la preghiera che ci ha mandato Giovanni, io sono un credente non osservante, ovvero ho molto da ridire sui rappresentanti di Cristo sulla terra ma però prego tutte le sere e mi piacciono e aiuto i preti come i comboniani che vivono tra la povera gente (Nairobi ecc)
    Per non perdere il vizio di far domande : Ester te parli di esercizi di respirazione, chi te li ha insegnati? io non ne faccio e però spesso mi trovo in carenza di ossigeno! mi basta poco sforzo che mi viene l’affanno e per uno come me che non riesce/vuole stare fermo è un grosso problema.
    Sono facili da fare? Ho tanta paura per questo inverno perchè il catarro mi darà tanta noia (ho fatto una vita molto poco sana e da vecchi ………… )
    Ester mi fai sapere come vanno le lezioni “cumulative” di voce esafogea? io per ora continuo quelle singole perchè sono un “vigliacco” e proprio non ce la faccio a sentire parlare in quella maniera.
    Lunedi ricomincio! forza e coraggio, voi due ne avete tanto, bravi.
    Ciao

54. Io mentre parlo continuo a “inghiottire” aria è quando sono a corto d’aria e succede raramente un goccio di acqua gassata mi rida la carica.
    Ma il mio caso è dovuto oltre alla mia eta 43 anni a novembre,anche al fatto che non ero un gran fumatore un pacchetto mi durava anche 3 giorni,anche al fatto di non soffrire di diabete,essere astemmio di non soffrire di pressione alta e ne bassa,ciò ha potuto rendere la mia operazione lunga 12 ore e quindi mi hanno fatto un lavoro certosino senza pericolo della mia vita.,mentre in altri casi si è dovuto operare in lotta col tempo e quindi si è avuta un espianto della laringe in modo veloce,senza andare sul sottile.
    Saluti da Giovanni
    Io sono ancora a Bibione,domani torno a Sesto San Giovanni e devo ammtterlo con la mia chiavetta vodafone prende meglio qua che a casa.Mi sa che abbiamo steso contratto 10 ore al giorno e 30 € al mese.

55. Gli esercizi per la respirazione sono molto banali e consistono nel riempire il più possibile i polmoni, rimanere in apnea qualche secondo e poi buttare fuori l’aria molto lentamente senza emettere rumore dallo stoma. Questo servirà a rendere la parlata più fluida… dovendo questa avvenire in apnea. Comunque mantenere una buona dilatazione toracica può solo migliorare la salute in generale… Io non ho ancora cominciato le lezioni e in ogni caso saranno collettive. Anch’io ero come te Fabrizio: non sopportavo proprio il modo di parlare di noi laringectomizzati! Ma ho cambiato opinione dopo l’ultimo contatto avuto a Merate! Pensate c’era anche un ragazzo di 30 anni: era venuto a conoscere l’insegnante prima di fare l’intervento! Mi auguro che tutto sia andato per il meglio anche perchè ci ha detto di avere 4 figli a cui pensare! Io credo che qualsiasi sia il modo con cui riusciamo ad esprimerci abbiamo ancora tutta la dignità di persone. Persone,peraltro, non comuni: la difficoltà ad esprimere con le parole il pensiero può a volte amplificare altre risorse. Io per esempio, trovo una grande facilità nello scrivere. Attualmente è il miglior sistema di espressione. Comunque vi saprò dire settimana prossima: penso con un po’ di nervosismo all’inizio delle lezioni: ho sempre quella maledetta paura di non riuscire! Anche bere dei sorsi d’acqua dicono che aiuti molto soprattutto se sei stato sottoposto a radiotaerapia…. Spero di esservi più utile in seguito: ho tutto ancora da imparare Ciao a presto

56. IO non ho fatto ne radioterapia ne chemioterapia perché per non provocare cellule impazzite che potevano toccare gli organi accanto mi è stata tolta anche tiroide e paratiroide cosa che mi aveva portato a 150 kg fino a quando hanno trovato dose giusta di eurotirox 200mg al giorno e ora sto calando dopo un anno 110 kg.
    Quella della respirazionde mi è nuova e ne farò buon pro fin ora mi è stato consigliato di inghiottire l’aria e ributtarla fuori “ruttando” modulandola perché siamo come strumenti musicali passati da corde tipo violino ad aria tipo zampogne.
    Saluti Giovanni

57. Buongiorno, finalmente sta passando il gran caldo perchè domani rientro a Bologna.
    Auguri a Ester per la sua scuola (fammi sapere e sii sincera! nessun falso trionfalismo, perchè le delusioni sono veramente brutte!)
    Mi sembra che il consiglio della respirazione sia valido e lo faccio (mi sai dire per quanto tempo te lo fai mediamente?)
    Anche a me hanno fatto un intervento globale (laringe, corde vocali e linfonodi sia a destra che sinistra, niente tiroide quella me l’hanno lasciata! ahahaha) e quindi non è prevista alcuna chemio o radioterapia e sono molto contento perchè non ho alcuna paura delle operazioni ma temo alla morte la chemio.Mi hanno fatto scegliere a me tra “coltello” o radioterapia ma con probabilità di successo al 50% mentre dopo il “coltello” le probabilità salivano al 97%, voi cosa avreste scelto?
    Non mi avete risposto al fatto che quando faccio anche piccoli sforzi mi viene l’affanno (carenza di ossigeno penso) vi succede/succedeva anche a voi? la respirazione che suggerisce Ester serve a migliorare questo aspetto?
    Ester se riesci ad avere qualche tipo di “pensione” per invalidità ci tieni aggiornati? per favore si intende!!!!!
    Giovanni, riesci a fare un elenco schematico di cosa serve “a regime” ad un laringhetomizzato (come ausili)? questo per poter pianificare un budget di spesa e per fare richieste precise ai vari enti?
    Più dettagliato è e meglio è! perchè sarà difficile aver qualcosa.
    Il mare d’inverno è consigliato o è troppo umido?
    Un salutone Fabrizio

58. Mi sono spavimentato!!! ho letto nel sito sotto ACPERAR “Operati diventano, mutilati senza la loro voce originale e con una speranza di vita ridotta (un terzo, o la metà è ancora in vita 5 anni più tardi)”
    questo non me lo aveva detto nessuno!!!! cosa c’è di vero?cioè è un “miracolo” essere in vita dopo 5 anni? mi sembra una informazione falsa ma …………..

59. Mi sono spavimentato!!! ho letto nel sito sotto ACPERAR “Operati diventano, mutilati senza la loro voce originale e con una speranza di vita ridotta (un terzo, o la metà è ancora in vita 5 anni più tardi)”
    questo non me lo aveva detto nessuno!!!! cosa c’è di vero?cioè è un “miracolo” essere in vita dopo 5 anni? mi sembra una informazione falsa ma …………..
    Comincio da qua perché mi sembra che ti ha spaventato molto,ma come tutti i tumori fino al quinto anno ce sempre una possibile se pur remota possibilità di una cellula ammalata non tolta che ricominci a “contagiare” le sane.
    Lo stesso dissero per mia madre dopo operazione al seno e dopo 10 anni e ancora viva e sana a parte i dolori reumatici e l’asma che non sono le cause del suo intervento ma malattie non di primavera ma di somma di primavere….
    Tanto è vero che io faccio un eco al collo all’anno che poi diventeranno ogni 2 dopo 5 anni.
    Non preoccuparti basta fare i controlli e se pure esiste la cellula impazzita cosa molto rarissima sei in tempo per farla estirpare,purtroppo dopo nostra operazione è difficile arrivare a 200 anni questo è vero purtroppo 😀
    Per invalidità e diritti e doveri ti conviene dare in mano pratica a patronato purtroppo la legislazione cambia da regione a regione,io lavorando oltre a stipendio ho assegno di invalidità 13 mensilità per i 25 anni versati e validità triennale come se fra 3 anni mi ricresce tutto e si chiude lo stoma.
    Questo fin quando andrò in pensione poi solo la PENSIONE di lavoro.
    Per questo dobbiamo unificare la malattia a livello nazionale perché un laringectomizzato abbia gli stessi diritti sià che abiti a Milano o a Palermo.
    Saluti Giovanni

60. Ciao Giovanni e Ester, io sto provando a chiedere con insistenza gli ausili che mi servono tipo il filtro (falso naso) che trovo molto utile e siccome filtro più cerotto costano 8 € e durano nemmeno 48 ore …. se ottengo dei risultati vi informo.
    Altre attività fatte da me :
    – sono riuscito a convincere una ditta che rifornisce di fazzolettini TNT solo gli ospedali a farmene una fornitura con un notevole risparmio (in farmacia lo stesso numero lo avrei pagato più di 3000 € e con loro 141 €)
    – giovedi vado da un fornitore/produttore di bavaglini (anche lui non vende ai privati………) e gli stessi bavaglini che la Libeccio vende a 15 € dovrebbero costare meno di un terzo (sarò preciso dopo l’acquisto)
    Sicuramente sto constatando che attorno a noi proprio perchè siamo una nicchia poco protetta ci sono speculazioni pazzesche, ve faccio un esempio sempre la Libeccio (ditta di Brassanone) mette a listino i prodotti Provox con un ricarico del 50% !!! rispetto al listino della Distrex, fornitrice ufficiale per l’Italia di tali prodotti! insomma lo stesso prodotto un poveretto lo paga un 50% in più solo per ignoranza (non conoscenza)
    Giovanni perchè non utilizziamo i prodotti Office Docs di Google on line per esempio o il foglio elettronico o il Word per lo utilizziamo in comune per cominciare a mettere per iscritto anche se in forma disordinata tutto quello che conoscete/conosciamo? prima di metterlo sul tuo sito secondo me dovremmo fare una “bozza” la più ricca possibile, poi qualcuno che dovresti essere te la riordina, qualcuno che potrebbe essere Ester o mia moglie (italianista per eccellenza) fa il correttore di bozze e poi Giovanni lo mette a disposizione di tutti.
    Questo è un metodo semplice, poco costoso e pratico per cominciare a costruire un “vademecum” estremamente pratico, infatti di vademecum su come affrontare il pre e post operatorio ce ne sono in giro e fatti direi bene ma si capisce che sono fatti a livello “teorico”/intellettuale mentre noi operati abbiamo bisogno anche di consigli PRATICI, ovvero la soluzione per ogni esigenze con la migliore price/performance.
    Si capisce che sono un pensionato! io ho più tempo di voi per fare ricerche e “rompere”, comunque stamani ho anche imbiancato e questo mi rende molto orgoglioso e contento.
    Un caro saluto Fabrizio

61. Ciao Fabrizio
    il vero problema e che non c’è una legislazione o un modo di agire uguale in tutta Italia anche a livello di prezzi in farmacia e fornitori.
    Un esempio le scuole dell’Ailar la maggior parte hanno convenzioni con asl e rivendono bavagliette e a5 € cadauno e a ogni rinnovo o iscrizione ne regalano 5 colorate e 5 traforate.
    Quindi questa diseguaglianza a livello nazionale deve portare a un vademecum diviso regione per regione,in certi casi anche città da città nella stessa regione,senza contare le varie associazioni che sono confluite nella Fialpo sperando che questo porti un uniformità della gestione del laringectomizzato anche a livello di bavagliette,cerotti ed altro.
    Il cerotto l’ho provato e non mi trovo bene io preferisco la bavaglietta o il foulard,mi da fastidio mentre muovo il collo.
    Purtroppo come in ogni cosa c’è sempre chi ci mangia sopra le disgrazie altrui.
    Quindi possiamo farlo il vademecum con la situazione che ognuno vive nella sua realtà e cercare magari di muoverci perché il laringectomizzato sia uguale in tutta Italia.
    Saluti Giovanni

62. Ciao a Giovanni e Fabrizio, spero di riuscire a inviarvi questo commento… qualche mio precedente non sono riuscita a inviarlo! Comunque anche la mia insegnante di Merate usa il filtro: vorrei provare a usarlo… dice che è utile per umidificare l’aria in entrata oltre naturalmente a filtrarla dalla polvere…Invece per il parlare è dura: per ora riesco solo ad emettere qualche consonante unita alle vocali: Ho trovato molto utile il materiale didattico a riguardo fornito dal blog. Certo ho dei momenti di sconforto ma cercherò di tenere duro!! Sto facendo amicizia con i componenti del gruppo e devo dire che le lezioni collettive aiutano contrariamente a quanto pensavo!Ciao a presto

63. Ciao a Giovanni e Fabrizio, spero di riuscire a inviarvi questo commento… qualche mio precedente non sono riuscita a inviarlo! Comunque anche la mia insegnante di Merate usa il filtro: vorrei provare a usarlo… dice che è utile per umidificare l’aria in entrata oltre naturalmente a filtrarla dalla polvere…Invece per il parlare è dura: per ora riesco solo ad emettere qualche consonante unita alle vocali: Ho trovato molto utile il materiale didattico a riguardo fornito dal blog. Certo ho dei momenti di sconforto ma cercherò di tenere duro!! Sto facendo amicizia con i componenti del gruppo e devo dire che le lezioni collettive aiutano contrariamente a quanto pensavo!Ciao a presto

64. Ciao Ester, forza che ce la fai! si i filtri a me servono ma li posso mettere solo quando non ho attacchi di catarro che durano anche delle ore perchè il catarro si va a bloccare sul filtro, lo devi togliere e cambiare e ogni filtro costa 3 €! mi direte che sono tirchio e invece sono uno spendaccione di natura solo che sto attento a come spendo, per esempio vado spesso al ristorante anche 2 volte alla settimana ma vado in quelli dei camionisti dove con 20 € mangio bene e non come molti fanno che ci vanno una sola volta al mese e spendono 60-80 €.
    Tornando a noi ho recuperato come si fanno gli esercizi di respirazione e se volete li scrivo la prossima volta (la mia ricerca è nata dal suggerimento tuo, grazie)
    Forse riesco anche a far partire per la prima volta a Bologna un corso postoperatorio di fisioterapia per i dolori sia alla spalla che alla schiena. Infatti almeno per me la mancanza della parola è uno dei problemi che mi sono rimasti dopo l’operazione NON IL PROBLEMA e invece sembra che sia solo li.
    Anche l’affanno dopo gli sforzi, il catarro ecc sono problemi che mi limitano parecchio.
    Domanda veloce : all’inizio avevo il collo come ingessato adesso molto meno ma ancora sento un impedimento ed è ancora poco sensibile in alcuni punti, ritornerà come prima o rimane comunque poco sensibile? (sono operato da due mesi)
    Io continuo a fare foniatria e sto migliorando ma non credo di diventare come Giovanni e quindi penso di comprarmi anche un laringofono perchè non ne voglio sapere di valvole interne!!!!! dopo uno diventa schiavo e poi ci vuole comunque una mano per tappare lo stoma.
    Un salutone a tutti e due Fabrizio

65. Anche a me il cerotto non piace per motivi oltre che estetici anche perché mi da fastidio al collo.
    Per Ester non preoccuparti alla fine anche te parlerai,ne sono sicuro la volntà non ti manca.
    Comprare laringofono …. prova a chiedere a chirurghi,in Lombardia è gratuito come le canule.
    Il collo duro ti capiterà ancora ma molto raramente quando l’aria è pesante o con smog e quindi i nervi tirano di più per pompare aria allo stoma.
    Caro Fabrizio io primi due mesi riuscivo per miracolo a dire parole corte tipo nave,casa ecc…
    Se volete partecipare attivamente basta avere un email virgilio,o alice me la mandate e io vi rimando il mod per poter interagire,mia email è amici_del_vento@hotmail.com.
    Saluti Giovanni

66. Grazie Giovanni per l’incoraggiamento: ne ho proprio bisogno! Non so Fabrizio come reagisca alle lezioni di foniatria ma io mi sto lasciando un po’ prendere dall’ansia. Il giorno prima divento pensierosa e quando sono là trovo molto stressante pronunciare le parole: Intendiamoci riesco solo a dire “casa grande” “cacao”…per ora il repertorio è piuttosto limitato! Invece la mia insegnante parla in un modo sorprendente! Se non fosse per lo stoma si potrebbe pensare che abbia solamente un abbassamento di voce! Anche i miei compagni di corso sono più o meno bravi e hanno già acquisito la nuova voce. Qualcuno di loro fa ancora della fisioterapia per i dolori alle spalle e al collo: io sono stata fortunata a non averne avuto bisogno! Comunque a due mesi dall’intervento è ovvio che i tessuti si stiano ancora assestando. Vedrai Fabrizio che con il tempo le cose migliorano. Invece il laringofono io l’ho comperato! anche se adesso so che avrebbe dovuto essere gratuito ma devo dire che non l’ho mai usato: non tollero il rumore metallico che produce! Però può sempre essere un espediente per comunicare…. Per poter essere di aiuto devo creare un account con virgilio: i miei indirizzi non vanno bene.
    Ah! un’ultima richiesta: un mio compagno di corso faceva il sub e vorrebbe ritornare a farlo: sapete se esiste qualche apparecchiatura idonea? sempre che che la cosa possa essere ancora fattibile? Grazie per l’aiuto ciao a presto

67. Ciao a voi, io purtroppo dato il catarro che mi perseguita sto andando indietro con il parlare (così dice mia moglie) infatti sto scivolando nel labiale per evitare rumori catarrali.Per ora faccio il corso tre volte alla settimana da solo come percorso postoperatorio e quindi gratuito, poi vedremo.
    Che marca di laringofono hai comprato e quanto lo hai pagato (non è curiosità ma indagine di mercato ! ahahaha) A noi a Bologna forse danno un contributo di 200 € ma è tutto da verificare, comunque sto scrivendo a tutti e aspetto le risposte, poi vi faccio sapere.
    Qui a Bologna l’associazione è concentrata molto sul recupero voce e non sul recupero “persona” cosa di cui io avrei più bisogno, pazienza, meno male che ho trovato voi due che mi avete dato tante dritte.
    Voi il sondino/aspiratore per quanto lo avete usato? so che varia da persona a persona ma siccome ormai ho deciso che al 2 dicembre vado a Londra devo sapere se portarmi dietro l’aspitratore o no? sapete se ne esiste uno senza batterie e quindi leggero da viaggio?
    Faccio sempre domande, speriamo che servano anche ad altre persone.
    Un salutone Fabrizio

68. Ciao! Non voglio fare la parte del grillo parlante ma la mia insegnante dice che non c’è niente di più sbagliato che usare il bisbiglio o comunque sia il labiale! Poi risulta molto difficile riprogammare il cervello per parlare emettendo dei suoni! Così mi è stato detto e vorrei dirlo a Fabrizio in modo che non incorra nel mio errore! Il laringofono che ho acquistato si chiama ” ELEKTRO” ed è prodotto dalla AUTEL: se ricordo bene devo aver speso sulle 250 euro ma ribadisco che non sono mai riuscita ad usarlo! Invece ho usato per molto tempo l’aspiratore… anche perchè io la cannula ho dovuto tenerla per molto tempo prima ancora ell’intervento di laringectomia! Quindi mi portavo l’aspiratore ovunque anche in viaggio: la asl mi aveva dotato di un aspiratore trasportabile ad accumulo: lo lasciavo in carica per un certo tempo e poi per un po’ di ore funzionava senza fili! ma era pesante. alla fine ne avevo trovato uno più piccolo e leggero ma questo a mie spese, purtroppo. si chiama”DEVIBLISS SUCTION UNIT SERIE 7305 P” ed è prodotto dalla “SAPIO LIFE SRL ( http://www.grupposapio.it), pesa tre kg. ed essendo più piccolo crea meno problemi di trasporto. E’ stato mio compagno per molto tempo ma è inutile che ti racconti le mie vicessitudini! Comunque io credo che il problema catarro sia collegato all’uso della cannula: non appena il chirurgo riterrà opportuno di fartela togliere vedrai che il problema dell’aspiratore lo avrai risolto! Comunque riflettevo sulla tua osservazione sul fatto che si parla solo di recupero fonatorio! Penso che hai ragione nel dire che noi abbiamo bisogno anche di altro supporto: fisioterapico ma anche morale e psicologico. Credo che Giovanni sia d’accordo con noi… Spero di esserti stata di aiuto ciao a presto

69. Ciao Ester, ti rispondo subito perchè mi hai dato un sacco di informazioni utili.
    Il labiale purtroppo lo stò usando per via del catarro, ma cerco di correggermi come mi dice la mia insegnante.Il laringofono siccome sono un testardo lo comprerò malgrado i pareri negativi di tutti compresi i tuoi, ma è la mia ancora di salvezza perchè di protesi non ne voglio sentire parlare e se sull’esafogeo fallisco ……… . Ho già scritto alla ditta per l’aspiratore “leggero”, anche quello se lo trovo lo compro di sicuro, sul loro sito non l’ho trovato ma magari gli hanno cambiato nome.
    Come vedo le tue informazioni mi hanno “scatenato”, grazie.
    L’aspiratore lo hai mai portato in aereo? ha un minimo di batteria o è senza? (mi va bene anche senza)
    Quante volte alla settimana vai a fare foniatria? io un’ora tre volte la settimana, ma alla fine dell’ora sono stanco morto.
    Un salutone Fabrizio

70. Vedo che c’è tanta carne sul fuoco…
    LARINGOFONO,sconsigliatissimo perché poì continuerai a bisbigliare e troverai più facile parlare così non impegnandoti con voce dello stomaco trovandolo più difficile ma con uon più gradevole a quello di laringofono.A me invece consiglian una mentina o di chiarire la voce,forse perché non conoscono la malattia o pensano al laringectomizzato come a un muto.
    ASPIRATORE,il mio è ancora imballato mai usato,anche in ospedale.
    GRUPPI DI STUDIO,meglio lezioni di gruppo,perché capisci sentendo gli altri dove sbagli e poì come si dice mal comune,mezzo gaudio senza contare cambi di pareri e di suggerimenti.
    Purtroppo in Emilia Romagna non ci sono sedi Ailar che è all’avanguardia rispetto ad altre associazioni.
    Sperò di non aver dimenticato niente se ciò avvenuto scrivettemelo
    Saluti Giovanni

71. Concordo con i consigli di Giovanni. Io poi sto pagando di persona il fatto di aver usato il bisbiglio per così tanto tempo…Per l’aspiratore, quello piccolo io lo usavo nei viaggi in auto: funzionava ad accumulo, cioè lo connettevo alla corrente elettretica quando ero in casa e poi funzionava ancora per circa 7 ore anche quando era staccato. Pesando solo 3 kg. credo che possa essere considerato come bagaglio a mano; comunque io chiederei alla compagnia aerea con cui intendi viaggiare onde non correre rischi al momento dell’imbarco. Mi fai venire voglia di andare a Londra: è una vita che vorrei andarci!! Le lezioni che frequento io invece si svolgono in gruppo due volte alla settimana e sono piuttosto impegnative sia per quanto riguarda il tempo sia per il coinvolgimento emotivo. Devo dire che, come dice Giovanni, in gruppo si ha il supporto anche dei compagni: oggi quando sono riuscota a dire ” grande” mi hanno battuto le mani: a pensarci mi viene da sorridere ma è proprio così: quando uno di noi fa un progresso siamo tutti coinvolti!

72. Devo ammetterlo più che scuola facciamo ritrovo tra di noi ,essendo io l’ultimo operato a gennaio sono due anni,ultimamente si è aggiunto un altro signore sulla cinquantina ma si fa vedere molto raramente.
    A Sesto San Giovanni ci sono 25 iscritti ma che ci vediamo due volte alla settimana siamo 6 anche se i laringectomizati a Sesto sono molti di più,ma parecchi hanno vergogna di farsi vedere in giro come se fosse colpa nostra la situazione che viviamo e altri preferiscono andare a Milano o Cinisello.
    Domani uso il permesso 104 per andare a Cinisello per richieste canule e foglio per avere la 104 da gennaio visto che bisogna rinnovare annualmente la richiesta per permessi con relativa visita e questo mi scoccia cioè andare davanti a commissione che sembra che vai a chiedere l’elemosina non ciò che ti tocca di diritto.
    Ora vi saluto alla prossima
    Giovanni

73. Ciao Giovanni, ritorno proprio ora dal corso trisettimanale e la foniatra mi ha detto che io non parlo come credevo con il labiale ma con l’esafogeo solo che essendo pieno di catarro (40 anni di fumo a 30 sigarette al giorno!) parlo a voce molto bassa e disturbata! questa è per me una buona notizia e anzi mi ha detto che per un operato da 2 mesi vado bene (anche se io penso il contrario).
    Invece volevo dire a tutti quelli che ci leggono che io non mi vergogno per nulla del mio stato di operato tanto che vado in giro anche senza bavaglino ma con il solo filtro ben in evidenza! forse perchè anche quando andavo in america 30 anni fa per lavoro e non parlavo quasi niente inglese mi arrangiavo benissimo con la mimica e quindi anche ora non ho alcuna difficoltà a muovermi.
    Devo dire anche che tutte le persone che contatto sono molto gentili e si sforzano tutte di capirmi e di aiutarmi.
    Insomma sono quasi “coccolato”!! ahahah
    Domanda : hai visto usare da qualcuno un aspiratore della Gima totalmente manuale che dicono con aspirazione buona e del peso di soli di meno di 200 gr?
    Mi hanno detto che esistono cannule corte 15-20 cm e ne sono interessato perchè quelle che ho sono lunghe più di 50 cm e sono quindi ingombranti e bisogna che me le attorcigli tutte intorno alla mano, ne sai qualcosa?
    lo so che faccio troppe domande e mi scuso ma …………. spero in futuro di contarccambiare con altri.
    Un saluto a tutti fabrizio

74. Scusate ma vergogna di che cosa? Io non ho mai frequentato la scuola di foniatria perchè rifiutavo i usare il metodo esofageo! Anche adesso non sono del tutto convinta anche perchè mi sembra di emettere dei suoni estemamente sgradevoli. Però è nei confronti di me stessa che provo disagio: l’ultimo dei miei pensieri è il rapporto con gli altri. A parte qualche rara eccezione,posso dire di avere sempre trovato grande disponibilità nei confronti della mia difficoltà. E’ anche vero che comunque lo stoma ci rende diversi.Inutile eludere il problema: credo che cambi l’immagine corporea che uno ha di se stesso. Questa non mi sembra una cosa da poco a livello psicologico: credo che sarebbe davvero utile un supporto in tal senso. Del resto se per avere la 104 bisogna andare ogni anno a rinnovarla davanti a quella commissione del cavolo, figuriamoci se ci concedono un aiuto psicologico! Ho un po’ l’unghia avvelenata….spero vivamente di non averci più a che fare! Ciao a presto

75. BRAVA Ester! la penso anche io come te e detta come va detta se vado al corso singolo e non quello di gruppo è perchè mia moglie e io siamo rimasti sconcertati a sentire la voce del “maestro” e allora per non farmi passare la voglia di imparare faccio il singolo.
    Concordo anche sul fatto che noi abbiamo diversi problemi e non il problema voce e invece, almeno qui a Bologna, seguono solo quel problema e quindi trovo il “corso” molto riduttivo e sinceramente poco appetibile.Martedi vado ad un colloquio con il Direttore Sanitario di Bologna e poi vi faccio sapere cosa ho ottenuto anche se sarà uno “zero assoluto” ma almeno ci ho provato (sono un ex dirigente di alto livello e quindi so alzare “la voce” e non mi lascio intimidire anzi più grossi sono meglio è!)
    Io sinceramente devo dire che non ho avuto alcun problema con la commissione, hanno scritto che ero tutto a posto (hanno diverse caselle da riempire) eccetto che per la voce e il tutto è durato nemmeno dieci minuti, anzi si sono meravigliati che non avessi avuto ancora nessun ausilio.
    Ma credo che come al solito dipende da persona a persona e loro erano “umani” ahahahahahaha
    Ciao

76. Caro Fabrizio erano gentili perché essendo pensionato non chiedevi assegni di invalidità o pensione anticipata se no vedevi come cambiavano a me avevano scritto leggera diafonia -.-
    Per aspiratore e canule corte mi informerò essendo che io non ne uso per via che fumavo un pacchetto anche in 3 giorni catarro non ne ho mai avuto tanto.
    Per parlare bisogna pazientare io iniziato da solo a Desio nessuno dell’ailar durante ricovero pre e post operatorio si è degnato a venrmi a trovare ma ammetto che Cinisello e Sesto mi hanno aiutato a eliminare rumori effetto personaggio cartone animato che parla sott’acqua o parole con troppa aria che sembravano una via d mezzo tra parlare e ruttare.
    Cara Ester parliamo tutti con l’esofago stile lo spagnolo ventriloquo che si esibiva su rai 1 il pupazzo si chiamava Rockfeller.
    Io neanche mi sono mai vergognato per malattia alla fine siamo ancora su questa terra e onestamente se ci guardiamo in giro possiamo dire che abbiamo sconfitto il male e non è da tutti siamo sei super eroi nel nostro piccolo
    Un super Saluto da Super Giovanni a Spider Fabrizio e Wonder Ester 😀

77. Bravo Giovanni, OTTIMISMO è la nostra bandiera e io la sbandiero ad ogni momento e mi fa tanto piacere anche anche voi due la pensiate come me.Mi raccontano di persone che si mettono o fisse in casa o addirittura a letto! che sciocchi! io forse ne faccio troppe ed è anche per questo che il catarro mi aumenta (così mi dice la foniatra persona deliziosa perchè mi segue su tutto e non sulla sola voce).
    Ieri l’altro sono andato a Firenze in una fabbrica a comprare i bavaglini e pullover, poi sono andato a Pistoia a comprare tovaglioli, tovaglie ecc in TNT sempre in una fabbrica, poi io e mia moglie siamo andati in un bel ristorante a mangiare veramente bene (quattro assaggi di primi, griglia e funghi, quattro assaggi di dolce9 poi pisolino e rientro a Bologna! se vi sembra poco per un neooperato! ancora non nasce il nipotino e sono in grande attesa e mi sa che a ottobre ci faccio una scappata di 3-4 gg.
    Estre se decidi di andare a Londra fammelo sapere che posso darti tanti consigli.
    Buona domenica Fabrizio

78. Caro Fabrizio io a letto non ci sono stato neanche dopo operazione mi hanno operato di Martedì e il giovedì mattina mi sono fatto mettere sulla sedia a guardare fuori dal finestrone della camera singola,la camera che usano per malattie come la nostra per evitare contagi per almeno la prima settimana.
    Devo ammetterlo sto uscendo più ora che quando stavo bene e sto apprezzando di più ogni giorno che passa,perché è un giorno rubato al male…
    Come avrai notato ogni 2 x 3 me ne vado in Veneto lì l’aria e leggera e la gente è più genuina….
    Saluti

79. Beato te che da voi mettono in camera singola! qui io sono dovuto andare in camera pagante (350 € a notte) per stare da solo altrimenti ti mettono in una camera a tre letti e con tre persone che assistono e dormono su una sedia!!!! un vero inferno!
    Bologna un tempo era rinomata come città modello, adesso siamo scesi veramente in basso per tutto e in tutto!
    Mia moglie infatti vuole cambiare città.
    Un salutone Fabrizio

80. Devo ammetterlo è meglio la Lombardia a livello sanitario,sai che vengono da tutta Italia per farsi ricoverare e operare a Desio…
    Tra i nostri icritti anche un calabrese che ha il figlio a Sesto e viene a trovarci sotto Natale e fa scorta di bavagliette,canule ed altro perché giù li paga a peso d’oro.
    Vedi io sperò tanto nella Fialpo che parifichi tutti i malati come noi a livello nazionale un livellamento verso l’alto spero.
    Dell’Emilia Romagna ho un ricordo di mia nonna un 7 anni fa che gli hanno fatto pagare medicazione per un taglio al pronto soccorso taglio che ogni giorno poi per una settimana a dovuto medicare da sola perché a detto dei dottori non era da pronto soccorso…
    Io invece mi trovo bene in Veneto e a Bibione e se un domani andrò in pensione o faro 6 al superenalotto andrò a finire i miei 200 anni che mi rimangono eheheheh.
    Saluti Giovanni

81. Ciao ragazzi,mi piace leggervi: mi date fiducia! Oggi sono andata a scuola di foniatria a Merate e devo dire che mi ha molto impegnata…forse è per quello che quando arrivo a casa sono così stanca! C’era anche quel ragazzo di solo 38 anni accompagnato dalla moglie: mi fa tenerezza… così giovane. Siccome siamo agli inizi, praticamente allo stesso ,livello facciamo le cose in tandem: ci hanno soprannominati ” il gatto e la volpe”! Questo per dirvi il clima cordiale che si è instaurato, anche grazie all’insegnante. Anche lei si interessa a tutti nostri problemi sia fisici che psicologici: sembra che mi legga nel pensiero, a volte! Io credo che se si superano certe batoste si diventa migliori: il fatto di apprezzare con entusiasmo le cose che agli altri potrebbero sembrare banali dimostra che siamo più sensibili e attenti a non sprecare neanche un momento della vita: dovrebbe essere così sempre!Però vi devo confessare che sabato anch’io ho avuto un momento di cedimento: non ho avuto il coraggio di andare all’apertura di una mostra di pittura dove sapevo che mi avrebbero messo sotto esame: il fatto di non poter replicare con gerta gente mi mette molto a disagio ancora, purtroppo ho ceduto alla debolezza: ho mandato mio marito in rappresentanza… ma questa cosa mi brucia! Spero che non mi capiti più! Ciao a presto

82. Operato a 38 anni io ne avevo appena da poco compiuti 42 ma purtroppo non c’è un’età minima in internet visto un bambino di neanche 3 anni che gli cambiavano la cannula e lui non si capacitava e non riusciva neanche a gridare il dolore e forse la rabbia della situazione in cui si trovava.
    Quando ero all’ospedale c’era un 30enne che purtroppo ormai era tra i terminali avendogli colpito prima i polmoni e poi la gola e gli avevano dato un solo mese di vita.
    però di non avervi ratristrato ma la vita è questa e cerchiamo di farla passare senza fare agli altri ciò che non vorremo subire noi.
    Saluti Giovanni

83. Non posso che essere d’accordo con il tuo pensiero. Purtroppo nel campo dell’oncologia le statistiche non sono sempre attendibili! Io sono stata operata all’età di 53 anni e devo dire che nel reparto di otorino a Monza ero una mosca bianca: nel reparto erano tutti uomini! L’incidenza della nostra malattia nel sesso femminile e alla mia età era davvero bassa. Spesso mi sono chiesta perchè?! No fumo, non bevo, non ho vizi, segua una dieta bilanciata, pratico regolarmente attività fisica….mancherebbero i prusupposti per una malattia così! Del resto quando il tumore colpisce i bambini? Si pensa subito alle cause ambientali, genetiche, ecc…Resta il fatto che quando ti capita, a qualsiasi età, è una vera tragedia. Per il momento ho dato scacco a questa cosa tremenda e il solo pensiero che possa solo sfiorare uno dei miei figli mi fa rabbrividire: il mio primogenito ha 34 anni! Per questo motivo provo tenerezza per il mio compagno di corso: potrebbe essere mio figlio! E’ una componente emotiva che non implica che anche gli altri compagni siano altrettanto importanti a prescindere dalla loro età. Ciao a presto

84. Basta piangere! oggi sono diventato nonno per la seconda volta! alle 17.24 è nato Matteo, travaglio ottimo solo 4 ore! e matteo è sano, ha dieci ditini due mani e due piedi ecc ecc a me non importa sapere se è bello o brutto (ma esistono bambini appena nati belli?) mi interessa solo che sia sano!
    Stamani ho fatto l’incontro con il direttore del distretto sanitario, circa due ore!!! domani vi racconto ora devo lasciarvi.
    Un saluto dal due volte NONNO

85. Questa si che è una bella cosa!!!! Complimenti vivissimi: ci hai dato una bella scossa, stavamo scivolando nel patetico…Spero di sperimentare presto questa bellissima esperienza anche se i miei figli per ora fanno orecchie di mercante!! Ciao a presto

86. Parlando di cose serie io sono nonno di due nipoti di 12 e 10 anni,si avete letto bene sono nonno da dodici anni da quando ne avevo 31 ma per un semplice motivo sono i figli di mio fratello ma mi hanno chiamato sempre nonno nanni per due semplici motivi:
    -perché cresciuti la porta accanto a dove vivo con i miei;
    -perché per loro zio è riduttivo e quindi sono stato promosso sul campo nonno.
    L’unico problema è la grande che quando torna da scuola si attacca al collo per salutarmi con non vi dico i dolori che sentivo appena operato e ancora ora ogni tanto,ma mai detto niente anche se è molto curiosa,aspetta quando mi piego perché non si spiega la mia bavaglia o foulard…e spera che si intravvedi qualcosa,io gli ho detto che ho una brutta cicatrice e lei mi ha risposto che mi vuole bene anche se ho una cicatrice lunga tutto il corpo.Forse mi sbaglierò ma non me la sento d dirgli che hanno lo zio tipo la “polo” cioè la caramella col buco in mezzo -.-
    Saluti Giovanni

87. A quanto pare l’unica a non essere ancora nonna sono io! Nonostante la mia veneranda età… Comunque confido di diventarlo presto! Poi vi saprò dire. Per ora mi dedico a imparare a parlare di nuovo anche perchè altrimenti come faccio a raccontare le favole ai futuri nipoti?!Solo per questo ce la metterò tutta: oggi sono andata a Merate, dalle nove alle 12, quando arrivo a casa sono distrutta, chissà perchè mi stanco così! Ciao a presto

88. Cara Ester purtroppo per parlare usiamo muscoli che normalmente svolgono altre funzioni senza contare che hai dovuto cambiare il modo di respirare e ciò comporta un maggior consumo di forze.
    Io lo ammetto il pomeriggio mi faccio un buona oretta abbondante di sonno anche perché mi sveglio alle 5 di mattino per andare a lavoro e il riposo pomeridiano mi aiuta ad affrontare il pomeriggio e la sera.
    Inoltre aggiungici l’ansia di voler parlare subito ed il quadro è completo.
    Saluti Giovanni

89. Ciao Giovanni, sei un vero amico! Sempre pronto a supportarci nei momenti di cedimento…. Ma tu quanto tempo hai impiegato a imparare il metodo della voce esofagea? Ti ringrazio anche per l’invito all’assaciozione di Sesto ma per ora cerco di seguire assiduamente la sig. Rita Ferri. Se non dovessi riuscire proverò da voi. Se poi mi dici che diventerai un maestro riuducatore, simo a posto! Credo che sarai di grande aiuto! Grazie ancora per l’ascolto. In questo momento ne ho un grande bisogno! Ciao a presto

90. Io devo ammetterlo sono stato fortunato già dopo una settimana mi facevo capire parlando con alti e bassi e ogni tanto con una fuga di gas esagerata “ruttino” e forse anche perché l’ho scoperto al I corso per rieducatore il chirurgo a fine operazione ha fatto un incisione su muscoli petto per poter meglio ampliare la cassa toracica a livello di muscolatura,operazione che dura una mezz’oretta che parecchi non fanno perché dopo un’operazione di minimo 5 ore hanno paura delle condizioni cliniche del paziente cosa che con me non c’è stato problema visto che ho retto bene 10 ore di anestesia.
    Ieri sono andato a Cinisello a parlare con rieducatore è mi ha detto che nell’ultimo anno solare ci sono state a Cinisello 5 laringectomie totali a sesto una 6 in un anno azz. una ogni due mesi di media e che l’età media si sta abbassando.
    Alla fine anche voi mi siete di aiuto perché alla fine tutti abbiamo bisogno di scambiare una parola per tirarci su il morale e per dividere il fardello della nostra malattia .
    A presto Giovanni

91. Hai proprio ragione: nessuno meglio di noi può capire certe cose… Che la nostra malattia stia diventando più diffusa è un dato di fatto,anche nel sesso femminile. Oggi,per esempio, al corso è arrivato un altro signore: più o meno della mia età. Ho notato che era un po’ scoraggiato però alla fine ha detto anche lui una vocale! IO invece non riesco a fare il verso del piccione! Chissà poi perchè! visto che riesco a pronunciare alcune consonanti e vocali. Oggi poi l’insegnante oltre che alla foniatria ha voluto fare un po’ di psicologia e devo dire che ha centrato tutto, come al solito! Questo, a conferma che noi siamo più sensibili e ricettivi ai problemi di chi ci sta vicino… Comunque devo vedere di fare questo benedetto verso del piccione! Accidenti!! Ciao a presto

92. Se accendi una lanterna per un altro, anche la tua strada ne sarà illuminata

93. Oggi, al corso di foniatria, l’insegnante mi ha sgridata! Mi ha detto che non ascolto… Ma non è così: io ascolto tutto, senza contare che ho letto abbastanza per quanto riguarda l’argomento della voce esofagea. Il problema è che non riesco a fare il verso del piccione! A quanto pare questa cosa è basilare. Non vorrei che dipendesse dal tipo di operazione che ho subito. In pratica hanno sostituito la laringe con un pezzo di intestino tenue… Questo perchè il male era molto avanti a causa della diagnosi tardiva e quindi non c’erano altre possibilità. Credo che andrò dal chirurgo per approfondire la cosa. Comunque anch’io riesco a farmi capire abbastanza: ho imparato a sintetizzare! Vado in crisi quando si tratta di esprimere concetti elaborati…In compenso mi difendo bene con la scrittura: come vedi riesco a diventare anche prolissa….Ciao a presto e,mi raccomando, continua a tenere accesa la tua lanterna!

94. Ester
    prima cosa la calma che è la virtù dei forti,per il fatto che ti hanno trapiantato un pezzo di intestino tenue al posto peno della trachea visto che la laringe ormai non l’abbiamo più questo ti renderà parlare più difficile ma non impossibile.
    Io invece vado in crisi quando parlando con qualcuno vedo che il mio interlocutore sentendo la mia voce “strana” mette un muro della serie non voglio sentire e quindi non capisco cosa dici a quel punto mi diverto a mandarlo a quel paese tanto non vuole capirmi ripeto non vuole.
    Un saluto Giovanni

95. Questa sensazione che non vogliono capirci l’ho avuta anch’io parecchie volte…Ma ho dedotto che quello volevo dire dava molto fastidio, quindi l’interlocutore faceva in modo di non sentire ma per pura convenienza! Poi ci sono quelli infastiditi e spaventati dal nostro modo di prlare; io stessa prima dell’intervento ero proprio fra questi: puoi comprendere quanto mi costi adesso esprimermi proprio così! Sempre che ci reisca, non è per niente una cosa facile.Adesso ti saluto..devo andare dal dentista purtroppo.. ciao a presto

96. Ciao a tutte e due, dalla prossima settimana comincio un corso di fisioterapia perchè mi devono aver reciso qualcosa a livello della spalla sinistra, niente di drammatica ma …..
    Allora ho deciso che interrompo per un pò il corso di foniatria.
    Voi due dovete essere dei “giganti” perchè riuscite anche a lavorare e invece io sinceramente mi stanco molto a fare questi corsi!
    Con me le persone sono molto gentili (forse anche perchè sorrido sempre) anzi direi più di prima.
    E’ anche vero che non faccio alcuna discussione, “parlo” solo per fare la spesa e poco altro.
    Avevo comprato l’aspiratore quello manuale del peso di soli 150 gr ma non sono riuscito a farlo funzionare e quindi lo rimando indietro (è uno strumento tipo quelli che si usano per spruzzare l’acqua sui fiori ma non si caricava/andava sotto pressione e costa appena 140 €!!!!! che speculazioni, un oggetto di plastica a quel prezzo!)
    Forse mi dite che sono fissato con i prezzi ma non riparo, sto spendendo tantissimo.
    Nel linguaggio faccio pochi progressi perchè ho ancora tanto catarro che mi disturba quando parlo e poi io non sapevo fare i “rutti” prima e quindi sono partito con l’handicapp!!
    Comunque ho deciso di non farmi mettere la protesi come vorrebbe il chirurgo! questa volta mi impongo io, basta tagli!
    Spero tanto di conoscervi se fanno un meeting a primavera come l’anno scorso (così mi hanno detto) comunque abbiamo modo di riparlarne.
    Un salutone Fabrizio

97. Cari amici
    sperò anche io di incontrarvi magari a un meeting come dice Fabrizio.
    Metti ancora la cannula?
    Io notato che da quando la metto solo la notte la cannula quando la tolgo la mattina “produco” catarro,cosa che avviene anche dopo doccia calda ma poi niente per tutta la giornata.
    Ora vi saluto e vi auguro un buon fine setimana
    Saluti Giovanni

98. Ma!Fabrizio, se riesci a fare la spesa vuol dire che sei già bravo….Comunque anch’io ho problemi con i rutti: proprio non ci riesco! forse è per questo motivo che non riesco a fare il verso del piccione!Volevo anche dirti, a proposito della valvola fonatoria, che la mia insegnante è assolutamente contraria. Al corso c’era una signore che aveva grossi problemi a causa della valvola: adesso non sta bene e non frequenta le lezioni…chissa come sta messo…Invece, a proposito di meeting, mi dite che a primavera ce ne sarà uno. MI chiedo se ogni sezione ailar organizza per conto suo o se è una cosa a livello generale…Certo sarebbe bello incontrarsi: chissà che chiaccherate! Ah!Ah!…Si fa per dire….Oggi niente lezione di foniatria: l’insegnante ha problemi suoi da risolvere: quasi quasi mi sento sollevata. Vedo con piacere di starmene tranquilla in ufficio a parlare con voi!ciao a presto Ester

99. Io la prima volta che son andato a scuola avevo paura,di come mi avrebbero visto gli altri,perché ero un timido e onestamente per tirarmi una parola ci volevano le tenaglie.
    Invece mi è sembrato di ritrovare amici che avevi lasciato il giorno prima e che erano crseciuti assieme a me nonostante il divario di eta,lo stesso ho provato ad altra scuola a Cremona per corso e a Milano.
    Anche io ho fatto fatica a ruttare,prima quando ero sano li smorzavo per educazione,come ancora oggi quando tossisco ho l’istinto di mettere la mano davanti alla bocca anche se starnutisco e tossisco come voi dallo stoma.
    Merate e all’avanguardia e organizza parecchi incontri ultimo per tempo Manifesta 2009 15-16-17 Maggio.
    Ora vi saluto alla prossima Giovanni.

100. Pensavate di esservi liberati di me e invece eccomi quà!! ahahahahh
     Allora vado in nsequenza se ben ricordo : la cannula io l’ho portata poco perchè sono vecchio e quindi lo stoma è difficile che si richiuda, infatti l’ho portato per un mese giorno e notte e un mese solo la notte.
     Anche a me al mattino quando lo toglievo mi aumentava il catarro ma anche ora che non lo porto al mattino …… ma tenete conto che io anche prima al mattino avevo catarro dovuto ai miei anni di fumo.
     Oggi ho fatto la prima seduta di fisioterapia all’interno dell’ospedale e sono rimasto contento mentre quella che ho fatto a agosto non è servita a niente, anche in queste cose bisogna stare attenti.
     Certo che fare foniatria e fisioterapia insieme vuol dire vivere la giornata in funzione di questo, speriamo che per Natale finisca.Per il parlare nel fare la spesa devo fare una precisazione :
     io sono la negazione assoluta per le lingue ma la “maledizione” ha voluto che dovessi stare spesso fuori dall’Italia (non ultimo la figlia che abita a Londra) e quindi ho assimilato una bravura nel fare il mimo o nel farmi capire con poche parole, niente discorsi articolati ma pochi verbi e poche parole! questa mia “bravura” mi serve molto adesso perchè ho eliminato tutto il superfluo della frase e cambio facilmente parola se vedo che quello che dico non viene capito! prova anche te Ester (Giovanni non ne ha bisogno)
     Da parte della ASL non mi è arrivato ancora nulla appena ci sono novità ve le dico!
     Un salutone Fabrizio

101. Caro Fabrizio i documenti dell’Asl li hai fatti tramite patronato?
     Se li hai fatti con loro stai in una botte di ferro.
     Io trovato molto utile anche cantare quando ero solo in casa o in macchina mentre andavo a lavoro,ti stupirai che stando seduto e rilassato man mano le parole le sentirai più forti ma devi farlo senza incavolarti se all’inizio sarà un brusio.
     Saluti Giovanni

102. Giovanni! Ho sentito bene? Hai detto cantare? Ma veramente potrò cantare!! Non so cosa darei per poterlo ancora fare. Certo detto da me che non riesco ancora a fare un discorso…Pensate che per fare gli esercizi mi sono addiruttara procurata un microfono! Se dovessi anche cantare, l’attrezatura ce l’ho già! Invece a Fabrizio devo dire che per quanto riguarda la sintesi, sono diventata una vera maestra! La spesa la faccio da sempre e senza spiccicare parola, usa la mimica! Ultimamente, però, mi è capitata una cosa divertente: al mercato a una bancarella il venditore credeva che fossi anche sorda e quindi si esprimava anche lui con la mimica! Al momento ero indispettita ma a posteriori ho fatto tanto di quel ridere!Ciao a presto Ester

103. Ciao Ester, anche a me capita che le persone con cui interagisco non dico che usino la voce ma che parlino a voce bassa si! però devo dire che sono tutti molto gentili e cercano di capirmi.
     Ciao Giovanni, non ho fatto alcun documento con il patronato perchè proprio non mi hanno nemmeno preso in considerazione, nulla di nulla.
     Dopo la discussione con il direttore sanitario sto aspettando la risposta scritta alle mie lamentele (presentate con pezze giustificative) e alla mia richiesta di ausili che normalmente non passano (vedi filtri e altri prodotti della Provox che sono buoni ma molto costosi).Aspettiamo.
     Invece alcuni amici vorrebbero che facessi causa ai medici che da quattro anni mi visitavano la gola perchè avevo la corda vocale infiammata e solo all’improvviso mi sono sentito dire che il tumore era troppo avanti e che avevano dovuto fare una “totale”. A me non piace l’idea per due motivi : primo tutti si può sbagliare e secondo può essere vero che si sia svegliato tutto insieme e che fosse messo in maniera tale che non si vedeva (anche dopo la laringoscopia in anestesia totale non si erano resi conto della gravità tanto che erano incerti se curarmi con la radioterapia o operare, insomma una cosa strana)Domanda a tutti e due : voi cosa ne pensate e cosa fareste?
     Sicuramente la prevenzione nel mio caso non ha funzionato!!!!!
     Ormai è successo, andiamo avanti.
     Il bello della situazione è che ho trovato due amici con cui parlare e certo di essere capito.
     Grazie di esistere. un salutone Fabrizio

104. Anch’io mi sono trovata in una situazione più o meno analoga: era da circa un anno che avevo un dolore quando inghiottivo..il mio medico non prendeva neanche in considerazione il fatto…poi il dolore si era propagato anche all’orecchio destro…ero arrivata che di notte mi svegliavo con forti nevralgie a metà testa! Sapete il mio medico per cosa mi curava? Attribuiva il tutto al dente del giudizio: me lo ha fatto togliere e siccome nulla cambiava ho dovuto devitalizzare anche l’ultimo molare.Poi le mie condizioni si sono davvero aggravate tanto che non riuscivo più a inghiottire. Mi hannno visto diversi otorini ma nessuno ha capito cosa avessi. Solo una tac con contrasto ha rilevato un carcinoma ormai al 4 livello! Mi chiedo: se questa benedetta tac me l’avessero fatta l’anno prima io adesso parlerei ancora? Inutile dirvi che il medico l’ho cambiato, mia figlia voleva addirittura avviare una causa legale ma io non ho voluto: nessuno ha colpa del male che mi ha colpito. Però prevenzione significa fare esami adeguati in ogni caso dubbio. Se io fossi medico, mi comporterei così. Invece per la asl, trovo assurdo che a Fabrizio non venga riconosciuto niente , come anche il fatto che il grado di disabilità cambi da regione a regione! L’ultima che ho saputo è che alla mia insegnante hanno tolto la pensione di invalidità perchè sapeva parlare! Essendo una nota insegnante nel campo non poteva mimettizzare la cosa!Ma cosa c’entra? Una persona che ha perso la sua voce non è più come prima ed è una grave disabilità da considerare alla stessa stregua delle altre!!Scusatemi ma su certe cose mi infervorisco!!!Ciao a presto Ester

105. Io ero 3 anni che nei periodi invernali avevo cali di voce colpa delle polveri sottile diceva il mio medico,fino a settembre del 2007 che non parlavo e non inghiottivo più andavo avanti a succhi di frutta e mangiare passato dopo varie visite ottorino dicono polipo e dovevo essere operato a dicembre per poi spostarlo a gennaio per via di un urgenza di un signore,,Primi gennaio operato di polipo ma voce e dolore a inghiottire continuavano solo con tac con liquido di contrasto scoperto il male nascosto sotto le corde vocali.
     In quei casi difficilmente si vede senza la tac di contrasto e come cercare un foglio che e finito sotto il letto ovviamente non lo vedi ma perché non provare a vedere?
     Forse quello mi disturba un pò perché non fare prima la tac con liquido contrasto?Forse sarebbe bastato un laringectomia parziale?
     Ma mi chiedo se a primario Desio non veniva in mente di Tac forse una mattina non mi sarei alzato visto che il male mi avrebbe fatto morire soffocato nel sonno,fra i due meglio prima opzione anche se in ritardo e sempre meglio che mai.
     Io non darei colpa a dottori ma a sanità come puoi tenermi 13 giorni dopo un’operazione come la mia e poi mandarmi fuori?io nell’76 per appendicite sono stato un mese in ospedale….Prima troppo ora forse poco di degenza in ospedale ma alla fine l’importante e continuare a respirare quest’aria che sarà piena di smog ma sempre meglio che non respirare più.
     Anche io sono cntento di avervi conosciuto ora vado saluti Giovanni

106. Abbiamo molte analogie: vedo che anche voi avete avuto una diagnosi piuttosto tardiva! Mi chiedo perchè si lesini a fare gli esami adeguati nei casi dubbi! Allora dov’è la prevenzione? La solita storia: quando si incappa in persone impreparate, questi sono i risultati…. Comunque sia ce l’abbiamo fatta lo stesso! Purtroppo a scapito della nostra voce! Oggi sono un po’ giù di morale: mi sembra di non fare progressi… forse le lezioni a cui partecipo sono insufficienti. In fondo, l’insegnante deve dare retta a tante persone e tutte a diverso livello di apprendimento: logicamente fa quello che può! Io, purtroppo ho forse aspettato troppo tempo! Dovrò fare più esercizio: se solo mi si fosse accesa prima la lampadina! Se non avessi trovato il modo di parlare con Giovanni, forse non sarei neanche mai andata a scuola di foniatria! Ancora grazie per l’attemzione che mi prestate.. ciao a presto Ester

107. Brava Ester! dobbiamo proprio dire che malgrado si sia stati “attaccati” da una mallattia tremenda siamo ancora vivi e godiamo di tante cose belle! l’amore del coniuge, l’amore dei figli (e ei nipoti! ahahah) il poter ascoltare della bella musica, poter leggere, un bel libro e non ultimo potersi godere un buon pranzo! scusa ma io sono un patito del mangiare e se vuoi delle ricette dimmelo che ho quelle della mia nonna (fine ‘800 ! quando ci vediamo andiamo a pranzo insieme!) Come vedi se ci mettiamo ad elencare tutte queste cose il piatto della famosa “bilancia” si riequilibria.
     Anche io non faccio grossi problemi con il parlare anche perchè oltre l’ora a scuola non faccio esercizio e preferisco dedicarmi ai miei hobby (lavori manuali di ogni tipo o lettura, no televisione!) ma perchè gli italiani continuano a lamentarsi della cattiva televisione (gossip, donne nude, vicende truculente ecc ecc) quando basta fare come me e la televisione o chiuderebbe o cambierebbe! cambiare come? parliamo di chi fa del bene! parliamo dei problemi quotidiani! parliamo di economia (tutto ma proprio tutto si deve leggere in termini economici) e insegnamo alla gente a leggere i fatti quotidiani in questa ottica e a chiedersi : chi ci guadagna?
     Ma forse sono discorsi troppo seri anche se impattano anche su di noi, infatti noi non si compare sui giornali, anzi le persone non sanno che esistiamo con i nostri piccoli problemi quotidiani.
     Io sto ancora organizzandomi per rendermi autonomo e sto sostenendo grosse spese perchè per ora la ASL è “uccel di bosco”, forse si farà viva quando non avrò più bisogno come è successo con le cannule che me le hanno offerte quando il chirurgo me le ha tolte!!! cosa fare? ridere, piangere o incazzarsi? bohhhhhhhh Un caro saluto a voi cari amici fabrizio

108. Cari Amici
     La verità e che ognuno pensa al proprio orticello e no sa cosa fa il suo vicino se vive o è morto accorgendosene solo dall’odore del corpo in putrefazione magari pensando a un frigo guasto o alla poco pulizia della casa o personale.
     Non parliamo dell’Inps o dell’Inail meglio avere a che fare con assicurazioni private io tre anni fa per incidente u lavoro caviglia rotta in più parti e sbarra permanente in gamba inail mi diede 8% di invalidità assicurazione camion che in retro mi butto cancello adoso mi diede il12% eppure inail dovrebbe essere dalla nostra parte come inps e asl ma bisogna risparmiare sulla sanità non applicare tagli su prebende degli onorevoli.
     Chiunque sala a Roma sia roso,nero,blu o verde sempre sulla pelle dei malati risparmiano tanto loro vanno in cliniche private o all’estero coi nostri soldi.
     Io la prendo a ridere anche se mi fa un po’ il sangue amaro ma purtroppo da solo non posso cambiare il mondo che va avanti cosi da sempre.
     Mi stavo dimenticando a Sesto c’è un nuovo iscritto purtroppo,58enne anche lui era in cura da 3 anni per problemi alla gol.
     Ora vi saluto Giovanni

109. scusa ma io sono un patito del mangiare e se vuoi delle ricette dimmelo che ho quelle della mia nonna (fine ‘800 ! quando ci vediamo andiamo a pranzo insieme!) Come vedi se ci mettiamo ad elencare tutte queste cose il piatto della famosa “bilancia” si riequilibria.
     scritto da Fabrizio

     Bella idee le ricette magari da mettere anche online così la gente con la scusa dell’arte culinaria viene a leggere chi siamo e capirà come comportarsi con noi,specifico culinaria tutto attaccato 😀

110. Se vogliamo parlare di ricette, devo dire che è uno degli argomenti che più mi rilassano: essendo una persona creativa l’attività in cucina mi piace molto! E pensare che molte casalinghe snobbano la cosa. Non sanno cosa significa fare la contabilità al computer! Comunque so fare un dolce con le castagne che fa diventare di buonumore persino mio marito, anche se con i suoi problemi di colesterolo deve stare un po’ attento… Mi piace nolto anche leggere ma ultimamente dedico poco tempo a questo interesse! Andare 2 volte alla settimana a Merate mi prende un muccchio di tempo: speriamo che vada a buon fine! Ma la cosa che più mi appaga in assoluto sono le camminate in montagna: io e mio marito siamo discreti camminatori e ci piace andare per rifugi…ultima gita in ValGerola: ci sono dei laghetti spettacolari! Mi spiace di non aver scattato fotografie senno ve le inviavo…A parte l’aria buona mi rifaccio anche gli occhi e lo spirito! Ci sono tante cose per cui vale la pena di (tirare innanz), nonostante gli incidenti di percorso, la vita è sempre un viaggio incredibile… Ciao a presto

111. Ciao, vedo che le mie ricette non vi interessano: non sapete cosa perdete! Scherzi a parte, ieri all’associazione mi è capitato di conoscere un nuovo arrivato. Devo dire che mi ha lasciata davvero sconcertata: dopo 7 anni dall’intervento era ancora fermo sul fatto che i medici incompetenti gli avevano prestato cure inadeguate lasciandolo senza voce!! Non vi dico con che rabbia parlava!! Si parlava! usando il laringofono….Ho avuto la conferma sui miei dubbi all’usarlo: produce un suono davvero irritante! Anche se a irritarmi erano più le parole di quel signore! Io capisco la rabbia che si prova quando si viene privati di un organo come la laringe: tutti noi sappiamo cosa significa trovarsi senza voce….Quello che non capisco è il fatto che a distanza di tanto tempo non abbia ancora metabolizzato il tutto. Sembrava ritornare sempre allo stesso punto di partenza come un la puntina di un giradischi su un disco consumato! Per la prima volta ho visto la mia insegnante in difficoltà. Era chiaro che quell’uomo non era minimamente interessato all’apprendimento della voce esofagea ma si capiva che a modo suo stava chiedendo aiuto. Praticamente la lezione è saltata ma lo abbiamo ascoltato comunque! Credo che quel signore abbia più bisogno di sostegno psicologico che di lezioni di foniatria….Spero che la prossima volta stia più in silenzio! Io voglio davvero imparare la nuova voce! Voi cosa ne pensate? Ciao a presto Ester

112. Siamo interessantissimi alle tue ricette per poi applicarle in cucina io mi diletto a cucinare anche se raramente visto che in cucina regna mia madre,al massimo pelo patate 😀
     Purtroppo parecchia gente non ha accettato l’operazione e non vuole imparare a parlare restando muti o usando il laringofono e avendocela con tutti e tutto ma è un modo di attaccare la gente per paura di essere attaccati ,bisogna avere pazienza e magari le prime volte fargli qualche lezione da solo per poi metterlo in gruppo dopo.
     Comunque una cosa è certa che Emma Rita troverà la cosa giusta da fare.
     Un saluto Giovanni
     P.S. aspetto le ricette 😛

113. Come avevi previsto, la mia insegnante ha trovato il modo di mettere tranquillo il personaggio di cui ho accennato….. la volta scorsa si è addirittura seduto dietro tutti quanti noi! Sembrava volesse sottilineare la sua particolarità! Rita imperterrita lo ha trattato alla stessa stregua..naturalmente rispettando il suo grado di apprendimento. Solo verso la fine della lezione ha tirato fuori il laringofono e si è sfogato! Ribadisco che il suono del laringofono è davvero scostante…sono contenta di non averlo mai usato! Rita dice che ho fatto grandi progressi ma io stento a crederci: mi sembra di emettere un suono ancora sgradevole…dovrò lavorare ancora molto prima di riuscire a fare un discorso…comunque l’impegno ce lo metto! Per le ricette, invece, se mi dici che in cucina c’è tua mamma…sicuramente avrà più esperienza di me…non tento nemmeno la competizione! In fondo io sono autodidatta: ho perso mia mamma tanti anni fa e così ho dovuto imparare dai libri di cucina! A proposito, mi hanno regalato un fagiano: puoi chiedere a tua mamma se prima di cucinarlo lo devo trattare per fargli perdere l’odore di selvatico? e nel caso come? ciao a presto Ester

114. Ciao Ester e ciao Giovanni, in questo periodo sono stato tanto impegnato ma ho deciso che con questa settimana interrompo un pò i vari corsi di foniatria e fisioterapia, non perchè non mi facciano bene ma ho proprio la necessità di riappropriarmi della mia vita quotidiana poi magari ricomincio.
     Invece mi sono messo in cura da uno pneuomologo (spero di averlo scritto bene) perchè a giugno mi avevano trovato non proprio messo bene a quanto a polmoni (vedi muto persistente) .
     Dalla TAC fatta sembra che anche senza fare cure sia molto migliorato ma pensa comunque di farmi una broncoscopia in day hospital per pulire il tutto e poi fare una cura antibiotica.
     La prossima volta vorrei capire da Ester cose intende per parlare, io dicono che parlo ma secondo me il volume è bassissimo quasi un labiale, booooohhhhhhhhh!però mi capiscono e allora ………..
     Ho comprato il famigerato laringofono e è stata una delusione non per il tono ma perchè sempre il volume è molto basso, il dubbio che mi viene è che io stia diventando sordo! ahahahah
     Passiamo a cose più costruttive, il fagiano io dopo una frollatura di alcuni giorni in frigo lo cuocio e basta con l’avvertenza che se è una fagianella la posso fare anche alla “diavola” esagero! se invece è un maschietto è meglio farlo in salmì o comunque con lunga cottura.
     La prossima volta vi do una ricetta della mia nonna “le seppie in zimino” !!
     Io quando ho smesso di lavorare ho fatto corsi di cucina da delle famose cuoche bolognesi e un pò di cosette le ho imparate.
     Fare un bel piatto è come fare un bel quadro, è arte!!!
     Un salutone Fabrizio

115. Un salutone
     per il fagiano ho chiesto e mi ha detto mia madre e lei mi ha risposto che la cacciagione non l’ha mai cucinata e mai la cucinerà come se le bistecche comprate non siano parti di animali e crescano tipo insalata.
     Come avrai capito siamo al limite del vegetariano carne raramente forse perché a me e mia madre non piace tanto,ma da buon meridionali preferiamo il pesce ovviamente di mare.
     Concordo con Fabrizio sull’abbinamento cucina uguale arte,io dopo i 15 giorni di digiuno post operazione perché io li considero di digiuno perché non mi dite che mangiare con il sondino e mangiare,se una cosa non mi va a genio non la mangio e deve stuzzicarmi o livello estetico o di sapore.
     Un saluto
     Giovanni

116. Ciao, invece io essendo fiorentino sono un carnivoro! però una ricetta facile facile di pesce ve la do e poi mi direte : “seppie in zimino”
     500 gr di seppie pulite
     400 gr di spinaci
     300 gr di pommarola fatta precedentemente
     1 carota-1 gambo di sedano-1 carota-1 piccolo peperoncino-3 spicchi aglio
     mezzo bicchiere di vino bianco
     sale o un dado vegetale

     – Prima si mettono tre spicchi d’aglio schiacciato nell’olio e si fanno imbiondire quindi toglierli;
     – si fa il solito trito di cipolla sedano e carota e peperoncino (usare l’accortezza di mettere a imbiondire la cipolla da sola per prima e solo dopo che ha buttato fuori il suo forte odore aggiungere carota e sedano altrimenti il suo aroma copre quello del sedano e della carota);
     – aggiungere le seppie (prendete quelle piccole surgelate ma non i calamari che sono meno saporiti) tagliate a listarelle
     – quando hanno buttato fuori il loro liquido aggiungete il vino e fate evaporare
     – aggiungete la pommarola e fate cuocere a fuoco basso per circa due ore aggiungendo acqua calda perchè non si asciughino troppo
     A parte avrete cotto gli spinaci che avrete, dopo la cottura pochi minuti), tagliati con coltello (sminuzzati ma non troppo).
     Cinque minuti prima di togliere dal fuoco le seppie unite gli spinaci e fate insaporire il tutto.
     Io le servo non nella schedello ma in un piccolo conchino con del pane abbrustolito perchè faccio in modo che ci sia anche un bel sughetto (tipo quello del caciucco)
     I pescatori dicono di aggiungere un sughero di bottiglia durante la cottura perchè rende il pesce più mo!rbido! io lo faccio ma sono un pò scettico.
     Ora aspetto una ricetta da Ester!! ahahahaha
     Un salutone Fabrizio
     Domanda tecnica al maestro Giovanni : per la pulizia dell’aspiratore dopo ogni aspirazione posso utilizzare l’amuchina e non la soluzione fisiologica? questo mi consentirebbe di avere una sola botiglia sul tavolo.

117. Sono contenta di risentire anche Fabrizi:sono assolutamente concorde sul fatto che la cucina sia una forma di espressione creativa! Io non ho mai seguito corsi di cucina, ho imparato da me un po’ per amore e un po’ per forza! Con un marito e due figli sempre affamati ho dovuto darmi da fare!Ma devo dire che quando sono un po’ giù di morale mettermi a cucinare qualcosa di buono mi aiuta!! Comunque grazie per la dritta sul fagiano: per ora è in freezer..quando sarà il momento mi ricorderò dei consigli. Invece se volete vi do la ricetta della mia bavarese di castagne. Però vi avviso che dovete avere un po’ di pazienza perchè serve la polpa delle castagne lessate: ci vuole un po’ di tempo ma ne vale la pena. Quindi servono 450 gr. di polpa di castagne lessate e passata al setaccio, metà di questa con l’aggiunta di 100 gr. di zucchero, 100 di mandorle tritate e 4 uova si prepara la base asiutta della bavarese: si lavora tutto insiema e si cuoce in forno a 160° per 40 minuti. Usate una tortiera a cerniera che facilita il seguito che consiste nella preparazione della parte morbida del dolce: si lavora la rimanente polpa di castagne con due uova per poi diluire il tutto con mezzo l. di latte caldo nel quale avrete sciolto 50 gr. di ciocolato fondente e la gelatina in fogli(dose per mezzo l.)Dovete aspettare che tutto sia freddo prima di versare la parte liquida sulla parte solida: poi in frigorifero per una notte. La parte liquida si sarà completamente solidificata come deve essere una bavarese, così quando toglierete la cerniera della tortiera sarà anche bella da vedere, praticamente due strati cromatici ma anche di diversa consistenza. Vi assicuro che che con questa ricetta di solito ottengo molti consensi tra i conoscenti! Invece per farvi ridere vi dico l’ultima che mi è venuta da dire ieri a mio marito che non capiva quello che stavo dicendo: ho detto che era lui sordo!! Ma vi pare possibile? Pur di eludere il mio problema ne ho inventato uno suo!!! Sono proprio tremenda!!Domani vado al corso di foniatria, io non demordo! devo riuscire di nuovo a parlare!!!Ciao a presto Ester

118. Mi scuso con Giovanni per utilizzare questo sito per prosaici scopi luculliani!!
     Estre le mandorle devono essere con la buccia o semza? (per esempio io per i cantuccini uso quelle con la buccia).Ci puoi non creder ma in questo momento ho sul fuoco i marroni a bollire però sono pochi e li mangio semplicemente sbucciandoli però ho trovato del mosto (che ho messo subito in frigo onde evitare “bombe”) e credo che ci stia proprio bene.Il Dottore dice niente alcolici ma una deviazione non credo che mi uccida e invece mi tira su di morale.
     Siccome mia sorella mi viene a trovare tra non molto le faccio sicuramente il tuo dolce! noi fioerntini amiamo molto le castagne e ci facciamo tante preparazioni (castagnaccio, necci, friyyelle ecc ecc)
     Buona serata e buona lezione domani Cioa Fabrizio

119. Caro Fabrizio alla fine dobbiamo anche mangiare per sopravvivere e allora perché dobbiamo ingerire cose veloci quando la cucina sopratutto Italiana ha molte ricette che anche un semplice cavolo diventa un alimento da re?
     Più che alcolici in dose moderata devi stare attento ai superalcolici,per me non è un sacrifico non bere alcolici e superalcolici essendo astemio a parte un goccio tanto da bagnarmi le labbra a capodanno di spumante per buon augurio.
     A breve proverò le seppie da te suggerite da Fabrizio e aspettero se mandorle pelate o no per dolce castagne di Ester.
     Buona Giornata Giovanni

120. Domanda tecnica al maestro Giovanni : per la pulizia dell’aspiratore dopo ogni aspirazione posso utilizzare l’amuchina e non la soluzione fisiologica? questo mi consentirebbe di avere una sola bottiglia sul tavolo.
     L’importante e che non rimangano residui di l’amuchina.
     PS accanto metterò ricette con il nome di chi me le manda e mi offrirò volontario per provarle cucinandole io 😀
     Saluti Giovanni

121. Devo scusarmi per aver omesso un ingrediente fondamentale nella riuscita della parte solida del mio dolce di castagne e cioè il burro che deve essere nella stessa quantità dello zucchero e le mandorle io le uso pelate…ma non credo che la buccia influisca più di tanto…..Spero che Fabrizio abbia fatto in tempo a leggermi prima di cimentarsi! Invece per quanto riguarda l’alcol…sembra dalle ultime ricerche che anche in piccole quantità non sia per niente di aiuto al nostro sistema immunitario! Io non ho mai fatto uso di superalcolici e il vino rosso non mi piace proprio: bevo volentieri solo lo spumante ma ovviamente di feste che richiedano il suo uso ce ne sono relativamente poche…e comunque anche senza alcol e senza fumo mi sono ammalata ugualmente! Forse vale davvero un buon bicchiere in allegria a mantenere alto il funzionamento non solo del morale ma anche del nostro sistema immunitario!!! Forza quindi con le nostre ricette: ogni tanto si può sgarrare anche con i dolci e un po’ di vino! Oggi alla lezione mi sembra di aver fatto pochi progressi: dovrò fare più esercizio a casa e invece arrivo così stanca che mi vuole un po’ per riprendermi! Vi saluto ciao a presto Ester

122. Grazie per il completamento degli ingredienti della bavarese di castagne.
     Magari a te sembrano piccoli progressi perché li vedi ogni giorno aumentare poco alla volta ma devi valutarli a lungo termine e vedrai che sono passi da gigante.
     L’importante e avere la voglia di continuare voglia che nn ti manca di sicuro.
     Saluti Giovanni

123. Un saluto… oggi sono andata a scuola e come al solito arrivo a casa completamente abbacchiata! sembra che stia facendo dei progressi e spero a Natale di riuscire a fare gli auguri con la ia nuova voce! Anch’io mi scuso per le divagazioni culinarie…Del resto non possiamo fossilizzare l’attenzione solo sui nostri problemi: la vita va avanti e io debbo occuparmi anche della slaute alimentare della mia truppa!tra le altre cose che non sono affatto poche!!Ma tutto quello che faccio nell’arco della giornata mi aiuta a non sentirmi inferiore rispetto a prima….Comunque il giorno che riuscirò a rispondere al telefono credo che sarà come aver scalato una montagna: spero di riuscirci! Anche parlare con voi mi aiuta. Il fatto di capire che i problemi che sto vivendo sono comuni anche ad altre persone in condizioni simili alle mie, mi da la forza di combattere…Ancora grazie per l’attenzione, ciao a presto Ester

124. Sante Messe che si svolgeranno presso la Parrocchia di Sant’Alessandro situata nell’omonima piazza (alle spalle di Piazza Missori) di Milano.

     Sabato 31 Ottobre 2009 ore 15,30 Commemorazione deicdefunti

     Sabato 19 Dicembre 2009 ore 15,30 Santo Natale

     Sabato 30 Gennaio 2010 ore 15,30 San Biagio
     Baci Giovanni

125. Ciao Giovanni, ho visto il tuo invito alle messe di Milano, io non ci potrò essere ma mi incuriosisce sapere perchè ci comunichi quelle tre messe? hanno un significato particolare?
     Buona serata a tutti Fabrizio

126. Niente di speciale una per i defunti visto la vicinanza del giorni dei morti poi per Natale e San Biagio protettore della gola.
     E’ una occasione per incontrare altra gente e scambiarsi saluti e consigli sulla nostra situazione e rincontrare vecchi e nuovi amici.
     Saluti Giovanni

127. Grazie a Giovanni per averci comunicato le date delle S.Messe. Purtroppo anch’io non potrò partecipare per motivi organizzativi della famiglia… Ce n’è sempre una! Anzi avrei dovuto andare con Rita Ferri a una riunione proprio il 31 ottobre a Milano ma dovrò rinunciare: speriamo che non si arrabbi! Adesso vi saluto: mi hanno fatto la vaccinazione antinfluenzale e devo dire che non mi sento affatto bene! L’anno prossimo non so se la rifaccio! Ciao a presto Ester

128. Il 31 ci sono anche io a Milano,pensò che capirà il motivo di tua assenza dovuta a impegni di una certa rilevanza.
     Saluti Giovanni

129. Ciao…chissà perchè quando vado alla lezione di foniatria immancabilmente mi venite in mente! Volevo chiedere a Giovanni com’è andata la riunione di sabato. La mia insegnante non è rimasta molto entusiasta: non condivide alcune tecniche… Ma il motivo per cui vi scrivo è per informarvi che mi sono iscritta al nostro gruppo facebook e se non ho sbagliato a cliccare dovrei aver chiesto l’amicizia di “amici del vento”. Spero di non aver sbagliato: sono piuttosto selettiva nelle amicizie! Quindi adesso mi trovate anche lì! Ciao a presto Ester

130. Purtroppo sabato non sono andato sono rimasto intrappolato in mezzo al traffico di Viale Monza a Milano causa incidente .
     La capisco l’Ester purtroppo all’associazione hanno poca dimestichezza con i mezzi moderni vedi internet basta vedere il sito ufficiale dell’ailar che è pesante da aprire e le uniche informazioni sono in file zippati.
     Come sarebbe bello che ogni sede dell’ailar metterebbe in rete il proprio blog,perché ormai l’eta media purtroppo si sta abbassando senza contare che i futuri 70enni sapranno usare internet.
     Certe volte basta poco una parola uno scritto per capire che non siamo i soli a dover sopportare questa malattia perché un peso portato in due o più è la condivisione di un pò di vita, questo rende più leggero il peso e migliore la vita.
     Saluti Giovanni

131. Sono pienamente d’accordo sul fatto che il mezzo telematico sia veramente di aiuto… Per me lo è stato moltissimo! A questo proposito anche la mia insegnante sarebbe propensa ad aprire un sito dell’associazione di Merate.Mi sto interessando sulla procedura da seguire e ho visto che c’è la possibilità di avere gratis questo servizio. Non essendo molto pratica in questo campo vorrei un consiglio da Giovanni su come procedere. Grazie ancora ciao a presto Ester

132. Onestamente io preferisco il blog come è questo in qui si può interagire lasciando messaggi o commenti,mente il sito è come un libro che puoì solo leggere.
     Per il blog basta avere una email di virgilio o msn ma meglio il primo che ha una grafica migliore per il sito si può usare http://sitiwebs.com/ e poì rinominarlo in tk con un piccolo passaggio http://www.dot.tk/it/pageC00.html con una registrazione gratuita e per non perdere il dominio basta aprirlo 25 volte in un mese.
     Un esempio di tk è il mio sito http://laringectomizzato.tk/.
     Per eventuali delucidazioni aspetto vostra decisione
     Saluti Giovanni

133. Grazie Giovanni per le delucidazioni che sei sempre pronto a darci! Comunque anch’io penso che sarebbe meglio un blog con uno spazio per poter interagire con l’esterno..in ogni caso ho convinto Rita a venire da me in ufficio e cercherò di capire bene quali sarebbero le sue esigenze. Terrò conto delle tue dritte come al solito! Forse ho fatto qualche progresso nell’apprendimento: così mi dicono, a me invece sembra sempre di non fare granchè! Grazie ancora ciao a presto Ester

134. Hai msn messenger perché in caso posso dari una mano tramite msn messenger come se fossi al tuo fianco assieme per fare il blog di Merate perché penso volete fare quello te e Emma Rita io o provato ad aprire il discorso a Sesto ma sembrano non interessati aime ma non demordo.
     Saluti Giovanni

135. Grazie ancora per l’aiuto che cerchi di darci! Comunque visto che ho capito che la cosa non è affatto semplice, almeno per le mie conoscenze informatiche,ho deciso di chiedere aiuto a un collega che ha appena fatto una cosa del genere per il suo ufficio. Credevo che fosse più facile… Invece per il discorso di Sesto fai bene a insistere: credo che il mezzo informatico possa essere davvero di grande aiuto per mantenere i contatti umani! senza contare che ormai sarà il mezzo di comunicazione più diffuso nelle nuove generazioni! Mi rendo conto che tra le persone della mia età c’è già una buona fascia che si rifiuta di adeguarsi. Io ho la fortuna di usare il pc per lavoro e quindi sono facilitata ad usarlo anche per altri scopi anche se devo dire che rispetto ai miei figli faccio più fatica ad usare il linguaggio informatico! In ogni caso ritengo opportuno usufruire di tutto ciò che la tecnologia ci mette a disposizione se questo facilita la comunicazione con i nostri simili! Spero di riuscire a sistemare la cosa sennò Rita mi spenna!!Ancora grazie ciao a presto Ester

136. La verità e che serve a fare uscire dal guscio persone malate come noi che hanno paura di uscire e di confrontarsi cl resto del mondo come se essere operati di laringectomia è una specie di rosa tatuata per motivi giudiziari.
     L’aprire blog e siti su internet serve a chi non si vuole bene dopo laringectomia a cercare notizie e sopratutto ad iniziare a relazionarsi verso l’esterno e capire che non è solo lui che respira dal collo e sopratutto non è una colpa marchiata a fuoco ma un incidente di percorso che non cambia in modo irreparabile il nostro cammino chiamato vita.
     Piuttosto Fabrizio ci sei?Forse è volato in Inghilterra?
     Un saluto Giovanni

137. Hai proprio descritto bene la situazione di chi dopo la larinngectomia quasi si nasconde e cerca in silenzio notizie utili in rete….Più o meno è stato il mio percorso; però capisci quanto il tuo blog sia stato utile! E non credo di essere stata l’unica…Per questo motivo aiuterò Rita ad aprire il suo spazio e tu devi assolutamente insistere a fare fare altrettanto nella tua associazione. In ogni caso, per ora, sappiamo come contattarti! Invece Fabrizio che non sentiamo da un po’? Forse è ancora a Londra dal suo nipotino! Speriamo di risentirlo presto…. Oggi sono andata a lezione e come al solito mi sento particolrmente stanca! Non vorrei covare l’influenza: dopo il vaccino non sono più stata bene. A proposito cosa pensi del vaccino per la nuova pandemia? Si sentono notizie contrastanti….io non so se mi sneto di fare un’altra vaccinazione, visto i risultati di quella già fatta! Ciao a presto Ester

138. Ciao a tutti e due i miei amici Ester e Giovanni e scusatemi se sono stato tanto senza scrivervi ma prima di continuare voglio accertarmi se mi ricevete perchè non vorrei scrivere tanto e poi ………
     Ho cercato di fare il login ma non mi riconosce! perchè? Giovanni mi aiuti
     Starò rincoglionendo (scusa Ester) ma non mi ricordo di dover fare il login, boooohhh
     Se mi leggete mi fate un cenno? Grazie per ora e poi vi racconto, un abbraccio Fabrizio

139. Caro Fabrizio forse perché hai usato un altro pc o un altro motore di ricerca a me capita quando uso pc di mio fratello come ora e risolvo mettendo nome ed email.
     Per la vaccinazione ho sentito l’endocrinologo quando ho consegnato esiti esami del sangue che faccio ogni 4 mesi e mi ha detto che se proprio volevo fare vaccino bastava quello stagionale essendo noi a basso rischio,per essere contaggiati mi ha detto che ci devono tossire o starnutire nello stoma perché il bavaglino o il filtro cerotto ci fa come da mascherina.
     Gli esami del sangue perfetti tranne voce calcio ma sgarrato di poco per via che l’esame lo faccio la mattina prima di prendere l’eutirox 200 mg nei giorni dispari e 175 pari.
     Quasi quasi parlo col maestro in carica io sono il vice del vice -.- e poì apro il blog di sesto san giovanni con le foto degli iscritti fra cui un 94enne che ha portato la corona al funerale di D’Annunzio.
     Ora vi saluto visto l’ora tarda quasi le 22.00 e considerando che domani come ogni giorno da lunedì a sabato mi sveglio alle 5.00 e vado a prepararmi per la notte.
     Saluti Giovanni

140. Ciao! Finalmente ti sentiamo Fabrizio! Confesso che ero un po’ preoccupata..però mi piaceva pensarti a Londra dal tuo nipotino! Comunque io il nome e l’indirizzo lo metto sempre…qualche tempo fa anch’io avevo avuto dei problemi: i miei scritti non venivano inviati! E durata poco tanto che poi ho continuato a subissarvi con le mie mails. Invece per questa nuova influenza non si capisce bene come comportarsi…IO ho già fatto il vaccino per il virus stagionale come gli altri anni del resto e non ho molta voglia di farne un altro! Mi piacerebbe capire se anche noi facciamo parte della fascia a rischio. Anche se ormai dovremmo essere persone guarite e quindi sane! Per il sito invece sono a buon punto, devo solo pianificare la configurazione con Rita e il tecnico informatico e poi vedremo: questa per me è una nuova esperienza, speriamo bene! Adesso vi lascio: stamattina ho lavorato poco: non vorrei essere richiamata al dovere! Ciao a presto Ester

141. Ciao. Per il sito non sono riuscita a combinare un bel niente! Sembra che sia una cosa costosa….e poi mi hanno posto mille problemi sull’aggiornamento ecc…Avevo trovato una persona disponibile, appassionato di queste cose ma i miei non vogliono che si faccia carico di questo problema con dispendio di tempo non renumerato!! Sono un po’ arrabbiata!! Purtroppo mi rendo conto di non essere in grado di configurare il sito ma nell’aggiornamento credo di potermela cavare…Comunque niente di fatto. Speriamo che Rita trovi altri canali. Ciao a presto Ester

142. Io ti consiglio il blog con 20 minuti al giorno viene un bel blog ,senza contare facilità per aggiornarlo e sopratutto costo zero,io ti consiglio come il mio che è di Virgilio.
     Saluti Giovanni,pronto a darti delucidazioni all’occorenza.

143. Ciao. A questo punto è una questione di onore: creerò un blog personale! Ho già visto che si può avere il servizio gratis con myblog di virgilio… Mi rendo conto di muovermi su un terreno sconosciuto speriamo di non fare casini!!! I miei figli che si rifiutano di aiutarmi, sono già pronti a farmi il mazzo!! Ti farò sapere…. Invece, per cambiare argomento, ieri Rita mi ha sgridata: non riuscivo a parlare e così cercavo di spiegarmi con il mezzo che mi viene più congeniale: il bisbiglio. Non ti dico! Era proprio arrabbiata!Il problema è che verso sera quando sono stanca non riesco proprio a produrre alcun suono…forse non riuscirò mai a parlare? Grazie ancora per l’aiuto ciao a presto Ester

144. Se vuoi una mano no problem poì lo possiamo rinominare .tk più facile da ricordare per esempi http://gl1966.tk/ è questo blog.
     Purtroppo anche io certe sere non riesco a parlare se prima non bevo un bicchiere d’acqua e quando sono incavolato niente sembro un pesce ….apro le labbra ma niente allora mi devo calmare per riparlare.
     La Ester lo fa per caricarti e non accontentarti dei bisbigli per farsi capire.
     Saluti Giovanni

145. Ciao Giovanni sei una persona davvero gentile ma non credo che possiamo paragonarci! Io sono ancora in alto mare e tu invece diventerai maestro rieducatore. Questo significa che hai già acquisito molto bene il meccanismo della voce esofagea… Comunque in teoria il blog io lo avrei configurato: così mi hanno confermato! Il problema è che non riesco a trovarmi con il nome che ho dato! Eh! sono proprio imbranata: forse devo digitare l’indirizzo che mi hanno assegnato? Scusa so di essere inopportuna ma ai miei figli non voglio ricorrere!! ne va del mio onore!!Ciao a presto Ester

146. Quando hpri email se noti c’è lista Amore
     Annunci gratuiti
     Blog
     Forum
     Genio
     Newsgroup
     OKNotizie
     Segnalo
     TrovaAmici
     Video
     clicca su blog
     dopo avrai una nuova schermata clicca su gestisci contenuti,e dopo blog ti porterà nell’editor
     cliicando guarda blog e metti la pagina che esce in preferiti 😉
     Saluti
     P.S. Non sei imbranata ma vedrai che col tempo ci riuscirai ne sono certo.

147. Grazie Giovanni! Comunque forse ce l’abbiamo fatta: Prova a digitare Thevoice1202 e troverai “Thevoice”. Ho scelto paradossalmente questo nome per slegarmi idealmente dal contenuto:come primo approccio ho scelto di raccontare l’incipit della mia esperienza che come tu ben sai non è una cosa tanto leggera…poi vedremo su come procedere! Sempre che io non combini qualche disastro..Fammi sapere ciao a presto Ester

148. Ok l’inizio è bene,vedrai che andando avanti ti accorgerai che sarà sempre più facile.Mi sono permesso di scrivere commento su tuo blog,e di aggiungerne il link tra i link amici.
     Saluti Giovanni

149. Non riesco a inviare la scannerizzazione della convocazione di assemblea….comunque Rita ci tiene molto anche se a dire il vero mi sfugge il concetto di macrosezione. Sicuramente tu sarai in grado di intuire le problematiche a riguardo…Ciao Ester

150. Ok mi basta odg che mi hai mandato.Le macrosezioni sono sezioni più grandi per abbattere costi,cioè sezioni che comprenda più paesi vicini.Ogni paese avrà sempre la sua sede ma a livello fiscale dipendera da una macro sezione perché se no ogni sezione dovrebbe avere un codice fiscale,una partita iva e relativo rendiconto con relativo ragioniere.Per esempio dede legale a Milano e paesi come sesto,cinisello pur avendo localeper leioni a livello contabile dipendono da Milano.
     Saluti GiovANNI

151. Ho capito e mi sembra una buona cosa…speriamo che vada in porto! Anche le associazioni hanno delle regole fiscali da rispettare: mio marito qualche anno fa ha fatto il revisore dei conti nell’associazione “Luce e vita” dell’ospedale S.Gerardo di Monza…. Forse ho dimenticato di indicarti il prezzo del pranzo: 20 euro e pregano di comunicare l’adesione entro il 3 dicembre. Ciao a presto Ester

152. Ti confermo due persone per il 12 dicembre,per i soldi te li mando tramite posta a Merate o li do il 12 sul posto?
     Saluti Giovanni

153. Ok! Allora do la conferma a Rita anche per i tuoi 2 posti: il pagamento si sitema poi….. Oggi abbiamo dato anche la nostra conferma: mio marito quando si tratta di cibo è sempre disponibile!!!Comunque Rita ci tiene molto! In fondo è anche un modo di metterci in relazione…Pensa oggi a lezione c’era un signore che arrivava addirittura da Trieste! Mi chiedo se si potessero mettere in rete almeno le prime lezioni di foniatria, quante persone ne potrebbero trarre beneficio! Mah! Chissà che in un prossimo futuro non si riesca a farlo. Io ho visto qualcosa ma sono video in lingua spagnola…Ci penseremo! Adesso devo andare a preparare la cena! ciao a presto Ester

154. Purtroppo hai ragione i video sono in spagnolo per il fatto che i spagnoli furono usati come operai in francia nei lavori a contatto con l’amianto come i nostri compatrioti in belgio nelle miniere.Mentre ho notato che parecchi depliant sono della svizzera italiana ma niente di lezioni di foniatria.
     Aggiungo 2 persone siamo in 4 io,mia madre,mia zia e mio padre che sono stati più che un sostegno dalla diagnosi del male fino a oggi.
     Saluti Giovanni

155. Ok! Allora giovedì prossimo do l’adesione per quattro persone…. Comunque i casi a riguardo della nostra malattia sono in aumento: mi chiedo se davvero le cause dipendano proprio dall’inquinamento a cui siamo sottoposti su tutti i fronti. Anche il cibo che ci propinano non deve essere indenne del tutto da manipolazioni nocive! E pensare che io sono sempre stata molto attenta negli acquisti! Non so proprio cosa pensare…E poi perchè noi si e altri no? pur nelle stesse situazioni? Predisposizione o forse solo sfiga!!Fatto sta che per poter di nuovo parlare mi tocca fare una fatica d’inferno!!!Scusa l’invettiva ma ogni tanto mi devo sfogare!! Ciao a presto Ester

156. Purtroppo non è solo l’inquinamento la causa ma è una delle principali assieme a cosa ingeriamo e anche purtroppo al fattore ereditario,da me ho mia madre,suo padre e suo nonno in linea diretta senza contare parenti lontani,anche se ognuno di noi lo ha avuto in parti del corpo diversi.
     Io invece ti sembrera strano ma parlo di più ora di prima dell’operazione perché ero un timidone ora invece che mi costa fatica mi devono tappare la bocca per farmi stare zitto e certe sere arrivo che non ho la forza manco per dire una lettera .
     A presto Giovanni
     PS anche marche importanti sono state colpite dai Nas solo che non dicono mai il marchio ma solo che si tratta di un marchio famoso.

157. Invece nella mia famiglia io e mio fratello siamo stati i primi! e pensa: proprio nello stesso periodo. Praticamente mentre io facevo la chemio a lui hanno asportato un rene. Anche lui aveva un carcinoma. Comunque la zona dove viviamo è ai primi posti in assoluto in fatto di inquinamento atmosferico….In ogni caso sia io che mio fratello siamo riusciti a sconfiggere questo male terribile! Io purtroppo a scapito della voce: a proposito ti devo dire che io non riesco ancora a fare dei discorsi…mi limito alle parole e poi non riesco a superare il fatto di avere una voce così brutta!! Rita dice che ci si può lavorare e quindi migliorarne il timbro. Mah! Per ora parlo molto con la mia gatta che, a dire il vero, mi capirebbe anche senza voce!! Ciao a presto Ester

158. Io ho invece un bastardino un incrocio fra un volpino e un barboncino io lo so perché preso appena nato da persona che conosceva mia madre,ha tutto del volpino mentre il suo fratello che ha preso un altro era tutto un barboncino.Pensa che strano lei la mia cagnolina Briciola forse non sa di aver un fratello.
     Comunque ancora ora quando sono a casa mi segue dove vado e i primi tempi se secondo lei stavo troppo in bagno per via di pulitura canula o attacchi di catarro riusciva ad aprire la porta chiusa per vedere se stavo bene e durante una crisi di sconforto andò a prendere mia madre mordendola alla caviglia perché mi sentiva lamentare.La sera quando vado a dormire mi segue e si accuciola per terra ai piedi del mio letto per terra sopra un vecchio cuscino.Per la voce la devi accetare e dopo ci prenderai il vizio tanto da dimenticare quella che avevi prima.Gli animali non hanno biogno di parole guardano negli occhi capiscono il cuore di chi hanno davanti.
     Saluti Giovanni
     Fabrizio ?

159. Anch’io ogni tanto mi chiedo come stia Fabrizio……come mai non si fa sentire? speriamo che vada tutto bene! Se puoi Fabrizio facci un fischio!!Si fa per dire…. Oggi, invece, a lezione mi sono presa una bella strigliata: Rita dice che non accetto la mia nuova voce e quindi non la faccio uscire!!! Un fondo di verità c’è e voi lo sapete bene. Conoscete la mia reticenza nell’intrapendere le lezioni, i miei timori di non riuscire nell’apprendimento, ecc……..Ma lei cosa ne sa? Sembra intuire i miei pensieri! Ma la cosa che mi fa più rabbia è che coinvolge anche mio marito!!! Devo dire che aldilà della malattia sono una persona fortunata: la mia famiglia mi è sempre stata molto vicina e anche adesso non mi fa pesare minimamente il fatto che non comunichi con la voce…anche perchè, in realtà, io comunico sempre in un modo o nell’altro: con loro il filo della comunicazione non si è mai interrotto. Certo con la gatta c’è un legame spciale: è la mia più grande ascoltatrice e sembra intuire quanta fatica mi costi chiamarla per nome. Quando stavo male non mi ha mai lasciata un attimo, mi confortava la sua presenza silenziosa…Mi piacerebbe avere un cane! Ma ho paura che crei problemi con il viavai dei clienti in ufficio: c’è gente che ha paura degli animali! qualcuno anche persino dei gatti!! Mah! Sembra quasi impossibile…Comunque abbiamo dato l’ok anche per i tuoi 4 posti per il 12 dicembre a Lecco. Ciao a presto Ester

160. Bisogna avere più paura degli esseri umani che degli animali,almeno loro uccidono per fame o per difesa non come certi essere umani che fanno del male solo per il gusto di farlo.
     L’Emma vuole che te come gli altri operati come noi parli,anche da noi a sesto su 23 iscritti bene o male parlano tutti tranne un 93enne che ogni tanto va in crisi e usa il laringofono ma non sempre.
     A presto Giovanni

161. Ciao Giovanni e ciao Ester, è da parecchio che dico “gli voglio scrivere con calma” e siccome la calma non la trovo mai mi sono deciso a farmi almeno vivo anche se mi rendo conto che hai vostri occhi sia sembrato “maleducato”!!! non sono così, avremo modo di conoscerci! invece dopo il periodo di depressione (non ancora del tutto passato) sono venuto a Londra dopo penso di rimanere almeno anche la prossima settimana e mi sto godendo ma anche stancando molto con loro!! il piccolino che conoscevo solo via WEB l’ho trovato più bello e tanto ma tanto buono anche se necessita di essere seguito e mia figlia me lo ha affidato!! appena arrivato vado a cambiarlo e era pieno fino al collo! anche tutta la schiena! una tragedia perchè non ero pronto e non avecvo preparato il bagnetto e tutto il resto per una pulizia globale!! ahahahah adesso rido ma ..
     La più grande due anni e mezzo invece fa fatica a capire perchè non parlo, mi guarda di sottocchi, fai dei risolini ma si avvicina poco, solo oggi sono andato a prenderla all’asilo da solo e mi ha anche dato la mano, insomma si avvicina e poi gli avevo comprato degli adesivo di cui va pazza!! (si chiama corruzione di minore!! ahahahah)
     Invece ho seguito, con grande gioia e invidia la vostra corrispondenza! sinceramente non ho capito bene cosa stia facendo Ester sul WEB e se mi manda un link lo guardo anch’io mentre l’invidia è per la cena che fate insieme, sia perchè vi conoscerete di persona sia perchè anche a me mangiare piace molto (meno male che il gusto mi è rimasto!!)
     Prego Giovanni che appena sa quando ci sarà la riunione a Rimini me lo faccia sapere perchè ci voglio essere!! speriamo che sia prima di giugno perchè è mia intenzione non fare ferie ma stare 3 nmesi a Londra (giugno, luglio e agosto) almeno scanso il caldo e soprattutto le zanzare!!
     Io continuo ad avere il “muco” (n on è catarro) quando mi affatico, se fossi un bravo vecchietto che guarda la TV potrei dire che sto bene e invece ……. anche domani vado davanti al Consolato Italiano per una manifestazione politica (alle 13.30) e prima, alle 10.30 a una manifestazione per un mondo più ecocompatibile in vista della riunione che ci sarà in Danimarca.
     Bisogna cercare di lasciare un mondo migliore di quello che è oggi hai nostri nipoti, anche voi ho letto che parlate di inquinamento e fate bene a combatterlo.
     Ieri sera ho fatto un roas beef alla “fiorentina” ovvero steccato con rosmarino e aglio e a mio genero è piaciuto molto.Come vedete salto da un discorso all’altro ma vorrei dirvi tante cose e ….. ma Matteo vuole mangiare!! Ciao a risentirci presto Fabrizio

162. http://thevoice1202.myblog.it/
     è il link di Ester.
     Siamo contenti che sei occupato coi nipoti e anche con la vita politica e ecologica,anche io cerco di sistemarmi le mie ore tra lavoro,associazione e politica essendo responsabile cittadino di un piccolo partito che non è presente neanche a livello di parlamento e senato,senza contare il blog insomma meglio così pieno di cose da fare come prima dell’operazione tranne che quando mi fanno incassare per parlare mi devo prima calmare se no faccio il pesciolino ovvero scena muta.Il muco quando ti affatichi è normale ci dobbiamo abituare
     Un salutone Giovanni

163. Cari amici spero che anche per voi la Pasqua sia trascorsa in serenità. Come al solito, la famiglia mi ha tenuta occupata nei preparativi del pranzo ecc…e questo non mi ha permesso di avvicinarmi al pc! Il portatile è ancora fuori uso!! Giovedì prossimo riprenderò le lezioni di foniatria e speriamo di riuscire a fare un po’ meglio!! Io sono intenzionata ad apprendere la voce esofagea e quando decido una cosa, prima o poi, ci riesco!! Sono una testa dura. Per il momento mi sembra che sia la strada più giusta da seguire…A questo proposito volevo chiedervi se potete consigliarmi qualche testo da poter consultare a livello teorico. Mi piacerebbe partecipare al corso di Cremona ma gli impegni di famiglia e ufficio non credo che me lo permettano. Quindi devo racapezzarmi come meglio posso! Non so neanche se la mia insegnante parteciperà: credo che non sia d’accordo sull’argomento sul quale dovrebbe fare la relatrice! Ciao a presto Ester

164. Ciao, invece io con la voce esofagea sono peggiorato e sono “scaduto” nel labiale.
     Però sto bene !!! ahahahaa
     Domanda tecnica : uno da cosa si accorge che lo stoma si “chiude”? è una cosa che si vede bene o impercettibile? io ho un “buco” che è quasi una voragine! a occhio e croce tra i 2,5 e i 3 cm
     mi devo preoccupare o stare tranquillo?
     Da quando ho detto in maniera decisa che per ora non intendo mettermi la valvola non riesco a contattare i chirurghi, pazienza! chiederò una visita privata.
     A Bologna è arrivata la primavera e spero di poter cominciare a fare passeggiate fuori porta (la Pasqua l’ho fatta in casa e o lasciato sfogare che lavora).
     Penso che ormai il ritrovo a Rimini sia saltato, mi dispiace perchè non ci vediamo! io l’8 di maggio torno a Londra! Ester quando ti decidi dimmelo che ci troviamo e ti faccio da “guida muta” ahahahaha
     Ciao a tutte e due

165. Onestamente non saprei che testo consigliarti,forse perché preferisco saggi storici,gialli e qualche volta libri su misteri tipo triangolo delle bermude.Anche noi in Italia abbiamo il triangolo delle bermude si chiama Inps dove versiamo contributi per la pensione che spariscono nel nulla ;D
     Per sapere se stoma si sta chiudendo oltre a vederlo che pian piano diventa più piccolo,puoi fare prova con canula se entra o no con facilità,c’è chi prova una volta ogni 2 o 3 mesi.
     Per Cremona mi spiace che non hai il tempo per andare,perché non è solo un corso per futuri maestri ma un modo per incontrare altre persone e trovare varie risposte alle proprie domande sul mondo del laringectomizzato.
     Tornando a Ester,in internet trovi parecchi opuscoli ma sono solo cose che già sappiamo,tipo come gestire canula e che non dobbiamo andare sott’acqua….
     Speriamo che la Rita anche se non voglia fare da relatrice che venga lo stesso a Cremona,io ci sarò e anzi non vedo l’ora che arrivi il 15.
     Saluti Giovanni

166. Credevo che ci fossero dei testi almeno per i maestri rieducatori…..Mi secca chiedere alla mia insegnante: non vorrei che temesse una prevaricazione delle sue lezioni. Anche se so che la pratica, in questo caso, è proprio indispensabile . Certo anch’io preferisco ben altro genere di letture. Leggere è ancora una di quelle cose che non mi stanca mai. Ultimo romanzo letto”Storia di Neve” di Mauro Corona: lo consiglio e non fatevi ingannare dal titolo! questo scrittore è un duro!! Ma tornando a bomba, devo sgridare Fabrizio!!! Non si deve bisbigliare!! é molto dannoso…va a finire che non impari più a parlare e fai la mia fine!!!! Mah! Speriamo di no!!!Senno a Londra, come faccio! mio marito è terrorizzato dal fatto che dovrà parlare al mio posto e con l’inglese non ha molta dimestichezza. Ma io penso che l’importante è capire e siccome io ci sento ancora bene non dovremmo avere problemi…Prima o poi riuscirò a convincerlo! Io non ho il coraggio di andarci da sola come ha fatto Fabrizio! Per Cremona: la mia ins. era piuttosto indispettita : spero che Magnani le cambi l’argometo da trattare….domani sentirò ! Un caro saluto ciao a presto Ester

167. Purtroppo le pubblicazioni che trattano la laringectomia o sono trattati medici o libretti per primi mesi dopo operazione,tipo come pulire la canula,lo stoma.
     Purtroppo la Rita è fatta a modo suo,a ragione non vuole trattare un argomento che non condivide ma anche io farei la stessa cosa,bisogna essere d’accordo sulla cosa che uno va a disquisire.
     Un saluto Giovanni

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